månadsarkiv: september 2019

6 anledningar till att autism och grupparbeten går dåligt ihop

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha svårt för grupparbeten, vilket kan ha många olika orsaker så som:

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha svårt för grupparbeten, vilket kan ha många olika orsaker så som:

1. Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan ett annorlunda kommunikationssätt

Vilket i sin tur kan innebära att vi tolkar språket bokstavligt alternativt har svårt för att tolka andra människors röstläge, mimik och gester. Vidare använder vissa av oss kroppsspråket på ett annat sätt än andra människor, vilket kan leda till att andra människor har svårt för att förstå vad vi menar och vi har svårt för att kommunicera ut våra behov till dem.

Själv har jag ofta svårt för att justera mitt budskap. Antingen låter jag för snäll eller för hård, det finns liksom inget mellanting! Ibland känns det för mig som att jag talar ett helt annat språk än andra människor! Och skulle inte även vilken neurotypiker som helst ha svårt för att samarbeta med människor vars språk man inte förstår fullt ut?

2. Aspergers syndrom och autism innebär ofta en känsla av utanförskap

Därför kan man känna sig riktigt utanför när man ska samarbeta med andra människor. Om man tänker på ett annat sätt, känner på ett annat sätt och man inte känner någon som helst gemenskap med de andra i gruppen, kan man känna sig ännu mer utanför än när man är ensam. Och faktum är att man sällan är produktiv när man känner sig utanför.

Dock måste tilläggas att vissa autister tycker att det är betydligt lättare att arbeta i grupp när de får göra det tillsammans med andra autister! Det är bara i neurotypiska grupper de har svårt för att samarbeta. Själv har jag däremot svårt för att arbeta i grupp oavsett sammanhang.

3. Andra människor saknar kunskap om Aspergers syndrom och autism

Vilket kan göra grupparbeten riktigt frustrerande för oss. Det kan bli riktigt jobbigt att behöva upprepa samma sak hela tiden och säga: “Nej, snälla, öppna som sagt inte fönstret för annars blir jag distraherad av ljudet i trafiken och kommer inte kunna koncentrera mig på uppgiften” eller “Nej, jag kan inte vara den som presenterar det här arbetet för de andra i klassen för jag vågar verkligen inte att stå framför en stor grupp. Och nej, det går inte att träna bort.”

Själv kan jag känna mig i vägen när de andra personerna i gruppen saknar kunskap om autism vilket leder till att jag inte alltid vågar vara den där jobbiga typen som klagar på allt. Därför väljer jag ibland att hålla tyst istället för att förklara vad jag mår dåligt av. Jag vill ju inte vara tjatig!

4. Aspergers syndrom och autism innebär ofta en annorlunda kognitiv profil

Vilket gör att vi kan ha ett helt annorlunda arbetssätt än andra människor. För mig går alla bilder och mindmaps bort i alla uppgifter, och det är bara riktig text som gäller. Vidare brukar planering vara energikrävande för mig. Därför måste jag få komma igång med uppgiften med en gång, annars blir jag inte produktiv. Jag hade aldrig klarat av att skriva blogginlägg om jag hade tvingats planera i förväg hur blogginläggen kommer att se ut ungefär och vad de ska ha för ämnen. Gör jag slarvfel är det ingen fara för jag kan alltid rätta till dem efteråt!

Problemet är att om fyra människor i gruppen har en “vanlig” kognitiv profil och en har en annorlunda begåvningsprofil, brukar den som tillhör minoriteten förväntas anpassa sig efter majoritetens behov och ge efter.

5. Aspergers syndrom och autism innebär ofta dålig simultankapacitet

Simultankapacitet betyder en förmåga att göra flera saker samtidigt, vilket många av oss med Aspergers syndrom och autism har mycket svårt för. Visst, det finns faktiskt arbetsgrupper där det anses okej att varje person koncentrerar sig på var sin uppgift individuellt, men i många grupper förväntas det att alla samarbetar vid varje moment.

Om vi aspergare ska skriva en uppgift och försöker vara produktiva kan det vara väldigt svårt för oss att samtidigt tänka på att komma ihåg att fråga de andra i gruppen vad de tycker och försöka hålla koll på att vi varken pratar för mycket eller för lite. Man förväntas vara lagom engagerad i uppgiften. Är man för engagerad, ses man som en besserwisser men är man tyst, heter det istället att man är oengagerad!

6. Autism innebär ofta svårigheter i att hantera flera intryck samtidigt

I grupper brukar det vara flera som turas om att prata, vilket innebär att det finns otroligt mycket för våra stackars Asperger-hjärnor att hålla reda på! Vi måste försöka tolka varje situation rätt, komma ihåg vem som har sagt vad, försöka lista ut vad alla menar med det de säger, försöka tolka om de låter arga eller glada och så vidare. Vi blir totalt utmattade av det!

Att ha en bristande förmåga att diskutera med flera personer samtidigt har Tony Attwood förklarat med en bristande Theory of Mind medan vissa andra förklarar det med svag central koherens, det vill säga svårigheten i att sätta ihop detaljer i en helhet (=ju fler människor, desto fler detaljer). Andra tror istället att det beror på intryckskänslighet. Oavsett orsak kan vi alla autister nog hålla med om att det blir otroligt jobbigt för oss när våra hjärnor blir överbelastade!

Därför måste man som aspergare tacka nej till inbjudningar ibland

Ibland händer det att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism råkar lova lite för mycket. Man kanske inte tänker sig för i stunden vilka konsekvenser det kommer att ge om man tackar ja till en inbjudan, och ibland vågar man inte heller säga nej när allt kommer plötsligt. Men jag har kommit fram till att det är viktigt att lyssna på sig själv och avboka redan bokade aktiviteter vid behov.

Tackade ja till ett barnkalas

För ett tag sedan fick jag en inbjudan till ett barnkalas som skulle äga rum imorgon. Det handlar om ett speciellt barn som fyller 2 år och som jag träffade för allra första gången när barnet bara var en mycket liten bebis. När det dök upp en inbjudan i min SMS-inkorg där det stod att läsa att vi skulle både äta och fika tillsammans var min spontana tanke att svara ja! Jag har nämligen varken träffat barnet eller mamman alls sedan 1-årskalaset för ett år sedan. Jag tycker jättemycket om båda och ville såklart gärna träffa dem igen. Det skulle bli jätteroligt!

Började tveka efter ett tag

Men efter att jag hade bekräftat mitt deltagande började jag tveka. Jag kände fortfarande att det hade varit jätteroligt att träffa mamman och barnet, men skulle jag verkligen orka med ett kalas? Äta tillsammans med många människor vid matbordet och sitta där i några timmar? När det är många som äter tillsammans kan det bli trångt vid bordet, och det är oartigt att sätta sig någon annanstans och äta ensam. Det brukar dessutom vara jättemycket ljud, och många människor skrattar högt när de har roligt. Då kan jag få ont i öronen.

Jag visste att de andra gästerna skulle vara trevliga

Med detta sagt visste jag att de andra gästerna som skulle delta i kalaset skulle vara sociala och trevliga. Jag har träffat många av dem tidigare i andra sammanhang. Jag berättade till och med tidigare berättat öppet om min Asperger-diagnos för många av dem, och flera visste ungefär vad asperger och autism handlade om. Jag har aldrig känt i den gruppen att någon skulle se ner på oss med diagnoser eller behandla oss annorlunda trots att de själva är neurotypiker. Mina tvivel hade alltså absolut inte med mamman, barnet och de andra gästerna att göra!

Började få panik

Ändå fick jag mer och mer panik ju mer kalaset började närma sig. Jag tyckte som sagt väldigt mycket om mamman och barnet men började känna mer och mer att jag inte skulle klara av tillställningen. Det skulle ta alldeles för mycket energi och jag skulle må dåligt både innan och efter. Det skulle vara alldeles för ansträngande för mig att bete mig rätt och försöka vara social. Jag var mycket rädd för att jag skulle vara totalt utslagen efteråt och började känna mer och mer att jag inte skulle klara det.

Avbokade mitt deltagande

Jag skrev ett mejl till mamman och berättade ärligt hur jag kände. Att jag tyckte väldigt mycket om henne och barnet och var glad över att ha fått en inbjudan men att jag hade kommit fram till att jag inte skulle klara av kalaset i alla fall. Jag skrev att jag självklart skulle köpa en födelsedagspresent till barnet ändå att jag hemskt gärna ville ta en fika med mamman och barnet vid något annat tillfälle för att fira födelsedagen i efterskott.

Mamman reagerade väldigt förstående

Precis som jag misstänkte reagerade mamman väldigt förstående och skrev ett jättegulligt mejl tillbaka. Hon gav mig inget dåligt samvete för att jag avbokade mitt deltagande utan skrev att hon verkligen uppskattade min ärlighet. Och att hon hemskt gärna ville ta en fika med mig vid något annat tillfälle tillsammans med barnet! Jag blev väldigt glad och lättad för att hon förstod och att jag inte behövde förklara mig.

Det kommer att bli vila i helgen

Nu kommer det istället bli vila i helgen! Jag har bestämt mig för att börja vila på söndagarna även från bloggen för jag har märkt att det trots allt blir rätt mycket jobb med bloggen. På arbetsdagarna kommer jag självklart blogga, och kanske på lördagarna ibland med. Därför önskar jag er alla trevlig helg, vi hörs på måndag igen! 🙂

Därför vill jag inte associera begreppet ”utveckling” till autism

När jag säger på mina föreläsningar att Aspergers syndrom och autism inte kan bli botas, får jag ibland mothugg. Vissa kontrar med att även om många svårigheter inte blir bättre så kan man som aspergare visst utvecklas med åren och klara mer och mer i vissa sammanhang! Vilket jag håller helt och fullt med om, och jag har själv också utvecklats genom åren.

Begreppet kan missbrukas

Med detta sagt undviker jag ändå att använda begreppet “utveckling” i samband med Aspergers syndrom. Detta eftersom begreppet lätt kan missförstås och missbrukas. Även om jag skulle förklara tydligt vad jag menar, skulle det ändå finnas människor som hakar upp sig på det och börjar inbilla sig att svårigheterna i Aspergers syndrom kan botas. Därför anser jag att begreppet är mycket farligt att använda i samband med Aspergers syndrom och autism!

Har lyckats hitta strategier

När jag säger att jag har utvecklats, menar jag att jag har lyckats hitta vissa strategier för att min vardag ska fungera bättre. Jag har bland annat lärt mig att jag ska kontrollera i förväg hur mycket mat jag har hemma så att jag slipper upptäcka att jag står utan mat när det är matdags. Jag har även lärt mig att jag kan frysa in mat så att jag slipper laga mat varje dag. På det sättet kan jag numera äta hemlagad mat varje dag utan ansträngning.

Har utvecklats i mitt arbete

Jag har även utvecklats i mitt arbete som föreläsare. I början hade jag mycket svårt för att hantera människor som inte förstod mina svårigheter, och därför ville jag inte berätta allt när jag föreläste. Föreläsningarna tog enormt mycket energi av mig eftersom jag fick lägga otroligt mycket energi på vartenda moment.

Dessutom ville jag endast föreläsa för människor jag inte kände sedan tidigare för på detta sätt skulle jag slippa konfronteras med en massa frågor och ifrågasättanden. Jag planerade i förväg ord för ord vad jag skulle säga exakt, och om jag ombads berätta något spontant eller ändra manuset lite så klarade jag inte det. Allt skulle planeras noga i förväg, och jag var jättenervös.

Vågar numera berätta öppet om min diagnos

Numera har jag inga som helst problem med något av ovanstående! Jag vågar öppna mig och berätta öppet om mina svårigheter. Jag har till och med vågat berätta om min Aspergers syndrom öppet i flera TV-program och skriva mina böcker.

När jag tänker på att det var otänkbart för mig i början att öppna mig och att jag gav ut intervjuer likt denna under falskt namn, märker jag hur otroligt mycket jag har utvecklats och växt på den här punkten! Allt sånt hade varit otänkbart för mig för 10 år sedan!

Har blivit bättre på att prioritera min tid och energi

Dessutom har jag utvecklats genom att ha blivit bättre på att prioritera min tid och energi. Jag har sagt nej till flera inbjudningar den senaste tiden, vilket har lett till att jag orkar sköta bloggen. Jag har till och med orkat vara med på Misa Kompetens möten, dock endast halva dagar!

Min ork är inte ett dugg bättre än förut utan snarare tvärtom, men däremot orkar jag jobba mer än förut tack vare att jag har lärt mig att prioritera bort andra saker. Vilket är en enorm utveckling!

Min asperger har inte försvunnit

Däremot är jag inte ett dugg mindre autistisk än förut! Jag behöver precis lika många timmar boendestöd som förut, och mina boendestödjare måste utföra praktiska göromål hemma hos mig så som att pumpa min cykel eftersom jag inte klarar av att göra det själv.

Skulle jag inte ha fått arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, skulle jag antingen behövt sjukersättning eller försörjningsstöd för att kunna försörja mig i och med att andra yrken passar inte mig. Sociala tillställningar har inte heller blivit ett dugg lättare för mig med åren utan snarare tvärtom!

Är försiktig när jag föreläser för biståndsbedömare och Försäkringskassan

Visst, jag berättar gärna för nydiagnosticerade aspergare på mina föreläsningar på vilket sätt jag utvecklats så att de får förståelse för att det som känns omöjligt idag inte behöver vara det imorgon. Däremot är jag försiktig med att använda begreppet “utveckling” när jag föreläser för biståndsbedömare så att de inte börjar tänka: “Jaså, svårigheterna i autism kan alltså inte anses vara varaktiga?”

På samma sätt skulle Försäkringskassan kunna börja tänka: “Om det finns utvecklingspotential så måste vi börja neka aspergare sjukersättning i större utsträckning.”

Aspergers syndrom och autism medför bestående svårigheter

Summa summarum: Aspergers syndrom och autism är inget annat än bestående funktionstillstånd! Vi aspergare ska aldrig bli pushade för att utsätta oss för våra svårigheter för annars kan det gå riktigt illa.

Vi aspergare kommer alltid behöva stöd och anpassningar, och därför anser jag att man bör vara restriktriv med att använda begreppet “utveckling” i fel sammanhang i samband med våra diagnoser!

Därför skulle arbetsterapeuter passa utmärkt som boendestödjare

Jag har ibland fått frågan vilken yrkesgrupp som skulle lämpa sig bäst som boendestödjare för oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg har jag inte kopplat förståelse och ett bra bemötande till någon specifik yrkesgrupp eller utbildning. Därför värdesätter jag personlig lämplighet och empati allra mest!

Arbetsterapeuter skulle passa utmärkt som boendestödjare

Om jag däremot skulle behöva nämna en specifik yrkesgrupp som enligt mig skulle lämpa sig bäst som boendestödjare, skulle jag utan tvekan säga arbetsterapeuter! Deras jobb består ju av att försöka hitta fungerande lösningar för varje individ för att deras vardag, arbete, fritid, hemsysslor och sömn ska fungera optimalt och klienten ska kunna nå sin bästa potential. Och det är precis vad en boendestödjare generellt sätt också gör i sitt arbete!

Arbetsterapeuter vet hur man hjälper klienter med kognitiva svårigheter

Det var när jag föreläste om Aspergers syndrom för studenter på arbetsterapeututbildningen som jag kom att tänka på att deras utbildning består just av sådana moment som varje boendestödjare borde ha kunskaper om: vad aktivitetsbalans är för något, vad olika psykiska sjukdomar och funktionsvariationer innebär, hur det är att leva med kognitiva svårigheter, vad bristande exekutiva funktioner, en svag Theory of mind och central koherens betyder och vilka slags utmaningar dessa svårigheter kan medföra i klienternas vardag.

Arbetsterapeuter kan rekommendera lämpliga hjälpmedel

Dessutom vet arbetsterapeuter vad det finns för hjälpmedel för att avhjälpa svårigheter att passa tider, komma iväg på morgnarna, komma ihåg läkartider och andra kognitiva svårigheter. De kan förskriva visuella hjälpmedel så att klienten kan se hur mycket tid det finns kvar innan man ska iväg. Arbetsterapeuter vet att vissa blir hjälpta av bilder och att andra behöver skriftliga instruktioner.

Arbetsterapeuter vet att svårigheterna inte beror på lathet

Tack vare kunskaperna som arbetsterapeuter besitter är det nog inte speciellt sannolikt att en arbetsterapeut skulle säga till sin klient: “Haha, hur kommer det sig att du aldrig öppnar din post?” och “Men om du bara tränar och försöker utsätta dig för det sociala så lovar jag att dina svårigheter kommer att bli bättre.” Däremot är det inte ovanligt att en boendestödjare som inte vet vad Aspergers syndrom och autism innebär kan häva ur sig liknande kommentarer.

Visst, det går såklart alltid att hitta okunniga och mindre duktiga arbetsterapeuter, precis på samma sätt som det existerar dåliga läkare, tandläkare, busschaufförer och städare. Men generellt sätt ingår det mycket relevanta saker i arbetsterapeuternas kompetens.

Allt är en kostnadsfråga

Dock söker arbetsterapeuter sällan anställningar som boendestödjare eftersom de förståeligt nog vill ha en högre lön. De har ju oftast tagit studielån och investerat flera år i studier, och boendestödjare är ett riktigt låglöneyrke för någon med högskoleutbildning. Kommunerna är troligen inte intresserade av att börja kräva att alla boendestödjare ska vara utbildade arbetsterapeuter eftersom det skulle medföra höga kostnader. Men skulle det inte vara en kostnadsfråga, skulle arbetsterapeuter passa galant som boendestödjare!

Ett lämplighetskrav skulle göra stor skillnad

Även om det oftast inte är möjligt att få utbildade arbetsterapeuter som boendestödjare, önskar vi klienter såklart att det skulle finnas någon slags lämplighetsgaranti hos boendestödjare. Själv har jag tur, men många har tyvärr oturen att ha totalt olämpliga personer som boendestödjare.

Jag har funderat på att det skulle kunna vara bra om alla som vill arbeta som boendestödjare skulle få klara ett skriftligt prov med frågor som rör olika funktionsvariationer och sjukdomar. Boendestödjarkandidaterna skulle också få beskriva hur de skulle lösa olika problemsituationer och redogöra utförligt vad olika svårigheter i vardagen skulle kunna bero på. Det skulle kunna göra stor skillnad men skulle säkert kunna vara svårt att genomföra i praktiken!

Nej, ifrågasättande är inget respektfullt bemötande

Vissa människor har en tendens att ifrågasätta andra människors liv, upplevelser och känslor. Det finns de som vill diskutera om det verkligen är bra för oss att ha fått en diagnos eller om diagnoser bara ger en falsk trygghet. Det finns även människor som ifrågasätter föräldrarna till ett autistiskt barn bara i syfte att diskutera om barnet verkligen har Aspergers syndrom eller autism eller om barnets annorlundaskap kan bero på en traumatisk händelse. Eller så vill folk diskutera om ens upplevelser bara är ens egen inbillning.

Vissa anser att man borde tåla att bli ifrågasatt

Det som är gemensamt med ifrågasättande människor är att de ofta säger sig mena väl. Och om vi autister eller våra anhöriga visar att vi blir irriterade, kan dessa personer mena att vi borde jobba på vårt eget förhållningssätt och lära oss att acceptera att inte alla människor håller med oss. Om man berättar öppet om att man har Aspergers syndrom eller autism, borde man tåla ifrågasättanden, anser dessa människor.

Nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet

Men det som dessa människor har missat är att nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet, oavsett om det handlar om Aspergers syndrom, autism, någon neuropsykiatrisk diagnos, ens religion, livsåskådning eller något annat. Att ifrågasätta är inte att visa respekt! Och just sådana här ifrågasättande människor kan tyvärr bidra till att alla inte vågar berätta öppet att de har Aspergers syndrom eller är ett hemmasittande autistiskt barn, och det kan ta energi av många att inte våga vara sig själva fullt ut.

Många som blir ifrågasatta har gått igenom mycket

Det som gör det ännu värre att bli ifrågasatt när man avviker från normen är att man oftast har gått igenom väldigt mycket. Föräldrarna till ett hemmasittande autistiskt barn har ofta frågat sig otaliga gånger om det verkligen var rätt beslut att låta barnet vara hemma istället för att tjata på barnet att gå till skolan. Detta för att hela samhället är emot föräldrarna och indikerar att de är för mesiga. Föräldrarna har oftast efter ett noggrant övervägande fattat ett välgrundat beslut för barnets bästa, men de kan ändå känna en viss osäkerhet.

En nydiagnosticerad person med Aspergers syndrom eller autism kan däremot tidigare ha brottats med dåligt samvete över att inte orka vara andra människor till lags. Men sedan får personen äntligen sin diagnos och därmed en bekräftelse på att det är helt okej att tacka nej till sociala evenemang, ha de svårigheter man har och vila precis när man behöver det. Man har oftast blivit hjärntvättad av samhället att tro att man inte duger som man är och att man borde träna bort vissa saker, och därför kan det ta tid att ta in att man duger ändå.

Ibland kan man tvivla på sig själv

Många tvivlar på sig själva ibland, speciellt de nydiagnosticerade. De kan tvivla på om de verkligen behöver så mycket vila som de tror. Föräldrar till autistiska barn kan tvivla på sina beslut även om de innerst inne vet att de gör rätt. Men ibland har man svagare stunder, och då börjar man fundera på om man själv eller ens barn ändå borde skärpa sig.

Det är naturligt att tvivla på sig själv ibland när man aldrig blir förstådd. Därför kan det vara enormt nedbrytande när andra vill ifrågasätta ens liv, diagnoser och val i välmenande syfte endast för att diskutera. Att diskutera personliga saker är nämligen inte samma som att debattera om klimatförändringar eller diskutera vädret!

Det finns olika anledningar till att vara öppen

Jag har överhuvudtaget ingen förståelse för människor som menar att om man berättar öppet om sin diagnos eller om sitt övriga liv i privatlivet eller på nätet så måste man tåla att bli ifrågasatt. Det finns olika anledningar till att människor är öppna. I mitt fall är jag öppen endast för att sprida kunskap och krossa myter, dock betalar jag ett högt pris för det: jag berättar ytterst personliga saker om mig själv.

Andra kanske är öppna istället för att de mår dåligt över något visst känsligt ämne och sedan äntligen vågar ventilera sina känslor. Det kan vara första gången för dem att äntligen våga öppna sig och berätta om sitt hemmasittande barn för andra. De kan vara oroliga och rädda för att bli ifrågasatta, och sedan händer precis det de varit rädda för.

Förväntar mig absolut inte att alla ska hålla med mig

Självklart förväntar jag mig inte att alla ska tro mig eller hålla med mig. Om det finns någon som exempelvis inte tror på neuropsykiatriska diagnoser, kräver jag självklart inte att personer ljuger för mig och låtsas.

Däremot vill jag att en sådan person antingen håller tyst om sina åsikter eller säger något i stil med: “Nja, jag är en person som personligen har svårt för att autismdiagnoser har ökat så mycket den senaste tiden, men det är bara min personliga åsikt. Jag föreslår därför att vi inte diskuterar ämnet. Jag är glad för din skull att diagnosen har hjälpt dig.” På det sättet har personen förklarat sin ståndpunkt men ändå visat respekt för mig.

Det finns ett gyllene mellanting

Tyvärr vill inte många ifrågasättande människor förstå att det finns ett mellanting mellan att låtsas hålla med alla om allt och att ifrågasätta. Tänk om alla var respektfulla och hade förståelse för att folk oftast inte vill bli ifrågasatta för personliga saker. Då hade många fler människor kunnat våga vara öppna och sluppit dölja sina diagnoser och annat!

Mitt råd till dig som vill ifrågasätta

Du kanske stöter på någon som ventilerar sina känslor om sin egen eller sitt barns diagnos eller vill berätta något jobbigt, kanske om föräldrarnas skilsmässa eller att man har blivit lämnad. Eller någon som berättar om sin livsåskådning, dagliga rutiner eller något annat personligt. Du kanske känner ett starkt behov av att komma med dina åsikter, men gör inte det så länge du inte är 100% säker på att personen verkligen gillar att bli ifrågasatt eller vill börja debattera ämnet (vilket är ytterst sällsynt att någon i sådana situationer vill)!

Om du inte håller med personen eller undrar om personens upplevelser verkligen stämmer, håll antingen tyst eller säg på ett respektfullt sätt att du respekterar personens åsikter men att du själv tror annorlunda. Men börja inte debattera! Ännu värre är det om personen visar sitt eget namn men du kommenterar anonymt på nätet, men självklart ska du visa respekt ansikte mot ansikte också!

Därför måste inte alla med ADHD vara hyperaktiva

Det var 2003 som jag fick mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD. Det finns ofta mycket förvirring kring ADD och många påstår diagnosen vara föråldrad. Själv har jag ibland börjat säga att det är ADHD jag har och förklarat saken lite närmare. På det sättet undviker jag förvirring.

Skillnaden på ADHD och ADD?

På den tiden jag fick min diagnos användes begreppet ADD flitigt av många i folkmun. Men ju fler läkare jag träffade, desto fler började kalla min diagnos för ADHD.

När många läkare skrev i sina utlåtanden att jag hade ADHD, rättade jag dem och förklarade att det var ADD jag hade, inte ADHD, eftersom jag saknade hyperaktiviteten. Men jag fick till svar att både ADHD och ADD nuförtiden brukar gå in under diagnosbegreppet ADHD. Själv var jag mycket förvirrad och undrade vad det var för diagnos jag hade egentligen.

Det finns tre olika subtyper av ADHD

När jag läste den senaste och reviderade upplagan av Christopher Gillbergs bok Ett barn i varje klass: om ADHD och DAMP, fick jag en förklaring. Gillberg förklarar i boken att begreppet ADD användes förr i tiden men att allt numera går under paraplybegreppet ADHD om man ska utgå ifrån DSM.

Det finns tre typer av ADHD: ADHD dominerad av uppmärksamhetsbrist, ADHD dominerad av såväl överaktivitet som bristande impulsivitetskontroll och en kombinerad form. Därför gör jag inte fel om jag kallar min diagnos för ADHD. Alla dessa typer av ADHD finns att läsa om i vår nuvarande diagnosmanual DSM-5.

ADD syftar på den första subtypen

När man talar om ADD, syftar man på den förstnämnda subtypen, det vill säga ADHD:n dominerad av uppmärksamhetsbristen. Och det är alltså den formen jag har! Jag är extremt hypoaktiv, det vill säga underaktiv, men disträ och har svårt för att hålla uppmärksamheten inför uppgifter som inte intresserar mig. Jag kan bli mycket stressad av hyperaktivitet eftersom jag behöver planera och ta det lugnt, och jag mår dåligt av impulsivitet.

En impulsiv ADHD-person kan tvärtom bli stressad, irriterad och uttråkad i mitt sällskap eftersom jag absolut inte vill ta dagen som den kommer utan jag måste alltid planera framåt!

Den kombinerade formen brukar associeras till ADHD

I folkmun brukar den tredje gruppen, det vill säga den kombinerade formen, associeras mest med ADHD: det vill säga personer som både har en upppmärksamhetsstörning och är överaktiva och impulsiva. Men för att få diagnosen ADHD räcker det alltså med att endast ha en uppmärksamhetsstörning utan hyperaktivitet och impulsivitet, och man kan också vara överaktiv och impulsiv utan att ha svårt med uppmärksamheten. Alla med ADHD är därmed inte överaktiva och impulsiva, och alla har inte en uppmärksamhetsstörning!

Det är irrelevant för mig vad min diagnos heter

Dock gillar jag inte att fastna för vad olika diagnoser heter, och jag anser inte heller att det är speciellt intressant. Det är nämligen totalt irrelevant för mig om min diagnos kallas för ADHD, ADD eller något annat utan det viktiga är att jag blir förstådd och får det stöd jag behöver! Därför fokuserar jag aldrig på sådana här detaljer på mina föreläsningar utan jag fokuserar endast på förståelse och bemötande.

Blir orolig om åhörarna fastnar för diagnosbegreppen

Om åhörarna på mina föreläsningar fastnar alltför mycket för detaljer kring de exakta skillnaderna mellan diagnosbegreppen ADHD och ADD och vilken diagnosmanual som säger vad men inte diskuterar något annat kring föreläsningen, blir jag lite orolig: då börjar jag fundera på om de tagit in vilka saker som är viktiga att ta hänsyn till när det gäller empati, strategier och bemötande (även om det såklart är intressant att diskutera diagnosbegreppen också)!

Det är nämligen förståelsen som är huvudsyftet med mina föreläsningar, inte att debattera om diagnoserna borde kallas för autismspektrumtillstånd eller Aspergers syndrom, eller ADHD eller ADD, och om det är ICD eller DSM som borde vara mest korrekt!

Därför kan autism medföra en enorm trötthet för autistiska vuxna

Många av oss vuxna med Aspergers syndrom eller autism minns hur otroligt trötta vi var under vår skoltid: skoldagarna vara väldigt ansträngande och vi var helt slut. Men både jag och många andra autister jag träffat, dock inte alla, känner exakt samma sak: vi upplever att vi är ännu tröttare nu än vad som var fallet när vi var barn. Många har frågat mig vad det beror på. Jag har ingen aning om orsaken, men jag tror att det skulle kunna bero på följande:

1. Vi har bränt ut oss totalt genom åren

Jag brukar säga att nästan vem som helst orkar överanstränga sig under en begränsad tidsperiod. Många vuxna neurotypiker orkar exempelvis jobba över tillfälligt i några veckor när det krisar sig på jobbet eller sova extremt lite när barnen är små, men de skulle sällan orka leva så regelbundet, år efter år. Då skulle de bli utbrända och krascha totalt.

Vi autister har inte sällan fått höra genom åren att vi borde skärpa oss, och vi har sett med våra egna ögon hur otroligt mycket våra jämnåriga orkar. Därför har vi ofta ignorerat våra egna känslor och trott att vårt behov av återhämtning och vila bara är vår egen inbillning. Vi har Aspergers syndrom eller autism men har försökt leva som om vi vore neurotypiker! Därför har vi tagit ut oss alldeles för mycket och våra kroppar har sagt stopp. Och när man bränt ut sig, är kroppen känsligare än vad den var innan.

2. Kraven på vuxna är högre

Även om många inte tänker på det, har vi vuxna enormt höga krav på oss! När man var barn, lagade ens föräldrar oftast maten, såg till att kylskåpet var fullt och räkningarna betalda, tvätten ren och att det var dammsuget och fint hemma. Visst, man kunde som barn tvingas hjälpa till med att duka matbordet, diska och städa sitt eget rum. Men det var alltid ens föräldrar som påminde en och hjälpte en!

Som vuxen förväntas man komma ihåg att göra allt detta självmant och ta ansvar. Betalar man inte räkningarna i tid eller låter bli att gå till läkaren när man har en tid inbokad, får man ta konsekvenserna för det. Att försöka komma ihåg att göra saker och lägga energi på att skriva minneslappar kan vara mycket mer stressande än vad man tror. Sådana här problem hade vi sällan när vi var barn!

3. Våra kompensationsstrategier tar energi

Det här är helt min egen teori, men när jag var barn hade jag svårt för att lära mig att använda motoriken. Det tog tid innan jag lärde mig att cykla, simma och hålla i bestick. Så småningom lärde jag mig hur man gjorde, men det känns som att jag aldrig lärde mig dessa färdigheter ordentligt utan tog till mig kompensationsstrategier istället. Jag har ju fortfarande en klumpig motorik och blir trött av att utföra praktiska göromål, så jag tror att jag tvingar min kropp att utföra rörelserna med hjälp av omedvetna kompensationsstrategier som jag tog till som barn.

Vidare försöker jag nu som vuxen att tvinga mig själv att koncentrera mig lite och vara någorlunda engagerad. När jag var barn var det mycket mer okej att inte lyssna, inte svara på tilltal, sova på lektionerna och tappa bort saker, men som vuxen är det inte lika okej att vara oengagerad eller att sova på jobbmötena. Därför har jag förmodligen tvingats hitta ansträngande kompensationsstrategier för att klara mig i vuxenlivet. Som sagt min egen teori!

4. Alla blir tröttare med åren

Jag har vänner som skaffat barn i 20- och 30-årsåldern, och många vittnar om samma sak: det var betydligt lättare att ta hand om barnen och gå upp på nätterna som 20-åringar än vad det är som 30-åringar. Även neurotypiker blir alltså tröttare med åren och orkar inte längre festa som 40-åringar på samma sätt som när de var 20. Därför är det nog inte så konstigt att vi med Aspergers syndrom och autism också börjar lida av värre trötthet. Det kan vara anledningen till att vi blir ljudkänsligare med åren och orkar mindre och mindre med det sociala samspelet!

Snart hemma i Stockholm igen

Just nu befinner jag mig på Finlandsfärjan igen men kommer att vara tillbaka i Stockholm om ett par timmar. Och detta alltså efter att ha varit borta i tre nätter för att föreläsa om Aspergers syndrom i Lahtis, Finland. Natten mellan torsdag och fredag blev det en färjeresa mellan Stockholm och Helsingfors, natten mellan fredag och lördag blev det en hotellövernattning på Scandic Marina i Helsingfors och natten till idag blev det alltså en färjeresa tillbaka till Stockholm.

Är nöjd med resan

Jag är nöjd med resan även om jag fick köra en oväntad föreläsning på vägen till hamnen i torsdags eftersom min kollega Göran hade blivit sjuk. Och det mesta av tiden på resan har bestått av att vila och ta det lugnt, antingen i hytten på färjan eller på hotellrummet. Det är det allra bästa med Finlandsfärjor: man kan vila och skärma sig undan. Och jag älskar också att spendera tid på hotellrum! Jag brukar behålla rummen så länge jag får och checka ut i sista minuten.

Gillar inte att flyga

På flyget är det mycket stressigare och allt går alldeles för snabbt i mitt tycke. Först av allt måste man hålla koll på vilken lucka man ska gå till vid incheckningen. Sedan ska man gå igenom säkerhetskontrollen och kontrollera att ingenting blir stulet och att man inte glömmer kvar något. Därefter ska man hitta rätt gate, vänta på att bli insläppt för att sedan sitta på ett trångt flygplan. Sedan är man framme väldigt snabbt utan att man fått vare sig vila eller privatliv på flyget. Och när man väl anlänt till destinationen måste man vänta på resväskorna och ta sig från flygplatsen. Som ni förmodligen redan har förstått gillar jag inte att flyga.

Jag var tvungen att checka ut från hotellet klockan 12

På Scandic Marina där jag övernattade i Helsingfors var sista utcheckningstiden klockan 12, och Viking Line skulle avgå klockan 17:15. Man skulle bli insläppt på färjan ungefär en timme innan avgångstid, och Scandic Marina låg precis vid Vikingterminalen. Därför hade jag flera timmar på mig att spendera i Helsingfors innan jag skulle få checka in på färjan.

Har utvecklats mycket

Nu när jag är 40 år har jag utvecklats mycket. För bara några år sedan hade det varit självklart för mig att kontakta mina vänner i Helsingfors (jag är ju född och uppvuxen i trakterna och har därför en massa gamla kompisar kvar där) och frågat om någon eller några av dem hade velat träffas. Men nu när jag har blivit äldre har jag förstått att det är helt okej att ta det lugnt och att man inte alltid behöver kontakta alla bara för att man är på snabbvisit. Förut föll inte ens tanken mig in att det var helt okej att ta det lugnt istället för att vara social hela tiden! Insikten var otroligt befriande.

Jag spenderade alltså dagen ensam i Helsingfors. Jag hann bland annat köpa en födelsedagspresent till min lille godson som fyller 6 år. Annars gick jag bara runt.

Föreläsningen i Lahtis avklarad

Som ni vet befinner jag mig i Finland just nu. Igår föreläste jag i Lahtis som ligger på en ungefär timmes tågresa från Helsingfors. Jag hade inte köpt tågbiljetter i förväg mellan Helsingfors och Lahtis eftersom jag inte visste vilket tåg jag skulle hinna till. Det är ju lite si och så med tiderna när man stiger av Finlandsfärjan, det bildas köer och man kan behöva vänta länge för att bli utsläppt.

Har svårt för biljettautomater

Jag promenerade från Skatuddens färjeterminal till Helsingfors Centralstation, en promenad på cirka en halvtimme. Promenaden var ett måste! När man har Aspergers syndrom kan man ibland ha riktigt svårt för vissa saker i vardagslivet, och själv har jag svårt för biljettautomater: jag kan därför inte ens köpa spårvagnsbiljetter! De gamla goda tider då man kunde köpa biljetter till spårvagnen på Vikingterminalens kiosk är nämligen sedan länge förbi.

Var framme i föreläsningslokalen i god tid

Den tidspessimist jag är var jag framme i föreläsningslokalen i Lahtis två timmar innan min föreläsning skulle börja. Men det var 20 minuters promenad från Lahtis tågstation till föreläsningslokalen, och jag visste inte om jag skulle hitta vägen direkt eller om jag skulle behöva irra runt. Jag visste inte heller om tåget skulle hålla tiden eller inte. Finska VR fungerar enligt min erfarenhet betydligt bättre än svenska SJ, men man vet aldrig ändå. Men allt gick smidigt, och därför var jag framme i föreläsningslokalen betydligt tidigare än vad jag hade räknat med.

Många åhörare kände igen mig

Jag väntade på min tur utanför föreläsningssalen, men väntetiden gick fort. Tillställningen jag skulle föreläsa i var nämligen i full gång när jag dök upp, och många deltagare kom fram till mig och pratade med mig efter att de känt igen mig från TV och tidningar. Många hade även läst min bok och hade anmält sig till tillställningen bara för att få höra mig föreläsa, vilket kändes jättekul.

Föreläsningen var för förskolepedagoger

Alla som deltog i tillställningen var förskolepedagoger. Det var rätt så stor åhörargrupp och alla var kvinnor! Inte en enda man satt det bland åhörarna. Förskolan är ju en kvinnodominerande arbetsplats, men jag hade väntat mig att det åtminstone skulle sitta någon man i publiken. Men icke.

Min föreläsning var 1,5 timme lång, men jag blev lite förvirrad mitt i för jag misstänkte att jag hade glömt att ställa om min klocka till finsk tid. Därför började jag fundera på hur mycket tid jag egentligen hade kvar, men sen kom jag på att jag inte hade ställt om klockan till rätt tid och jag därför skulle behöva ta hänsyn till att klockan var en timme mer än vad min klocka visade!

Publiken var väldigt social och öppen

Den här åhörargruppen var väldigt speciell för det var jättemånga som kom fram och pratade med mig efteråt. Det kändes precis som hemma i Sverige! Svenskar är jätteöppna och pratiga (den som påstår annat har aldrig varit i Finland!), och det brukar vara jättestor skillnad på att föreläsa i Finland och Sverige!

När det bjuds på mat vid föreläsningstillställningar, är det självklart i Sverige att jag sitter vid samma bord som åhörarna, men inte i Finland. I Sverige är det självklart att folk kommer fram och berättar personliga saker för mig efter föreläsningarna och under rasterna, men inte i Finland. Men den här åhörargruppen var väldigt svensk till sättet i den här bemärkelsen, vilket var jättekul!

Inte första gången jag föreläser i Lahtis

Det var inte första gången jag föreläste i Lahtis: jag har föreläst där vid två tillfällen tidigare vilket är lite speciellt med tanke på att Lahtis inte är någon storstad direkt. Vad som är ännu mer speciellt är att kunden inte visste om att jag hade föreläst i Lahtis innan. Oftast får jag nya föreläsningar genom att någon hör mig föreläsa någonstans och bokar mig igen. Men den här kunden hade sett mig i TV och kommit ihåg mig så det var bara en slump att föreläsningen var just i Lahtis!

Föreläsningen var på finska, och den gick jättebra. Efteråt övernattade jag på hotell i Helsingfors (jag bokade faktiskt hotell i Helsingfors, inte i Lahtis), och nu kommer det bära av hemåt till Stockholm igen!

Misa kommer att fira 25 år i Västerås

Nu har det blivit 2019, vilket betyder att Misa AB fyller 25 år i år! Ni som inte vet vad Misa är så är det en arbetsinriktad daglig verksamhet för personer som har svårt för att komma ut i arbetslivet. Det kan handla om personer med fysiska eller fysiska funktionsvariationer, personer med olika typer av sjukdomar, psykisk ohälsa eller de som av andra skäl haft det svårt på arbetsmarknaden. Misa gör med andra ord en mycket viktig insats! Själv arbetar jag ju på Misa Kompetens som är ett systerbolag till Misa AB.

Jag kommer att föreläsa om Aspergers syndrom i Västerås

Nu i år är det alltså dags för Misa AB att fylla 25 år, vilket självklart kommer att firas. På tisdagen den 22:a oktober är det dags för ett firande i Västerås, och jag kommer att föreläsa om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspekiv i samband med firandet. Jag kommer att ta upp saker som svårigheter, styrkor, bemötande, strategier och mycket annat som är viktigt att känna till, och föreläsningen passar för alla: yrkesverksamma, anhöriga och självklart även oss med egna diagnoser!

Vem som helst får anmäla sig

Vill ni veta vad det allra bästa är? Jo, vem som helst får anmäla sig till firandet, så ni som gärna vill komma och höra mig föreläsa behöver inte vara knutna till Misa på något sätt. Dock måste man anmäla sig i förväg och det finns tyvärr ett begränsat antal platser, så ni som gärna vill komma ska skynda er för att säkra er en plats! Jag vet att ni är några västeråsbor som mailat mig och frågat om jag kommer att föreläsa i trakterna någon gång, så nu har ni ett ypperligt tillfälle att anmäla er!

Dagen kommer att innehålla flera intressanta inslag

Självklart kommer dagen innehålla flera andra intressanta inslag än bara min föreläsning. Vår grundare Lennart Jönsson kommer att berätta om Misas historia, det kommer att vara soffsamtal mellan arbetsledare och deltagare, det kommer att bjudas på lunch och dagen kommer att avslutas med tårtkalas med en tillhörande frågestund.

Firandet kommer att börja kl 11 och sluta kl 15. Ni som är sugna på att anmäla er ska göra det via den här länken. Hoppas vi ses!