månadsarkiv: november 2019

Hur hjälpa en autist att hitta meningsfullhet i vardagen?

Många oroliga anhöriga till personer med Aspergers eller autism frågar mig hur de skulle kunna hjälpa sina autistiska familjemedlemmar att skapa en meningsfull vardag. Vilket är en legitim fråga: Samhället är sällan anpassat efter autisternas behov, och därför kan vissa av oss autister ha svårt för att hitta meningsfullhet i livet.

Meningsfullhet i vardagen för någon med asperger eller autism

Det allra första man bör börja med är att fråga autisten hur hen skulle önska att hens dagar skulle se ut om hen fick välja fritt utan några hinder och begränsningar. Har autisten kanske något specifikt intresse eller en begåvning som hen skulle vilja utveckla? Skulle hen uppleva livet som mer meningsfullt om hen hade fler vänskapsrelationer? Vad är det i autistens liv som får hen att uppleva livet som meningslöst?

Kontaktperson, daglig verksamhet, aktivitetsersättning eller ett anpassat arbete

Känner sig autisten ensam på dagarna, finns det alltid en möjlighet att ansöka om en kontaktperson enligt LSS. En kontaktperson är en medmänniska vars uppgift är att bryta klientens isolering, och aktiviteterna sker på klientens villkor. En kontaktperson kan göra livet mer meningsfullt för vissa autister. På samma sätt hittar vissa meningsfullhet i livet på dagliga verksamheter. Ibland kan alltså vanliga LSS-insatser lösa problemet!

Om autisten känner sig sysslolös på dagarna men har en viss arbetsförmåga, brukar ett anpassat arbete vara att föredra: Med ett lönearbete finns det nämligen möjlighet att förbättra sin ekonomi. Tvärtom kan en autist som mår dåligt och alltid känt en meningslöhetskänsla på alla arbetsplatser må bättre av att söka och få aktivitets- eller sjukersättning. Att få en trygg inkomst och att slippa stress och ångest kan göra livet mer meningsfullt.

Det största felet många anhöriga gör

Det felet som många anhöriga gör är att de utgår ifrån att det som är meningsfullt för majoriteten av människor också är meningsfullt för oss autister. När jag var ung, kunde jag läsa samma bok om och om igen, och då fick jag höra att det inte var meningsfullt att göra så och att jag också borde läsa andra böcker och inte fastna. Men när jag försökte läsa nya böcker, kändes mitt liv plötsligt meningslöst: De andra böckerna upplevde jag inte alls som lika intressanta!

På samma sätt fick jag höra att mitt liv skulle bli meningslöst om jag skulle sitta hemma med aktivitetsersättning istället för att söka mig till daglig verksamhet eller ett anpassat arbete. Men jag hade aktivitetsersättning i flera år utan daglig sysselsättning och mådde hur bra som helst! Sanningen var att mitt liv hade varit meningslöst när jag hade haft ett jobb med arbetskamrater, men när jag får syssla med mina intressen är det hur meningsfullt som helst!

Håll tyst om dina åsikter

Tyvärr vill vi autister ofta vara till lags och förstår inte alltid vårt eget bästa. För mig var det svårt att inse i början att jag borde lyssna på mig själv. Andra tjatade ju om att ingen mådde bra utan daglig sysselsättning. och därför trodde jag att mina känslor var “fel”. Jag var ju en mot alla och trodde därför att jag inte visste vad som var bäst för mig själv. Jag ville också att andra skulle vara nöjda med mig.

Om du är för på med dina åsikter om vad som ska vara ett meningsfullt liv, finns det en överhängande risk att autisten försöker skapa sig det liv som du önskar trots att allt sker mot autistens vilja. För att vara säker på att autisten gör rätt val för sig själv utifrån sina egna preferenser bör du lyssna på autisten utan att komma med dina egna värderingar och åsikter!

4 år sedan min senaste bok kom ut

När jag loggade in på Facebook för ett par dagar sedan, påminde Facebook mig om ett kärt gammalt minne: Det är 4 år sedan som min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom: om identitet, relationer och vardagen kom ut. Jag blev chockad för i min värld var det som igår. Men tydligen har jag inte gett ut nya böcker på hela 4 år!

Debutboken har sedan dess översatts till andra språk

En av anledningarna till att de 4 åren i min värld har gått extremt fort är att min första bok sedan dess har publicerats på andra språk, bland annat på estniska och koreanska, och att det därför känns för mig som att det kommer ut nya böcker av mig hela tiden. Samtidigt minns jag extremt tydligt när jag satt och skrev på min senaste bok och gav ut medieintervjuer om den, vilket inte alls känns som länge sedan! Men tydligen har det alltså gått hela 4 år!

Ska återuppta översättningsarbetet under sommaren 2020

Jag kom på att jag inte ens har hunnit översätta boken till finska ännu eftersom jag ständigt haft andra projekt på gång. Det var meningen att jag skulle översätta den direkt efter att den kommit ut på svenska, men sedan blev jag utbränd och därefter började jag arbeta hos Misa Kompetens där jag haft andra projekt. Även bloggen tar upp en del av min tid. Däremot har jag bestämt mig för att jag ska återuppta och bli klar med översättningsarbetet nästa sommar!

Den oförglömliga episoden i TV4

En medieintervju som jag gav ut om den här boken och som har fastnat i mitt minne är när jag pratade om Aspergers syndrom i Vardagspuls i TV4, minns ni? Och flugan som snurrade runt mig hela tiden när jag höll på att prata 🙂 I en direktsändning är ju allt sånt ganska så nervöst. Jag hade ingen aning om hur jag borde hantera det. För det fanns flera alternativ:

1. Vifta bort flugan utan att förklara mig för TV-tittarna, men det skulle ju kännas märkligt om jag skulle vifta fram och tillbaka i direktsändning, resonerade jag. Då skulle tittarna med all säkerhet undra varför jag viftar 🙂

2. Vifta bort flugan och förklara för TV-tittarna varför jag viftar: att jag ville få bort flugan. Men det kändes som en konstig sak att säga i TV så det vågade jag inte göra. Dessutom var risken överhängande att jag skulle tappa tråden om jag skulle göra så.

3. Låtsas som ingenting. Vilket också var det jag gjorde. Men jag distraherades av flugan och kunde inte låta bli att undra om den syntes för TV-tittarna och om de isåfall undrade varför jag inte viftade bort den. Och tydligen hade några TV-tittare lagt märke till den har jag fått höra efteråt 🙂

Här står jag och poserar med min då nyutkomna bok för ganska exakt 4 år sedan:

Paula Tilli med sin bok

Hur få sin närstående att ta till sig sin diagnos?

En av de vanligaste frågorna jag får från anhöriga till personer med Aspergers syndrom eller autism är hur de ska få sin närstående att ta till sig sin diagnos. Då brukar jag fråga vad den anhörige menar med att “ta till sig sin diagnos” och varför det är viktigt att den autistiske personen accepterar sin diagnos och vill diskutera ämnet.

För mig kom acceptansen för diagnosen naturligt

Missförstå mig inte, jag tycker själv att det allra bästa är att acceptera sig själv som man är. Jag hade personligen aldrig kunnat må bra om jag inte hade accepterat min diagnos, hade försökt dölja min asperger och låtsats vara så neurotypisk som möjligt. Men för mig kom acceptansen för diagnosen naturligt. Att få diagnosen var för mig enbart förknippad med glädje, varför jag berättade om den för nästan alla jag kände så fort jag hade fått den.

Hade inte velat höra tjat

Om vi leker med tanken att jag inte hade velat ta till mig min diagnos och istället försökt förneka den genom att säga: “Jag har inte alls lika stora svårigheter som de flesta andra aspergare har, jag är nästan som en neurotypiker”, hade det inte hjälpt ett dugg om mina anhöriga hade försökt säga emot och försökt övertala mig att ta till mig diagnosen. Tvärtom hade det bara gjort allt värre!

Viktigt att respektera autistens känslor

Det som du som anhörig kan göra är att föreslå för din närstående att läsa böcker skrivna ur ett inifrånperspektiv, att kolla på Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier samt eventuellt besöka en träffgrupp för personer med autism. Då kanske kommer din närstående så småningom ändra sig ifall hen upptäcker att det finns andra som liknar en själv och att autism kan innebära många styrkor. Men är inte din närstående intresserad, måste du som anhörig respektera det.

Autisten kan komma att ändra sig

Ibland kommer acceptansen för diagnosen naturligt med åren. Ibland har jag träffat autister på mina föreläsningar som har berättat för mig att det tog dem minst 10 år innan de tog till sig diagnosen och att acceptansen kom naturligt i takt med att de blev äldre och visare. Därför är det inte alls säkert att din närstående alltid kommer att förneka sin diagnos även om hen gör det idag. Allt kan förändras med åren!

Diagnosen kan alltid komma att vara ett känsligt ämne

Dessutom behöver inte full acceptans alltid vara nödvändig. Vissa anhöriga har berättat för mig att deras närståenden aldrig verkar ha accepterat sina diagnoser fullt ut men att de har hittat sina platser i livet. Även om du som utomstående aldrig kan veta med säkerhet vad vi autister verkligen känner, tror jag personligen att vi kan lyckas bra i livet och må bra även om Aspergers syndrom alltid skulle förefalla som ett känsligt samtalsämne för somliga av oss.

Om pedagogiska lärteorier, del 4

Idag kommer mitt sista blogginlägg om lärteorier som handlar om sociokulturellt lärande.

Sociokulturell teori

Sociokulturellt perspektiv på lärande innebär att undervisningen utgår ifrån elevernas egna erfarenheter. Precis som i pragmatismen anses det inte finnas någon absolut sanning, men förespråkarna av den sociokulturella teorin går ett steg längre: Man skulle nästan kunna säga att elevernas egna erfarenheter och upplevelser “formar” sanningen. Det som är fakta i en miljö anses inte behöva vara det i en annan, menar förespråkarna av teorin.

Lärarens roll blir handledande

Eftersom elevernas egna erfarenheter tillmäts en så stor betydelse, blir det mycket gruppdiskussioner och erfarenhetsutbyten. Lärarens roll anses vara handledande. Handledaren behöver egentligen inte ens vara en lärare utan det kan lika gärna vara en studiekamrat som handleder sina klasskamrater. När man lär sig något säger man att man appropierar kunskap, dvs gör den till sitt eget.

Har inte mycket erfarenhet om sociokulturellt lärande

Sociokulturellt lärande användes knappt under min skoltid, men precis som de andra lärteorierna har jag mina tvivel när det gäller teorin. Även om jag är positiv till att elevernas egna erfarenheter och bakgrunder tas hänsyn till, har jag svårt för det faktum att det inte finns några givna fakta. Hur ska jag liksom veta vad som gäller annars?

Därför tror jag att det skulle bli flummigt

Om vi leker med tanken att man skulle lära sig om Aspergers syndrom, skulle ett sociokulturellt perspektiv innebära att eleverna diskuterar med varandra, pratar om sina egna erfarenheter och kommer fram till sin egen sanning. Men vad är “sanningen” om Aspergers syndrom? Efter att ha gett ut min bok i både Sverige och Finland, upptäckte jag att den fick helt olika respons av aspergare i dessa länder. Båda länderna verkade ha olika “sanningar” om vad asperger är.

Finska aspergare kritiserade mig för oväntade saker

De finska aspergarnas respons var att det var totalt fel av mig att påstå att asperger även kan innebära styrkor eftersom jag förstör för andra aspergare annars. Anser man att diagnosen även kan innebära styrkor, är man en “falsk” aspergare. Diagnosen anses bero på biologiska fel i våra hjärnor, och det är hos oss, inte neurotypikerna, som problemen ligger hos. Dessutom menade många att det var fel av mig att föreläsa eftersom ett inifrånperspektiv kan ge helt fel bild. Jag vill bara tjäna pengar på min diagnos, resonerade många finska aspergare.

Fick en helt annan respons från svenska aspergare

I Sverige fick jag däremot en helt annan respons av mina medaspergare. De svenska aspergarna ansåg att jag kunde ha fokuserat ännu mer på de autistiska styrkorna. Många anser också att ett inifrånperspektiv är mycket mer värdefullt än vetenskaplig forskning och det därför är endast en fördel att någon med egen diagnos föreläser. Vidare anser många svenska aspergare att våra svårigheter beror på sociala faktorer, dvs otillgänglighet och fel bemötande.

Finska aspergare kan ha en annan sanning om Aspergers syndrom

Nu kan man såklart inte generalisera och påstå att alla svenska aspergare tycker si och finska aspergare så, men det här var den generella responsen jag fick och finska aspergare kritiserade även min bok på ett öppet diskussionsforum för ovannämnda saker. Därför har jag dragit slutsatsen att det finns fog att anta att många finska aspergare möjligen tänker annorlunda om Asperger syndrom än vad svenska aspergare gör även om alla såklart är individer.

Är inte helt för sociokulturell inlärning

Tänk om två neurotypiker hade gått en kurs om Aspergers syndrom bland aspergare i Finland respektive Sverige för att lära sig om diagnosen och kurserna endast hade utgått från kursdeltagarnas egna erfarenheter i en sociokulturell anda? Då hade dessa neurotypiker troligen fått helt olika bilder om vad Aspergers syndrom är. Därför är jag inte helt för sociokulturell inlärning utan anser att egna erfarenheter ska blandas med empirisk vetenskap!

Om pedagogiska lärteorier, del 3

De här dagarna håller jag på att redogöra och analysera olika lärteorier, och idag står pragmatismen på tur. Läs gärna även mina tidigare blogginlägg om behaviorism och kognitivism.

Pragmatism

Det finns många forskare, bland annat John Dewey, som har förespråkat pragmatism. Många anhängare av teorin har kritiserat Jean Piagets kognitivism och ansett att Piaget var okänslig för barnens perspektiv. De menar att barn brukar ge de svar som de vuxna vill ha och att man inte därför bör lägga in alltför mycket tolkningar in hur barnens kognitiva funktioner som exempelvis arbetsminne fungerar för vi kan inte veta det med säkerhet.

Vissa grupper ansågs missgynnas i skolan

Dewey var totalt emot en traditionell skola och ansåg att det var viktigt med social rättvisa och demokrati. Han menade att det var fel att den rika elitens barn gynnades av skolan och ansåg därför att elevernas erfarenheter skulle tas hänsyn till i planeringen av undervisningen. Invandrarbarn och andra missgynnade grupper skulle annars fara illa ut i skolan, menade han.

Erfarenhetsanknuten undervisning

Undervisningen skulle, enligt Dewey, hänga ihop med det barnen upplever i sin vardag. Man kunde ju till exempel inte undervisa matematik på ett bra sätt om barnen inte kunde koppla de nyförvärvade kunskaperna till sina egna vardagsliv. Här kommer jag att tänka på saker som jag lärde mig i geometrin så som att räkna trianglarnas vinkelsummor som jag aldrig har förstått vad just jag ska behöva kunskapen till.

Praktiska inslag viktiga

Enligt pragmatismen är det mycket viktigt med praktiska inslag i undervisningen. Eleven anses lära sig bäst när teori sammanvävs med praktik, och förespråkarna av teorin anser till och med att det är omöjligt att skilja på teori och praktik. Sanningen och värden anses inte vara absoluta utan eleverna förväntas komma fram till “sanningen” på egen hand medan läraren håller sig i bakgrunden. Pragmatismen kan därmed sammanfattas med “learning by doing”.

Mina erfarenheter av pragmatism

Jag hade vissa lärare i skolan som förespråkade att vi elever skulle vara aktiva och stå för inlärningsprocessen. Att arbeta med “case” och diskutera dessa i grupp är ett populärt pragmatiskt inlärningssätt, vilket jag också har fått göra. Varje grupp kommer fram till sin egen sanning själv och redovisar allt för resten av klassen medan läraren håller sig i bakgrunden. Det finns inga tydliga rätt och fel.

Därför gillar jag inte pragmatisk undervisning

Jag ogillar verkligen att diskutera casen i grupp och att lära mig genom att se bilder och pyssla eftersom jag avskyr de flesta gruppaktiviteter. Det enda sättet för mig att lära mig språk är att sätta mig ner och nöta in glosor och grammatik! Tvingas jag pyssla med praktiska uppgifter i grupp, får jag bara ångest och jag blir totalt blockerad. Sådana inslag hämmade min inlärning i skolan.

Många personer med Aspergers syndrom och autism, även jag, mår dåligt av otydlighet. Själv vill jag att det ska finnas tydliga rätt och fel istället för att vi elever ska komma fram till sanningen själva. Om läraren håller sig alltför mycket i bakgrunden tycker jag att det blir för flummigt. Jag lär mig bäst om jag får nöta in fakta och visa upp mitt kunnande på ett slutprov!

Skulle kunna gilla pragmatiska inslag under rätt premisser

Däremot har jag inget emot att fundera på casen i mitt huvud så länge jag slipper diskutera det i grupp. Läraren får gärna också försöka knyta an matematiken till mitt vardagsliv så att det blir mer begripligt för mig.

Om det praktiska inslaget skulle bestå av en reflekterande skrivuppgift där jag försöker knyta informationen till mitt vardagsliv skulle pragmatismen säkert fungera mycket bra i mitt fall! Det viktigaste för mig är att metoden är anpassad efter mitt funktionssätt, vilket den aldrig har varit.

Om pedagogiska lärteorier, del 2

I gårdagens blogginlägg skrev jag mina tankar om behaviorismen, och idag står kognitivism på tur. Alla lärteorier kan ni läsa om i i Säljös bok Lärande, skola, bildning.

Kognitivism

Det var på 1950-talet som behaviorismen började ifrågasättas och den kognitiva revolutionen tog fart. Till skillnad från i behaviorismen anses människan enligt kognitivismen inte längre vara någon viljelös varelse som kan betingas till att lära sig vad som helst utan människan anses styras av medvetna avsikter och motiv. Läraren ska inte längre vara den enda aktiva i läroprocessen utan även eleverna förväntas vara aktiva.

Fokuset läggs på hjärnans funktioner

Kognitivismen lägger fokus på hjärnans kognitiva processer så som exekutiva funktioner, perception, minne, problemlösning, kreativitet och informationsbearbetning. Den kognitivistiska lärteorin försöker svara på frågan hur man kan stödja elevernas inlärningsförmåga på bästa sätt. Ett stort fokus läggs på arbetsminne.

Olika mentala processer såsom varseblivning och minnesprocesserna anses påverka individens känslor och beteenden. Visuellt och auditivt stöd är populära i kognitivismen eftersom dessa inslag har visat sig stödja elevernas lärande.

Piagets utvecklingspsykologiska teorier

Psykologen Jean Piaget anses vara en av de viktigaste gestalterna i kognitivismens utveckling. Han menade att barnets utveckling och tänkande sker i olika stadier under barnets olika uppväxtperioder. I en viss ålder ska barnet fokusera på att lära sig vissa saker, i nästa ålder kommer nästa fas där helt andra färdigheter står i fokus och så vidare.

Enligt kognitivismens förespråkare bör dessa stadier tas hänsyn till i undervisningen så att inte barnen blir hämmade i sin utveckling. Piaget ansåg att barnen efter en viss ålder har utvecklat de färdigheter som de behöver för att de ska klara sig i livet. Därför verkar han inte ha trott på livslångt lärande.

Mina erfarenheter av kognitivism

När jag började skolan på 80-talet hade kognitivismen blivit en populär lärteori. Till skillnad från mina föräldras skoltid fick min generation lära sig genom att leka, pyssla och arbeta i grupp. Det var vanligt att vi elever fick hålla föredrag framför klassen, och vi fick även se på TV-program. På språklektionerna fick vi ofta repetera det vi hade hört på band. Dessa inslag ansågs stödja vårt minne.

Kognitivistisk pedagogik passade inte mig

Tvärtom vad många tror passade inte kognitivismen mig alls. Till skillnad från vad Piaget trodde är det idag ett välkänt faktum att barn med Aspergers syndrom och autism kan utvecklas i helt andra faser än det sedvanliga. Men detta togs inte alls hänsyn till utan alla skulle passa in i mallen. Vilket i sin tur är en katastrof för någon med ojämn begåvningsprofil och annorlunda utvecklingskurva.

Gillade inte grupparbetena, de auditiva och visuella inslagen och lekarna

Jag är en extremt teoretisk människa som lär sig bäst genom att läsa texter och anteckna. Även om jag älskade språk lärde jag mig inte ett dugg genom att se på bilder och använda mindmaps, varför det inte heller passar mig att se på TV. Även grupparbeten hämmar min inlärning. I mitt fall är det vanliga texter som gäller, varför till och med behaviorism hade passat mig bättre som lärmetod.

Kanske hade kognitivismen fungerat på mig på andra premisser

För att kognitivismen ska fungera för barn med Aspergers syndrom och autism måste individuella behov tas hänsyn till! Om kognitivismen däremot hade varit mer anpassad hade den nog kunnat passa mig. Om man hade bortsett från Piagets teorier och fokuset hade lagts på hur jag lär mig hade kognitivismen troligen kunnat underlätta min inlärning. Mitt minne hade garantera fått stöd om jag hade fått läsa och anteckna istället för att använda bilder och mindmaps.

Om pedagogiska lärteorier, del 1

Professorn Roger Säljö redogör för olika pedagogiska lärteorier i sin antologi Lärande, skola, bildning. Eftersom många lärare misslyckas i sina försök att undervisa elever med Aspergers syndrom och autism och jag själv har egna erfarenheter av misslyckad skolgång, tänkte jag redogöra de vanligaste läroteorierna i mina kommande blogginlägg och dela med mig av mina egna tankar om de lärteorier som Säljö tar upp. Först i tur står behaviorism.

Behaviorism

Behaviorismen skulle kunna kallas för den gammaldagsa lärmetoden med tydliga och uttalade läromål. Läraren ska vara aktiv och eleverna passiva och “lyda”. Förr i tidens katederundervisning kan härledas till den behavioristiska teorin. Eleverna förväntas oftast visa att de uppnått de angivna läromålen genom att skriva ett slutprov.

Alla barn anses ha samma förutsättningar

I behaviorismen läggs fokuset på stimuli. Vi människor anses reagera instinktivt på stimuli som kommer från vår omvärd. Med hjälp av dessa stimuli anser man kunna styra elevernas beteende och lärande mot önskad riktning. Vi människor tros vara nästintill viljelösa varelser som kan betingas att lära oss nya saker och bete oss på önskat sätt. Individuella skillnader tas inte hänsyn till utan alla elever anses ha samma möjligheter till inlärning.

Bestärkningsprincipen typisk för behaviorismen

Något som är väldigt typiskt för behaviorismen är bestärkningsprincipen, det vill säga att man ger eleven positiv bestärkning i syfte att främja dennes inlärning. Ett exempel på detta är förr i tidens programmerade läromedel där eleven ska svara på en fråga och få bekräftelse ifall svaret är rätt (=positiv bestärkning) alternativt repetera och försöka igen ifall svaret skulle vara fel. Sådana apparater kommer jag ihåg från min skoltid men vet inte om de finns kvar idag!

En populär lärteori förr i tiden

Mina föräldrar är födda på 40 och 50-talen, och på deras tid hade behaviorismen starkt inflytande. Själv började jag skolan på 80-talet när den kognitivistiska teorin hade börjat ta över (mer om kognitivism i mitt nästa blogginlägg) men behaviorismen var också en populär lärteori som förespråkades av många.

Det stora problemet med behaviorismen

Jag behöver knappast nämna vad jag tycker om att betinga ett autistiskt barn till ett visst beteende med hjälp av positiv bestärkning. Min lågstadielärare som tvingade mig att spela bollspel med mina klasskamrater (eftersom hon inte ville att jag skulle spendera rasterna ensam även om jag hade förklarat att jag ville det) utgick från det behavioristiska perspektivet. När jag gjorde som hon önskade berömde hon mig trots att allt hade skett mot min vilja.

Det stora felet jag ser i behaviorismen är att man utgår ifrån att alla barn fungerar likadant, och eftersom jag betedde mig annorlunda behövde läraren få mig att bete mig neurotypiskt med hjälp av positiv bestärkning. Det föll aldrig in henne att det finns barn med annorlunda behov för det går ju totalt emot den behavioristiska teorin! Därför tror jag att behaviorismen kan förstöra väldigt mycket för elever med Aspergers syndrom och autism.

Inget ont som för något gott med sig

Dock ser jag konstigt nog vissa positiva aspekter i behaviorismen. Nu passar det iofs mig inte alls att lära mig i sociala sammanhang utan jag behöver studera på distans, men om jag väl ska tvingas in i ett klassrum passar det mig bäst att läraren är aktiv och jag som elev passiv. Jag gillar inte grupparbeten och -diskussioner och jag hatar också de flesta praktiska uppgifter. Däremot gillar jag att jag får skriva ett prov efter varje avslutad kurs.

En annan positiv aspekt som jag ser i teorin är att allt blir strukturerat. Jag vet precis vad jag förväntas kunna efter en avslutad kurs och uppskattar det faktum att det finns tydliga rätt och fel. Om man däremot som elev ska komma till det rätta svaret själv och det inte finns tydliga rätt och fel blir allt alldeles för flummigt för mig. De tydliga instruktionerna och de tysta klassrummen där bara läraren pratar är nog något som uppskattas av många autistiska barn!

När saker och ting strular, en utmaning för aspergare

Som jag skrivit förut kan telefonsamtal vara en utmaning för oss med lever med Aspergers syndrom eller autism. Ändå försökte jag vara duktig förra veckan och ringa telefonsamtal utan boendestödjarens hjälp men fick tyvärr ångra det bittert efteråt. Jag påmindes om varför jag inte klarar av telefonsamtal och varför jag inte borde bli överambitiös med att ringa själv när jag bestämt med biståndsbedömaren att min boendestödjare ska hjälpa mig med det.

PostNord försökte leverera på fel datum

Det som jag hade hänt var att jag hade beställt ett paket och bokat hemleverans till onsdagen förrförra veckan mellan klockan 14 och 16. Jag hade fått SMS-bekräftelse från PostNord där tiden och datumet hade bekräftats och jag hade sparat SMS:et. Men redan på tisdagen började problemen: jag fick SMS klockan 14:50 där det stod att PostNord hade varit hos mig och försökt leverera paketet men att jag inte hade varit hemma.

PostNord erkände misstaget

Jag bestämde mig för att vara duktig och ringa till PostNord själv utan boendestödjarens hjälp. Jag förklarade för dem att anledningen till att jag inte hade varit hemma var att leveransen hade varit bokad till onsdagen, inte till tisdagen och att jag hade SMS-bekräftelse som bevis på att PostNord hade försökt leverera på fel datum. “Ojdå, det har skett ett misstag. Då bokar jag om leveransen till imorgon onsdag mellan 14 och 16,” fick jag till svar.

Paketet hade försvunnit ur PostNords system

Dagen efter satt jag hemma och väntade mellan 14 och 16, men tror ni att det kom något paket? Nä. Jag ringde till PostNord och frågade om anledningen. Handläggaren svarade att han inte kunde lokalisera mitt paket för det hade försvunnit ur deras system. Kunde jag ringa tillbaka dagen efter dvs torsdag, undrade han. Visst, det kunde jag väl göra. Men på torsdagen var paketet fortfarande försvunnet när jag ringde och jag ombads ringa tillbaka dagen efter.

Ny hemleverans: mellan klockan 7 och 17

Jag ringde tillbaka lydigt på fredagen. Den här gången kunde handläggaren äntligen lokalisera paketet och lovade att PostNord kunde stå för ny hemleverans utan några extrakostnader för mig som kund (det minsta man kunde begära om man frågar mig) och att leveransen kunde ske på måndag- Dock fanns det ett problem: han kunde inte lova att PostNord skulle komma mellan vissa tider utan det var mellan klockan 7 och 17 som gällde.

“Oj, förväntar ni er att jag ska vara hemma mellan 7 och 17”, frågade jag, “efter allt detta strul?” “Tyvärr”, svarade handläggaren beklagande. Jag betonade att det isåfall skulle vara mycket viktigt att PostNord faktiskt skulle dyka upp på rätt dag om jag tvingades vara hemma mellan 7 och 17. Jag hade ju ingen lust att sitta hemma hela dagen i onödan. “Inga problem, du kan lita på att vi dyker upp någon gång mellan 7 och 17 på måndag”, svarade handläggaren.

Paketet fanns inte hos postombudet

När klockan var 17:01 i måndags och inget paket hade dykt upp, var jag nästan gråtfärdig. Hur hade jag kunnat vara så naiv som trott på PostNord och gått med på att sitta hemma hela dagen och vänta? Min boendestödjare råkade vara hemma hos mig då och funderade på om paketet kunde ha levererats till mitt postombud av misstag. Men när hon kollade med postombudet fanns inte paketet där.

Avsade mig hemleveransen

Då skrev jag ett argt mejl till PostNord och meddelade dem att jag inte hade lust att boka fler hemleveranser med dem för jag hade suttit hemma tre dagar och väntat i onödan. Därför ville jag att de skulle leverera paketet till mitt postombud omgående så att jag skulle kunna hämta det personligen tillsammans med boendestödjaren.

Påtvingades en hemleverans i alla fall

PostNords reaktion? Dagen efter skickar de både ett mejl och SMS till mig där de skriver att paketet är på väg hem till MIG och att de skulle dyka upp mellan kl 7 och 17. Jag mejlade till dem igen, var väldigt upprörd och frågade dem vad som hade fått dem att tro att jag skulle vara hemma när de bestämmer sig för att leverera paketet hem till mig utan förvarning på det här sättet. Jag hade ju dessutom skrivit tydligt i mejlet att jag inte ville ha någon hemleverans längre! Handläggaren svarade beklagande att det tyvärr var försent att stoppa hemleveransen.

Fick paketet till slut

Jag hade inget annat val än att ställa in tisdagens planer och sitta hemma hela dagen mellan 7 och 17 igen. Och väntan bar frukt: Vid 15-tiden dök det upp en ung kille med paketet. Äntligen 🙂 Men jag mådde mycket dåligt av stressen och gör det fortfarande trots att det har gått många dagar sedan det inträffade.

En aspergare kan bli otroligt påverkad

Skillnaden mellan en neurotypiker och oss aspergare är oftast att en neurotypiker bara blir arg och irriterad av sådana händelser medan en aspergare kan bli väldigt påverkad och utmattad. En neurotypiker kan förmodligen glömma händelsen rätt så fort medan en aspergare kan må väldigt dåligt. Nu har jag i alla fall lärt mig en läxa: när saker och ting strular, ska jag inte vara överambitiös och ringa själv utan be boendestödjaren om hjälp!

Nej, ADHD är inte bara en styrka

Anki Sandberg och Annica Nilsson från Riksförbundet Attention har skrivit ett mycket bra debattinlägg där de redogör några vanliga konsekvenser av ADHD. Debattörerna menar att, till skillnad från vad många tror, är inte ADHD en superkraft för alla. Många med diagnosen har tvärtom stora problem och lider av konsekvenserna av funktionstillståndet.

Många har en skev bild av ADHD

Samtidigt som det finns positiva aspekter i ADHD, har omgivningens bemötande och förhållningssätt, enligt Sandberg och Nilsson, en stor betydelse för att dessa styrkor ska kunna blomma ut. Talar man bara öppet om superkrafter och styrkor så riskerar andra människor, enligt debattörerna, få en skev bild hur det egentligen är att leva med ADHD. Många har enorma svårigheter, och risken för komorbida problem är stor.

Gillberg lyfter fram de negativa konsekvenserna av ADHD

Alla vi som har läst Gillbergs bok Ett barn i varje klass kan inte annat än att hålla med! Gillberg framhåller att många med ADHD har enorma svårigheter i skolan, inte minst inlärningssvårigheter. Trots att det inte utgör något diagnoskriterium för ADHD, kan ADHD enligt Gillberg även medföra enormt stora sociala svårigheter. Trots att vissa har lyckats enormt bra tack vare sin ADHD, brukar det vara allt annat än lätt att leva med funktionstillståndet!

Tur för mig att jag också har asperger

Även om det finns krafter i samhället som hävdar att även autism bara är en superkraft, är det enligt min erfarenhet ännu vanligare att utomstående har den bilden av ADHD. “Åh, har du ADHD? Vad härligt, då är du enormt begåvad och driven. Det är en enorm styrka i arbetslivet”, får många av oss med diagnosen höra. Tack och lov har jag även asperger, vilket jag tror underlättar lite för mig att få viss förståelse för att jag även har svårigheter, inte bara styrkor!

Personer med svår ADHD ses som lata

Tyvärr har jag träffat vissa som själva har ADHD och inte har den minsta förståelse för att andra med samma diagnos kan ha betydligt större svårigheter än vad de själva har. Vissa som har fått hjälp av ADHD-medicin och har styrkor som fått dem att lyckas i livet kan tyvärr ha väldigt lite förståelse för de som inte klarar av att arbeta alls på grund av sin ADHD, vilket gör att myter skapas. Även omgivningen jämför ofta personer med svår och lätt ADHD med varandra.

ADHD innebär inte styrkor och fördelar för alla

Jag tror tyvärr att kändisar som gått ut offentligt med sina ADHD-diagnoser och gett sken av att funktionstillståndet bara innebär styrkor har ställt till det enormt mycket för de som har stora svårigheter på grund av sin ADHD. Vilket i sin tur leder till att sanningen mörkläggs i media, nämligen det faktum att många med ADHD har uttalade autistiska drag och att det bara är på håret att de skulle kunna få en fullständig diagnos på autism!

Nej, vi aspergare ställer inga orimliga krav

När jag klagar på att det finns så otroligt mycket okunskap om Aspergers syndrom och autism därute, har jag ibland fått höra att jag kräver alldeles för mycket. Jag byter ju exempelvis läkare med en gång om läkaren frågar mig: “men vill du inte jobba?” eller kommenterar att jag måste ha en mild form av asperger. Vissa anser att det är en överreaktion från min sida eftersom jag inte kan kräva att alla människor ska veta allt om Aspergers syndrom.

Ingen överreaktion från min sida

Självklart förstår jag att alla människor inte kan veta exakt allt om Aspergers syndrom, men jag ställer inga krav på professionellt bemötande på privatpersoner. Det är endast av yrkesverksamma, dvs läkare, boendestödjare och liknande, som jag förväntar mig professionalitet. Självklart förväntar jag mig respekt även från privatpersoner, men däremot förväntar jag mig inte att de ska vara lika kunniga om autism.

Yrkesverksamma ska kunna bistå med praktisk hjälp

Det är från yrkesverksamma jag inte tolererar att höra alla människor är lika trötta som jag och att jag bara har dålig självkänsla och inte alls är så annorlunda som jag tror. Om jag säger till en boendestödjare att jag aldrig öppnar min post, vill jag inte höra: “Haha, varför inte det?”. Istället vill jag ha till svar: “Okej, då ska vi hitta en lösning på problemet tillsammans. Jag ska se till att vi öppnar och läser din post tillsammans under boendestödtimmarna.”

Yrkesverksamma ska kunna ge mig psykiskt stöd

Om jag berättar att jag oroar mig väldigt mycket för en kommande social tillställning och ber om råd om hur jag ska hantera det, vill jag absolut inte att en yrkesverksam svarar mig: “Oj, jag kan inte ge dig råd för jag kan inte alls sätta mig in i det. Folk brukar ju tycka att det är roligt med sociala evenemang.” Då har inte personen visat sig villig att ens försöka förstå mig och sätta sig in i mina känslor.

Med rätt attityd kommer man långt

Om en boendestödjare inte vet hur hen ska hjälpa mig, är det helt okej för mig om hen säger: “Tyvärr är jag ny inom den här branschen så jag har inte hunnit skaffa mig tillräckligt mycket kunskap. Jag är hemskt ledsen att jag inte kan hjälpa dig, men jag ska försöka läsa på om Aspergers syndrom så kan vi prata mer om det nästa gång.” En boendestödjare ska lära sig förstå mig, inte försöka göra mig till en neurotypiker!

Är inte rädd för att byta vid missnöje

Får jag inte det bemötande jag vill ha, är jag inte rädd för att byta till en annan person. Visst, ingen yrkesverksam bemöter mig exakt rätt i alla lägen, men jag vill i alla fall bli förstådd 80-90% av gångerna. Precis som en person med karies vill ha en tandläkare som vet hur man lagar tänder, vill jag endast ha stöd från yrkesverksamma som är kunniga om Aspergers syndrom. Det är väldigt frustrerande att aldrig bli förstådd!

Sluta klaga på oss aspergare

Sluta klaga på aspergare som säger ifrån till yrkesverksamma och kräver att få byta när vi är missnöjda! Det är ju helt okej för en patient att byta en husläkare utan närmare förklaring, så varför skulle inte vi aspergare ha samma rätt? Det har ingenting med orimliga krav att göra!