månadsarkiv: november 2019

Påtvingat boendestödbyte

Just nu har jag det lite jobbigt och stressigt: på grund av nya regler kommer företaget som jag har valt som boendestödsutförare att förlora sitt tillstånd för att utföra boendestöd. Företaget har ansökt om förnyat tillstånd men det kommer att dröja flera månader innan IVO kommer att hinna gå igenom deras ansökan. Därför kommer jag behöva byta utförare efter årsskiftet.

Min boendestödjare kommer att byta inriktning

Nu kanske du tänker att det inte lär vara någon fara för jag kan ju fråga någon annan utförare om min nuvarande boendestödjare skulle kunna bli anställd hos dem. Men hon har bestämt sig för att byta inriktning och testa att jobba med något helt annat efter årsskiftet. Hon tänkte att det kunde vara ett bra tillfälle för henne att byta jobb nu när hon ändå kommer att bli av med jobbet. Jag kommer alltså inte bara få en ny utförare utan även en helt ny boendestödjare!

Hon har varit helt underbar

Jag har haft min nuvarande boendestödjare i några år nu och hon är helt underbar: så lugn, ordningsam och förstående. Hon har gjort helt ny ordning i mitt hem och skrivit en lista över var jag förvarar alla mina saker. Om det är något jag inte hittar i hemmet så frågar jag bara henne så vet hon exakt i vilken byrålåda eller hylla jag ska leta. Hon har verkligen ett ordningssinne och jag tycker såklart att det är jättetråkigt att hon kommer att sluta.

Tack och lov för fritt val av utförare

Tack och lov har vi fritt val av utförare i Stockholm vilket innebär att jag har många olika utförare att välja mellan. Jag har redan kontaktat flera olika utförare och frågat dem om de skulle kunna tänka sig att träffa mig och låta mig träffa några av deras boendestödjare. Jag har beskrivit mina behov för dem och förklarat att jag arbetar oregelbundna tider, varför det är omöjligt för mig att ha boendestöd på samma tider och dagar varje vecka.

Har redan valt ut ett nytt företag

Det fanns en utförare som jag fastnade för: enhetschefen skrev till mig i sitt mejlsvar att han kunde tänka sig, ifall jag bestämmer mig för att välja hans företag, att skicka olika boendestödjare hem till mig i början så att jag får träffa så många kandidater som möjligt och se med egna ögon hur de utför sina jobb. Och när jag väl träffat dem alla så kommer det vara upp till mig att bestämma vilken av dessa personer jag vill ha som min boendestödjare.

Kommer vid behov att byta till en annan utförare

Skulle jag av någon anledning vara missnöjd med alla hans anställda så kommer jag såklart även kunna byta till en helt annan utförare. Eftersom det gör otroligt stor skillnad för mig att ha rätt person som boendestödjare är jag beredd att träffa minst 30 eller 40 kandidater ifall det krävs. Det är ju jag som är “kunden” så jag behöver inte vara snäll ifall jag inte skulle vara nöjd, och jag kommer definitivt inte nöja mig med svaret: “tyvärr, vi har inga fler kandidater.”

Kommer att tänka på mitt eget, inte på företagets, bästa

Det är lätt som aspergare att vara alldeles för snäll och inte våga byta utförare. Man kan få dåligt samvete om man byter: det blir ju en ekonomisk förlust för företaget om de förlorar en kund. Men som min psykolog sa så är det inte mitt problem plus att inget seriöst företag skulle ge mig dåligt samvete om jag vill byta. Jag kommer inte ens behöva förklara mig. Vidare skulle ett seriöst företag aldrig kontakta mig efteråt och försöka få mig att komma tillbaka till dem.

Vet exakt vilka egenskaper jag söker

Jag har haft boendestöd i många, många år, även i min tidigare hemkommun. Eftersom jag haft olika boendestödjare har jag lärt mig av alla gamla misstag. Nu vet jag exakt vilken typ av boendestödjare jag söker och tänker absolut inte kompromissa! Visst, ingen är perfekt, men jag vill ändå ha någon som liknar min nuvarande boendestödjare: någon som kan tänka sig att jobba och inte bara fika, och någon som faktiskt kommer de dagar och tider vi bestämt.

Föreläsning på Skeppsholmen

Igår fick jag ta Djurgårdsfärjan från Slussen vilket var härligt för jag älskar att åka Djurgårdsfärja! Dock åkte jag inte till Djurgården den här gången utan till Skeppsholmen för att föreläsa för lärare och annan skolpersonal om Aspergers syndrom. Jag fick be kaptenen specifikt om att stanna färjan på Skeppsholmen för den hade inte stannat där annars. Vi var bara 4 personer som åkte med på färjan och ingen annan förutom jag ville till Skeppsholmen.

Det var roligt att vara på fina Skeppsholmen igen

Det var inte så länge sen jag föreläste på Skeppsholmen sist: förra året (eller var det förrförra?) föreläste jag där för anställda i Stockholms stad om hur man kan skapa en meningsfull fritid för personer med Aspergers syndrom och autism och det var jätteroligt att vara där igen! En jättefin ö!

Ville veta hur kunden hade hittat mig

Den här föreläsningsförfrågan hade kommit på kort varsel: jag fick den för ett par veckor sedan. Ett par timmar efter att kunden hade kontaktat mig för första gången var föreläsningsdatumet redan spikat! Det hade låtit för mig som att kunden hade bestämt i förväg att de ville ha en föreläsning av just mig och ingen annan. Därför hade jag blivit nyfiken och bestämt mig för att fråga kunden hur hon hade hittat mig.

Läraren från Ågesta Folkhögskola hade talat varmt om mig

Jag får väldigt många föreläsningsbokningar tack vare att någon som känner någon som känner någon har hört mig föreläsa någonstans vilket jag misstänkte hade varit fallet den här gången med. Men istället svarade kunden: “Nej, ingen av oss har hört dig. Men en före detta kollega till mig har träffat din före detta lärare på Ågesta Folkhögskola som hade talat så varmt om dig att vi hade blivit nyfikna på dig och bestämt oss för att boka dig för en föreläsning.”

Var glad under resten av kvällen

Jag blev så otroligt glad! Jag blev verkligen rörd av att höra att läraren hade pratat så varmt om mig för någon annan och att denna någon i sin tur hade berättat allt vidare för sin före detta kollega. Det kändes så otroligt speciellt för mig att få en föreläsningsförfrågan på det här sättet trots att det gått många år sedan jag läste på Ågesta och läraren i fråga har gått i pension. Jag tänkte på det hela tiden under hemresan och var på gott humör under resten av kvällen.

Hade läkartid på förmiddagen

Föreläsningen var på eftermiddagen. Dock hade jag en läkartid på förmiddagen relativt nära centrala stan. När jag hade blivit klar med läkaren, funderade jag på om jag skulle åka hem innan föreläsningen eller inte. Det skulle ta mig 40 minuter att åka hem från läkaren och jag räknade snabbt att om jag skulle åka hem så skulle jag hinna stanna hemma i 25 minuter innan det skulle vara dags för mig att åka tillbaka till stan för att föreläsa.

Värdesätter lugn och ro väldigt högt

Vad tror ni att jag valde? Jo, jag åkte självklart hem. Många höjer nog på ögonbrynen här och undrar: “Men vadå, åkte hon i nästan 1,5 timme fram och tillbaka bara för att hinna sitta hemma i 25 minuter? Men 25 minuters vila i ensamhet är så otroligt värdefullt för mig att jag inte ens tvekade! Hade jag bara hunnit vila i 5 minuter hade jag nog inte åkt, men 25 minuter gjorde det totalt värt det för mig! Jag värdesätter ensamhet och lugn och ro så otroligt högt.

Vy från Djurgårdsfärjan

Därför ska inte en boendestödjare bli chockad av minsta lilla

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har ibland boendestöd vilket kan göra en stor skillnad i våra liv. Dock är det mycket viktigt att våra boendestödjare är öppna för människors olikheter och absolut inte blir chockade av minsta lilla. I diagnosen Aspergers syndrom ingår att man avviker från normen avsevärt vilket våra boendestödjare måste vara införstödda med istället för att bli förfärade över att vi inte är som neurotypiker.

En boendestödjare kan mötas av vad som helst

Jag brukar säga att en boendestödjare med autistiska klienter måste vara beredd att möta vad som helst. En autistisk klient kanske är så intryckskänslig att hen inte varit utanför dörren på flera år. Eller så är klienten vaken på nätterna och sover på dagarna. Någon kanske har aldrig någonsin haft ett förhållande eller varit på dejt alternativt har aldrig haft en enda vän i hela sitt liv.

Som boendestödjare måste du vara beredd på att få höra saker som skiljer sig avsevärt från normen även om långt ifrån alla autister har just sådana här problem. Men du måste medveten om att vissa klienter kan ha svårigheter som du aldrig har hört talas om förut.

Autism kan trots normal intelligens medföra otippade svårigheter

Det viktigaste för mig är att mina boendestödjare inte blir chockade av mina svårigheter. När jag ville hänga upp min tvätt ute på balkongen i 15 minusgrader, fick min boendestödjare förklara för mig att anledningen till att man inte ska hänga upp blöt tvätt i minusgrader är att tvätten fryser till is då. Jag hade aldrig accepterat om en boendestödjare hade utbrustit: “Men herregud, visste du inte det?”

För nej, sanningen är att trots att jag har klarat av att läsa på universitetet så hade jag aldrig kunnat lista ut det själv om inte min boendestödjare hade talat om det för mig. På grund av min autism har jag nämligen en ojämn begåvningsprofil, vilket gör att jag trots mina styrkor och det faktum att jag utåt sett kan upplevas som vem som helst kan ha mycket svårt för det som andra människor har lätt för. Vilket i praktiken innebär just sådana här svårigheter.

Sov i flera år på en matta på golvet

Mina boendestödjare måste förstå mina annorlunda vanor. Förut sov jag på en tunn matta på golvet i några års tid. Den enda anledningen till att jag hade mattan var att ett bart golv hade varit alldeles för kallt för mig, annars hade jag inte ens behövt mattan. Det var viktigt för mig att min boendestödjare accepterade att olika hem ser olika ut och absolut inte sa: “Men herregud, varför har du ingen säng?” För jag kände inte på den tiden att jag hade behov av en säng!

Min boendestödjare har fått mörklägga mitt sovrum

Vidare har min boendestödjare fått hjälpa mig med lite annorlunda saker. För det första har hon fått hjälpa mig med att mörkisolera mitt sovrum totalt för inte ens vanliga mörkläggningsgardiner räckte: Trots att ingen annan tänkte på det så kom det en liten gnutta ljus ovanifrån! Dessutom fick hon även sätta in mörkläggningsgardiner framför min sovrumsdörr för jag stördes av det lilla ljus som kom in via dörrglipan och nyckelhålet.

Hon har fått plasta in min lampa och dator

Förra veckan beställde jag värmetålig, röd plast som boendestödjaren har fått täcka över min dataskärm och golvlampa med. Detta för att minimera ljusstörningar. Det är viktigt för mig att en boendestödjare förstår aspergarnas intryckskänslighet och inte chockeras och säger: “Men herregud, varför plastar du in allt, varför måste du ha det så kolmörkt i ditt hem och hur i hela värden kan du använda en så här mörk dataskärm?” Min boendestödjare bemöter mig helt rätt!

En boendestödjare måste kunna förhålla sig till olikheter

Summa summarum: vi aspergare skiljer oss inte sällan från det som du förmodligen föreställer dig som “normalt” trots att du vid första anblicken kanske upplever att du inte ser något avvikande hos oss. Accepterar du som boendestödjare inte detta fullt ut alternativt är rädd för annorlundaskap eller inte vet hur du ska förhålla dig till människors olikheter, passar du inte att jobba med autistiska klienter, punkt slut.

Därför känner jag mig mer hemma bland andra autister

Ibland undrar åhörare på mina föreläsningar om personer med Aspergers syndrom känner sig mer förstådda av andra aspergare än av neurotypiker. Och mitt svar är att väldigt många aspergare jag har träffat upplever att de känner sig mer förstådda och hemma bland andra aspergare än bland neurotypiker även om det såklart alltid finns undantag.

Själv har jag märkt att det är betydligt större chans att en person med asperger eller autism förstår mig än att en neurotypiker gör det. Visst, jag har blivit förstådd och missförstådd av både aspergare och neurotypiker varför egen diagnos inte nödvändigtvis behöver vara någon garanti för att kunna förstå mig. Men det var när jag fick träffa andra aspergare som jag för första gången i mitt liv fick träffa människor som personkemin verkligen klickade med.

När jag umgås med andra som liksom jag har asperger eller autism, tycker jag att det är otroligt skönt att slippa förklara saker som:

1. Varför jag har boendestöd

Och slippa redogöra i detalj varför jag har så svårt för hemsysslor, om jag inte tycker att det är trist att vara beroende av en annan människa, varför jag inte försöker träna på vissa färdigheter för att bli mer självständig och så vidare. Och framför allt slippa alla medlidande blickar när jag säger: “Nej, imorgon eftermiddag kan jag inte ses för jag har boendestöd då.”

2. Varför jag ofta gör annorlunda val

Inte sällan får jag konstiga blickar av neurotypiker när jag berättar om saker som är helt normala i mitt liv: När jag exempelvis gifte mig med min exman, hade jag aldrig presenterat honom för min familj och hade inte ens berättat för dem att jag skulle gifta mig. Vi firade giftermålet på en kebabrestaurang, och vi flyttade inte ihop förrän flera månader efter giftermålet. Jag struntar totalt i vad andra människor gör när de gifter sig, jag gjorde som jag ville!

Jag har även andra annorlunda vanor: När jag äter hemma så brukar jag sitta på golvet, aldrig vid ett matbord och jag behöver inte ens något matbord! Och när jag pluggade i Rom i en månad, såg jag inte en enda sevärdhet och besökte aldrig nya ställen. Jag var ju där för att lära mig språket och är inte intresserad av att testa nya saker eller bekanta mig med Rom som stad! Jag föredrar att göra samma saker istället för att prova på något nytt.

Det är otroligt skönt för mig att slippa höjda ögonbryn när jag umgås med aspergare och behöva svara på frågor i stil med: “Men oj herregud..varför?” Visst, vi aspergare förstår ju såklart inte alltid varandras udda vanor, men jag har märkt att aspergare generellt sett inte dömer ut andra människors udda vanor lika ofta och lätt som många neurotypiker gör även om det såklart alltid finns undantag.

3. Varför en diagnos är en bekräftelse, inte en stämpel

Jag har behövt förklara väldigt utförligt för många neurotypiker varför en diagnos i vuxenåldern endast stärkte mig och bekräftade mig som person istället för att vara en stämpel. Visst, vissa neurotypiker har förstått mig med tiden när jag har förklatat och förklarat hur jag känner kring diagnosen, men på träffgrupper för aspergare har det känts enormt skönt för mig att slippa behöva vara övertydlig. Många som också har asperger har förstått mig instinktivt.

4. Hur det är att ha mindre ork än andra människor

Oftast måste jag antingen förklara övertydligt för neurotypiker varför inte min trötthet är den typ av trötthet som de allra flesta vuxna känner eller så måste jag hantera deras chockade miner när jag berättar att jag måste, utan undantag, lägga mig klockan 21 varje dag, även på semester och högtider, och måste även avstå från barn eftersom jag inte skulle orka ta hand om dem.

Nu låter det kanske som att jag sätter in aspergare och neurotypiker i olika fack men så är det inte. Det finns ju också neurotypiker som förstår mig väldigt bra och det finns aspergare som inte förstår mig alls. Sedan finns det neurotypiker som av olika anledningar skiljer sig från normen och har därför lätt för att förstå mig. Men faktum är att jag generellt sett har lättare för att bli förstådd av andra aspergare än av neurotypiker!

Därför blir den nya höjningen av bostadstillägget orättvis

Bostadstillägg är ett tillägg som bland annat många med Aspergers syndrom och autism uppbär för att delvis täcka upp sina boendekostnader. Enligt Försäkringskassan kan man som ensamstående få maximalt 5220 kronor i månaden, vilket motsvarar 96% av boendekostnaden för en hyra på upp till 5000 kronor, och 70% av boendeostnaden mellan 5000 och 6000 kronor.

Bostadstillägget räcker inte långt

Hyresnivåerna höjs ständigt, och speciellt i Stockholmsområdet är det svårt att hitta en hyreslägenhet som har en hyra på mellan 5000 och 5600 kronor. För 10 år sedan var det fullt möjligt men är idag nästintill omöjligt. Bostadskön blir längre och längre och de köande måste liksom ta det de får. Och ofta går det att få de dyra nyproduktionslägenheterna betydligt snabbare via bostadskön än billiga hyresrätter. Bostadstillägget räcker därför inte långt.

Det blir en höjning efter årsskiftet..

Beslutsfattarna har insett problemet och kommer från och med årsskiftet höja nivån av bostadstillägget för pensionärer: Maxnivån i bostadstillägget kommer att höjas till hela 7000 kronor! Vilket är helt rätt: På grund av den nya Stockholmshyran som kommer att införas i Stockholm kommer boendekostnaderna under de närmaste åren öka för många stockholmare med upp till 1500 kronor i månaden utöver de sedesvanliga årliga hyreshöjningarna.

…som tyvärr inte kommer att omfatta personer med aktivitets- och sjukersättning

Problemet? Personer som uppbär aktivitets- eller sjukersättning kommer inte få ta del av det höjda bostadstillägget utan höjningen kommer endast gälla ålderspensionärer. Och detta alltså trots att det är troligare att en ung person står utan bostad och tvingas ta en dyr andrahandslägenhet än att en äldre person tvingas till det. Många äldre har ju redan bostad och tvingas därför inte tacka ja till vilken dyr andrahandslägenhet som helst.

Många funktionsnedsatta har sämre ekonomi

Därutöver betalar många med aktivitets- och sjukersättning, enligt skribenten, högre skatt på samma inkomstnivå än vad ålderspensionärer gör. Dessutom har vissa ställen rabatter för ålderspensionärer men inte för de som uppbär aktivitets- eller sjukersättning. Jag missunnar absolut inte ålderspensionärerna höjningen men anser att den även borde gälla människor som uppbär aktivitets- eller sjukersättning.

Stör mig på de som tycker att det nya systemet är rättvist

Det allra värsta är att det finns människor som tycker att detta är precis rätt. Jag har träffat människor som tycker att äldre har slitit under sina liv och att de därför förtjänar mer pengar än personer med funktionsnedsättningar som oftast “inte har gjort något för att bidra till samhället”. Jag blir mycket irriterad när jag får ta del av sådana åsikter!

Det nya systemet kommer att vara orättvist och diskriminerande

Om vi nu bortser från det faktum att inte alla ålderspensionärer har arbetat under sina liv (vissa har t.ex. varit hemmafruar) så måste vi komma ihåg att ingen väljer att födas med funktionsnedsättning. Att många med sjukersättning inte arbetar beror dessutom på att arbetsmarknaden inte är tillräckligt anpassad, och det är den bristande tillgängligheten som gör att många tvingas sitta hemma. Det nya systemet kommer därför vara ännu mer orättvist!

Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Spontanföreläsning i Göteborg

Igår blev det något av en spontanföreläsning i Angered i Göteborg. Eller spontan och spontan, min kollega Mimmi hade frågat mig ett par dagar tidigare om jag kunde ta föreläsningen så lite framförhållning hade jag ju fått! Men den kom ändå på ganska kort varsel.

Befann mig redan i Göteborg

Jag befann mig faktiskt redan i Göteborg när förfrågan kom. Jag hade bland annat föreläst där tillsammans med min kollega Amir några dagar tidigare. Eftersom jag redan var på plats, behövde jag inte resa någonstans för föreläsningens skull. Däremot var det egentligen meningen att jag skulle åkt hem till Stockholm igår morse, men på grund av föreläsningen fick jag köpa en helt ny hemresa. Hemfärden var därför flera timmar senare än ursprungsresan.

Verksamheten kommer att läggas ner

Mimmi brukar handleda personal i en verksamhet som hjälper utsatta människor ut i arbetslivet. Men nu kommer den här verksamheten läggas ner och Mimmis uppdrag kommer därmed att avslutas. Därför hade Mimmi tänkt att det skulle bli en perfekt avslutning för gruppen i Angered om jag skulle komma och föreläsa om Aspergers syndrom för dem. Och föreläsningen blev lyckad och uppskattad!

Åhörargruppen var mycket liten

Gruppen var ovanligt liten, den bestod av 12 personer om jag räknade rätt. Det är helt annorlunda att föreläsa för mindre grupper än för grupper bestående av flera hundra åhörare. Man får en helt annan kontakt med publiken när gruppen är mindre och det uppstår också mycket mer utrymme för diskussion.

Klockan gick på sommartid

När jag anlände till lokalen, såg jag att lokalens klockan gick på sommartid. När jag påpekade detta, försökte en av åhörarna ändra den till vintertid. Problemet var bara att klockan råkade stanna i samband med det! När jag hade pratat om Aspergers syndrom och socialt samspel ett tag, tyckte jag att det var konstigt att klockan fortfarande var kvart i elva. Tiden verkade liksom inte gå framåt trots att jag kände att jag hade pratat om socialt samspel hur länge som helst.

Försökte fylla ut tiden

Jag hade inte så många bilder kvar på min Powerpoint, men eftersom klockan visade att jag fortfarande hade 45 minuter kvar, fyllde jag ut varje punkt med saker jag inte hade tänkt ta upp från början. Jag undrade varför jag hade planerat tidåtgången så dåligt tills polletten föll ner: det var inte jag som hade planerat föreläsningen dåligt utan det var lokalens klocka som hade stannat! Klockan var inte alls kvart i elva vilket jag hade trott och hade inte varit det på ett tag!

Fick bråttom istället

Nu började jag istället få bråttom så att jag skulle bli klar på utsatt tid. Jag behövde ju hinna gå igenom de sista punkterna. När man har bokat en föreläsning, kan man ju liksom inte bli klar en halvtimme senare eller tidigare än det man har kommit överens om utan man ska hålla tiden. Jag hann gå igenom alla bilderna i powerpointen men hann såklart inte gå in på djupet.

Paula Tilli föreläsning

Därför blir vi aspergare utbrända av mindre

I dagens hektiska samhälle är det många som inbillar sig att man ska ha det mest perfekta jobbet med bra lön, ett perfekt städat hem med vackra och väluppfostrade barn, ett aktivt socialt liv, laga perfekta middagar, åka på intressanta utlandssemestrar med kulturella aktiviteter och dessutom ha en perfekt kropp. Man kan bli utbränd av mindre.

Vi med asperger och autism blir utbrända av mindre

Många neurotypiker blir stressade av allt utomstående, men det som många inte inser är att vi aspergare ofta orkar ca 10% av det som andra människor orkar med. När vi blir utbrända, beror det sällan på att vi har försökt vara perfekta likt ovan utan vi kanske har försökt arbeta 50% när sanningen är att vi endast klarar 25% eller 0%. Trots att vi försökt vila upp oss under vår lediga tid, har inte vår energi räckt till för att arbeta så lite som halvtid även om vi inte skulle ha barn.

Blir utbränd av en vanlig kärleksrelation

Själv skulle jag bli utbränd av något så enkelt som ett “neurotypiskt” förhållande. När jag var gift föredrog jag att äta ensam. Jag kan tycka att det kan vara roligt att äta tillsammans ute på restaurang någon enstaka gång, men däremot blir ätandet i mitt tycke en enormt stressig aktivitet om man förväntas göra det tillsammans varenda dag. Jag behövde även väldigt mycket ensamtid och stannade ibland hos mina föräldrar i Finland i en hel månad utan min man.

För att jag inte ska bli utbränd av en relation, föredrar jag att man inte bor ihop. Om man av någon anledning skulle “tvingas” bo ihop så är det viktigt för mig att ha egna rum och att man får vara borta när man vill och absolut inte behöva äta tillsammans var och varannan dag (även om något restaurangbesök som sagt kan vara kul ibland). Båda ska dessutom ha egna vänner och i princip egna liv. Endast på dessa premisser blir jag inte utbränd av ett förhållande.

Måste ta hand om sömnen

Jag måste även lägga mig klockan 21 på kvällarna samt vara hemma senast klockan 18, helst betydligt tidigare, för att kunna varva ner innan läggdags. Innan jag började arbeta hos Misa Kompetens gick jag och la mig och vaknade betydligt senare än så, men vi har ju våra möten en gång i månaden som börjar klockan 9. Trots att mötena endast äger rum en gång i månaden, fick jag ändra på mina sömnrutiner totalt för att orka vara med vid dessa tillfällen.

Skillnaden mellan mig och många andra människor är att jag blir utbränd av att ändra på mina sömnrutiner och inte ens klarar av att avvika från dem på högtider och semestrar. Visst, i juli var jag ute på en fredagskväll med mina vänner vid ett tillfälle. Vi träffades klockan 18:30 och jag åkte hem klockan 20:30, men det fick bli årets enda utekväll för mig. Att skaffa barn har aldrig funnits på kartan för mig för jag skulle bli allvarligt utbränd av alla vakna nätter.

Boendestödjaren “tänker” åt mig

Förutom att ringa telefonsamtal upplever jag det även som mentalt utmattande att behöva fatta beslut så som: Ska jag slänga det här brevet eller kommer jag att behöva det i framtiden? Borde jag skaffa en varmare tröja för att hålla mig varm inomhus eller har jag redan tröjor som passar för ändamålet? Ju mer min boendestödjare “tänker” åt mig och fattar sådana här beslut, desto mindre belastas min hjärna. Då minskas risken för utbrändhet avsevärt!

Ett neurotypiskt liv är inte att tänka på

Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan att man är flera gånger känsligare än andra människor för vardagliga stressorer så som sinnesintryck och att behöva hålla många bollar i luften samtidigt. Vi måste även lägga mental energi på saker som går automatiskt för andra människor så som att städa, öppna posten, ringa telefonsamtal och duscha. I situationer då andra människor känner sig understimulerade, känner vi aspergare oss överstimulerade.

Så nej, när en person med Aspergers syndrom blir utbränd handlar det sällan om att hen försökt vara “perfekt” med heltidsjobb, träning och ett aktivt socialt liv: det kan handla om att hen försökt bara göra det 10% av det som neurotypikerna gör men ändå misslyckats. Därför måste vi ofta planera våra liv in i minsta detalj så att vi inte drabbas av utmattningssyndrom!

Hur hjälpa en autist att hitta meningsfullhet i vardagen?

Många oroliga anhöriga till personer med Aspergers eller autism frågar mig hur de skulle kunna hjälpa sina autistiska familjemedlemmar att skapa en meningsfull vardag. Vilket är en legitim fråga om man frågar mig: Samhället är sällan anpassat efter autisternas behov, och därför kan vissa av oss autister ha svårt för att hitta meningsfullhet i livet.

Meningsfullhet i vardagen för någon med asperger eller autism

Det allra första man bör börja med är att fråga autisten hur hen skulle önska att hens dagar skulle se ut om hen fick välja fritt utan några hinder och begränsningar. Har autisten kanske något specifikt intresse eller en begåvning som hen skulle vilja utveckla? Skulle hen uppleva livet som mer meningsfullt om hen hade fler vänskapsrelationer? Vad är det i autistens liv som får hen att uppleva livet som meningslöst?

Kontaktperson, daglig verksamhet, aktivitetsersättning eller ett anpassat arbete

Känner sig autisten ensam på dagarna, finns det alltid en möjlighet att ansöka om en kontaktperson enligt LSS. En kontaktperson är en medmänniska vars uppgift är att bryta klientens isolering, och aktiviteterna sker på klientens villkor. En kontaktperson kan göra livet mer meningsfullt för vissa autister. På samma sätt hittar vissa meningsfullhet i livet på dagliga verksamheter. Ibland kan alltså vanliga LSS-insatser lösa problemet!

Om autisten känner sig sysslolös på dagarna men har en viss arbetsförmåga, brukar ett anpassat arbete vara att föredra: Med ett lönearbete finns det nämligen möjlighet att förbättra sin ekonomi. Tvärtom kan en autist som mår dåligt och alltid känt en meningslöhetskänsla på alla arbetsplatser må bättre av att söka och få aktivitets- eller sjukersättning. Att få en trygg inkomst och att slippa stress och ångest kan göra livet mer meningsfullt.

Det största felet många anhöriga gör

Det felet som många anhöriga gör är att de utgår ifrån att det som är meningsfullt för majoriteten av människor också är meningsfullt för oss autister. När jag var ung, kunde jag läsa samma bok om och om igen, och då fick jag höra att det inte var meningsfullt att göra så och att jag också borde läsa andra böcker och inte fastna. Men när jag försökte läsa nya böcker, kändes mitt liv plötsligt meningslöst: De andra böckerna upplevde jag inte alls som lika intressanta!

På samma sätt fick jag höra att mitt liv skulle bli meningslöst om jag skulle sitta hemma med aktivitetsersättning istället för att söka mig till daglig verksamhet eller ett anpassat arbete. Men jag hade aktivitetsersättning i flera år utan daglig sysselsättning och mådde hur bra som helst! Sanningen var att mitt liv hade varit meningslöst när jag hade haft ett jobb med arbetskamrater, men när jag får syssla med mina intressen är det hur meningsfullt som helst!

Håll tyst om dina åsikter

Tyvärr vill vi autister ofta vara till lags och förstår inte alltid vårt eget bästa. För mig var det svårt att inse i början att jag borde lyssna på mig själv. Andra tjatade ju om att ingen mådde bra utan daglig sysselsättning. och därför trodde jag att mina känslor var “fel”. Jag var ju en mot alla och trodde därför att jag inte visste vad som var bäst för mig själv. Jag ville också att andra skulle vara nöjda med mig.

Om du är för på med dina åsikter om vad som ska vara ett meningsfullt liv, finns det en överhängande risk att autisten försöker skapa sig det liv som du önskar trots att allt sker mot autistens vilja. För att vara säker på att autisten gör rätt val för sig själv utifrån sina egna preferenser bör du lyssna på autisten utan att komma med dina egna värderingar och åsikter!

4 år sedan min senaste bok kom ut

När jag loggade in på Facebook för ett par dagar sedan, påminde Facebook mig om ett kärt gammalt minne: Det är 4 år sedan som min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom: om identitet, relationer och vardagen kom ut. Jag blev chockad för i min värld var det som igår. Men tydligen har jag inte gett ut nya böcker på hela 4 år!

Debutboken har sedan dess översatts till andra språk

En av anledningarna till att de 4 åren i min värld har gått extremt fort är att min första bok sedan dess har publicerats på andra språk, bland annat på estniska och koreanska, och att det därför känns för mig som att det kommer ut nya böcker av mig hela tiden. Samtidigt minns jag extremt tydligt när jag satt och skrev på min senaste bok och gav ut medieintervjuer om den, vilket inte alls känns som länge sedan! Men tydligen har det alltså gått hela 4 år!

Ska återuppta översättningsarbetet under sommaren 2020

Jag kom på att jag inte ens har hunnit översätta boken till finska ännu eftersom jag ständigt haft andra projekt på gång. Det var meningen att jag skulle översätta den direkt efter att den kommit ut på svenska, men sedan blev jag utbränd och därefter började jag arbeta hos Misa Kompetens där jag haft andra projekt. Även bloggen tar upp en del av min tid. Däremot har jag bestämt mig för att jag ska återuppta och bli klar med översättningsarbetet nästa sommar!

Den oförglömliga episoden i TV4

En medieintervju som jag gav ut om den här boken och som har fastnat i mitt minne är när jag pratade om Aspergers syndrom i Vardagspuls i TV4, minns ni? Och flugan som snurrade runt mig hela tiden när jag höll på att prata 🙂 I en direktsändning är ju allt sånt ganska så nervöst. Jag hade ingen aning om hur jag borde hantera det. För det fanns flera alternativ:

1. Vifta bort flugan utan att förklara mig för TV-tittarna, men det skulle ju kännas märkligt om jag skulle vifta fram och tillbaka i direktsändning, resonerade jag. Då skulle tittarna med all säkerhet undra varför jag viftar 🙂

2. Vifta bort flugan och förklara för TV-tittarna varför jag viftar: att jag ville få bort flugan. Men det kändes som en konstig sak att säga i TV så det vågade jag inte göra. Dessutom var risken överhängande att jag skulle tappa tråden om jag skulle göra så.

3. Låtsas som ingenting. Vilket också var det jag gjorde. Men jag distraherades av flugan och kunde inte låta bli att undra om den syntes för TV-tittarna och om de isåfall undrade varför jag inte viftade bort den. Och tydligen hade några TV-tittare lagt märke till den har jag fått höra efteråt 🙂

Här står jag och poserar med min då nyutkomna bok för ganska exakt 4 år sedan:

Paula Tilli med sin bok

Hur få sin närstående att ta till sig sin diagnos?

En av de vanligaste frågorna jag får från anhöriga till personer med Aspergers syndrom eller autism är hur de ska få sin närstående att ta till sig sin diagnos. Då brukar jag fråga vad den anhörige menar med att “ta till sig sin diagnos” och varför det är viktigt att den autistiske personen accepterar sin diagnos och vill diskutera ämnet.

För mig kom acceptansen för diagnosen naturligt

Missförstå mig inte, jag tycker själv att det allra bästa är att acceptera sig själv som man är. Jag hade personligen aldrig kunnat må bra om jag inte hade accepterat min diagnos, hade försökt dölja min asperger och låtsats vara så neurotypisk som möjligt. Men för mig kom acceptansen för diagnosen naturligt. Att få diagnosen var för mig enbart förknippad med glädje, varför jag berättade om den för nästan alla jag kände så fort jag hade fått den.

Hade inte velat höra tjat

Om vi leker med tanken att jag inte hade velat ta till mig min diagnos och istället försökt förneka den genom att säga: “Jag har inte alls lika stora svårigheter som de flesta andra aspergare har, jag är nästan som en neurotypiker”, hade det inte hjälpt ett dugg om mina anhöriga hade försökt säga emot och försökt övertala mig att ta till mig diagnosen. Tvärtom hade det bara gjort allt värre!

Viktigt att respektera autistens känslor

Det som du som anhörig kan göra är att föreslå för din närstående att läsa böcker skrivna ur ett inifrånperspektiv, att kolla på Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier samt eventuellt besöka en träffgrupp för personer med autism. Då kanske kommer din närstående så småningom ändra sig ifall hen upptäcker att det finns andra som liknar en själv och att autism kan innebära många styrkor. Men är inte din närstående intresserad, måste du som anhörig respektera det.

Autisten kan komma att ändra sig

Ibland kommer acceptansen för diagnosen naturligt med åren. Ibland har jag träffat autister på mina föreläsningar som har berättat för mig att det tog dem minst 10 år innan de tog till sig diagnosen och att acceptansen kom naturligt i takt med att de blev äldre och visare. Därför är det inte alls säkert att din närstående alltid kommer att förneka sin diagnos även om hen gör det idag. Allt kan förändras med åren!

Diagnosen kan alltid komma att vara ett känsligt ämne

Dessutom behöver inte full acceptans alltid vara nödvändig. Vissa anhöriga har berättat för mig att deras närståenden aldrig verkar ha accepterat sina diagnoser fullt ut men att de har hittat sina platser i livet. Även om du som utomstående aldrig kan veta med säkerhet vad vi autister verkligen känner, tror jag personligen att vi kan lyckas bra i livet och må bra även om Aspergers syndrom alltid skulle förefalla som ett känsligt samtalsämne för somliga av oss.