månadsarkiv: januari 2020

För vissa moment krävs språkkunskaper

I diskrimineringslagen finns sex diskrimineringsgrunder: kön, könsöverskridande identitet, etnicitet, funktionsnedsättning, ålder och sexuell läggning (se 1 kap. 5 § diskrimineringslagen). Därför får arbetsgivarna inte diskriminera en arbetssökande baserad på exempelvis etnicitet eller funktionsnedsättning utan alla med de rätta kvalifikationerna ska ha lika möjlighet att söka och få arbetet.

Etnicitet en av diskrimineringsgrunderna

Det är diskrimineringsombudsmannen (DO) som utövar tillsyn att lagen tillämpas. Ibland vill äldre inte ta emot hemtjänstpersonal med utländsk härkomst, men enligt DO:s uttalande klassas det som diskriminering om kommunerna går vårdtagarna till mötes och låter dem endast ta emot personal med svensk härkomst. Detta eftersom etnicitet är en av de punkter som skyddas i diskrimineringslagen.

Totalt förståeligt

Jag tycker att det är förståeligt att man inte får välja bort personal baserad på etnicitet, sexuell läggning, funktionsnedsättning eller liknande grunder, men i vissa fall kan det finnas en aspekt här, nämligen språket. Statistiskt sett sammanfaller ofta bristande svenskkunskaper med utländskt ursprung, dock måste det såklart inte vara så: en etnisk svensk kan ha bott en större del av sitt liv utomlands och glömt sin svenska. På samma sätt kan en invandrare ha bott här länge alternativt ha lärt sig flytande svenska ovanligt fort.

Allt blev tokigt

Att medborgarskap och föräldrarnas födelseland inte behöver sammanfalla med språkkunskaper fick jag bistert erfara en gång för flera år sedan. Jag hade önskat mig en finsk godman och fick min önskan uppfylld. Hon hade ett finskt namn, finska föräldrar och ett finskt medborgarskap. Problemet? Hon kunde inte ett ord finska! Och jag brydde mig självfallet inte om hennes nationalitet, det enda viktiga för mig var flytande språkkunskaper i finska! Vilket alltså inte var fallet i hennes fall.

För städning behövs inga språkkunskaper

När det gäller boendestöd bryr jag mig inte så jättemycket om boendestödjaren som kommer hem till mig och endast utför städningen kan svenska eller inte. Det enda viktiga för mig är att boendestödjaren förstår vanliga ord som “dammsugare”, “städskåp” och andra basord. Dock är det viktigt att jag har någon kontaktperson på företaget som jag kan kontakta ifall jag måste fråga något viktigt och jag känner att jag inte kan kommunicera med boendestödjaren. Alternativt får en vikarie om jag någon gång skulle behöva någon som kan svenska.

Behöver även hjälp med annat

Men det är inte alla gånger det ska städas utan jag behöver även hjälp med annat: postsortering, läsning av manualer, ifyllning av blanketter, telefonsamtal till hyresvärden samt någon att resonera med vad som ska slängas, För dessa tillfällen behöver jag inte bara någon som kan svenska utan någon som kan flytande svenska, förstår alla nyanser i språket och uttalar orden på ett sätt som jag är van vid. Jag har svårt att förstå någon som uttalar allt på ett annat sätt. Problemet behöver inte handla om brytning utan kan även vara en annan dialekt.

Har svårt för kroppsspråk

Anledningen till att det är viktigt för mig med uttalet och förståelsen av nyanserna är att jag har på grund av min Aspergers syndrom svårt för att använda kroppsspråk. Jag har även svårt för bilder och kommunicerar därför endast muntligt eller skriftligt. Vidare har jag svårt för att generalisera och kan därför ha svårt för att härleda vad ett ord skulle kunna betyda om allt uttalas på ett annat sätt. Jag har lika svårt för att förstå vissa norrländska och skånska dialekter som utländska brytningar.

Behöver någon att kommunicera med

Eftersom jag är så här beroende av verbal kommunikation, måste jag tyvärr vid vissa boendestödstillfällen (dvs när det utförs annat än städning) tacka nej till personal som jag inte kan kommunicera med. Jag har varit gift med en man från Nordafrika och har självklart inga synpunkter gällande etnicitet, hudfärg, nationalitet och religion. Det enda jag behöver är någon som jag kan prata med!

Dessa människogrupper har jag svårast att diskutera autism med

När vi autister försöker förklara för andra människor hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism, börjar vissa människor argumentera mot det vi säger. Dessa personer har svårt för att tro på det vi säger eftersom de har egna starka åsikter om ämnet. Själv har jag märkt att dessa tre människogrupper kan vara otroligt svåra att diskutera autism med:

1. De som förkastar all typ av forskning

Vissa människor tror starkt på Kuhns paradigmteori som går ut på att vi människor inte blir visare och kunnigare med tiden trots att vetenskap ständigt producerar fram ny information. Enligt teorin är det bara vår världsbild som ändras och vetenskapen strävar efter att producera fram information som passar det samtida samhällets intressen. Förespråkarna av teorin hänvisar gärna till att det förr var totalt accepterat med rasbiologi och att även den dåtida vetenskapen därför stödde det rasbiologiska tänket.

Problemet är att vissa människor resonerar precis på detta sätt när det gäller autismforskning. De säger: “Jaja, autism är bara något modernt vetenskapligt påhitt som gäller just nu” och hävdar att ingen vet med säkerhet om vår samtida forskning om neuropsykiatriska diagnoser är trovärdig. Dessa människor tror att framtida forskare kommer att komma fram till att autism inte alls finns och att man därför bör ta forskning om neuropsykiatriska diagnoser med en nypa salt.

2. De som bara tror på viss forskning

Vissa människor tror att viss typ av forskning stämmer men de väljer att tro på just Eva Kärfves forskning som har kommit fram till att neuropsykiatriska svårigheter beror på sociala faktorer och att psykiatriska diagnoser leder till segregation. Kärfve menar att sociala faktorer bör tas stor hänsyn till innan man ställer psykiatriska diagnoser. Här tänker jag på de gamla teorierna om autism som kalla kylskåpsmödrar, dvs föreställningen om att autism beror på bristande kärlek från moderns sida.

Anhängarna av Kärfves teorier frågar gärna mig hur det kommer sig att jag är så säker på att mina svårigheter är medfödda. Vidare hävdar de att jag inte kan veta om svårigheterna beror på att min mamma var hemmafru och jag aldrig gick i förskolan. Eller så påstår de att svårigheterna lika gärna kan bero på det faktum att jag inte hade några syskon förrän jag var åtta år och att jag därför aldrig fick någon träning i att leka med andra barn.

3. De som uteslutande tror på forskning

Människor som endast sätter tilltro till forskning och anser att empirisk forskning är det enda som gäller kan förvånande nog vara minst lika svåra att diskutera autism med som de två förstnämnda grupperna. Dessa personer kan ifrågasätta om det är lämpligt att jag som har egen diagnos föreläser om Aspergers syndrom för jag har inte bedrivit egen forskning om ämnet. Inifrånperspektivet har ju ingen vetenskaplig förankring.

Dessa personer ifrågasätter gärna det mesta jag säger och frågar: “En ojämn begåvningsprofil, bokstavligt tankesätt, detaljtänkande och autistiska styrkor är inte nämnda i diagnoskriterierna för autism i DSM 5. Vilken forskare är det som menar att dessa egenskaper kan förknippas med autism?” Då får jag leta fram vetenskapliga böcker och rapporter, och om dessa personer anser att forskare som Gillberg och Attwood beskriver saken på exakt samma sätt som jag så tror de på det jag säger, annars inte.

Lättast med balans

Själv tycker jag att det är lättast att föreläsa för människor som har en balanserad syn och är öppna för att ta till sig information såväl från forskare som oss som föreläser och skriver från inifrånperspektiv. Dessa människor brukar vara mottagliga för att lyssna på mina erfarenheter och känslor, ifrågasätter inte allt jag säger och frågar inte heller om inte mina svårigheter bara är min inbillning .

Har Aspergers syndrom och autism blivit vanligare idag?

Lorna Wing skriver i sin bok Autismspektrum: Handbok för föräldrar och professionella att det i dagsläget saknas kunskap om ifall förekomsten av Aspergers syndrom och autism har ökat jämfört med förut. Eftersom tillräcklig forskning saknas, vill hon själv inte uttala sig om hur det ligger till med den saken. Dessa 5 teorier om förekomsten av autism har jag själv hört under mina år som föreläsare:

1. Förekomsten av autism varierar från en tid till en annan

Förespråkarna av denna teori menar att prevalensen av autism skiftar naturligt beroende på vilken plats och tidsepok man lever i. Detta har enligt förespråkarna biologiska orsaker. De menar att vi just nu befinner oss i en tidsepok då prevalensen är ovanligt hög och att det därför finns många som exempelvis behöver sjukersättning och LSS-insatser. Lorna Wing nämner denna teori men varken förkastar eller bekräftar den.

2. Kunskap om autism har ökat

Många som flaggar för denna teori menar att vi har fått ökade kunskaper om asperger och autism i samhället och att vi numera därför kan fånga dessa barn relativt tidigt och ge dem korrekta diagnoser. Lorna Wing nämner även denna teori och menar att barn som avvek i beteende förut brukade placeras på mentalsjukhus. Idag lever alla vi som avviker mitt i samhället och tar emot insatser varför vi autister syns och märks.

3. Diagnoskriterierna för autism har breddats

Förut tillskrev man aspergare och autister egenskaper som avskärmad, extremt rutinbunden, överdrivet formell, osocial med mera. Många av oss som fått diagnosen Aspergers syndrom under de senaste 10-20 åren känner att vi inte alls passar in i Hans Aspergers ursprungliga beskrivning av syndromet. Svenny Kopp som forskar om autism hos flickor har konstaterat att autism inte sällan ter sig på ett helt annat sätt hos flickor än pojkar. Diagnoskriterierna har breddats och därför är vi även många kvinnor som passar in i diagnoskriterierna.

4. Dagens samhälle ställer högre krav

Mina föräldrar talar gärna om den behavioristiska katederundervisningen som användes flitigt under deras skoltid. Trots att behaviorismen hade många brister, kan dåtidens skola ha passat vissa autistiska barn utmärkt. Dagens barn förväntas ta mycket mer ansvar, vara aktiva i undervisningen och delta i grupparbeten. Därutöver har intrycken ökat enormt: överallt i samhället är det bilar som låter och LED-skärmar som lyser. Många autister kan ha smält in bättre förr då samhället och skolan var annorlunda.

5. Ökningen är verklig

Enligt förespråkarna av denna teori ökar förekomsten av autism oavsett vilka krav samhället ställer, och de menar även att ökningen blir större och större varje år. Många nämner miljögifter och tillsatser i maten som möjliga förklaringar. Lorna Wing nämner även denna teori. Tilläggas bör att väldigt många av oss autister ogillar denna teori skarpt då vi är rädda för att samhället ska börja se autism som ett fel som antingen ska undanröjas eller behandlas. För mig är det naturligt att vara jag. Därför önskar jag ingen bot utan tolerans och acceptans!

Man kan tro på flera teorier

Observera att många av dessa teorier inte motsäger varandra och att man därför kan tro på flera av dem samtidigt. Det är exempelvis många som tror att vi autister märks mer nu eftersom kunskapen hos läkarkåren har ökat vilket i sin tur beror på att dagens samhälle ställer andra krav och diagnoser därmed behövs i vår samtid. Dessa teorier motsäger absolut inte varandra!

Därför är jag skeptisk till empathic modelling

Empathic modelling är en metod som går ut på att försöka modellera en funktionsnedsättning genom att låtsas att man har funktionsnedsättningen och sedan leva därefter. För att modellera ett rörelsehinder försöker man kanske sätta sig på en skrivbordsstol, rulla sig runt med den i lägenheten och låtsas som att skrivbordsstolen är ens rullstol. För att modellera Aspergers syndrom skulle man exempelvis kunna testa att bosätta sig i ett främmande land som man aldrig besökt och vars språk och kultur man inte behärskar. Ja, ni fattar nog poängen!

Syftet med empathic modelling

Syftet är att utveckla en bättre förståelse för personer med funktionsvariationer genom att reflektera vissa frågor. Hur blev man bemött, och vad var det man upplevde som allra svårast? Kanske upptäckte man att ens hem var fullt av trösklar och att man inte nådde upp till de översta hyllorna i skafferiet? Eller så upptäckte man att det kändes märkligt att umgås en hel dag med utlänningar från en annan kultur och inte förstå deras språk. Då kan man dra slutsatsen att det är ungefär så det känns att leva med autism eller rörelsehinder.

Inte samma sak

Samtidigt som empathic modelllng har ett gott syfte, anser jag inte att det är samma sak att modellera en funktionsvariation som det är att leva funktionsvariationen dag ut och dag in. För den som testar att leva med funktionsvariationen en dag kan “leken” bli en rolig och intressant upplevelse och kanske till och med en välbehövd flykt från verkligheten. Det kan vara häftigt att få känna sig som en utomjording någon enstaka gång, men är det däremot vardagsmat för en och man aldrig känner sig hemma någonstans så kommer saken i ett annat läge.

Man kan alltid fly

Dessutom har personen som utför empathic modelling alltid ett fritt val: hen vet om att hen alltid kan fly från situationen om hen skulle önska det. Om en seende person exempelvis försöker modellera en synnedsättning, vet hen om att hen när som helst kan ta av sig ögonbindeln om situationen blir för jobbig. Bara vetenskapen om att man befinner i situationen frivilligt kan ge en styrka. Den som verkligen lever med en synnedsättning på riktigt kan däremot självfallet inte fly.

Inte som att leva i en främmande kultur

Slutligen är det enligt mig inte samma sak att bosätta sig i en främmande kultur ett tag och att alltid känna sig utanför överallt i världen och inte ens känna sig hemma i sitt eget hemland. Flyttar en svensk neurotypiker utomlands, kan vetskapen om att hen åtminstone känner sig hemma i sitt hemland upplevas som otroligt tröstande i situationer då hen inte blir förstådd i sitt nya land. Dessutom kan utlandssvensken alltid välja att flytta tillbaka till Sverige. För en autist är däremot utanförskapskänslan ofrivillig.

Man blir bemött på ett annat sätt

Därutöver blir man oftast bemött på ett helt annat sätt som utlänning än vad man blir som autist. Under min tid i Algeriet var lokalborna övertydliga mot mig och tröttnade aldrig på att visa och förklara samma saker för mig gång på gång. Algerierna förstod ju att jag som utlänning inte kunde förstå deras språk, tankesätt och vanor. Utomlands är det helt okej att begå sociala tabbar, men gör man som autist samma typer av tabbar i sitt hemland brukar inte människor vara lika förstående.

Gott syfte men kan bli fel

Summa summarum: jag tycker absolut att det är bra att andra människor försöker utveckla förståelse för hur det kan vara att leva med en funktionsvariation, men samtidigt kan det vara farligt att inbilla sig att empathic modelling ger svaret på frågan hur det verkligen är att leva med autism, rörelsehinder eller synnedsättning.

Därför bör du som boendestödjare gå försiktigt fram

Vem som helst skulle nog uppleva det som jobbigt att visa upp innehållet på alla sina skafferier, garderober, byrålådor och kylskåp för totala främlingar, men tänk dig om dessa främlingar dessutom skulle öppna och läsa alla dina brev? Precis den situationen kan man hamna i när man har nya boendestödjare.

Har haft främlingar hemma

Ni som brukar följa min blogg vet att jag nyligen har tvingats byta boendestödsutförare. Sedan årsskiftet har jag varit under matchningsprocessen vilket innebär att jag tagit emot olika boendestödjare varje gång jag haft boendestöd. Detta för att jag ska kunna träffa så många kandidater som möjligt innan jag bestämmer mig för vilken av dessa kandidater jag vill ha som min ordinarie boendestödjare. Från och med årsskiftet har jag därför haft en del främlingar i mitt hem.

Matchningsfasen viktig

Jag tycker själv att det här med matchningsprocessen är jättebra och jag har valt att fullfölja den eftersom det är viktigt för mig att få en så matchande boendestödjare som möjligt. Dock kommer den såklart med en baksida: under matchningen har jag varken haft någon kontinuitet eller trygghet eftersom alla dessa kandidater är totala främlingar för mig. Däremot har det varit nödvändigt för mig att fullfölja den för det skulle inte bli bra om jag skulle avbryta matchningen och bara välja ut den första bästa.

Allt hade börjat samlas

Det som har varit svårast för mig under matchningsprocessen är posten. Det känns jättekonstigt för mig att låta någon som jag aldrig har träffat förut läsa min post varför jag inte velat att boendestödjarkandidaterna gör det. Men förrförra veckan insåg jag plötsligt att ingen hade tagit hand om min post sedan mitten av december då min gamla boendestödjare hade avslutat sitt uppdrag. Allt hade börjat samlas: Massor av reklam (ja, trots ingen reklam-skylten i brevlådan), brev, räkningar och tandläkarkallelser låg runt överallt i lägenheten!

Ville avbryta

Till slut bad jag en av boendestödjarkandidaterna om hjälp med posten och vi fick en del gjort. Men efter ett tag ville jag att vi skulle avbryta och börja göra annat. Jag kände mig inte mentalt redo för att låta henne hålla på alltför mycket eftersom jag inte kände henne. Men det viktigaste var att vi kunde konstatera att jag inte hade några obetalda räkningar eller något annat viktigt jag hade missat så jag blev nöjd! Resten kan än så länge vänta trots att det blir oordning.

Inget personligt

Att jag bad om att få avbryta postsorteringen och uttryckte att jag ville göra annat var absolut inget personligt mot boendestödjaren utan mitt problem handlade om situationen: det skulle nog kännas konstigt för nästan alla människor att låta en främling gå igenom ens post, och jag har faktiskt insett att jag behöver lära känna min framtida boendestödjare närmare innan jag låter hen engagera sig i posten fullt ut. Som tur var förstod boendestödjaren mig och var med på noterna.

Blir nog bättre tids nog

När du som arbetar som boendestödjare går hem till en ny klient, är det viktigt att du går försiktigt fram precis som mina boendestödjare gjort. Tids nog kommer klienten förhoppningsvis känna sig helt bekväm med dig och låta dig hjälpa hen med allt hen behöver hjälp med!

Därför lägger jag inte fokus på diagnosmanualerna

Ibland får jag frågan varför jag syftar på “Aspergers syndrom och autism” för det är numera i princip samma sak. Men ibland säger jag enbart Aspergers syndrom, ibland autism och ibland skriver jag “Aspergers syndrom och/eller autism”. Vissa tycker att jag endast borde skriva “asperger” när jag syftar på “autism nivå 1” och andra att jag borde skriva kort och gott “autism”. Det finns även de som tycker att jag borde sluta prata om Aspergers syndrom och autism helt utan istället syfta på Essence, ett nytt begrepp som Gillberg börjat använda.

Vissa flaggar för asperger, andra för autism

De som flaggar för att jag endast borde kalla diagnosen för Aspergers syndrom hänvisar till att vi som fick våra diagnoser enligt den gamla diagnosmanualen får behålla våra Asperger-diagnoser, att vissa enheter fortfarande ger Asperger-diagnoser samt att jag borde ta avstånd från den nya autismdiagnosen eftersom det är dumt att diagnosen ändrades med tanke på att “autism” kan ge fel associationer. Andra menar däremot att jag endast borde prata om autism eftersom Aspergers syndrom inte finns med i vår nuvarande diagnosmanual DSM 5.

Undviker diagnosdebatten

Jag har bestämt mig för att hålla mig borta från diagnosdebatten helt eftersom jag vill markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter. Mitt syfte är att försöka få andra att förstå hur vi aspergare/autister har det, vilka slags utmaningar vi möter i vår vardag, hur man kan nyttja våra styrkor, hur vi vill bli bemötta och hur samhällets hinder skulle kunna undanröjas. Den här bloggen utgår ifrån inifrånperspektivet, och det är viktigare för mig att försöka förbättra samhällets bemötande mot oss än att förmedla vetenskaplig fakta.

Ibland hör jag samtal likt nedan:

A: “Men sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom. Den diagnosen försvann för länge sedan i samband med att DSM 5 togs fram. Det är autism du har och inget annat.”

B: “Nej, jag tar helt avstånd från autism. Jag vägrar att börja kalla högfungerande personer för autister. Min läkare har sagt att vi som fått våra diagnoser tidigare får behålla våra gamla diagnoser och alla läkare skriver fortfarande autism i mina läkarintyg. Jag tar helt avstånd från att jag skulle ha autism för det har jag inte.”

A: “Jag ifrågasätter starkt att du har asperger. Du påstår dessutom att du fick en Asperger-diagnos år 2010 men du lärde ju dig att tala först när du var 7 år. På den tiden då asperger fortfarande diagnosticerades krävdes det att man inte hade haft försenat tal, annars var det diagnosen autism man fick och inte asperger. Så du har visst autism och inte asperger oavsett vilken diagnosmanual man går efter!”

B: “Nej, det är asperger jag har, inte autism. Jag fick min diagnos enligt Gillbergs kriterier och enligt hans kriterier kan man visst ha haft försenat tal och ändå ha asperger. Jag har asperger och ingenting annat och jag vet inte ens om jag skulle uppfylla tillräckligt många kriterier för att få den nya autismspektrumdiagnosen enligt DSM 5 för nu har diagnoskriterierna skärpts.”

Lägger fokus på andra saker

Jag tycker att diskussioner likt ovan är totalt onödiga. Man är ju fortfarande samma person oavsett om diagnosen kallas för Aspergers syndrom, autism, Essence eller något annat. Trots att APA har tagit bort asperger från sin senaste manual, har inte vi människor förändrats. Jag är fortfarande samma Paula som förut vilket är det jag vill lägga mitt fokus på, inte på smådetaljer som varken ökar andra människors förståelse mot oss eller förbättrar deras bemötande.

Vill att alla hittar till bloggen

Dock finns det en anledning till att jag skriver om både Aspergers syndrom och autism, nämligen: vissa tycker att det är viktigt att deras diagnos kallas för asperger och andra för autism. Många som söker kunskap och googlar “asperger” har inte heller en susning om att diagnosen tagits bort från DSM. Jag vill att alla som söker information om asperger och bemötande alternativt autism och bemötande hittar till bloggen samt att alla som kallar sig själva för endast aspergare alternativt autister ska känna sig inkluderade. Därav formuleringen.

Dessa 5 diagnoser har autism gemensamma drag med

Vissa vanliga drag vid Aspergers syndrom och autism är också vanligt förekommande vid andra medicinska tillstånd. Här kommer några exempel:

1. Autism och ADHD

Vid första anblick är det lätt att få intrycket att autism och ADHD inte har något som helst gemensamt. Tittar man på diagnoskriterierna för bägge diagnoserna i DSM V, ser man att det inte finns ett enda diagnoskriterium som skulle vara lika. Varför är det då svårt att skilja autism från ADHD?

Jo, faktum är att forskarna har kommit fram till att vissa drag är vanliga vid bägge funktionstillstånden. Gillberg skriver i sin bok att svårigheter i det sociala samspelet kan förekomma hos personer med ADHD utan att personen för den skull har autism. Attwood menar i sin tur att uppmärksamhetsproblem och svårigheter med exekutiva funktioner, det vill säga svårigheter i att planera och ta tag i viktiga saker, är vanligt förekommande hos personer med Aspergers syndrom trots att personen inte har ADHD.

2. Autism och schizofreni

Ibland kan autism förväxlas med schizofreni. För det första kan det vara lätt för den ovane att få intrycket att autisten hallucinerar när den klagar på lukter och ljud som ingen annan lägger märke till. Men autism innebär ofta extremt känsliga sinnen varför en autist kan störa sig på sinnesintryck som ingen annan märker. Känsliga sinnen och ett ovanligt detaljsinne har ingenting med hallucinationer att göra!

För det andra delar autism och schizofreni även vissa gemensamma drag. Patterson skriver i sin bok att många som insjuknar i schizofreni i vuxenåldern uppvisar ofta kognitiva avvikelser som barn. I kunskapsöversikt utgiven av Socialstyrelsen står det att uppmärksamhetsförmågan och uthålligheten ofta är kraftigt försämrade vid schizofreni. Enligt Khoury och Lecomte kan schizofrena personer uppvisa mentaliseringssvårigheter samt svårigheter i att avläsa kroppsspråk. Därmed kan personer med schizofreni och autism ha vissa gemensamma drag.

3. Autism och social fobi

Enligt Attwood kan social fobi förekomma hos personer med Aspergers syndrom men grundorsaken till social fobi hos autister är ofta de autistiska svårigheterna i det sociala samspelet. Attwood menar att speciellt autistiska tonårsflickor har en tendens att utveckla samma typer av svårigheter som också förekommer vid social fobi. Detta menar han beror på att flickorna har blivit medvetna om sin sociala aningslöshet och därför har en tendens att tänka: “Hjälp, jag skämde ut mig idag.”

Dock är det ibland lätt att förväxla Aspergers syndrom och autism med social fobi. Enligt Tyson och Cruess finns det vissa punkter som skiljer tillstånden åt trots att de har likheter vid första anblick. Lundin-Kleberg m.fl. menar att personer med autism ofta har en fördröjd blickkontakt medan forskarteamet fick en snabbare blickkontakt med personer med social ångest men att dessa vände bort blicken fortare än autisterna. Därmed kan både personer med autism och social ångest ha en avvikande ögonkontakt trots att avvikelserna ter sig olika.

4. Autism och schizoid personlighetsstörning

Gillberg kallar Aspergers syndrom och schizoid personlighetsstörning för “överlappande eller ibland till och med identiska kliniska fenomen.” Och när man läser diagnoskriterierna för schizoid personlighetsstörning förstår man varför. Att man känner glädje av få aktiviteter kan tyda på att man har ett specialintresse som man lägger sin energi på och är ointresserad av allt annat. Att man föredrar ensamma aktiviteter framför sociala är en annan typisk autistisk egenskap.

5. Autism och ME (kroniskt trötthetssyndrom)

I Sverige används Kanada-kriterierna vid diagnosticering av CFS/ME. Vissa autister känner igen sig i ett flertal diagnoskriterier trots att de inte har ME. Exempelvis är utmattning snarare en regel än undantag hos autister. Vidare har forskarna konstaterat att sömnsvårigheter är mycket vanligt förekommande vid autism,och det är ju också en av diagnoskriterierna för ME. Autism och ME har därmed en del gemensamt! Dock har det konstaterats att ME inte är vanligare hos autister än hos neurotypiker, däremot verkar fallet vara annorlunda vid ADHD.

Vikten av informerat val

Igår startade föreläsningssäsongen efter den långa julledigheten. Min senaste föreläsning hade varit den 13:e december i Borås och därefter hade jag alltså inte haft någonting alls förrän igår den 21:a januari. Uppehållet var längre än en månad, och gårdagens föreläsning som alltså var årets första var för studenter som läser på arbetsterapeutprogrammet. Nu kommer jag ha en intensiv föreläsningsperiod framför mig för jag kommer ha 5 till föreläsningar relativt tätt inpå varandra.

Har haft en del med arbetsterapeuter att göra

Under den senaste tiden har jag haft en del med arbetsterapeuter att göra: förra veckan gav jag ut en tidningsintervju om Aspergers syndrom till arbetsterapeuternas egen tidning, och förra veckan träffade jag min arbetsterapeut och vi diskuterade aktivitetsbalans. Sedan är också min kollega Mimmi arbetsterapeut. Jag har därför tänkt en del på saker som har med arbetsterapi att göra under den senaste tiden och därför passade det mig också mycket bra att köra föreläsningen igår när jag hade allt i färskt minne.

Ovanligt engagerade studenter

Föreläsningen var från klockan 9 till 12 men jag hade blivit ombedd att avsluta kl 11:30 och lämna den sista halvtimman till frågor. Dock var jag rädd för att en halvtimme skulle vara alldeles för mycket för frågor för studenter brukar sällan ställa lika många frågor som exempelvis anhöriga. Men oj så fel jag hade den här gången! Studenterna var ovanligt engagerde och hade så många frågor att jag inte ens svara på dem alla. Men man kan aldrig veta sånt i förväg 🙂

Informerat val

Vi diskuterade bland annat vikten av att arbeta med Informerat val när man arbetar som boendestödjare. Vi vuxna med Aspergers syndrom och autism måste själva få bestämma hur vi vill leva våra liv utan att boendestödjarna ska lägga sig i, och detta trots att vi ibland gör annorlunda val. Dock kan det ibland vara så att vi inte förstår konsekvenserna av våra val, och därför bör våra boendestödjare förklara utförligt för oss vad som kan hända om vi gör som vi vill. Men slutbeslutet ska ligga på oss, och boendestödjaren ska inte komma med egna åsikter.

När någon vill hålla diagnosen hemlig

Ett exempel är någon som insisterar på att hålla sin diagnos hemlig vilket kan ha vissa konsekvenser: andra människor bemöter personen konstigt, och personen kan ha förlorat vartenda jobb hen haft eftersom hen inte klarat av att uppfylla arbetsplatsernas förväntningar. Men personen står på sig och vill inte säga till någon ett hen har Aspergers syndrom, inte ens till sin chef. Därmed kan personen inte få lönebidrag och personens arbetssituation kan inte anpassas.

En autist förstår inte alltid orsak och verkan

I ett sånt läge är det såklart viktigt att en boendestödjare informerar sin klient om de möjliga konsekvenser som ett fortsatt hemlighållande kan komma att ge. Om personen inte vill berätta för sin chef men inte klarar av att möta arbetsplatsernas krav, finns en överhängande risk att personen även i fortsättningen kommer att förlora arbete efter arbete. Det är inte alltid någon med autism förstår orsak och verkan, och därför är det viktigt att en boendestödjare informerar klienten.

Viktigt med respekt

Om det däremot är så att klienten är medveten om konsekvenserna men uttrycker att hen ändå inte vill tala om sin diagnos för någon, är det hens val. I ett sånt läge är det viktigt att en boendestödjare inte kommer med egna åsikter. Visst, en boendestödjare förstår kanske inte alltid klientens val, men man behöver inte förstå utan endast respektera. Vi autister gör ibland val som ter sig märkliga för omgivningen men dessa har alltid sina anledningar!

Nej, allt behöver inte ske på mina villkor

Många människor har den felaktiga föreställningen att vi med Aspergers syndrom eller autism förväntar oss att allt ska ske på våra villkor. Men förutom att vi ofta måste anpassa oss betydligt mer efter andra människor än tvärtom så är det inte så att jag förväntar mig att alla ska göra som jag vill. Tvärtom har jag oftast varit alldeles för snäll och anpassat mig alldeles för mycket efter andra.

Kan säga nej till träffar

Däremot kan det framstå för andra som att jag skulle förvänta mig att alla ska göra precis som jag vill och att jag bara går med på att träffa andra människor när allt sker på mina villkor. Nuförtiden kan det hända att jag säger nej till väldigt många träffar som inte sker på mitt initiativ. Någon kan fråga mig en gång i månaden 5 gånger i rad med en månads mellanrum om jag vill ses och jag säger nej varje gång. Sedan plötsligt hör jag av mig efter ytterligare tre månader och frågar om personen kan träffa mig följande torsdag varpå personen svarar ja.

X har varken arbete eller familj

Ponera att jag har en hypotetisk vän som vi kan kalla för X som varken har arbete eller partner och som bara sitter hemma och väntar på att jag äntligen ska tacka ja till en träff. Hen kan såklart i det läget tänka: “Jaså, nu passar det henne att träffa mig när initiativet kommer från henne men det passar minsann aldrig när jag frågar.” X tackar ju aldrig nej när jag frågar om vi kan ses medan jag tackar nej väldigt ofta när initiativet kommer från X. Hen har inte mycket som sker i hens liv så hen har alltid tid och energi.

Y är upptagen med sitt liv

En annan hypotetisk vän som vi kan kalla för Y har däremot partner, heltidsarbete och en hektisk fritid med otroligt många intressen. Y tänker förmodligen inte alls på samma sätt som X. Hen är ju upptagen med sitt eget liv och kan nästan aldrig träffa mig heller. Det är därför inte alls säkert att Y kan träffa mig första gången när initiativet kommer från mig, och det kan komma att dröja ytterligare några år innan vi kan hitta ett datum som passar oss båda.

Obalans med X

När jag sagt nej till en träff 10 gånger i rad och vid ett senare tillfälle föreslår en tid och dag som passar mig, vill jag absolut inte att X ska ändra sina planer för min skull. Jag vill inte heller att hen ska träffa mig om hen är trött. Träffen är bara ett förslag från min sida, inte en förväntning eller ett krav.

Tyvärr kan det uppstå en enorm obalans om X känner att jag bara utnyttjar hen i och med att jag endast kan tänka mig att träffas på de tider och dagar som passar mig. Med Y skulle däremot samma typ av obalans aldrig uppstå.

Måste välja

Visst, den här typen av obalans kan alltid uppstå i alla relationer oavsett autism eller ej. Men skillnaden är att andra människor oftast har betydligt mer energi än jag. De är därför mer flexibla när det gäller träffdatum och -tider medan jag inte alls kan vara det längre sedan jag började arbeta.

Om X vill träffa mig, kan det t.ex behöva ske en viss tordag mellan 10 och 12 eller någon annan tid som passar i min energikalender, annars kan jag inte ses alls. Det är upp till X hur hen vill ha det. När jag däremot hade aktivitetsersättning, kunde jag lägga mer energi på mina vänner men nu när jag har ett jobb måste jag välja: Jobb eller sociala relationer?

Så här mycket kan boendestöd skilja sig åt

Boendestöd kan se väldigt olika ut i olika kommuner vilket beror på att SoL på många sätt skiljer sig från LSS. Därför finns det inga riktlinjer kring hur boendestödet ska se ut exakt utan det enda viktiga är att socialtjänstlagens målsättningar blir uppfyllda. När jag föreläser, märker jag tydligt hur olika kommuner kan välja att lägga upp sina boendestöd. Framför allt kan dessa 6 saker skilja sig åt:

1. Har kommunen infört LOV?

I kommuner med LOV, det vill säga fritt val av utförare, kan vi klienter välja och vraka bland utförare. Olika utförare lägger upp sina boendestöd olika och erbjuder olika typer av stöd. Ansvaret ligger på oss klienter att hitta den utförare som faller oss bäst i smaken. I kommuner med endast kommunalt boendestöd kan klienterna inte byta utförare vid missnöje, och i allra värsta fall får de inte ens en ny boendestödjare om de inte skulle trivas med sin nuvarande.

2. Får boendestödjaren skjutsa klienten i sin bil?

Om klienten behöver handla något från IKEA, har olika kommuner olika regler gällande detta. Vissa kommuner och företag, bland annat min nuvarande utförare, har regeln att boendestödjarna får skjutsa klienten om boendestödjaren råkar äga en bil. I sådana fall står företaget för både bensinkostnaderna och parkeringsavgifterna. I andra kommuner får boendestödjarna skjutsa sina klienter om de känner för det, men då får klienten stå för bensinen och parkeringen. I vissa kommuner får inte boendestödjarna skjutsa sina klienter alls.

3. Är boendestödet behovsstyrt?

I min tidigare hemkommun fick man endast beviljad insatsen “boendestöd” men kommunen la sig inte i hur många timmar boendestödjarna stannade hos mig. Behövde jag jättemånga timmar någon gång, kunde de i princip stanna hur många timmar som helst. Behövde jag bara lite hjälp, stannade de endast en kortare stund. Allt var olika från vecka till vecka. Här i Stockholm blir man däremot beviljat ett visst antal timmar i månaden som inte ska överskridas.

4. Vad får boendestödjarna utföra?

Hos min utförare kan boendestödjarna i princip göra vad som helst för mig så länge de följer biståndsbeslutet, och jag får vara delaktig i den mån jag orkar. Orkar jag inte är jag delaktig genom att titta. I vissa kommuner och hos vissa utförare får boendestödjaren och klienten dela på uppgifterna i stil med: “Jag diskar och du dammsuger.” Sedan finns det kommuner där boendestödjarna inte får göra något överhuvudtaget, inte ens sätta upp gardiner, utan deras enda uppgift är att vara där fysiskt och motivera klienten att utföra allt själv.

5. Hur många boendestödjare har man som klient?

I min tidigare hemkommun hade de ett så kallat mobilt team med fyra boendestödjare. Det var olika från gång till gång vilken av dessa personer som kom hem till en, och man fick inte välja. I andra kommuner har varje klient en personlig boendestödjare. Hos min nuvarande utförare kan jag välja fritt om jag vill ha en, två eller flera boendestödjare och det är jag som väljer vem jag vill ha från gång till gång. Om jag exempelvis behöver hjälp med att sy, bokar jag någon som är en fena på det! Gången därefter vill jag kanske boka någon helt annan.

6. Hur kommunicerar man som klient med sina boendestödjare?

På vissa ställen får klienten höra av sig till chefen om hen exempelvis behöver omboka tider, och på andra ställen har klienterna fått boendestödjarnas personliga mejl och mobilnummer. Själv har jag som sagt mobilnummer till flera olika boendestödjare hos företaget och kan därför boka vem jag vill! Då får jag fråga dem alla om någon av dem kan den tiden och dagen som passar mig bäst och SMS:ar såklart först till den jag helst vill ha för just det tillfället.