månadsarkiv: februari 2020

Glädjebesked om fjärrundervisning

Regeringen har beslutat att fler elever ska erbjudas möjlighet till fjärrundervisning i fler ämnen. Detta för att eleverna i glesbygden ska få ta del av undervisning av en behörig lärare. Även så kallade hemmasittare ska omfattas av möjligheten till fjärrundervisning. Beslutet kommer att implementeras i augusti i år.

Mycket i skolmiljön som skapar ångest

I dagsläget finns det redan hemmasittande elever som träffar sina lärare enskilt vid ett par tillfällen i veckan alternativt får undervisning i sina hem, dock har långt ifrån alla i behov erbjudits möjligheten. Det kan vara hur många faktorer som helst i skolmiljön som skapar ångest hos autistiska barn och gör att de inte kan vistas där: otydlighet, raster, mobbing, utanförskap, oanpassade uppgifter, socialt samspel, sinnesintryck mm. Dessa barn har ofta försökt gå i skolan men inte klarat det och har ofta blivit nekade adekvata anpassningar.

Autism är en funktionsvariation

Långt ifrån alla barn mår bra av det sociala samspelet i skolan. Ett vanligt missförstånd är att dessa barn alltid vill vara för sig själva, men det behöver inte vara fallet: det kan räcka för vissa med den sociala stimulans de får av sina föräldrar och syskon. Här tänker nog många att det vore bra om dessa barn hade en förmåga att utsätta sig för fler sociala sammanhang. Visst, det vore säkert bra på samma sätt som det vore bra att en rullstolsburen person skulle kunna gå, men faktum är att autism är en funktionsnedsättning på samma sätt som ett rörelsehinder!

Trivs för mig själv

Själv hatar jag att höra att alla behöver social stimulans. Även om det säkert stämmer, jag jättegärna träffar mina föräldrar och jag trivs med mina boendestödjare så leder sådana här ordspråk till att mitt sociala behov kraftigt överdrivs. Många hade svårt för att förstå varför jag aldrig sökte till daglig verksamhet när jag levde på aktivitetsersättning. Men anledningen till att jag inte gjorde det var att jag inte ville ha en sysselsättning som innebar social samvaro. Det passade mig inte som barn och passar inte nu som vuxen. Detta eftersom jag trivs för mig själv.

Har blivit påtvingad gemenskap

Att jag inte vill ha social sysselsättning innebär att jag varken vill ha studiekamrater när jag studerar eller arbetskamrater när jag arbetar. Nu arbetar jag ju på distans men varje gång jag har läst folkhögskolekurser som innebär närvaroplikt i skolan flera gånger i veckan har jag gått in i väggen. Jag har alltid hatat ord som “gemenskap” och “samvaro”. Inte för att jag har något emot dessa begrepp i sig och jag vet att dessa saker är viktiga för många andra. Det jag har emot är att jag ofta påtvingats gemenskap och social samvaro mot min vilja.

Hade velat läsa in skolan på distans

Tänk om jag också hade erbjudits att läsa in skolan på distans, vad underbart det hade varit! En specialklass i all ära och jag är helt övertygad om att jag hade trivts betydligt bättre i en autismklass än i en vanlig klass. Dock är det inget som slår distansundervisning! Det är på distans jag lär mig bäst och det är på det sättet jag inte blir påtvingad social samvaro mot min vilja. Även specialklasser innebär mer social samvaro än vad jag önskar. Jag är helt övertygad om att jag hade fått bättre betyg om jag hade fått läsa in skolan på distans.

Får inte bli en billig nödlösning

Dock finns det en hake här, nämligen: alla autister är inte som jag. Vissa mår dåligt i vanliga skolklasser och arbetsplatser men däremot mår de till skillnad från mig också dåligt när de tvingas sitta hemma på dagarna eftersom de behöver få social samvaro på sina villkor. Därför bör distansundervisning endast erbjudas till de som verkligen trivs med att vara hemma på dagarna. Distansundervisning får aldrig vara en billig nödlösning för skolor att slippa anpassa skolmiljön. Aldrig!

Därför är det viktigt att ens boendestödjare har rätt egenskaper

Igår hade jag boendestöd igen, och det var tjejen som jag hade valt ut som min nya boendestödjare som kom hem till mig. Jag hade träffat henne endast en gång och det var när hon var hos mig för första gången. Senare på samma dag hade jag meddelat hennes chef att jag hade valt ut den här tjejen men sedan åkte jag till Finland och därefter har jag haft annat på onsdagar. Därför har jag haft andra boendestödjare hos mig sedan min Finlandsresa. Men igår var det alltså äntligen dags för henne att påbörja sitt uppdrag hos mig på allvar!

Kände mig osäker

Det kändes som att det var evigheter sedan vi hade träffats sist så jag hade nästan glömt bort hur hon var. När det plingade på dörren kände jag mig därför smått nervös och osäker igen. Hade jag verkligen valt rätt? Men när jag öppnade dörren och hon stod framför mig var alla mina tvivel som bortblåsta. Hon var precis lika underbar som jag mindes henne och jag visste direkt att jag hade valt rätt!

Hade levt i kaos

Ända sedan jag kom hem från Finland hade jag levt i total oordning. Garderoben hade varit nermonterad sedan renoveringen och möbler skulle behöva hitta nya platser då hantverkarna hade menat att garderoben inte skulle få plats där den hade stått innan. Eftersom jag visste att allt skulle behöva flyttas men inte visste vart hade hela garderobens innehåll legat i soffan och på golvet i mitt sovrum. Jag hade ingen koll på var jag hade mina kläder och vad som var smutsigt och vad som var rent. Allt var minst sagt kaos!

Är fortfarande nöjd med henne

Boendestödjaren tog tag i kaoset med en gång. Hon mätte möblerna och avstånden i sovrummet noggrant för att försäkra sig om att allt skulle få plats: garderoben, bokhyllan, skrivbordet, soffan och sängen som jag inte skaffat än. Samtidigt som vi flyttade på möblerna och fyllde garderoben med kläderna som låg överallt i rummet passade hon på att dammsuga och damma ordentligt innan vi skulle ställa om möblerna. Nu går det att bo i mitt sovrum igen! Jag är fortfarande nöjd med mitt val av boendestödjare.

Viktigt med rätt boendestödjare

Jag kom att tänka på hur otroligt viktigt det är att ens boendestödjare har rätt egenskaper. I mitt fall behövs det någon som har lätt för att initiativ, orkar arbeta med “tråkiga” sysslor som städning, har en känsla för ordning och ser vad som behöver göras. Någon som däremot endast behöver boendestöd av sociala anledningar tycker kanske inte att det är lika viktigt med en boendestödjare som är en fena på att hålla ordning men däremot någon som har en mycket varm personlighet och är lätt att prata med. Alla har olika behov!

Jo, jag är visst en typisk autistisk kvinna

Nu har FDUV publicerat en artikel för att uppmärksamma mina och Svenny Kopps föreläsningar i Helsingfors i syfte att synliggöra flickor med Aspergers syndrom och autism. Vi kvinnor med autism behöver uppmärksammas då diagnoskriterierna snarare beskriver hur autism brukar ta sig uttryck hos pojkar och män än hos flickor! Konsekvensen blir att vi drabbas hårt och riskerar att vänta alldeles för länge på rätt diagnos. Därför förblir vi inte sällan utan adekvat hjälp.

Vi blir inte ens förstådda efter diagnosen

När vi väl fått diagnosen är inte allt frid och fröjd. Då måste våra biståndsbedömare och lärare övertygas om att vi inte har bara har en “mild” form av autism och att vi inte överdriver när vi beskriver våra svårigheter. Även vår omgivning sätter gärna käppar i hjulet för oss: det är kvinnor som traditionellt sett har tagit hand om hem och familj varför pressen kan vara mycket hård på autistiska flickor.

Autistiska flickor har lätt för att smälta in

Jag brukar säga att min allra största svårigheter är att jag i likhet med många autistiska kvinnor har alldeles för lätt för att anpassa mig och smälta in. Jag har varit alldeles för snäll och nej, det handlar bara inte om att jag lyssnat på andra människors problem alldeles för mycket eller att jag skulle bjudit på en granne lite för många gånger på middag utan problemet är i en helt annan dimension. Vi autistiska tjejer kan ha lätt för att bli utnyttjade utan att vi förstår vad som händer. Det beror på att våra mentaliseringssvårigheter kan vara osynliga för omgivningen.

Autistiska flickor tänker mycket på andras behov

Vi autistiska kvinnor kan gå väldigt långt för att tillfredsställa andra människors behov. Jag har själv i min ungdom bytt telefonnummer med främmande män på gatan och gått på dejter med dem mot min vilja trots att jag inte varit ett dugg intresserad och lidit mig igenom dejterna. Och ändå gick jag med på att träffa dem igen, igen och igen! Detta för att jag trodde att det var det enda rätta att göra och att jag skulle vara elak om jag skulle tänka på mina egna behov och tala om för dem att jag inte ville träffas igen.

Föräldrarna misstänker sällan autism hos flickan

Precis som Svenny Kopp konstaterar i artikeln är det vanligt att föräldrar till autistiska flickor inte tror att deras dotter kan ha autism i och med att föräldrarna sällan upplever att dottern uppfyller diagnoskriterierna. Snarare tänker de: “Det är något med henne men vad?” Föräldrarna brukar tro att det bara handlar om depression, social fobi eller ADD och känner inte igen sin dotter i diagnoskriterierna för autism, inte ens efter att dottern fått diagnosen. Detta eftersom dottern är mer social än autistiska pojkar och har lättare för att smälta in.

Autism hos flickor kan misstas för social fobi

Om du är kvinna och inte upplever att autism beskriver dig beror det förmodligen just på att du är en typisk autistisk kvinna! Enligt Kopp är detta även fallet hos vissa autistiska män. Själv trodde jag länge att jag var en otypisk autist eftersom jag inte upplevde att beskrivningarna stämde in på mig, men när jag lyssnade på Svennys föreläsning förstod jag att jag visst är en typisk autistisk kvinna i alla fall! Så om du inte tror att du eller din dotter har autism och endast misstänker social fobi, se till att en autismutredning ändå blir gjord. Det är totalt värt det!

Sådana här typer av kognitiva svårigheter medför autism för mig

När jag nyss var i Finland för att föreläsa om autism och ge en TV-intervju hade jag en pågående renovering i min lägenhet under tiden. Som förberedelse hade hantverkarna velat att jag och min boendestödjare skulle flytta ut vissa möbler från väggarna vilket vi hade gjort. Skrivbordet i mitt sovrum hade vi inte behövt flytta men däremot tömma det på dataskärmar och annat. Hantverkarna hade menat att skrivbordet skulle vara så lätt och litet att de skulle kunna flytta det själva och ställa det mitt i rummet under tiden renoveringen skulle pågå.

Något var fel

När jag kom hem från Finland, var jag ivrig att kunna använda datorn igen. Jag flyttade skrivbordet från mitt i rummet tillbaka mot väggen och hämtade dataskärmen från vardagsrummet där den hade stått under renoveringen. Jag var stolt över mig själv när jag upptäckte att jag hade lyckats koppla in alla sladdarna rätt! Dock när jag satte mig vid skrivbordet och började arbeta med bloggen upptäckte jag till min förtret att det var något som inte stod rätt till. Det kändes som att tangentbordet låg alldeles för högt upp.

Tangentbordshyllan var borta

När jag försökte luska ut vad felet skulle kunna vara kom jag på att mitt skrivbord visst hade haft en separat tangentbordshylla och att tangentbordet därför brukade ligga längre ner. Hade hantverkarna kanske monterat bort den av någon anledning? Jag letade runt i lägenheten men hittade ingen tangentbordshylla någonstans. Jag undersökte även skrivbordet men tangentbordshyllan var och förblev borta.

Såg två alternativ

Jag blev mycket irriterad för att behöva skriva med datorn i en obekväm position. Jag ville ha tillbaka tangentbordshyllan! Som jag såg det fanns det två alternativ: det ena var att hantverkarna hade haft sönder mitt skrivbord och det andra att de hade stulit tangentbordshyllan. Dock kändes det sistnämnda alternativet långsökt så jag trodde mer på det första.

Skickade bilden till min kille

Jag ville skriva ett mejl till företaget och klaga, men först skrev jag till min kille för att klaga av mig. Han bad mig fota skrivbordet och skicka bilden till honom för kanske skulle han kunna se något jag inte såg. Inte alls ovanligt för mig att missa saker. Jag förstod exempelvis inte att projektorduken skulle vara nere när jag föreläste i Mölndal i somras. När det gällde skrivbordet var jag däremot rätt säker på att tangentbordshyllan var borta men jag gjorde ändå som han sa: jag fotade och skickade bilden till honom.

Skrivbordet stod på fel håll

Han såg direkt vad felet var: jag hade ställt skrivbordet på fel håll! Tangentbordshyllan stod mot väggen! Problemet kunde alltså lösas enkelt genom att jag skulle vända på skrivbordet! Han skrev till mig att det bästa sättet att gå till väga skulle vara att jag skulle ställa dataskärmen på golvet under tiden jag skulle vända på bordet. Han visste nämligen om att det inte alls var självklart att jag skulle förstå av mig själv att jag skulle riskera att välta skärmen som stod på skrivbordet när jag skulle vända på det, och därför var han övertydlig mot mig.

Förklarades med en svag central koherens

När jag genomgick den neuropsykiatriska utredningen noterade utredningsteamet mina kognitiva svårigheter. Dessa svårigheter förklarade de med en svag central koherens: jag har mycket svårt för att uppfatta helheter och har därför svårt för att förstå hur saker hänger ihop. Det är en svårighet som ställer till det för mig i vardagslivet men samtidigt kan det också vara en styrka för mig att kunna haka upp mig på detaljer. Observera dock att inte alla autister har denna typ av svårigheter!

Så här såg det felställda skrivbordet ut:

Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1

Det finns många myter som florerar kring den gamla diagnosen Aspergers syndrom. En vanlig sådan är att Aspergers syndrom skulle vara exakt samma som autism nivå 1 men det stämmer inte. Aspergers syndrom kan lika gärna vara det som kallas för autism nivå 2 i DSM V. Sedan finns det också de som fått en diagnos enligt DSM IV men inte uppfyller tillräckligt många kriterier enligt DSM V för att få en autismdiagnos i och med att den nya diagnosmanualen kräver att fler diagnoskriterier ska vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV.

Aspergers syndrom samma som autism nivå 1 eller 2

Efter att jag var klar med min föreläsning i Helsingfors uppstod en diskussion bland åhörarna om Aspergers syndrom och autism nivå 1. Svenny Kopp hade stannat kvar för att lyssna på min föreläsning, och när jag berättade att många aspergare som jag träffat har uppfattningen att asperger är samma som autism nivå 1 såg hon förvånad ut. Hon menade bestämt att det inte finns någon koppling mellan asperger och autism nivå 1 överhuvudtaget. Aspergers syndrom kunde lika gärna vara autism nivå 2 sa hon bestämt, dock inte nivå 3.

Tillhörighet till LSS tyder på stödbehov

Faktum är att vi som har det som förut kallades Aspergers syndrom berättigar oss till en LSS-personkretstillhörighet. Detta betyder att det finns många med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som exempelvis har fått beviljade en bostad med särskild service. Att lagstiftaren beslutade att en Asperger-diagnos kunde berättiga en till LSS indikerar att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter. Tvärtemot den populära föreställningen måste asperger inte alls innebära att man är “superintelligent men lite socialt klumpig.”

Asperger kan innebära omfattande svårigheter

Den gamla diagnosen Aspergers syndrom innefattar otroligt mycket mer än diagnoskriterierna. Om man läser böcker av exempelvis Nylander, Gillberg och Attwood framgår det tydligt att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter med generalisering, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner och samt en ojämn kognitiv profil. Dessa svårigheter kan leda till stora utmaningar på många fler plan än det sociala och kan även innebära omfattande svårigheter i att exempelvis veta hur man betalar räkningar.

Alla aspergare är olika

Det som förut kallades för Aspergers syndrom kan innebära olika utmaningar i olika svårighetsgrader, och precis som Svenny Kopp konstaterar finns det ingen skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker. Vissa med Aspergers syndrom har inte lika omfattande svårigheter i vardagen som andra och klarar av att arbeta och sköta sina hem utan stöd. Andra aspergare behöver däremot mer omfattande stöd i form av boendestöd eller bostad med särskild service med tillgänglig personal dygnet runt.

Utomstående kan inte göra en bedömning

Observera dock att du som utomstående aldrig kommer att kunna bedöma hur pass omfattande svårigheter någon med Aspergers syndrom eller autism har. Du kanske upplever att personen verkar väldigt neurotypisk och inte alls avvikande men det kan ändå visa sig att personen har autism, nivå 2 och kräver mycket stöd. Det kluriga med autismspektrumtillstånd är att svårigheter inte nödvändigtvis behöver vara synliga för omgivningen. Den ojämna begåvningsprofilen kan också många gånger lura omgivningen!

Vill inte bli kallad högfungerande

Du som arbetar som biståndsbedömare eller lärare ska aldrig bli lurad om du ska hjälpa någon som fått diagnosen Aspergers syndrom enligt den gamla diagnosmanualen. Själv blir jag rädd om någon kallar mig högfungerande för det indikerar att personen totalt missat att jag har omfattande svårigheter. Faktum är att någon med diagnosen Aspergers syndrom kan behöva väldigt mycket stöd och inte alls behöver vara lika högfungerande som du tror!

Jo, man vågar visst söka LSS

När jag läste denna artikel på Aftonbladet blev jag livrädd. Nu har artikeln tyvärr endast blivit tillgänglig för Plus-kunder men när jag läste den var den öppen för alla. Den handlar alltså om 40-åriga Gabriella som kommer att hamna i fängelse för påstått fusk med LSS. Hon säger i intervjun att det var assistansbolaget som hon hade anlitat för sin son som hade skött tidrapporteringen men att de hade slarvat med rapporteringen. Hon hade försökt göra allt rätt, men polisen trodde henne inte och nu kommer hon behöva avtjäna två år i fängelse.

Menade att LSS blir för dyrt

Hon menar att regeringen behövde ett prejudikat för att avskräcka folk från att söka LSS: det blir för dyrt för samhället varför oskyldiga människor sätts i fängelse trots att det inte finns tillräckliga bevis. Konsekvensen blir att en svårt funktionshindrad kille förlorar sin mamma i två års tid, och hon som verkligen hade försökt göra allt rätt.

Hur är det mitt boendestöd?

Jag blev skraj. Om det är så här lätt att hamna i fängelse för slarv i tidrapporteringen, hur är det med mitt boendestöd som jag får enligt SoL? Jag antar att boendestödet också tidrapporteras, och det är nog isåfall min utförare som sköter tidrapporteringen. Rapporterar de alltid alla tiderna rätt när det blivit ändringar? Hur blir det när jag är bortrest? Kommer jag också hamna i fängelse om de råkat skriva fel? Jag var inte den enda som blev orolig utan jag hittade oroliga diskussioner på nätet. Folk undrade om man vågade söka LSS idag utan att riskera fängelse.

Artikeln var vinklad

Jag googlade och hittade hintar om att Aftonbladets artikel möjligtvis kunde vara vinklad. Jag googlade vidare och hittade till slut domen. Jag fick en chock: fallet handlade om en stor assistanshärva där Gabriella och de andra inblandade hade lurat till sig mångmiljonbelopp! Det hade anställts fejkade assistenter som hade varit anställda på papper men inte i verkligheten. Detta för att bland annat Gabriella skulle kunna tillskansa sig assistansersättning för assistenter som inte fanns och de “anställda” skulle få A-kassa trots att de inte haft någon anställning.

Det fanns bevis

När jag läste vidare i domen framgick det att det fanns tydliga bevis för de inblandades skuld, bland annat flera avlyssnade telefonsamtal där det framgick att Gabriella använde de pengar som skulle gått till assistenternas lön och traktamente till sina egna levnadskostnader. Ja, det fanns hur många bevis som helst! Även det faktum att Gabriella är jurist gör det osannolikt att hon skulle skrivit på papper där hon på heder och samvete intygar att uppgifterna stämmer om hon inte hade kollat upp att så verkligen var fallet.

Hatar sådana här artiklar

Jag blir förbannad när jag läser sådana här vinklade artiklar i kvällstidningar! Reportern hade bara tagit upp Gabriellas version av händelsen men utelämnat viktiga fakta, framför allt åklagarnas bevis om hennes skuld. Det är just sådan här desinformation som gör oss funkisar och våra anhöriga oroliga helt i onödan!

Dessa fakta om autism vill jag förmedla på mina föreläsningar

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom och autism är det otroligt mycket jag vill förmedla. Jag hoppas såklart att åhörarna tar till sig så mycket som möjligt när de lyssnar på mig, men framför allt hoppas jag att alla åhörare på mina föreläsningar har tagit med sig dessa 11 fakta när de går hem:

1. Autism ter sig olika hos olika individer

Vi autister är, liksom neurotypiker, sinsemellan väldigt olika och har därmed olika förutsättningar, personligheter och styrkor. Därför finns det inget recept som funkar på alla autister! I praktiken innebär det att det kan finnas någon autist som lyckas hitta fungerande strategier för att t.ex. ringa myndighetssamtal eller städa självständigt medan en annan autist blir aldrig självständig på dessa punkter utan kommer alltid behöva boendestöd. Sedan finns det även de autister som inte har några som helst svårigheter med telefonsamtal och städning!

2. Samma autistiska beteende kan ha olika bakomliggande orsaker

Det finns autistiska barn som tittar på sina klasskamraters bollspel på rasterna eftersom de inte har förstått reglerna i bollspelet och inte vågar fråga. Ett annat autistiskt barn kan vara mobbat och får inte vara med i spelet även om det gärna skulle vilja det. Ett tredje autistiskt barn tittar kanske på klasskamraternas bollspel eftersom det genuint tycker att det är roligt att titta på och absolut inte är intresserat av att delta. Själv tillhörde jag som barn den sistnämnda gruppen och for enormt illa av att läraren tvingade mig att vara med!

3. Autism går inte att träna bort

Ibland kan det gå att hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa svårigheter, och det finns även många som utvecklas naturligt med åren. Dock är inte detta samma som träning! Själv har jag också utvecklats med åren men tycker ändå inte om att associera begreppet “utveckling” med autism. Sedan har jag också en förmåga att lära mig nya saker precis som vem som helst. Jag kan exempelvis lära mig nya språk, men däremot kan jag inte träna bort svårigheter som beror på min autism.

4. Att duscha och borsta tänderna kan vara en utmaning nog

Det finns autister som varken arbetar eller studerar och ändå behöver avlastning i form av boendestöd eller hemtjänst eftersom de inte orkar utföra praktiska hemsysslor. Andra människor kan ifrågasätta detta starkt och hävda att alla människor behöver utmaningar i sin vardag. Och det är mycket riktigt att de flesta människor mår bra av utmaningar, men det som många inte förstår är att borsta tänderna varje morgon och kväll kan vara en utmaning nog. Vissa av oss orkar inte med fler utmaningar.

5. Autism kan te sig osynlig för omgivningen

Hos vissa kan autism innebära svårigheter som ter sig mycket synliga för omgivningen som en mycket annorlunda talmelodi eller en stel motorik och mimik. Men sedan finns det många autister som utåt sett verkar välfungerande för omgivningen men ändå har enorma svårigheter i sin vardag. Vi som tillhör denna grupp far oftast mycket illa när vi inte lyckas få våra biståndsbedömare och lärare att förstå att vi behöver otroligt mycket stöd och hjälp. I deras tycke verkar vi ju så “normala”.

6. Många autister anpassar sig alldeles för mycket

Det finns en föreställning om att Aspergers syndrom och autism betyder samma som inflexibilitet men jag ifrågasätter detta starkt. Enligt min erfarenhet anpassar sig många autister väldigt mycket. Dock förstår inte alltid omgivningen vilka stora uppoffringar vi egentligen gör eftersom majoriteten av människor inte har samma utmaningar som vi och det är majoritetens behov som styr. Själv anpassar jag mig exempelvis väldigt mycket när jag håller upp dörrar för mina grannar.

7. Autism kan innebära en otroligt ojämn begåvningsprofil

Och nej, det betyder inte “bara” att man har lätt för svenska och svårt för matte utan ofta otroligt mycket mer! Själv talar jag flera språk flytande men förstod inte att min resväska skulle bli lättare om jag skulle tömma den. Jag förstod inte alls kopplingen och förstod inte varför jag hade fått ont i ryggen av att gå runt med en tung resväska. Sedan behöver jag även boendestödjarnas hjälp med att rengöra kylskåpet men däremot hade jag inga problem med att flyga till Kuwait själv och föreläsa om Aspergers syndrom på engelska!

8. Autism beror inte på dålig uppfostran

Det är otroligt många som tänker: “Jag vet att autism i sig egentligen inte beror på dålig uppfostran, men just det här specifika autistiska barnet är faktiskt dåligt uppfostrat.” Men autism medför ofta fler utmaningar än vad många tror, och just de beteenden som enligt många okunniga människor handlar om dålig uppfostran brukar nästan alltid bero på autism. Alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på och prövat på det mesta!

9. Vi autister vill bli accepterade som vi är

Även om vi autister är olika varandra, brukar önskan om att vara älskad och accepterad som man är förena oss. Jag vill att alla mina egenskaper accepteras och respekteras, även de autistiska sådana. I praktiken innebär det att omgivningen borde ha accepterat att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna när jag gick i skolan. De borde inte heller ha tjatat på mig när jag ville spendera hela min Parissemester på hotellrummet istället för att upptäcka Paris. Jag hade nämligen en hur rolig semesterresa som helst!

10. Daglig sysselsättning passar inte alla

Här syftar jag på sysselsättning utanför hemmet! Det finns de som mår bäst av att varken arbeta, studera eller delta i daglig verksamhet för de vill sysselsätta sig själva hemma med något de tycker om. När jag själv levde på aktivitetsersättning i flera år och inte ville delta i daglig verksamhet, förstod inte många att jag sysslade med mina specialintressen hemma och absolut inte var sysslolös. Jag behöver varken ett socialt sammanhang eller en organiserad sysselsättning för att må bra, istället mår jag bäst av att hitta mina egna rutiner!

11. Autism kan vara både en svårighet och en styrka

Det är många som tänker svartvitt om autism och anser att autism bara är en svårighet eller en styrka. Och vissa autister kan faktiskt ha många styrkor tack vare autismen varav många upplever att styrkorna endast kan blomma ut om premisserna är rätt, dvs både miljön och kraven anpassas. Men faktum är att långt ifrån alla autister upplever att autism är en styrka. Det är viktigt att komma ihåg att styrkor inte nämns i diagnoskriterierna för autism. Man måste alltså inte uppleva att ens autism är en styrka och det är helt okej!

Finns otroligt mycket mer

Jag brukar alltid förklara sådana här punkter mycket utförligt när jag föreläser, men jag har å andra sidan oftast flera timmar på mig så jag har tid. Sedan finns det naturligtvis så otroligt mycket mer jag vill förmedla så som att autism inte är någon sjukdom, att specialintressen ofta är mycket viktiga för oss, att jag inte ser diagnosen som en stämpel, att boendestödets syfte inte alltid bör vara att träna på självständighet och mycket mer. Men jag stannar här eftersom det skulle ta en evighet att ta med allt i ett blogginlägg!

En artikel om mig i arbetsterapeuternas tidning

Nu är även intervjun om mig i Sveriges Terapeuters Tidskrift ute och den hittar ni här! Det var igår jag fick veta att den hade blivit publicerad, men eftersom alla mina tankar kretsade kring TV- och radioprogrammen så lade jag all min fokus på dem igår. Dessutom ville jag inte överbelasta er med alltför många länkar till medieintervjuer i ett och samma blogginlägg varför jag väntade tills idag innan jag lade ut länken.

De många medieintervjuerna ett märkligt sammanträffande

I morse kom jag att tänka på att trots att det bara är den 19:e februari så har jag redan hunnit ge hela 3 medieintervjuer om autism i år. Det är ovanligt att intervjuförfrågningar kommer så här tätt inpå varandra men det är bara en slump. TV-intervjun råkade sammanfalla med de andra intervjuerna eftersom jag råkade föreläsa i samma byggnad (studion låg på nedervåningen och jag föreläste på övervåningen). Att en tidning och radion däremot ville uppmärksamma autism ungefär samtidigt var bara ett märkligt sammanträffande.

Fokuserar mycket på boendestöd

Jag tyckte att det var extrakul att ge en intervju till Arbetsterapeuternas tidning eftersom det fokuserades mycket på boendestöd och praktiska färdigheter i hemmet vilket är ett av mina favoritämnen att prata om! Ni som brukar följa min blogg vet om att jag brukar fokusera mycket på boendestöd på bloggen. Under åren jag har föreläst har jag märkt att boendestöd ofta är väldigt oflexibelt i många av Sveriges kommuner och det vill jag ha en ändring på. Ingen autist ska behöva tacka nej till boendestöd bara för att upplägget inte passar dem!

Behöver avlastning, inte påputtning

Egentligen är det fel att säga att upplägget inte passar för det låter nästan som att boendestödet inte skulle falla oss i smaken. Och det är ju inte det det handlar om utan om att autism ofta innebär en enorm uttröttbarhet och utmattning. Om ett av grundproblemen är att man inte orkar utföra hemsysslor hjälper det ju inte att man får ett boendestöd kommer hem till en och pushar en att göra allt själv. I det läget behöver man avlastning, inte påputtning!

Greta bidrar till en positiv syn på Aspergers syndrom

Jag funderar faktiskt på om inte Greta Thunberg är en bidragande faktor till att Aspergers syndrom tagits upp en del i media på det här sättet. I gårdagens radiosändning citerades ju också Greta, och när jag gav TV-intervjun fick jag frågan om Greta har bidragit till att fördomarna om autism minskat. Det är jättebra att allmänheten får veta att autism inte bara behöver vara en svårighet utan även en superpower!

Nu kommer det bli vanliga blogginlägg

Om det var någon som missade gårdagens radioprogram där jag medverkade så har ni länken här. Och TV-intervjun om autism finns som sagt här. Nu kommer ni nog inte få fler länkar till medieintervjuer av mig på ett tag då jag inte gett andra intervjuer på sistone. Så från och med imorgon kommer det bli “vanliga ” blogginlägg igen!

Idag kommer jag vara med i radio

Idag kommer ni kunna lyssna på mig i radio där jag berättar om autism. Programmet som heter Kropp och Själ kommer att sändas live idag klockan 10:04 i P1, och efter sändningen kommer det finnas som poddcast på nätet. Så misströsta inte om ni skulle missa dagens livesändning för det kommer finnas möjlighet att lyssna på den efteråt. Jag kommer lägga en länk i morgondagens blogginlägg.

Var nöjd med radiointervjun

Jag gav den här radiointervjun hemma hos mig prick tre timmar efter att ha anlänt på Viking Terminalen i Stockholm. Jag hade ju varit i Finland i två veckor för att medverka i ett TV-program och hålla 5 föreläsningar i huvudstadsregionen. Mitt schema hade varit hektiskt och jag var därför stressad när jag gav radiointervjun. Kanske var det just därför jag kände att intervjun gick extrabra! Oftast är det just de gånger jag haft bråttom och knappt hunnit förbereda mig för intervjuer som går allra bäst.

Visste inget om mikrofonen

När reportern var framme vid mitt bostadshus, hade han tryckt på porttelefonen och hållit in mikrofonen mot den i hopp om att jag skulle säga något när jag skulle släppa in honom. Han menade att sådana detaljer kunde göra radioprogram extraroliga och intressanta för lyssnarna. Men jag var ju totalt ovetande om mikrofonen och visste därför inte att jag borde säga något! Och jag som inte tycker om att prata i telefon med folk jag inte träffat förut, oasett om det sker via vanlig telefon eller porttelefon, sa tyvärr inte något utan släppte bara in honom.

Direktsändningar är värst

Oftast tycker jag att det känns läskigt att vara med i radio (ja, ännu läskigare än att vara med i TV), men den här gången kändes det inte alls så! Jag tror att det dels beror på att intervjun skedde hemma hos mig där jag kände mig trygg och dels också på att det inte var någon direktsändning den här gången. Direktsändningar brukar vara värst för då finns det ingen möjlighet att rätta till något efteråt och därför inget utrymme för att göra fel.

Länken till gårdagens TV-program

Om någon av er missade gårdagens TV-program så har ni länken här. Som jag skrev i gårdagens inlägg skulle det inte alls vara säkert att jag skulle titta på avsnittet själv för jag tycker att det är obehagligt att se mig själv i TV. Och jag såg faktiskt aldrig avsnittet igår för klockan var alldeles för mycket för kvällströtta mig. Dock tog nyfikenheten över när jag vaknade i morse så jag såg på avsnittet i alla fall. Det var lite ångestfyllt att se mig själv men nu har jag iaf gjort det och vet vilka av de saker som jag sa som kom med.

Det jag hade sagt om autismspektrumtillstånd hade klippts bort

I början av programmet hade jag informerat tittarna om att Aspergers syndrom egentligen är en gammal diagnos som har tagits bort i den nya diagnosmanualen och jag hade berättat lite kort om den nya diagnosen autismspektrumtillstånd. Den delen har klippts bort vilket jag tycker är synd! I Finland brukar vetenskaplig information värderas mycket högt och finländare brukar enligt min erfarenhet haka upp sig på vad diagnoser heter och vad som beror på vad (t.ex. autism vs ADHD) så jag får vara beredd på att möta kritik från finländare för detta!

Ikväll kommer jag berätta om autism i en finlandssvensk talkshow

Ikväll kommer ni få se mig i finsk TV då jag intervjuas om autism. Programmet som heter Efter nio och går i Yle teema fem kommer att sändas klockan 21 finsk tid vilket blir klockan 20 svensk tid. Sändningen kommer att vara på svenska men ha finsk undertext. Alla ni som finns i Sverige och inte har tillgång till Yles kanaler kommer förhoppningsvis kunna se programmet via Yle Arenan.

Får se om jag vågar titta på avsnittet

Jag får se om jag vågar titta på programmet själv. Jag tycker nämligen att det är obehagligt att se mig själv i TV. Å andra sidan har jag ju varit i ett flertal TV-program förut, bland annat i två andra talkshows i Finland, SVT:s finskspråkiga nyheter och Vardagspuls, och alla gångerna har jag lovat mig själv att jag inte kommer att se på programmen, men nyfikenheten har till slut tagit över och det har slutat med att jag sett alla programmen i alla fall. Därför finns en viss risk att samma sak kommer att hända ikväll med även om jag inte kan lova det med säkerhet 🙂

Ovant att tala svenska i finsk TV

Det är första gången jag medverkar i ett finlandssvenskt TV-program. Jag är ju finskspråkig från början men flyttade till Sverige som 22-åring, och vi finskspråkiga är vana vid att tala finska med finlandssvenskar. De finlandssvenskar som bor i huvudstadsregionen talar i princip alla flytande finska så det blir alltid så att de går över till finskan direkt så fort det kommer en finskspråkig person in i sällskapet. Därför kändes det ovant att tala svenska med finlanssvenskar och bli intervjuad på svenska i finsk TV.

Förstod programledarna utan konstigheter

Eftersom jag är så ovan vid finlandssvenska och jag har på grund av min Aspergers syndrom svårt för att härleda vad ett ord skulle kunna betyda om det uttalas på ett annat sätt än vad jag är van vid, var min största oro att jag inte skulle förstå vad programledarna sa. Finlandssvenskan har också en del andra ord och uttryck än sverigesvenskan. Tydligen betyder exempelvis tassig samma som tokig och det är bara ett av väldigt många exempel! Dock visade sig min oro vara obefogad för jag förstod allt som sades utan konstigheter.

Hann inte förmedla mycket kunskap om autism

Jag hade jättemycket att säga i TV-soffan och det kändes ibland som att jag pratade alldeles för mycket. Ändå hann jag bara säga några procent av det jag ville ha sagt! Dessutom kommer en del av sakerna jag sa klippas bort för det måste ju finnas tid över till programmets andra gäster. Därför kommer programmet bara skrapa på ytan när det gäller kunskap om autism och tittarna kommer inte hinna få speciellt mycket information. Men jag kan ju alltid hoppas på att någon tittare kommer att bli nyfiken och söka sig till bloggen!

Den här veckan är speciell

Den här veckan är lite speciell då hela tre medieintervjuer jag har gett kommer att komma ut nu i veckan. Idag är det TV -programmet, imorgon tisdag är det radioprogrammets tur och senare i veckan kommer troligen en tidningsintervju publiceras på nätet. Därmed kommer ni få se, höra och läsa mycket av mig den här veckan!