månadsarkiv: februari 2020

Jo, man vågar visst söka LSS

När jag läste denna artikel på Aftonbladet blev jag livrädd. Nu har artikeln tyvärr endast blivit tillgänglig för Plus-kunder men när jag läste den var den öppen för alla. Den handlar alltså om 40-åriga Gabriella som kommer att hamna i fängelse för påstått fusk med LSS. Hon säger i intervjun att det var assistansbolaget som hon hade anlitat för sin son som hade skött tidrapporteringen men att de hade slarvat med rapporteringen. Hon hade försökt göra allt rätt, men polisen trodde henne inte och nu kommer hon behöva avtjäna två år i fängelse.

Menade att LSS blir för dyrt

Hon menar att regeringen behövde ett prejudikat för att avskräcka folk från att söka LSS: det blir för dyrt för samhället varför oskyldiga människor sätts i fängelse trots att det inte finns tillräckliga bevis. Konsekvensen blir att en svårt funktionshindrad kille förlorar sin mamma i två års tid, och hon som verkligen hade försökt göra allt rätt.

Hur är det mitt boendestöd?

Jag blev skraj. Om det är så här lätt att hamna i fängelse för slarv i tidrapporteringen, hur är det med mitt boendestöd som jag får enligt SoL? Jag antar att boendestödet också tidrapporteras, och det är nog isåfall min utförare som sköter tidrapporteringen. Rapporterar de alltid alla tiderna rätt när det blivit ändringar? Hur blir det när jag är bortrest? Kommer jag också hamna i fängelse om de råkat skriva fel? Jag var inte den enda som blev orolig utan jag hittade oroliga diskussioner på nätet. Folk undrade om man vågade söka LSS idag utan att riskera fängelse.

Artikeln var vinklad

Jag googlade och hittade hintar om att Aftonbladets artikel möjligtvis kunde vara vinklad. Jag googlade vidare och hittade till slut domen. Jag fick en chock: fallet handlade om en stor assistanshärva där Gabriella och andra inblandade hade lurat till sig mångmiljonbelopp! Det hade anställts fejkade assistenter som hade varit anställda på papper men inte i verkligheten. Detta för att bland annat Gabriella skulle kunna tillskansa sig assistansersättning för assistenter som inte fanns och de “anställda” skulle få A-kassa trots att de inte haft någon anställning.

Det fanns bevis

När jag läste vidare i domen framgick det att det fanns tydliga bevis för de inblandades skuld, bland annat flera avlyssnade telefonsamtal där det framgick att Gabriella använde de pengar som skulle gått till assistenternas lön och traktamente till sina egna levnadskostnader. Ja, det fanns hur många bevis som helst! Även det faktum att Gabriella är jurist gör det osannolikt att hon skulle skrivit på papper där hon på heder och samvete intygar att uppgifterna stämmer om hon inte hade kollat upp att så verkligen var fallet.

Hatar sådana här artiklar

Jag blir förbannad när jag läser sådana här vinklade artiklar i kvällstidningar! Reportern hade bara tagit upp Gabriellas version om händelsen men utelämnat viktiga fakta, framför allt åklagarnas bevis om hennes skuld. Det är just sådan här desinformation som gör oss funkisar och våra anhöriga oroliga helt i onödan!

Dessa fakta om autism vill jag förmedla på mina föreläsningar

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom och autism är det otroligt mycket jag vill förmedla. Jag hoppas såklart att åhörarna tar till sig så mycket som möjligt när de lyssnar på mig, men framför allt hoppas jag att alla åhörare på mina föreläsningar har tagit med sig dessa 11 fakta när de går hem:

1. Autism ter sig olika hos olika individer

Vi autister är, liksom neurotypiker, sinsemellan väldigt olika och har därmed olika förutsättningar, personligheter och styrkor. Därför finns det inget recept som funkar på alla autister! I praktiken innebär det att det kan finnas någon autist som lyckas hitta fungerande strategier för att t.ex. ringa myndighetssamtal eller städa självständigt medan en annan autist blir aldrig självständig på dessa punkter utan kommer alltid behöva boendestöd. Sedan finns det även de autister som inte har några som helst svårigheter med telefonsamtal och städning!

2. Samma autistiskt beteende kan ha olika bakomliggande orsaker

Det finns autistiska barn som tittar på sina klasskamraters bollspel på rasterna eftersom de inte har förstått reglerna i bollspelet och inte vågar fråga. Ett annat autistiskt barn kan vara mobbat och får inte vara med i spelet även om det gärna skulle vilja det. Ett tredje autistiskt barn tittar kanske på klasskamraternas bollspel eftersom det genuint tycker att det är roligt att titta på och absolut inte är intresserat av att delta. Själv tillhörde jag som barn den sistnämnda gruppen och for enormt illa av att läraren tvingade mig att vara med!

3. Autism går inte att träna bort

Ibland kan det gå att hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa svårigheter, och det finns även många som utvecklas naturligt med åren. Dock är inte detta samma som träning! Själv har jag också utvecklats med åren men tycker ändå inte om att associera begreppet “utveckling” med autism. Sedan har jag också en förmåga att lära mig nya saker precis som vem som helst. Jag kan exempelvis lära mig nya språk, men däremot kan jag inte träna bort svårigheter som beror på min autism.

4. Att duscha och borsta tänderna kan vara en utmaning nog

Det finns autister som varken arbetar eller studerar och ändå behöver avlastning i form av boendestöd eller hemtjänst eftersom de inte orkar utföra praktiska hemsysslor. Andra människor kan ifrågasätta detta starkt och hävda att alla människor behöver utmaningar i sin vardag. Och det är mycket riktigt att de flesta människor mår bra av utmaningar, men det som många inte förstår är att borsta tänderna varje morgon och kväll kan vara en utmaning nog. Vissa av oss orkar inte med fler utmaningar.

5. Autism kan te sig osynlig för omgivningen

Hos vissa kan autism innebära svårigheter som ter sig mycket synliga för omgivningen som en mycket annorlunda talmelodi eller en stel motorik och mimik. Men sedan finns det många autister som utåt sett verkar välfungerande för omgivningen men ändå har enorma svårigheter i sin vardag. Vi som tillhör denna grupp far oftast mycket illa när vi inte lyckas få våra biståndsbedömare och lärare att förstå att vi behöver otroligt mycket stöd och hjälp. I deras tycke verkar vi ju så “normala”.

6. Många autister anpassar sig alldeles för mycket

Det finns en föreställning om att Aspergers syndrom och autism betyder samma som inflexibilitet men jag ifrågasätter detta starkt. Enligt min erfarenhet anpassar sig många autister väldigt mycket. Dock förstår inte alltid omgivningen vilka stora uppoffringar vi egentligen gör eftersom majoriteten av människor inte har samma utmaningar som vi och det är majoritetens behov som styr. Själv anpassar jag mig exempelvis väldigt mycket när jag håller upp dörrar för mina grannar.

7. Autism kan innebära en otroligt ojämn begåvningsprofil

Och nej, det betyder inte “bara” att man har lätt för svenska och svårt för matte utan ofta otroligt mycket mer! Själv talar jag flera språk flytande men förstod inte att min resväska skulle bli lättare om jag skulle tömma den. Jag förstod inte alls kopplingen och förstod inte varför jag hade fått ont i ryggen av att gå runt med en tung resväska. Sedan behöver jag även boendestödjarnas hjälp med att rengöra kylskåpet men däremot hade jag inga problem med att flyga till Kuwait själv och föreläsa om Aspergers syndrom på engelska!

8. Autism beror inte på dålig uppfostran

Det är otroligt många som tänker: “Jag vet att autism i sig egentligen inte beror på dålig uppfostran, men just det här specifika autistiska barnet är faktiskt dåligt uppfostrat.” Men autism medför ofta fler utmaningar än vad många tror, och just de beteenden som enligt många okunniga människor handlar om dålig uppfostran brukar nästan alltid bero på autism. Alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på och prövat på det mesta!

9. Vi autister vill bli accepterade som vi är

Även om vi autister är olika varandra, brukar önskan om att vara älskad och accepterad som man är förena oss. Jag vill att alla mina egenskaper accepteras och respekteras, även de autistiska sådana. I praktiken innebär det att omgivningen borde ha accepterat att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna när jag gick i skolan. De borde inte heller ha tjatat på mig när jag ville spendera hela min Parissemester på hotellrummet istället för att upptäcka Paris. Jag hade nämligen en hur rolig semesterresa som helst!

10. Daglig sysselsättning passar inte alla

Här syftar jag på sysselsättning utanför hemmet! Det finns de som mår bäst av att varken arbeta, studera eller delta i daglig verksamhet för de vill sysselsätta sig själva hemma med något de tycker om. När jag själv levde på aktivitetsersättning i flera år och inte ville delta i daglig verksamhet, förstod inte många att jag sysslade med mina specialintressen hemma och absolut inte var sysslolös. Jag behöver varken ett socialt sammanhang eller en organiserad sysselsättning för att må bra, istället mår jag bäst av att hitta mina egna rutiner!

11. Autism kan vara både en svårighet och en styrka

Det är många som tänker svartvitt om autism och anser att autism bara är en svårighet eller en styrka. Och vissa autister kan faktiskt ha många styrkor tack vare autismen varav många upplever att styrkorna endast kan blomma ut om premisserna är rätt, dvs både miljön och kraven anpassas. Men faktum är att långt ifrån alla autister upplever att autism är en styrka. Det är viktigt att komma ihåg att styrkor inte nämns i diagnoskriterierna för autism. Man måste alltså inte uppleva att ens autism är en styrka och det är helt okej!

Finns otroligt mycket mer

Jag brukar alltid förklara sådana här punkter mycket utförligt när jag föreläser, men jag har å andra sidan oftast flera timmar på mig så jag har tid. Sedan finns det naturligtvis så otroligt mycket mer jag vill förmedla så som att autism inte är någon sjukdom, att specialintressen ofta är mycket viktiga för oss, att jag inte ser diagnosen som en stämpel, att boendestödets syfte inte alltid bör vara att träna på självständighet och mycket mer. Men jag stannar här eftersom det skulle ta en evighet att ta med allt i ett blogginlägg!

En artikel om mig i arbetsterapeuternas tidning

Nu är även intervjun om mig i Sveriges Terapeuters Tidskrift ute och den hittar ni här! Det var igår jag fick veta att den hade blivit publicerad, men eftersom alla mina tankar kretsade kring TV- och radioprogrammen så lade jag all min fokus på dem igår. Dessutom ville jag inte överbelasta er med alltför många länkar till medieintervjuer i ett och samma blogginlägg varför jag väntade tills idag innan jag lade ut länken.

De många medieintervjuerna ett märkligt sammanträffande

I morse kom jag att tänka på att trots att det bara är den 19:e februari så har jag redan hunnit ge hela 3 medieintervjuer om autism i år. Det är ovanligt att intervjuförfrågningar kommer så här tätt inpå varandra men det är bara en slump. TV-intervjun råkade sammanfalla med de andra intervjuerna eftersom jag råkade föreläsa i samma byggnad (studion låg på nedervåningen och jag föreläste på övervåningen). Att en tidning och radion däremot ville uppmärksamma autism ungefär samtidigt var bara ett märkligt sammanträffande.

Fokuserar mycket på boendestöd

Jag tyckte att det var extrakul att ge en intervju till Arbetsterapeuternas tidning eftersom det fokuserades mycket på boendestöd och praktiska färdigheter i hemmet vilket är ett av mina favoritämnen att prata om! Ni som brukar följa min blogg vet om att jag brukar fokusera mycket på boendestöd på bloggen. Under åren jag har föreläst har jag märkt att boendestöd ofta är väldigt oflexibelt i många av Sveriges kommuner och det vill jag ha en ändring på. Ingen autist ska behöva tacka nej till boendestöd bara för att upplägget inte passar dem!

Behöver avlastning, inte påputtning

Egentligen är det fel att säga att upplägget inte passar för det låter nästan som att boendestödet inte skulle falla oss i smaken. Och det är ju inte det det handlar om utan om att autism ofta innebär en enorm uttröttbarhet och utmattning. Om ett av grundproblemen är att man inte orkar utföra hemsysslor hjälper det ju inte att man får ett boendestöd kommer hem till en och pushar en att göra allt själv. I det läget behöver man avlastning, inte påputtning!

Greta bidrar till en positiv syn på Aspergers syndrom

Jag funderar faktiskt på om inte Greta Thunberg är en bidragande faktor till att Aspergers syndrom tagits upp en del i media på det här sättet. I gårdagens radiosändning citerades ju också Greta, och när jag gav TV-intervjun fick jag frågan om Greta har bidragit till att fördomarna om autism minskat. Det är jättebra att allmänheten får veta att autism inte bara behöver vara en svårighet utan även en superpower!

Nu kommer det bli vanliga blogginlägg

Om det var någon som missade gårdagens radioprogram där jag medverkade så har ni länken här. Och TV-intervjun om autism finns som sagt här. Nu kommer ni nog inte få fler länkar till medieintervjuer av mig på ett tag då jag inte gett andra intervjuer på sistone. Så från och med imorgon kommer det bli “vanliga ” blogginlägg igen!

Idag kommer jag vara med i radio

Idag kommer ni kunna lyssna på mig i radio där jag berättar om autism. Programmet som heter Kropp och Själ kommer att sändas live idag klockan 10:04 i P1, och efter sändningen kommer det finnas som poddcast på nätet. Så misströsta inte om ni skulle missa dagens livesändning för det kommer finnas möjlighet att lyssna på den efteråt. Jag kommer lägga en länk i morgondagens blogginlägg.

Var nöjd med radiointervjun

Jag gav den här radiointervjun hemma hos mig prick tre timmar efter att ha anlänt på Viking Terminalen i Stockholm. Jag hade ju varit i Finland i två veckor för att medverka i ett TV-program och hålla 5 föreläsningar i huvudstadsregionen. Mitt schema hade varit hektiskt och jag var därför stressad när jag gav radiointervjun. Kanske var det just därför jag kände att intervjun gick extrabra! Oftast är det just de gånger jag haft bråttom och knappt hunnit förbereda mig för intervjuer som går allra bäst.

Visste inget om mikrofonen

När reportern var framme vid mitt bostadshus, hade han tryckt på porttelefonen och hållit in mikrofonen mot den i hopp om att jag skulle säga något när jag skulle släppa in honom. Han menade att sådana detaljer kunde göra radioprogram extraroliga och intressanta för lyssnarna. Men jag var ju totalt ovetande om mikrofonen och visste därför inte att jag borde säga något! Och jag som inte tycker om att prata i telefon med folk jag inte träffat förut, oasett om det sker via vanlig telefon eller porttelefon, sa tyvärr inte något utan släppte bara in honom.

Direktsändningar är värst

Oftast tycker jag att det känns läskigt att vara med i radio (ja, ännu läskigare än att vara med i TV), men den här gången kändes det inte alls så! Jag tror att det dels beror på att intervjun skedde hemma hos mig där jag kände mig trygg och dels också på att det inte var någon direktsändning den här gången. Direktsändningar brukar vara värst för då finns det ingen möjlighet att rätta till något efteråt och därför inget utrymme för att göra fel.

Länken till gårdagens TV-program

Om någon av er missade gårdagens TV-program så har ni länken här. Som jag skrev i gårdagens inlägg skulle det inte alls vara säkert att jag skulle titta på avsnittet själv för jag tycker att det är obehagligt att se mig själv i TV. Och jag såg faktiskt aldrig avsnittet igår för klockan var alldeles för mycket för kvällströtta mig. Dock tog nyfikenheten över när jag vaknade i morse så jag såg på avsnittet i alla fall. Det var lite ångestfyllt att se mig själv men nu har jag iaf gjort det och vet vilka av de saker som jag sa som kom med.

Det jag hade sagt om autismspektrumtillstånd hade klippts bort

I början av programmet hade jag informerat tittarna om att Aspergers syndrom egentligen är en gammal diagnos som har tagits bort i den nya diagnosmanualen och jag hade berättat lite kort om den nya diagnosen autismspektrumtillstånd. Den delen har klippts bort vilket jag tycker är synd! I Finland brukar vetenskaplig information värderas mycket högt och finländare brukar enligt min erfarenhet haka upp sig på vad diagnoser heter och vad som beror på vad (t.ex. autism vs ADHD) så jag får vara beredd på att möta kritik från finländare för detta!

Ikväll kommer jag berätta om autism i en finlandssvensk talkshow

Ikväll kommer ni få se mig i finsk TV då jag intervjuas om autism. Programmet som heter Efter nio och går i Yle teema fem kommer att sändas klockan 21 finsk tid vilket blir klockan 20 svensk tid. Sändningen kommer att vara på svenska men ha finsk undertext. Alla ni som finns i Sverige och inte har tillgång till Yles kanaler kommer förhoppningsvis kunna se programmet via Yle Arenan.

Får se om jag vågar titta på avsnittet

Jag får se om jag vågar titta på programmet själv. Jag tycker nämligen att det är obehagligt att se mig själv i TV. Å andra sidan har jag ju varit i ett flertal TV-program förut, bland annat i två andra talkshows i Finland, SVT:s finskspråkiga nyheter och Vardagspuls, och alla gångerna har jag lovat mig själv att jag inte kommer att se på programmen, men nyfikenheten har till slut tagit över och det har slutat med att jag sett alla programmen i alla fall. Därför finns en viss risk att samma sak kommer att hända ikväll med även om jag inte kan lova det med säkerhet 🙂

Ovant att tala svenska i finsk TV

Det är första gången jag medverkar i ett finlandssvenskt TV-program. Jag är ju finskspråkig från början men flyttade till Sverige som 22-åring, och vi finskspråkiga är vana vid att tala finska med finlandssvenskar. De finlandssvenskar som bor i huvudstadsregionen talar i princip alla flytande finska så det blir alltid så att de går över till finskan direkt så fort det kommer en finskspråkig person in i sällskapet. Därför kändes det ovant att tala svenska med finlanssvenskar och bli intervjuad på svenska i finsk TV.

Förstod programledarna utan konstigheter

Eftersom jag är så ovan vid finlandssvenska och jag har på grund av min Aspergers syndrom svårt för att härleda vad ett ord skulle kunna betyda om det uttalas på ett annat sätt än vad jag är van vid, var min största oro att jag inte skulle förstå vad programledarna sa. Finlandssvenskan har också en del andra ord och uttryck än sverigesvenskan. Tydligen betyder exempelvis tassig samma som tokig och det är bara ett av väldigt många exempel! Dock visade sig min oro vara obefogad för jag förstod allt som sades utan konstigheter.

Hann inte förmedla mycket kunskap om autism

Jag hade jättemycket att säga i TV-soffan och det kändes ibland som att jag pratade alldeles för mycket. Ändå hann jag bara säga några procent av det jag ville ha sagt! Dessutom kommer en del av sakerna jag sa klippas bort för det måste ju finnas tid över till programmets andra gäster. Därför kommer programmet bara skrapa på ytan när det gäller kunskap om autism och tittarna kommer inte hinna få speciellt mycket information. Men jag kan ju alltid hoppas på att någon tittare kommer att bli nyfiken och söka sig till bloggen!

Den här veckan är speciell

Den här veckan är lite speciell då hela tre medieintervjuer jag har gett kommer att komma ut nu i veckan. Idag är det TV -programmet, imorgon tisdag är det radioprogrammets tur och senare i veckan kommer troligen en tidningsintervju publiceras på nätet. Därmed kommer ni få se, höra och läsa mycket av mig den här veckan!

Jo, det är visst viktigt att acceptera diagnosen

Ända sedan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, numera även kallat för autism/autismspektrumtillstånd, har jag varit öppen med min diagnos. Men inte bara det: jag har konstaterat för mig själv att jag har omfattande svårigheter och accepterat det faktum att min funktionsvariation medför en otroligt ojämn begåvningsprofil med enorma kognitiva svårigheter men även styrkor. På grund av mina specialbehov behöver jag boendestöd, en förstående omgivning och en mycket anpassad arbetsplats.

Har blivit ifrågasatt

Ibland har andra människor ifrågasatt mig och menat att det inte kan vara bra för mig att tänka på att jag har fler svårigheter än många andra människor. Men jag har sagt emot och hävdat att jag aldrig skulle kunna vara lycklig om jag förnekade min diagnos och mina svårigheter. När jag nyligen lyssnade på Svenny Kopps föreläsning i Helsingfors fick jag bekräftelse på att jag tänker rätt: för att uppnå en god livskvalitet är det mycket viktigt att man accepterar sin diagnos fullt ut, menade hon.

Svenny Kopp vet vad hon pratar om

Jag har alltid misstänkt att det förhåller sig som Svenny sa. Jag har nämligen alltid haft uppfattningen att de autister som tycker att diagnosen är ett känsligt samtalsämne och till varje pris vill undvika allt som har med autism att göra varken verkar lyckliga eller har en god självkänsla men jag har funderat på om det bara är min upplevelse. Det var otroligt skönt att få bekräftelse från en autismforskare! Inte för att jag någonsin tvivlat på det, men nu är jag ännu mer säker på att det är positivt att våga tänka på och prata om sin diagnos.

Har två val

Själv har jag alltid resonerat att jag har två val. Antingen kan jag förneka att jag har autism och vissa svårigheter. Då skulle jag göra allt för att försöka leva så neurotypiskt som möjligt, tacka nej till samhällets stödinsatser och få världens oordning hemma. Eller så kan jag också välja att acceptera diagnosen fullt ut och ta emot boendestöd som hjälper mig med saker jag inte kan göra själv för att skapa ordning i hemmet. Jag har gjort mitt val.

Acceptans viktig för psykiskt välmående

Anledningen till att jag valt att acceptera diagnosen och ta emot boendestöd är att jag har Aspergers syndrom oavsett om jag accepterar det eller inte. Acceptansen får inte min autism att försvinna (vilket jag inte heller vill) men gör samtidigt inte mina svårigheter värre. Ett välfungerande boendestöd kan inte heller förvärra mina svårigheter men kan däremot underlätta mitt liv enormt i och med att jag nu får stöd med det jag inte klarar själv. Eftersom jag definitivt mår psykiskt bättre av att acceptera mig själv fullt ut var valet för mig solklart.

En positiv sak

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som läser mycket litteratur om diagnosen, pratar om den och går på träffgrupper och andra sammanhang där det finns autistiska personer ska du ta det positivt! Tyvärr möter jag ibland anhöriga som försöker hindra sina närstående från att sysselsätta sig alltför mycket med diagnosen men det är helt fel väg att gå. Acceptansen höjer självkänslan och ökar livskvaliteten, inte tvärtom!

Hejdå Finland, jag kommer att sakna dig

Igår var det dags att säga hejdå till Finland och den här gången troligen ända fram till sommaren. Det känns alltid vemodigt att säga hejdå. Jag har en lite speciell relation till Finland: jag flyttade ju till Sverige för 19 år sedan och har därmed nästan bott lika länge i Sverige som jag bott i Finland. Jag skulle absolut inte vilja bo i Finland igen och jag trivs väldigt bra i Sverige. Men samtidigt har jag ju mina föräldrar och min bror i Finland varför Finland fortfarande på ett sätt känns som mitt hem men samtidigt inte.

Spenderade två veckor i Finland

Jag hann spendera två veckor i Finland men den här gången handlade det endast om en jobbresa. Jag höll ju 3 föreläsningar i Esbo, 2 i Helsingfors och gav en TV-intervju. Det var meningen att jag även skulle gett en tidningsintervju, dock blev den inställd. Det kanske var lika bra för mitt schema har varit rätt så tajt på sistone: sedan den 21:a januari har jag haft hela sex föreläsningar!

Träffade mammas väninna

Som sagt sov jag på hotell i centrala Helsingfors efter tisdagens TV-soffa och föreläsningar. Efter att jag checkat ut från hotellet tog jag en fika med mammas väninna i stan innan det var dags för mig att ta mig till färjeterminalen. Det är jag som har presenterat henne för mamma, och historian bakom är lite speciell: hon hade läst min bok, och när hon hade pratat om boken med sin väninna visade det sig att jag var kompis med dottern till väninnan! Hon hade blivit jättenyfiken och bett sin väninna hälsa sin dotter att hon gärna ville träffa mig någon gång.

Jag förmedlade kontakten

När jag fick träffa den här kvinnan, tänkte jag direkt att hon skulle ha mycket gemensamt med mamma: de var båda intresserade av skönlitteratur och dessutom jobbade hon på exakt samma arbetsplats där mamma jobbade för mer än 35 år sen! De hade aldrig jobbat där samtidigt men de kände ändå samma människor. Allt slutade med att hela våra familjer träffades och min bror blev kompis med hennes son och mamma blev kompis med henne. Och allt alltså tack vare att den här kvinnan hade läst min bok!

Ville inte synas i media

Efter tisdagens TV-intervju tänkte jag hur otroligt roligt det var att få vara med i TV igen. Jag är överraskad över mig själv för förut var min största skräck att bli känd och gjorde allt för att undvika det. Jag tackade nej till större föreläsningar för jag ville vara anonym och föreläste därför endast för mindre grupper. När läraren på Ågesta Folkhögskola frågade mig år 2009 om jag kunde tänka mig att ge en radiointervju tackade jag bestämt nej. Jag tackade till och med nej till att synas på Ågesta Folkhögskolas reklamfilm och webbplats!

Har utvecklats

Dock ville jag gärna ge ut en bok varför jag till slut bestämde mig för att försöka stå ut med att ge några medieintervjuer. I början tyckte jag inte om det och jag var också livrädd för att någon skulle känna igen mig på gatan. Efter ett tag började jag tycka att det gick an att ge medieintervjuer även om jag inte var så jätteentusiastisk utan kände mig snarare neutral inför det. Men ju mer tiden gick, desto mer kul började jag tycka det var. Och nu har jag tydligen till och med börjat tycka att det är jättekul att vara med i TV! Jag har nog utvecklats 🙂

Min bror tog bilder

Som vanligt tog min bror bilder på mig med sin proffskamera när jag var i Finland. Jag har tänkt använda bilder i föreläsningsreklam men publicerar även en här på bloggen för jag har ibland fått höra att jag publicerar alldeles för få bilder!

Paula Tilli, Esbo


Om gårdagens autismseminarium och TV-soffan

Nu har jag sovit en god hotellnatt i centrala Helsingfors. Allt gick över förväntan, och trots att jag hade sovit dåligt natten till igår klarade jag gårdagen galant. Dock blev det en liten förändring i gårdagens schema: i motsats till vad som hade bestämts från början så skedde TV-intervjun mellan mina föreläsningar och inte efter. Jag hade inget emot förändringen utan helt tvärtom!

Checkade in tidigt

Dagen började med att pappa körde mig till Mattby där jag hoppade in i tunnelbanan för att ta mig vidare till centrala Helsingfors. Därifrån promenerade jag till hotellet. Eftersom klockan bara var 10:30 när jag anlände så trodde jag inte att det skulle gå att checka in till hotellet, men jag bestämde mig för att chansa och det gick utan problem! Jag lade resväskan på hotellrummet, vilade lite och promenerade sedan till föreläsningslokalen som låg 600 meter från hotellet.

Skippade lunchen

När jag anlände till föreläsningslokalen hann jag höra den sista delen av Svenny Kopps föreläsning innan det var dags för lunch. Dock hade jag inte anmält mig till lunchen eftersom jag visste att det skulle serveras lasagne som jag inte äter eftersom det innehåller både tomatsås och ost. Istället satt jag i lokalen och väntade till klockan 13 då min föreläsning för yrkesverksamma skulle börja.

Pratade med Svenny Kopp

När föreläsningen var över, pratade jag en del med åhörarna, bland annat med Svenny Kopp som hade stannat kvar i lokalen för att lyssna på min föreläsning. Hon hade en del frågor till mig, bland annat om mitt specialintresse blåbärsplockning 🙂 Hon undrade hur länge jag har varit intresserad av blåbärsplockning, och jag berättade att intresset började när jag var runt sex år. Min mormor bodde nära en blåbärsskog där jag brukade plocka blåbär på somrarna och det var då jag blev fast.

Studion låg i samma byggnad

När jag hade pratat klart med Svenny Kopp, tog jag mig till stan för att köpa mat för jag hade ju inte ätit någon lunch. Jag hann ta mig till hotellrummet för att äta, men strax därefter var det dags att ta mig tillbaka till föreläsningslokalen där kunden mötte mig. Hon följde med mig till sminkningen och TV-soffan för jag skulle ju ge en TV-intervju i ett program som heter Efter nio. Studion låg på nedervåningen i samma byggnad som föreläsningslokalen.

Fick svara på en del frågor

Filmningen var över på mindre än en halvtimme. Programledarna ställde frågor till mig som: Vad är Aspergers syndrom och autism för något? Vilka är de största myterna och fördomarna om autism? Har jag upptäckt några skillnader i synen på Aspergers syndrom mellan Sverige och Finland? I vilken ålder märkte jag för första gången att jag var annorlunda? Hur var det att få diagnosen? Jag hade hur mycket som helst att berätta men tyvärr var tiden knapp. En del av sakerna jag sa kommer dessutom klippas bort.

Skrattade åt programledarnas kommentar

Eftersom Efter nio var på svenska, intervjuades jag också på svenska men det kommer att finnas en finsk undertext för alla finska tittare. Finska är ju mitt modersmål, och därför var det lite kul när de finlandssvenska programledarna kommenterade att det hördes tydligt att jag bor i Sverige för jag lät tydligen svensk och uttalade orden på ett svenskt vis. Jag svarade att om de skulle säga det till svenskar så skulle svenskarna skratta. I svenskarnas öron låter jag ju definitivt finsk, inte svensk 🙂

Ingen slump

Jag frågade programledarna hur de hade hittat mig. Jag tyckte nämligen att det var ett märkligt sammanträffande att de hade bjudit in mig till TV-programmet på samma dag när jag föreläste i samma byggnad. De berättade att de sett mig i TV flera gånger under åren och att de hade bestämt för länge sedan att de ville ha mig i Efter nio någon gång. Och sedan hade en av medarbetarna råkat se att jag skulle föreläsa i samma byggnad och därför hade de tagit tillfället i akt och bjudit in mig till programmet nu.

Ska ge en radiointervju

Om ett par timmar ska jag checka ut från hotellet och sedan ska jag ta en fika med mammas väninna. Hon var och lyssnade på min föreläsning igår kväll, men eftersom jag var upptagen med föreläsningarna, sminkningen och annat igår så hade vi aldrig något tillfälle att träffas ordentligt. Därför ska vi ta en fika i stan idag, och därefter ska jag hoppa in i färjan och ta mig tillbaka till Stockholm. Imorgon blir det lite bråttom med för jag har lovat att ge en radiointervju om autism bara några timmar efter min ankomst till Stockholm.

Finlandfärjornas Wi-Fi inget vidare

Eftersom Finlandfärjornas Wi-Fi inte är något vidare, kan jag inte lova med säkerhet att jag kommer att kunna posta morgondagens blogginlägg imorgon bitti. Allt beror på om färjans Wi-Fi krånglar eller ej! Efter att jag har stigt av färjan kommer jag behöva förbereda mig för radiontervjun så det kan hända att jag kommer att posta morgondagens blogginlägg framåt kvällen.

Här ser ni en bild på mig efter gårkvällens sista föreläsning strax innan jag tog mig tillbaka till hotellet.

Paula Tilli – föreläsning i Helsingfors

Nu har den stora dagen kommit

Nu har den stora dagen kommit då jag ska föreläsa i ett seminarium i Helsingfors i Finlands Svenska Autism- och Aspergerföreningens regi. Det blir ett heldagsseminarium med start klockan 10 och slut klockan 20. Jag kommer att föreläsa två gånger: första gången från klockan 13 till 14:30 för yrkesverksamma och andra gången från klockan 18:30 till 20 för anhöriga. Det är inte varje dag det anordnas autismseminarier i Finland, och därför har det till och med kallats för årets happening. Vissa reser flera timmar för att få lyssna på oss!

Befinner mig sedan tidigare i Finland

Som ni vet befinner jag mig sedan ett par veckor hos mina föräldrar tillika mitt barndomhem i Esbo som ligger strax väster om Helsingfors och är Finlands andra största stad efter huvudstaden. Förrförra veckan föreläste jag ju på två olika ställen i Esbo och förra veckan i Kägeludden som också ligger i Esbo. Dessa föreläsningar har inget med varandra att göra. Att jag haft så här många föreläsningsuppdrag i den finska huvudstadsregionen tätt inpå varandra är alltså ingenting annat än ett märkligt sammanträffande!

Även Svenny Kopp föreläser i seminariet

Dagens seminarium har såklart även andra föreläsare, bland annat Svenny Kopp som har forskat om autism hos flickor och Pirjo Laatikainen som deltog med mig i det finska TV-programmet Inhimillinen Tekijä år 2014. Jag hade inte förväntat mig att Pirjo skulle föreläsa idag för TV-intervjun var på finska och dagens seminarium kommer att vara på svenska, men nu kom jag på att Pirjo visst kunde svenska också. Det blir kul att träffa henne igen efter hela 6 år 🙂

Kommer att intervjuas i en TV-soffa

Men jag kommer inte bara föreläsa utan även intervjuas om autism i en TV-soffa viilket innebär att schemat kommer att vara rätt tajt: sminkningen kommer att vara mellan mina föreläsningar. När sminkningen är klar, kommer jag få skynda mig till min andra föreläsning som slutar klockan 20. Klockan 20:05 kommer jag sitta i TV-soffan och intervjuas fram till 20:30 vilket innebär att jag återigen kommer att behöva skynda mig. Om jag inte får avsluta föreläsningen lite tidigare så kommer nog någon annan få packa ihop mina saker så att jag hinner.

Kommer att ligga på Arenan

Och nej, det blir ingen direktsändning den här gången ifall ni undrar! Programmet kommer att sändas på måndagen den 17.e februari klockan 21 finsk tid vilket blir 20 svensk tid. Programmet som heter Efter nio kommer att vara på svenska men ha finsk undertext. Efter sändningen kommer det ligga på Arenan. Jag tror och hoppas att det även kommer att vara tillgängligt för alla er som finns i Sverige!

Jag lovade kunden att komma redan på förmiddagen så om ett par timmar bär det av mot Helsingfors!

Jo, ibland är min autism visst ett hinder

Vissa människor menar att jag inte borde se min autism som en svårighet som hindrar mig från att göra det jag vill. Då jämförs jag med fördel med de autister som har häpnadsväckande styrkor alternativt de som är så priviligierade att de kan välja om de vill ha boendestöd eller inte. Det finns ju autister vars autism inte hindrar dem i livet på samma sätt utan allt bara handlar om att vissa aktiviteter tar en massa energi varför de medvetet väljer bort vissa saker för att spara på energi. Men jag är inte en av dem.

Måste välja bort vissa saker på grund av min autism

Jag väljer definitivt inte bort något medvetet utan min autism tvingar mig att välja bort vissa saker. Oavsett hur gärna jag skulle vilja lyckas med mycket så kan jag inte det för att det är min autism som ställer till det. Och ändå tillhör jag definitivt de som absolut inte skulle vilja byta bort sin autism, som har turen att ha styrkor tack vare autismen och som är mycket nöjd med livet och mår enormt bra psykiskt.

Har turen att ha “rätt” styrkor

Jag anser mig vara en priviligierad autist eftersom jag har turen att ha sådana styrkor som kan nyttjas i yrkeslivet samt har lyckats få anpassningar. Och trots mina enormt många svårigheter råkar jag inte ha just sådana svårigheter som skulle ställa till det alltför mycket i mitt jobb som föreläsare. Men ändå känner jag som jag gör. Därför vägrar jag ljuga och påstå att autism inte skulle ställa till det för mig eller att den aldrig skulle hindra mig från att göra det jag vill. För det gör den visst.

Saknar vissa elementära färdigheter

Det finns många saker jag vill göra men inte kan på grund av min autism: det var alltid en livsdröm för mig att arbeta som au pair utomlands men jag misslyckades totalt med det eftersom jag inte lyckades förstå hur man genomför de enklaste arbetsuppgifterna. Det var omöjligt för mig att lära mig hur man strök kläder och hur familjens spis fungerade. Den här familjen hade haft andra au pairs innan som allt hade fungerat bra med så “felet” låg på mig. Eller närmare sagt på min funktionsnedsättning.

Har misslyckats enormt många gånger

Det var inte första gången jag har misslyckats med dylikt. Varenda gång jag har försökt med något liknande har jag misslyckats totalt. Läraren i hemkunskap i skolan blev vansinnig på mig i skolan och det var nära att jag skulle bli underkänd på grund av mina enorma svårigheter. Jag har orkat kämpa och öva trots att allt har tagit energi så jag har inte valt bort något. Men har ändå tvingats konstatera att jag inte har de färdigheter som krävs för att lära mig vissa saker.

Är priviligierad de gånger jag kan välja

När det gäller några andra saker har jag däremot varit så pass priviligierad att jag kunnat säga till mig själv: “Jag skulle kunna göra detta rent tekniskt men väljer att inte lägga energi på det då det skulle trötta ut mig enormt.” Det gäller exempelvis att fylla i tråkiga blanketter som jag skulle kunna göra men väljer att inte lägga energi på utan låter boendestödjaren hjälpa mig. Men sedan finns det vissa autister som inte ens kan fylla i blanketter trots att de vill. Jag är priviligierad som kan “välja” här vad jag lägger min energi på.

Vissa ser uttröttbarheten som ett hinder

Många ser den här typen av uttröttbarhet som ett hinder, men jag kan inte se det som det på samma sätt som mina andra svårigheter. Visst, det är jobbigt att jag måste göra val i stil med: “arbete eller socialt liv?” och det är inte ens säkert att jag gjort eget val här eftersom Försäkringskassan möjligtvis inte alls skulle bevilja mig sjukersättning. Men det är ändå en annan sak att veta att jag skulle orka ha mer socialt liv om jag inte arbetade än att veta att jag aldrig kommer att kunna göra en viss sak på grund av mina kognitiva svårigheter.

Älskar att vara en autist men har inget val

Jag älskar livet som autist, men ändå var det en process för mig att lära mig att acceptera att min autism ställer till det för mig och hindrar mig från att göra det jag vill trots att jag råkar ha turen att ha styrkor som underlättar för mig. Att det inte bara handlar om att jag medvetet skulle välja att lägga energi på andra saker, “bara” bli trött och behöver återhämtning (även om jag också behöver det) utan även om att jag inte kan göra vissa saker. Jag har inget val.