månadsarkiv: mars 2020

Hemisolering och inställda föreläsningar

Den här tidsperioden är för mig onekligen ovanlig. Jag hade lyckats boka ovanligt många föreläsningar till våren men varenda föreläsning har blivit avbokad. Detta innebär att den kommande perioden kommer att vara min allra längsta föreläsningsfria period sedan 2008. Jag hade min senaste föreläsning i februari och nu har jag inga kommande bokningar alls! Vissa har visat intresse för att boka mig till hösten men alla vill avvakta och se hur smittspridningen utvecklas innan de bestämmer ett specifikt datum. Totalt förståeligt om man frågar mig!

Vi har fått avbokningar

Och jag är inte ensam: även mina kollegor på Misa Kompetens har fått sina utbildningar inställda p.g.a. Corona. Vilket såklart är tråkigt för oss alla, men mitt arbetsbiträde påminde mig om att vi alla på Misa Kompetens får vara tacksamma för att vi överhuvudtaget har våra jobb kvar. Det har hon rätt i! Mina kollegor kommer att fokusera på att köra webbaserade utbildningar fram tills coronakrisen har lagt sig så vi kommer att fortsätta leverera trots det rådande läget.

Även privatlivet annorlunda

Inte ens mitt privatliv är som det brukar. Jag och min kille har inte träffats på ett tag p.g.a. Corona och kommer inte heller göra det tills smittspridningen har klingat av. Vi träffades senast för 5-6 veckor sedan och vår senaste träff blev inställd eftersom corona hade börjat härja. Vi kommer inte ses på några månader om det inte sker markanta förändringar i smittspridningen och allmänna rekommendationer om social distansering. Vi bor på olika ställen i Sverige så det är inte bara att hoppa in i en taxi för att ta mig till honom utan det krävs flera timmars resande.

Skulle ha tid för mina föräldrar

Eftersom jag varken föreläser eller träffar min kille just nu skulle det under andra omständigheter vara ett ypperligt tillfälle för mig att resa till mina föräldrar i Finland. Mina föräldrar är i 70-årsåldern och vi har ingen möjlighet att träffas speciellt ofta eftersom de bor i Finland och jag i Sverige. Jag vet ju inte hur många år jag kommer att ha kvar dem varför jag gärna vill träffa dem när jag kan. Men jag tycker att det är totalt fel att resa någonstans nu när regeringen uppmanar till social distansering.

Vill hålla mig borta

Dessutom är gränsen mellan Sverige och Finland är stängd p.g.a. undantagsläget så jag är mycket tveksam till att jag ens skulle bli insläppt i landet även om jag skulle försöka ta mig dit. Och även om jag mot förmodan skulle bli det så skulle jag aldrig under några omständigheter våga träffa mina föräldrar för tillfället och ännu mindre bo hos dem för tänk om jag skulle dra med mig smitta? Jag vill ju att de håller sig hemma och begränsar sina sociala kontakter! Därför vill jag också hålla mig borta.

Ska till jobbmöte idag

Med andra ord har jag suttit hemma i flera veckor nu, men idag kommer det inte bli så: idag ska jag till vårt sedvanliga månadsmöte hos Misa Kompetens (ja, chefen har faktiskt bestämt att vi ska ha vårt vanliga fysiska månadsmöte). Som alltid kommer vi också äta lunch tillsammans på en närliggande restaurang som blivit vårt stamställe. Jag utgår ifrån att det inte kommer att vara mycket folk i tunnelbanan eftersom nästan hela Sverige jobbar på distans nu. Det känns jätteskönt för jag avskyr fullpackade tunnelbanor i rusningstid!

Trevlig helg på er alla, vi hörs på måndag igen 🙂

Därför kan en autist känna sig tvingad att skådespela

Tony Attwood skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom att inget funktionshinder uppstår om ett autistiskt barn får göra saker på sina egna villkor: om man stänger barnets sovrumsdörr och låter barnet leka för sig självt så uppstår inga konflikter, det finns inga sinnesintryck som stör och barnet får bestämma självt hur det vill leka och slipper bli avbrutet. Svårigheter uppstår endast ute i samhället och i synnerhet i kontakten med andra människor.

Håller med Tony Attwood

Jag kan inte göra annat än hålla med Attwood! Visst, när jag håller mig hemma under långa perioder så kommer jag ju förr eller senare behöva hjälp av min boendestödjare. Men generellt sett är det oftast i kontakten med andra människor då svårigheter uppstår. Och även om jag skulle umgås med människor som är tillåtande och accepterar mig och min autism så är det först i andra människors sällskap jag först märker hur otroligt mycket jag egentligen skiljer mig från andra människor.

Ingenting att jämföra med hemma

Precis som Attwood påpekar brukar det vara i skolan som det autistiska barnet först upptäcker sitt annorlundaskap. Håller man sig hemma, har man ingenting att jämföra med. Jag brukar säga att om jag fortfarande bodde hemma hos mina föräldrar, inte träffade många människor utanför familjen och levde på sjukersättning så skulle jag förmodligen aldrig tänka på att jag har Aspergers syndrom. Då skulle bara sjukersättningen komma till mitt bankkonto, mina föräldrar skulle upprätthålla de dagliga rutinerna och mitt liv skulle rulla på.

Känner mig udda i sociala sammanhang

Jag har aldrig känt mig så annorlunda som när jag gick i skolan samt när jag arbetade på vanliga arbetsplatser. Innan jag började i förskoleklass hade jag ingenting att jämföra med. Men i skolan märkte jag att jag var totalt annorlunda än andra barn, och gapet mellan mig och andra blev bara större och större med åren. Ännu större blev gapet när jag blev vuxen: jag förstod inte vad andra kvinnor menade när de pratade om utseendehets, jag förstod inte hur andra kunde ha så otroligt mycket ork i sin vardag och jag förstod mig inte på deras intressen.

Påminns ibland om mitt annorlundaskap

När jag inte utsätts för sociala sammanhang märker jag inte hur annorlunda jag är och tänker knappt på att jag har en funktionsvariation. Men sedan händer det något och då påminns jag igen om hur otroligt mycket jag avviker. Jag kanske stöter på grannar som diskuterar musik och filmer, och jag som aldrig i hela mitt liv har förstått meningen med musik och filmer, inte kan nämna en enda artist eller skådespelare med namn och inte förstår syftet med musik och filmer som jag återigen påminns om att jag inte har mycket gemensamt med andra människor.

Kan inte relatera

Så här i coronatider påminns jag också om mitt annorlundaskap: överallt i tidningar står det hur otroligt ångestfyllt det upplevs med isolering och brist på mänsklig kontakt, och jag förstår ingenting och känner inte igen mig. Jag tycker att det är skönt att få isolera mig i mitt hem och skulle kunna leva så här i flera år till utan problem! Om jag hör grannarna säga: “oj, vad tråkigt det är att vara så här isolerad” önskar jag att jag kunde säga att jag förstår och relaterar, men det kan jag inte säga utan att skådespela och ljuga totalt!

Måste ibland skådespela

Inte sällan känns det som att jag har två val: skådespela eller visa mitt rätta jag. Visar jag mitt rätta jag skulle jag säga: “Madonna, vem är det? Jag har aldrig i hela mitt liv hört talas om henne” för jag har som sagt överhuvudtaget ingen koll på kändisvärlden. Jag skulle också kunna säga: “Jag förstår inte alls varför det är så viktigt med socialt sammanhang och gemenskap.” Men då blir folk antingen totalt chockade eller så bemöter de mig konstigt. Ibland orkar jag inte med undrande blickar och därför känns det som att jag måste låtsas vara någon jag inte är.

Sluta vara så intoleranta

Något som både gör mig förbannad är intolerans mot avvikelser. I diagnoskriterierna för autism framgår att perceptuella avvikelser ingår i funktionstillståndet vilket i praktiken innebär att man exempelvis kan ha ett över- eller underkänsligt beröringssinne. Detta kan föra med sig att vissa autistiska personer kan ha mycket svårt för att ta i hand eftersom beröringen kan kännas väldigt obehaglig i hela kroppen.

Finns mycket intolerans

Problemet? Samhällets intolerans. Många föräldrar till autistiska barn får höra att det hör till allmän hyfs att skaka hand och att de därför borde vara hårdare mot barnet och lära ut till barnet hur man gör. Jag har ibland hamnat i debatt med sådana människor, och vissa går till och med så långt att de påstår att många människor har ett stort behov av att skaka hand och att de kan bli ledsna om någon vägrar!! Och att det därför inte alls ska vara självklart att autistens specialbehov borde gå före personens som gärna vill skaka hand.

Kommer snart återgå till det normala

Tack och lov resonerar inte alla människor så här konstigt, men sådana människor finns tyvärr! Därför blir jag ännu mer fundersam så här i coronatider: nu är det plötsligt helt okej att inte skaka hand för nu är det självklart att man ska akta sig för nära kontakt! Nu verkar alla klara sig utan och ingen ifrågasätter om man förklarar att man inte vill ta i hand. Men så fort corona försvinner kommer förmodligen folk återgå till det normala, och då kommer det återinföras handskakningspress för autistiska barn.

Ingen borde ta skada

Visst, självklart kan inte autism jämföras med en allvarlig sjukdom som corona som faktiskt kan vara dödlig för vissa grupper, men min poäng är att om människor tycker att det är okej att inte skaka hand i coronatider så borde ingen vare sig dö eller ta illa upp om det finns någon som aldrig vill skaka hand. Det borde alla människor kunna leva med utan att ifrågasätta!

Inte okej att vara för annorlunda

Jag har många gånger undrat vad människor egentligen menar när de säger att olikheter är rikedom. Visst, det finns människor som faktiskt menar det men sen finns det de som säger så men egentligen menar att det bara är okej så länge man inte är för annorlunda. Det är okej att skilja sig från normen så länge man skakar hand och alltid tar av sig kepsen inomhus. Är man för annorlunda, uppfattas det som oartigt och då är det inte längre acceptabelt.

Varför störs du?

Sluta vara så intoleranta! Innan du dömer ut någon så bör du ta dig en funderare: tar du verkligen skada av att personen gör något annorlunda och bär keps inomhus eller störs du bara på grund av din egen intolerans?

Viktig påminnelse: asperger och autism kan gränsa till schizoid personlighetsstörning

Så här i coronatider ser jag tidningsrubriker som framkallar starka känslor hos mig. Det är de ständiga rubrikerna i stil med: “social distansering orsakar psykisk ohälsa.” Jag ifrågasätter inte att det är så rent generellt, men ni kanske minns mitt blogginlägg där jag förklarade att vissa autister skiljer sig från normen och att det som gäller för andra människor inte behöver gälla oss. Vissa av oss autister fungerar på många punkter som neurotypiker gör medan andra gör inte det. Dock bör utgångspunkten aldrig vara att vi alltid fungerar som människor utan autism.

Fick inte vara för mig själv

Jag förstår tidningsrubrikernas syfte och vill absolut inte provocera någon som far illa av isolering, men anledningen till att de väcker starka känslor är att jag har obehagliga minnen av liknande uttalanden. Redan som barn ville jag spendera rasterna ensam men blev tvingad av läraren att spela ett bollspel med mina klasskamrater varje rast. Jag tyckte inte alls om bollspelet, det var tråkigt att spela och leka med mina klasskamrater och jag hade velat vara för mig själv, men det fick jag inte. Detta för att social isolering och ensamhet ansågs vara skadligt!

Har blivit negativt bemött

Även när jag velat dra mig undan senare i livet har jag fått negativt bemötande vilket ofta har slutat med att jag varit med på aktiviteter mot min vilja. I skolan övertalades jag att följa med på klassutflykter trots att jag inte ville och i vuxenlivet till diverse andra aktiviteter så som afterworks. När jag levde på aktivitetsersättning, var det inte lätt för mig att övertyga yrkesverksamma om att jag inte ville ha daglig verksamhet. Detta för att jag inte ville ha någon social sysselsättning oavsett om det handlade om ett jobb eller daglig verksamhet.

Blev botad från min depression

I princip har hela mitt liv präglats av att jag övertalats till att aktivera och socialisera mig, och på grund av pressen har även i princip hela min fritid präglats av aktiviteter jag inte alls velat sysselsätta mig med. Idag är jag 41 år och vågar därför numera oftast säga nej, men det vågade jag definitivt inte som 25-åring. Denna press har påverkat mig mycket negativt och har fått mig att må dåligt. Det är först när jag accepterade min autistiska sida och insåg att jag är introvert som jag äntligen blev botad från min kroniska depression.

Har många schizoida drag

Christopher Gillberg menar att Aspergers syndrom och schizoid personlighetsstörning kan vara nästintill identiska tillstånd, och när jag tittar på diagnoskriterierna för schizoid personlighetsstörning enligt ICD så känner jag igen mig väldigt mycket i diagnoskriterierna 3 till 7: jag har ytterst få intressen, jag trivs för mig själv under väldigt långa perioder och jag känner inget behov av att känna mig “lyckad” i yrkeslivet. Därför känner jag inte heller något behov av att känna gemenskap och tillhöra en grupp. Jag har onekligen många schizoida drag!

Trodde att andra visste bättre

Nu när jag får leva ett liv efter mina villkor och vågar tacka nej till inbjudningar och aktiviteter är jag lycklig. Men däremot har jag tidigare i livet farit mycket illa av att bli ifrågasatt. När i princip hela samhället försökte övertyga mig i min barndom och ungdom om att jag inte alls fungerade som jag trodde och att jag visst var en social varelse precis som alla andra, trodde jag i min enfald att andra visste vad som var bäst för mig. Andra fick mig att tro att det var skadligt med ensamhet eftersom alla var övertygade om att det var så. Detta förstörde mycket för mig.

Viktigt att få bejaka sin schizoida sida

Som sagt förstår jag varför rubrikerna om den skadliga sociala isoleringen skrivs och jag förstår också att jag tillhör en minoritet. Men jag vill också uppmärksamma alla om att Aspergers syndrom och autism kan, men behöver inte, gränsa till schizoid personlighetsstörning vilket kan innebära att man genuint trivs för sig själv och mår dåligt av påtvingad social gemenskap. Är man extrovert kan man ha mycket svårt för att förstå hur traumatiskt det är när man är schizoidt lagd och tvingas leka med andra barn på rasterna mot sin vilja.

Alla autister är olika

Jag vill påminna alla om att schizoid personlighetsstörning faktiskt finns och existerar! Trots rubrikernas goda syfte är jag orolig för att personer med schizoida drag far illa när det skrivs om “den skadliga sociala distanseringen”. Jag befarar att rubrikerna spär på människors fördomar om att alla mår dåligt av att sitta hemma vilket kan få förödande konsekvenser för oss som inte fungerar enligt normen. Observera dock att det finns många sociala autister varför man aldrig bör utgå ifrån att man automatiskt trivs för sig själv när man har autism!

Nej, alla drabbas inte lika hårt av coronakrisen

De flesta av oss kan hålla med om att corona inte är fysiskt lika farlig för alla. Man kan liksom inte jämföra en frisk, icke-rökande 20-åring med en 80-årig diabetisk rökare när det gäller hur hårt man riskerar att drabbas. Däremot är det många som påstår att den psykiska biten, dvs det här med att man behöver hålla sig isolerad och begränsa sitt sociala liv, drabbar alla lika hårt: att vi alla är i samma sits och att alla svenskar tycker att situationen är psykiskt lika påfrestande. Men jag håller inte med.

Olika personligheter

Saken är den att alla människor, oavsett diagnos eller ej, har olika personligheter. Vissa trivs med att ta det lugnt. De kanske tycker att det egentligen hade varit skönt att kunna ta sig till kontoret och träffa kollegorna stället för att tvingas jobba hemifrån, men dessa personer tycker kanske ändå att situationen är totalt uthärdlig. Och sedan finns det de som blir fruktansvärt rastlösa av att tvingas sitta hemma bara en endaste dag och känner att det är tråkigt om de inte får plugga och arbeta på plats och träffa sina kollegor och studiekamrater.

Vissa lider av psykisk ohälsa

Sedan finns det även de med allvarlig psykisk ohälsa. Jag läste en enormt bra ledare i Aftonbladet av Lotta Ilona Häyrynen som lider av återkommande depressioner men lyckas undvika det värsta genom rutiner som jobb, fritid, vänner och träning. För människor som Lotta är det inte bara tråkigt att tvingas till isolering utan de blir faktiskt sjuka av det! Och depression är en mycket farlig sjukdom som i värsta fall kan leda till döden. Om den redan befintliga depressionen förvärras är det ingen lek.

Varje motgång var en katastrof

Jag har själv inte lidit av psykisk ohälsa på 15 år, men jag har erfarenhet av det från min ungdom och förstår precis vad Lotta menar. Jag behövde iofs inte just de saker som hon listade upp för att må bra, dock var det mycket viktigt för mig att leva på “rätt” sätt så att jag inte skulle bli sämre. Det var jätteviktigt för mig att lyssna på min kropp, och en minsta lilla motgång blev en katastrof. När man redan mår dåligt, klarar man sällan av att hantera ytterligare press och definitivt inte sådant som förvärrar ens befintliga depression.

Sticker inte ut just nu

Sedan finns det människor som jag: oss som har introverta personligheter och trivs med att vara hemma. Missförstå mig rätt: Jag tycker att det är fruktansvärt att vi har en sjukdom i vårt samhälle som kan vara dödlig för vissa grupper! Jag är alltså inte alls glad för själva corona men däremot trivs jag med själva situationen i att ha en ursäkt att kunna hålla mig hemma. Nu slipper jag höra tjat om att det inte är bra att hänga hemma för mycket och att jag borde aktivera och socialisera mig mer. Nu lever jag precis som de flesta andra gör och sticker inte ut!

Vi känner olika kring den sociala biten

Distansarbete och -studier har alltid varit den ultimata drömmen för mig! Jag arbetar iofs redan en stor del av min tid på distans, men jag tänker på många andra med vanliga kontorsjobb som nu får arbeta hemifrån p.g.a. corona. Vilken lyx att slippa åka hemifrån och vara social var min första tanke! Tänk om alla arbeten var så här: inga onödiga sociala möten, man skulle bara sitta hemma och arbeta för sig själv och styra sin egen tid. För mig låter det som ett drömliv, men många andra håller inte med. För många andra är den sociala biten mycket viktig i arbetslivet.

Viktigt att inte förminska någons känslor

Så nej, alla drabbas inte psykiskt lika hårt av corona! Om du känner någon som har en psykiatrisk diagnos, oavsett om det är autism, en annan neuropsykiatrisk funktionsvariation, depression eller ångest, och som behöver prata av sig, ska du absolut inte säga till personen att alla i hela Sverige är i samma sits. Genom att formulera dig så förminskar du bara personens känslor. Även om du själv inte blir psykiskt sjuk av isolering utan “bara” tycker att det är väldigt långtråkigt att sitta hemma, finns det andra som råkar riktigt illa ut!

Detta bör du som jobbar på 1177 veta om autism

Så här i Corona-tider tänker jag på en grupp som kan råka illa ut i kontakten med vården, nämligen oss med Aspergers syndrom eller autism! Det är många missförstånd som kan ske i kommunikationen med oss av flera anledningar. Dessa 6 saker bör du som jobbar på 1177 veta om autism:

1. Autism kan innebära en annorlunda perception

Vilket kan föra med sig att vi exempelvis inte känner smärta på samma sätt som andra människor och har därför svårt för att bedöma om vi har allvarliga symptom eller inte. Jag tänker här på blodförgiftningen som jag drabbades av i 20-årsåldern p.g.a. ett svårt infekterat skavsår. Anledningen till att jag hade hamnat i det tillståndet var att jag inte hade märkt att såret gjorde ont. När läkaren var chockad och undrade hur såret kunde vara i det tillståndet och frågade om jag inte hade haft ont, svarade jag förvånat: “Nej, inte alls.”

2. Autism kan innebära kommunikationssvårigheter

Och nej, kommunikationssvårigheter behöver inte innebära att man har en språkstörning, stammar och inte uttalar orden korrekt. Det kan lika gärna betyda att man har svårt för att kommunicera ut vad man menar. Jag har själv ibland sagt: “Nej, jag orkar inte” och då har jag menat att jag verkligen inte orkar, mår enormt dåligt och absolut inte klarar av det som förväntas av mig. Då har jag trott att jag har varit tillräckligt tydlig, men ändå har andra misstolkat mig totalt och trott att jag menar att jag bara saknar lust och motivation.

3. Autism kan medföra ett annorlunda kroppsspråk och röstläge

Själv har jag en tendens att le och se glad ut oavsett situation och mående. Denna egenskap är en enorm styrka när jag föreläser eller träffar nya människor i och med att många får en mycket positiv och glad bild av mig. Däremot är det en enorm funktionsnedsättning i situationer då jag försöker förmedla att jag verkligen inte mår bra. Då är det sällan jag blir tagen på allvar. Även människor som har kunskap om autism tenderar att glömma bort detta och tänka: “Men Paula ser så glad ut så hon överdriver nog och vill bara klaga av sig.”

4. Autism kan innebära mentaliseringssvårigheter

Vilket kan innebära att man inte alltid vet vad man borde svara på motpartens fråga. Tänk dig exempelvis den vardagliga frågan: “Hur mår du?” Jag har fått lära mig att svaret alltid ska vara “Tack, jag mår bra, själv då?” Jag svarar så automatiskt för jag har lärt mig att det är så det ska vara. Dock uppstod ett enormt missförstånd när jag skulle till läkaren för att förlänga min sjukskrivning och jag svarade leende att jag mådde bra. Gissa om jag fick sjukskrivningen förlängd? Nope. Min godman fick prata med läkaren i efterhand och reda ut missförståndet.

5. Och på tal om mentaliseringssvårigheter…

…så vet vi inte alltid vad som är värt att berätta när vi ska beskriva våra symptom. Ringer vi till sjukvårdsupplysningen så förstår vi nödvändigtvis inte vad sköterskan i andra änden av luren vet och inte vet om vår situation. Vi kanske inte kommer på att vi borde redogöra hela vårt mående för henne för vi vet liksom inte vad som är värt för henne att veta. Och vad betyder “hosta” egentligen? Hur många gånger ska man liksom ha hostat för att det ska klassas som “riktig” hosta?

6. Många av oss hatar att ringa telefonsamtal

Och eftersom man måste ringa 1177, kan det vara så att man drar sig in i det längsta för att ringa ett samtal eftersom man förstår att det kan bli riktigt jobbigt. Tänk om vi inte förstår vad sköterskan menar? Och tänk om sköterskan talar en dialekt som vi har svårt för att förstå? Tänk om vi blir ombedda att kontakta närakuten istället? Då kommer vi behöva ringa ett till samtal ju! Och eftersom vi på grund av sådana här stressmoment riskerar att skjuta upp telefonsamtalet alldeles för länge, kan vi råka illa ut.

Finns även andra utsatta grupper

Och avslutningsvis: jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper vars Corona-symptom också kan bli missförstådda! Men eftersom den här bloggen handlar om Aspergers syndrom och autism, fokuserar jag på just vår situation. Och eftersom vårdpersonalen har så här i Corona-tider väldigt fullt upp, kan våra symptom bli avfärdade om vi inte klarar av att kommunicera ut hur vi mår. Speciellt äldre autistiska personer med bakomliggande sjukdomar riskerar att råka riktigt illa ut p.g.a. riskgruppstillhörigheten!

Autism, ADHD och fotofobi (extrem ljuskänslighet)

Aspergers syndrom, autism och ADHD medför inte sällan en extrem intryckskänslighet som kan ta sig uttryck genom en enorm ljuskänslighet, även kallad fotofobi. Det är ett stort hälsoproblem. Problemet är så stort för mig att jag nästan mår dåligt bara av att tänka på det och har också undvikit att skriva ett ordentligt blogginlägg om ämnet. Men idag tänkte jag skriva om fotofobi i alla fall eftersom jag vet att inte alla autister och personer med ADHD förstår att de är ljuskänsliga. Kruxet är nämligen att symptomen brukar komma i efterhand!

Ingen fobi

Ett vanligt missförstånd är att fotofobi är en fobi och att KBT-terapi är lösningen, men det är inte så. Trots namnet är fotofobi ingen fobi överhuvudtaget utan ett fysiskt problem: ögonen tål inte ljus och man får mycket besvärliga fysiska symptom efter att ha utsatt sig för skadligt ljus. Det är olika hur symptomen tar sig uttryck men det kan handla om allt ifrån enorma koncentrationssvårigheter, trötthet, huvudvärk, sömnsvårigheter och ögonproblem till migrän och epilepsi.

Måste begränsa mitt liv

Och nej, problemet är inte psykiskt och det går inte att “skärpa till sig”, sätta mobiltelefonen på night shift, installera twilight eller f.lux eller bära vanliga solglasögon. Jag kan garantera att vi med svår fotofobi verkligen har försökt skärpa till oss under en enormt lång tid, försökt med allt och intalat oss att symptomen kommer att försvinna genom att ignorera dem. Men till slut har vi insett att det inte är lösningen i och med att problemet har blivit ett så stort funktionshinder för oss att det inte går att leva så i längden. Därför har vi tvingats begränsa våra liv.

Symptomen brukar komma i efterhand

Det handlar inte om att man får lindriga symptom som går att ignorera utan det kan vara så illa att man somnar för att sedan vakna efter två timmar och inte kunna somna om under hela natten. Eller att ens ögon rinner till en sådan grad att främlingar i tunnelbanan räcker över en näsduk till en och börjar trösta en eftersom de tror att man gråter. Det kan komma en enorm tårmängd i de mest pinsamma situationer utan att man kan kontrollera det. I värsta fall får man en kronisk migrän eller epilepsi. Symptomen brukar alltså komma i efterhand!

Hemmet går att anpassa

Hemma är det inget större problem att anpassa sitt liv: gammaldags glöd- och halogenlampor finns fortfarande att beställa om man inte tål moderna flimrande LED-lampor (vissa påstår iofs att inte alla LED-lampor flimrar men jag kan varken bekräfta eller dementera det). Man kan sluta använda sin mobiltelefon förutom i nödfall, och för dessa nödfall kan man täcka över mobiltelefonen med flera lager speciell röd plast som filtrerar bort blått ljus. Den röda plasten lindrar en aning om lagren är tillräckligt många men löser inte problemet.

E-inkskärm har varit räddningen

När det gäller datorn hemma är det bara att spara pengar alternativt ansöka om fondmedel för att köpa en e-inkskärm. Det är en bildskärm som inte utstrålar något ljus överhuvudtaget utan det är som att läsa en vanlig bok: när det är släckt i rummet ser man inte vad det står på skärmen. Jag kan inte ens beskriva med ord vilken enorm skillnad e-inkskärmen har gjort i mitt liv! Jag vet seriöst inte vad jag skulle göra utan den. Därför har jag informerat alla om att det inte går att nå mig via mobiltelefon utan om man vill tag på mig är det mejl som gäller.

Omöjligt att undvika LED

Ute i samhället är problemet däremot betydligt större: butiker är fulla av lysande bildskärmar, på gator och tunnelbanestationer möts man av lysande reklampelare, gigantiska bildskärmar finns hos tandläkare och hos nästan varje myndighet. Vid huvudingången till mitt bostadshus finns en dörrtelefon med en lysande bildskärm som ALLTID är påslagen (tack och lov för källaringången till bostadshuset). Till och med när man beställer ett postpaket med hemleverans vill budet att man ska signera på en lysande skärm!

Det går inte att leva ett vanligt liv

Problemet går varken att undvika genom att titta åt ett annat håll (för lite ljus kommer att nå ögonen ändå) eller genom att passera en skärm snabbt även om problemet såklart blir värre om man stirrar länge in i en bildskärm. Andra människor förstår sällan hur otroligt lite exponering det krävs för att få symptom! Skulle problemet kunna lösas enkelt, skulle inte fotofobi vara en enorm funktionsnedsättning. Det finns vissa lindrande hjälpmedel och jag har nu fått remiss till en specialist. Dock kan man glömma ett “vanligt” liv om man har svår fotofobi!

Samhället har förändrats

Många, liksom jag, har utvecklat enorma problem under de senaste åren i samband med att samhället har gått över till LED. Förut slapp man blippa sitt SL-kort på en lysande “skärm” när man skulle passera tunnelbanespärrar. På 90-talet hade inte var och varannan medresenär lysande smartphones framme och lärarna använde inte lysande Powerpoints utan gammaldags overheads. Förr utsatte jag mig så pass lite att jag var omedveten om problemet! Men nu när samhället förändrats och jag tvingas utsätta mig vart jag än går så har min kropp sagt ifrån.

Det går att göra ett enkelt test

Om du har autism eller ADHD och du under de senaste åren har utvecklat oförklarliga hälsoproblem som t.ex. sömnsvårigheter, ögonproblem, kronisk migrän eller epilepsiliknande anfall och du inte förstår anledningen skulle du kunna göra ett test: testa att undvika allt skadligt ljus i några dagar eller veckor! Inga datorer (så länge du inte äger en e-inkskärm), inga smartphones, inga besök i matbutiker. inga flimrande LED-lampor. Försvinner problemet? Om inte så har du förmodligen inte fotofobi, annars kan det vara värt att kolla upp saken!

Sluta utgå ifrån ditt eget fungerande

När Corona-smittor härledda till andra länder började konstateras i Sverige satte jag mig själv i frivillig halvkarantän. Sedan drygt en vecka tillbaka är ju en mycket stor del av Sveriges befolkning försiktig, men jag började undvika onödiga utevistelser redan innan det hade uppstått någon inhemsk smittspridning och när majoriteten av svenskarna fortfarande levde “normalt”. Detta för att jag kände på mig att allmän smittspridning kunde börja vilken sekund som helst och att jag kunde råka smitta någon i riskgrupperna även om jag kände mig fullt frisk.

Vill inte gå ut

Halvkarantänen innebär att jag avstår från att lämna mitt hem när det absolut inte är nödvändigt. Icke-nödvändiga utevistelser inkluderar för mig t.ex. fika, restaurangbesök (ja, t.om. förra veckan då jag fyllde år), IKEA-besök och dylikt. Jag har velat handla på IKEA ett tag nu men ansåg redan förrförra veckan att det är totalt onödigt just nu med tanke på det rådande hälsoläget. I praktiken tar jag alltså exakt samma försiktighetsåtgärder som väldigt många andra svenskar gör med skillnaden att jag började med detta långt tidigare än många andra.

Tänk om jag smittar ändå

Jag är inte rädd för egen del eftersom jag har ett mycket bra immunförsvar! Jag är nästan säker på att jag skulle insjukna lindrigt om jag skulle få smittan. Däremot är jag orolig för mina föräldrar: mamma är snart 74 och har astma och pappa är 69 och har högt blodtryck. De bor iofs i Finland, men jag ser det ändå som totalt onödigt att sprida vidare smittor med tanke på alla riskgrupper. Vem vet, jag kanske skulle kunna smitta andra även om jag själv inte upplever några symptom! Jag har ju svårt för att avgöra hur jag mår i kroppen.

Ingen större uppoffring

“Åh, vad oegoistiskt av dig, vilken uppoffring”, sa vissa till mig när jag började leva så här och då blev jag fundersam. Visst, jag tänkte ju på andra människor genom att agera så här trots att Folkhälsomyndigheten fortfarande rekommenderade alla att leva som vanligt, men samtidigt kostade det mig inte mycket mentalt. Jag är introvert och trivs med att vara hemma! Det enda jag behövde “offra” var att jag fick skjuta upp ett IKEA-besök, men det var ändå icke-akut så det kunde vänta. Med andra ord var det ingen uppoffring att tala om utan bara en avkoppling!

Känner inte igen mig

När jag läste ett uttalande från en beteendevetare om att vi människor tar psykisk skada av isolering och att många kryssningspassagerare mår dåligt av att tvingas stanna i sina hytter p.g.a. Coronakarantän, kände jag inte igen mig. Och nej, det handlar inte om dålig föreställningsförmåga utan om att jag fungerar annorlunda. Jag gillar trånga utrymmen och hade absolut kunnat helt frivilligt isolera mig i en trång hytt på Finlandsfärjan i några månader. Därför var det inte heller någon större uppoffring från min sida att börja hålla mig hemma.

Vi autister får ofta kritik

Varför skriver jag detta, undrar du kanske nu? Jo, för att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism ofta får höra från vår omgivning att vi är egoistiska. “Men det är väl inte för mycket begärt att ta i hand och anstränga sig lite för att se sin samtalspartner i ögonen? Det kostar ingenting!”, säger människor gärna till oss. Vissa menar till och med att man är totalt självcentrerad och egoistisk om man låter bli att träna på sådana sociala koder för vi sätter våra behov före andras om vi vägrar. Detta, menar de, riskerar att göra andra ledsna.

Orkar inte hålla upp dörrar

Jag har berättat för er tidigare att jag upplever att det tar mycket energi att hålla upp dörrar för mina grannar. Därför försöker jag låta bli att göra det alltför ofta om jag inte måste. Då har jag fått höra att jag är egoistisk och att jag borde tänka på mina grannar! Och detta trots att jag absolut inte vill att de håller upp dörrar för mig och att jag inte kräver något annat av dem heller. Enligt min bedömning tar inte mina grannar “psykisk skada” om de måste öppna sina dörrar själva. I min värld borde det inte vara någon större uppoffring från deras sida!

Mycket anmärkningsvärt

När jag väl håller upp dörrar för andra människor, tycker jag att det klart är en betydligt större uppoffring från min sida än att sätta mig i frivillig halvkarantän p.g.a. Corona. Det är betydligt mer påfrestande för mitt psyke och min ork att hålla upp dörrar för andra människor än att isolera mig hemma! Och ändå tänker andra människor: “Det borde inte vara för mycket begärt av Paula att hålla upp dörrar, hon tänker bara på sig själv”, och “Det är väldigt oegoistiskt av henne att hålla sig frivilligt hemma,” Mycket anmärkningsvärt om man frågar mig!

Finns alltid en anledning

Innan du skyller oss autister för att vara självcentrerade och egoistiska ska du vara medveten om att vardagliga saker kan kosta oss väldigt mycket energi! Du kanske tycker att vi borde anstränga oss mer och att det du begär av oss inte kostar mycket, men sanningen är att de flesta av oss försöker så gott vi kan. Om vi inte orkar anpassa oss så lovar jag att det alltid finns en bakomliggande anledning. Sluta utgå ifrån dig själv och ditt eget fungerande!

Därför är det bäst att ställa kraven med en gång

Ni kanske minns att jag gjort en checklista för boendestöd där punkt 9 lyder: “Tror jag att boendestödjaren kommer att klara av uppdraget?” Med det menar jag om boendestödjaren kommer att klara av att ge mig stöd på ett sätt som gör att jag blir nöjd och inte blir stressad samt att hen faktiskt har förutsättningar att hjälpa mig. Nu har jag kommit fram till att en viss boendestödjaren troligen inte kommer att klara av att hjälpa mig utan stress och har därför bett om att få någon annan.

Blev fundersam

Jag berättade för er i gårdagens blogginlägg att boendestödjaren som skulle kommit hem till mig i fredags klockan 10 meddelade mig i sista minuten att han trots allt inte kunde 10 utan senare och att jag därför avbokade fredagens boendestöd helt. Dock hade jag bestämt mig för att ge honom en ny chans och hade därför bokat honom till klockan 10 igår. Jag satt hemma och väntade, och när klockan hade blivit 10:15 började jag bli orolig och undra om det hade hänt något. Men eftersom han inte hade meddelat något annat, antog jag att han var på väg.

Sa sig vara sjuk

Jag började fundera på om han skulle kraftigt försenad, men klockan 10:25 fick jag plötsligt ett meddelande där det stod: “Hej, har tyvärr blivit sjuk, mvh”. Inget mer eller mindre! Jag blev såklart besviken över att han meddelade mig om sjukdomen först 25 minuter efter att boendestödet skulle börja istället för att göra det i mycket god tid. Nu hade jag förberett hans ankomst i onödan, och vetskapen om att en främling är på väg hem till mig innebär alltid en viss anspänning för mig.

Han får ingen tredje chans

Jag mailade till chefen och uttryckte min besvikelse, och det visade sig att chefen inte ens visste om att han var sjuk! Normalt ska ju boendestödjarna sjukanmäla sig i god tid, men i detta fall hade han alltså inte gjort det utan väntat med att sjukanmäla sig tills jag hade suttit hemma i en halvtimme väntandes på honom och undrandes var han höll hus. Chefen hade full förståelse för att jag inte ville ge boendestödjaren i fråga en tredje chans utan föredrog att boka någon annan för uppdraget.

Lättast att sätta gränserna i början

Förut väntade jag alltid med att säga ifrån, men jag har lärt mig av erfarenhet att ju längre man väntar, desto jobbigare blir det! Tänk om man tackar ja till en boendestödjare som alltid ändrar tider och dagar i sista minuten alternativt blir kraftigt försenad och man säger ingenting i hopp om att boendestödjaren ska bättra sig. Men oftast blir ju sådana här problem värre med tiden, och efter ett halvår kan det kännas konstigt att plötsligt säga ifrån om man aldrig gjort det innan! Därför är det mycket bättre att markera i början vad som är okej och inte okej.

Därför är det bra att ställa krav på stödinsatser

För att vi med Aspergers syndrom eller autism ska få behövligt stöd på det sättet vi önskar, krävs det minst två följande saker:

1. Att stödet faktiskt finns att få

Vissa kommuner menar bestämt att boendestödets ska syfta på att träna på självständighet, och i vissa fall får inte boendestödjarna ens utföra något praktiskt. Om en autist behöver avlastning i form av någon som utför praktiska uppgifter men kommunen säger nej, är det inte säkert att hen kan få stödet på annat håll om hen inte kan tänka sig att ta emot hemtjänst. Även om autisten har kommunicerat ut sina behov, är det därmed omöjligt att få stödet.

Själv kunde jag inte läsa på Stockholms universitet eftersom deras samordnare för särskilt pedagogiskt stöd nekade mig en mentor som skulle hjälpa mig att få tillgång till kursuppgifterna. Jag skulle behövt mentorn eftersom jag har svårigheter i att navigera på lärplattformen och hittade inte kursuppgifterna. Men samordnaren menade att universitetet inte tillhandahöll ett sådant stöd alls för deras mentorer var bara tillåtna att påminna om deadlines och sånt! Eftersom stödet inte fanns hos institutionen heller, fick jag hoppa av.

2. Att vi öppnar munnen

Ibland skulle kommunen, arbetsplatsen eller högskolan faktiskt vara villig att ge oss behövligt stöd på det sättet som vi önskar men vi har inte beskrivit våra svårigheter tillräckligt ingående varför ingen har förstått att vi skulle behöva stödet. Ibland kan vi ha varit för snälla och inte vågat be om mer stöd än det vi redan har i rädsla för att uppfattas som jobbiga. Och ibland kan vi känna att stödet inte fungerar men vi tiger eftersom vi inte vill kräva för mycket. Detta kan leda till att vi förblir utan behövligt stöd trots att möjlighet och god vilja skulle funnits där.

Har behov att planera

Själv har jag ett stort behov av att planera min tid: på det sättet får jag faktiskt något gjort och jag har koll på vad som kommer att hända härnäst. Jag upplever det som stressigt när människor ändrar dagar och tider i sista sekunden alternativt inte passar tider. Jag planerar redan dagen innan hur min nästa dag kommer att se ut, och allt behöver planeras om när t.ex. ett möte som skulle varit mellan klockan 10 och 11 blir mellan 11 och 12 istället. Med åren har behovet blivit ännu större eftersom jag har lättare för att bli utmattad nu än för 10 år sedan.

Har varit dålig på att kommunicera ut behovet

Förut var jag alldeles för snäll och sa inte ifrån om t.ex. boendestödjarna ändrade dagar och tider i sista minuten. Eftersom jag inte sa till, var det ingen som visste att jag tyckte att de ständiga ändringarna blev jobbiga. Och eftersom jag aldrig kommunicerade ut mitt behov, skedde inga förbättringar. Ingen är ju tankeläsare!

Dock har jag numera börjat säga ifrån. Att jag har förändrats beror dels på att jag blivit mer självsäker men dels också på att det har blivit nödvändigt för mig att säga ifrån. Eftersom jag har mitt jobb nu och jag är tröttare nu än vad jag var som yngre, är det ännu viktigare för mig att boendestödjarna kommer de tider och dagar vi kommit överens om. Förut kunde jag hantera förändringarna någorlunda (även om det var jobbigt) men idag skulle det inte funka!

Boendestödjaren ville komma en annan tid

Som ni vet så skulle jag få hjälp i fredags klockan 10 av en boendestödjaren som jag aldrig träffat förut. Dock visade det sig i sista minuten att han trots allt inte kunde klockan 10 utan ville komma senare. Jag blev stressad eftersom jag hade andra planer för eftermiddagen och avbokade därför honom helt. Förut skulle jag ha svarat honom: “Nej det är ingen fara, kom när du vill”, men nu har jag börjat tänka på mig själv. Stödet är ju för min skull, inte för boendestödjarens!

Ger honom en ny chans

Jag mailade till chefen och berättade för honom varför jag hade avbokat boendestödet och frågade om han kunde skicka hit någon annan i veckan som skulle respektera tiden. Chefen bad väldigt mycket om ursäkt för sin anställd och svarade att han hade pratat med honom om detta efter att ha läst mitt mail! Efter lite mailkontakt bestämde jag mig för att ge den här boendestödjaren en ny chans eftersom han tydligen är väldigt händig av sig. Så nu kommer han hit idag klockan 10 istället! Jag är väldigt glad för att jag vågade säga ifrån 🙂

Dömer aldrig ut någon

När jag säger ifrån, skäller jag aldrig ut någon. Det kan ju finnas tusen anledningar till att en boendestödjare inte kommer på de dagar och tider vi kommit överens om: det kan handla om allt ifrån stress, utmattning, kommunikationsmiss, missförstånd, en svår livssituation eller kognitiva svårigheter. Därför dömer jag aldrig ut någon utan ber istället lugnt om att få någon annan som klarar av att ge mig stöd på de premisser som jag önskar alternativt ger den berörda personen en chans att bättra sig.

Du ska inte vara rädd för att säga ifrån

Du som har autism och är missnöjd med det stöd du får ska inte vara rädd för att säga ifrån! Ibland kan det hjälpa mer än vad man tror. Formulerar man sig diplomatiskt, kan man ibland åstadkomma en stor förändring! Om det känns svårt för att säga ifrån muntligt, kan det ibland vara lättare att skriva ett mejl eller ett SMS.