Aspergers syndrom, autism och tilläggsdiagnoser

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism har inte sällan tilläggsdiagnoser. Christopher Gillberg skriver i sin bok Essence: om autism, ADHD och andra utvecklingsavvikelser att autism nästan alltid är förenat med annan problematik såsom andra funktionsnedsättningar och neurologiska och medicinska sjukdomar. Följande tilläggsdiagnoser är vanligt förekommande hos oss aspergare:

1. ADHD. Förmodligen en av de mest välkända tilläggsdiagnoserna till Aspergers syndrom och autism. Enligt en studie uppfyller 59% av barn med autismspektrumtillstånd diagnoskriterierna för ADHD. Själv har jag förutom asperger även ADD som yttrar sig i bland annat koncentrationssvårigheter och tendensen att vara disträ och tappa saker. Vissa äter centralstimulerande mediciner för att hålla symptomen i schack men själv föredrar jag däremot naturliga metoder såsom att tänka på kosten och träna sensomotorik.

2. Tourettes syndrom. Syndromet innebär tics. Christopher Gillberg kopplar autismspektrumtillstånd till tics, vilket betyder att man som aspergare kan ha tics utan att ha Tourettes syndrom. Men vissa aspergare uppfyller även diagnoskriterierna för Tourettes. Enligt en studie uppfyllde 22,8 % av barn och 8,75 av vuxna med Tourettes syndrom diagnoskriterierna för autismspektrumtillstånd.

3. DCD. Även kallad motorisk koordinationsstörning. Innebär svårigheter med grov- och finmotoriken. Christopher Gillberg uppskattar att 5% av skolbarn har DCD. Enligt honom uppfyller nästintill alla med autismspektrumtillstånd även diagnoskriterierna för DCD och hälften av alla med ADHD. Förmodligen den vanligaste tilläggsdiagnosen till Aspergers syndrom och autism med andra ord. Själv uppfyller jag också diagnoskriterierna.

4. Depression och ångest. I en studie uppvisade ungefär 50% av deltagarna med neuropsykiatriska diagnoser tecken på ångest och depression. När jag diagnosticerades med Aspergers syndrom, var jag själv också allvarligt deprimerad och led av ångest. Ångesten handlade om kroppsliga symptom såsom en klump i halsen samt en överdriven oro och rädsla och depressionen om självmordstankar. Idag är jag sedan flera år tillbaka helt depressions- och ångestfri! Problemen försvann helt när jag anpassade mitt liv efter mina förutsättningar.

5. OCD. Även kallad tvångssyndrom. Enligt en studie uppvisade 20% av studiedeltagarna med OCD autistiska drag. Själv led jag också av tvångssyndrom förut. Enligt min egen teori har jag drabbats av kontrolltvång eftersom jag är medveten om att jag är glömsk och är därför livrädd för att glömma något viktigt. Idag har mitt OCD blivit så pass bra att det fungerar för mig att leva med det. Tvånget går inte ut över mitt liv längre.

6. Sömnsvårigheter. Det finns studier som kopplar ihop sömnsvårigheter med Aspergers syndrom. Själv led jag förut av allvarliga sömnsvårigheter. Nuförtiden sover jag utan sömntabletter men jag var tvungen att göra radikala livsstilsförändringar för att kunna sova utan dessa. Min sömn är fortfarande så pass känslig att om jag gör det minsta fel såsom tittar på en mobilskärm på kvällen eller äter middag försent så sover jag inte. Att dricka kaffe eller te efter klockan åtta på morgonen (ja, du läste rätt!) är bara att glömma.

7. Dyslexi och hyperlexi. Enligt Christopher Gillberg sammanfaller läs- och andra specifika inlärningssvårigheter ofta med annan problematik såsom autism, autistiska drag eller ADHD. Hyperlexi är vanligt bland personer med autism. Enligt autismforskaren Uta Frith misslyckas många autister med att förstå textens innebörd och saknar därmed en semantisk läsförståelse. Själv klarade jag aldrig av att ta in historia, biologi, fysik, geografi och många andra ämnen i skolan. Jag har svårt för att förstå texternas innebörd när ämnet inte intresserar mig trots att jag lärde mig att läsa och skriva som 3-åring. Hyperlexi kallas ibland för motsatsen till dyslexi och kan orsaka stora svårigheter i skolan.

8. Specifik fobi. Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism lider av fobier. Själv har jag emetofobi, även kallad kräkfobi. Den har dock blivit bättre under de senaste åren tack vare KBT. Förut hade jag svårt för att åka kommunalt för jag inbillade mig alltid se människor överallt som såg ut att må illa. Enligt en studie uppfyllde 44% av barn med autismspektrumtillstånd som deltog i studien även diagnoskriterierna för specifik fobi.

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

19 tankar kring ”Aspergers syndrom, autism och tilläggsdiagnoser

  1. Melissa

    Först vill jag tacka dig för allt arbete du lägger ner med att beskriva på djupet hur diagnosen ter sig.

    Jag har dessvärre en hel del frågor som jag gärna skulle vilja prata med dig om. Det hade varit för mycket att anteckna alla. Jag vet att ni/du enbart besvarar email som gäller föreställningar. Forum blir inte detsamma fast frågorna är enormt viktiga för mig. Vet du således någon annan som är tillgänglig för detta och som är lika duktig som du?

    Kram Melissa.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Melissa!

      Jag är ledsen att jag inte har en möjlighet att svara på privata mejl, det är för att det är väldigt många som skriver till mig och jag har endast en begränsad mängd ork. Om du vill så kan du skriva några av frågorna här i forumet ifall du inte orkar skriva ner alla. Eller skriva i kommentarsfältet ifall du önskar att jag skriver ett helt blogginlägg om dessa ämnen. Men jag förstår om du inte vill det och så som jag tolkade dig så vill du helst prata om dina frågor enskilt med någon. Det är faktiskt många som hellre vill det.

      Själv fick jag väldigt mycket hjälp från habiliteringen när jag var nydiagnosticerad och behövde ventilera frågor med någon. Psykologen var verkligen jätteduktig! Tyvärr är det långa köer till habiliteringen på många ställen i landet. Annars vet jag att vissa har ansökt om kontaktperson enligt LSS och önskat ha någon som också har asperger, då kanske kommunen kan tillgodose önskemålen om det är möjligt.

      Jag gjorde min utbildning på Ågesta Folkhögskola och där har de ju en hel klass elever som utbildar sig till föreläsare och mentorer. Nu kan jag inte lova något, men om du vill så kan du testa att skriva till skolan och fråga om de har någon elev som har en möjlighet att svara på frågor.

      Kram

      Svara
      1. Melissa

        Oj vad snabbt du svarade! Det uppskattade jag! Självklart förstår jag att det kan bli för mycket för dig att besvara alla. Jag har dock svårt för att hitta dina svar 😀

        Samtidigt som jag tycker det är fruktansvärt pinsamt (fast man är anonym) så kanske man kan hjälpa någon annan i liknande situation. Jag har även svårt att formulera mig ordentligt. Detta är orsaken till att jag inte vill skriva “öppet”.

        Men jag gör ett försök.
        1. Vet du om Asperger är något som kallades “utvecklingsstörning” och “omognad” förr i tiden?

        Vilka kriterier är specifikt för Asperger och vilka är specifikt för Add/Adhd samt Autism? (har läst runt på olika ställe men tycker det är väldigt förvirrande och likartat).

        Vad bör man tänka på vid utredningar? Orkar du ge exempel på vilka typer av frågor du fick? Var dina frågor detsamma när det gällde Asperger som din Add?

        2. Vad är skillnaden på SoL och LSS?

        3, Hur ska man vara/tänka för att bli respekterad och ha förståelse för sina diagnoser?

        Nu står det still i huvudet så jag stoppar här så länge.
        Tusen tack för att du orkar ta dig tid att besvara främmande människor. Du är en toppentjej Paula!

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag tycker att du formulerar dig jättebra! Jag tycker inte alls att du behöver skämmas för hur du skriver för du skriver tydligt, fint och felfritt 🙂

          Jag tänkte göra så att jag svarar på din fråga 1 och en del av fråga 2 här nu i tråden. Sedan kommer jag att starta helt nya bloggämnen om resten av frågorna och posta ett nytt blogginlägg varje dag. Idag kommer jag skriva hur en utredning för Aspergers syndrom går till, imorgon om skillnaden på SoL och LSS och så vidare. Om du orkar så kan du gå in på min blogg varje dag och läsa det nya inlägget på blogg.aspiration.nu. Men säg till om du inte orkar eller inte hittar för isåfall kommer jag länka till alla dessa inlägg här i tråden när alla inlägg är klara om några dagar.

          Så här kommer svar på ett par av dina frågor:

          1. Aspergers syndrom har bara diagnosticerats sedan 1990-talet så det har aldrig kallats för utvecklingsstörning vad jag vet. Dock har ju personer med asperger och autism förmodligen alltid existerat även om dessa personer saknade diagnos förr i tiden. Enligt autismforskaren Lorna Wing rekommenderade Martin Luther på 1500-talet att man skulle dränka ett barn som idag skulle klassas som autistiskt in i floden för han ansåg att barnet var besatt av djävulen och saknade själ. Men lite senare på 1800- och i början av 1900-talet så började man tala om barndomspsykos när man talade om avvikande barn vilket ansågs bero på biologiska orsaker i hjärnan. I mitten av 1900-talet började man däremot skylla på föräldrarna för att ett barn var avvikande. Om du orkar så kan du googla “Aspergers syndrom förr i tiden” så kommer det första resultatet vara Lorna Wings forskningsrapport översatt till svenska som Autism- och Aspergerförbundet lagt ut. Lorna Wing är en framstående autismforskare.

          2. När det gäller vad man ska tänka på vid neuropsykiatriska utredningar så tycker jag inte att man som patient ska tänka på något särskilt. Själv hade jag inte ens tagit reda på hur en Asperger-utredning skulle gå till när jag gjorde min egen utredning, detta för att jag inte ville bli påverkad utan jag ville verkligen svara på frågor från hjärtat och efter mitt eget kunnande. ADD-utredningen består endast av att sitta vid datorn och klicka på en knapp så fort som möjligt när något skulle dyka upp i rutan typ, sen fick jag även beskriva mina svårigheter i att tappa bort saker, koncentrationssvårigheter mm med egna ord. Men eftersom jag gjorde Asperger- och ADD-utredningarna samtidigt typ så var det egentligen svårt för mig att skilja på vilka av utredningsdelarna som tillhörde asperger och vilka som tillhörde ADD.

          Idag kommer jag som sagt skriva ett helt nytt blogginlägg och berätta vilka typer av frågor jag fick i utredningen och sen fortsätta svara resten av frågorna en i taget varje dag. Skriv gärna i tråden igen om du inte hittar 🙂

          Svara
          1. Melissa

            Tack för dina varma ord! Du är en mycket snäll människa! ❤️

            Jo, jag såg detta. Det var faktiskt riktigt skrämmande läsning men så visste man ju inte bättre heller och hade inte samma resurser som idag.

            Jag vill dock förtydliga att det inte var Så pass lång tid tillbaka. 2001 rättare sagt. Sedan använde jag “fel” ordval. Det var personlighetsstörning jag menade. Vad jag förstått är det väldigt vanligt med flertalet diagnoser när detta benämns, eller är det tokigt uppfattat med tanke på att vi alla är så olika?

            Är omognad och personlighetsstörning samma sak?

            Ska bli mycket intressant att följa dina kommande blogginlägg. Jag ska försöka leta upp dem så du slipper länka.

            Jag vet att jag kommer med kluriga frågor men det är för att jag vill höra dina perspektiv om hur/eller vad din personliga åsikter och tankar förhåller sig till alla dessa diagnoser. Jag blir utmattad och förvirrad på samma gång.

            Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Tack Melissa ❤️ ❤️

              Vad jag har förstått så diagnosticeras inte personlighetsstörningar idag i lika stor utsträckning som förut trots att ett flertal personer med Aspergers syndrom säkert även uppfyller diagnoskriterierna för någon typ av personlighetsstörning. Men jag minns ha läst någonstans att många som får diagnoserna Aspergers syndrom eller autism idag blev diagnosticerade med diverse personlighetsstörningar förr i tiden som exempelvis borderline eller framför allt schizoid personlighetsstörning. Nuförtiden verkar det som att läkarna inte anser att personlighetsstörningar “behöver” diagnosticeras om patienten har en diagnos inom autismspektrat, så har iaf jag tolkat det som.

              Jag tror att det är lite av en definitionsfråga om omognad och personlighetsstörning är samma sak eller inte. Omognad är ju, till skillnad från en personlighetsstörning, ingen medicinsk diagnos utan ett personlighetsdrag och det är lite av en subjektiv bedömning om en annan person. Vem som helst kan ju anse att någon annan är omogen, och man kan också vara omogen till sättet utan att ha en personlighetsstörning. Sen finns det ju många olika personlighetsstörningar och alla dessa innebär troligen ingen omognad. Här kan du läsa lite om några vanliga personlighetsstörningar:

              https://www.netdoktor.se/neurologi/npf-neuropsykiatriskt-funktionshinder/sjukdomar/personlighetsstorningar/

              Jag kan tänka mig att många människor skulle uppfatta någon som lider av osjälvständig personlighetsstörning som omogen eftersom en sådan person oftast varken vill eller vågar ta ansvar och vill bli omhändertagen av andra människor. Vissa kan kanske tycka att undvikande personlighetsstörning innebär omognad eftersom någon med personlighetsstörningen inte vågar misslyckas. Och någon kan säkert tycka att emotionellt instabil personlighetsstörning är samma som känslomässig omognad.

              Dina frågor är inte alls kluriga, jag tycker bara att det är roligt att det uppstår diskussion i kommentarsfälten! 🙂

              Svara
              1. Melissa

                Tack!
                Jag kommer bli lite privat nu och har fått den det handlar om dess tillåtelse.

                Jag är alltså kontaktperson åt en klient (min kusin) med dessa kriterier “omognad och personlighetsstörning samt depression” 2001. År 2011 fick hon även diagnosen Add. Med detta tillkommer även fysiska problem som kronisk ischias samt IBS. Personligen tycker jag att det “borde” finnas någon typ av utbildning eller åtminstone erfarenhet även om man bara agerar som en “vän” men jag gör också mycket mer för henne än vad jag egentligen “ska” göra. T.e.x Hjälper henne med inköp, bära kassar då även hennes fysiska problem inte klarar detta, hon avskyr folksamlingar, körningar dit hon ska, samt hjälper henne tolka brev från Fk eller andra myndigheter. Räkningar klarar hon dock själv. 🙂

                Hon har svårt för att sköta hygienen men mest på grund av att det fysiska hindrar henne. Laga mat går inte då hon inte får ihop nånting , hon bara blandar ihop det. Hon säger nu att hon gärna vill ha tips på vad du äter om dagarna? 😛 Lagar du måltiderna själv? Hon är lite som du att hon äter samma mat varje dag eller bra nära. Hon avskyr förändringar och överraskningar då allt ska planera i förväg. Oväntade besök kan man glömma.

                Jag hade för mig att kontaktperson är tillfogad Lss men att det även gällde Los så det ska bli mycket intressant att läsa dina kommande inlägg om detta.

                Vi testade även med boendestöd och deras mål med besöken var att hon skulle bli så pass självständig så hon kunde klara sig själv men detta är ingenting hon kan “träna” bort. Hjälper dessa dig på många olika delar både utanför och i hemmet? Eller hade du en kontaktperson till detta? Vad gäller ledsagare är det något du har erfarenhet av?

                Att vara kontaktperson krävs uppenbarligen ingen utbildning eller erfarenhet. Men jag vill gärna kunna hjälpa henne på flera sätt och kanske själv få en hjälpande hand och få mer klarhet i det här bl.a genom dina perspektiv.

                Hur fick du ditt boendestöd att verkligen förstå dig och dina symtom? Känner du att det ibland kan vara jobbigt att h*n dyker upp på bestämda tider när du kanske hellre vill vara ifred?

                Jag har nämligen en stark känsla av att hon även har Asperger/Autism eftersom det är så slående likt det du beskriver och upplever det. (och även läst mig till) Förutom att hon även har låg Intelligensnivå.

                Stämmer detta att Asperger har tagits bort som separat diagnos omkring 2015 och istället benämns Autism?

                Om det är som du tolkar det kanske de är hög tid med en ny utredning och verkligen gå till botten med det eller ska jag bara låta det vara?

                Kära hjärtanes vad långt detta blev nu. Svara när du orkar och har lust och tusen tack för din tid. <3
                Fråga gärna om något verkar osammanhängande. 🙂

              2. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Ingen fara att det blev mycket frågor, då får jag själv också inspiration och idéer om ämnen att skriva på bloggen om i fortsättningen 🙂

                Du skriver att din kusin har låg intelligens och är omogen. Jag funderar på om hon har utvecklingsstörning dvs intellektuell funktionsnedsättning. Man kan få en diagnos på lindrig, medelsvår eller svår intellektuell funktionsnedsättning beroende på svårighetsgraden och har man en lindrig utvecklingsstörning så behöver det inte “synas” utanpå. Har hon diagnos på intellektuell funktionsnedsättning så tillhör hon automatiskt LSS, liksom vi som har Aspergers syndrom / autism. Då har hon samma “rättigheter” som vi. Men hon kanske tycker ändå att det är bra att gå igenom en utredning för autism för att bli förstådd bättre även om hon redan skulle tillhöra LSS? Jag tycker själv att det är bra att diagnosticera alla de svårigheter man har för att få det bästa möjliga stödet men alla håller inte med mig på den här punkten så det kan vara lite olika från fall till fall. Om din kusin inte har intellektuell funktionsnedsättning så tillhör hon förmodligen inte LSS, och då kan det vara extrabra att genomgå en utredning för autism för att få tillhörighet till personkretsen. Här kan du läsa lite om intellektuell funktionsnedsättning:

                http://www.habilitering.se/autismforum/om-diagnoser/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-intellektuell

                Det stämmer att Aspergers syndrom har tagits bort som diagnos och blivit ersatt med autismspektrumtillstånd. Så skulle jag genomgå en neuropsykiatrisk utredning idag så skulle det vara den nya diagnosen jag skulle få. Men vissa påstår sig ha fått Asperger-diagnoser nyligen så om det stämmer så finns det kanske vissa läkare som fortfarande ger Asperger-diagnoser. Dock vet jag inte vilken diagnoskod dessa läkare isåfall använder. Vi som fått våra diagnoser innan den senaste diagnosmanualen DCM V togs fram får däremot behålla våra gamla diagnoser.

                Mina boendestödjare hjälper mig för det mesta i hemmet. Ibland även utanför hemmet men oftast har dessa saker med hemmet att göra på något sätt ändå. Nyligen följde de med mig när jag skulle hämta nya tvättstugenycklar från hyresvärden, ibland åker vi och handlar saker till hemmet tillsammans och så vidare. Någon gång har de följt med mig till läkaren, vilket är ett exempel på en aktivitet som inte har med hemskötseln att göra direkt. Men de flesta aktiviteter vi gör sker i hemmet. Boendestödjarna får egentligen inte hjälpa till med allt, i mitt fall ska de exempelvis inte följa med mig till gymmet och träna för jag har inte fått boendestöd beviljat till det ändamålet. Vet dock vissa andra som fått beviljat boendestöd till sociala aktiviteter så det där är väldigt olika från fall till fall.

                Enligt min erfarenhet är det lite så här: antingen förstår en boendestödjare mig med en gång alternativt jag märker direkt att boendestödet har goda förutsättningar för att lära sig att förstå mig inom kort, eller så förstår inte boendestödet mig och då kommer det aldrig bli ändring på det. Därför har jag inte gjort något speciellt för att få dem att förstå mig förutom att de flesta av dem har läst min bok och vissa av dem läser bloggen också. Men det har de gjort på sin egen fritid, inte under boendestödtimmarna. Om jag märker att en ny boendestödjare inte förstår mig så kan jag ge personen en chans ett par gånger, men om jag känner att det fortfarande inte fungerar så säger jag till enhetschefen så får jag en ny person. Ibland har det hänt att personkemin inte funkar helt enkelt, men företaget respekterar det och ordnar en ny boendestödjare till mig. Jag tvingas med andra ord aldrig ha någon i mitt hem mot min vilja. Tyvärr ser det där olika ut från kommun till kommun. Vissa kommuner har endast kommunalt boendestöd och på mindre orter är det inte alls säkert att man har en möjlighet att byta om man skulle vara missnöjd med sin boendestödjare.

                Däremot hade jag förut svårt för att få biståndsbedömarna att förstå mig. För målet med boendestödet är ju oftast, precis som du skriver, att bli självständig. Jag fick visa upp uttömmande läkarutlåtanden som beskrev mina motoriska och visuellt perceptuella svårigheter och även bifoga arbetsförmågebedömningar för att få fungerande stöd. I början hade jag hemtjänst men det fungerade inte alls så boendestödet fick ta över hemtjänstens uppgifter. Jag fick verkligen bråka i början men sen när jag kom med underlaget så började jag fungera. Dock är det inte alls säkert att jag hade fått så här mycket hjälp om jag inte hade haft mina stora motoriska och visuellt perceptuella svårigheter.

                Det händer ibland att jag är trött när boendestödjarna kommer och inte har lust att ta emot dem men jag låter dem komma ändå. De är snälla och förstående och uppmanar mig att gå och lägga mig i soffan om de märker att min ork har tagit slut. Då kommer de till mig när jag ligger i soffan och visar vad de hittat hemma hos mig och frågar om de ska slänga det eller inte. Så de är förstående 🙂

                Jag kan inte riktigt säga att jag skulle ha erfarenhet av ledsagare. Jag ansökte förut men fick avslag. Det har blivit svårare under de senaste åren att få ledsagarservice beviljat efter flera avgöranden i domstol. Högsta domstolen har nu slagit fast att ledsagarservice är en mycket begränsad insats och därför svår att få nuförtiden.

                När det gäller din fråga om matlagning så har jag rätt mycket att skriva om ämnet så jag kommer även skriva ett helt nytt blogginlägg om det! Plus om alla andra dina tidigare frågor såklart som du inte fått svar på ännu 🙂 Hör gärna av dig igen om du har fler frågor, som sagt är det bara bra för mig att få idéer om ämnen att skriva om på bloggen 🙂

              3. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Vad bra att du har fått svar på dina frågor! Jag kommer att fortsätta starta nya bloggämnen om de frågor du ställt om asperger.

    2. Marcus H

      Hej Paula och Melissa!

      Fastnade lite för eran diskussion och framförallt blogg så lusläste den istället för att sova (dåligt val) när jag fastnade vid:

      “Det stämmer att Aspergers syndrom har tagits bort som diagnos och blivit ersatt med autismspektrumtillstånd. Så skulle jag genomgå en neuropsykiatrisk utredning idag så skulle det vara den nya diagnosen jag skulle få. Men vissa påstår sig ha fått Asperger-diagnoser nyligen så om det stämmer så finns det kanske vissa läkare som fortfarande ger Asperger-diagnoser. Dock vet jag inte vilken diagnoskod dessa läkare isåfall använder. Vi som fått våra diagnoser innan den senaste diagnosmanualen DCM V togs fram får däremot behålla våra gamla diagnoser.”

      Mitt minne ville påminna mig om att jag fick asperger och inte autismspektrum. Så tänkte bara dela med mig av vad det står på min remiss: “F 84.5 Aspergers syndrom (DSM 5 299.0 nivå 1 “kräver stöd”.

      Förstår inte innebörden av det alls nästan men utredningen är gjord i maj 2018 så är fortfarande i nybakadfasen där allt är som ett stort men intressant vakum som fylls upp av ny information om sig själv då jag också fick OCD och ADHD, vad är vad, hur är hur. Vill också passa på och tacka för en jättebra, lättbegriplig och dunderintressant blogg, har sökt efter just något sånt här jättelänge och är glad över att ha hittat dig.

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Hej Marcus!

        Vad roligt att du gillar bloggen och tack för din kommentar 🙂 Då är du rätt så nydiagnosticerad när du fick din Asperger-diagnos så här nyligen. Då stämmer det att det finns läkare som fortfarande ger Asperger-diagnoser! Då poängteras det verkligen att patienten har det som hette Aspergers syndrom i DSM IV och ingenting annat. Jag gillar faktiskt personligen att Asperger-diagnoser fortfarande ges på vissa enheter. Jag har alltid tyckt att till och med Aspergers syndrom varit en bred diagnos för vi är alla väldigt olika, men sen när Aspergern togs bort och ersattes med autism har det blivit ännu bredare. Den nya diagnosen innefattar ju nu allt från personer som saknar språk och har intellektuell funktionsnedsättning till extremt högpresterande personer. När jag läste vad du hade skrivit om nivå 1 så kom jag på att jag visst hade glömt att nämna i mitt blogginlägg att svårighetsnivån på autismen ska specifieras enligt DSM V. Det är nytt för det fanns inte med i DSM IV.

        Svara
  2. Mia

    Hej!
    Och tack för en fantastisk blogg!

    Jag vill inte kommentera det här inlägget specifikt, utan har en fråga/fundering som jag undrar om du vill skriva om. Jag är mamma till en pojke med asperger + add och har ett problem jag inte lyckas få rätsida på:

    Tipsen från habilitering och omvärlden handlar mycket om att schemalägga och ruta in vardagen med rutiner, scheman osv. Dock har sonen alltid reagerat väldigt negativt på detta, han blir trött, stressad och får ångest av att behöva följa en plan.

    För honom verkar det vara mycket viktigare med motivation, förutsägbarhet och flexibilitet. En “omöjlig” ekvation att få ihop ibland…

    Ett exempel är tandborstning, som är en väldigt energikrävande aktivitet för honom. Lätt att lägga in i ett schema, lätt att ha som “fast rutin”. Men för honom blir det ett enormt stresspåslag att veta hur och när, det är som att bara att ha aktiviteten i schemat får honom att tappa all energi, hela tiden….
    Istället så jobbar vi med motivation- varför och hur. Och så försöker vi stötta och hjälpa – vi gör hela jobbet, han behöver bara gapa… Och det viktigaste – det är aldrig något tvång – om han säger att han inte klarar det så låter vi helt enkelt bli.

    Varför fungerar inte “experternas” lösning? Varför får man de här tipsen om de inte är bra?
    Känner mig som världens sämsta förälder för att vårt barn inte klarar planering och scheman – när alla säger att det är ett måste för barn med npf-diagnoser!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Mia!

      Vad roligt att höra att du gillar bloggen! 🙂

      Jag tycker inte att du ska känna dig som en dålig förälder för att “experternas” tips inte fungerar för er. Till och med autismforskaren Tony Attwood har sagt i en intervju att alla personer med asperger är individer och att samma hjälp inte fungerar för alla:

      https://www.svd.se/vuxen-utan-att-forsta-socialt-samspel

      Jag tycker att det är konstigt att de yrkesverksamma inte ser din son som en egen individ eftersom alla aspergare är olika. Rutiner och scheman fungerar kanske för många aspergare men absolut inte för alla! Det står inte i diagnoskriterierna att man måste gilla scheman bara för att man har asperger. Din son har ju dessutom också ADD vilket kan göra att det blir jobbigt med scheman kan jag tänka mig. Själv gillar jag rutiner väldigt mycket men jag vill ändå inte alltid ha scheman. Det är ju olika hur mycket energi jag har, och jag kan inte göra mina rutiner om jag är trött oavsett vad det står i schemat. Därför bloggar jag också vid olika tidpunkter varje dag. Jag kan inte tvinga mig själv att skicka in ett blogginlägg exakt klockan 10 varje morgon om jag inte har ork eller lust att blogga just då. Sen finns det även aspergare som hatar scheman och din son kanske tillhör den skaran.

      Många barn och även vuxna med neuropsykiatriska diagnoser behöver vara motiverade till det de gör, så din son är definitivt inte ovanlig på något sätt! Själv måste jag också vara motiverad om jag ska göra något, annars får jag ingenting gjort. Så jag tycker definitivt att ni är inne i rätt spår! Jag tycker också att det är jättebra att ni inte tvingar honom att borsta tänderna när han inte orkar. Tvång skapar bara ångest. Själv hade jag ett motstånd mot att börja motionera som vuxen eftersom jag blev tvingad till det på gympalektionerna när jag var barn.

      Svara
  3. Mia

    Tack för ett bra svar!
    Så skönt att du sätter ord på hur det kan upplevas.

    Vi ser också att planering och rutiner kan vara en bra grund – det ger trygghet och förutsägbarhet.
    Men schemat får aldrig bli viktigare än flexibiliteten och motivationen, för då tar ångesten över.
    Hur förklarar man det för professionen och andra föräldrar som tycker vi är “lata” eller “slappa” som inte “klarar av att hålla några rutiner”?

    Pressar vi för hårt på rutinerna upplever han det som tvång, och får ångest – precis som du skriver.
    Hur vanligt är det att man inte klarar scheman?
    Är det för att det är ovanligt att det är så, som man får så dåliga råd?
    Kan det ha att göra med hans add? Har ändå förstått att det är en rätt vanlig dubbeldiagnos?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tycker faktiskt inte att det som du beskriver låter ovanligt alls. Jag har föreläst mycket genom åren, och jag har hört otroligt många aspergare och deras anhöriga berätta hur så kallade allmänna råd det vill säga det som funkar för många andra med Aspergers syndrom inte fungerar för dem eller deras närstående. Ett allmänt råd som sägs funka för oss med Aspergers syndrom är att använda bilder men jag vill absolut inte ha bilder och har ingen förmåga att ta in information genom bilder trots att den strategin ska funka för “alla” aspergare och autister. Jag vet inte hur det är men jag misstänker att de flesta råd som ges av de yrkesverksamma saknar stöd i forskningen i den bemärkelsen att ingen forskare förmodligen har sagt att dessa råd fungerar för alla aspergare utan folk har bara uppmärksammat vad som fungerar för vissa aspergare och sen dragit den felaktiga slutsatsen att samma strategi skulle fungera för alla. Jag tror att de dåliga råden beror på okunskap. Många ställen som man förväntar sig ska ha kunskap har inte alltid det tyvärr.

      Jag vet inte hur vanligt det är att man inte klarar scheman, jag har inga siffror på det och jag har inte hittat någon forskning om området. Men jag kan säga att jag vet flera aspergare som inte trivs med scheman. De flesta av dessa har även ADHD eller ADD vilket även din som har. Det är rätt så vanligt med dubbeldiagnoser och många som har asperger, däribland jag, har även ADD. Men även om din son inte skulle ha ADD så är det viktigt att hålla i minnet att alla aspergare är individer även när de inte har ADHD/ADD.

      Jag vet inte riktigt hur man ska förklara för andra människor på bästa sätt hur det ligger till för jag har märkt att alla människor inte kan ta till sig det man säger, oavsett hur mycket man förklarar. Jag har själv vid ett flertal tillfällen fått höra att eftersom många andra aspergare klarar en viss sak så borde jag klara samma sak. Men då är det bara att hänvisa till forskarna. Att Tony Attwood säger att samma hjälp inte fungerar för alla aspergare. Att Gunvor Abbad Larsson har skrivit i sin doktorsavhandling “Aspergern, det är jag” att det kan ge olika konsekvenser för olika individer att leva med Aspergers syndrom.

      Svara
  4. Mia

    Tack!
    Känns som de som kan leva ett planerat och inrutat liv har en stor fördel, eftersom förändringar och oväntade händelser tar så mycket energi.
    Men om det inte fungerar måste man ju försöka hitta alternativ.
    För oss handlar det än så länge väldigt mycket om att underlätta och stödja, men också om att på sikt få sonen att förstå hur han själv kan möta sina behov på bästa sätt.

    Tack än en gång för en fantastisk blogg, som har varit till mycket hjälp!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tycker att ni har helt rätt förhållningssätt! Mitt råd är att försök inte tappa tron på er själva även om “experter” skulle vara missnöjda med hur ni gör med er son. Så länge sonen mår bra och ni märker att allt funkar så kan det inte bli fel!

      Tack själv för att du läser bloggen 🙂

      Svara
  5. Pingback: Dessa diagnoser kan autism förväxlas med | Paula Tilli

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *