Aspergers syndrom och en annorlunda utvecklingskurva

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism utvecklas ibland i en annan takt än våra jämnåriga. Vad gör man när hjärnan inte beter sig som andra människor förväntar sig att den ska göra hos en person i den åldern och omgivningen har svårt att acceptera det? När jag för ett tag sedan läste Johanna Svenningssons inlägg om liknande ämne, fick det mig att börja fundera.

Enligt majoritetsnormen bör man kunna vissa saker i en viss ålder. Om ett 3-årigt barn inte förstår att andra människor blir ledsna om man säger till dem att de är fula, är det ganska okej och förståeligt, men om en 12-åring däremot inte hunnit lära sig detta, är det inte alls lika acceptabelt. Om en 3-åring inte orkar sitta stilla i längre perioder, anses det vara okej, men om en 20-åring tackar nej till ett bröllop på grund av att hen inte orkar sitta stilla i en halvtimme i kyrkan, börjar många undra. Om en 80-åring blir trött och inte orkar göra alla hemsysslor, anses det vara okej, men om en 30-åring börjar utveckla samma slags trötthet, är det oftast inte acceptabelt.

Själv har jag alltid utvecklats i en annan takt än många andra. När jag var tonåring, hade jag ännu inte lärt mig att se skillnad på smala och feta människor och fick därför problem på språklektionerna i skolan när språklärarna visade oss bilder och vi skulle beskriva på det främmande språket om personerna på bilden exempelvis var feta eller smala. Men idag ser jag skillnad på feta och smala människor.

När jag var tonåring och ung vuxen, hade jag inte lärt mig att vissa kläder inte passar ihop med alla plagg. Därför visste jag inte att det väckte uppmärksamhet om man hade på sig rosa skor, knallröda strumpbyxor, en färgglad randig kjol, en mönstrad topp och en grön mössa. Men så småningom utvecklades min hjärnas förmåga att tolka synintryck, och snart började jag förstå varför alla plagg man hade på sig inte borde ha för mycket mönster och färger samtidigt.

När jag var 1 år gammal, kunde jag rita bra för min ålder. Min dåvarande barnflicka Jutta fascinerades över att jag exempelvis kunde rita människor som faktiskt såg ut som människor. Men av någon anledning slutade min ritförmåga att utvecklas, och mina konstnärliga förmågor stannade ungefär på samma nivå som de hade varit när jag hade varit 1. När jag började sexårsverksamheten, blev jag mobbad av andra barn eftersom jag ritade så dåligt, och jag är fortfarande mycket dålig på att rita.

Att ha en annorlunda fungerande hjärna är för mig egentligen inget problem i sig, men det kan bli ett problem när omgivningen förväntar sig att jag ska fungera på ungefär samma sätt som andra 36-åringar. Det är bland annat därför jag är tacksam över att min Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upptäcktes till slut. Det är nämligen inte alltid acceptabelt att fungera annorlunda i det här samhället om man saknar en giltig förklaring.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

28 reaktion på “Aspergers syndrom och en annorlunda utvecklingskurva

  1. Johan

    Jag tyckte att jag blev sämre och sämre på att rita när jag gick i skolan men det kanske är som för dig att ritförmågan helt enkelt stannade upp efter en viss ålder. Nu har jag i alla fall en bra förklaring till varför jag inte är bra på att rita längre. 🙂

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, så kan det absolut vara för dig med! Jag tror att man ofta jämför sina förmågor med de som är jämnåriga med en själv. Och därför kan det kännas som att man plötsligt är bra/dålig på något om man inte följer samma utvecklingskurva som de flesta andra.

      Svara
  2. HL

    Jeg kjenner meg igjen i deg. Jeg kunne skrive og lese, men jeg kunne ikke leke med jevnaldrende. Jeg pusset ikke tennene selv, det gjorde mamma. Jeg lærte meg at man ikke sa visse saker, men jeg kunne ikke forstå hvorfor det var greit at noen kalte meg tynn når jeg ikke fikk si at de var tykke. Jeg blir sliten som om jeg var 90 år, og jeg er ikke interessert i fester som andre på min alder. Jeg vet heller ikke hva man gjør på fester uten å drikke og danse. Min motorikk er ikke god til å danse. Jeg kan drikke, men da blir jeg full altfor fort.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad jag känner igen mig! Jag kunde också läsa och skriva tidigt, men däremot hade jag svårt för saker som var lätta för andra.

      Det du skrev om smala och tjocka människor var ett bra exempel på sociala koder! Även om jag är 36 år idag, kan jag fortfarande inte förstå varför det anses vara okej att säga saker som “det är inte snyggt att vara smal” eller “de flesta killar vill inte ha smala tjejer” när man absolut inte får säga motsvarande saker om överviktiga människor! Jag var överviktig förut (hade BMI över 30), och nu är jag smal (dock absolut inte underviktig). Men jag får höra mycket mer negativa kommentarer nu än då. Jag har bland annat fått höra från andra tjejer att killar föredrar tjejer som har mycket att ta på, att min samtalspartner är så glad att hen är överviktig och hen absolut inte skulle vilja vara lika smal som jag osv. Då har jag blivit förvirrad och undrat varför det är okej att klanka ner på smala människor men inte på överviktiga. Själv skulle jag aldrig drömma om att säga något liknande till någon annan!

      Svara
      1. Mats

        Men jag får höra mycket mer negativa kommentarer nu än då. Jag har bland annat fått höra från andra tjejer att killar föredrar tjejer som har mycket att ta på, att min samtalspartner är så glad att hen är överviktig och hen absolut inte skulle vilja vara lika smal som jag osv.

        De kanske tänker och säger olika saker. När du var överviktig så kanske de tänkte att det inte såg bra ut men de sa ingenting av artighet men nu när du är smal så kanske de är avundsjuka och säger att det inte ser bra ut.

        Jag tycker smala tjejer ser bättre ut än överviktiga tjejer och jag tror att många kvinnor tycker att smala killar ser bättre ut än överviktiga killar även om lagom nog är bäst.

        Däremot så tycker jag inte att anorektiskt smala tjejer ser bra ut men så smal är inte du Paula och det är vi nog många som är glada för att du inte gör.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Du har säkert rätt! Andra människor har också sagt till mig att det troligen handlar om avundsjuka, och jag har förstått att det kanske är så. Men jag tycker ändå att det är fel att klanka ner på någon, oavsett vilka motiv man har.

          Ja, jag är absolut inte anorektisk utan min vikt är verkligen helt normal enligt BM. Jag skulle förstå om andra la sig i om jag faktiskt var underviktig, då skulle det vara förståeligt att de var oroliga för mig.

          Svara
          1. Mats

            Ja, jag är absolut inte anorektisk utan min vikt är verkligen helt normal enligt BM. Jag skulle förstå om andra la sig i om jag faktiskt var underviktig, då skulle det vara förståeligt att de var oroliga för mig.

            Men du blir relativt sett smalare och smalare eftersom människorna i din omgivning hela tiden blir fetare och fetare. Snart är vi lika feta som de är i USA och då kommer en normalviktig människa att se ut som en vandrande pinne bland alla andra människor. Så du har väl inget annat val än att acceptera att människor tycker du ser smal ut. Troligtvis av avundsjuka och jämfört med sig själva. Fortsätt du att leva hälsosamt och vara normalviktig så ska du se att allt blir bra, fast det blir det nog inte iaf men det är så man säger, säger Mats.

            Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Du har helt rätt i att människor blir större och större. Och eftersom det har blivit en norm att äta onyttigt regelbundet eller åtminstone då och då, blir det jag som är avvikande. Och om människor blir fetare och fetare med tiden, kommer jag kanske anses vara underviktig i framtiden även om mitt BMI fortfarande skulle vara samma som nu. Jag äter faktiskt ganska mycket, men anledningen till att jag ändå har kunnat hålla mig smal är att allt som jag äter är nyttigt.

              Fortsätt du att leva hälsosamt och vara normalviktig så ska du se att allt blir bra, fast det blir det nog inte iaf men det är så man säger, säger Mats.

              Haha! Du har så rätt 😀

              Svara
  3. Ylwa

    Så jäkla bra beskrivet! Känner igen mig på några av de punkter du räknade upp. Det jag däremot tycker är fel i dagens samhälle är att förut (även idag) var man tvungen att uppnå vissa kriterier för att få en diagnos, men idag verkar det räcka med vad som helst för att få samma diagnos.

    Svara
    1. Mats

      Jag tror inte det räcker med “vad som helst” för att få en diagnos inom autismspektrumet. Jag tycker det är farligt att uttala sig på det sättet för det riskerar att spä på fördomar om att diagnoserna inte är på riktigt. Självklart går det att ifrågasätta psykiatriska diagnoser och inte minst diagnostiken men det är inte samma sak som att ifrågasätta tillståndens existens. Det är lite oklart varför diagnoserna ökar men en breddning av tolkningen av diagnoskriterierna tycks vara en delförklaring (dvs lite det som du menar med “vad som helst” men som jag menar knappast är vad som helst):
      http://www.svt.se/nyheter/inrikes/kraftig-okning-av-autism-diagnoser
      http://sahlgrenska.gu.se/forskning/nyhet/fler-autismdiagnoser-speglar-inte-en-faktisk-okning-av-symtomen.cid1307853

      Här är för övrigt ett intressant ifrågasättande av ökningen av ADHD-diagnoser hos vuxna: http://www.sjukhuslakaren.se/2012/11/14/adhd-diagnos-sallan-lyckat-pa-vuxna/

      Det gäller att se upp när man diskuterar NPF för det finns många skojare i NPF-debatten. De är allt från flygvärdinnor, religösa fanatiker till affärsmän på stora läkemedelsföretag. Det gäller att tänka vetenskapligt om man inte vill vara lika blåst som en handläggare på Försäkingskassan eller socialtjänsten.

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att höra att du tycker att jag beskrev det bra 🙂

      Jag hoppas verkligen att alla utredningar är ordentligt gjorda och att alla som får en diagnos faktiskt har svårigheter som försvårar vardagen! När Asperger-diagnosen blev ändrad till autismspektrumtillstånd, ändrades diagnoskriterierna också lite grann, och nu måste man uppfylla ännu fler punkter för att få en diagnos.

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        Jag läste om de nya kriterierna för autismspektrumtillstånd här: http://habilitering.se/aspergers-syndrom/fakta-om/diagnos-autismspektrumtillstand

        Där står att sociala svårigheter samt begränsade beteenden och intressen utgör de centrala svårigheterna. Vad det gäller de forna kriterierna för Aspergers syndrom har jag för mig att man “bara” måste ha dessa svårigheter, men att det inte finns något krav på att de ska vara huvudsymtom. Möjligen hade jag fallit mellan stolarna i dagens diagnossystem, för även om jag har ovan nämnda symtom så utgör de inte kärnan hos mig. Mina största svårigheter, om man enbart ser till aspergersymtomen, är istället automatisering, simultankapacitet, stresskänslighet och att jag har en väldigt ojämn begåvningsprofil som ofta ställer till problem. Jag är glad att jag fick min diagnos innan det nya diagnossystemet infördes, annars hade jag kanske inte fått någon hjälp.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Vad bra att du fick din Asperger-diagnos innan det blev ändring på diagnoskriterierna för det är möjligt att du hade fallit mellan stolarna idag, precis som du skriver.

          Dock funderar jag lite på vad som menas med “centrala svårigheter”. Det finns ju personer som uppfyller kriterierna för begränsade intressen och beteenden samt för sociala svårigheter men som har utvecklat kompensatoriska strategier för just dessa svårigheter. Om dessa personer har andra diagnoser, som exempelvis DCD, är det kanske så att svårigheterna som DCD medför är värre i vuxenåldern än Asperger-svårigheterna. Men det betyder ju ändå inte att man inte kan ha Asperger/autismspektrumtillstånd bara för att man även har andra diagnoser som ger ännu mer svårigheter.

          Här hittade jag diagnoskriterier för autismspektrumtillstånd på engelska:

          http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

          Kriteriet C lyder:

          Symptoms must be present in the early developmental period (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities, or may be masked by learned strategies in later life).

          Precis så här har det varit för mig och många andra. Svårigheterna märks inte alltid lika mycket om man lever i en miljö som passar en, och man har utvecklat kompensatoriska strategier senare i livet. Men jag har ändå lika mycket Asperger som förut!

          Svara
          1. Johanna Svenningsson

            Ja, precis! Det vore intressant att veta exakt vad som menas med centrala svårigheter. Jag tolkar det som att det är samma sak som huvudsymtom, men precis som du är inne på så kan ju huvudsymtomen variera i olika situationer och under olika perioder av livet.

            Jag tycker att det är bra att det förtydligas i kriterierna att symtomen inte alltid märks fullt ut förrän kraven ökar. Så är det definitivt för mig också. Vissa svårigheter, som jag kan stå ut med när jag lever ett liv som passar mig, kan ställa till det oerhört mycket i en situation där kraven blir för stora. Nuförtiden har jag t.ex. inte så ont av att jag är långsam när jag ska göra saker, men i arbetslivet orsakade detta enorma problem.

            Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Ja exakt! Jag har också märkt att svårigheterna inte märks om man inte utsätts för saker man inte klarar av. Min klumpighet var t ex ett stort problem i skolan, bland annat på hemkunskapen, gympan och syslöjden, men idag gör det inte så mycket eftersom jag inte behöver gå i skolan längre.

              Svara
  4. Johanna Svenningsson

    Jag tycker är att det är så sorgligt med alla dessa normer. Det är hemskt att man riskerar att bli ifrågasatt om man som 30-åring är väldigt trött eller om man som 20-åring har väldigt svårt att sitta still. Varför kan man inte bara se det som så att olika människor har olika lätt respektive svårt för olika saker, oavsett ålder? Att se det på det sättet skulle troligen vara mycket enklare om man slutade utgå ifrån att alla människor fungerar på samma sätt och utvecklas i samma takt.

    Svara
    1. Tilda

      Det som skulle bli komplicerat är väl just själva uppbyggnaden av samhället. Hur ska en klass se ut, vad ska en arbetsplats ha för regler, hur bör väntrummet se ut, osv. Därför blir majoriteten automatiskt en norm.
      Det skulle absolut vara bättre om man började se personen som den är, då får man ju rak insyn istället för att tro att den är på ett sätt och sen bara stöta på en massa problem.

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, det är verkligen sorgligt! Det skulle verkligen vara drömmen om människor kunde respektera att alla är olika och kan olika saker. Men många höjer på ögonbrynen om någon inte kan eller vet något som man enligt normen borde kunna/veta. Själv vet jag t ex inte vem Finlands president är, och människor kan bli chockade när de får veta att jag inte vet! Men det tar verkligen energi av mig att memorera en massa olika saker. Däremot fastnar grammatikreglerna i mitt huvud hur lätt som helst 😀

      Svara
  5. Tilda

    Den sista meningen i ditt inlägg har jag gott om erfarenhet på, eftersom jag befinner mig just där, titellös.
    Människor i min omgivning (utom de närmsta och familj) har ofta svårt att förstå vad jag menar när jag förklarar mina svårigheter utan att ge dom ett “giltigt namn”. Just nu befinner jag mig i en slags mellan-period. Mellan min utmattning och min utredning, jag kan inte säga att jag är utmattad och jag kan inte säga ett namn på en diagnos, det förvirrar människor och bidrar till att dom säger dom välbekanta orden: “Du får inte vara så kräsen, du behöver bara komma igång och jobba”.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det är verkligen tråkigt att man alltid måste ha en giltig förklaring till allt! Trots att jag fortfarande blir ifrågasatt för att jag inte orkar städa, var situationen ännu värre innan jag fick min Asperger-diagnos! Nu har det åtminstone blivit lite lättare att få andra att förstå.

      Jag kommer förmodligen göra en utredning för att se om jag har kroniskt trötthetssyndrom eller inte. Det är inte för min egen skull utan mer för andras! För trots att trötthet ofta ingår i diagnosen Aspergers syndrom, är jag ännu tröttare än många andra Aspergare, och därför blir jag ifrågasatt. Dessutom behöver jag en diagnos på min trötthet för att kunna ansöka om sjukersättning från Försäkringskassan. Diagnosen är alltså mest till för att jag ska bli trodd och bli tagen på allvar.

      Vad jobbigt att du får höra att du är för kräsen när det gäller jobb. Många människor förstår tyvärr inte att det handlar om något helt annat än kräsenhet!

      Svara
      1. Tilda

        Ja.
        Om du blir trodd och tagen på allvar – då fyller ju diagnosen sin funktion, jag håller tummarna att allt med f.k. går smidigt!

        Svara
  6. Christopher Wilkman

    Jag tycker att det är jättesvårt att leva med en annorlunda fungerande hjärna. Ta bara det här med att försöka hitta ett jobb som överensstämmer med hur mycket man orkar! Vi lever i ett samhälle där prestation är viktigare för samhället än att alla ska kunna försörja sig.
    Om någon vet hur jag kan hitta ett enkelt halvtidsjobb i närheten, så berätta gärna!
    Min fru har ju fått den “geniala” idén att jag ska vara hemma och ta hand om barnet medan hon är ute och jobbar. Det värsta är att jag närapå håller på att tuppa av mellan varven av all kraftansträngning. Hittills har vi kommit överens om att det här inte får vara i mer än max 2 dagar åt gången. Sedan måste jag få vila en dag emellan.
    Det är det bästa vi kunnat åstadkomma så här långt. Men det är inte en lösning som håller i längden, som ni kanske förstår. Jag är öppen för förslag.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller med dig: det är jobbigt att leva med en annorlunda fungerande hjärna, och det beror på att samhället inte är anpassat efter oss!

      Vad jobbigt att du har det så jobbigt i vardagen! Jag känner igen det. För att du ska hitta ett passande halvtidsjobb är det viktigt att du ska få använda dina styrkor och att arbetet i fråga inte får ta alltför mycket energi av dig. Det som en Aspergare tycker är jobbigt, svårt och energikrävande tycker kanske någon annan är lätt och tvärtom, så det finns inga generella regler om vad som passar. Det enda som passar för mig är att föreläsa om Aspergers syndrom, och jag skulle inte kunna jobba med något annat. Jag hoppas att du hittar något som passar dig också!

      Du skulle kunna ta kontakt med Arbetsförmedlingen och prata med dem. Tyvärr upplever många att de inte får hjälp på Arbetsförmedlingen så det är inte säkert att det hjälper, men det kan vara värt ett försök! Hoppas det löser sig för dig.

      Svara
    2. Mats

      Jag tycker att det är jättesvårt att leva med en annorlunda fungerande hjärna. Ta bara det här med att försöka hitta ett jobb som överensstämmer med hur mycket man orkar! Vi lever i ett samhälle där prestation är viktigare för samhället än att alla ska kunna försörja sig.
      Om någon vet hur jag kan hitta ett enkelt halvtidsjobb i närheten, så berätta gärna!

      Vad är du bra på dvs vad är du duktig på för typ av arbetsuppgifter?

      Ta kontakt med Arbetsförmedlingen och be om att Arbetsförmedlingen “garanterar” dig lönebidrag om du hittar en arbetsgivare som vill anställa dig. Därefter kontaktar du ett antal arbetsgivare som du tror har användning för din kunskap, beskriver vad du är bra på och vad du inte klarar av och är noga med att nämna att de har rätt till lönebidrag på x % om de anställer dig. Om de är intresserade så föreslår du praktik i 3 månader och sedan får de besluta om de vill anställa dig annars avbryter ni samarbetet (så att du inte blir utnyttjad som gratis arbetskraft). Jag är ganska säker på att det går att hitta ett deltidsarbete med lönebidrag på det här sättet. Många arbetsgivare är intresserade av billig arbetskraft och om arbetsuppgifterna inte blir sämre gjorda (kanske tom bättre) för att du har Aspergers syndrom så tror jag att många arbetsgivare kan se mellan fingrarna på att du inte klarar vissa arbetsmoment eftersom de får dig till ett billigt pris och du klarar det viktigaste. Utgångspunkten är nog att leta bland arbeten som inte ställer krav på social kompetens, flexibilitet och förmåga att arbeta under tidspress men det beror ju på vad som är dina styrkor och svagheter. Typ sådana här jobb: http://www.iidc.indiana.edu/pages/Choosing-the-Right-Job-for-People-with-Autism-or-Aspergers-Syndrome

      Jag tror också att sannolikheten är större att hitta den här typen av jobb om du vänder dig till medelstora företag än om du vänder dig till stora företag eller offentliga sektor.

      Svara
  7. Pingback: När självklara saker inte är självklara | Paula Tilli

  8. Annette

    Hejsan
    Har lite svårt att förstå min dotter. Hon genomgår en utredning för Aspberger. E det så att man har svårare att förstå att man sårar andra? Min dotter tycker att i stort sett allt jag gör p hur jag e e äckligt. Å det tråkiga e att hon säger det rakt ut, å sedan verkar hon inte förstå att jag blir ledsen, å inte en tillstymmelse till att ens be om förlåtelse..

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Annette!

      När man har Aspergers syndrom eller autism så sägs det att man ibland kan ha svårt för mentalisering vilket betyder att man har svårt att se saker ur andra människors synvinkel. Jag måste dock tillägga att väldigt många aspergare själva ifrågasätter denna teori och tycker att anledningen till att man ibland råkar såra andra är att man tänker annorlunda och att man själv inte skulle bli sårad av det man gör och säger. Men sen behöver inte din dotters beteende ens ha något med diagnosen att göra utan jag har märkt att många barn är “hårda” just mot sina egna föräldrar och gillar att klaga på dem. Du kan förklara för din dotter att hennes ord verkligen sårar dig. Hoppas det ordnar sig.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *