Att behöva övertydlighet

Att vi som har Aspergers syndrom eller autism ofta behöver tydlighet är allmänt känt. Men enligt mig behöver även många neurotypiker övertydlighet. Det har hänt mig flera gånger att jag exempelvis träffat LSS-handläggare som varit skeptiska till om jag verkligen behöver fortsatt boendestöd i lika stor omfattning som tidigare. Att jag förklarat för dem att jag inte orkar städa har inte räckt till för dem som förklaring.

Först när de ringt till min boendestödjare har de förstått vad jag menar med “ork”. Min boendestödjare har behövt vara övertydlig för dem och förklara exakt vad jag har för svårigheter och hur trött jag faktiskt blir av helt vardagliga saker. Det är först då de har förstått varför jag inte klarar av att städa.

I år har jag gjort läkarundersökningar och har pratat med läkaren om min trötthet. I början sa jag till honom att jag var så trött att jag inte kunde leva ett normalt liv. Då trodde jag att jag var tydlig nog, och därför var jag mycket förvånad när han senare frågade mig saker som: “Brukar du träna? Brukar du ta promenader ute? Har du barn? Jobbar du på heltid?”

När jag har sagt att jag naturligtvis varit tvungen att sluta träna och ta promenader pga min trötthet och att jag inte har skaffat barn för min trötthet har hindrat mig, och först då har läkaren blivit förvånad och sagt: “Oj, är du så pass trött? Det förstod jag inte alls”. Då har han förstått att jag verkligen menat allvar, och jag har förstått att jag inte har varit tydlig nog. Att säga att man inte klarar av att leva ett normalt liv pga trötthet räcker oftast inte för läkarna behöver ändå att få allt förklarat ännu tydligare. Man måste vara övertydlig helt enkelt!

Jag har nu under sommaren gjort flera prover för att kolla om jag lider av någon vitaminbrist, om min lever, mina njurar och min sködkörtel fungerar som de ska och om jag har borrelia. Eftersom mina värden var bra, kommer jag nu troligen få en remiss till utredning för kroniskt trötthetssyndrom. Personligen vet jag att Aspergers syndrom kan orsaka trötthet, men eftersom jag vill ansöka om permanent sjukersättning, behöver jag alla underlag som jag kan få.

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

9 tankar kring ”Att behöva övertydlighet

  1. HL

    Det burde holde for dem at du har Asperger syndrom, men dessverre forstår ikke alle dette. Vi avstår fra å ha egne barn og avstår fra kjærlighet og vi ønsker oss ikke en gang en bil, bare fordi vi ikke trenger dette vanlige livet. Det er for stort og for mye for oss. Jeg kunne ønske de kunne være i mine sko i fem minutter.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Du har helt rätt i att Asperger borde räcka som en förklaring, men tyvärr räcker det inte. Iaf inte i Sverige. Det finns människor med Asperger som klarar av att jobba, och därför är det jag som måste bevisa för dem att jag inte klarar av det. Jag önskar verkligen att det var annorlunda!

      Svara
  2. Johanna Svenningsson

    Hög igenkänningsfaktor. Jag behöver själv tydlighet, framför allt när det gäller instruktioner, och märker att andra människor ofta behöver tydlighet för att förstå hur jag fungerar. Just tröttheten är en av de saker som folk brukar ha svårast att förstå, så där brukar jag alltid se till att precisera redan från början, så att jag verkligen blir tagen på allvar. När jag förra sommaren skulle berätta för min läkare hur trött jag blivit av att plugga så berättade jag t.ex. att jag mot slutet behövt sova i 15 timmar efter att ha läst ett kapitel i en bok. Då kändes det som att hon förstod hur trött jag var.

    Vad skönt att dina värden var bra och att du förmodligen kommer att få göra en utredning för kroniskt trötthetssyndrom!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag har också märkt att min trötthet och bristande ork är något som många andra människor har svårt att förstå sig på.

      Vad bra att du har lärt dig att vara övertydlig när du kommunicerar med läkare! När jag tidigare läste ditt blogginlägg om vilodagar och du skrev att “vilodag” betyder för dig att du inte diskar, inte tar på dig ytterkläderna och har en färdig matlåda i kylen, tänkte jag att det var ju självklart för om man gjorde något av de sakerna, skulle det inte vara någon vilodag. Men sen kom jag på att de flesta människor tycker att man kan diska lite, plocka undan eller gå ut med soporna och ändå känna att man vilar. Men för mig och dig är det uteslutet. Jag kan inte ens duscha när jag har en vilodag för annars skulle jag inte vila till 100%!

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        Jag har också märkt att andra människor kan göra de där vardagliga sakerna och ändå känna att de vilar. När jag är hos min mamma kan hon byta sängkläder, diska, tvätta och laga mat på samma dag och ändå säga: “Gud, vad skönt det är att bara vara hemma!” För henne tar dessa saker inte mer energi än att hon ändå kan njuta av att ha en hemmadag. För mig tar enbart byte av sängkläder mer energi än vad det tar att åka in till stan, uträtta två ärenden och åka hem igen, men för mamma är det tvärtom. Alla aktiviteter utanför hemmet tar mer energi än dem inom hemmet, så därför kan hon diska, tvätta, laga mat och byta sängkläder och ändå känna att hon har en “skön dag”.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag har förstått nu att de flesta människor förmodligen fungerar som din mamma, och jag måste erkänna att jag är lite avundsjuk på dem! 😉 Jag tycker också att det tar väldigt mycket energi att byta sängkläder trots att jag inte ens bäddar sängen ordentligt. Jag använder aldrig något påslakan heller eftersom jag inte orkar lägga lakan därinne. Jag har aldrig kunnat förstå människor som tycker att det är enkelt att bädda sängen för jag tycker att det är en av de svåraste uppgifterna! Tur att jag inte jobbar som hotellstädare 😉

          Svara
  3. Christopher Wilkman

    Ja, men folk är ju verkligen sååå tröga. De fattar ju INGENTING när man sitter och förklarar sin livssituation. Sitter de där och tänker på annat medan man kommer dit för att försöka lösa sin situation?
    Handläggare, läkare och myndigheter är värst. Det skulle nästan finnas en myndighet som håller koll så att myndigheter och dylikt gör sina jobb.
    Hur tydlig ska man behöva vara? Hur svårt ska någonting såpass enkelt vara att förstå?
    Problemet är ju tydligt markerat med feta bokstäver och gul markeringspenna. Ändå fattar ingen.

    Jag lider med dig Paula.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hur tydlig ska man behöva vara? Hur svårt ska någonting såpass enkelt vara att förstå?

      Ja eller hur? 😉 Precis som du skriver skulle det verkligen behövas en myndighet som kontrollerar alla myndigheter.

      Jag brukar säga att det är tur att jag har lärt mig med åren att man ska ge tydliga exempel och förklara pedagogiskt vad det innebär att vara extremt trött. Eftersom jag nuförtiden kan förklara mig någorlunda bra, brukar jag få ganska bra läkarutlåtanden till slut. Men förut kunde jag inte riktigt förklara mina känslor och mina svårigheter på samma sätt, vilket till en stor del beror på min Aspergers syndrom.

      Tyvärr kan inte alla Aspergare uttrycka sig, och då kan det vara svårt när man exempelvis ansöker om boendestöd eller behöver ett läkarutlåtande. Om man inte kan förklara varför man inte kan göra hemsysslor själv eller varför man mår dåligt, är det inte säkert att myndigheterna förstår att man faktiskt behöver stöd och då kan man förbli utan.

      Svara
    2. Mats

      Handläggare, läkare och myndigheter är värst. Det skulle nästan finnas en myndighet som håller koll så att myndigheter och dylikt gör sina jobb.
      Hur tydlig ska man behöva vara? Hur svårt ska någonting såpass enkelt vara att förstå?
      Problemet är ju tydligt markerat med feta bokstäver och gul markeringspenna. Ändå fattar ingen.

      Du kan alltid anmäla myndigheterna till JO eller IVO.

      Det är ibland nästan omöjligt att få dessa myndighetspersoner att begripa. Jag vet inte hur man ska göra för att få dem att förstå. Så här kanske? http://lowres.jantoo.com/medical-doom-message-homeless-naysayer-prophet-36233474_low.jpg

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *