Att kunna förklara sina svårigheter

När jag fick diagnosen Aspergers syndrom, förstod jag inte riktigt på den tiden exakt vilka svårigheter jag hade och hur jag skilde mig från andra människor. Visst, min läkare hade förklarat för mig att det var orimligt att ett deltidsjobb tog så mycket energi av mig att jag inte orkade kamma håret på flera månader, så jag förstod till en viss del att andra inte hade det exakt som jag.

Däremot förstod jag inte fullt ut att anledningen till att många andra människor kunde göra mycket mer än jag var att deras jobb inte tog så mycket energi av dem att de behövde sova 12 timmar på nätterna, deras smaksinne inte var så känsligt att väldigt många maträtter gav dem kväljningar och att de inte behövde anstränga sig till utmattning för att lära sig hur man sätter upp en strykbräda och att det inte kändes som ett heltidsjobb för dem att duscha och göra andra vardagliga saker. Inte heller visste jag om att allvarlig ångest, depression och självmordstankar inte var normaltillstånd. Hur hade jag kunnat veta när jag endast hade mina egna erfarenheter att utgå ifrån och jag aldrig hade upplevt något annat?

För mig var det helt normalt att ha självmordstankar och att bli så trött av jobbet att man inte kunde lyfta upp posten från hallgolvet eller att borsta tänderna på flera dagar. Eftersom jag aldrig hade upplevt något annat, visste jag inte om att det skulle kunna vara på ett annat sätt och att det fanns gradskillnader på trötthet och ork. Och eftersom jag inte visste hur andra människor hade det, kunde jag inte förklara för dem vad jag hade för svårigheter och vad Aspergers syndrom innebar för mig.

Vid ett tillfälle var jag hos läkaren för att ansöka om fortsatt aktivitetsersättning. När han frågade mig varför jag ansåg mig behöva aktivitetsersättning, svarade jag att jag inte ville jobba. Han skrev inget bra intyg, och jag behövde uppsöka en ny läkare som förstod sig på Aspergers syndrom bättre och som kunde ställa de rätta frågorna till mig för att kunna skriva en bra motivering till varför jag inte kunde arbeta.

Varför förklarade jag inte mig bättre? Jo, det var för att jag på den tiden inte förstod att det jag sa lät provocerande och att det kunde tolkas på fel sätt. Anledningen till att jag inte ville jobba var enkel: jag ville inte börja må så dåligt igen att jag skulle få självmordstankar, jag ville inte bli så trött igen att jag började må fysiskt dåligt och inte orkade kamma mitt hår på flera månader och jag ville ha energi till att duscha. Tröttheten jag kände var nämligen mycket värre än den trötthet och svaghetskänsla jag har när jag haft influensa.

Eftersom jag ville må bra och jobbet fick mig att må så dåligt att jag inte ville leva, ville jag inte jobba, så enkelt var det! Eftersom jag inte förstod att det inte var normalt att må så dåligt som jag gjorde av ett jobb, föll det aldrig mig in att jag borde nämna de ovanstående exemplen för läkaren för att förklara vad jag menade med “att inte vilja”. För mig var dessutom skillnaden mellan begreppen “kunna” och “vilja” inte solklar.

Det är mycket viktigt att läkarna har bra kunskaper om Aspergers syndrom så att de kan ställa de rätta frågorna till sina patienter! Om läkaren inte vet om att vissa personer med Aspergers syndrom har svårt för att förklara sina svårigheter med ord, hur ska de kunna förstå patienten och hjälpa denne på rätt sätt?

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

15 tankar kring ”Att kunna förklara sina svårigheter

  1. Agneta

    Den här informationen borde finnas i läkarutbildningen du är suverän på att beskriva Paula!!!
    Läser och känner igen och känner att det är helt rätt att jobba för att öka kunskapen ‘!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack så mycket Agneta! Jag håller verkligen med om att läkarna borde lära sig sådana här saker i läkarutbildningen. Jag hade tur eftersom jag orkade kämpa och leta efter en ny läkare som var kunnig om Aspergers syndrom, men någon annan kanske inte hade orkat och förblivit utan aktivitetsersättning.

      Svara
  2. hl

    Igjen, du beskriver bra. Jeg skjønte at det ikke var normalt å ha selvmordstanker konstant, men jeg visste ikke at det hang sammen med noe mer enn at jeg var meg. Og at det var feil å være meg.

    Svara
  3. Thomas

    Det är precis det här som min son går igenom nu,som du beskriver. Han har inte klarat sin skolgång och heller inte jobbat och den första läkaren skrev i sitt intyg att han kan jobba halvtid och eventuellt 75%. Han förstod helt enkelt inte läkarens frågor,mötet med läkaren var i cirka 30 minuter.När han fick sin diagnos asp/add så fick han ingen uppföljning på 1 år som jag erbjöds med med ett helt team på neuropsykiatriska.Konstigt att jag som är gammal fick en bättre utredning än sonen som är ung och ska ha hela livet framför sig.Kan ju bero på att jag kan prata med myndigheter och har min livserfarenhet som han inte har

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att din son också varit med om läkare som saknar kunskap om Aspergers syndrom 🙁 Man kan ju inte svara på frågorna på rätt sätt om man inte ens förstår dem, och då kan det uppstå stora missförstånd. Vad bra att han har dig som kan hjälpa honom!

      Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt! Det är verkligen svårt att hitta läkare som förstår. Själv går jag till en privatläkare, men tyvärr kostar det också.

      Svara
  4. Emma Pettersson

    Jag hade en privat men hon slutade, problemet är att hitra nån som är bra privat här

    Svara
    1. Marlene

      Hej, jag skulle bli mycket glad om du vill mejla mig till vilken privat läkare du går till för din Asperger.
      Jag behöver en läkare som är införstådd med vad våra svårigheter i vardagen och behöver ett läkar utlåtande.
      Men de på prima psykiatri läkaren där visste inte ens vad ett sådant intyg var!
      Hur lätt för mig att förklara det lixom.
      Så nu tänkte jag prova på vårdcentralen istället. Om jag inte får bra tips av er vart jag kan vända mig till om att få tag på en läkare med kompetens om Asperger!
      Trevlig helg:)

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Jag har också haft mycket dåliga erfarenheter både på psykiatrin och vårdcentralen. Jag måste iofs erkänna att jag aldrig gav psykiatrin en riktig chans eftersom läkaren tyckte att det var konstigt att jag hade Aspergers syndrom för hennes andra Asperger-patienter hade varit mer osociala än jag. Eftersom jag märkte att hon var okunnig, vågade jag inte låta henne skriva ett läkarutlåtande.

        Jag mejlar dig 🙂

        Svara
  5. Mia

    Hej Paula!
    Jag tycker att du har ett jobb,
    att vara du är ditt jobb,
    du hjälper många andra,
    genom att vara dig själv.

    Ha det fint!
    ~Mia

    Svara
  6. Pingback: När man tvärvägrar | Paula Tilli

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *