Att leva med Aspergers syndrom

Share Button

Människor ställer ofta många frågor till mig i stil med: Hur är det att leva med Aspergers syndrom? Klarar man föräldraskap när man har Asperger? Vilka böcker ska man läsa för att få en bra bild av Aspergers syndrom och autism? 

Eftersom vi som har Aspergers syndrom är otroligt olika varandra, är det omöjligt att svara på dessa frågor. Lika lite som en svensk kan tala för alla svenskar och berätta hur det är att vara svensk, eller en neurotypiker kan tala för alla neurotypiker och säga hur det är att vara neurotypiker eller en närsynt kan berätta hur alla närsynta människor lever, kan jag tala för alla Aspergare. Om man skulle fråga tio olika Aspergare hur det är att ha Aspergers syndrom, skulle man troligen få tio olika svar.

Därför finns det inte en enda bok som talar för alla Aspergare. Jag berättar min livshistoria i min bok, Gunilla Gerland berättar sin i sin bok och så vidare. Skulle det finnas en bok som talade för alla Aspergare, skulle jag troligen inte ens behöva hålla föreläsningar om Aspergers syndrom utan då skulle det finnas en bok som alla skulle kunna läsa för att förstå hur det är att leva med Aspergers syndrom. Men eftersom Asperger är en otroligt bred diagnos, behövs det många böcker och föreläsare.

Innan jag började arbeta som Aspergerinformatör, undrade jag om jag skulle passa att hålla föreläsningar och skriva böcker om Aspergers syndrom. Tänk om jag inte skulle lyckas ge en rättvis bild av Asperger? Men sedan förstod jag att det inte ens existerar något som heter “rättvis bild”. Alla vi som har Aspergers syndrom är ju unika, och genom att läsa min livshistoria får läsarna av min bok veta hur just jag, dvs en Aspergare i den här världen, upplever min diagnos. Vissa som läst min bok känner igen sig, andra gör inte det.

Samma sak när det gäller föräldraskap. Många som har Aspergers syndrom klarar föräldraskap och blir utmärkta föräldrar, men jag skulle personligen inte klara det. Om jag inte ens orkar plocka upp posten från hallgolvet och knappt orkar borsta mina egna tänder, hur skulle jag orka byta blöjor och borsta barnets tänder?

Andra som har Aspergers syndrom känner att de inte skulle klara föräldraskap eftersom de har svårt för att förstå andra människors behov, och därför skulle de inte förstå vad barnet behöver och de skulle inte kunna trösta barnet. Men å andra sidan träffat många personer med Aspergers syndrom som har flera barn och klarar det galant. Om en person med Aspergers syndrom inte klarar föräldraskap, betyder det alltså inte att någon annan inte skulle göra det. Och detsamma gäller ju neurotypiker: många neurotypiker klarar av att ta hand om barn, alla gör inte det.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

16 reaktion på “Att leva med Aspergers syndrom

  1. HL

    Jeg kan ikke ha barn, kjenner jeg. Men det er fordi jeg ikke klarer å ta vare på meg selv. Da kan jeg ikke ta vare på et barn. Men det har ikke bare med asperger å gjøre, men mine tilleggsvansker. Som andre mennesker, kan vi med asperger slite med flere ting. Og kanskje også fordi vi blir misforstått, blir vi behandlet på måter som gjør at vi får tilleggsvansker. Livet er vanskelig for oss, og det kan sette et preg på det. For alltid. Jeg har lyst til å gi deg en klem nå Paula, og si: Du er ikke alene. For her sitter jeg og skriver til deg.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad fint skrivet, HL! En stor kram tillbaka, HL 🙂

      Jag känner samma sak som du: jag orkar inte ens ta hand om mig själv, så hur skulle jag orka ta hand om ett barn? I mitt fall handlar det för det mesta om mina svårigheter med automatisering.

      Svara
  2. Frida

    Jag har barn och ibland orkar jag inte. Men man hjälps ju åt. “It takes a village to raise a child” och det är ingen skam i att ta hjälp. Jag är nästan alltid trött, och är ofta ledsen och har skuldkänslor för att jag inte är den mamman jag skulle vilja vara. Men ärligt talat, perfekta föräldrar finns inte och man ska inte vara så hård mot sig själv. Alla föräldrar har tillkortakommanden av olika slag, man är ju bara människa.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Frida!

      Du har helt rätt, det är ingen skam att ta hjälp. Och precis som du skriver, finns det inga perfekta föräldrar. I mina ögon är man perfekt om man älskar sitt barn och vill barnets bästa 🙂

      Men när det gäller mig så skulle jag inte verkligen inte orka ta hand om ett barn. Det är olika hur olika människor definierar begreppet “orka”, men jag skulle kollapsa på riktigt om jag gjorde det. Det finns olika grader av trötthet och ork, och jag har varit nära att kollapsa flera gånger om jag försökt tvinga mig själv att plocka upp posten från hallgolvet varje dag. Jag orkar inte heller dammsuga hemma hos mig, och därför måste min boendestödjare göra det åt mig. Eftersom jag inte orkar ta hand om mig själv, skulle jag aldrig orka ta hand om barn om det inte var så att barnet hade en pappa som gjorde 99,5% och jag gjorde 0,5%. Men det skulle inte vara schysst mot barnet.

      Nu säger jag inte att det är så här för alla med Aspergers syndrom, utan det är så här just för mig. Jag önskar att jag klarade föräldraskap, men tyvärr har jag ännu mindre ork än många andra Aspergare och därför skulle jag inte göra det 🙁

      Svara
      1. Mats

        Det är därför du ska ha en oljeshejk. Han har råd med barnflickor och du behöver inte ens vara fru på heltid. Han har flera fruar som turas om att vara hans fru.

        I mina ögon är man perfekt om man älskar sitt barn och vill barnets bästa

        Det tycker inte jag. Ett barn som växer upp under svåra omständigheter har inte perfekta föräldrar bara för att föräldrarna älskade sitt barn och ville barnets bästa. Det gäller att omsätta kärleken i praktiken också. Barnet måste få en dräglig barndom annars är föräldrarna långt ifrån “perfekta” hur mycket de än älskar sitt barn.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Oljeshejk vore något 😉 Att leva ett lyxliv utan att behöva göra något och dessutom få vara själv ganska ofta när han är med sina andra fruar. Det skulle inte vara illa!

          Ett barn som växer upp under svåra omständigheter har inte perfekta föräldrar bara för att föräldrarna älskade sitt barn och ville barnets bästa.

          Du har helt rätt, och jag menade inte bokstavligt (även om jag är bokstavligt annars ;-)) med mitt uttalande. Jag syftade främst på de som tror att man är dålig förälder bara för att man gör fel ibland och inte orkar göra exakt allt. Jag tycker att det ingår i kärleken att omsätta kärleken i handlingar och sätta barnets behov i första rummet. Om jag hade barn, skulle jag älska barnet jättemycket men inte orka ta hand om det. Av kärlek till mitt barn som inte finns har jag fattat ett beslut, nämligen att inte skaffa honom överhuvudtaget. Människor säger ibland att man inte behöver orka med exakt allt som förälder och barnet tar inte skada av det, och det är sant. Men om jag bara orkar byta blöja på barnet en gång varannan vecka, tar ju barnet ta jättemycket skada! Just därför får jag inte vara egoistisk och skaffa barn även om jag gillar barn jättemycket.

          Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Ingen fara, jag svarar ändå för jag svarade inte på alla dina frågor i den tidigare kommentaren 🙂

              När jag var yngre, såg jag det som en självklarhet att jag skulle skaffa barn någon gång. Jag har alltid gillat barn, och jag trodde att man fick energin automatiskt när man väl blev mamma. På samma sätt trodde jag att man lärde sig att sköta hushållet när man flyttade hemifrån. Men jag lärde mig aldrig det, och jag har förstått att det är samma sak med barn: har man inte orken så har man inte.

              När jag fick insikten att jag aldrig skulle orka med barn, tyckte jag att det var lite tråkigt, men jag vet inte riktigt om man kan kalla det för en sorg eller inte. För jag gillar ju barn, men å andra sidan har jag aldrig sett barnskaffandet som livsmål. Jag har ju mina specialintressen som gör mig lycklig, och därför känner jag inte att det fattas något i mitt liv när jag inte har barn. Jag känner mig fullkomlig redan nu, och mitt liv känns meningsfullt. Jag känner ingen barnlängtan heller även om jag som sagt skulle skaffa barn om jag klarade det. Vad bra att du inte heller lider av att inte kunna ha barn! 🙂

              Svara
              1. Anna

                Skönt att det inte har gjort dig väldigt ledsen att inse att du inte skulle orka med barn!
                Som jag skrev förut så tycker jag verkligen är bra att tänka efter INNAN man skaffar barn, om man har tillräckligt med energi osv. för att orka vara förälder. Jag upplever det som att det är så självklart för väldigt många människor att skaffa barn att de inte verkar fundera särskilt mycket på om de har energin och tiden som krävs. Det är beslutet att INTE skaffa barn som ifrågasätts, vilket jag tycker är väldigt konstigt.
                Jag känner inte heller på något sätt att barnalstrande skulle vara min mening i livet.

              2. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag tror att jag har min Aspergers syndrom att tacka för att jag inte blev jätteledsen över insikten att inte orka vara en förälder. Jag lever mycket i min egen värld med mina specialintressen, och därför behöver jag inte ett traditionellt liv med partner och barn för att vara lycklig. Det enda jag behöver är mina specialintressen, och gärna även lite pengar så att jag slipper oroa mig för min ekonomi 😉

                Jag håller med dig om att det är konstigt att beslutet att inte skaffa barn ifrågasätts. I mina ögon är det att ta ansvar. Det skulle vara ansvarslöst av mig att skaffa barn eftersom jag vet att jag inte skulle orka vara uppmärksam hela tiden. Barnet skulle kunna skada sig, göra sig illa och inte få den omvårdnaden som det behöver om jag inte orkade.

                Ibland har jag fått höra: “Du kommer att ångra dit beslut att inte skaffa barn”. Det tycker jag är en taskig sak att säga till någon som varit tvungen att välja bort barn. Jag kan förstå att någon kan häva ur sig en sådan sak om man inte känner personen, men vissa som sagt så vet om att jag har svårigheter och väldigt lite energi. Skulle man säga det till en ofrivilligt barnlös person också?

                Vissa säger att jag borde skaffa barn eftersom det finns andra med Aspergers syndrom som klarat det. Men jag vet att jag inte skulle klara det, och även min läkare och psykolog har hållit med! Om en person med Asperger klarar föräldraskap, betyder det ju inte att jag skulle klara det och tvärtom. Vissa säger att de egentligen inte orkar vara mammor men de gör det ändå, men om de har klarat det så orkar de förmodligen mer än jag! När jag säger att jag inte skulle orka, menar jag verkligen det till 100%. Min psykolog säger att hon haft patienter som inte haft energi att ta hand om barnen, och socialen har varit tvungen att omhänderta dem. Samma sak skulle kunna hända mig om jag skaffade barn.

              3. Anna

                Håller helt med om att det är att ta ansvar! Hade jag velat skaffa barn är det möjligt att jag hade blivit väldigt ledsen över att inte kunna det pga. av min låga energi och andra problem jag har. Men jag har aldrig haft någon längtan efter barn så jag vet ju inte hur det skulle vara att ha den längtan. En del andra saker som “alla andra” utan diagnos klarar av kan jag ju vara ledsen över att jag själv inte klarar, som att orka göra mer roliga saker, resa mer, vara mer social osv.
                Jag tycker det är intressant vad det beror på att olika människor kan ha så olika vilja till att skaffa barn, det måste väl ha någon sorts biologisk grund. Jag saknar av någon anledning den biologiska drivkraften att föröka mig, eller om det beror på något annat. Som tur är vill min sambo inte heller ha barn, så ingen av oss behöver ge upp sin vilja i den frågan 🙂
                Jag håller med om att det är taskigt att säga till en person utan barn att hen kommer att ångra sitt beslut att inte skaffa barn. Tänk om man till en gravid person skulle säga att hon kommer att ångra att hon skaffade barn!

              4. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag håller med, det är verkligen intressant att olika människor vill skaffa barn olika mycket. Om jag orkade ha barn, skulle jag ju skaffa dem, men det skulle ändå inte vara lika viktigt för mig som för många andra människor. Men sedan finns det de som tycker att barn är livets mening, och det har jag aldrig förstått! För mig är det livets mening att må bra, inte att skaffa familj.

                Det är också intressant att olika människor verkar tycka att olika saker är viktiga i livet. Jag orkar inte heller resa mycket eller vara social, men till skillnad från dig är det ingenting jag sörjer över eftersom det inte är viktigt för mig att resa alls. Om jag har en energi att resa någonstans, reser jag isåfall för att jag kanske vill shoppa i affärer som inte finns i Sverige eller använda mig av mina kunskaper i främmande språk utomlands. Men det är inte viktigt för mig att kunna resa, och jag skulle knappast resa mer även om jag hade energi. Eventuellt skulle jag kunna tänka mig en utlandsresa om jag hade pojkvän och han tyckte att det var jätteviktigt att få resa med mig utomlands, men då skulle jag göra det för hans skull. Om någon skulle säga till mig: “Paula, från och med nu kommer du inte få lämna Stockholm för resten av ditt liv”, skulle jag inte bry mig speciellt mycket.

            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Haha! 😀 Allvarligt talat tror jag inte att jag skulle vilja ha en man som hade flera fruar, Mats och jag skojar bara lite. Fast någon gång har jag faktiskt tänkt tanken lite grann: tänk om det var en jättebra man som jag tyckte mycket om och han behandlade mig och sina andra fruar likadant, precis som det står i Koranen att man ska göra. Då skulle jag kanske inte ha något att vara svartsjuk över 🙂 Om vi alla hade det jättebra, hade eget hus, han var snäll och vi alla fruar var nästan som en familj osv så vet jag inte riktigt. Troligen skulle jag iofs inte ens vilja det då heller, men är inte riktigt hundra på det. Många har blivit chockade när jag sagt att jag eventuellt skulle kunna fundera på det, men jag har ju en förmåga att tänka utanför lådan 🙂 Fast som sagt skulle jag nog ändå inte vilja det om jag hamnade i den situationen!

              Svara
      2. Anna

        Har du haft en stor längtan efter att skaffa barn, men sedan insett att du inte har orken? Blev den insikten en stor sorg för dig? Jag tycker det är jättebra att som du tänka efter om man skulle orka med ett föräldraskap eller inte innan man skaffar barn. Jag vill inte ha barn, skulle inte ha energin att ta hand om ett barn och dessutom känner jag inte att jag har tillräcklig förmåga med tanke på att mitt psykiska mående är ganska instabilt och jag har flera problem osv. som nog inte skulle ge mig den bästa förmågan att ta hand om ett barn. Eftersom jag inte vill ha barn har det inte inneburit någon sorg för mig att jag inte har energin eller förmågan.

        Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *