Att leva med en osynlig funktionsnedsättning

Många av oss som lever med en osynlig funktionsnedsättning såsom Aspergers syndrom, ADHD, DCD eller en liknande diagnos känner att omgivningen inte förstår sig på osynliga funktionsnedsättningar. Inte sällan måste vi förklara oss för vår omgivning varför vi är som vi är. Varför kan inte vissa av oss vistas i ett rum med många människor? Varför kan några av oss ha enormt svårt för vissa vanligare saker som att koka kaffe samtidigt som vi kan vara experter på våra specialintressen? osv osv.

En gång för några år sedan pratade jag med en tjej som hade varit med en olycka i vuxen ålder och blivit rullstolsburen. Hon beklagade sig att hon helt plötsligt började bli behandlad väldigt annorlunda ute på stan efter att hon hade hamnat i rullstol. Människor kunde bli imponerade över att hon faktiskt kunde läsa och hade en helt normalt fungerande hjärna, trots att det enda som skilde henne från andra människor var att hon använde rullstol. Inuti var hon ju fortfarande samma person som förut. Men vi som har Aspergers syndrom har ofta motsatt problem: trots att vi kan se vanliga ut utanpå, har vi en annorlunda fungerande hjärna. 

Själv har jag svårt att ta till mig ny information i ett rum där det finns mycket människor, särskilt om informationen handlar om saker jag har extrasvårt för. Att automatisera mina rörelser har alltid svårt för mig, och därför fick jag för några år sedan tillåtelse från handikappomsorgen i min stadsdelsförvaltning att använda deras träningslokal innan jag skulle köpa ett träningskort på ett “riktigt” gym. Jag behövde nämligen lära mig ordentligt hur maskiner på ett gym och min kropp fungerar innan jag var redo att börja gå på ett vanligt gym med många intryck.

Snart började en personlig assistent som brukade träna direkt efter mig tillsammans med sin rullstolburne brukare undra. Efter att han hade fått veta av personalen att jag inte arbetade på handikappomsorgen utan jag också var deras brukare, började han ställa mycket frågor till mig. Varför var jag brukare? Vad hade jag fått för insatser exakt och varför hade jag fått dessa? Inte kunde jag väl ha speciellt mycket svårigheter? Att jag också var brukare precis på samma sätt som hans egen brukare var det passade inte in i hans världsbild. Jag såg ju precis ut som vem som helst. Och därför förväntade han sig att jag skulle förklara mig ordentligt.

Jag har även andra svårigheter som inte syns utanpå, exempelvis svårigheter med att använda motoriken och lära mig och förstå saker genom att se. Ibland vet jag helt enkelt inte hur jag ska bära mig åt och hur saker och ting fungerar. Varje gång jag går till min tandläkare, måste jag skriva knappa in mitt personnummer i deras dator med en pekskärm när jag kommer in till mottagningen. Men jag har aldrig lärt mig hur man ska med fingrarna för att knappa siffrorna trots att jag försöker i flera minuter varje gång. Trots att jag trycker och trycker på sifferknapparna, händer det ingenting.

I början trodde jag att det var någonting fel med deras dator eller att jag gjorde något annat fel, men varje gång någon annan patient eller personalen kommit och knappat in mitt personnummer, har det visat sig att det inte är någonting fel på datorn utan det är jag som inte vet hur man knappar in ordentligt. Troligen gör jag fel rörelse med fingrarna när jag knappar in.

Men trots att jag försökt och försökt varje gång jag varit där, har det inte fungerat. Personalen har alltid sett frågande ut när jag bett om hjälp varenda gång och de har undrat varför det är så svårt när de dessutom visat för mig hur man gör. Jag ser ju utåt sett helt normal ut! Hade tjejen med rullstolen fått svårt för att knappa in sitt personnummer, hade hon troligen fått mer förståelse för hon har ju en synlig funktionsnedsättning! 

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

4 tankar kring ”Att leva med en osynlig funktionsnedsättning

  1. HL

    Dette skjønner jeg så godt. Det syns ikke utenpå oss at vi har asperger syndrom! Mange ganger har jeg ønsket meg en rullestol, så de skulle forstå!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, då skulle andra människor förstå att man inte är som alla andra. Men rullstolsburna ju ha ett helt motsatt problem än vi!

      Svara
  2. Heléne Larsson

    Hej.

    Jag heter Heléne och har också asperger i kombination med en grav hörselskada. Tycker att det är viktiga aspekter du lyfter kring att ha ett eller fler osynliga funktionsnedsättningar. Upplever nästan dagligen att folk har svårt att förstå den ojämna begåvningsprofilen samt att vissa saker kan ta så mycket mer energi i anspråk från mig jämförelse med en person utan funktionsnedsättning. Att hela tiden få förklara och förklara det som inte syns på ytan.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Heléne!

      Vad kul att du hittade till min blogg! Men jättetråkigt att människor i din omgivning inte förstår att du har en ojämn begåvningsprofil och att vissa saker tar mycket energi av dig. Bara för att Aspergers syndrom inte syns betyder det inte att det inte finns, men alla människor förstår tyvärr inte det. Jag förstår att det känns jobbigt för dig att förklara dig hela tiden, så känner jag också ibland!

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *