Författararkiv: admin

Ödets ironi

Man brukar säga att man ska vara frisk för att orka vara sjuk, och lite så är det! Jag har med min Aspergers syndrom och ADD väldigt svårt för att få allt att fungera hemma. Förutom att komma ihåg att slänga soporna och all gammal mat från kylskåpet så måste man orka städa, äta, diska, ringa samtal till läkare och myndigheter, öppna posten, betala räkningar och ja, allt möjligt! Tack och lov har jag mina boendestödjare till hjälp.

Nuförtiden arbetar jag ju som föreläsare på Misa Kompetens men förut levde jag på aktivitets- och sjukersättning i flera år. För att ansöka om sjukersättning behövde jag först orka boka tid hos en läkare för att sedan åka till hans mottagning och lämna över alla underlag till honom som beskrev vad jag hade problem med. Sen skulle jag få läkarutlåtandet hemskickat till mig, och under tiden skulle jag fylla i alla möjliga blanketter för att ansöka om sjukersättning. Och det viktigaste av allt: ta mig till en brevlåda och faktiskt skicka iväg ansökan!

När jag fick avslag, fick jag med hjälp av min boendestödjare att leta bland advokater som kunde hjälpa till med överklagan. Det blev många mejl, brev och telefonsamtal fram och tillbaka. Och under tiden fick jag naturligtvis ansöka om försörjningsstöd, vilket krävde ännu fler papper: jag skulle gå till socialkontoret med elräkningen, avin för hemförsäkringen, hyresavtalet och -avin, kvittot för läkarräkningar, årsbeskedet från banken, det senaste årets deklaration och ja, allt möjligt! Och när det sedan blev avslag blev det naturligtvis ännu fler brev att skriva och skicka iväg när man skulle överklaga.

Som om det inte vore nog så fick jag, precis som varje år, komma ihåg att kontakta biståndsbedömaren i tid för att få boendestödsbeslutet omprövat. Då får jag ännu fler brev via posten och en till överklagan att skriva om kommunen skulle dra in på boendestödtimmarna! Det blir otroligt mycket brevväxling fram och tillbaka, och många kuvert att slänga och brev att sortera. Alldeles för mycket för en person som har svårt för att sortera och hålla ordning.

Min boendestödjare kommenterade för några år sedan att det brukar ta evigheter att sortera just mina brev eftersom jag får ovanligt många. Människor som inte har ansökt om sjukersättning, försörjningsstöd och boendestöd brukar ju inte alls få lika många brev utan endast de vanliga löpande räkningarna. Och det är så ironiskt när man tänker efter: klarar man inte av att sortera brev och behöver ansöka om en boendestödjare till just det, behöver man ta emot ännu fler brev för att kunna få boendestödet beviljat! Saknar man arbetsförmåga, behöver man ork för att fylla i alla möjliga blanketter. Det brukar jag kalla för ödets ironi.

Vad göra om man misstänker att någon kan ha asperger?

Det som många frågar mig är vad man bör göra om man misstänker att någon i ens närhet kan ha Aspergers syndrom eller autism utan att veta om det. Tänk om man tar upp ämnet med personen men han eller hon tar illa upp? Eller tänk om man berövar personen möjligheten att få hjälp och stöd och att kunna förstå sig själv bättre om man låter bli att säga något?

Själv brottades jag förut med ett liknande dilemma när jag misstänkte att en tjej jag kände kunde ha ADHD. När jag tog upp ämnet med henne, tog hon väldigt illa upp och undrade med vilka grunder jag påstod att hon kunde ha en mycket allvarlig funktionsnedsättning vilket hon tyckte att ADHD var. Det var ju bara knäppa människor som hade ADHD och hon hade klarat sig mycket bra i livet så hon kunde omöjligen ha ADHD, fick jag höra. Jag ångrade mig efteråt att jag hade tagit upp ämnet för hon var ju endast aktiv och energisk men hade ändå klarat sig i arbetslivet. Men jag hade ju bara menat väl!

Det kan vara bra att väga upp för- och nackdelarna innan man tar upp sina misstankar. Är personen väldigt känslig men mår bra fysiskt och psykiskt? Eller mår personen dåligt, misslyckas gång på gång och dessa misslyckanden tär på personens självförtroende och självkänsla? I det första fallet kan man fundera på om det är bäst att säga något eller om man borde låta bli. Själv hade jag varit mycket tacksam om någon hade tagit upp sina misstankar med mig innan jag fick veta att jag har asperger (jag var ju redan 24 år när jag fick diagnosen), men alla fungerar ju inte som jag på den punkten. Jag har träffat människor som upplever att de inte hade velat veta något.

Med detta sagt tror jag ändå att det kan vara bra att ta upp sina misstankar även om personen är extrakänslig om personen skulle behöva hjälp och stöd i sin vardag och mår dåligt av alla sina misslyckanden. Om man misstänker att personen kommer att ta illa upp så behöver man kanske inte säga rakt ut: “Hörredu, jag tror att du har Aspergers syndrom och borde söka vård” utan man kan gå försiktigare fram. Man kanske kan säga istället. “Jag läste en artikel om en person som hade Aspergers syndrom. Aspergare kan ha svårt med det sociala men däremot är de jätteduktiga på smådetaljer och kan ha specialtalanger. Du kanske kan läsa Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Jag har funderat på om du skulle kunna ha asperger. Vad tror du?”

Självklart finns det inga garantier för att personen inte kommer att ta illa upp även om man går försiktigt fram. Men det är bra att komma ihåg att även om personen blir sårad för stunden så är det inte alls omöjligt att personen kommer att bli tacksam i längden! Jag har träffat människor som var mycket negativa till en diagnos i början men ändrade sig senare när de fick diagnosen på papper.

Aspergers syndrom, oväntade händelser och stress

Bo Hejlskov Elvén beskriver i sin bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder att när stora livshändelser och förändringar i livssituationen kan vara jobbiga för alla människor så kan dessa kan vara ännu jobbigare för oss med autism. Spenderar man i princip all sin tid i hemmet så förändras ju i stort sett hela ens liv om man flyttar. Har man fått väldigt mycket stöd av en förälder, är det ju en ännu större förlust än vanligt när ens förälder avlider. Även händelser som är till synes obetydliga i omgivningens ögon kan vara enorma för oss autister och orsaka stress.

Jag känner igen i Bo Hejlskovs beskrivning. För mig som har blåbärsplockning som specialintresse skulle det vara mycket ångestfyllt att flytta till en ny bostad som inte ligger bredvid ett stort naturreservat som har blåbär att plocka så att de räcker långt fram in till hösten. Då skulle jag ju få ett helt nytt liv! Och förut när jag tränade och gymmet som jag alltid besökte plötsligt stängde ner för att byta till en ny lokal, kändes det som att nästan hela mitt liv vändes upp och ner.

När andra människor i min omgivning inte kunde förstå varför det var en så stor händelse för mig att gymmet bytte lokal, kände jag mig nere under en väldigt lång tidsperiod. Jag behövde ju skapa helt nya rutiner för att ta mig till den nya lokalen som dessutom låg mycket längre bort från mitt hem än vad den gamla lokalen hade gjort. Jag fick även bestämma mig för vad jag skulle ta med mig för att träna i den nya lokalen. Behövde jag kanske ta med mig mat ifall jag skulle bli hungrig efter träningen när hemfärden blev längre eller var det bara onödigt att släpa med sig en kylväska? Det var många nya beslut att fatta.

Dessutom hade jag ingen aning om hur den nya lokalen skulle se ut. Hur skulle träningsmaskinerna se ut? Hur lång tid skulle det ta för mig att förstå hur maskinerna fungerade och vem skulle jag be om hjälp? Var låg omklädningsrummen och hur skulle jag hitta dit? Tänk om jag inte skulle förstå hur ingångarna öppnades i den nya lokalen?  Hur skulle jag skilja på huvudingången och nödutgången? Det har hänt vid några tillfällen att jag har orsakat larm i onödan eftersom jag har haft svårt för att skilja på ingångarna.

Om du har en person med Aspergers syndrom eller autism i din närhet som blir stressad av händelser som är obetydliga i dina ögon, vifta aldrig bort personens upplevelser! Det finns alltid en bakomliggande anledning till att personen blir stressad. Försök istället att hjälpa personen att komma tillrätta med den nya situationen som uppstått efter förändringen!

Dessa 6 tillägg skulle jag vilja se i LSS-lagstiftningen

Trots att vi i Sverige har rättighetslagstiftningen LSS, är det många av oss som känner att man inte får det stöd man skulle behöva. Många av oss aspergare skulle önska att lagstiftningen skulle tillförsäkra oss följande 6 rättigheter:

1. Rätten för alla barn att få en fungerande skolgång. Och självklart skulle lagparagrafen omfatta alla barn i Sverige och inte bara de barn som tillhör någon av personkretsarna inom LSS. Det som inte verkar fungera med skollagens 1 kap. 4 § är att många skolor bortser från lagstiftningen och många föräldrar vet inte om det går att överklaga skolans underlåtenhet att erbjuda barnet adekvat stöd och isåfall till vilken instans. I LSS-lagstiftningen finns det alltid tydlighet kring vilka stödinsatser man ansökt om och vart man överklagar om man inte är nöjd.

2. Rätten till stöd vid högre studier samt tydliga riktlinjer kring vad detta stöd rent konkret ska innebära. Olika högskolor har olika policies kring vad mentorerna får hjälpa till med. Det vanliga är att de kan påminna en om när det är dags att lämna in uppgifter, men däremot är det inte alls säkert att man har rätten att begära att mentorn exempelvis ska hjälpa en med att orientera sig på skolans hemsida och skicka uppgifterna till ens mejl om man har svårt för att hitta uppgifterna på hemsidan när man läser en distanskurs.

3. Rättigheten till någon form av försörjning så att man får mat och tak över huvudet. Själv blev jag år 2010 utförsäkrad från Försäkringskassan trots ett läkarutlåtande om att jag saknade arbetsförmåga. Något försörjningsstöd fick jag inte med motiveringen att jag borde ha sparat pengar från min aktivitetsersättning under det senaste halvåret. Men några månader tidigare hade jag tvingats gå till en privatläkare (eftersom jag inte hade hittat någon läkare inom landstinget med gedigen kunskap om Aspergers syndrom) och min frys hade gått sönder vilket också hade kostat pengar. Hade inte en välgörenhetsorganisation betalat min hyra, hade jag blivit hemlös.

4. Krav på närhetsprincip. Vissa som blir beviljade bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 blir flyttade till en annan kommun om den egna hemkommunen saknar sådana bostäder. Det kan bli förödande för de som är ensamma och behöver lämna kvar sin familj och släkt i hemkommunen.

5. Klarhet kring vad Råd och stöd enligt 9 § 1 LSS innebär. Många kommuner hänvisar oss till habiliteringen när vi ansöker om insatsen, men är det verkligen rimligt om man måste vänta i ett helt år för att få hjälp samt att antalet gånger man får träffa experten på habiliteringen är ytterst begränsade? Därutöver borde insatsen Råd och stöd även innefatta rätten att få tillgång till en läkare som faktiskt besitter gedigen kunskap om Aspergers syndrom och autism.

6. Möjligheten att få insatsen boendestöd som en LSS-insats. Skillnaden mellan LSS-lagstiftningen och SoL (under vilken boendestöd lyder under) är att LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL endast garanterar skäliga levnadsförhållanden. Därför upplever många personer med Aspergers syndrom och autism att man inte alltid innehar goda levnadsvillkor om inte de boendestödtimmar man blivit beviljad räcker till. Vill man uppnå goda levnadsvillkor i sitt hem men behöver stöd så måste man ansöka om bostad med särskild service enligt 9 § 9 LSS. Men problemet är att kammarrätten i Jönköping har i mål 4680-14 slagit fast att man inte har rätt till en särskilt anpassat boende om man har Aspergers syndrom och inte har så omfattande svårigheter att man inte kan ta hjälp av en boendestödjare i sitt hem.

Ibland får jag mothugg och får höra att mina förslagna reformer inte är praktiskt genomförbara och att många andra grupper har det ännu sämre, men det handlar inte mitt blogginlägg om. Mitt blogginlägg handlar endast om vilka tillägg många av oss aspergare gärna skulle se i LSS-lagstiftningen så att vi skulle få stöd i fler områden i livet, men hur andra grupper har det och hur de ovanstående reformerna skulle finansieras och genomföras rent praktiskt tar jag inte ställning till.

Mer om svårigheter att ge kritik

I gårdagens blogginlägg beskrev jag varför vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism kan ha svårt för att ge kritik och att en av anledningarna i mitt fall är att jag har svårt för att bedöma hur hårt min kritik kommer att tas emot av motparten.

Men det finns även andra anledningar till att jag har svårt för att ge kritik. Jag har nämligen också mycket svårt för att bedöma hur mycket jag kan ”kräva” av andra människor. Eftersom mitt funktionssätt tillhör en minoritet, är det självfallet orimligt av mig att begära att alla människor alltid ska anpassa sig efter mig. Samtidigt är det ju också orimligt begärt att jag ska anpassa mig i alla situationer och alltid sätta andras behov före mina.

Inte sällan krockar mina behov med andra människors. Med min Aspergers syndrom älskar jag planering och rutiner: det är så mitt liv fungerar utan stress. Skulle jag få bestämma så skulle både jag och andra människor alltid hålla det man har sagt, inte ändra sig och alltid hålla tider. Har man sagt att man ska ses på onsdag klockan 13 så är skulle det vara den tiden som gäller och då skulle det inte bli några ändringar. Blir den andra personen en kvart försenad måste jag ju planera vad jag ska hitta på under den där kvarten. Vilket jag absolut kan göra men det medför extrastress i min vardag. Samtidigt har jag lärt mig att andra människor blir irriterade om jag kritiserar dem om de ändrar tider och blir något försenade, och därför förväntas jag det att jag anpassar mig. Vilket jag också gör.

I min värld betalar man också tillbaka det man har lånat från någon annan. Om jag har behövt låna en krona från en annan person för att gå på en offentlig toalett, är det lika självklart för mig att betala tillbaka en krona till personen som jag förväntar mig att den personen ska betala tillbaka en krona till mig om han eller hon har lånat en krona av mig. Men om jag skulle kritisera någon för att personen glömt bort att betala en krona tillbaka till mig, skulle jag få höra att jag är oflexibel.

Detta har medfört att det har blivit svårt för mig att bedöma när jag ska våga ge kritik. Om det förväntas att jag inte kritiserar någon för att personen inte betalar tillbaka en krona till mig, vid hur pass stor summa går gränsen för att det ska anses okej att ta en konflikt utan att framstå som petig? 10 kronor? 100 kronor? 1000 kronor? 10.000 kronor? Var går den magiska gränsen? Och om det inte är okej att säga ifrån till någon som ständigt blir 5 minuter försenad, hur stor får förseningarna vara och med vilken frekvens för att det ska vara okej att säga ifrån och klaga? Mina svårigheter att bedöma sådan här saker medförde att jag av rädsla för att framstå som oflexibel inte vågade ta en konflikt förut och begära att få tillbaka 5000 kronor som jag inte fick tillbaka.

Du som har en närstående till någon med Aspergers syndrom som inte vågar ge kritik och ta konflikter så är det bra om du kan ge beröm till personen när han eller hon vågar säga till och ge kritik. Kallar du din närstående för oflexibel och orimlig, finns risken att personen aldrig kommer att våga ge kritik något mer!

Om svårigheter att ge kritik vid Aspergers syndrom

I gårdagens blogginlägg beskrev jag hur vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism kan ta välmenad kritik väldigt hårt. Men det är inte bara att ta kritik som är svårt. Vissa aspergare som har jag pratat med upplever nämligen också att det är exakt lika svårt att ge kritik.

I mitt fall handlar svårigheten delvis om att jag har svårt för att bedöma hur hårt min kritik kommer att tas av motparten. Precis som jag berättade i gårdagens blogginlägg så kunde jag som barn bli helt förstörd om en förälder sade till mig med en vänlig röst: ”Du borde inte ha gjort detta, Paula” för jag kunde inte tolka situationens allvar och fick för mig att jag hade gjort något oförlåtligt, nästintill kriminellt och att jag kanske hade förstört personens liv för flera år framåt. Det var mycket svårt för mig att skilja på en välmenande kommentar och en riktig utskällning.

På grund av min oförmåga att bedöma andra människors avsikter har jag mycket svårt för att bedöma hur hårt andra människor kan tänkas ta konstruktiv kritik. Tänk om jag säger till en person ”du borde inte ha gjort det här” eller ”jag blev lite ledsen när du gjorde si eller så” och personen kommer att bli helt förstörd och kommer att grubbla på händelsen i flera år framåt? Och då kommer jag också börja grubbla och ha väldigt svårt för att släppa händelsen.

Andra människor säger ibland till mig att jag måste säga till om jag stör mig på någonting men det är inte alltid så lätt för mig när jag oroar mig extremt mycket för att göra någon annan ledsen. Om jag inte stör mig så jättemycket på det personen gör är det ofta enklare för mig att hålla tyst än att säga till. Tänk om jag märker att personen blir väldigt ledsen om jag säger med en vänlig röst: ”Du borde ha gjort så här istället”, då kommer jag själv börja grubbla i minst 10 år framåt att jag gjorde personen så ledsen.

När jag tog upp problemet med min psykolog, förklarade hon att förmågan att ge och ta kritik ingår i färdigheterna i ömsesidigt socialt samspel vilket personer med Aspergers syndrom har svårt för. Diagnoskriterien “svårigheter i social interaktion” behöver inte alls handla om att man är tyst och inåtvänd utan det kan lika väl handla om andra färdigheter som ingår i det sociala samspelet människor emellan!

När ett autistiskt barn inte kan ta kritik

Uta Frith är en framstående forskare om Aspergers syndrom och autism. Hon beskriver i sin bok Autism: Gåtans förklaring att autistiska barn kan ha svårt för att förstå sina samtalspartners intentioner och att sociala uppmuntranden och korrektiv därför kan vara svåra att tillämpa hos barn med autism. Att ett autistiskt barn kan kan bli helt förkrossad om det får en mindre tillrättavisning eftersom barnet har svårt för att bedöma situationens allvarlighetsgrad.

Själv känner jag igen Friths beskrivning från min egen barndom. Särskilt minns jag en händelse från när jag var ungefär 3 år gammal. Pappa skulle fylla år och jag och mamma gick och köpte ett grattiskort till honom. Mamma sa att jag inte fick berätta något för pappa om grattiskortet för det var meningen att pappa skulle upptäcka grattiskortet själv på födelsedagsmorgonen. Jag förstod mamma och höll med om att pappa inte skulle få veta något. Det var ju jätteroligt och spännande med en överraskning! Jag hoppades att pappa skulle bli riktigt glad.

När pappa kom hem från jobbet, berättade jag för honom att jag och mamma hade varit ute och köpt något till honom men att jag inte fick avslöja vad det var för något vi hade köpt för det skulle vara en överraskning. “Jasså?”, frågade pappa. “Ja”, svarade jag. “Men du kommer inte få grattiskortet förrän imorgon för det är ju då du fyller år”, förklarade jag exalterat.

Jag fick höra att pappa nu hade fått veta av min kommentar att det var ett grattiskort vi hade köpt till honom och att jag inte borde ha avslöjat något. Själv hade jag inte ens tänkt på vad jag egentligen hade råkat säga och blev helt förstörd av “tillrättavisningen” trots att mina föräldrar inte ens hade låtit det minsta arga. Men i mina ögon betydde deras oskyldiga kommentar att jag hade gjort något riktigt hemskt och oförlåtligt. Jag var jätteledsen och grubblade, grubblade och grubblade. Och kunde inte släppa det som hänt. Jag hade ju lovat mamma att jag inte skulle avslöja något och nu hade jag råkat bryta mitt löfte! Nu hatade mina föräldrar kanske mig. Och så här 37 år efteråt ryser jag fortfarande när jag tänker tillbaka på händelsen.

Samtidigt som något annat barn kanske hade tagit det med en nypa salt om de hade fått höra från en förälder att det inte borde ha gjort det de gjort och kanske glömt bort allt direkt, blev just sådana här händelser en katastrof för mig. Jag blev överförsiktig efteråt och försökte verkligen anstränga mig för att inte råka säga något jag inte fick när jag var exalterad. Nu som vuxen har jag mycket bra koll på vad jag får och inte får säga, men när man är 3 år gammal är det allt annat än lätt. Och tyvärr föll det aldrig mig in att jag hade kunnat prata med mina föräldrar. Hade de fått veta hur jag kände hade de självklart förklarat för mig att det absolut inte var någon fara att jag hade råkat avslöja överraskningen men tyvärr hade de ingen aning.

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism och personen tar det väldigt hårt när du visar personen ditt missnöje, är det bra om du kan förklara för personen att det som hänt inte är hela världen. Nu var jag ungefär 3 år vid händelsen, men för äldre barn och även vuxna kan man ibland använda skalor. Hur allvarligt är det som skett på en skala från 0 till 10? Och hur fort kommer historian vara glömd? Du kanske kommer att glömma historian efter en timme medan din närstående kan komma att komma ihåg den flera år senare.

Dessa 4 saker gör Aspergers syndrom till en svårförståelig diagnos

Trots att Aspergers syndrom har diagnosticerats sedan 90-talet i Sverige, är kunskapen fortfarande dålig på många ställen. Många yrkesverksamma som kommer i kontakt med oss aspergare och autister kan ha mycket svårt för att förstå oss. Ibland har jag funderat på vad det är som gör att jag är så svår att förstå sig på. Varför lyssnar inte folk på mig när jag berättar om mina svårigheter? Själv tror jag att det är följande som förvirrar:

1. Att svårigheterna i Aspergers syndrom kan vara osynliga. Även människor som har en flerårig utbildning och gedigen erfarenhet om Aspergers syndrom säger ofta till mig att de lätt glömmer bort att jag har stora svårigheter eftersom de upplever att jag utåt sett ser ut som vem som helst och att de inte ser något avvikande på mig. Jag har fått höra att de förmodligen skulle ha lättare för att komma ihåg att jag faktiskt har en funktionsnedsättning om Aspergers syndrom alltid skulle synas utåt.

2. Min ojämna begåvningsprofil. När jag berättar att vi som har asperger eller autism kan ha en ojämn begåvningsprofil, tror folk förmodligen att jag menar att jag kan ha lite svårt för matematik men lätt för språk. Men nej, det är mycket mer än så! Det handlar om att folk har i många situationer blivit chockade om det har kommit fram att jag aldrig har hört talas om Elvis eller Zlatan (och nej, namnen lät inte ens bekanta för mig när ämnet kom upp). Det handlar om att jag aldrig hade lyckats lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller hur man knäcker ägg när jag tog studenten trots att jag hade försökt öva. Och detta trots att jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år gammal och jag talar flera språk flytande.

3. Att våra svårigheter utåt sett kan te sig precis som dålig uppfostran. Om det finns någon som gör lite som han eller hon vill, inte ser vad andra människor har för behov, inte äter den mat man bjuds på eller har keps på mig inomhus så sägs sånt ofta bero på dålig uppfostran. Människor kan ha svårt för att förstå att exakt samma beteende också kan handla om att man faktiskt har svårigheter och en hjärna som fungerar annorlunda än normen.

4. Att människor har svårt för att skilja på så kallade “vanliga” svårigheter och svårigheter som beror på en medfödd funktionsnedsättning. Och i de flesta fall är det ju så att övning ger färdighet. Men andra människor förstår inte alltid att mina svårigheter inte går att träna bort eftersom de beror på min Aspergers syndrom. Försöker jag träna bort dem blir jag så utmattad att det går ut över hela mitt liv, och svårigheterna finns ändå kvar.

De yrkesverksammas 6 vanliga förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha stödpersoner som ger oss stöd på olika sätt. Det kan handla allt om allt från boendestödjare från kommunen, kontaktpersoner eller ledsagare som vi fått enligt LSS, skötare inom psykiatrin, elevassistenter i skolan eller mentorer på universitetet. När jag själv fått nya stödpersoner, har jag märkt att olika personer reagerar på olika sätt när jag berättar för den nya personen att jag har asperger och frågar om personen vet vad det är för något. De vanligaste kommentarer jag brukar få lyder i stil med:

1. “Asperger? Jag kan tyvärr inte alls sätta mig in i hur ni aspergare tänker och fungerar. För allt är helt främmande för mig.” Får jag den här reaktionen så drar jag öronen åt mig. Jag ser det visserligen som positivt att personen erkänner att han eller hon inte kan så mycket för många människor som saknar kunskap erkänner inte det. Men för mig låter det ändå som att personen inte ens är villig att försöka lära sig.

2. “Jag tror absolut att jag kommer att kunna handskas med dig. Jag tycker ärligt talat att många autister är jobbiga. Men jag tror inte att du är en sån.” Här flyr jag! Sådana här personer brukar inte ha någon förståelse för vad asperger och autism innebär överhuvudtaget. Personen förstår förmodligen inte varför aspergare ibland kan vara på dåligt humör: det är ju trots allt inte lätt att handskas med en oförstående omgivning samt med en vardag som tar mycket energi.

3. “Nej, jag vill inte veta vad du har för diagnos. Jag är mer intresserad av vem du är som person.” Här är jag mycket försiktig. Jag ser det visserligen som mycket positivt att personen vill veta vem jag är som person istället för att utgå ifrån att vi alla aspergare skulle vara likadana. Samtidigt är diagnosen mycket viktig för mig. I sådana här situationer brukar jag fundera på om jag kan ha missförstått personens avsikter med uttalandet. Innan jag ger personen en chans kontrollerar jag vad han eller hon menar. Är personen bara trött på att folk brukar dra oss aspergare över en kam eller motsätter sig personen faktiskt diagnoser?

4.” Jag vet exakt vad Aspergers syndrom innebär och kommer att veta på pricken hur jag ska handskas med dig. Därför behöver inte jag några vidareutbildningar om ämnet.” Enligt min erfarenhet är det oftast just sådana här personer som brukar missförstå mig allra mest! Det värsta är att personer i den här kategorin oftast brukar vara helt säkra på att de har rätt och tolka mig utifrån sina egna referensramar. Dessutom finns det alltid något nytt att lära sig om asperger även om man skulle ha doktorerat om ämnet!

5. “Jag anser mig ha väldigt mycket erfarenhet om autism. Men det finns alltid mer att lära sig. Du får säga till om jag skulle råka bemöta dig fel någon gång!” Människor i den här kategorin brukar enligt min erfarenhet ha väldigt mycket kunskap och empati. De brukar förstå att vi aspergare är sinsemellan mycket olika och att det är omöjligt att förstå en annan människa fullt ut trots att man haft andra klienter med samma diagnos tidigare. Får jag en kommentar i den här stilen känner jag mig mycket hoppfull och positiv.

6. “Jag har ingen aning om vad asperger är för något men är villig att försöka lära mig.” Här brukar jag vara mycket öppen inför att ge personen en ärlig chans även om han eller hon aldrig skulle hört talas om asperger. En gång hade jag en boendestödjare som inte hade någon aning om vad asperger var för något. Hon ställde väldigt mycket frågor om hur jag fungerade i vardagen, påminde mig alltid om att säga till ifall hon hade råkat något fel och oroade sig ständigt för att hon skulle missförstå mig på något sätt eftersom hon inte hade någon kunskap. Hon visade sig vara bland de bästa boendestödjare jag någonsin haft!

Vad har ni andra för erfarenheter kring de yrkesverksammas attityder och förhållningssätt? Har ni kanske något att lägga till på min lista? Kommentera gärna isåfall!

Dessa 3 fel gör många skolor med autistiska barn

Enligt 1 kap. 4 § skollagen ska hänsyn tas till barnens olika behov inom skolväsendet. Tyvärr är det dock snarare en regel än ett undantag att lagparagrafen förbises med konsekvensen att många barn med Aspergers syndrom och autism blir ofrivilliga hemmasittare. Jag har upptäckt på mina föreläsningar att många skolor gör följande fel med autistiska barn:

1. De erbjuder inte barnet tillräckligt mycket stöd och anpassningar. Skolan kanske anser att de har varit tillräckligt tillmötesgående om de gått med på att låta ett barn med Aspergers syndrom slippa en högljudd matsal. Men de kan helt ha förbisett att skoldagarna också kan ha vara alldeles för långa och förvirrande för barnet, att barnet även kan behöva anpassade lektioner och en möjlighet att slippa grupparbeten. Att förse barnet med otillräckliga anpassningar är som att erbjuda en gravt närsynt elev glasögon med alldeles för låg styrka.

2. De erbjuder fel sorts anpassningar. Vilket självfallet inte fungerar för alla vi med Aspergers syndrom och autism är olika och behöver individuella lösningar. Skolan har kanske tidigare haft andra elever med Aspergers syndrom som behövt slippa högljudda matsalar men nästa elev kanske inte alls har svårt för just matsalar. Den eleven kanske behöver en helt annan typ av stöd som exempelvis en möjlighet till förkortade skoldagar och en möjlighet till att ta långa raster. Att anpassa skolsituationen på fel sätt är som att erbjuda glasögon till någon som hör dåligt.

3. De tror automatiskt att alla autistiska barn förstår dåligt och alltid behöver lättare skoluppgifter. Men anledningarna till att barnet inte klarar av att ta in kunskap i skolan kan vara många: klassrumsmiljön kan vara för stökig, läraren kanske förklarar på ett sätt som barnet inte förstår eller undervisningsmetoderna passar inte och barnet får inte lära sig på sitt sätt. Själv förstår jag ingenting om jag delges information via mindmaps och bilder, och de lärare som på min skoltid använde bilder i undervisningen brukade tro att det var just deras skolämne jag hade svårt för, inte undervisningsmetoden. Anpassade uppgifter kan innebära lättare uppgifter men behöver inte automatiskt innebära det!