Författararkiv: admin

Vikten av integritet vid LSS- och SoL-insatser

Vi som har Aspergers syndrom och autism har precis som andra människor integritet och kan precis som vem som helst vilja hålla våra privatliv för oss själva. När människor generellt sett befinner sig i den privata sfären dvs hemmet så gör de precis vad de vill. De kan också ha privata vanor hemma som de inte talar öppet om för någon utomstående och väljer dessutom själva vilka de vill släppa in i den privata sfären.

Vi som har boendestöd har däremot inte riktigt den möjligheten. Behöver vi boendestöd, måste vi ju släppa in en främmande människa in i våra hem. Och redan processen i att ansöka om stödinsatser hos kommunen är väldigt utelämnande. Man tvingas redogöra en stor del av sitt liv för en främmande människa (=biståndsbedömare) trots att man inte vill.

Ibland får vi svara på frågor som: Hur spenderar du dina dagar hemma? Vilka människor umgås du med och vad brukar ni göra och prata om när ni ses? Vill du skaffa barn i framtiden, och varför/varför inte det? Svarar man bara något svävande om hur man spenderar sina dagar så kan biståndsbedömarna ibland vilja ha en detaljerad redogörelse. Visst, man skulle kunna låta bli att svara på vissa frågor men vi vågar inte alltid vägra ifall det skulle bedöma biståndsbeslutet negativt.

När man väl sedan har fått boendestödet beviljat så kommer en vilt främmande person hem till en och får veta om ens privata vanor. Mina boendestödjare är professionella och vet hur de ska förhålla sig till det, men tyvärr finns det många som inte haft samma tur med sina boendestödjare. De som dessutom har oturen att bo i en kommun där det saknas en möjlighet att byta boendestödjare ifall man skulle vara missnöjd är i en väldigt utsatt situation: en person som klienten inte tycker om får veta extremt mycket om honom eller henne men måste ändå släppas in i hemmet.

Du som arbetar som biståndsbedömare eller boendestödjare kan underlätta det för din klient genom att undvika att ställa alltför privata frågor som inte har med själva biståndsbeslutet/boendestöduppdraget att göra. Visst, du kanske måste veta vad din klient har för svårigheter så att du kan hjälpa honom eller henne på bästa sätt. Men däremot behöver du inte veta hur mycket din klient tjänar, hur klientens vänskaps- och kärleksrelationer ser ut och om andra människor i hans eller hennes närhet har några diagnoser. Inte heller behöver du läsa det där brevet som klienten har fått från en vän eller en familjemedlem och som står öppet på köksbordet.

Kanske kommer din klient vilja öppna sig mer för dig självmant i framtiden men i annat fall gör du bäst i att undvika att ställa privata frågor! Klienten är ju beroende av dig så risken finns att han eller hon kommer att känna sig tvungen att lämna ut sig själv annars. Det är inte alltid så lätt att säga ifrån till en handläggare eller en boendestödjare!

5 vanliga kommentarer jag får när jag berättar om min diagnos

Precis som jag konstaterade i gårdagens blogginlägg finns det olika grader av okunskap om Aspergers syndrom och autism. Det finns personer som har träffat många med autism och därmed vet hur en person med asperger kan leva och kanske till och med kan diagnoskriterierna men är ändå okunniga när det kommer till kritan. Men sedan finns det såklart också människor som överhuvudtaget inte vet vad asperger är. När jag berättar om min diagnos för de som är minst kunniga, får jag vanligtvis följande kommentarer:

1. “Hur kan du ha en pojkvän? Ni som har asperger kan väl inte ha förhållanden?” Men vi är många aspergare och autister som har förhållanden. Jag är inte ovanlig som har pojkvän, och det finns flera aspergare som gifter sig och skaffar familj.

2. “Hur kan du ha arbetat i en förskola? Personer med asperger kan väl inte ta hand om barn.” Men många aspergare och autister skaffar barn och blir utmärkta föräldrar. Själv skulle jag däremot inte orka med ett föräldraskap, men däremot har jag mycket erfarenhet av att arbeta med barn.

3. “Hur kan du ha bott i så många länder? Personer med asperger klarar väl inte av att resa själva/flytta utomlands?” Men jag har rest själv vid ett flertal tillfällen och jag har förutom Finland och Sverige även bott i Kanada, Österrike och Algeriet. Och ändå har jag asperger!

4. “Börja äta antiinflammatoriskt så kommer din autism försvinna.” Men jag äter redan i stort sett antiinflammatoriskt! Jag är förespråkare av en naturlig kost utan tillsatser och har uteslutit gluten, mjölkprodukter och raffinerat socker för länge sedan. Min kost gör en otroligt stor skillnad i mitt mående, men däremot är jag inte mindre autistisk för det!

5. “Jag beklagar verkligen, Aspergers syndrom är en fruktansvärd sjukdom.” Men Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Inte heller är det fruktansvärt att ha asperger!

Därför litar jag inte på människor som säger sig ha autismspecifik kunskap

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland komma i kontakt med vård- och boendestödpersonal. Precis som inom alla andra yrken händer det ibland att dessa personer avslutar sin tjänst och vi får en ny kontaktperson. Vem som helst skulle förmodligen tycka att det är jobbigt men för oss aspergare kan sånt vara ännu jobbigare.  Vi har ju en till sak att oroa oss för, nämligen hur mycket den nya personen vet om Aspergers syndrom? Inte sällan får vi ett svar som lyder i stil med: “Ingen fara, min efterträdare vet vad Aspergers syndrom är för något så du behöver inte oroa dig.”

Men det är precis det jag gör. Oroar mig. När någon säger sig veta vad asperger är för något kan det i princip betyda vad som helst! Det kan betyda att personen har hört talas om ett autistiskt barn som inte pratar och tror sig därmed veta att autism är synonymt med inget språk. Det kan betyda att personen har läst en tidningsartikel om en seriemördare med asperger och tror sig veta att vi är kallblodiga mördare. Det kan också betyda att personen har i sitt yrke kommit i kontakt med en person med Aspergers syndrom och tror sig veta att alla aspergare är exakt som den personen. Och det kan också betyda att personen är extremt påläst och läst både forskning samt inifrånberättelser om ämnet och förstår exakt vad asperger och autism kan innebära.

Det som jag alltid funderar mest på är hur personen har förvärvat sig kunskapen. Har personen endast gått en 7,5 poängs högskolekurs inom psykiatrisk vård, har han eller hon förmodligen endast skrapat på ytan när det gäller kunskap om NPF-diagnoser. Har personen tidigare arbetat med en eller två personer med diagnosen så oroar jag mig för att personen kommer att tro att jag kommer att funka precis som den klienten. Har personen lärt sig kunskapen genom att läsa några enstaka böcker skrivna av forskare saknar personen förmodligen det viktiga inifrånperspektivet. Har personen däremot flera anhöriga med diagnosen eller har skaffat sig kunskap på ett annat relevant sätt så kan det kännas mer betryggande för mig för då finns det en chans att personen faktiskt kommer att förstå mig.

Att säga att man vet vad Aspergers syndrom är för något säger inte speciellt mycket! För det kan betyda allt från att kunskaperna är väldigt ytliga till att veta hur diagnosen kan yttra sig hos en specifik individ till att förstå det mesta exakt och precist. Så nej, jag oroar mig inte i onödan!

Dags för Öppet hus 2019 på Ågesta Folkhögskola

Vill du bli en föreläsare om Aspergers syndrom? Eller kanske är du intresserad av att lära dig mer om arbetsliv och plugga tillsammans med andra med samma diagnos som du? Då är du välkommen till Öppet hus på Ågesta Folkhögskola  på tisdag den 12:e februari mellan klockan 15:00-19:00. Du kommer att få information om kursen, träffa lärare och deltagare. Ågesta Folkhögskola bjuder på fika. Du är varmt välkommen! 

Jag måste faktiskt säga att jag varmt kan rekommenderar Ågesta Folkhögskola. Ni som följt min blogg ett tag vet ju att det var där jag läste till aspergerinformatör och det var Ågesta Folkhögskola som fick igång mig att bli en föreläsare. Personalen på Ågesta är verkligen helt underbar!

Därför förblir många av oss med funktionsvariationer utan anställning

Igår fick jag bekräftat det som jag många gånger har misstänkt: det är inte så jätteenkelt för oss med funktionsvariationer att hitta ett arbete. Expressen skriver igår om den rullstolsburna 27-åriga Erica som har sökt närmare 3000 jobb utan att få ett enda napp. Ingen kan alltså påstå att Erica inte skulle ha försökt och kämpat för att komma in i arbetslivet. Hon vill. Men kan inte. För ingen vill anställa henne.

Ericas berättelse är vardag även för många av oss med Aspergers syndrom och autism. Dessutom finns det även många aspergare som fastnar på diverse praktikplatser som gratis arbetskraft år efter år trots att dessa personer inte vill praktisera utan arbeta och få lön. I och med att vi som har Aspergers syndrom omfattas av LSS, garanterar lagstiftningen oss en daglig sysselsättning. Men tyvärr inte lönearbete. Det som praktikanterna utför kan innefatta uppgifter som att diska, rengöra toaletter och sopa golv bland annat. Men dessa praktikanter kämpar på i hopp om att äntligen få en anställning. Men icke. Så dessa personer måste alltså fortsätta städa och diska gratis år efter år.

Det finns de som menar att lönebidragssystemet borde ses över. Att det är vansinnigt att arbetsgivarna får en stor del av lön betalda av staten och att det minskar chansen för människor utan diagnoser att få en anställning när arbetsgivarna har en chans att anställa billig arbetskraft. Och absolut, självklart ska ingen beviljas lönebidrag utan giltigt skäl. Men Ericas berättelse visar tydligt att många med funktionsvariationer blir ofrivilliga hemmasittare trots att de kan och vill arbeta. För dagens arbetsgivare är inte intresserade av att anställa personer med funktionsvariationer trots att det finns diverse bidrag att erhålla. Det är ett faktum.

Själv har jag tur. Misa Kompetens har anställt mig som föreläsare, och de har sett förbi att jag har en funktionsvariation. När jag berättade att jag hade gått Ågesta Folkhögskolas informatörsutbildning och gett ut böcker samt hade flerårig erfarenhet av att föreläsa om Aspergers syndrom så visste de att jag hade relevant erfarenhet. De har sett förbi att jag inte alltid orkar sitta med på alla långa möten och bryr sig endast om att jag kan sköta mina egna arbetsuppgifter. Men dessvärre är inte de flesta av dagens arbetsgivare lika flexibla som Misa Kompetens är. Så ser verkligheten ut och det vet vi alla. Därför borde lönebidraget snarare höjas, inte sänkas!

Dessa välmenande kommentarer hatar jag att höra

Vi som har Aspergers syndrom och autism möter ibland människor som försöker förstå oss, vill oss väl och anstränger sig för att bemöta oss rätt men det blir ändå fel. Dessa underbara människor kanske vill göra oss glada och försöker ge oss en komplimang samtidigt som många aspergare inte alls uppfattar uttalandet som en komplimang utan snarare som en förolämpning! I mitt fall handlar det om välmenande kommentarer i stil med:

1. “Fokusera inte för mycket på din diagnos. Aspergers syndrom är något du har, du är inte din asperger!” Men jo, jag är visst en aspergare, autist eller en aspie. Kärt barn har många namn. Trots att alla aspergare är olika, utgör min asperger en stor och viktig del av mig som formar mitt beteende och min personlighet. Varför skulle jag förneka en stor del av min personlighet? Precis på samma sätt som du som äger en hund också kan välja att kalla dig själv för en hundägare, är jag lika mycket en aspergare som jag har Aspergers syndrom.

2. “Du har en väldigt mild form av Aspergers syndrom. Jag vet det med säkerhet för jag har träffat många aspergare inom yrket/privatlivet och de är inte alls som du.” Men nej, min asperger är inte av den milda sorten, tvärtom! Om du tror att jag har en mild form av asperger, kommer du förmodligen bli provocerad om jag ber dig ställa upp min strykbräda för varför gör jag inte det själv? Men det är en riktig svår uppgift för mig, det är många steg att tänka på när man ställer upp en strykbräda. Jag lyckades aldrig lära mig att göra det på hemkunskapen och syslöjden i skolan trots att jag försökte öva. Jag har stora svårigheter!

3. “Oj, du har verkligen jättemycket svårigheter. Jag är så glad över att jag inte har det som du.” Nu blev det lite tvärtom här! Jag blir glad när människor visar medkänsla men jag vill varken bli tyckt synd om eller höra hur mycket bättre andra har det än jag. De flesta människor som har en funktionsvariation som jag pratat med hatar också att höra sådana här saker, oavsett om personen suttit i rullstol, varit blind eller haft en neuropsykiatrisk diagnos. Och egentligen är det inte så konstigt för de flesta gamla människor skulle nog inte heller bli glada om de fick höra: “Vilken tur att jag är så här ung, jag skulle aldrig vilja vara gammal som du”. Så varför skulle vi med funktionsvariationer vilja bli behandlade annorlunda?

4. “Det märks verkligen tydligt att du undviker ögonkontakt.” Förmodligen vill dessa människor uppmärksamma mig om problemet ifall jag själv skulle vara omedveten. Och jag uppskattar ju ärlighet, men jag är inte villig att lära mig att se andra i ögonen. Helst enkelt eftersom jag har Aspergers syndrom och jag orkar inte göra två saker samtidigt. Jag måste välja: vill jag lägga min energi på att kommunicera ut mitt budskap och lyssna på det min samtalspartner säger, eller vill jag lägga all min energi på ögonkontakt? Eftersom jag inte kan göra båda sakerna samtidigt, väljer jag det förstnämnda!

Detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ibland ha kontakt med biståndsbedömarna i kommunen, även kallade LSS-handläggare. När du som biståndsbedömare träffar mig på ditt kontor så gör du förmodligen bara ditt jobb. Jag kanske bara är en i mängden som ansöker om kommunens stödinsatser. Men detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig när du träffar mig på ett möte på ditt kontor:

1. Jag vill inte träffa dig. Men måste. Skulle jag vägra att dyka upp på det årliga uppföljningsmötet så skulle ju mitt boendestöd upphöra, det vet vi båda. Jag vet inte hur mötet kommer att börja och sluta och om du kommer att dra ner på mina boendestödtimmar. Jag är nervös och skulle helst vilja fly. Men kan inte det eftersom jag behöver boendestöd.

2. Mötet är något stort för mig. Nästintill årets viktigaste dag. Jag kommer ju få veta hur mina boendeförhållanden och mitt liv kommer att se ut i ett år framåt. Om du måste dra ner på mina boendestödtimmar så påverkas mitt liv enormt. Precis som alla andra människor vill jag naturligtvis ha det bra och tryggt hemma, så ditt beslut kommer att påverka mig mer än vad du tror!

3. Jag uppskattar när jag får välja plats för mötet. Jag kan välja mellan mitt hem och ditt kontor. Och väljer nästintill alltid kontoret eftersom jag på det här sättet slipper bjuda in en främmande människa in i mitt hem. Dessutom vill jag helst inte ha jobbiga möten hemma för jag ser hemmet som en plats för avkoppling.

4. Jag är mycket skeptisk till dig. För jag vet inte vem du är. Men kommer kanske att tycka om dig om du är trevlig. Jag tycker att det är jobbigt att alltid få tilldelad en ny biståndsbedömare vartenda år. Jag förstår naturligtvis att folk byter jobb ibland och att jag inte kan kräva att jag kommer att få behålla dig livet ut. Men det hade åtminstone varit skönt om omorganiseringarna i er stadsdelsförvaltning hade gjorts så att jag hade fått behålla din kollega som jag hade året innan.

5. Jag är osäker på hur jag ska klä mig inför mötet. Du som biståndsbedömare skulle säkert säga till mig att det inte spelar någon roll om jag skulle slå en pling till dig och fråga, men jag undrar alltid hur mycket kunskaper du har om Aspergers syndrom. Dyker jag upp på ditt kontor alltför välklädd och sminkad och du inte riktigt vet vad Aspergers syndrom innebär så kommer du kanske ifrågasätta varför jag behöver hjälp med att torka diskbänken när jag orkar tänka på mitt utseende.

6. Det märks när du vill hjälpa till. Jag vet att du ibland måste ge avslag på ansökningar eftersom du har fått order från högre instanser. Men det går att ge avslag på ett bra och ett dåligt sätt! När jag för flera år sedan ansökte om en ledsagare som kunde följa med mig till gymmet så gav din kollega mig avslag. Däremot förstod hon att jag stördes av intrycken på gymmet och ordnade därför så att jag kunde börja träna på ett gym som egentligen var avsett för medarbetarna i stadsdelsförvaltningen. Jag var mycket tacksam.

7. Jag uppskattar verkligen när du kan se utanför ramarna. Och fatta ett individuellt beslut med hänsyn till mitt bästa. När jag för flera år sedan önskade att välja ett specifikt boendestödbolag för att få behålla samma boendestödjare jag dittills hade haft, fick jag till svar från din kollega att det alternativet inte var godkänt som en valbar utförare hos stadsdelsförvaltningen. När jag frågade din kollega om inte er stadsdelsförvaltning kunde sluta ett individavtal med detta företag i mitt fall så gick hon till slut med på det. Det betydde enormt mycket för mig. Jag hoppas att du är lika flexibel som din kollega var!

Kan surfplatteanvändandet gå överstyr hos ett autistiskt barn?

I gårdagens blogginlägg beskrev jag varför det kan vara livsviktigt för oss med Aspergers syndrom och autism att få använda våra mobiltelefoner, surfplattor och datorer. Men det som många undrar är om det inte riskerar att gå överstyr. Och är inte det väldigt farligt att avskärma sig för mycket från omvärlden på det sättet?

Jo, självklart kan allt gå överstyr. Med detta sagt är det viktigt att fundera på ur vems synvinkel det har gått överstyr. Är det bara omgivningen som tycker att barnet sitter för mycket vid datorn eftersom normen dikterar att man ska vara social, äta tillsammans med andra och ha många olika hobbies? Eller är det barnet själv som riskerar att råka illa ut? Om man ska begränsa sitt barns surfplatteanvändande så bör man vara på det klara med varför man gör det.

Vid ett tillfälle för några år sedan gick mitt eget teknikanvändande faktiskt överstyr. Det var på den tiden jag skrev min debutbok. Då satt jag framför datorn från morgon till kväll, skrev skrev, skrev  och skrev och glömde bort att äta. Jag vistades knappt i solljuset och sov knappt på nätterna eftersom jag inte kunde varva ner. Dessutom är jag mycket känslig för det blå ljuset från skärmarna vilket också gav mig stora sömnproblem. Mina ögon rann och kroppen mådde inte bra.

Många blir kanske nu chockade och tänker säkert: “Där ser man, man borde inte sitta för mycket vid datorn”. Men själv förstår jag inte riktigt varför det är så chockerande om teknikanvändandet någon enstaka gång råkat gå överstyr och varför så många verkar vara livrädda för att jag ska råka göra det igen. Brukar inte de allra flesta människor göra något någon gång som har gått överstyr? Kanske har du också någon gång råkat äta för mycket godis och onyttigheter så att du fått ont i magen och tänderna? Du kanske har umgåtts för mycket med dina vänner och sovit för lite istället för att gå och lägga dig i tid? Tagit lite för många drinkar en fredagskväll och vaknar med en baksmälla och huvudvärk morgonen efter?

Att teknikanvändandet riskerar att bli för mycket vid några enstaka tillfällen är enligt mig inget skäl till att begränsa surfplatteanvändandet hos ett autistiskt barn. Det centrala är att rätta till “felet” efteråt. Om man kontinuerligt använder teknik alldeles för mycket så att man verkligen regelbundet mår dåligt av det så kan ju omgivningen gripa in men sker det någon enstaka gång att man får huvudvärk och sover dåligt så behöver det inte vara någon fara på taket 🙂

Tillåta eller förbjuda ett autistiskt barn att sitta vid mobiltelefonen?

Idag sitter vi människor väldigt mycket vid våra datorer, smartphones och surfplattor. Enligt min erfarenhet är förkärleken för den moderna tekniken dock ännu vanligare bland oss med Aspergers syndrom och autism. Jag får inte sällan oroliga frågor från föräldrar till tonåringar med asperger som undrar om de gör rätt i att låta sina barn sitta vid sina mobiltelefoner flera timmar om dagen.

Själv sitter jag otroligt mycket vid datorn och mobilen. Jag älskar den moderna tekniken för jag kan göra allt med den: blogga, läsa dagstidningar, skriva med pojkvännen, svara på föreläsningsbokningar, betala räkningar och fixa andra bankärenden, googla information om ett intressant ämne och fastna vid det och så vidare. Innan internets uppkomst gjorde man också ungefär liknande saker men på ett lite annat sätt: man fixade bankärenden på plats på banken istället för att sköta det via internetbanken, man pratade i telefon istället för att mejla och chatta, man läste vanliga dagstidningar istället för elektroniska och så vidare. Skillnaden är att allt nuförtiden är samlat på ett och samma ställe (=internet). Vilket jag bara ser som positivt.

Att bara få ligga i soffan vid laptopen eller mobilen och slösurfa kan vara otroligt avslappnande! Långt ifrån alla personer med Aspergers syndrom och autism orkar umgås socialt på samma sätt som många andra, och därför kan mobiler och surfplattor ge oss exakt den avkoppling och underhållning som andra människor får av socialt umgänge. Att ett autistiskt barn får använda surfplattan vid matbordet kan dessutom göra matsituationer uthärdliga för barnet och göra att barnets upplevelse av matstunderna blir positiva istället för jobbiga tvång. Därför tror jag att den moderna tekniken som många varnar för kan ha underlättat autisternas liv betydligt och tycker därför inte att surfplattorna borde förbjudas vid exempelvis matbordet.

Finns det ingen risk då att mobilanvändandet blir skadligt och går överstyr? Jo, ibland kanske. Men det får bli ämnet för morgondagens blogginlägg 🙂

Så här ska du bemöta någon med asperger eller autism

I gårdagens inlägg beskrev jag hur svårt det kan vara att bemöta någon med Aspergers syndrom eller autism rätt när vi alla som lever med diagnosen kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Hur bör man göra då i bemötandet när man träffat någon med asperger när alla har olika önskemål angående bemötandet? Själv brukar jag ge följande två enkla råd:

1. Fråga personen själv hur han eller hon vill bli bemött. För det är bara personen själv som kan svara på frågan. Vill personen bli kallad för en aspergare eller en autist? Eller kanske för en person med Aspergers syndrom eller autism? Kanske vill personen inte bli förknippad med sin diagnos överhuvudtaget och vill bli kallad något helt annat? Fråga personen om han eller hon vill prata om sin diagnos, om han eller hon uppskattar rakhet och om han eller hon vill få extramycket beröm eller om det bara känns förnedrande att få en klapp på huvudet. Om personen inte har någon åsikt om frågan så kommer du kanske märka med tiden vilket bemötandesätt som blir bäst. 

2. Försök inte ändra på personen utan ta personen som den är. Många tror felaktigt att alla människor vill ha ett stort socialt liv, äta mat tillsammans med andra människor och prova på nya saker. Att de som inte lever på det sättet inte bara har upptäckt tjusningen i det. Men det tankesättet hade inte kunnat vara mer fel. Jag skulle våga påstå att jag talar för de allra flesta aspergare om jag säger att vi inte vill bli förändrade utan vi vill bli accepterade och älskade som vi är!

När du tar hänsyn till dessa två mycket viktiga saker i bemötandet samt respekterar det personen säger så brukar det inte gå fel.