Författararkiv: Paula Tilli

Nu är min semester slut

Nu är min semester slut vilket innebär att jag kommer att börja blogga 2 dagar i veckan igen, dvs på måndagar och fredagar, fram till slutet av augusti. Som ni vet har jag haft fredagar som arbetsdagar under hela sommaren eftersom jag inte velat stänga ner bloggen under semesterperioden helt, men nu kommer ni alltså få blogginlägg av mig 2 dagar i veckan igen. Den 31:a augusti går min korttidspermittering ut vilket innebär att jag kommer att blogga på varje vardag från och med den 1:a september, precis som jag gjorde innan permitteringen.

Har inte fått många föreläsningar

Igår hade vi höstsäsongens första Misa Kompetens-möte. Jag var lite ledsen för att behöva meddela chefen att jag inte lyckats boka speciellt många föreläsningsuppdrag till hösten p.g.a. Covid-19, men han var förstående och menade att det är naturligt att jag inte fått många uppdrag med tanke på det rådande läget och att det inte är något jag kan rå för.

Har plockat blåbär

Jag har haft en mycket bra sommar, och som ni säkert har gissat har jag plockat väldigt mycket blåbär. Tack och lov har det varit ett ovanligt bra blåbärsår nu när Covid-19 har tvingat mig att stanna hemmavid! Jag har fått så mycket blåbär att min frys snart börjar bli full (jag har trots allt mat där också), och därför blev jag glad när mina kollegor menade att det skulle vara enkelt att torka blåbär! Jag behöver alltså inte oroa mig ifall inte alla mina blåbär skulle få plats i frysen utan jag kommer att kunna torka dem. Jag har aldrig ätit torkade blåbär så det kommer att bli ett spännande projekt!

Hade andnöd

Annars testade jag mig för antikroppar förra veckan och fick ett negativt resultat. Resultatet kom dels som en besvikelse och dels som en överraskning: i mars var jag nämligen sjuk med torr hosta, smärta i bröstkorgen och andnöd. Andnöden var så svår att jag fick kippa efter luft. På nätterna sov jag med upphöjt huvud med mobiltelefonen bredvid sängen ifall jag skulle behövt ringa efter en ambulans. Det var mycket obehagligt! Men sköterskan menade att alla som har Covid-19 inte utvecklar antikroppar och att det dessutom är möjligt att antikropparna försvinner efter ett par månader.

Sommaren är inte slut

Trots att jag jobbar igen är sommaren långt ifrån slut! Jag kommer att passa på och njuta av värmen och naturen så länge värmen varar för snart är vi på väg mot hösten igen.

Foto: Christina Teuchler

Snälla, låt oss autister få lyfta våra problem

Idag finns det olika forum där hälsobesvär och livets svårigheter och glädjeämnen diskuteras. Personer med migrän kan vilja diskutera de utmaningar som huvudvärken, intryckskänsligheten och andra tillhörande besvär medför. Gravida kvinnor kan vilja diskutera illamående och humörsvängningar med andra gravida. Personer som varit sjuka i Covid-19 i flera månader utan att bli friska har egna Facebook-grupper, och cancerpatienter har säkert också sina egna forum. Allt detta ses som totalt förståeligt.

Med autism är det en annan ton i skällan

När Aspergers syndrom och autism däremot kommer på tal kan det ibland bli ett helt annat ljud i skällan. När jag bloggar och föreläser om autism får jag inte sällan höra kommentarer som: “Men hur kommer det sig att du kopplar mobbing/svårigheten att hitta vänner/annorlunda tänkande och preferenser/en känsla av utanförskap/social utmattning ihop med autism? Man kan skilja sig från normen och ha det svårt socialt utan att ha autism!

Min blogg handlar om autism

Jag håller helt med om att man inte måste ha autism för att vara annorlunda, att uppvisa ett annorlunda tankesätt, ha svårigheter i att förstå andra människor och bli mobbad. Även om dessa utmaningar inte sällan stämmer in på autism kan man såklart ha liknande utmaningar av andra anledningar. Med detta sagt handlar den här bloggen om just autism! Skulle jag börja redogöra alla anledningar till att ett barn kan bli mobbat skulle bloggen avvika ifrån sitt ursprungstema. Då skulle bloggen inte längre handla om autism utan om något helt annat!

Man kan aldrig vara säker

Faktum är att det inte lär existera ett enda tillstånd som inte delar kännetecken med någon annan medicinsk diagnos. Om en gravid kvinna mår illa och kräks på morgonen så mår hennes granne kanske också illa och spyr men inte på grund av graviditet utan av magsjuka. Den gravida kvinnan kan utgå ifrån att hennes illamående beror på graviditet, men 100% säker kan hon ju inte vara. Tänk om hon är magsjuk just denna morgon? Hon kan nog känna sig 99% säker på att det är graviditeten som spökar men tänk om det just den här gången inte är så?

Andra får starta sina egna bloggar

Det faktum att människor med magsjuka och tarmsjukdomar också kan lida av illamående och kräkningar är ingen anledning för gravida kvinnor inte få lyfta sina problem. Om en gravid kvinna vill ventilera hur det känns att må illa på morgnarna och en person med en tarmsjukdom känner: “Men jag har ju exakt samma problem och jag är inte gravid!” så bör ju inte lösningen vara att den gravida kvinnan tiger. Då kan den andre personen exempelvis starta sin egen blogg för att öka allmänhetens kunskap om just det tillstånd hen lider av!

Fortsatt okunskap om autism kommer inte hjälpa

Låt oss autister få lyfta fram hur det känns att vara socialt utsatt och skilja sig från normen utan att komma med kommentarer om att det finns personer med andra medicinska diagnoser som har samma utmaningar som vi och att allt inte måste ha med autism att göra. Får vi autister våra utmaningar avfärdade med motiveringen att vissa andra utsatta grupper har det likadant så kommer kunskapen om autism aldrig öka i samhället. Och jag lovar, det kommer inte att hjälpa någon!

Jag behöver acceptans, inte terapi

Det finns vissa tillstånd och sjukdomar där patientens känslor inte stämmer överens med verkligheten. Vid allvarligare tillstånd som psykoser är hela patientens verklighetsuppfattning förvrängd, men det finns även tillstånd som t.ex. social fobi där patienten innerst inne är medveten om rädslornas orimlighet men ändå känner starkt obehag. Ett annat liknande tillstånd är hypokondri, dvs inbillningssjuka. Även om en hypokondriker är medveten om att hens enorma rädsla för sjukdomar egentligen är orimlig kan hen inte låta bli att känna sig rädd.

Led av hypokondri

När jag var i 6- och 7-årsåldern led jag av en mycket stark hypokondri. Allt började mycket harmlöst: mina föräldrar hade en bok i sin bokhylla med titeln Barnens sjukdomar och åkommor, och genom att läsa boken utvecklade jag ett specialintresse för sjukdomar. Så småningom förvandlades intresset till en enorm rädsla och jag var livrädd för att bli allvarligt sjuk. I det läget mådde jag bra av att höra: “Jag vet att du har ångest och det måste vara jobbigt för dig. Dock får du tänka på att din rädsla är irrationell och du behöver hjälp.”

Autism bör bemötas på ett annat sätt

Dock vill jag att mina autistiska utmaningar bemöts på helt ett annat sätt än hypokondri. Autism medför ju inte sällan att man upplever saker helt annorlunda än andra människor, och saker som är obehagliga för oss autister är inte nödvändigtvis obehagliga för andra och tvärtom. Jag vill absolut inte höra: “Ditt obehag för ljusflimmer har nog psykiska orsaker, ska inte du prata med en psykolog?” eller “Att du känner att du ogillar många sociala sammanhang kan bero på taskig barndom, jag tror att du är social innerst inne. Du skulle nog må bra av KBT!”

Mina svårigheter ingår i autism

Självklart skulle vilka utmaningar som helst hos vem som helst teoretiskt sett kunna ha psykiska orsaker, men det är ändå totalt respektlöst att inta inställningen att den psykodynamiska förklaringsmodellen är den troligaste förklaringen till att en autist uppvisar svårigheter som stämmer överens med diagnoskriterierna för autism. Läser man Gunilla Gerlands Hjälpmedelsboken skriver hon om känsligheten för ljusflimmer som förekommer hos vissa med autism. Och när det gäller att ha svårt för att umgås i grupp ingår det i diagnoskriteriet “svårigheter med social interaktion”.

Autism kan skydda mot effekterna av mobbing

Vissa har hakat upp sig för att jag blev mobbad i skolan och utgår ifrån att många av mina sociala svårigheter i vuxenåldern beror på mobbingen i barndomen. När jag kontrar med att jag inte brydde mig speciellt mycket om mobbingen och tog inte lika illa vid mig som många andra skulle gjort även om jag såklart inte tyckte om att vara mobbad får jag ibland höra att jag nog förtränger mina känslor och därför intalar mig att det inte var farligt. Men i litteratur om autism står det faktiskt att läsa att autism kan vara ett skydd för att ta illa upp av mobbing!

Inget logiskt resonemang

Tänk om jag skulle vifta bort andras känslor och säga: “Hörrudu, det här med att du mår dåligt av att isolera dig för riskgruppernas skull under Covid-19 måste bero på att dina föräldrar inte visade dig kärlek när du var liten. Det är nog därför det känns obehagligt för dig att hålla dig ensam hemma när det pågår en pandemi.” Men det ingår ju i mänskligt beteende att bli uttråkad och längta efter sällskap om man håller sig i karantän så länge man inte i likhet med mig har schizoida drag förstås. Därför skulle mitt resonemang vara totalt ologiskt!

Autism och hypokondri är skilda tillstånd

Sluta bortförklara autistiska utmaningar med hypokondri och psykodynamiska förklaringsmodeller! Autism har ingenting med hypokondri eller traumatiska erfarenheter att göra. Vi som har Aspergers syndrom eller autism vill bli trodda och bekräftade, inte bli sedda som någon vars svårigheter antingen beror på inbillning eller gamla barndomstrauman. Autism är en del av min personlighet, och jag mår psykiskt bra. Jag behöver inte terapi utan respekt, anpassningar och acceptans!

Alla semestrar är lika mycket värda

Så här mitt i högsommaren är det inte ovanligt att folk tar semester, och jag har märkt att många behöver en påminnelse om något viktigt: har man Aspergers syndrom eller autism så fungerar man annorlunda än normen. Och eftersom vi har specialbehov i skolan och arbetslivet, ter det sig också logiskt att många av oss även har specialbehov på fritiden och i synnerhet på semestern.

Vi vill inte alltid följa normen

Vissa av oss autister föredrar en helt traditionell semester i form av resor och sena grillkvällar med släkt och vänner. Några kan istället föredra att göra något helt annat på somrarna: jag har vissa bloggläsare som aldrig vill ta semester eftersom de tycker om att jobba och inte vill bryta de rutiner de trivs med. Andra kan däremot vilja ta semester men vill spendera den på ett helt annat sätt än det sedvanliga. Men bara för att man gör saker annorlunda betyder det inte att man har dålig livskvalitet. Tvärtom är vi autister ofta olyckliga om vi följer normen.

Annorlunda förr

I vårt samtida samhälle hyllas nya upplevelser: det eftersträvansvärda anses vara att man bryter rutiner då och då och upplever något nytt: man ska testa nya maträtter och se nya platser. Men så var det inte förr: på jordbrukssamhället var det knappast många bybor som hade sett storstäderna Stockholm och Göteborg. När mina föräldrar var små på 1950-talets Finland reste folk inte på samma sätt som idag. Om någon fick besöka Sverige sågs det som ett stort äventyr, men till skillnad från idag sågs inte resandet som något allmänmänskligt behov.

Resandet har blivit en norm

I dagens kapitalistiska samhälle ses resandet som normen: reser man inte bort på sin semester anses man tillhöra ett undantagsfall. Jag har till och med hört folk stressa över sina semestrar för de känner sig tvingade att resa bort men orkar egentligen inte. De skulle vilja vila hemma men känner sig pressade att resa. Vi människor har en tendens att titta på vad andra runt omkring oss gör och bli otroligt påverkade av det. Inte ens Gretas klimatengagemang verkar ha skapat nämnvärda förändringar när det gäller folks resevanor, och pressen är fortfarande stor.

Reser inte för resandets skull

Det är sällan jag har tvingats hantera höjda ögonbryn i och med att jag har mina föräldrar i Finland och min pojkvän i en annan stad i Sverige: därför brukar jag spendera en stor del av mina semestrar hos dem och därmed resa bort. Men det som många inte har förstått att jag inte reser för resandets skull utan för att få träffa människor jag älskar: jag har inget behov att bryta mina rutiner, och jag har inte samma intresse att se nya platser som många andra människor har. Nya upplevelser och maträtter låter rent av som något obehagligt för mig!

Blir tyckt synd om

Fram tills i år hade jag på allvar trott att folk hade förstått att den autist jag är så vill jag inte utsättas för onödiga rutinbyten och att jag sällan vill resa bort på skoj, men i år hände något oväntat: Covid-19 bröt ut varför jag inte kommer att resa någonstans i sommar! Inte till mina föräldrar i Finland, inte heller till min pojkvän och ingen annanstans heller. Och då har folk haft förskräckta miner och sagt: “Men kommer du verkligen spendera hela sommaren hemma i Stockholm utan att resa någonstans och utan att träffa folk? Stackars, stackars dig.”

Inte lätt för mig att förstå

Det är nu jag har tvingats inse att många inte har förstått mig alls! Trots att de vet om min autism, utgår många ifrån att jag har samma behov som de och har inte förstått att jag älskar mina rutiner och specialintressen. I deras värld är det synd om mig eftersom jag inte upplever något nytt, men i min värld är det synd om dem: trivs de så dåligt i sina hem att de måste bort till vilket pris som helst?! Innerst inne vet jag att de inte misstrivs i sina hem utan vill bara ha variation, men det är ändå inte lätt för mig att sätta mig in i behovet att uppleva nya saker.

Viktigt att uttrycka sig försiktigt

Tack och lov är jag så här i 41-årsåldern säker i mig själv, men jag oroar mig för alla unga autister som har en tendens att vilja vara alla till lags: själv gjorde jag misstaget att resa mot min vilja som ung. Det är tråkigt om dagens unga autister också utsätts för pressen för det sliter enormt på den mentala hälsan att tvinga sig själv till energikrävande aktiviteter på semestern! Därför ska du med en autistisk närstående som väljer att spendera semestern på ett icke-normativt sätt vara försiktig med hur du uttrycker dig när personens semesterplaner kommer på tal!

Specialbehov, ett ytterst subjektivt begrepp

Vissa saker kan vara oerhört viktiga för någon med Aspergers syndrom, numera kallat för autism. Att vi autister kan behöva anpassningar och har vissa specialbehov kan vår omgivning ibland köpa om vi har tur, men det som omgivningen inte alltid kan köpa är hur otroligt viktigt det är för oss att få dessa tillgodosedda. Om vi inte ens orkar anpassa oss under en kortare tidsperiod kan vi få höjda ögonbryn och få höra: “Men vadå, så viktig kan väl inte den där lilla grejen vara för dig? Kan inte du anpassa dig bara den här gången?”

Ville inte delta

När jag skulle söka till Ågesta Folkhögskola ändrade jag mig och ville inte söka till skolan längre när jag fick höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle leka olika lekar, titta på filmer, laga mat eller bowla tillsammans. Sådana aktiviteter kunde jag absolut inte tänka mig att delta i! När jag sedan fick veta att “obligatoriskt” i sammanhanget innebar att man skulle dyka upp på skolan men inte behövde delta i aktiviteterna fysiskt utan kunde göra något annat under tiden ändrade jag mig och sökte till skolan ändå.

Kan inte ens anpassa mig tillfälligt

Många kan tycka att det är överdrivet att jag är beredd att låta bli att söka till min drömutbildning om jag vid 2 tillfällen per läsår tvingas delta i aktiviteter jag inte vill delta i. Men sanningen är den att det skulle få mig att må så dåligt och ta så mycket energi av mig att det inte skulle vara värt för mig att gå utbildningen på sådana premisser. När jag får frågan om det verkligen är så här viktigt för mig att få slippa sådana här aktiviteter så är svaret ett stort JA! Jag kan inte göra undantag och anpassa mig, inte ens tillfälligt 1-2 gånger om året.

Även icke-autister är ovilliga att anpassa sig

Du kanske tycker att jag är oflexibel, men jag kan tycka att väldigt många andra är lika oflexibla och har lika många specialbehov som jag även om de inte skulle ha autism. Jag kan t.ex. tycka att det är väldigt oflexibelt av andra människor så här i corona-tider att träffa folk och sätta sig på uteserveringar trots att det inte är totalt nödvändigt. Åker man kollektivtrafik till stan, kan man ju smitta andra på vägen (ja, även som symptomfri). Tänk om man smittar en sambo till undersköterska eller kanske någon som bor tillsammans med sin gamla mamma?

Ser nöjesträffar som onödiga

Vi har haft en väldigt stor smittspridning i Stockholm. Därför anser jag att det för tillfället alltid är bättre att stanna hemma och inte träffa någon än att göra det så länge man inte är säker på att man har antikroppar. En nöjesträff är i min värld totalt onödig under en pandemi! Många menar att det är svårt att sitta hemma 6-12 månader, och då kan jag bli fundersam och undra: “Men kan inte du anpassa dig bara en enstaka gång för detta undantagstillstånd är ju bara ytterst tillfälligt? Är ditt behov av att träffa folk verkligen så här stort? Det handlar ju om liv och död och endast om en bråkdel av ditt liv!” Men nej, många kan inte tänka sig att anpassa sig!

Inte inflexibilitet

Är andra människor oflexibla för att de inte kan tänka sig att anpassa sig under en ytterst begränsad tidsperiod för att begränsa smittspridningen när det faktiskt handlar om någon annans liv och död? Nja, jag är inte helt säker på det. De tycker förmodligen att det skulle kosta alldeles för mycket mentalt att isolera sig totalt under en längre tidsperiod och skulle därför inte orka med det. Själv tycker jag att det är tråkigt att inte kunna träffa min kille och mina föräldrar under smittspridningen men jag går inte under av det och kan därför offra mig utan problem!

Allt är subjektivt

En autist är inte oflexibel om hen insisterar på att få sina behov tillgodosedda och inte kan tänka sig att vika sig från dem ens tillfälligt! Det är viktigt att tänka på i sammanhanget att “specialbehov” är ett ytterst subjektivt begrepp. Att inte klara av att vara solidarisk och begränsa smittspridningen genom att låta bli att träffa folk under en pandemi är ett specialbehov i min värld medan någon annan kan tycka att ett specialbehov är att inte vara beredd att arbeta i grupp eller att inte vilja ta av sig kepsen inomhus. Allt är ytterst subjektivt!

Högsta drömmen? Anställning tack!

Som vi alla vet är det sällan världens lättaste att hitta ett lönearbete när man har autism, men få vet hur otroligt svårt det kan vara i verkligheten. Att många arbetscoacher på dagliga verksamheter har inställningen att det är helt okej att praktisera på habiliteringsersättning år efter år när man har en funktionsvariation gör inte saken lättare precis.

Emmas högsta dröm är att bli anställd

Idag tänkte jag berätta för er en sann historia om en tjej som heter Emma. Jag känner både henne och hennes familj mycket väl sedan länge. När jag lärde känna familjen var hon fortfarande tonåring, men nu är hon sedan länge vuxen. Ända sen hon tog studenten har jag sett hur otroligt hårt hon kämpat för att få ett jobb. Under de första åren klagade hon aldrig när hon städade toaletter och sopade golv gratis på sina praktikplatser för hon ville visa tålamod, men när det hade gått 10 år började hennes tålamod att tryta. Hon ville ju bli anställd!

Hennes autism upptäcktes sent

Lite bakgrundsinfo: Emma har autism. Hon var duktig i skolan, gick i vanlig klass och störde aldrig någon varför hennes svårigheter aldrig blev upptäckta. Däremot mådde hon mycket dåligt på insidan. Hon är extremt noggrann och pålitlig och håller alltid det hon har sagt. Hon har dessutom ett otroligt bra minne! Däremot är hon stresskänslig och behöver lite mer tid på sig att bli klar med arbetsuppgifterna. Dessutom är hon inte sån som gillar att småprata och vill inte ha påtvingad social kontakt med kollegorna.

Fick kritik för sina autistiska egenskaper

Hon har råkat ut för usla arbetscoacher men även mindre förstående chefer på sina praktikplatser. En chef var mycket missnöjd med att hon aldrig tog initiativ till småprat med de neurotypiska kollegorna på fikarasterna. När Emma förklarade att hon inte klarar sånt på grund av sin autism, svarade chefen att hon inte bryr sig om vilka diagnoser folk har och att hon ändå skulle kunna öva på att visa engagemang genom att exempelvis fråga sina kollegor vad de har gjort i helgen. Emma blev väldigt ledsen, men då hette det att hon inte kunde ta kritik!

Autistisk = mindre värd?

När hon har tagit upp med myndigheter och arbetscoacher på sina dagliga verksamheter att hon känner sig som gratis arbetskraft har hon blivit bemött med oförståelse. Hon har bland annat fått till svar att asylsökande från Syrien skulle vara jätteglada om de var i Emmas sits för hon har ändå ett hem och mat på bordet. När Emma frågade sin biståndsbedömare om hon hade kunnat tänka sig att städa toaletter gratis, fick hon till svar att hon inte skulle gjort eftersom hon inte har autism, men Emma har ju det och bör därför inte jämföra sin situation med hennes.

Blir diskriminerad

Emma har velat ge alla praktikplatser en chans, och hon har stannat länge på vissa praktikplatser i hopp om att bli anställd. Men idag känner hon att hon inte vill jobba gratis längre än ett halvår på ett och samma ställe eftersom hon vill bli anställd med lönebidrag. Hon kan arbetsuppgifterna, och den enda anpassningen hon behöver är ett lite lägre arbetstempo. Problemet? Chefen på praktikplatsen vill hellre anställa någon som kan jobba i exakt samma tempo som alla andra. Och notera att det går emot diskrimineringslagen att missgynna en funktionsvarierad arbetssökande och vägra relevanta anpassningar om det går att göra sådana!

Önskan om lön = orimliga krav?

Emmas arbetscoach tycker att hon ställer alldeles för höga krav när hon vill ha lön! Vidare tycker hen inte att Emma borde klaga för att jobba gratis för Emma har ju sjukersättning och blir därmed försörjd av alla stackare som bland annat jobbar på Lidl. Sjukersättning är ju så lite pengar att den summan Emma betalar i skatt är obetydlig, därför bidrar hon inte till systemet tillräckligt och det är inte mer än rätt att hon bidrar genom att praktisera gratis. Men det är ju inte Emmas fel att hon har sjukersättning, hon vill ju inte ha det utan hon vill ha ett jobb!

Har spelat in möten

Emma har som sagt autism, och därför skulle ingen ta henne på allvar om hon berättade för någon om alla de mindre trevliga saker som coacher och chefer sagt till henne genom åren. Det vet hon, och därför har hon spelat in flera samtal i hemlighet så att jag kan få höra (enligt lag får man spela in samtal så länge man själv deltar i dessa). Jag har lyssnat på långa ljudfiler nu och de har varit många. Jag blev minst sagt chockad! Och notera att Emma har praktiserat i hela 15 år nu varför jag anser att det är långt ifrån okej att säga till henne att hon ställer för höga krav!

Lyssna på ljudfilerna!

Vissa av ljudfilerna är alldeles för privata för att publiceras, men jag har Emmas tillåtelse att publicera två av dessa på bloggen. Både Emmas och coachens röster är förvrängda så att ingen ska känna sig utpekad. Allra mest reagerar jag på ljudfilen längst ner, men även den som ligger högre upp är långt ifrån okej med tanke på Emmas situation! Om ni har trott att alla arbetscoacher som jobbar på dagliga verksamheter har en god människosyn så har ni alltså trott fel. Eller vad tycker ni? Blir ni lika arga och upprörda som jag?

TTS Inte stressa mot anställning

Semester!

Idag är det min sista arbetsdag, och därefter börjar äntligen min efterlängtade semester! Även mina kollegor hos Misa Kompetens kommer att börja sin semester nu. Som ni kanske minns så uppdaterade jag bloggen varje dag under hela sommarsemestern förra året, även på helgerna, men det kommer jag inte göra i år.

Bloggstatistiken brukar gå ner

Av erfarenhet vet jag att ni brukar vara betydligt färre som läser bloggen under somrarna. Även om jag skulle uppdatera den varenda dag under sommarsäsongen skulle läsarstatistiken gå kraftigt ner. Troligen beror det på att ni har mycket annat för er på somrarna: när det är varmt ute är det betydligt roligare att passa på och resa, bada, picknicka och grilla ute än att surfa och läsa bloggar vilket är totalt förståeligt. I ett land som Sverige är det viktigt att passa på att njuta när vi för en gångs skull har det varmt och soligt!

Vill inte pausa bloggen för hela sommaren

Med detta sagt känner jag att jag inte vill stänga ner bloggen för hela 5 veckor! Det känns som en alldeles för lång tid för en bloggpaus, dels för er skull som faktiskt vill fortsätta läsa bloggen i sommar och dels även för min egen skull så att jag inte kommer ifrån bloggandet. Därför har jag kommit överens med Misa Kompetens om att ha fredagar som arbetsdagar under hela semestern då jag kommer att blogga och svara på föreläsningsbokningar. Det är iofs inte så troligt att föreläsningsförfrågningar kommer så här under Covid-19, men man vet aldrig!

Kommer att plocka ut semesterdagar i höst

I gengäld kommer jag kunna ta ut en kort höstsemester under en lugnare period. Mitt jobb är ju relativt fritt, och så länge jag inte tar min höstsemester på en vecka som krockar med en föreläsning eller våra gemensamma Misa Kompetens-dagar är det totalt lugnt! Jag kommer helt enkelt välja ut en höstvecka då jag inte har några arbetsuppgifter och inte har fått någon föreläsningsbokning. Det var jag själv som ville ha det på detta sätt, och det gör mig absolut ingenting att blogga på fredagar under sommaren utan tvärtom!

Har gjort tidningsfotograferingar

Annars gjorde jag 2 tidningsfotograferingar igår: en för tidningen Autism som är Autism- och Aspergerförbundets medlemstidning och en för tidningen Seura som är en känd finsk veckotidning. Själva tidningsintervjuerna genomfördes för ett par veckor sen så det här var bara fotograferingsdelarna. Trots att dessa tidningsartiklar inte har något med varandra att göra och fotograferna inte känner varandra lyckades jag boka fotograferingarna med några timmars mellanrum. Jag tyckte att det skulle vara mest praktiskt för mig.

Trevlig sommar, vi hörs på fredagar!

Paula Tilli

En funktionalistisk eller en humanistisk människosyn?

Humanistisk människosyn innebär att vi alla har samma värde oavsett vilka vi är. För att man ska tilldelas ett obestridligt människovärde räcker det med att man existerar. Funktionalistisk människosyn innebär däremot att människan bedöms efter sina prestationer. Enligt den funktionalistiska människosynen är en frisk person mer värd än en sjuk och funktionsvarierad. På samma sätt tilldelas en arbetande person ett högre människovärde än en sjukpensionär i och med att den arbetande personen bidrar till samhällets tillväxt genom att arbeta.

Samhället har blivit bättre

Det demokratiska samhället och därmed även Sverige ska ha en humanistisk människosyn. Och den humanistiska tankesättet tillämpas faktiskt numera i många situationer! En sjukpensionär som aldrig har arbetat i hela sitt liv får ändå cancervård bekostad av allmänna medel. 40- och 50-talens Vipeholmsexperiment som gick ut på att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvångsmatades med kola i syfte att forskarna skulle kunna undersöka kariesangrepp ses med avsky och förskräckelse idag.

Vilken människosyn har vi idag?

Ändå undrar jag om vi verkligen har en helt humanistisk människosyn i Sverige. Även om det inte erkänns öppet upplever jag dagens människosyn som en blandning mellan den humanistiska och den funktionalistiska. Visst, beslutsfattarna i vår tid skulle aldrig tillåta att funktionsvarierades tandhälsa förstördes utan samtycke. Men jag tycker ändå att den funktionalistiska människosynen fortfarande spökar i många situationer om än mer subtilt än förr.

Friska ska få A-kassa

Utförsäkringar av sjuka och funktionsvarierade har pågått i Sverige sedan 2008 vilket i praktiken innebär att en person utan arbetsförmåga kan tvingas sälja allt den äger för att kunna erhålla ekonomiskt bistånd, och detta trots giltigt läkarutlåtande på arbetsoförmågan. Detta har inte alls setts som orimligt. Samtidigt ändrade regeringen A-kassereglerna nyss så att friska människor som frivilligt valt att avstå från A-kassemedlemskap kan få A-kassa ifall de skulle bli arbetslösa till följd av Covid-19. För inte ska väl friska människor tvingas in i total fattigdom?!

Nu är jag plötsligt någon

Själv levde jag förut på aktivitetsersättning i flera år, och numera arbetar jag hos utbildare och föreläsare om autism. Jag har alltså testat båda sidorna så att säga! Och jag kan lugnt säga att jag verkar ha tilldelats ett högre människovärde nu när jag jobbar jämfört med när jag inte gjorde det. Nu är jag plötsligt någon! “Tänk att du jobbar och har gett ut böcker, vad häftigt! Tänk på alla andra stackars autister som inte åstadkommer något i livet?!”, får jag höra ibland. Det irriterar mig sjukt mycket för jag är precis samma människa nu som jag var för 15 år sedan!

Funktionsvarierade och sjuka ska inte klaga

Förra året träffade jag en person som var uppriktigt arg över att ha en så låg lön (ändå var personens lön lite högre än min trots att hen inte har högre utbildning än jag och är betydligt yngre). När jag kontrade med att många funktionsvarierade och sjuka i fas 3 får städa toaletter i princip gratis svarade hen: “Men många som hamnar i fas 3 har ju ofta diverse diagnoser, det har inte jag. Jag har ett vanligt jobb, därför borde jag ha bättre betalt.” Jag tror att många delar den här personens syn och anser att alla funktionsvarierade självklart ska nöja sig med mindre!

Skolor kräver referenser

Om ni tror att detta endast drabbar vuxna så har ni fel: finare skolor med bra rykte kräver referenser på lågstadieelever innan de antas som elever. Det elitskolorna vill veta är om eleven som söker till deras skola behöver extrastöd, om hen har problem med kamrater och liknande. Visar det sig att eleven har en funktionsvariation eller några andra svårigheter som kräver resurser försvinner löftet om skolplatsen direkt! Därmed får många barn med funktionsvariationer aldrig en chans att bli antagen till en skola med riktigt bra undervisning.

Ja, vad säger ni? Tycker ni att vi har en humanistisk människosyn i Sverige eller är det bara något vi säger för att det låter fint och det är så det borde vara?

Glad midsommar 2020

Idag är det midsommarafton som jag kommer att fira i lugn och ro hemma. Även om de flesta inte jobbar på midsommaraftnar bestämde jag mig för att slänga iväg en midsommarhälsning på bloggen och berätta för er vad jag sysslat med och funderat på under den senaste tiden.

Har gett tidningsintervjuer

Nu är alla vårens Zoom-föreläsningar förbi sedan några veckor tillbaka och det finns inte mycket arbetsuppgifter för mig att göra. Men å andra sidan har jag ju blivit korttidspermitterad fram till den 31:a augusti och jag kommer dessutom ha semester snart. Däremot har jag inte varit helt sysslolös: jag har gett två tidningsintervjuer under de senaste två veckorna varav båda genomfördes via Skype. Fotograferingarna kommer att ske nästa vecka, visserligen inte på distans men däremot ute i skogen. Social distans kommer därmed garanteras!

Har funderat på en del saker

På arbetsfronten är det alltså lugnt men däremot har jag funderat på en del annat. Låt mig ta allt från början. Ni som följt min blogg ända sen från början minns kanske att jag på hösten 2014 föreläste i Världsautismkonferensen i Kuwait där jag var den enda föreläsaren från Norden och där jag också hade äran att få lära känna och ta en fika med den saudiska prinsessan Samira, dottern till den dåvarande kungen. Jag fick även lära känna många andra människor från hela världen, inte minst en amerikansk kvinna som jag kommer att kalla för X för att skydda hennes anonymitet.

X ville bota autism med hjälp av rörelseterapi

X var, precis som jag, i Kuwait för att föreläsa om autism men ur en helt annan synvinkel än jag: hennes syfte var att behandla autism så att de autistiska egenskaperna skulle försvinna och en introvert personlighet skulle förvandlas till en extrovert sådan. Inte ens autism med hög begåvningsprofil var gott nog ifall autisten var socialt annorlunda. Lösningen var, förutom social exponering och rätt kost, en så kallad rörelseterapi för att bota autism. Hennes bevis var alla de otaliga föräldrar vars barns autism hade försvunnit tack vare hennes rörelseterapi.

Hon var en eldsjäl

X hade svårt att acceptera att jag ville dra mig undan istället för att vara med i de gemensamma sociala aktiviteter som anordnades i Kuwait vilket jag tyckte var jobbigt. Samtidigt spenderade jag tid med henne, och vi åt ofta tillsammans. Snart kunde vi konstatera att trots att vi båda betraktades som eldsjälar tänkte vi helt olika kring autism. Vi pratade en del och jag började tycka att hon trots våra olika värderingar var trevlig. Jag upplevde att hon genuint ville hjälpa autistiska barn även om hennes tillvägagångssätt inte kunde ha varit mer annorlunda än min.

Fortsatte hålla kontakten

Efter att jag kom hem fortsatte jag att hålla kontakten med X då och då. När jag föreläste på en internationell autismkonferens i Danmark 2016 var det meningen att vi skulle ses där, men tyvärr hade hon fått förhinder. När min mormor gick bort 2017 hörde hon av sig till mig och beklagade sorgen. Även om vi inte höll regelbunden kontakt fortsatte vi höras då och då trots att det hade gått några år sen Världsautismkonferensen. Jag har nämligen inställningen att man bör försöka respektera andras värderingar även om de avsevärt avviker från det man själv tror på.

Känns overkligt

Under den senaste tiden hade vi inte hörts någonting, men för några dagar sedan fick jag plötsligt veta att hon gick bort förra veckan! Detta kom totalt oväntat för mig. Även om jag inte kände henne väl och hon hade just ett sånt synsätt om autism som jag försöker motarbeta på mina föreläsningar fick jag ändå världens chock och blev berörd. Trots att jag aldrig kommer att hålla med henne om vissa saker tror jag ändå att X var en riktigt fin människa. Det känns så overkligt att hon är borta. Jag kan knappt tro att det är sant!

Kan inte åka till Finland

Annars har jag inte gjort speciellt mycket och kommer inte göra det nu i sommar heller p.g.a. Covid-19. Jag kom nyss på att det här är den första sommaren på 17 år som jag inte åker till mina föräldrar i Finland vilket känns konstigt och ovant. Den senaste gången jag inte åkte till Finland på sommaren var 2003. Det känns som en konstig känsla för mig att inte få träffa mina föräldrar i sommar, men samtidigt fick jag ju spendera flera veckor hos dem i vintras tack vare föreläsningar och andra uppdrag i Finland.

Trevlig midsommar! Vi hörs på måndag igen.

Ja, jag vet att jag är jobbig

Aspergers syndrom och autism innebär som bekant specialbehov, ibland mer och ibland mindre. Men faktum är att vi autister inte sällan mår dåligt av det som andra människor mår bra av. I mitt fall finns det otroligt många sammanhang som inte passar mig alls såsom bland annat olika gruppsammanhang, tillställningar där det serveras mat då jag har ett känsligt smaksinne och risken är stor att jag inte kommer att klara av maten. Även sammanhang där jag utsätts för ljusflimmer från bildskärmar orsakar problem i och med att jag är väldigt ljuskänslig.

Vill inte vara till besvär

Jag har alltid varit en sån autist som inte vill vara till besvär för någon. Jag har ofta lagt mina egna behov åt sidan i de mest orimliga situationer för jag har försökt vara en sån som andra väntat sig att jag ska vara. Trots att jag numera blivit bättre på den punkten, ogillar jag fortfarande totalt tanken på att andra ska behöva ta hänsyn till mina specialbehov. Bjuds jag till ett sammanhang där det bjuds på mat skulle jag aldrig få för mig att begära specialkost bara för att jag har svårt för olika smaker och konsistenser. Isåfall avstår jag helt från att äta.

Teknikens framfart har ställt till det

Så här under teknikens intåg har det blivit vanligt med skärmar, ett problem som inte fanns för ljuskänsliga mig i samma utsträckning för 10 år sedan. Tyvärr finns skärmar överallt där människor finns: dock skulle det aldrig falla mig in på en släktträff att be en moster att lägga sin smartphone i väskan (tyvärr förstår folk sällan hur otroligt lite ljusflimmer det krävs för att jag ska bli påverkad). Därför väljer jag oftast att stanna hemma så att andra kan ha sin teknik ifred (som ni vet har jag skaffat en e-inkskärm vilket gör att jag tål min egen skärm men inte andras).

Ställer krav på mina gäster

Det ovanstående gäller gruppträffar. Om jag däremot umgås två och två med någon ställer jag helt andra krav. Min kille vet att han inte får ta fram sin mobiltelefon eller sätta på datorn när jag är i samma rum eller befinner mig inom synhåll så att jag kan nås av ljuset. Mina gäster och boendestödjare får anpassa sig och låta sina mobiltelefoner ligga i väskan och gå till ett annat rum om de skulle få ett samtal. Men här får jag inte lika dåligt samvete (även om jag får det lite grann) för dessa personer har ju ett val om de vill umgås med mig/jobba hos mig eller inte.

Får dåligt samvete

Däremot får jag fruktansvärt dåligt samvete när jag tvingas kommunicera ut mina behov till någon som inte valt att ha med mig att göra men måste: om jag beställt ett paket och säger till leverantören “jag är inte nåbar via mobiltelefon” eller till vården “ni får maila om ni skulle behöva avboka, jag använder inte mobiltelefon” eller till biståndsbedömaren: “Jag är endast nåbar via mejl.” Snart kommer jag fotograferas och kommer tvingas säga till fotografen att vi måste ses vid porten vid ett visst klockslag för jag kan inte släppa in hen via porttelefonen.”

Kan inte anpassa mig längre

Det går inte att beskriva hur otroligt jobbig jag känner mig! Ännu värre blir det av att folk vet att jag tvingas åka tunnelbana ibland och utsättas för lysande reklampelare. Jag besöker även matbutiker då och då där det som bekant finns lysande skärmar, och detta gör mig knappast mer trovärdig i andras ögon när jag ber om att få slippa mobiltelefoner och dataskärmar. Men eftersom jag tvingas exponera mig ibland måste jag minimera exponeringen i andra sammanhang så att mitt liv blir hållbart. Det tar mig totalt emot att säga till men jag måste.

Vi är inte jobbiga med mening

Jag lovar att vi autister som tar mod till oss och och vågar ställa vissa krav inte gör det för att vara jobbiga med mening eller för att vara uppmärksamhetssökande. Tvärtom så låter vi alltför ofta bli att säga något i rädsla för att vara just till besvär. Uppmärksamhet får vi iofs genom att kommunicera ut våra behov men ingen positiv sådan och ingenting som någon skulle vilja dra till sig frivilligt! Jag vet att mina krav att få slippa lysande skärmar är jobbiga och jag har dåligt samvete för det. Jag hoppas att du förstår detta istället för himla med ögonen och sucka.