Författararkiv: Paula Tilli

Därför lägger jag inte fokus på diagnosmanualerna

Ibland får jag frågan varför jag syftar på “Aspergers syndrom och autism” för det är numera i princip samma sak. Men ibland säger jag enbart Aspergers syndrom, ibland autism och ibland skriver jag “Aspergers syndrom och/eller autism”. Vissa tycker att jag endast borde skriva “asperger” när jag syftar på “autism nivå 1” och andra att jag borde skriva kort och gott “autism”. Det finns även de som tycker att jag borde sluta prata om Aspergers syndrom och autism helt utan istället syfta på Essence, ett nytt begrepp som Gillberg börjat använda.

Vissa flaggar för asperger, andra för autism

De som flaggar för att jag endast borde kalla diagnosen för Aspergers syndrom hänvisar till att vi som fick våra diagnoser enligt den gamla diagnosmanualen får behålla våra Asperger-diagnoser, att vissa enheter fortfarande ger Asperger-diagnoser samt att jag borde ta avstånd från den nya autismdiagnosen eftersom det är dumt att diagnosen ändrades med tanke på att “autism” kan ge fel associationer. Andra menar däremot att jag endast borde prata om autism eftersom Aspergers syndrom inte finns med i vår nuvarande diagnosmanual DSM 5.

Undviker diagnosdebatten

Jag har bestämt mig för att hålla mig borta från diagnosdebatten helt eftersom jag vill markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter. Mitt syfte är att försöka få andra att förstå hur vi aspergare/autister har det, vilka slags utmaningar vi möter i vår vardag, hur man kan nyttja våra styrkor, hur vi vill bli bemötta och hur samhällets hinder skulle kunna undanröjas. Den här bloggen utgår ifrån inifrånperspektivet, och det är viktigare för mig att försöka förbättra samhällets bemötande mot oss än att förmedla vetenskaplig fakta.

Ibland hör jag samtal likt nedan:

A: “Men sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom. Den diagnosen försvann för länge sedan i samband med att DSM 5 togs fram. Det är autism du har och inget annat.”

B: “Nej, jag tar helt avstånd från autism. Jag vägrar att börja kalla högfungerande personer för autister. Min läkare har sagt att vi som fått våra diagnoser tidigare får behålla våra gamla diagnoser och alla läkare skriver fortfarande autism i mina läkarintyg. Jag tar helt avstånd från att jag skulle ha autism för det har jag inte.”

A: “Jag ifrågasätter starkt att du har asperger. Du påstår dessutom att du fick en Asperger-diagnos år 2010 men du lärde dig ju att tala när du var 7 år. På den tiden asperger fortfarande diagnosticerades krävdes det att man inte hade ett försenat tal, annars var det diagnosen autism man fick och inte asperger. Så du har visst autism och inte asperger oavsett vilken diagnosmanual man går efter!”

B: “Nej, det är asperger jag har, inte autism. Jag fick min diagnos enligt Gillbergs kriterier och enligt hans kriterier kan man visst ha ett försenat tal och ändå ha asperger. Jag har asperger och ingenting annat och jag vet inte ens om jag skulle uppfylla tillräckligt många kriterier för att få den nya autismspektrumdiagnosen enligt DSM 5 för nu har diagnoskriterierna skärpts.”

Lägger fokus på andra saker

Jag tycker att diskussioner likt ovan är totalt onödiga. Man är ju fortfarande samma person oavsett om diagnosen kallas för Aspergers syndrom, autism, Essence eller något annat. Trots att APA har tagit bort asperger från sin senaste manual, har inte vi människor förändrats. Jag är fortfarande samma Paula som förut vilket är det jag vill lägga mitt fokus på, inte på smådetaljer som varken ökar andra människors förståelse mot oss eller förbättrar deras bemötande.

Vill att alla hittar till bloggen

Dock finns det en anledning till att jag skriver om både Aspergers syndrom och autism, nämligen: vissa tycker att det är viktigt att deras diagnos kallas för asperger och andra för autism. Många som söker kunskap och googlar “asperger” har inte heller en susning om att diagnosen tagits bort från DSM. Jag vill att alla som söker information om asperger och bemötande alternativt autism och bemötande hittar till bloggen samt att alla som kallar sig själva för endast aspergare alternativt autister ska känna sig inkluderade. Därav formuleringen.

Dessa 5 diagnoser har autism gemensamma drag med

Vissa vanliga drag vid Aspergers syndrom och autism är även vanligt förekommande vid andra medicinska tillstånd. Här är några exempel:

1. Autism och ADHD

Vid första anblick är det lätt att få intrycket att autism och ADHD inte har något som helst gemensamt. Tittar man på diagnoskriterierna för bägge diagnoserna i DSM V, ser man att det inte finns ett enda diagnoskriterium som skulle vara lika. Varför är det då svårt att skilja autism från ADHD?

Jo, faktum är att forskarna har kommit fram till att vissa drag är vanliga vid bägge funktionstillstånden. Gillberg skriver i sin bok att svårigheter i det sociala samspelet kan förekomma hos personer med ADHD utan att personen för den skull har autism. Attwood menar i sin tur att uppmärksamhetsproblem och svårigheter med exekutiva funktioner, det vill säga svårigheter i att planera och ta tag i viktiga saker, är vanligt förekommande hos personer med Aspergers syndrom trots att personen inte har ADHD.

2. Autism och schizofreni

Ibland kan autism förväxlas med schizofreni. För det första kan det vara lätt för den ovane att få intrycket att autisten hallucinerar när den klagar på lukter och ljud som ingen annan lägger märke till. Men autism innebär ofta extremt känsliga sinnen varför en autist kan störa sig på sinnesintryck som ingen annan märker. Känsliga sinnen och ett ovanligt detaljsinne har ingenting med hallucinationer att göra!

Autism och schizofreni delar även vissa gemensamma drag. Patterson skriver i sin bok att många som insjuknar i schizofreni i vuxenåldern uppvisar ofta kognitiva avvikelser som barn. I kunskapsöversikt utgiven av Socialstyrelsen står det att uppmärksamhetsförmågan och uthålligheten ofta är kraftigt försämrade vid schizofreni. Enligt Khoury och Lecomte kan schizofrena personer uppvisa mentaliseringssvårigheter samt svårigheter i att avläsa kroppsspråk. Därmed kan personer med schizofreni och autism ha vissa gemensamma drag.

3. Autism och social fobi

Enligt Attwood kan social fobi förekomma hos personer med Aspergers syndrom, men grundorsaken till social fobi hos autister är ofta de autistiska svårigheterna i det sociala samspelet. Attwood menar att speciellt autistiska tonårsflickor har en tendens att utveckla liknande svårigheter som förekommer i social fobi. Detta beror enligt honom på att flickorna har blivit medvetna om sin sociala aningslöshet och därför har en tendens att tänka: “Hjälp, jag skämde ut mig idag.”

Dock är det ibland lätt att förväxla Aspergers syndrom och autism med social fobi. Enligt Tyson och Cruess finns det vissa punkter som skiljer dessa tillstånd åt trots att tillstånden har likheter vid första anblick. Lundin-Kleberg m.fl. menar att personer med autism ofta har en fördröjd blickkontakt medan forskarteamet fick en snabbare blickkontakt med personer med social ångest men att dessa vände bort blicken fortare än autisterna. Därmed kan både personer med autism och social ångest ha en avvikande ögonkontakt trots att avvikelserna ter sig olika.

4. Autism och schizoid personlighetsstörning

Gillberg kallar Aspergers syndrom och schizoid personlighetsstörning för “överlappande eller ibland, till och med identiska kliniska fenomen.” Och när man läser diagnoskriterierna för schizoid personlighetsstörning förstår man varför. Att man känner glädje av få aktiviteter kan tyda på att man har ett specialintresse som man lägger sin energi på och är ointresserad av allt annat. Att man föredrar ensamma aktiviteter framför sociala är en annan typisk autistisk egenskap.

5. Autism och ME (kroniskt trötthetssyndrom)

I Sverige används Kanada-kriterierna vid diagnosticering av CFS/ME. Vissa autister känner igen sig i vissa diagnoskriterier trots att de inte har ME. Exempelvis är utmattning snarare en regel än undantag hos autister. Vidare har forskarna konstaterat att sömnsvårigheter är mycket vanligt förekommande vid autism. Autism och ME kan därmed ha en del gemensamt! Dock har det konstaterats att ME inte är vanligare hos autister än hos neurotypiker, däremot verkar fallet vara annorlunda vid ADHD.

Vikten av informerat val

Igår startade föreläsningssäsongen efter den långa julledigheten. Min senaste föreläsning hade varit den 13:e december i Borås och därefter hade jag alltså inte haft någonting alls förrän igår den 21:a januari. Uppehållet var längre än en månad, och gårdagens föreläsning som alltså var årets första var för studenter som läser på arbetsterapeutprogrammet. Nu kommer jag ha en intensiv föreläsningsperiod framför mig för jag kommer ha 5 till föreläsningar relativt tätt inpå varandra.

Har haft en del med arbetsterapeuter att göra

Under den senaste tiden har jag haft en del med arbetsterapeuter att göra: förra veckan gav jag ut en tidningsintervju om Aspergers syndrom till arbetsterapeuternas egen tidning, och förra veckan träffade jag min arbetsterapeut och vi diskuterade aktivitetsbalans. Sedan är också min kollega Mimmi arbetsterapeut. Jag har därför tänkt en del på saker som har med arbetsterapi att göra under den senaste tiden och därför passade det mig också mycket bra att köra föreläsningen igår när jag hade allt i färskt minne.

Ovanligt engagerade studenter

Föreläsningen var från klockan 9 till 12 men jag hade blivit ombedd att avsluta kl 11:30 och lämna den sista halvtimman till frågor. Dock var jag rädd för att en halvtimme skulle vara alldeles för mycket för frågor för studenter brukar sällan ställa lika många frågor som exempelvis anhöriga. Men oj så fel jag hade den här gången! Studenterna var ovanligt engagerde och hade så många frågor att jag inte ens svara på dem alla. Men man kan aldrig veta sånt i förväg 🙂

Informerat val

Vi diskuterade bland annat vikten av att arbeta med Informerat val när man arbetar som boendestödjare. Vi vuxna med Aspergers syndrom och autism måste själva få bestämma hur vi vill leva våra liv utan att boendestödjarna ska lägga sig i, och detta trots att vi ibland gör annorlunda val. Dock kan det ibland vara så att vi inte förstår konsekvenserna av våra val, och därför bör våra boendestödjare förklara utförligt för oss vad som kan hända om vi gör som vi vill. Men slutbeslutet ska ligga på oss, och boendestödjaren ska inte komma med egna åsikter.

När någon vill hålla diagnosen hemlig

Ett exempel är någon som insisterar på att hålla sin diagnos hemlig vilket kan ha vissa konsekvenser: andra människor bemöter personen konstigt, och personen kan ha förlorat vartenda jobb hen haft eftersom hen inte klarat av att uppfylla arbetsplatsernas förväntningar. Men personen står på sig och vill inte säga till någon ett hen har Aspergers syndrom, inte ens till sin chef. Därmed kan personen inte få lönebidrag och personens arbetssituation kan inte anpassas.

En autist förstår inte alltid orsak och verkan

I ett sånt läge är det såklart viktigt att en boendestödjare informerar sin klient om de möjliga konsekvenser som ett fortsatt hemlighållande kan komma att ge. Om personen inte vill berätta för sin chef men inte klarar av att möta arbetsplatsernas krav, finns en överhängande risk att personen även i fortsättningen kommer att förlora arbete efter arbete. Det är inte alltid någon med autism förstår orsak och verkan, och därför är det viktigt att en boendestödjare informerar klienten.

Viktigt med respekt

Om det däremot är så att klienten är medveten om konsekvenserna men uttrycker att hen ändå inte vill tala om sin diagnos för någon, är det hens val. I ett sånt läge är det viktigt att en boendestödjare inte kommer med egna åsikter. Visst, en boendestödjare förstår kanske inte alltid klientens val, men man behöver inte förstå utan endast respektera. Vi autister gör ibland val som ter sig märkliga för omgivningen men dessa har alltid sina anledningar!

Nej, allt behöver inte ske på mina villkor

Många människor har den felaktiga föreställningen att vi med Aspergers syndrom eller autism förväntar oss att allt ska ske på våra villkor. Men förutom att vi ofta måste anpassa oss betydligt mer efter andra människor än tvärtom så är det inte så att jag förväntar mig att alla ska göra som jag vill. Tvärtom har jag oftast varit alldeles för snäll och anpassat mig alldeles för mycket efter andra.

Kan säga nej till träffar

Däremot kan det framstå för andra som att jag skulle förvänta mig att alla ska göra precis som jag vill och att jag bara går med på att träffa andra människor när allt sker på mina villkor. Nuförtiden kan det hända att jag säger nej till väldigt många träffar som inte sker på mitt initiativ. Någon kan fråga mig en gång i månaden 5 gånger i rad med en månads mellanrum om jag vill ses och jag säger nej varje gång. Sedan plötsligt hör jag av mig efter ytterligare tre månader och frågar om personen kan träffa mig följande torsdag varpå personen svarar ja.

X har varken arbete eller familj

Ponera att jag har en hypotetisk vän som vi kan kalla för X som varken har arbete eller partner och som bara sitter hemma och väntar på att jag äntligen ska tacka ja till en träff. Hen kan såklart i det läget tänka: “Jaså, nu passar det henne att träffa mig när initiativet kommer från henne men det passar minsann aldrig när jag frågar.” X tackar ju aldrig nej när jag frågar om vi kan ses medan jag tackar nej väldigt ofta när initiativet kommer från X. Hen har inte mycket som sker i hens liv så hen har alltid tid och energi.

Y är upptagen med sitt liv

En annan hypotetisk vän som vi kan kalla för Y har däremot partner, heltidsarbete och en hektisk fritid med otroligt många intressen. Y tänker förmodligen inte alls på samma sätt som X. Hen är ju upptagen med sitt eget liv och kan nästan aldrig träffa mig heller. Det är därför inte alls säkert att Y kan träffa mig första gången när initiativet kommer från mig, och det kan komma att dröja ytterligare några år innan vi kan hitta ett datum som passar oss båda.

Obalans med X

När jag sagt nej till en träff 10 gånger i rad och vid ett senare tillfälle föreslår en tid och dag som passar mig, vill jag absolut inte att X ska ändra sina planer för min skull. Jag vill inte heller att hen ska träffa mig om hen är trött. Träffen är bara ett förslag från min sida, inte en förväntning eller ett krav.

Tyvärr kan det uppstå en enorm obalans om X känner att jag bara utnyttjar hen i och med att jag endast kan tänka mig att träffas på de tider och dagar som passar mig. Med Y skulle däremot samma typ av obalans aldrig uppstå.

Måste välja

Visst, den här typen av obalans kan alltid uppstå i alla relationer oavsett autism eller ej. Men skillnaden är att andra människor oftast har betydligt mer energi än jag. De är därför mer flexibla när det gäller träffdatum och -tider medan jag inte alls kan vara det längre sedan jag började jobba.

Om X vill träffa mig, kan det t.ex behöva ske en viss tordag mellan 10 och 12 eller någon annan tid som passar i min energikalender, annars kan jag inte ses alls. Det är upp till X hur hen vill ha det. När jag däremot hade aktivitetsersättning, kunde jag lägga mer energi på mina vänner men nu när jag har ett jobb måste jag välja: Jobb eller sociala relationer?

Så här mycket kan boendestöd skilja sig åt

Boendestöd kan se väldigt olika ut i olika kommuner vilket beror på att SoL skiljer sig från LSS på många olika sätt. Därför finns det inga riktlinjer kring hur boendestödet ska se ut exakt utan det enda viktiga är att socialtjänstlagens målsättningar blir uppfyllda. När jag föreläser, märker jag tydligt hur olika kommuner kan välja att lägga upp sina boendestöd. Framför allt kan dessa 6 saker skilja sig åt:

1. Har kommunen infört LOV?

I kommuner med LOV, det vill säga fritt val av utförare, kan vi klienter välja och vraka bland utförare. Olika utförare lägger upp sina boendestöd olika och erbjuder olika typer av stöd. Ansvaret ligger på oss klienter att hitta den utförare som faller oss bäst i smaken. I kommuner med endast kommunalt boendestöd kan klienterna inte byta utförare vid missnöje, och i allra värsta fall får de inte ens en ny boendestödjare om de inte skulle trivas med sin nuvarande.

2. Får boendestödjaren skjutsa klienten i sin bil?

Om klienten behöver handla något från IKEA, har olika kommuner olika regler gällande detta. Vissa kommuner och företag, bland annat min nuvarande utförare, har regeln att boendestödjarna får skjutsa klienten om boendestödjaren råkar äga en bil. I sådana fall står företaget för både bensinkostnaderna och parkeringsavgifterna. I andra kommuner får boendestödjarna skjutsa sina klienter om de känner för det, men då får klienten stå för bensinen och parkeringen. I vissa kommuner får inte boendestödjarna skjutsa sina klienter alls.

3. Är boendestödet behovsstyrt?

I min tidigare hemkommun fick man endast beviljad insatsen “boendestöd” men kommunen la sig inte i hur många timmar boendestödjarna stannade hos mig. Behövde jag jättemånga timmar någon gång, kunde de i princip stanna hur många timmar som helst. Behövde jag bara lite hjälp, stannade de endast en kortare stund. Allt var olika från vecka till vecka. Här i Stockholm blir man däremot beviljat ett visst antal timmar i månaden som inte ska överskridas.

4. Vad får boendestödjarna utföra?

Hos min utförare kan boendestödjarna i princip göra vad som helst för mig så länge de följer biståndsbeslutet, och jag får vara delaktig i den mån jag orkar. Orkar jag inte är jag delaktig genom att titta. I vissa kommuner och hos vissa utförare får boendestödjaren och klienten dela på uppgifterna i stil med: “Jag diskar och du dammsuger.” Sedan finns det kommuner där boendestödjarna inte får göra något överhuvudtaget, inte ens sätta upp gardiner, utan deras enda uppgift är att vara där fysiskt och motivera klienten att utföra allt själv.

5. Hur många boendestödjare har man som klient?

I min tidigare hemkommun hade de ett så kallat mobilt team med fyra boendestödjare. Det var olika från gång till gång vilken av dessa personer som kom hem till en, och man fick inte välja. I andra kommuner har varje klient en personlig boendestödjare. Hos min nuvarande utförare kan jag välja fritt om jag vill ha en, två eller flera boendestödjare och det är jag som väljer vem jag vill ha från gång till gång. Om jag exempelvis behöver hjälp med att sy, bokar jag någon som är en fena på det! Gången därefter vill jag kanske boka någon helt annan.

6. Hur kommunicerar man som klient med sina boendestödjare?

På vissa ställen får klienten höra av sig till chefen om hen exempelvis behöver omboka tider, och på andra ställen har klienterna fått boendestödjarnas personliga mejl och mobilnummer. Själv har jag som sagt mobilnummer till flera olika boendestödjare hos företaget och kan därför boka vem jag vill! Då får jag fråga dem alla om någon av dem kan den tiden och dagen som passar mig bäst och SMS:ar såklart först till den jag helst vill ha för just det tillfället.

Därför anser jag inte att en skolinstitution passar alla barn

Den franske filosofen Michel Foucault definierade makten som någonting som upprätthåller sanningar och normer och driver samhället framåt. Makt var enligt honom aldrig någonting som någon människa utan vidare besitter utan någon med vissa värderingar kan få makt i en tidsepok samtidigt som exakt samma åsikter kan vara totalt förlegade i en annan. Han menade alltså att makt var en föränderlig process.

Självteknik

Foucault ansåg även att vi människor utövar makt över oss själva genom att skapa oss själva efter rådande normer och värderingar. Vi betraktar det samtida samhället, börjar problematisera vissa egenskaper hos oss själva och sedan sätter igång arbetet för att omforma oss själva, vilket Foucault kallade för självtekniker. Hur vi väljer att omforma våra egenskaper och värderingar är alltså väldigt beroende av samhället och tidsepoken vi lever i.

Passade inte in i människornas världsbild

Människornas tankar och åsikter är, precis som Foucault menade, väldigt färgade av samtida normer och ideal. Tänk bara på skolan. När det på 1800-talet föreslogs att det skulle inrättas en obligatorisk folkskola, möttes förslaget av protester i samhället. Många ansåg det totalt fel och onödigt att alla barn skulle gå i skolan. Det lät hur galet som helst för en obligatorisk skolgång passade inte alls in i människornas dåvarande världsbild! Dock blev idén verklighet och så här bara knappt 200 år senare anses det som självklart att alla barn ska må bra av skolan.

Vi har inte förändrats genetiskt

Själv tänker jag lite som folk gjorde på 1800-talet: en obligatorisk skola är en väldigt ny uppfinning så vem är det som säger att en skolinstitution passar alla moderna barn? Förut ansågs det som självklart att barnen skulle vara hemma på dagarna så det låter totalt ologiskt för mig att ett autistiskt barn skulle fara illa om det läste in skolan hemma. Dagens barn har knappast utvecklat en gen som gör att de behöver vistas i skolan för att må psykiskt bra och att de tar skada om de inte får “social träning”.

Viktigt med tillgänglighetsanpassningar

Missförstå mig rätt nu. Jag är inte alls för barnarbete som var vanligt på 1800-talet, och jag är för läroplikt. Jag propagerar också för att skolorna ska göra anpassningar och inrätta specialklasser så att ingen ska tvingas stanna hemma mot sin vilja. Jag har på mina föreläsningar mött flera autistiska barn som plötsligt börjat gå i skolan när de fått börja i specialklasser, och därför ska skolorna självklart göra allt i sin makt för att tillgänglighetsanpassa skolmiljön.

Alla mår inte bra av sysselsättning

Men samtidigt möter jag också föräldrar och deras autistiska tonåringar som menar att barnets skola försökt med allt, även specialklasser, men att barnet ändå mått dåligt i skolan. En sysselsättning utanför hemmet har inte alls passat barnet. Däremot har vissa barn gått med på att läsa in skolan självständigt hemma. Så var det även för mig när jag gick på Ågesta Folkhögskola: trots att den var hur autismanpassad som helst, passar det inte mig att ha en daglig sysselsättning utanför hemmet och jag stannade hemma under de sista månaderna.

Passar inte in i dagens ideal

När vissa föräldrar berättar för mig att deras barn verkar må bra av att plugga självständigt hemma men att de börjar direkt må psykiskt dåligt i skolan, även i specialklasser, och frågar mig om råd så brukar jag hänvisa till Foucaults teorier. Vi är förmodligen ett flertal som trivs med att plugga och arbeta på distans och inte behöver sociala kontakter utanför hemmet, och jag mår psykiskt hur bra som helst bra av det. Men detta passar inte alls in i dagens normer och ideal!

Hur hjälpa ett deprimerat autistiskt barn?

Alla deprimerade barn bör självfallet uppmärksammas direkt och få hjälp så fort som möjligt, men vet man dessutom med sig att det deprimerade barnet har Aspergers syndrom eller autism så finns det några viktiga saker att tänka på. Dessa funktionsvariationer innebär vissa specialbehov som lätt blir förbisedda om man inte är uppmärksam. Här kommer mina bästa tips:

1. Ställ inte för höga krav

Faktum är att omgivningen ofta ställer alldeles för höga krav på autistiska barn. Men om barnet vistas i skolan på dagarna, kan det vara alldeles för mycket begärt att kräva att barnet dessutom ska hjälpa till i hemmet och göra läxor. Jag är en autistisk vuxen och måste fortfarande välja vad jag lägger min energi på, och autistiska barn orkar naturligtvis inte heller lägga sin energi på flera saker samtidigt.

2. Ta reda på varför barnet är deprimerat

Vilket kan vara en svår punkt eftersom det inte är säkert att barnet vet det självt. Själv har jag många gånger haft ångest utan att förstå varför. Det tog mig lång tid att förstå att vanliga sociala aktiviteter gjorde mig deprimerad för standarden anses vara att man får positiv energi av det sociala! Förstår barnet vad som skapar det ångest, kan det så småningom bli bättre på att akta sig för ångestframkallande situationer. Och nej, jag syftar inte på fobier nu utan på otillgängliga miljöer och olämpliga aktiviteter.

3. Låt barnet göra något det brinner för

I Aspergers syndrom och autism ingår ofta specialintressen, vilket inte alltid behöver vara en specifik hobby utan en mycket stark passion för något. Det är inte alltid omgivningen förstår hur viktigt detta specialintresse är för barnet. Vi vet ju alla att klimataktivisten Greta Thunberg har Aspergers syndrom och Gretas pappa Svante Thunberg berättar att Greta förut hade varit så deprimerad att hon inte hade velat äta eller prata med någon men att hon väcktes till liv av klimatfrågan. Klimatengagemanget räddade Greta!

4. Låt barnet känna sig älskat för alla sina egenskaper

Det är lätt för omgivningen att säga till ett autistiskt barn: “Det är klart att det är helt okej att ha autism, men du borde träna på ögonkontakt/ sluta isolera dig och försöka bli mer social”. Det tärde enormt mycket på min självkänsla att tvingas träna på att leka med mina klasskamrater på rasterna när jag inte tyckte att det var ett dugg roligt. Jag tvingades sträva efter att vara någon jag inte var, vilket gjorde mig deprimerad.

5. Försök se till att skolan är anpassad

Vilket inte är det lättaste eftersom det är skolorna som har makten! Men det som är viktigt att känna till att man ibland måste tänka väldigt öppet när det gäller ett autistiskt barns skolgång och ibland komma på icke-traditionella lösningar.

Man får fundera på frågor som: Går det att anpassa en vanlig klass tillräckligt eller skulle barnet må bättre i en specialklass? Orkar barnet vara i skolan på heltid, eller räcker det kanske med ett par gånger i veckan? Kanske mår barnet inte heller helt bra i specialklasser men mår däremot jättebra om det får läsa in skolan på distans hemifrån?

6. Låt barnet nyttja sina styrkor

Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan flera styrkor. Låt dessa blomma ut istället för att tvinga barnet att träna på färdigheter där det ändå inte finns utvecklingspotential. Är man riktigt påhittig, kan man dessutom ibland komma på hur barnet kan nyttja sina specialintressen i de flesta skolämnen. Har barnet exempelvis matlagning som specialintresse, kan barnet kanske lära sig matematik om man ska göra ekvationer av matlagningsingredienser. Tänk öppet och försök vara påhittig!

Varför var socialtjänsten illvillig i Martins fall?

Många människor tror att man automatiskt är ekonomiskt skyddad när man har en funktionsvariation, men det stämmer inte. Även om man kan visa upp ett läkarutlåtande på att man inte kan arbeta, är det långt ifrån säkert att intyget blir godkänt av Försäkringskassan. I värsta fall tvingas man sälja sin lägenhet och bil för att kunna försörja sig själv eller så blir man totalt ekonomiskt beroende av sin partner.

Martin blev utförsäkrad

För ett tag sedan läste jag en artikel som upprörde mig enormt. Jag hittade den via en Facebooksida som heter #rörinteminkeps, och den handlar om funktionsnedsatte Martin som hade blivit utförsäkrad från Försäkringskassan. Martin hade fått beskedet av Arbetsförmedlingen att de inte kunde erbjuda honom arbete eftersom han har väldigt omfattande stödbehov. Ändå stod Försäkringskassan på sig, vilket ledde till att Martin tvingades ansöka om socialbidrag.

Socialtjänstens krav

Socialtjänsten krävde att Martin skulle sälja sina fonder och leva upp pengarna, vilket han gjorde. Han visste om att han skulle behöva skatta för de pengar han hade fått från fondförsäljningen, men ändå krävde socialtjänsten att han också skulle leva upp de pengar som skulle till restskatt. Ja, ni läste rätt: socialtjänsten krävde alltså att han skulle leva upp pengar som inte var hans egna utan tillhörde Skatteverket!

Hotades med Kronofogden

Martin tvingades lyda socialtjänstens order, vilket ledde till att han inte hade några pengar kvar till restskatt och skulle därför hamna hos Kronofogden. Räddningen kom i sista stund: Martin fick plötsligt det glädjande beskedet från förvaltningsrätten att Försäkringskassan hade fattat fel beslut i hans ärende och att han hade rätt till aktivitetsersättning! Han räddades i sista stund från skulder och betalningsanmärkningar som hade kunnat förstöra resten av hans liv.

Kommer alla orka överklaga?

Jag gläds enormt mycket över domen och hoppas att det här fallet blir ett prejudikat nu och att alla som hamnar i hans sits kan hänvisa till detta rättsfall varje gång Försäkringskassan kräver att man söker arbeten på en fiktiv arbetsmarknad. Dock oroar jag mig för alla som till skillnad från Martin inte har en god man. Hur ska det gå för dem? Kommer de att klara av att söka upp detta rättsfall och överklaga? Eller kommer de hamna hos Kronofogden?

Hur är detta möjligt?

Det finns något som gör mig väldigt arg i den här historian, nämligen: Hur i hela friden är det möjligt i dagens Sverige att socialtjänsten helt lagligt kan kräva att man ska leva upp pengar som inte tillhör en själv utan ska till restskatt?! Visst, jag förstår att man måste sälja allt man har för att få socialbidrag, men nu pratar vi ju om pengar som inte tillhör en själv. Socialtjänsten vet mycket väl om att man måste betala de skatter man är skyldig till samhället och att man får stora problem om man vägrar!! Jag blir arg.

Varför tillämpades inte 4:2 SoL?

Nu tänker kanske någon att socialtjänsten inte beviljar pengar till skulder, men det är inga vanliga skulder vi pratar om här utan om skatteskulder som socialtjänsten själv har skapat genom att tvinga Martin sälja sina fonder. Och nej, socialtjänsten hade inte behövt agera så här. De hade, om de hade velat, med stöd av 4 kap. 2 § socialtjänstlagen kunnat låta Martin göra rätt för sig och betala sina restskatter. Att de lät bli att tillämpa 4:2 SoL i hans fall kan jag inte tänka mig beror på något annat än illvilja från deras sida, annars kan jag inte förstå deras agerande.

Ta kontrollen över ditt liv

Jag har precis läst ut en intressant bok som heter Ta kontrollen över ditt liv. Författaren är Nls Rygaard som är socionom med magisterexamen i socialt arbete och en utbildad KBT-terapeut. Han arbetar bland annat som kursledare vid Svenska Institutet för Sorgbearbetning och har även arbetat med psykisk ohälsa i över tio år. Nils vet alltså med andra ord vad han pratar om. Han föreläser för övrigt också.

Vem äger ansvaret

Nils kallar boken för en handbok i kommunikation i relationer till andra människor, och han har skapat en metod som heter Vem äger ansvaret. Här var min spontana tanke att många använder sig av talesättet “man kan inte förändra andra människor utan endast sig själv” men reflekterar aldrig över vad det egentligen innebär. Men Nils gör det och förklarar tydligt och pedagogiskt varför det är okonstruktivt att irritera sig på att andra människor aldrig förändrar sig.

Man kan endast ändra sig själv

Svaret är självklart att man ska förändra sig själv och sitt eget förhållningssätt, inte försöka ändra på andra människor, vilket dock är otroligt lätt att glömma bort. Precis som Nils påpekar så gör många gärna misstaget att göra samma sak om och om igen och bli förvånade över att det alltid blir samma resultat. Hemligheten ligger i att man själv ska göra något annorlunda, annars kommer man få samma resultat gång på gång och det blir aldrig någon förändring.

Vems skuld?

Enligt Nils har vi människor en tendens att tänka svartvitt när det gäller skuld. Antingen är allt alla andras fel eller så skuldbelägger man sig själv och tänker att man är en dålig människa och att allt är ens eget fel. Om någon sagt något elakt och ens dag förstörs, lägger man gärna skulden på ens mående på den andre personen. Om man däremot själv råkar säga något elakt och en annan persons dag blir förstörd, lägger man skulden på den andres mående på sig själv. Nils förklarar tydligt och pedagogiskt i boken varför dessa är farliga tankefällor.

Kopplade till autism

Jag tror att boken handlar om alla människors liv, och själv kopplade jag allt till mitt eget. Jag tänkte på människor som är skeptiska till autism och till det faktum att jag verkligen har vissa svårigheter. Om jag förklarar och dessa människor vägrar tro på det jag säger, bör jag självklart inte förklara igen. Antingen ska jag istället sluta umgås med dessa människor eller sluta bry sig om vad de tycker. Att de inte tror mig är deras problem, inte mitt. Om jag däremot irriterar mig på deras åsikter om autism, skapar jag bara onödiga problem för mig själv.

Annorlunda inlärningsprofil

Nils är dessutom av åsikten att vi tänker alldeles för fyrkantigt när det gäller lärande. Små barn försöker gärna om och om igen tills de lär sig att gå, simma, cykla och ja, det de ska lära sig! Däremot tillåts inte äldre personer försöka lika många gånger för det ses som ett misslyckande. Men om en elev behöver 10 gånger längre tid på sig än sina klasskamrater för att lära sig matematik, betyder det inte att eleven inte kan lära sig. Hen kan bli hur duktig som helst i matematik när hen väl lärt sig. Så länge eleven orkar försöka, varför ser vi eleven som dum?

Rekommenderas varmt

Jag tycker att boken passar alla som vill lära sig att förstå sociala situationer och konflikter och tänka konstruktivt, men extrabra kan den passa för oss autister som gärna har en tendens att fastna och älta negativa tankar och saker andra människor har sagt till oss. Vi skuldbelägger gärna oss själva och tror att det är fel på oss eller så irriterar vi oss på att andra människor aldrig förstår oss autister. Genom att läsa Nils bok kan vi alla få mycket användbara tips.

Ta kontrollen över ditt liv

Om att leva som andra: Om 5 § LSS

Eftersom vi med Aspergers syndrom och autism omfattas av LSS och det står att läsa i lagtexten att målet med LSS är att den enskilde ska kunna leva som andra (5 § LSS) och att rätten till vissa insatser föreligger så länge vi har behov av insatsen i vår livsföring (7 § LSS), borde det i min värld betyda att vi som tillhör någon av personkretsarna inte ska behöva avstå från något bara för att vi har en funktionsvariation utan vi ska få stöd och hjälp för att uppnå de levnadsvillkor som anses vara standard i Sverige.

Vad avses med “leva som andra”?

Dock vet vi alla att lagtexter inte bör läsas rakt av, och därför är den stora frågan hur “leva som andra” egentligen borde tolkas. Alla människor lever ju olika, och en specialistläkare kan troligen unna sig något helt annat än en undersköterska. Vidare kan ett gift och barnlöst par i 50-årsåldern förmodligen leva på ett helt annat sätt än en ensamstående 25-årig mamma med 3 barn.

Luddig formulering

Som många av oss vet så garanterar inte LSS att man kan leva som andra i vilka avseenden som helst utan endast genom de 10 insatser som finns angivna i lagtexten. Och dessa insatser kan ha begränsningar: exempelvis beviljas personlig assistent endast till de som behöver hjälp med grundläggande behov som exempelvis av- och påklädning eller personlig hygien (se LSS 9 a §). Sedan garanterar inte LSS ekonomisk jämlikhet eftersom ingen av de angivna insatserna avser ekonomiskt stöd. Att leva som andra är därför ett luddigt begrepp.

Jämförelsen ska göras med jämnåriga

För att hitta svar på frågan hur “leva som andra” borde tolkas läste jag i lagens förarbeten. Jag hittade ingenting som definierade exakt vad som avses men hittade däremot följande: “Vid bedömningen av om den enskilde har behov av insatsen i sin livsföring måste jämförelser göras med den livsföring som kan anses normal för personer i samma ålder” (Prop. 1992/93:159, s. 171), Enligt min logik borde formuleringen betyda att om man uppfyller rekvisiten för en viss LSS-insats så ska man kunna leva ungefär som ens jämnåriga gör.

Ingen sminkhjälp

Men det är ju inte alltid så här enkelt i praktiken. Den 25-åriga Amanda uppfyller rekvisiten för personlig assistans, men vid beräkningen av assistanstimmarna görs en noggrann beräkning på hur många timmar i veckan de grundläggande behoven tar. Och nu har högsta förvaltningsdomstolen slagit fast att sminkning inte räknas som grundläggande behov varför Amanda inte kommer att kunna få sminkhjälp längre.

Kan inte leva som andra

I min värld är sminkning definitivt något som de allra flesta 25-åriga tjejer sysslar med, men Amanda har inget val: hon kommer inte kunna sminka sig längre trots att formuleringen “leva som andra” står i lagtexten. Hon kan alltså i praktiken ändå inte leva som andra!

Vi har sällan goda levnadsvillkor

Det är precis detta jag önskar att alla missunnsamma människor som menar att vi funkisar får allt serverat på silverfat kände till: Att LSS på inget sätt betyder att vi som tillhör personkretsen har rätt till ett lyxliv utan vi har i praktiken sällan samma möjligheter till goda levnadsvillkor som våra jämnåriga!