Författararkiv: Paula Tilli

Jo, vi introverta har visst rätten att existera

Att leva med Aspergers syndrom och autism kan vara omtumlande när man bor i en värld som går helt efter andra människors villkor. Man får oftast inte vara som man är. Idag tänkte jag ta upp något kontroversiellt med er som har varit kopplad till min asperger men som ändå är väldigt viktigt för mig att ta upp eftersom jag vet att jag är långt ifrån ensam med att känna så. Anledningen till att ämnet är kontroversiellt är att många människor har svårt för att acceptera att det kan förhålla sig på det här sättet och blir provocerade. Dock är absolut inte syftet med mitt blogginlägg att provocera någon eller att göra någon ledsen.

Sanningen är att jag extremt ofta blir uttråkad i andra människors sällskap, och det har varit så än så länge jag kan minnas. Att jag blir uttråkad betyder inte att det skulle vara något fel på andra människor utan “felet” ligger helt på mig. Inte heller menar jag att jag skulle vara en bättre människa än andra och att jag skulle “förtjäna” något bättre än deras sällskap, utan faktum är att jag är en riktig ensamvarg. Genom åren har jag gjort väldigt många sociala saker för att det har förväntats av mig, inte för att jag har själv velat det! Jag är med andra ord en introvert som har levt som extrovert en större del av sitt liv och som har lidit och mått enormt dåligt av det. Jag har under min uppväxt fått beröm när jag gjort saker mot min vilja (=läs varit med på sociala aktiviteter och lekar) och kritik när jag gjort det jag tyckt allra mest om, det vill säga syssla med mina intressen ensam. Jag har farit mycket illa ut av detta.

Självklart har jag nära och kära som jag tycker mycket om och vars sällskap jag aldrig blir uttråkad i, och därför har jag själv valt att ha dem i mitt liv. Inlägget handlar alltså inte om dem! Men sanningen är att skulle jag inte ha mina nära och kära i mitt liv skulle jag kunna sitta helt ensam utan problem och utan att umgås med någon. Redan nu spenderar jag väldigt mycket tid ensam. Jag har aldrig i hela mitt liv känt den här tomhetskänslan som ska uppstå när man spenderar mycket tid ensam och saknar sysselsättning så som många andra människor beskriver det. Jag har aldrig haft något behov av att träffa vänner varje vecka eller månad utan det kan gå ett halvår eller ibland till och med några år utan att träffas. Jag har alltså ett extremt litet socialt behov även med de få människor vars sällskap jag inte blir uttråkad i. Många människor får ett större behov att träffa sina vänner när de inte har någon partner, men det känner jag inte igen mig i. Nu har jag iofs pojkvän som jag vill umgås med, men skulle jag inte ha honom skulle jag inte ha något behov av att träffa vänner oftare än vad jag gör nu eller leta medvetet efter en ny partner.

MIn känsla av uttråkning infinner sig i alla typer av sociala situationer: när jag umgås med folk i grupp, och när jag träffar någon på tu man hand. Det har många gånger varit väldigt jobbigt för mig speciellt när jag umgåtts med någon på tu man hand och fått ett SMS från personen efteråt där hen tackat mig för en väldigt trevlig stund och skrivit sig vara glad för att ha fått lära känna mig. Då får jag ont i magen och riktigt dåligt samvete för att jag inte vill utveckla relationen. Det värsta är om jag tycker att personen är trevlig och artig. För jag kan tycka att någon är väldigt trevlig och önska personen allt gott även om jag har blivit uttråkad i personens sällskap. Jag tycker också att det är roligt att småprata med folk om asperger, och på mitt jobb får jag lära känna så trevliga människor jag kan samtala om mitt specialintresse med. Problemet uppstår bara när personen vill bli vän med mig och höras regelbundet för det är då det finns en överhängande risk att jag blir uttråkad. Och skulle jag inte ha mitt jobb och få träffa folk att samtala om asperger med, skulle jag syssla med andra specialintressen. Jag behöver alltså inte träffa folk eller att ha en sysselsättning utanför hemmet för att må bra.

Varför känner jag så här då? Jo, dels tror jag att det beror på att jag har så starka specialintressen och därför har riktigt roligt när jag är ensam. När jag är ensam kan jag göra precis vad jag vill. Men sedan har jag också helt annorlunda intressen än andra människor och har därför svårt för att matcha mina intressen med andras. Ni som följt min blogg ett tag vet därför att jag tycker att musik, film, TV, sällskapsspel, de flesta idrottsgrenar (både att titta på idrott och utöva de flesta idrottsgrenar), historia, matlagning, arkitektur och konst är väldigt tråkigt. Umgås jag med någon, finns det en överhängande risk att personen efter ett tag kommer att börja diskutera något ämne med mig som jag blir uttråkad av. Men det blir ju oartigt om någon har varit på semester och vill visa sina semesterbilder för mig och jag säger: “Nej, jag vill inte se dina semesterbilder för jag tycker att det är så tråkigt att det får mig att vilja somna. Jag vill inte se hur ditt hotell och staden du besökte såg ut men jag är glad att du hade en trevlig semester.” Jag har testat att säga något liknande, men då har folk alltid tagit mycket illa upp även om mitt syfte inte har varit att vara otrevlig. Jag vill ju genuint att andra ska ha en trevlig semester även om jag själv blir mycket uttråkad av att ta del av städernas arkitektur.

Som barn visste jag inte saker som var självklara för andra människor. Jag visste exempelvis inte att meningen med vänskap var att båda parterna skulle ha roligt. Jag blev uppfostrad till att tänka det var fel och rent av elakt att känna sig uttråkad i andra människors sällskap. Andra skulle bli ledsna om jag inte ville umgås med dem och man skulle vara tacksam om någon ville träffa en, fick jag höra. Jag blev också uppfostrad till att tänka att alla människor förtjänade fler chanser för det var fel och elakt av mig att utan någon specifik anledning avfärda någon som vän efter endast en träff bara för att min magkänsla sa så. Det sista jag ville var att vara elak och göra någon ledsen, och därför kämpade jag totalt emot de här känslorna. jag var glad när andra hade roligt i mitt sällskap för det räckte för mig. Det var så det skulle vara, trodde jag på fullaste allvar. När jag växte upp, förstod jag knappt ens att känslan jag kände var uttråkning för människor var sociala varelser enligt det jag hade fått lära mig. Jag umgicks med folk mot min vilja långt in i vuxenåldern och blev i princip vän med alla som ville bli vän med mig. Jag trodde att jag var snäll mot andra på det viset, men jag mådde mycket dåligt av det.

Genom terapi fick jag lära mig att meningen med vänskap var att även jag skulle ha roligt. Vänskap skulle ge mer än vad det skulle ta. Det var helt nytt för mig! Psykologen förklarade också för mig att jag absolut inte bör ge folk chanser när min magkänsla säger att jag inte vill bli vän med eller dejta personen i fråga och det är helt okej att nobba väldigt många människor. Det rätta för mig är att känna av direkt om personkemin känns rätt eller inte, och gör det inte det så är det helt okej att säga “nej tack” utan anledning. Det viktigaste är att jag säger nejet på ett respektfullt sätt. Skulle jag ge folk fler chanser skulle det kunna bli helt konstigt, dels när jag ska avgöra hur många chanser jag ska ge (ska det liksom vara 2 eller 20 chanser?), och dels slösar jag bort den andres tid om jag ger personen en chans när jag själv inte känner att det klickar. Tänk om jag skulle säga till personen efter femte träffen: “Jag har känt dig uttråkad i ditt sällskap ända från början men jag gick med på att träffa dig några gånger bara för rättvisans skull så att jag inte skulle döma ut dig för snabbt.” Därför är det egentligen snällare mot den andre att säga “nej tack” redan vid första träffen än att ge personen fler chanser för det är inte snällt mot någon att umgås med personen mot sin egen vilja.

Att inte bry sig om andra människor och att bli uttråkad i andras sällskap är inte samma sak, vilket är viktigt att komma ihåg. Jag blir ledsen när någon annan är ledsen, och därför tycker jag att det är jobbigt att ge någon “nobben” som vän eller en dejt. Jag är ju orolig för att personen kanske är ensam och inte har någon annan att umgås med. Jag vill ju gärna hjälpa andra människor. Ser jag en tiggare ger jag gärna tiggaren pengar eftersom jag blir bekymrad när jag ser en fattig person. När jag hör från föräldrar till autistiska barn hur deras barn blivit behandlade mår jag dåligt och vill hjälpa så gott jag kan. Det enda jag känner är att jag inte vill umgås trots att jag tycker att många människor är trevliga och känner medkänsla för dem. Att känna medkänsla och att vara en introvert ensamvarg ska därför aldrig blandas ihop!

Om du är en person som tycker att det är viktigt med social gemenskap eller är ofrivilligt ensam och mår dåligt av det så hoppas jag inte att du blir provocerad nu. Syftet med detta inlägg är inte att nedvärdera er som blir uttråkade ensamma utan syftet är att belysa människors olikheter samt det faktum att allas behov har ett lika stort värde. Man ska aldrig behöva skämmas för att vara ofrivilligt ensam, men samtidigt ska man inte heller skämmas för att trivas ensam och att inte vilja bli vän med de flesta personer alternativt för att inte vilja ha vänner alls. Alla har rätten att få sina känslor bekräftade. Tyvärr får vi introverta ofta ta emot nedvärderande kommentarer i stil med: “Tur att du slipper After Works på jobbet eftersom du tycker att det är så hemskt att träffa folk. Jag tror att dina kollegor mår mycket bättre utan dig.” För såna kommentarer är långt ifrån okej!

Nej, vår LSS-personkretstillhörighet garanterar oss inte goda levnadsvillkor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till vissa stödinsatser enligt LSS om det anses föreligga ett behov, och lagen preciserar exakt vilka 10 specifika insatser det finns att få. Ett av rekvisiten för att vara berättigad till LSS-insatser är att behovet inte ska vara tillgodosett på annat sätt (se 7 § LSS). En gift autistisk person kan därmed bli nekad en bostad med särskild service med motiveringen att gifta makar ska hjälpa varandra enligt 1 kap. 2 § äktenskapsbalken och därför kan kommunen i sådana situationer anse autistens stödbehov vara tillgodosett på ett annat sätt.

Trots att LSS anger 10 specifika stödinsatser, är vi autister inte endast begränsade till LSS när vi behöver stöd. I 5 kap. 7 § SoL står det nämligen att läsa att kommuner är ansvariga för oss med funktionsnedsättningar, och därför kan vi exempelvis få boendestöd med stöd av 4 kap. 1 § SoL om vi behöver stöd i hemmet och det inte är aktuellt med ett boende med särskild service enligt LSS 9 § 9. Vidare ska skolorna ta hänsyn till elevernas olika behov enligt 1 kap. 4 § andra stycke skollagen. Enligt 33 kap. 5 § socialförsäkringsbalken har vi även i vissa fall möjlighet att få sjukersättning när vi anses sakna arbetsförmåga för all överskådlig framtid. För att få våra behov tillgodosedda kan vi därmed få insatser med stöd av andra lagar även om vi inte skulle vara i behov av LSS.

Dock är det viktigt att känna till att det finns en viktig skillnad mellan LSS och andra lagar, nämligen att LSS-insatserna garanterar oss goda levnadsvillkor via just dessa 10 specifikt angivna insatser (7 § andra stycke LSS). Jämför med SoL som endast tillförsäkrar individen skäliga levnadsförhållanden (se 4 kap. 1 § fjärde stycke SoL). Vidare står det inte angivet någonstans i SoL vilka insatser exakt kommuner är skyldiga att tillhandahålla samt hur dessa ska utformas. Därmed kan en autist som bor i bostad med särskild service förvänta sig bättre levnadsvillkor och en mer specifik typ av stöd än någon som tar emot boendestöd i det egna hemmet enligt SoL. Vi autister är alltså endast tillförsäkrade goda levnadsvillkor med hjälp av insatserna om vi fått dessa beviljade enligt LSS, inte annars.

Eftersom särskilt pedagogiskt stöd på högskolor och en anpassad skolgång i grundskolan inte står angivna i LSS, händer det väldigt ofta att dessa insatser inte fungerar. Skolan och det autistiska barnets familj kan ha helt olika uppfattningar om vad barnet behöver stöd med och i vilken omfattning. Till skillnad från LSS som anger 10 specifika insatser som alla kommuner är skyldiga att tillhandahålla, finns det ingen motsvarighet i skollagen. Lagen är därför i likhet med SoL mycket godtycklig med resultatet att skolorna i princip kan tillhandahålla vilka stödinsatser de vill. Många föräldrar känner sig maktlösa när det inte finns någonstans att överklaga skolans utformning av stödet. I LSS finns det däremot en möjlighet att överklaga kommunens beslut till högre instanser, och man har med stöd av 10 § LSS även möjlighet att begära en individuell plan. Däremot är det inte möjligt att kräva en individuell plan för ett autistiskt barns skolgång med stöd av skollagen även om många skulle ha ett stort behov av det.

På samma sätt kan högskolorna smita ifrån sitt ansvar. De har kunnat hävda att de visst erbjudit mig stöd eftersom jag hade kunnat få anteckningsstöd eller en mentor som påminner mig om deadlines och att det är jag själv som tackat nej. Men eftersom jag skulle behövt stöd med helt andra saker har jag förblivit utan det stöd jag skulle behövt, vilket påverkade mina betyg negativt. Det finns tyvärr ingen lag som säger vad mentorerna måste hjälpa en med och vilket stöd högskolorna måste tillhandahålla exakt. Och eftersom ADHD är en relativt vanligt förekommande diagnos, tänker många högskolor förmodligen att det räcker med att mentorerna endast hjälper studenten med påminnelser vilket ADHD-personer anses ha svårt med. Därför riskerar vi med Aspergers syndrom eller autism som kan behöva hjälp med helt andra saker än det sedvanliga att förbli helt utan stöd.

Att begreppet “goda levnadsvillkor” i LSS skulle garantera en ett bra liv när man har Aspergers syndrom eller autism är en vanlig missuppfattning. LSS är begränsad till just dessa 10 i lagen angivna insatser, och i och med att det är skolornas och högskolornas ansvar att bistå individen med pedagogiska insatser, garanterar inte LSS heller oss något fungerande pedagogiskt stöd med studierna. Inte heller ger LSS oss något lönearbete eller en ekonomi med normal standard. Visst, vi kan i vissa fall få daglig verksamhet, en kontaktperson och vissa andra insatser med stöd av LSS, men det är allt. Man har på inget sätt bättre levnadsvillkor än andra människor trots att man har tillhör LSS!

Därför fungerar inte alltid särskilt pedagogiskt stöd för autistiska studenter

SVT skriver om studenten Julia Eklund som har Aspergers syndrom och ADHD och studerar kemi på Stockholms universitet. Hon får särskilt stöd från universitetet i form av anteckningsstöd, raster vid tentor och längre tid vid tentaskrivningar vilket hon har rätt till enligt lag. Den som exempelvis har Aspergers syndrom och eller autism och studerar på högskola eller universitet har nämligen rätt till att få särskilt pedagogiskt stöd om det krävs för att klara studierna. Men det är inte alltid stödet fungerar. Ibland har jag funderat på om det kan vara så att det går utmärkt att få just anteckningsstöd, extratid för inlämningar och påminnelser om deadlines men att om man har någon annan diagnos än ADHD och behöver stöd med något annat än just det ovannämnda så fungerar inte stödet alltid lika bra. Jag påstår inte att det är så, men jag har misstänkt det ett tag.

Själv har jag egna erfarenheter av särskilt pedagogiskt stöd och jag har också pratat med många andra autister som haft det. Vissa har varit mycket nöjda samtidigt som andra inte alls upplevt att stödet fungerat. Själv har jag också varit missnöjd vid flera tillfällen trots att vissa universitet faktiskt har skött sig på den punkten. Men andra universitet har varit stenhårda på vilket stöd jag har kunnat få: extratid för inlämning, anteckningsstöd, ljudböcker om jag har dyslexi och en mentor som påminner mig om när det är dags att lämna in uppgifter är det som gäller vid dessa universitet. Men problemet är att jag har behövt stöd med något helt annat. Jag har inte dyslexi, jag vill inte ha anteckningsstöd och jag behöver inga påminnelser om när det är dags att lämna in uppgifter. Sånt kan jag sköta själv!

Däremot skulle jag bland annat ha behövt en mentor vars uppgift hade varit att hjälpa mig att hitta till rätt seminariesal i och med att jag har mycket svårt för att hitta inomhus i stora byggnader. Det hände att jag blev försenad till seminarier eftersom jag inte hade hittat och var till och med nära att missa ett obligatoriskt seminarium helt eftersom jag hade irrat runt fram och tillbaka på universitetet. Men när jag frågade om jag kunde få stöd av en mentor för att hitta till rätt sal, fick jag till svar att mentorer inte skulle hjälpa en att hitta till rätt sal utan deras enda uppgift var att påminna mig om när det var dags att lämna in uppgifterna. Vilket var stöd jag inte behövde och därför tackade nej till en mentor. Trots att det skulle ha funnits en massa andra saker kring studierna som jag hade behövt hjälp med men reglerna var sådana att mentorn inte fick hjälpa med det jag hade behövt hjälp med så som att hitta till rätt sal.

Vid ett annat universitet fick jag höra att det inte tillhörde mentorns uppgift att hjälpa mig att orientera mig på kursrummet på högskolans hemsida så att jag skulle få tillgång till inlämningsuppgifterna och de inspelade föreläsningarna. Jag har väldigt svårt för att hitta på röriga hemsidor med konsekvensen att jag missade föreläsningar och uppgifter under kurserna eftersom jag inte visste att föreläsningarna och uppgifterna ens existerade. Detta påverkade i sin tur mitt slutbetyg negativt. Eftersom jag hade missat obligatoriska uppgifter, var det nära ögat att jag inte skulle hinna få ut poängen i tid. Jag skulle ha behövt få uppgifterna och föreläsningarna skickade till min mejl för jag hade aldrig koll på var jag skulle hitta dessa. Men när jag påtalade för universitetet att mitt enda problem var att hitta uppgifterna och föreläsningarna, inte att komma ihåg att lämna in uppgifterna i tid, fick jag till svar att mentorer visserligen kunde hjälpa mig att få tillgång till uppgifter och föreläsningar men att ansvaret låg på mig. Skulle inte mentorn göra det och jag skulle missa något, låg hela ansvaret på mig och jag skulle inte få ut högskolepoängen i tid.

Jag undrar hur högskolor agerar med studenter med fysiska funktionsvariationer? Säger de också till rullstolsburna studenter: “Vi kan tyvärr inte garantera att den obligatoriska tentamen kommer att äga rum i en rullstolstillgänglig lokal. En mentor kan kanske bära upp din rullstol om du får en snäll mentor, men skulle mentorn inte göra det och det leder till att du missar en tentamen, ligger hela ansvaret på dig och du kommer inte få ut poängen eftersom du inte skrivit din tentamen.”

Vad vet jag, kanske bär sig universiteten också åt på det här sättet med rullstolsburna studenter. Men gör inte universiteten det så undrar jag isåfall varför de agerar på ett annat sätt med oss med autism. För vad är det för skillnad på att inte kunna skriva en tentamen för att man inte kan tillträda en sal på grund av fysiska hinder och att inte kunna göra uppgifterna och lyssna på föreläsningarna för att man inte har fått hjälp med att få tillgång till dessa?

Nej, man är inte inflexibel när man har autism

När man har Aspergers syndrom eller autism, ses man ofta som oflexibel. Men sanningen är att när en autist och en neurotypiker möts, förväntas det ofta att autisten ska anpassa sig mer än neurotypikern. Och orkar inte autisten någon gång, händer det ofta att autisten får skulden trots att autisten i verkligheten skulle ha anpassat sig många fler gånger än neurotypikern. Även om det kanske inte har märkts för omgivningen.

Själv anpassar jag mig 100% i många situationer och andra människor 0%. Det gäller situationer när jag exempelvis håller på att gå in i ett bostadshus och ser att det kommer någon bakom mig med tunga matkassar. Själv tycker jag att det är energikrävande att oväntat hålla upp dörrar för andra människor och det är även lika energikrävande för mig att låta andra människor hålla upp dörrar för mig. När jag bär tunga matkassar, har jag redan planerat steg för steg hur jag ska lägga matkassarna på marken och ta upp nyckelbrickan från min väska för att öppna porten. Men när någon plötsligt och oväntat håller upp dörren för mig, förstörs mina planer och jag måste tänka på ett annat sätt. Då ska jag istället passera och tacka personen, vilket inte ingick i mina ursprungliga planer. Men jag gör det eftersom jag vill vara flexibel och försöker anpassa mig.

Eftersom jag blir trött av att hålla upp dörrar för andra människor, skulle ingen hålla upp dörrar för varandra i denna värld om jag fick bestämma. Men eftersom det är jag som har speciella behov, är det andra människors behov som styr och jag förväntas anpassa mig. Problemet är bara att jag förväntas anpassa mig varje dag, varje månad, året om och hela livet. Händer det 5% av gångerna att jag inte orkar hålla upp dörrar och vägrar, är det jag som får skulden trots att jag redan anstränger mig och låter andra människors behov styra 95% av gångerna. Men ingen ser hur mycket jag anpassar mig och hur stora uppoffringar jag gör genom att gå med på att hålla upp dörrar för andra människor. Och så är det för mig även i många andra situationer i livet.

Egentligen skulle det rättvisa vara att jag gör en deal med mina grannar och alla andra människor jag möter och säger: “Ska vi göra en deal? I jämna veckor ska era behov styra och då ska vi hålla upp för varandra, och i ojämna veckor ska det vara mina behov som styr och då slipper jag hålla upp dörrar för er.” För då skulle det bli mer rättvist och vi skulle mötas på mitten. Men tänk om jag skulle flytta in i ett nytt bostadshus och försöka göra en sådan deal med mina nya grannar? Då skulle jag nog minst sagt få konstiga blickar och alla skulle förmodligen tycka att jag är oflexibel och galen. Och skulle ingen av mina nya grannar gå med på mitt förslag, skulle de förmodligen inte ses som oflexibla eftersom det anses vara normalt i denna värld att man håller upp dörrar för varandra.

Enligt min psykolog skulle det rättvisa egentligen vara att jag slipper hålla upp dörrar 90% av gångerna. Hon menade att det förmodligen får mig att må mycket sämre att tvingas hålla upp dörrar för andra människor jämfört med hur andra människor mår när de tvingas lägga sina matkassar på marken och öppna dörrar själva. Min psykolog trodde inte att de flesta andra människor skulle lida av att behöva öppna dörrar själva medan hon tyckte att jag “lider” av att tvingas hålla upp dörrar i och med att jag blir trött av det. Därför tyckte hon att det rättvisa egentligen skulle vara att andra människor skulle ta hänsyn till min Aspergers syndrom i detta fall.

Jag tror att psykologen har en poäng. Vi autister anpassar oss och kämpar väldigt mycket trots att vi har en funktionsnedsättning och därmed kämpigt som det är, och ingen ser att vi gör stora uppoffringar för andras skull. Det som många däremot hakar upp sig på är de få gånger vi inte orkar anpassa oss. Då får vi höra: “Men måste du bara tänka på dig själv? Världen kretsar inte kring dig. Var inte så egoistisk och oflexibel!”

8 anledningar till att distansarbete kan passa någon med autism

Många av oss med Aspergers syndrom eller autism har svårt för att fungera på den ordinarie arbetsmarknaden. Ibland kan lösningen heta distansarbete. Det finns flera anledningar till att det kan passa oss autister att arbeta hemifrån, bland annat följande:

1. Man är ofta betydligt friare att bestämma hur man vill lägga upp sitt arbete. Arbetar man på plats, kan fikarasterna vara på bestämda tider och man kan behöva arbeta på ett visst sätt. Fördelen med att arbeta hemifrån är att ingen ser hur man arbetar, det enda som syns är resultatet! Och vi autister kan ibland vara kreativa när vi får arbeta precis hur vi vill.

2. Man slipper bli avbruten. Skulle jag skriva mina blogginlägg på ett kontor, finns det en risk att jag skulle bli avbruten i mitt arbete om en kollega vill fråga mig något. Då tappar jag ofta fokuset totalt och det blir svårt för mig att komma tillbaka till skrivandet. När jag får blogga och planera mina föreläsningar hemma, kan jag alltid skriva mina tankar färdigt och har därför bättre fokus.

3. Man kan arbeta de tider man vill. Ibland har jag boendestöd hela dagen eller är upptagen på annat håll, och då arbetar jag på kvällen. Om jag däremot har extramycket energi på morgonen och inte har något speciellt för mig, skriver jag däremot dagens blogginlägg redan på morgonen. Jag kan även skriva hela veckans blogginlägg på en och samma dag, spara dem och bara trycka på “posta”-knappen en gång om dagen om jag skulle vilja det. Jag kan oftast anpassa jobbet efter mitt boendestöd och min energinivå!

4. Man vet hur allt funkar hemma. Skulle jag vilja ha kaffe på jobbet, skulle det inte gå om det inte finns färdigbryggt kaffe i kaffebryggaren. Jag vet ju inte hur jobbets kaffemaskin fungerar, och skulle någon försöka lära mig skulle det ta lång tid för mig att memorisera hur man gör. Nu har jag iofs slutat dricka kaffe helt så det var ett dåligt exempel. Men poängen är att jag inte behöver be andra om hjälp på samma sätt när jag arbetar hemifrån.

5. Man slipper ödsla energi på att åka kommunalt. För mig är det visserligen okej att åka kommunalt utanför rusningstider, men vid rusningstrafik finns det en risk att jag inte hittar sittplats och måste trängas, och då mår jag jättedåligt. Många autister får mycket mer energi och orkar till och med börja arbeta i större omfattning om de slipper arbetsresorna. Att åka till jobbet kan ta mycket mer energi av en autist än vad du tror!

6. Man slipper göra sig i ordning. Vardagliga saker kan ta otroligt mycket energi av oss autister, och det kan därför kännas otroligt skönt att slippa byta om. Själv har jag vid ett flertal tillfällen svarat på jobbmejl och bloggat i pyjamas och bytt om först flera timmar senare när jag fått mer energi.

7. Man slipper grupparbeten. Det är snarare en regel än undantag att grupparbeten inte passar oss autister! Autism och grupparbete brukar inte gå ihop, punkt slut. Och det slipper man oftast när man arbetar hemifrån.

8. Man slipper det sociala. Man kan visserligen diskutera om det är positivt eller negativt, men brukar man känna sig totalt utanför på jobbet, inte har något större behov av social gemenskap och tycker att det är jobbigt med alla former av sociala måsten så som småprat med kollegorna på fikarasterna kan det kännas otroligt skönt att slippa sånt! Och när man slipper sociala krav, mår man oftast mycket bättre och orkar därmed arbeta ännu hårdare.

Daglig verksamhet och arbete, varför en omöjlig ekvation?

Daglig verksamhet är en form av daglig sysselsättning som vi med Aspergers syndrom och autism har rätt till enligt LSS 9 § 10 under förutsättning att vi varken förvärvsarbetar eller studerar. Daglig verksamhet ska precis som alla andra LSS-insatser främja vår delaktighet i samhällslivet, och enligt 8 § LSS ska LSS-insatser endast beviljas om individen begär det. Därför kan vi autister inte tvingas till daglig verksamhet mot vår vilja, och allt ska ske på våra villkor och i samråd med oss.

Dock har jag träffat flera autister som uttrycker ett stort behov av daglig verksamhet men som inte har rätt till insatsen trots personkretstillhörighet i LSS. Det gäller gruppen som Försäkringskassan har bedömt ha en viss arbetsförmåga, och autisten kanske själv också anser sig ha en ytterst begränsad arbetsförmåga max 10 timmar i veckan om ett lämpligt och ett mycket anpassat arbete någon gång i framtiden skulle dyka upp. Det kan i praktiken ta flera år innan man hittar ett sådant arbete, men en teoretisk arbetsförmåga skulle kunna vara möjlig på sådana premisser om arbetsgivaren på ett passande företag är villig att anställa någon med funktionsvariation. Som vi alla vet har man ingen rätt till sjukersättning om man misstänker att man eventuellt i teorin någon gång i framtiden skulle kunna arbeta i begränsad omfattning.

Men säg att det har gått flera år och det fortfarande inte finns något lämpligt arbete i sikte. Men eftersom ett sådant arbete eventuellt någon gång i framtiden skulle kunna dyka upp (mycket oklart om det någonsin kommer att bli så) och autisten endast uppbär 75% sjukersättning i och med att det har bedömts att 25% arbetsförmåga teoretiskt sett skulle kunna vara möjlig på rätta premisser, kan autisten tvingas ta ett mindre lämpligt jobb under väntans tid. Det kan ju bli svårt leva på endast 75% sjukersättning i flera år i väntan på att ett lämpligt arbete eventuellt dyker upp. Autisten trivs varken på jobbet eller med arbetsuppgifterna men har än så länge klarat jobbet utan att gå in i väggen även om otrivseln har sänkt livskvaliteten. Autisten blir därför tvingad att fortsätta arbeta trots otrivseln på jobbet.

Eftersom autism kan innebära svårigheter att få kontakt med andra människor, har autisten inte heller lyckats hitta någon gemenskap med arbetskamraterna. Autisten känner sig annorlunda och utanför trots att arbetskamraterna rent fysiskt finns där. Arbetskamraterna uppfyller därmed inte autistens behov av socialt umgänge utan de är snarare ett nödvändigt ont för autisten att stå ut med. Autisten skulle gärna vilja hitta få arbeta med likasinnade, det vill säga personer som också har Aspergers syndrom eller autism, men inget sådant arbete har funnits tillgängligt än så länge. Autisten har 75% sjukersättning och behöver därmed arbeta 25%, det vill säga 10 timmar i veckan, och eftersom autisten trivs så dåligt på jobbet har han eller hon valt att arbeta på måndagar och tisdagar 5 timmar bägge dagarna. På det sättet är hela den jobbiga arbetsveckan avklarad redan på tisdag och autisten slipper därmed tänka på arbetet under resten av veckan.

Autisten bestämmer sig för att kontakta kommunen för att ansöka om att få komma till daglig verksamhet i syfte att få tillgång till social gemenskap bland andra autister och att få göra något meningsfullt på fritiden. Onsdagar, torsdagar och fredagar har ju autisten helt ledigt och därför tycker autisten att kommunen rimligen borde kunna bevilja hans eller hennes ansökan om daglig verksamhet på dessa dagar med 75% omfattning. Autisten betalar ju skatt på sitt arbete och resonerar att det skulle vara mer än rimligt att få komma till daglig verksamhet under de lediga dagarna för att undvika psykisk ohälsa. Vidare resonerar autisten att det kan vara ännu värre att tvingas in i umgänge med människor man inte känner någon gemenskap med (i detta fall arbetskamraterna) än att sitta totalt ensam hemma.

Men nej, det är totalt omöjligt, får autisten höra. Daglig verksamhet beviljas nämligen endast till personer som varken arbetar eller studerar alls i någon omfattning, och autisten arbetar ju 25%. Att det endast handlar om ett arbete på måndagar och tisdagar och att arbetet varken är meningsfullt eller erbjuder någon social gemenskap spelar ingen roll – daglig verksamhet och arbete är ändå en omöjlig kombination. Reglerna är sådana och det går inte att göra undantag. Att säga upp sig från arbetet och få 100% sjukersättning är totalt omöjligt för det har redan Försäkringskassan sagt nej till. Autisten tvivlar på att någonsin kunna hitta ett lämpligt arbete i och med att det redan gått flera år, men Försäkringskassan beviljar autisten ingen heltidssjukersättning med motiveringen att det bedöms föreligga en 25% arbetsförmåga på rätt premisser.

Jag har på mina föreläsningar träffat ett flertal sådana här autister som har hamnat i en riktig rävsax. Beslutsfattarna vill tydligen inte inse hur förödande det kan vara för en autist att tvingas arbeta på ett opassande och oanpassat jobb och på kuppen bli nekad daglig verksamhet med hänvisningen till att man arbetar ett par dagar i veckan. Varför 25% arbete och 75% daglig verksamhet är en omöjlig ekvation har jag aldrig förstått. “Det är bara så”, säger folk. Men det skulle inte behöva vara det om man frågar mig. Skärpning!

Vikten av att avdramatisera sin diagnos

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det helt upp till en själv om man vill tala om sin diagnos för andra människor i privatlivet. Vill vi autister däremot ansöka om LSS-insatser, måste vi oftast bestyrka vår personkretstillhörighet för biståndsbedömaren genom ett läkarintyg. I sådana lägen är det svårt för oss att hålla vår diagnos hemlig, men i privatlivet får vi göra precis som vi vill. Vi får berätta om vår diagnos eller låta bli att berätta, och ingen har rätt att bestämma åt oss hur vi ska göra på den punkten.

Jag har träffat många autister som gärna skulle vilja berätta om sin diagnos eftersom de blivit trötta på att hålla den hemlig men vågar inte i rädsla att andra människor ska bemöta dem fel eller bli chockade. Det är viktigt att komma ihåg att man aldrig någonsin kan veta i förväg hur andra människor kommer att reagera när de får veta om diagnosen. Därför är det bra att fundera på om man verkligen vill berätta och om man är beredd att ta reaktionerna eller inte. Känner man att man inte orkar svara på frågor eller bemöta ifrågasättanden i stil med “men du kan inte ha asperger/autism för jag har aldrig sett något avvikande hos dig”, känner man kanske att det inte är värt att ta risken.

Vissa människor kan också bli chockade och börja undvika oss efter att vi berättat om vår diagnos. Själv känner jag att om någon vill börja undvika mig efter att det kommit fram att jag har Aspergers syndrom, kan den relationen lika gärna vara. Asperger är en stor del av mig, och om någon blir chockad av hur jag är kommer vår personkemi ändå aldrig att fungera. Jag vill endast ha folk runt omkring mig som accepterar mig som jag är, och därför oroar jag mig aldrig för att stöta bort andra människor genom att vara öppen om min diagnos. Men vissa andra autister oroar sig mycket och undrar hur de ska göra för att undvika att människor som aldrig har hört talas om asperger eller autism blir rädda i onödan eller misstolkar autism som något farligt.

Själv har jag till och med berättat om min diagnos när jag varit utomlands i helt andra kulturer än den västerländska, i länder där funktionshindrade verkligen ses ner på ett helt annat sätt än hos oss i Skandinavien. I kulturer där alla typer av funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa så som depression är en stor skam och där alla sådana här typer av diagnoser måste döljas till varje pris. Detta för att inte hela familjens rykte skadas och hela ens syskonskara riskerar att förbli ogifta för resten av livet för ingen skulle gå med på att gifta in sig i en familj där en psykisk diagnos eller en funktionsnedsättning förekommer. Människor jag mötte i den kulturen visste inte vad asperger och autism var för något, men ändå kände jag att jag ville berätta. Det fick bära eller brista.

Jag märkte att det bästa sättet att berätta var att avdramatisera det hela. Skulle jag i det läget sänkt min röst och sagt med en skamsen röst: “Du, jag måste berätta något jättehemligt för dig som jag hoppas ska stanna mellan oss. Jag har en allvarlig funktionsnedsättning som heter Asperger syndrom”, skulle folk där troligen blivit extremt rädda med tanke på kulturens fördomar mot alla funktionsnedsättningar och psykiska diagnoser. Då hade jag signalerat att asperger var något att dölja och skämmas för. Men eftersom jag signalerade att diagnosen var en del av mig samt att jag var nöjd med mig själv med mina svårigheter och styrkor fick jag inga chockade reaktioner. Jag avdramatiserade min asperger genom att visa att det inte var en stor grej och att jag inte ansåg mig ha en anledning att hålla diagnosen hemlig eller skämmas. Därför betedde sig människorna därefter och vågade till och med ställa frågor till mig.

Om du som autist är orolig för att göra okunniga människor rädda och stöta bort dem men ändå vill berätta om din diagnos, är det bästa sättet enligt mig att du visar genom handlingar att du står upp för dig själv. Om du signalerar att din autism är en del av vem du är men att du inte är farlig, finns det en större chans att även andra människor kommer att ha lättare för att acceptera din diagnos!

Därför måste man som autist prova sig fram i arbetslivet

Om man har Aspergers syndrom, autism eller någon annan typ av funktionsvariation, har man inte samma förutsättningar som andra människor. Därför föreligger det en risk att man som autist kommer att misslyckas med sina första jobb innan man hittar rätt. Att jobbförsöken kan leda till misslyckanden för en autistisk person kan ha olika förklaringar så som:

1. Arbetsmiljön är opassande för autisten i fråga. Arbetsmiljön är kanske alldeles för bullrig och det finns alldeles för många synintryck att hantera. Autistens koncentrations- och prestationsförmåga kan försämras av intrycken, och arbetet är av sådan art att det inte går att ändra på arbetsmiljön. Om arbetsplatsen är en förskola och arbetsbeskrivningen består i att ta hand om barnen, går det ju av förståeliga skäl inte att förbjuda barnen att skrika och springa runt. Har man asperger eller autism och är känslig för sinnesintryck, kan man därför passa bättre på ett lugnare jobb.

2. Relevanta anpassningar saknas. Till skillnad från punkt 1 är arbetet av sådan art att man teoretiskt sett skulle kunna anpassa arbetsmiljön om viljan fanns där. Arbetssituationen skulle kanske kunna lösas genom att erbjuda autisten eget arbetsrum alternativt ett vilorum att nyttja under rasterna. Man skulle kanske även kunna minimera alla synintryck så som mönstrade gardiner och lysrör. Men viljan hos arbetsgivaren att göra relevanta anpassningar finns inte och autisten orkar inte kämpa för sina rättigheter.

3. Autisten blir mentalt utmattad av själva arbetsuppgifterna. Och tvingas därför säga upp sig eller bli sjukskriven. I det här fallet är det själva arbetsuppgifterna som är problemet, inte sinnesintrycken. När jag arbetade i förskola, stördes jag inte speciellt mycket av sinnesintrycken trots att barnen skrek, stojade och sprang runt. Däremot blev jag totalt utmattad av de praktiska uppgifterna så som att byta blöjor, hålla koll på barnen och klä på dem ytterkläderna innan vi skulle gå ut och leka. Det gick så långt att jag till slut blev glad när det regnade ute och jag slapp leka ute med barnen och behövde därmed inte hjälpa dem att ta på sig ytterkläderna. Då kunde jag läsa sagor för dem inomhus istället, vilket jag tyckte var roligt. Men jag orkade inte med arbetet i längden.

4. Kollegorna är intoleranta. Och tolerarar inte annorlundaskap. Väljer de att se autism som ett problem, kommer autistens självkänsla mest troligen påverkas negativt. Väljer de istället att nyttja de styrkor autism medför, är det mycket troligt att autisten kommer att göra ett mycket bra jobb. Om de tänker: “Äsch, vad gör det om autisten har svårt för att ringa telefonsamtal? Om autisten inte klarar av att ringa till kunden, kan vi göra det istället så kan autisten koncentrera sig på det hen är bra på”, kommer arbetssituationen för autisten bli mycket lättare. Din inställning som kollega gör en mycket större skillnad än vad du förmodligen kan ana!

Om du har Aspergers syndrom eller autism och misslyckas med ditt första arbete ska du inte börja klanda dig själv. Själv misslyckades jag också i arbetslivet innan jag kom på att det endast är bloggandet och föreläsandet som passar mig. Ibland måste man prova sig fram innan man hittar rätt!

Därför vill inte din autistiske närstående testa nya saker

Begränsade intressen och beteenden ingår i diagnoserna Aspergers syndrom och autism, och vissa av oss infriar kriteriet genom att uppvisa en motvilja att prova på nya saker. Självklart kan man ha asperger eller autism även om man tycker om att prova på nya saker eftersom alla autister uppfyller diagnoskriteriet på olika sätt. Men om du har en autistisk närstående som inte vill testa nya saker kan det bero på följande:

1. Allt nytt känns otryggt. Och därför läskigt. Man vet ju inte vad som väntar en om man går med på något som inte ingår i ens rutiner. Du som neurotypiker tror kanske att det bara gäller att gå utanför sin bekvämlighetszon så kommer allt bli bra, men det är långt ifrån säkert att det kommer att gå bra autisten. Jag har själv vid ett flertal tillfällen gått med på nya saker men inte visat utåt hur jobbigt det känts. När andra människor har upplevt att jag har klarat det bra, har jag själv inte mått bra och ångrat efteråt att jag testat något nytt.

2. Man är osäker på vad som förväntas av en alternativt man vet inte hur man gör aktiviteten. Och är därför rädd för att göra bort sig. Vi som tackar nej till nya aktiviteter av den här anledningen har en god chans att ändra oss om du försäkrar oss att vi kommer att få det stöd vi behöver samt ger oss tydliga instruktioner. Själv måste jag alltid tacka nej till att grilla eftersom jag inte vet hur man använder en grill. Men skulle någon lova mig att sköta grillen, skulle det finnas en chans att jag skulle ändra mig och tacka ja till en grillkväll!

3. När man testar nya aktiviteter, måste man tänka annorlunda. Vilket är tröttsamt och ansträngande för våra hjärnor. Själv föredrar jag att vistas på samma ställen, alltid ta samma promenadrunda och cykla samma väg när jag är på en cykeltur. Då slipper jag kontrollera i Google Maps vilken väg jag ska gå, och jag behöver inte fundera på hur lång tid promenadrundan kommer att ta eftersom jag vet det redan. Om jag gör saker jag redan gjort tidigare, vet jag i förväg hur allt kommer att fungera och jag vet exakt vad jag behöver ha med mig. Då går allt på rutin. Därmed slipper jag anstränga mig och bli utmattad.

4. Man slipper obehagliga överraskningar. När man har Aspergers syndrom eller autism, kan man vara en antingen-eller människa. Det vill säga man tycker om något väldigt mycket eller inte alls. Det finns liksom inget mellanting. Själv är jag missnöjd med de flesta restauranger, men när jag väl hittar en restaurang jag tycker om så tycker jag om den väldigt mycket och tröttnar aldrig. Förut hände det ibland att andra människor övertalade mig att äta någon annanstans och på ett helt annan typ av ställe för omväxlingens skull, men jag blev missnöjd nästan varje gång och längtade tillbaka till den gamla älskade restaurangen.

5. Man är inte intresserad. Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism har specialintressen, och vi är nödvändigtvis inte intresserade av “allt möjligt”. Själv är jag inte intresserad av att testa olika idrottsgrenar, spela olika spel, besöka diverse slott, gamla byggnader och muséer, gå på bio, konsert, teater eller lära mig att laga mat. Jag är bara intresserad av mina specialintressen som bland annat inkluderar blåbärsplockning och språk, andra saker tycker jag bara är tråkiga. Jag är inte intresserad av att avbryta mina specialintressen och göra något annat för omväxlingens skull. Då blir jag bara uttråkad.

Några sommartankar

Så här på en halvkylig julikväll slår det mig att väldigt många autister jag har träffat tycker illa om sommaren. När man läser om Aspergers syndrom och autism är det knappast konstigt eftersom temperaturkänslighet ibland kopplas ihop med asperger och autism. Därutöver kan många autister tycka att det blir obehagligt med starkt solljus och svett. Andra autister kan däremot uppleva att sommaren innebär alldeles för många krav för man förväntas umgås med släkten och grilla, vilket autister kan tycka är jobbigt.

Själv har jag aldrig tyckt illa om sommaren, men däremot har jag aldrig brytt mig speciellt mycket om årstider förutom att jag som barn hatade skolan och tyckte att det var otroligt skönt att slippa gå dit på somrarna. Pappa hade också semester på somrarna, och jag tyckte att det var roligt att han också var hemma. Dessutom börjar blåbärssäsongen på sommaren vilket jag alltid tyckt om. Sedan tycker jag att det tar energi att ta på sig ytterkläder, varför jag tycker att det är skönt och smidigt att slippa det under somrarna. Dessa saker har jag gillat i sommaren.

Däremot har det aldrig varit viktigt för mig att hänga utomhus på sommaren. När jag har föreslagit för andra människor att ses inne i ett café eller hemma hos någon, har jag nästan alltid fått till svar: “Men varför inomhus? Det är ju jättefint väder ute, kan inte vi ses ute i trädgården istället?” För några år sen spenderade jag nästan en hel sommar inomhus skrivandes på min bok, och andra varma sommardagar har jag vid flera tillfällen spenderat på gymmet. Jag har tyckt att det varit skönt att träna på just fina sommardagar eftersom gymmen varit nästintill tomma då och jag har fått behålla alla maskinerna för mig själv. Jag har aldrig förstått hetsen att spendera så mycket tid som möjligt utomhus på sommaren så länge man inte har ett “ärende” så som att plocka blåbär eller bada.

Dock fick jag sömnproblem för några år sedan och läste att man skulle somna tidigare om man spenderade tid i dagsljus så fort man vaknat på morgonen. Därför börjar jag nuförtiden mina morgnar genom att sitta på balkongen i dagsljus i 1,5 timmar, vilket jag faktiskt har märkt har gett effekt för min sömn. Men så fort jag fått min dagsljusdos efter de 1,5 timmarna har jag inget behov av att vistas utomhus längre för resten av dagen oavsett årstid. När andra människor tjatar på mig att jag sitter inomhus alldeles för mycket, svarar jag att jag redan fått min dagsljusdos vilket räcker gott och väl för mig 🙂

Oftast tycker jag till och med att det är skönare att träffa folk inomhus än utomhus på en fin sommardag. Ute kan det ju alltid börja blåsa eller regna eller så börjar solen steka alldeles för mycket, vilket leder till att alla vill byta plats vilket jag bara tycker är tröttsamt. Vidare finns det nästan alltid myggor och getingar utomhus, ibland även buller och det är ofta någon som röker någonstans. Inomhus kan man ta det betydligt lugnare och man slipper byta plats hela tiden. Jag märker tydligt att jag är mycket piggare om jag har träffat folk inomhus jämfört med när jag har träffat dem utomhus. När jag tog en fika med min kille igår, valde vi att sitta inne i caféet trots det fina vädret. Det visade sig vara ett mycket bra val eftersom de allra flesta människor satt ute och våra favoritplatser inne i caféet var lediga 🙂