Författararkiv: Paula Tilli

Hur få någon med autism att leva mer hälsosamt?

Många anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism är imponerade av att jag lyckas hålla så bra rutiner: jag äter en hälsosam kost och intar måltiderna regelbundet, jag ser till att vistas i dagsljus i 1,5 timme varje dag och jag vänder inte på dygnet. Dessa anhöriga är oroliga för sina autistiska närstående som lägger sig på småtimmarna varje dag för att må jättedåligt av sömnbristen dagen efter, som äter godis och chips istället för mat och som i princip aldrig vistas utomhus. Inte sällan frågar de mig vad jag har för tips för att de ska kunna få sina autistiska närstående att börja leva mer hälsosamt.

Tyvärr måste jag göra dessa anhöriga besvikna när jag förklarar för dem att vi autister inte är ett dugg annorlunda än ni neurotypiker på den här punkten. Att fråga hur man ska få någon med autism att leva mer hälsosamt är som att fråga hur man ska fråga sin neurotypiske familjemedlem att sluta röka eller att börja motionera. Med andra ord: autisten måste själv vara motiverad och önska sig en förändring, annars kommer det aldrig fungera! Tänk dig själv: skulle du vara villig att sluta se så mycket på TV / äta lördagsgodis / börja lägga dig tidigare / sluta med någon annan ovana du har bara för att någon annan i din närhet tycker att du borde det?Förmodligen inte, eller hur? Vi autister är exakt likadana på den punkten!

Ibland kan tjat fungera tillfälligt (läs en eller två dagar) men den metoden har aldrig fungerat på mig i längden. Tvärtom brukar tjat göra saken värre. Jag började inte leva hälsosamt förrän i 25-årsåldern och hade varit mycket ohälsosam innan dess. Självklart fick jag höra tjat om att jag borde bli mer hälsosam. Jag tyckte att tjatet var så jobbigt att lyssna på att när jag sedan flyttade hemifrån kändes det skönt att äntligen kunna leva som jag ville och enbart leva på godis, popcorn och McDonalds mat! Och jag passade på. När en läkare talade om för mig att jag hade högt blodtryck och riskerade förtida död, brydde jag mig inte ett dugg. Jag ville ändå inte leva så tanken på en tidig död kändes bara lockande!

Vad var det som fick mig att göra en förändring då? Att få en Asperger-diagnos! Det var då jag plötsligt fick en livslust jag aldrig hade haft. Jag hatade verkligen att jobba, men nu fick jag aktivitetsersättning och kunde sänka alla krav! Eftersom jag var så lycklig, ville jag plötsligt leva så länge som möjligt, och eftersom jag är en person som antingen gör saker ytterst noggrant eller inte alls (det finns liksom inget mellanting) så började jag spendera dagarna på att läsa på om hälsa. Hälsa har blivit mitt specialintresse som sänker mig glädje, och därför vill jag aldrig äta socker, transfetter, halvfabrikat och annat onyttigt längre. Och eftersom det är mitt specialintresse, är det inte ett dugg svårt för mig att äta hälsosamt.

Visst, du kan alltid fråga din autistiske närstående om hen skulle vara motiverad till en livsstilsförändring för sin egen skull. Säger personen ja, kan du vid behov hjälpa personen att hitta hälsosamma rutiner. Någon med autism kan ju ibland ha svårt för förändringar för vi vet inte alltid vad vi ska ersätta de gamla rutinerna med och hur vi ska börja. I ett sådant läge kan du hjälpa autisten att göra ett matschema om personen själv anser sig ha ett behov av det. Men är inte autisten motiverad alternativt vill endast göra förändringen för att göra dig glad, kommer det tyvärr aldrig att fungera!

Detta ska du som psykolog veta om autism och depression

När vi autister mår dåligt, kan vi behöva vända oss till en läkare eller en psykolog. Vid första besöket kan det hända att vi ombeds fylla i ett självskattningsformulär för att våra behandlare ska få en bättre förståelse för hur våra symptom yttrar sig. I sådana fall är det mycket viktigt att läkaren och psykologen inte bara har goda kunskaper om Aspergers syndrom och autism utan även känner till att diagnosen kan yttra sig på olika sätt hos olika individer. För det som fungerar för en patient med Aspergers syndrom behöver inte fungera på en annan!

Anledningen till att det är av yttersta vikt att psykiatrin har goda kunskaper om autism är att de ska kunna göra rätt bedömning om vad som kan behandlas och vad som inte kan det. Är autisten deprimerad? Depression är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom och autism men ingår inte i diagnosen, och depression ska ju kunna gå att behandla. Därför ska man som autist inte behöva acceptera att man är deprimerad i och med att depression inte är något diagnoskriterium för autism, och psykiatrin ska därmed aldrig ignorera psykisk ohälsa hos en autistisk patient. Psykologen ska absolut inte säga till den autistiske patienten: “Men du har ju asperger så därför kan du behöva acceptera att du är deprimerad ibland” för det stämmer ju inte!

Däremot kan du som psykolog ibland behöva tänka annorlunda kring depression hos en patient med Aspergers syndrom eller autism och kartlägga vad just den här autisten mår bra respektive dåligt av. Kan det vara så att ett så kallat normalt liv, det vill säga det som oftast får andra människor att må bra gör den här autisten deprimerad? Människor anses generellt sett må bra av en daglig sysselsättning, men hur är det för den här autisten? Kan det vara så att det är just arbetet som gör autisten deprimerad och autisten skulle bli frisk från depressionen om hen ansökte om sjukersättning? Skulle autisten må bättre av en daglig verksamhet utan krav, ett anpassat arbete eller kan det vara så att autisten skulle må allra bäst av att vara hemma på dagarna och få styra sina dagar själv? Har autisten för lite eller för mycket att göra på dagarna? Själv var jag förut överbelastad och mår mycket bättre nu när jag får avlastning från boendestödjarna!

Och hur är det med det sociala? Är det så att autisten har alldeles för få vänner, fel typer av vänner eller för många vänner och känner sig socialt överbelastad? Om autisten har för få vänner eller fel typer av vänner som autisten inte känner någon gemenskap med men uttrycker en vilja att lära känna andra typer av personer, kan du som psykolog hjälpa autisten att söka sig till träffgrupper för personer med Aspergers syndrom eller autism. Eller kan det vara så att autisten försöker spela normal för att uppfylla andra människors förväntningar och därför mår dåligt? Själv mådde jag dåligt av att ha för många vänner i och med att jag endast har en begränsad med energi och därför måste prioritera. I och med att jag inte har ett stort socialt behov behövde jag hjälp med att reda ut hur jag skulle kunna ändra mitt liv så att jag skulle få betydligt mer ensamtid och inte känner ett tvång att svara på varje SMS jag får.

Tyvärr hann jag få en del dåliga råd innan jag hittade rätt med resultatet att jag dumt nog försökte träna bort svårigheter som ingår i min Aspergers syndrom och som därför aldrig kommer att försvinna. Jag behöver knappast berätta för er att det ledde till att jag mådde ännu sämre. Jag gjorde exempelvis misstaget att följa rådet att träna på att hålla upp dörrar för andra människor tills jag med hjälp av en bra psykolog hittade strategin att börja använda källaringångarna till mitt bostadshus där inte lika många människor passerar så att jag slipper överbelasta mig själv. Därför ska du som läkare eller psykolog verkligen läsa på om Aspergers syndrom och autism rent allmänt men även lära känna varje specifik autistisk patient som individ för att kunna ge patienten bästa behandling!

Nej, du har inte det som jag

Även om det dröjde fram tills jag var 24 år innan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, har jag alltid känt innerst inne att jag varit annorlunda. I och med den neuropsykiatriska utredningen i 24-årsåldern förstod jag äntligen varför: jag var inte som alla andra i och med att jag har Aspergers syndrom och min känsla av annorlundaskap därmed inte hade varit inbillning. Men när jag har försökt förklara för andra människor hur mycket svårigheter jag har och hur mycket jag skiljer mig från normen, har jag fått till svar att de svårigheter jag upplever bara är mänskliga drag, att alla människor har det som jag och att de allra flesta människor kör ett socialt spel.

Innan diagnosen och även som nydiagnosticerad trodde jag ofta på dessa ord. Eftersom andra människor påstod att det förhöll sig så, trodde jag ofta att det var normalt att ha haft det extremt jobbigt från barndomen ända fram till vuxenlivet och hata vanliga aktiviteter. Jag trodde att alla andra också hade hatat förskolan lika mycket som jag eftersom man hade förväntats rita och pyssla vilket jag verkligen hatade. Och när man hade börjat i skolan och läraren berättade för klassen att man skulle göra en skolutflykt och alla barn började jubla så var denna jubel egentligen bara ett skådespeleri för alla dessa jublande barn fick egentligen anstränga sig för att inte brista ut i gråt. Jag trodde också att det var normalt att hata vanliga barnlekar såsom kull, kurragömma, hoppa hopprep och diverse bollspel men inte kunna säga det högt eftersom det inte var socialt accepterat. De vuxna blev ju besvikna om man klagade, och därför trodde jag många gånger att alla andra barn också fick anstränga sig lika mycket som jag för att hålla en god min när de tvingades leka vanliga lekar.

Som tonåring trodde jag att andra tonåringar innerst inne också hade helt annorlunda intressen än andra ungdomar och att de inte heller kunde relatera alls till det andra ungdomar pratade om. Att andra ungdomar liksom jag inte visste vem Elvis, Madonna eller Putin var och aldrig hade hört talas om dem men inte vågade säga det högt. Och att det var helt normalt att inte veta vad utseendehets var för något och stå där som ett frågetecken när lärarna pratade om hetsen att vara smal för den hetsen hade jag aldrig i hela mitt liv hört talas om. Men eftersom alla påstod att alla ungdomar kände sig vilsna och inte heller förstod andra människor, hade jag ingen anledning att tvivla på att det var så. Dock kändes det ofta som att jag var helt annorlunda än andra ungdomar och att jag fick skådespela betydligt mer än andra, men de vuxna hävdade att det hörde till tonåren att inbilla sig att man var mer avvikande än vad man egentligen var. Jag hade inget annat val än att tro på det även om jag tyckte att det lät konstigt.

Som vuxen tyckte jag att det var märkligt att andra vuxna höll med mig om att man alltid var jättetrött efter jobbet och att jobbet tog all ens energi. För hur kom det sig att de flesta andra alltid hade ändå ett kammat hår? Själv hade jag inte orkat kamma mitt hår på ett halvår för mitt deltidsarbete hade dränerat mig på nästan all min energi. Jag brottades med hemsysslor och behövde boendestöd, men folk påstod ändå att de allra flesta unga vuxna hade svårt för hemsysslor. Trots tröttheten som alla påstod sig lida av valde ändå många helt frivilligt att skaffa barn även om det innebar blöjbyten och vakna nätter vilket i min värld tedde sig helt ologiskt. Och varför orkade andra människor hela tiden låtsas som att det var roligt med After Work? En känsla av annorlundaskap gnagde i mig trots att andra människor hävdade att jag inte var ett dugg annorlunda än andra människor utan led bara av dålig självkänsla.

Efter diagnosen tog det mig ett tag att förstå att de flesta människor inte hade det som jag. Att Aspergers syndrom och autism inte bara var vanliga mänskliga drag även om de flesta andra människor också påstod sig ha lidit av missförstånd, utanförskap och trötthet genom livet. Och att det inte alls hörde till vanligheterna att ett socialt spel innebar att man fick anstränga sig så mycket som jag hade gjort och att de flesta andra människor faktiskt hade äkta glädje av grupplekar, gemensamma utflykter och After Work utan att behöva låtsas. Och de allra flesta människor kan trots allt leva relativt vanliga liv och behöver varken boendestöd eller avstå från att skaffa barn.

Sluta hävda att egenskaperna som ingår i Aspergers syndrom och autism är vanliga mänskliga drag! Det kan skapa extremt mycket förvirring för såväl för de som saknar diagnos som för nydiagnosticerade om du får dem att tro att det är meningen att man ska ha det extremt jobbigt i livet. De drag som du kallar för vanliga mänskliga drag som trötthet och svårigheter i socialt samspel utgör en enorm funktionsnedsättning för oss! I värsta fall kan dina ord beröva en odiagnosticerad autist möjligheten att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och få stöd om personen tror att dessa egenskaper bara är vanliga mänskliga drag och att det därför inte lönar sig att göra en neuropsykiatrisk utredning. Det är livsfarligt att ignorera ett barns, ungdoms eller en vuxens känsla av annorlundaskap!  

7 konstiga kommentarer jag som autist fått höra

Inte sällan får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism få ta emot mycket konstiga frågor och kommentarer från andra människor. Många av oss har känslan av att ses som människor av lägre rang som aldrig ska säga ifrån trots att väldigt många i vår omgivning aldrig skulle få för sig att säga liknande saker till gamla människor eller cancersjuka. Själv har jag genom åren bland annat fått höra följande kommentarer:

1. “Du får vara tacksam att du ens får hemtjänst och därför får du kanske stå ut med vissa olägenheter.” När jag hade hemtjänst, hände det ofta att hemtjänsten kom vid tider och dagar när jag inte hade hemtjänst! Vid ett tillfälle stod jag halvnaken i hallen efter att ha duschat och blev rädd och chockad när ytterdörren plötsligt öppnades utan förvarning med nyckel och en vilt främmande man stod framför mig! Jag kunde aldrig slappna av i mitt hem eftersom det vilken sekund helst som helst kunde dyka upp en främmande människa utan förvarning. Saknar man verkligen som funktionsnedsatt rätten till hemfrid och möjligheten att få en förvarning innan en främling öppnar ens lägenhetsdörr med nyckel? Ska en äldre människa också stå ut med otrygghet och utebliven hemfrid bara för att man behöver hjälp från kommunen?

2. “Vad skulle du göra om du bodde i ett land där sjukersättning inte finns?” Nu har jag inte sjukersättning längre utan en lönebidragsanställning som föreläsare på Misa Kompetens, men när jag hade sjukersättning fick jag höra detta. Det är som att fråga en svensk cancerpatient vad hen skulle göra om hen bodde i USA och inte hade råd med en sjukvårdsförsäkring. Då skulle ju personen förmodligen dö om ingen välgörenhetsorganisation eller en släkting skulle vara villig att betala ens behandling. Oavsett vad är det en mycket taskig sak att säga till någon!

3. “Men är inte det anmärkningsvärt att du har klarat dig hittills utan diagnos?” Ja, det stämmer att jag överlevde fram tills 24-årsåldern utan att veta om att jag hade Aspergers syndrom, men det livet skulle jag aldrig orka leva om! Efter diagnosen fick jag tillgång till boendestöd, habiliteringen, sjukersättning och flera andra stödinsatser. Och främst av allt fick jag självinsikt plus möjlighet att träffa andra likasinnade. Det var då jag plötsligt började leva, inte bara överleva!

4. “Men du har ju Aspergers syndrom. Är du helt säker på att du inte har missförstått något?” Visst, vi aspergare kan ibland missförstå vissa saker i och med att vissa kan ha svårt för att avläsa andra människors kroppsspråk. Men det betyder ingalunda att vi skulle missförstå en massa saker bara så där, och vi har sällan svårigheter i alla situationer där man ska tolka andra människor! Tvärtom kan många av oss vara väldigt medvetna om vad som händer runt omkring oss. Om en aspergare säger sig exempelvis ha blivit mobbad eller illa behandlad, måste personen tas på allvar och händelsen utredas.

5. “Men du har en funktionsnedsättning och vi andra har inte det. Du borde lyssna på oss för vi utgör majoriteten.” Nej nej, majoriteten behöver inte alls ha rätt. Ibland har majoriteten rätt och ibland fel. Ibland kan majoriteten faktiskt påverkas väldigt mycket av omgivande normer och värderingar utan att ifrågasätta dessa. Och människor som ifrågasätter rådande normer behövs. Om alla människor alltid hade tänkt lika, skulle vi fortfarande tro att solen snurrar runt jorden, att det finns häxor och att de ska brännas på bål.

6. “Du gör så här bara för att du har Aspergers syndrom.” Ja, jag gör ibland saker annorlunda, vilket ibland har med asperger att göra och ibland inte. Jag får ibland höra liknande saker om min kost i och med att jag förespråkar antiinflammatorisk kost. Visst, hälsosam kost är ett av mina specialintressen och det ingår ofta i Aspergers syndrom och autism att ha specialintressen. Men det finns hur många människor som helst i världen som äter antiinflammatoriskt utan att för den skull ha Aspergers syndrom. I Algeriet blev folk jättechockade när jag berättade för dem att vi har vegetarianer i Sverige för de hade aldrig hört talas om något liknande! Annorlundaskap ifrågasätts ofta, och när en person med funktionsvariation gör något annorlunda ifrågasätts det ännu mer.

7. “Men tänk på alla anpassningar du får.” Jag lovar, det gör jag! Men det betyder inte att jag ska vara tacksam för det jag får och hålla tyst när jag möter diskriminering i form av otillgänglighet. Det ingår i mänskliga rättigheter att vi med funktionsvariationer ska kunna leva ett lika bra liv som andra, vilket vi tyvärr inte gör. Precis som en cancerpatient inte behöver vara tacksam för att få en halvbra läkare med motiveringen att det kan vara bättre än ingen läkare alls, behöver jag inte vara tacksam om jag får icke-fungerande eller otillräckliga stödinsatser och anpassningar.  

Vilka taskiga eller okunniga kommentarer har ni fått höra? Kommentera gärna!

Därför föredrar jag boendestöd framför hemtjänst

I Sydsvenskan står det att läsa om hur skribenten och dennes man väcktes mitt i natten av att ytterdörren till deras lägenhet öppnades med nyckel. Paret blev livrädda eftersom de inte väntade besök. Dock visade det sig att tjejerna som stod i hallen inte var några inbrottstjuvar utan kom från hemtjänsten. Problemet? Paret hade aldrig haft hemtjänst. Skribenten hade förut blivit erbjuden hemtjänst i samband med en operation hon hade genomgått. Först hade hon tackat ja men sedan ångrat sig så hemtjänsten hade därmed aldrig ens påbörjats eftersom hon inte hade velat ha det. Och efter drygt två månader dyker det alltså upp helt plötsligt två vilt främmande människor in i parets hem mitt i natten!

Jag kan sätta mig in i rädslan paret kände för jag har varit med om liknande incidenter, dock med ett par skillnader: händelserna inträffade i mitt fall på dagtid och jag hade hemtjänst. Jag har ju Aspergers syndrom och ADD och förmår inte att städa själv, och eftersom det inte tillhör boendestödets uppgifter att utföra hemsysslor i mitt hem om jag inte är delaktig hade mitt boendestöd kompletterats med hemtjänst. Biståndsbedömaren hade förklarat för mig att hemtjänst inte var som boendestöd i den bemärkelsen att det inte kunde garanteras att hemtjänstpersonalen skulle vara samma personer varje gång utan det kunde lika gärna vara helt olika personer. Dessutom kunde jag inte förvänta mig att dessa personer skulle ha kunskap om Aspergers syndrom. Eftersom jag tyckte att det kändes läskigt, kom vi överens om att hemtjänsten skulle komma hem till mig var tredje fredag klockan 14 och de skulle ha nyckeln så att jag kunde vara borta.

Problemet? Hemtjänsten började komma vid tider och dagar jag inte hade hemtjänst. Jag minns den första händelsen särskilt väl: efter att ha duschat stod jag halvnaken i hallen, och helt plötsligt öppnas ytterdörren och en vilt främmande man står framför mig! Jag blev livrädd, började skrika och låste in mig i badrummet. Då ropade han att han var från hemtjänsten, och jag kunde andas ut: han var varken en mördare eller en våldtäktsman! Jag ropade tillbaka att jag endast hade hemtjänst var tredje fredag klockan 14, inte andra tider och dagar. Han bad om ursäkt för att ha tagit fel och gick iväg.

Upprörd och skakig ringde jag till min godman som genast kontaktade utföraren och talade om för dem att det där var helt oacceptabelt. Hemtjänsten fick absolut inte komma på andra tider än det vi hade kommit överens om och om det rådde minsta osäkerhet skulle de ringa på dörren innan. Enhetschefen bad så hemskt mycket om ursäkt, men tyvärr ledde inte samtalet till någon förbättring. Konsekvensen blev att jag aldrig kunde slappna av i mitt eget hem: dag som natt skulle det ju kunna komma vilt främmande människor in i mitt hem när jag minst anade det och dessutom utan att ringa på innan. Mitt hem kändes inte som ett hem längre och jag var inte trygg.

Efter ett par år bestämde biståndsbedömaren att hemtjänsten inte fungerade i mitt fall och att boendestödet skulle ta över hemtjänstens uppgifter. Egentligen skulle inte boendestöd utföra sysslor åt klienten utan tillsammans med klienten, men de skulle göra undantag i mitt fall eftersom min situation med hemtjänsten var ohållbar. Vi bestämde att jag skulle plocka undan på golvet och hålla mina boendestödjare sällskap och de skulle utföra själva städningen. Då skulle jag vara delaktig men på mina egna villkor och jag skulle inte överbelastas. Det fungerar hur bra som helst! Nu har jag samma personer hela tiden, och jag känner mig trygg nog för att vara hemma och ta emot boendestödet.

Långt ifrån alla autister orkar delta i alla hemsysslor tillsammans med boendestödjaren, och därför bör du som biståndsbedömare ta hänsyn till det. Om hemtjänsten är organiserad så att det kommer olika personer varje gång och dessa inte har någon som helst autismspecifik kompetens, bör du vara flexibel och låta boendestödet ta över vissa uppgifter trots att klienten inte orkar göra hälften. Det kan bli väldigt otryggt för någon med autism att ha hemtjänst, inte minst om man aldrig kan vara säker på vilka dagar och tider de kommer. Delaktighet behöver inte alltid betyda att man är fysiskt delaktig, man kan lika gärna vara psykiskt delaktig och titta på!

Hejdå Finland

Igår var det dags att säga hejdå till mitt kära hemland Finland där jag var i ett par veckor för att hälsa på mina föräldrar! Hejdået känns alltid lika vemodigt. Det blev en färjeresa hem från Åbo hamn till Stockholm. Sverigefärjor kallar vi dem för i Finland, men för er svenskar är de ju Finlandsfärjor. Jag roade mig genom att sitta på däcket och titta på när vi passerade Åbo skärgård och Åland, och sedan blev det en del vila i hytten. Klockan ringde klockan 3:30 svensk tid i går morse så att jag skulle hinna till Åbotåget. Mina föräldrar bor nämligen ett par timmar från Åbo så det var en bit att åka. Jag hade därför bara sovit några få timmar natten till igår.

En nackdel med att bli äldre är att jag inte klarar av att sova på dagtid längre. Jag har alltid behövt betydligt mer sömn än andra människor, men som yngre kunde jag åtminstone sova ett par timmar på dagen när jag inte hade fått tillräckligt med nattsömn. Tyvärr tappade jag den förmågan helt någon gång i 35-årsåldern. Det var en förmåga jag tog för given och därför aldrig uppskattade, och det är först nu när jag tappat förmågan som jag förstår hur mycket det kan underlätta om man kan somna när man är trött. Jag hade hoppats på att jag ändå hade kunnat somna i hytten igår eftersom jag hade sovit så lite men icke..Men men, jag kom hem igår kväll och somnade som en stock nästan direkt.

Hejdå Finland, jag kommer att sakna dig! Den här gången kommer jag dock inte behöva vänta ända till jul med att besöka dig igen eftersom jag kommer att föreläsa om Aspergers syndrom i Finland nästa månad. Föreläsningen kommer dock vara i Lahtis så jag kommer inte hinna träffa mina föräldrar då, men det kommer åtminstone bli en ny Finlands- och båtresa väldigt snart för mig igen 🙂

Egen bostad, det eviga dilemmat för många autister

Ett evigt dilemma som många av oss som lever Aspergers syndrom eller autism brottas med heter boende. Som vi alla vet råder det en enorm bostadsbrist i de flesta svenska kommuner, och att få vänta på hyresrätt i över 10 år är inte ovanligt i Stockholm. Visst, det finns vissa nybyggda hyresrätter att få tag på något snabbare än så, men problemet är att väldigt många autister inte har en chans att få dessa. Taket för bostadstillägg är nämligen 5220 kronor, vilket är tok för lite för en nybyggd etta. Och man har som arbetslös autist inte en chans i världen att bli godkänd som hyresgäst i en sådan bostad även om man skulle vara beredd att snåla. De allra flesta hyresvärdar kollar nämligen på inkomsterna, och kraven är hårda.

Andrahandsbostäder då? Tyvärr finns det väldigt få förstahandshyresgäster som är beredda att hyra ut till en sjukpensionär. Med tanke på den enorma rådande bostadsbristen kan förstahandshyresgästerna i princip välja och vraka fritt vid val av hyresgäst, och det är få som väljer sjukpensionären bland alla kandidater när det finns universitetsutbildade civilingenjörer och civilekonomer att välja på. Konkurrensen är stenhård, och alla som vill hyra ut brukar därför kolla på referenser, arbetsintyg, den senaste deklarationen och de senaste månadsinkomsterna ytterst noggrant innan de gör sitt val. Som sjukpensionär är det mycket svårt att stå sig i konkurrensen.

Att bli inneboende hos en privatperson kan vara något lättare än att få tag i en andrahandsbostad. Dock medför inneboendeskap vissa andra problem i och med att en person med Aspergers syndrom kan ha mycket svårt för att bo hemma hos en främling. Som inneboende har man knappast något privatliv och det är förstahandshyresgästens spelregler som gäller. Som autist orkar man kanske inte diska direkt efter maten, man kan ha svårt för att komma ihåg att torka matbordet och man kan ha sina egna vanor hemma, vilket förstahandshyresgästen kan ha en del att säga till om. Visst, man kan alltid säga emot, men som inneboende saknar man besittningsskydd och kan därför bli uppsagd med tre månaders varsel om förstahandshyresgästen inte tycker att personkemin fungerar.

Sedan har vi inte ens kommit till det största dilemmat, nämligen överhyror. För faktum är att väldigt många förstahandshyresgäster tar ut rejäla överhyror. Visst, det borde inte förekomma men vi vet alla att överhyror snarare är en regel än undantag. Som inneboende baseras Försäkringskassans beräkning på ens hyreskostnader alltid på hyran som förstahandshyresgästen betalar till fastighetsägaren, och denna hyra delas sedan på antal vuxna som bor i lägenheten. Försäkringskassan tar aldrig hänsyn till den verkliga hyran som man som inneboende faktiskt betalar till förstahandshyresgästen, och ibland kan skillnaden mellan den verkliga hyran och Försäkringskassans beräkning vara närmare 3000 kronor. Visst, man kan som inneboende klaga och begära skälig hyra, men risken finns då att förstahandshyresgästen vill säga upp hyresavtalet och väljer en annan kandidat som är beredd att betala en högre hyra.

Visst, autisterna med ett heltidsjobb kan givetvis konkurrera på bostadsmarknaden på samma villkor som alla andra. Och den som trivs hos sina föräldrar och kan tänka sig att fortsätta bo hemma efter 30-årsåldern har inte heller några problem, men faktum är att det är ytterst få som vill bo hemma hos mamma och pappa när de är 30 år. När man har Aspergers syndrom eller autism, har man oftast precis som andra vuxna ett stort behov att frigöra sig från föräldrarna.

Lösningen? Inför bostäder för arbetslösa personer med olika typer av funktionsnedsättningar som förmedlas via den reguljära bostadskön! Det skulle möjliggöra för många funkisar en möjlighet till ett värdigare vuxenliv.

Äntligen betyder skollagens 1 kap. 4 § något

När en skola vägrar sätta in tillräckligt mycket stöd för ett barn med Aspergers syndrom eller autism och endast anpassar barnets skolgång till hälften, är det som att erbjuda en rullstolsburen person en rullstol som bara fungerar ibland, en närsynt person alltför svaga glasögon eller en elev med hörselnedsättning en teckenspråkstolk endast under en lektion i veckan. Ibland erbjuder skolorna den autistiske eleven helt fel typ av stöd som han eller hon inte ens i behov av men nekar det stöd barnet skulle behöva, vilket är som att erbjuda en svensk döv elev en teckenspråkstolk som tolkar lektionerna på finskt teckenspråk som är ett helt annat språk än det svenska teckenspråket.

Det finns autistiska barn som skulle behöva följande anpassningar:

1 Specialkost. Barnet kan ha ett mycket känsligt smaksinne och även ha svårt för olika konsistenser och klarar därför endast av att äta vissa saker.

2. Möjlighet att sitta i ett separat rum när man gör uppgifter. I autism ingår inte sällan känslighet för syn- och hörselintryck, vilket kan innebära att barnet inte klarar av att koncentrera sig alls i ett stort klassrum.

3. Möjlighet att skippa läxor helt. Barnets energi räcker kanske inte till läxorna överhuvudtaget eftersom bara själva överlevnaden dränerar barnet på otroligt mycket energi.

4. Möjlighet att välja sittplats i klassrummet. Dels för trygghetens skull för det kan vara förvirrande och skrämmande för ett autistiskt barn att behöva sitta på en ny sittplats. Men barnet kanske inte heller klarar av att koncentrera sig mitt i klassrummet.

5. En mindre klass med färre elever. Många autistiska barn kan få ångest om det är många elever i samma klassrum och de kan lätt hamna utanför.

6. Ständig tillgång till assistent. Som barnet alltid kan vända sig till vid frågor. Assistenten måste alltid vara tillgänglig under hela skoldagen och ha tid för barnet vid behov. Ett autistiskt barn kan nämligen få ångest av att behöva klara sig själv.

7. Möjlighet till förkortade skoldagar. Av samma anledning som punkt 3. Barnets energi räcker nödvändigtvis inte till att vara i skolan på heltid. Det finns många vuxna som är sjukpensionärer på hel- eller deltid, så varför förväntas det att autistiska barn ska orka vara i skolan på heltid?

8. Anpassade uppgifter. Vilket inte automatiskt behöver betyda lättare uppgifter utan helt enkelt annorlunda uppgifter. Om barnet inte klarar av att uppvisa sina kunskaper genom att hålla ett föredrag inför klassen, måste möjligheten finnas till en alternativ uppgift. Om barnet inte klarar av grupparbeten, måste möjligheten finnas för barnet att få arbeta enskilt. Min skolgång drog ner mig på grund av alla grupparbeten som dränerade mig på så mycket energi att min energi inte räckte till annat.

9. Anpassad undervisning. Autistiska barn tar ibland in kunskap på ett helt annat sätt än andra barn. Själv lyckades jag exempelvis inte lära mig nya saker i skolan när jag tvingades lära mig språk genom lekar eller filmer. Jag lärde mig endast med hjälp av den gamla hederliga metoden, nämligen genom att sätta mig ner och lära mig glosorna och grammatikreglerna utantill. Tyvärr var mindmaps obligatoriska att använda på min tid trots att jag inte ens nu som vuxen aldrig har förstått meningen med mindmaps. De stjälper bara min inlärning.

Dock finns det skolor som anser sig ha varit mycket tillmötesgående om de följt punkterna 1, 2 och 3 helt, punkt 8 delvis men har nekat barnet stöd med resten av punkterna helt. Skolan kan anse att det inte är nödvändigt med en mindre klass om barnet har tillgång till ett separat rum då och då, och de kanske tycker att uppgifterna är tillräckligt anpassade om barnet endast får skippa muntliga redovisningar men inte alls har anpassat andra uppgifter för barnet. Och stöd med resten av punkterna har skolan nekat barnet helt. Tro mig, jag har träffat otroligt många sådana barn och deras föräldrar på mina föreläsningar! Och jag blir lika arg varje gång för jag om någon vet hur det är att gå i skolan utan stöd.

Idag läste jag ett glädjande besked: Malmö kommun tvingas betala vite på 300 000 kronor för att inte ha gett en elev med specialbehov tillräckligt mycket stöd. Äntligen känns det som att skollagens 1 kap. 4 § som tillförsäkrar elever en anpassad skolgång faktiskt betyder något och inte bara är tomt prat. Jag hoppas verkligen att domen avskräcker fler skolor från att neka autistiska elever det stöd de har rätt till!

Tips till alla föräldrar till autistiska barn

Jag blir så glad när jag läser i Aftonbladet att Kolmården och Gröna Lund erbjuder tillgänglighetsband till barn med olika typer av funktionsvariationer som inte klarar av att köa. Många barn med Aspergers syndrom eller autism blir i princip hembundna på somrarna eftersom de möter på så många hinder i samhället, varför det är helt underbart att det införts ett tillgänglighetsband som kan möjliggöra för många barn med funktionsvariationer att kunna besöka nöjesparker. Ett mycket bra tips till alla föräldrar till autistiska barn som har varit hindrade från att hitta på roliga sommaraktivteter med sina barn!

Det framgår i artikeln att många föräldrar inte vågar använda ett tillgänglighetsband på grund av folks dömande blickar, vilket tyvärr är en mycket legitim rädsla när det gäller osynliga funktionsvariationer. Bara för några dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om en mamma som alltid fått utstå dömande blickar för att hennes autistiske son fått gå före i kön. Dock hade bemötandet blivit helt annat när sonen hade opererat sig i benen och satt i rullstol. Då var folk plötsligt tillmötesgående och förstående och öppnade till och med grindar för familjen. Det är med andra ord inte alls omöjligt att man kommer att få utstå blickar om man nyttjar ett tillgänglighetsband när barnet inte någon synlig avvikelse i utseendet.

Ändå hoppas jag att så många föräldrar som möjligt vågar nyttja möjligheten till ett tillgänglighetsband. Själv klarar jag trots min Aspergers syndrom att stå i kö, men däremot har jag haft specialarrangemang i andra situationer och har för länge sedan slutat bry mig om vad folk tycker. Förut levde jag på aktivitetsersättning och har dessutom sedan många år tillbaka städhjälp från kommunen eftersom jag inte förmår att städa själv. Det finns alltid människor som tycker att jag borde skämmas eftersom standarden är att alla unga människor ska klara av att städa själva och inte ens alla gamla har städhjälp. Men jag har bestämt att jag inte behöver vinna gillande från personer som inte accepterar min autism som den funktionsvariation den är. Dessa människor kommer ändå inte betyda någonting för mig den dagen jag ligger i dödsbädden. Därför vill jag inte låta folks dömande kommentarer hindra mig från att leva mitt liv idag och att våga använda mig av de stödresurser som jag är i behov av.

Med detta sagt blir jag arg på dig som häver ur dig dömande kommentarer om barn som släpps före dig i kön och inte ens backar även om man försöker förklara för dig att barnet har autism. För helt ärligt, vad förlorar du av att ett barn får gå före dig i kön? Det är ju inte så att din egen kötid blir nämnvärt mycket längre om ett barn med funktionsvariation släpps före dig. På vilket sätt skulle det göra ditt liv bättre om ett autistiskt barn tvingades stå i kö bara för principens skull bara för att det ska vara exakt lika för alla? För många av dessa barn är tillgänglighetsbandet deras enda möjlighet att kunna besöka nöjesparker. Eller tycker du kanske också att gamla människor ska behandlas på exakt samma sätt som unga och att de inte ska erbjudas extrasittplatser bara för att du inte heller får sitta ner? Om du har förståelse för gamla, varför bemöter du autister på ett annat sätt?

Och du. Om du är avundsjuk på autistiska barn och tror att de får leva lyxliv bara för att de får gå dig före i kön så skulle du ändra dig om du skulle vara i dessa barns skor bara en dag. Det är lika mycket lyx att vara ett autistiskt barn som det är att vara gammal och få sitta på en prioriterad sittplats i tunnelbanan. Autistiska barn brukar vara mycket ensamma, illa omtyckta, exkluderade i skolan och mår väldigt dåligt av alla intryck. Dessutom far de mycket illa ut av dina dömande blickar. Därför hoppas jag att så många föräldrar till autistiska barn som möjligt vågar tacka ja till möjligheten att nyttja ett tillgänglighetsband även om du försöker göra allt för att göra dessa barns liv så surt som möjligt!

Vi är många som förstår dig, Johanna

Kvällsposten skriver om 15-åriga Youtubern Johanna Ottosson som suttit inlåst i ett statligt ungdomshem i några månader. Hon blev omhändertagen med stöd av lag med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU). Anledningen till tvångsomhändertagandet var att hon blev alkoholist som 14-åring och drack en halv flaska sprit 4-5 dagar i veckan. Hon festade inte ute med kompisar utan drack hemma i sin ensamhet. Till saken hör att hon slutade gå till skolan i sexan eftersom hon mådde dåligt. I sjuan fick hon svar på varför: hon har autism.

Johanna säger i intervjun att den som har det jättelätt i skolan och bara hänger där med sina vänner har svårt för att förstå hur jobbigt det kan vara för henne att sitta i ett klassrum. Hennes uttalande träffar verkligen mitt i prick! Det är jobbigt för ett autistiskt barn att sitta i ett rum med många andra människor, och det är fortfarande lika jobbigt för mig som autistisk vuxen. Du kanske nickar förstående för du minns förmodligen din egen skoltid när du tyckte att det var jobbigt att behöva vakna tidigt för att gå till en tråkig mattelektion. Men det är inte den typen av frustration jag syftar på utan total ångest: när allt kring skolan är totalt tråkigt och ångestframkallande, det vill säga rasterna, klasskamraterna, vartenda skolämne, lärarnas undervisningsmetoder, matsituationer för att inte tala om alla grupplekar och utflykter som är allra, allra värst. Vi är många som förstår dig, Johanna!

Det sjuka är att det är först nu i vuxen ålder jag har förstått hur man “borde” känna inför skolan, det vill säga hur det borde kännas när man inte har lust att gå upp på morgonen till en tråkig mattelektion men att man ändå har vissa ljusglimtar i skolan: alla klassutflykter, rasterna, aktiviteterna och framför allt klasskamraterna. Och det är dessa ljusglimtar som gör att man orkar. Men problemet är att dessa så kallade ljusglimtar kan vara det allra, allra värst kring skolan och det som ger en allra mest ångest. Det som fått mig att förstå att min skoltid borde ha känts annorlunda är när jag hör andra vuxna prata om skolminnen och framför allt om skolutflykterna. Jag har också minnen av skolutflykter, men dessa är så obehagliga att jag fortfarande ryser när jag tänker på dem. Jag kan inte ens sätta mig in i hur man kan tänka tillbaka på sin skoltid och framför allt skolutflykterna med värme! För mig tog skolan bort min sista gnutta livslust.

När jag som 24-åring gjorde min neuropsykiatriska utredning, fick jag förutom Aspergers syndrom även diagnosen alkoholmissbruk. Jag om någon vet varför man börjar missbruka: alkohol är den enda ljusglimten i vardagen när hela livet är så ångestframkallande att man vill dö. Tiden man är berusad är den enda tiden man har roligt på riktigt och kan glömma. Dessutom fanns det en annan aspekt i mitt drickande: jag visste att alkohol kunde skada kroppen vilket passade mig perfekt. Då skulle jag kanske få ligga på sjukhus senare i livet istället för att tvingas till ett jobb som bara skulle ge mig ångest. Kanske skulle jag till och med dö tidigt. Att bli sjuk och dö tidigt lät inte det minsta avskräckande för mig utan snarare helt okej! Jag hade inte en enda anledning i världen att sluta dricka fram tills jag fick min Asperger-diagnos och aktivitetsersättning och lärde mig att jag inte behövde anpassa mig efter andra människors förväntningar och krav. Det var då jag fick livslust och motivation för första gången i mitt liv.

Det som gör mig arg är att skolproblemet för autistiska barn i många fall skulle kunna vara relativt enkelt att lösa: en anpassad skolgång. Ge barnet anpassade uppgifter, anpassad skolmiljö och en anpassad längd på skoldagarna med möjlighet att arbeta hemma när barnet inte klarar av att vara i skolan. Ibland skulle det räcka med att få anpassningarna i sin egen klass, men ofta kan det vara nödvändigt att sätta barnet i en specialklass som är anpassad för barn med Aspergers syndrom och autism. Att få sitta i ett klassrum tillsammans med likasinnade kan kännas oerhört tryggt!