Författararkiv: Paula Tilli

Att vara en social kameleont, en konsekvens av autism

Vissa forskare tror att vi med Aspergers syndrom eller autism har svårt med mentalisering, även kallad för svag Theory of Mind. Det som många inte vet är att mentaliseringssvårigheterna även kan innebära att man har svårt för att förstå sig själv, dvs att analysera sina egna känslor och ta hänsyn till dessa i sociala sammanhang. Man kan därför också vara en social kameleont när man har asperger eller autism.

Problemen kan vara i en helt annan dimension

Tänk dig själv att man har en tendens att vara alldeles för snäll och sätta sina egna behov åt sidan fast tusen gånger värre. Det handlar inte bara om att skjutsa en granne en gång för mycket till butiken, bjuda någon på mat alldeles för många gånger eller lyssna på andras problem nätterna igenom utan problemen kan vara i en helt annan dimension. Man kanske inte ens förstår att det är något konstigt i situationen.

Har lätt för att endast lyssna på andra

Själv har jag svårt för att tänka på både mina egna och andras känslor samtidigt. Av någon anledning är det lättare för mig att koncentrera mig på andras känslor än på mina egna. Ibland handlar det om något harmlöst: jag lyssnar på andras problem och ger dem råd utan att berätta om mig själv om jag inte tror att de kommer att orka lyssna. Därför känner vissa gemenskap med mig trots att det inte alls är ömsesidigt: det är ju jag som anpassar mig och låter dem bestämma samtalsämnena! Visst, jag kan bli trött men det är ändå ganska harmlöst.

Anpassar även min personlighet

Något mer utmattande är däremot att jag har en tendens att anpassa min personlighet efter andra. Om personen exempelvis uppskattar ärlighet så kan jag säga rakt ut: “Jag tycker att din nya tröja ser hemsk ut”. Om jag däremot vet att personen är ovanligt känslig, är jag överförsiktig i varenda situation. Vissa är så känsliga att de kan ta illa upp om jag säger att jag är trött för de kan då få för sig att jag är trött på dem. Till sådana människor säger jag inte ens att jag har sovit dåligt. Jag anpassar mig helt automatiskt utan att märka det själv för stunden!

Är rak till naturen

Jag har både fått höra: “Åh, jag gillar verkligen att du är så rak, jag önskar att alla människor var som du” och: “Jag brukar bli sårad av andra människor för jag har en tendens att tolka det mesta andra säger till mig negativt, men i ditt sällskap mår jag bra. Jag älskar verkligen att du är en av de få som verkligen är försiktig.” Det känns komiskt för sanningen är att jag är rak till naturen men förändrar hela min personlighet om jag har med en känslig person att göra.

Har gjort saker jag inte borde gjort

Det värsta är att jag har gjort saker som jag verkligen inte borde gjort: jag har gett bort enorma summor pengar och inte sagt något när personen inte betalat tillbaka, jag har låtit människor bo gratis hos mig och min dåvarande man i flera månader trots att vi bodde i en etta och dessa människor var bostadslösa av bekvämlighetsskäl, dvs de tackade nej till lägenheter som låg längre än 20 minuter från T-Centralen med tunnelbanan (pendeltåget kom inte på fråga). Och jag har gått på dejt med killar jag inte varit intresserad av bara för att de så gärna velat det.

Kan inte skylla på andra

Jag har även åkt på semestrar utomlands mot min vilja när någon velat att jag följer med trots att jag inte velat det och inte haft roligt. Förut hade i princip alla mina fritidsaktiviteter syftet att göra andra människor glada. Jag hade många vänner bara för att dessa människor gärna hade velat bli vänner med mig även om jag mådde dåligt i deras sällskap och behövde anpassa min personlighet för deras skull. Dock kan inte skylla det på andra människor. Jag sa nämligen aldrig ifrån och andra människor kan omöjligen läsa mina tankar. Det var jag som gjorde fel!

Förstod inte att jag gjorde och levde fel

Sanningen var att jag inte förstod varför jag mådde dåligt. Jag förstod inte vad jag själv ville och var enormt lätt att manipulera. Jag visste inte hur man skilde min vilja från andras. Jag förstod inte heller att ångestklumpen i halsen indikerade på att jag mådde dåligt. Jag var deprimerad utan att själv förstå att jag var det, och jag trodde att allt var som det skulle. Om någon sa till mig att jag var för snäll höll jag inte med för jag förstod inte ens vad “för snäll” betydde. Om det fanns någon som var för snäll var det definitivt inte jag! Jag förstod inte.

Vill inte vara en social kameleont längre

Jag har övat på att tolka mina känslor och blivit bättre på det även om det fortfarande är svårt. Jag försöker också öva på att inte ändra min personlighet alltför mycket efter andra, men det är lätt att glömma bort det för jag måste först analysera vem jag är och komma ihåg det i stunden. Men jag vill verkligen inte längre vara en social kameleont som har helt olika personligheter beroende på vilken vän jag umgås med! Jag vill lära mig att vara jag och förstå vad jag vill.

Mina nyårslöften för 2020

Idag är det nyårsafton, och jag har gjort nya nyårslöften som jag ska göra mitt bästa för att följa under 2020:

1. Minska på kraven

Precis som de allra flesta människor har jag en tendens att ställa alldeles för höga krav på mig själv och ta ut mig för mycket. Men skillnaden mellan mig och andra människor är att jag har Aspergers syndrom och att andra människor därför brukar ifrågasätta starkt varför jag inte gör mer än vad jag gör. Men jag orkar inte göra lika mycket som andra människor!

Jag tog en tjuvstart på nyårslöftet redan för ett par veckor sedan: jag råkade ha sönder ett glas i mitt sovrum, men glassplittren hamnade vid fönstret bredvid soffan där jag aldrig vistas. Jag orkade inte plocka upp glassplittret utan bestämde mig för att låta det ligga där i några veckor fram tills jag har boendestöd nästa gång. Förut skulle jag ha tvingat mig själv att plocka upp glaset direkt, men den här gången bestämde jag mig för att spara på min energi.

2. Sluta sätta gränser för antalet gånger jag får säga nej

När jag var ung och osäker, kunde andra människor exempelvis fråga mig om jag inte skulle följa med dem och spela minigolf. Jag kanske sa nej en gång, men vid nästa tillfälle sa jag ja trots att jag inte tycker om minigolf. Jag är ointresserad av de allra flesta aktiviteter som många andra människor är intresserade av, varför det kändes fel för mig att säga nej till allt: fester, konserter, bio, museibesök, att prova på nya maträtter och restauranger och ja, det mesta!

Idag har jag blivit betydligt bättre på att säga nej men inte helt bra. Sedan jag började föreläsa regelbundet orkar jag inte träffa vänner lika ofta. Människor jag förut träffade flera gånger i månaden träffar jag numera kanske en gång vart tredje år för min energi räcker inte till. Jag är tacksam för att människor vill träffa mig och jag har absolut medkänsla för alla som är ofrivilligt ensamma. Ändå ska jag våga säga nej till en träff även om jag också sagt nej de senaste 5 gångerna. Detta för att jag är rädd för att bli utbränd annars.

3. Försöka säga till direkt om stödet inte skulle fungera

Jag syftar på all typ av stöd jag kan tänkas få av samhället antingen nu eller i framtiden: psykologkontakt på habiliteringen, boendestöd, arbetsanpassningar, särskilt pedagogiskt stöd om jag pluggar och så vidare. Som ni vet sa jag förut inte till när stödet inte fungerade för jag ville inte vara jobbig. Nu ska jag verkligen försöka bättra mig på den punkten!

Grejen är att jag har en tendens att tänka att jag borde vara tacksam över att få stöd överhuvudtaget och att jag därför inte har rätt att klaga. Om stödet fungerar ibland och ibland inte så inbillar jag mig ofta att jag borde tänka på det som fungerar istället för att haka upp mig på det som inte fungerar. Men nu kommer jag försöka sluta med det! Om jag exempelvis inte är helt nöjd med mina framtida boendestödjare, kommer jag säga till direkt.

4. Kräva samma respekt som en gammal person skulle göra

Jag kommer inte att acceptera ett annat bemötande än vad en gammal person skulle acceptera i motsvarande situation. Känner jag att någon ständigt klankar ner på mig trots att personen känner till att jag har en funktionsnedsättning, kommer jag inte vara rädd för att säga upp kontakten. Jag kommer inte skälla ut någon utan berätta lugnt varför jag kommer att ta avstånd från personen. Jag tror på förlåtelse vid enstaka förseelser, men om någon däremot ständigt blir trött på min funktionsnedsättning så är det förmodligen inte menat att vi ska ha kontakt.

Jag syftar alltså på kommentarer i stil med: “Jag förstår att X blev irriterad på dig för du har så svårt för att förstå instruktioner”, “jag tappar tålamodet med dig ibland för du har så svårt för att hitta” eller “Jag förstår inte hur du kan vilja ha boendestöd, det skulle jag aldrig vilja ha.” Ingen skulle nog säga till en gammal person: “Jag blir trött på dig ibland för att du går så dåligt” eller “Jag skulle aldrig vilja ha en rullator”. Därför kommer inte jag heller tolerera liknande kommentarer vid upprepade gånger och inte godta bortförklaringar som att personen var trött.

5. Vara förlåtande mot mig själv

Om jag inte klarar av att hålla dessa nyårslöften till 100%, kommer jag inte klandra mig själv. Jag ska försöka mitt bästa, men det realistiska är att jag kommer att bättra mig på dessa punkter istället för att alltid lyckas följa dem i alla situationer. Men jag blir mer och mer självsäker för varje år, vilket är något att glädjas åt. Därför ska jag försöka göra mitt bästa men inte vara arg på mig själv om jag någon gång tillfälligt skulle misslyckas följa löftena.

Gott nytt år

Jag önskar er alla gott nytt år, vi hörs nästa år! Imorgon är det röd dag varför jag kommer att ta ledigt från bloggen då, men jag kommer tillbaka på torsdag!

Min checklista för boendestödsutförare

Vi som har lyxen att bo i en kommun med fritt val av boendestödsutförare måste bestämma oss för vad som är viktigt för oss när vi gör vårt val av utförare. Som ni vet har jag ett boendestödsutförarbyte framför mig, och innan jag gjorde mitt val kontaktade jag flera olika utförare och ställde frågor. Alla prioriterar olika saker när de väljer en utförare och vissa väljer bara en utförare slumpmässigt, men själv fokuserade jag framför allt på dessa punkter:

1. Ger utföraren ett flexibelt intryck?

Eller är de totalt oflexibla och säger bestämt: “Hos oss arbetar vi endast enligt ESL-pedagogiken vilket innebär att vi uppmuntrar våra klienter till att klara alla sina sociala kontakter och praktiska göromål själva. Vi gör ingenting åt klienten utan finns bara med i bakgrunden?” Om jag märker att en utförare är så oflexibel att de tror att samma typ av pedagogik/stöd passar för alla klienter, flyr jag!

2. Har utföraren flera medarbetare?

Eller är företaget så litet att de bara har några få anställda? Små företag kan vara superbra och jag uppmanar ingen att välja bort dem, men jag har kommit fram till det passar just mig att välja ett företag med fler medarbetare. Om de anställda endast är 3 eller 4 till antal, är risken stor att jag endast gillar en av dem eller i värsta fall ingen. Och vad skulle hända om min ordinarie boendestödjare blev sjuk? Då skulle jag tvingas ta emot en vikarie som jag inte tycker om.

3. Arbetar vissa anställda på heltid eller är alla timanställda?

Jag har absolut inget emot timanställda, och timanställda kan ibland till och med vara mer flexibla när det gäller tider än vad heltidsanställda är. Men jag vill ha kontinuitet i mitt boendestöd varför jag bestämde mig för att prioritera företag som också erbjuder heltidsanställningar. Det kanske bara är jag, men jag är rädd att timanställda säger upp sig alltför fort om det är så att de egentligen vill ha en heltidsanställning men inte får!

4. Hur tar företaget hand om sina anställda?

Jag tänker på saker som kollektivavtal, tjänstepension och friskvårdsbidrag. Jag säger inte att ett företag som inte erbjuder dessa förmåner måste vara dåligt, men jag vill gärna att företaget är mån om sina anställda på något sätt. Annars finns risken att de anställda som är utbildade och kunniga om autism direkt börjar se sig om efter ett bättre arbete och flyr så fort de får napp. Därför kollade jag upp om utföraren av mitt val erbjöd kollektivavtal, och det gjorde de!

5. Vilka tider och dagar kan jag få boendestöd?

Vilka tider och dagar är medarbetarna tillgängliga för att arbeta? Jag kan inte ha en boendestödjare som bara kan komma på vissa tider och dagar för jag har ett mycket oregelbundet arbete. Ibland har jag jobbmöten och ibland föreläser jag eller är bortrest. Därför måste min boendestödjare vara flexibel när det gäller tider och dagar och inte insistera på att komma vid exakt samma tider och dagar varenda vecka.

6. Hur många boendestödjare kommer jag ha att välja på?

Även om företaget skulle vara stort, kan det vara så att de flesta av deras boendestödjare redan är upptagna med sina nuvarande klienter och därför inte kan ta fler. Trots att företaget skulle ha 30 anställda, kan det vara så att jag inte kommer att ha många val kring vem jag får som boendestödjare. Jag ville försäkra mig om att jag skulle ha väldigt många att välja på så att jag inte bara tvingas att välja någon halvtaskig boendestödjare bland 2 eller 3 kandidater!

7. Vad har företagets boendestödjare för utbildning?

Även om jag har kommit fram till att det är personkemin som avgör, inte en specifik utbildning, ville jag kolla upp frågan på skoj. Det är ju intressant för mig att veta om utföraren är så pass seriös att den vill ha boendestödjare som faktiskt vet vad autism innebär eller om de bara anställer vem som helst som söker arbete hos dem.

8. Google is my friend

Sist men inte minst: Google och att fråga runt. Hittar jag flera som tidigare arbetat på företaget och kan vittna om tvivelaktiga arbetsförhållanden, felaktiga löner eller annat liknande? Verkar det finnas många klienter med dåliga erfarenheter av företaget? När jag googlade, hittade jag ett visst företag där tidigare anställda bland annat har vittnat om felaktiga löner och andra orättvisor. Det företaget gick bort direkt!

Checklistan är inte absolut

Observera att min checklista inte är absolut och jag är flexibel. Jag hade kunnat ge små företag med endast timanställda och utan kollektivavtal en chans om de hade verkat flexibla och lyhörda för mina önskemål. Men min prioritering låg i att hitta ett företag som uppfyllde alla dessa punkter. Observera också att den här listan är ytterst personlig varför det inte är säkert att den passar alla. Därför bör du fundera på vad som är viktigt för dig innan du gör ditt val!

Min checklista för boendestöd

Det är inte alltid lätt för oss med Aspergers syndrom eller autism att bedöma vilka krav vi ska ställa på insatser och när och hur vi ska säga ifrån ifall vi skulle känna att stödet vi får inte fungerar. Som ni vet har jag ett boendestödsbyte framför mig och kommer att få välja min blivande boendestödjare bland utförarens alla anställda. När jag gör mitt val kommer jag ha många saker att ta hänsyn till, och därför har jag skrivit följande checklista för mig själv:

1. Kommer boendestödjaren på de tider och dagar vi kommit överens om?

Nu syftar jag inte på en boendestödjare som skulle råka bli 5 minuter sen, men annat kan det vara om hon skulle dyka upp en halvtimme försenad utan en mycket bra förklaring. Samma gäller att komma för tidigt: jag har informerat företaget om att jag inte vill att boendestödjarna kommer hem till mig 20 minuter för tidigt men att jag har svårt för att säga nej om de SMS:ar mig och frågar om de ändå får komma tidigare. Förvånansvärt många håller sig inte till detta!

2. Kommer boendestödjaren fastna vid fikabordet?

Jag har väldigt lätt för att fastna i intressanta diskussioner om jag hittar en intressant samtalspartner. Dock har jag informerat företaget om att jag vill att boendestödjaren avbryter mig om vi skulle fastna vid fikabordet och frågar mig vad som behöver göras. Sedan när vi väl arbetar kan vi fortsätta pratet. Jag tycker att det är hemskt att behöva tacka nej till trevliga och roliga boendestödkandidater, men jag behöver ju stöd rent praktiskt, inte socialt!

3. Kommer boendestödjaren ta egna initiativ?

Det är helt förståeligt att vara osäker hemma hos en ny klient i början, men om jag inte kommer på vad som behöver göras så är ett bra tecken om boendestödjaren frågar: “Är det okej om jag öppnar skafferiet och kollar om något behöver slängas?” Boendestödjarna har fått mycket tydliga arbetsinstruktioner och det borde därför inte vara svårt för dem att ta egna initiativ och komma på saker att göra när jag dessutom tydligt sagt att jag vill det!

4. Kommer boendestödjaren pilla med sin mobiltelefon under arbetstid?

Vilket är strikt förbjudet hos företaget, fick jag veta av chefen. Självklart har jag förståelse för om det verkligen är något akut, och jag har också förståelse för om någon skulle råka glömma att stänga av sin mobiltelefon under arbetstid och be om ursäkt för det. Om någon däremot pillar med sin mobiltelefon under arbetstid utan en mycket bra förklaring kommer denna kandidat aldrig bli vald som min blivande boendestödjare!

5. Kommer boendestödjaren arbeta alla sina timmar?

Har jag boendestöd från 12 till 16, vill jag inte att boendestödjaren säger till mig klockan 15:15: “Är det okej om vi avslutar nu men skriver i rapporten att jag har varit här till klockan 16?” Initiativet för att avsluta tidigare ska komma från mig, inte från boendestödjaren! Om varken jag eller boendestödjaren kommer på fler arbetsuppgifter att göra i slutet, ska vi isåfall sätta oss ner och fundera tillsammans och kanske prata om dagen istället för att avsluta i förtid!

6. Kommer boendestödjaren hålla sig till alla reglerna?

Det är sällan helt nya boendestödjare vågar fråga mig om vi kan avvika från reglerna det första de gör, men däremot kan frågan komma efter ett par månader. Boendestödjaren kanske säger: “Jag vet att det egentligen är förbjudet att röka på arbetstid/låna saker av brukaren/avsluta i förtid och jag gör undantag bara i ditt fall för du är speciell: är det okej om jag lånar din fina jacka/går hem tidigare idag/tar en rökpaus?” Sånt kommer jag inte ha tolerans med utan kommer i sådana fall att byta till en annan boendestödjare direkt!

7. Kommer boendestödjaren acceptera alla mina vanor?

Eller kommer boendestödjaren exempelvis kräva att jag slutar äta fiskmåltider till lunch innan hon kommer hem till mig eftersom hon inte klarar lukten? Kommer hon tjata på mig att köpa nya stolar till köket eftersom mina nuvarande enligt hennes tycke inte alls passar till inredningen? Kommer boendestödjaren insistera på att rengöra min toalett med klorin trots att jag sagt att jag vill att ättika används för ändamålet?

8. Kommer boendestödjaren respektera mitt privatliv?

Om vi sätter oss ner tillsammans vid en dator för att hon ska hjälpa mig att göra en beställning, kommer boendestödjaren titta bort när jag knappar in mitt lösenord? Läser hon öppnade brev som står på köksbordet? Ställer hon privata frågor om exempelvis mina eller mina familjemedlemmars löner?

Om hon får ett viktigt telefonsamtal som jag sagt att det är okej att hon får ta, kommer hon gå utomhus och prata (vilket jag föredrar) eller kommer hon bara utan vidare ta för sig, gå in i mitt sovrum och stänga dörren om sig för att prata där? Allt sådant kommer jag ha stenkoll på. Jag kommer att känna mig mycket obekväm om jag inte känner att mitt privatliv respekteras.

9. Tror jag att boendestödjaren kommer att klara av uppdraget?

Den allra svåraste punkten för mig eftersom jag inte vill diskriminera någon! Jag har förståelse för alla med ryggbesvär och läs- och skrivsvårigheter, men min boendestödjare måste ha en förmåga att ta till sig skriftlig information eftersom jag gärna kommunicerar skriftligt.

Vidare är det omöjligt för mig att ha en boendestödjare som behöver ventilera så mycket av sina egna problem att de kommer att ta upp tid från boendestödet eller någon som vägrar städa med hänvisning till ryggbesvär. Det är hemskt att jag måste välja bort vissa p.g.a. detta, men så är det!

Hur jag kommer att använda mig av checklistan

När företaget börjar skicka sina boendestödjare hem till mig under matchningsprocessen, kommer jag checka av denna lista varenda gång efter att jag haft nya boendestödjare och dessa har gått hem. Har någon boendestödjare brutit mot något av detta utan giltigt skäl, kommer den kandidaten gå bort direkt.

Kommer att checka av listan med jämna mellanrum

Jag kommer att vara allra mest uppmärksam i början, men jag kommer även tänka på att checka av listan vid några tillfällen per år. Vissa bryter nämligen mot dessa regler med en gång, men ibland kan det också hända att en boendestödjare blir bekväm med tiden och plötsligt börjar bryta mot reglerna.

Anledningen till att jag delade med mig av denna checklista till er är att det förhoppningsvis kommer att hjälpa mig att komma ihåg vad som är viktigt för mig vid val av boendestöd så att jag inte börjar normalisera ett dåligt bemötande. Och nu när ni också sett listan kommer det vara lättare för mig att komma ihåg att checka av den med jämna mellanrum och ta åtgärder vid behov!

Önskar er alla en riktigt god jul

Nu är det julafton igen och passar därför på att önska er alla god jul. Jag har bestämt mig för att ta ledigt från bloggen under resten av juldagarna så nästa blogginlägg kommer ni få av mig på nästa vardag, det vill säga på fredag. Därefter kommer jag fortsätta blogga som vanligt på vardagarna men låta bloggen vila på helgerna och på röda dagar, eventuellt även på nyårsafton.

Eftersom jag har ett boendestödsbyte framför mig som kommer att äga rum strax efter årsskiftet, tar upp detta mycket av mina tankar för tillfället. Därför har många av mina blogginlägg under den senaste tiden handlat om boendestöd, och eftersom jag har svårt för att koncentrera mig på och tänka på annat för tillfället, är det möjligt att flera av mina kommande blogginlägg på mellandagarna kommer att handla om samma ämne. Jag hoppas att ni står ut, jag lovar att även fokusera på andra ämnen efter årskiftet när allt stabiliserat sig!

God jul, jag hoppas att ni alla får njuta av god mat och trevligt sällskap. Vi hörs på fredag igen! 🙂

Nej, alla gillar inte den sociala företagskulturen

Enligt författaren och skribenten Mats Sederholm riskerar introverta personer utbrändhet i och med att det är de extrovertas villkor och behov som styr. Detta kallar han för en arbetsmiljöfråga och ett omfattande hälsoproblem. Han nämner dagens workshops, gemensamma diskussioner och öppna kontorslandskap som några exempel på saker som verkligen ställer till det för den introverta personlighetstypen i dagens företagskultur.

En introvert töms på energi av det sociala

Precis som skribenten nämner får den extroverte energi av alla sociala aktiviteter medan den introverte töms på energi. Jag håller med skribenten helt och hållet och tror att det är svårt för den extroverte att förstå hur otroligt mycket vi introverta lider av dagens sociala krav som bara blir större och större: gemensamma diskussioner och lekar, After Works, grupparbeten, jobbmöten och mycket mer! Vissa arbetsgivare är förstående, dock tyvärr långt ifrån alla.

Många med Aspergers syndrom och autism kan vara introverta

Jag misstänker att många av oss med Aspergers syndrom och autism, dock långt ifrån alla, är introverta. Jag har blivit illa berörd när jag på mina föreläsningar fått möta utbildade och mycket arbetsvilliga autister som haft svårt för att hitta och behålla jobb eftersom de inte lyckats möta upp de sociala kraven. De har inte orkat med jobbmöten och gemensamma diskussioner utan endast velat koncentrera sig på arbetet, vilket inte setts med blida ögon av alla arbetsgivare.

Jag tror att det finns minst tre typer av människokategorier:

1. De som får energi av det sociala

Dessa personer älskar att umgås med sina kollegor och ser fram emot alla fester, After Works, jobbmöten och de gemensamma luncherna. Visst, vissa av dessa människor gillar också att klaga och säga: ” Nja, jag orkar egentligen inte heller vara med” men sedan när man skrapar på ytan menar de ändå att det är genuint roligt att delta och att de är värt att vara med trots nattens dåliga sömn. Dessa människor skulle lida enormt om företagskulturen blev mer introvert!

2. De som gillar det sociala men blir trötta

Det finns också en skara människor som väljer att vara med på jobbets sociala tillställningar för att de tycker att det är roligt men behöver återhämtning efteråt. Visst, de blir trötta och kommer att behöva kompensera med mycket vila, men eftersom dessa människor är med av fri vilja och har genuint roligt, är de faktiskt utåtriktade och sociala i grund och botten. De blir bara lite tröttare än genomsnittsmänniskan och behöver lämna tillställningen lite tidigare.

3. De som inte gillar det sociala alls och mår dåligt

Själv gillar jag inte alls den sociala kulturen i den moderna företagskulturen. Jag har lidit enormt av sociala aktiviteter under mitt arbetsliv trots att de flesta av mina arbetskamrater verkar haft roligt och uttryckt en önskan att få ännu fler sådana aktiviteter! För mig är ett helt ensamt arbete den ultimata drömmen. Blir det alltför mycket social samvaro, blir det omöjligt för mig att delta i arbetslivet. Då mår jag psykiskt dåligt.

Stor skillnad på kategorierna 2 och 3

Det som många inte verkar förstå är att det är mycket stor skillnad på grupperna 2 och 3. Diskuterar jag med människor som tillhör kategori 2, är det mycket svårt för mig att få dem att förstå vad jag menar. De utgår ju oftast ifrån sig själva och tror att jag “bara” menar att jag liksom de blir helt slut, men det är inte bara det jag menar utan mycket mer! Jag menar verkligen att jag också lider enormt mycket och inte har ett dugg roligt. Jag får ingenting i utbyte.

Börja skilja på de som “bara” blir trötta av det sociala men ändå vill vara med och på oss som verkligen trivs för oss själva! Vi som verkligen är introverta tar skada av att hela tiden jämföras med kategori 2.

Min upplevelse om diskriminering i högskolan

Ibland undrar jag hur ofta det egentligen händer att vi med Aspergers syndrom och autism blir diskriminerade och missgynnade. Diskriminering baserad på funktionsnedsättning är förbjuden enligt diskrimineringslagen, men jag misstänker att mörkertalet gällande antalet drabbade kan vara stort. Detta för att många autister inte vet sina rättigheter alternativt inte vågar säga från. Därför förblir vi ibland stumma när vi väl upplever oss diskriminerade, vilket även hänt mig.

Mitt fall handlar om studier

Situationen där jag förut teg handlar om studier: jag läste två 7,5 poängs kurser varav den ena pågick under höstterminen och den andra under vårterminen. Vid höstterminens början hade jag informerat högskolan om att jag hade mycket svårt för att navigera och hitta information, dvs de obligtoriska uppgifterna och föreläsningarna, på lärplattformar. Lärplattformen var tyvärr det enda stället där dessa fanns tillgängliga, och därför ansökte jag om stöd.

Mentorn verkade nöjd

Det var mycket oklart om jag skulle få stöd med att hitta uppgifterna och föreläsningarna eller inte, men jag blev i alla fall beviljad en mentor som hörde av sig till mig med jämna mellanrum under hela höstterminen för att kolla om mina studier gick bra. Det trodde jag att de gjorde: det som jag hade lyckats hitta på lärplattformen hade ju enligt mig gått bra i alla fall! Jag berättade för mentorn specifikt vad jag hade gjort för uppgifter och hon verkade nöjd.

Hade missat viktiga föreläsningar

I slutet av höstterminen var det dags för sluttentan. När jag såg frågorna, tyckte jag att vissa ämnesområden lät lite främmande men jag gjorde ändå mitt bästa. Efter ett par dagar var jag inne i lärplattformen tillsammans med min boendestödjare och hon upptäckte att det även fanns obligatoriska föreläsningar som jag skulle ha lyssnat på innan tentan. Men dessa hade jag totalt missat för mentorn hade inte talat om för mig att föreläsningarna fanns!

Krävde en förändring under vårterminen

Jag blev godkänd på tentan men misstänker att min funktionsnedsättning, dvs mina svårigheter att navigera på hemsidor, hade påverkat mitt betyg negativt eftersom jag aldrig hade hittat föreläsningarna. Jag mejlade därför till enheten för funktionsnedsättning och informerade dem om vad som hänt. Jag var tydlig med att jag hädanefter skulle behöva stöd av någon som skulle skicka en tydlig lista över alla artiklar, all litteratur, alla uppgifter och föreläsningar till min mejl så att jag inte skulle missa något viktigt igen.

Ville inte vara till besvär

Svaret jag fick var (citerar henne ordagrant): “Jag förstår din önskan men det ingår inte i mentorsuppdraget att skicka uppgifter till dig. Det är du själv som har ansvaret för uppgifterna och det kan inte bli så att mentor står ansvarig om du missar någon uppgift.” Jag tolkade detta som att högskolan lade ansvaret på mig och att jag hade mig själv att skylla om ingen skulle skicka uppgifterna och föreläsningarna till mig och jag skulle missa något ifall min funktionsnedsättning skulle ställa till det för mig. Jag teg för jag ville inte vara alltför jobbig.

Kontaktade högskolan i efterhand

Förra veckan funderade jag på vad jag egentligen är för aspergerinformatör. Jag föreläser om Aspergers syndrom men säger inte till när jag själv anser mig möta diskriminering! Jag visste att jag inte skulle kunna hjälpa mig själv genom att kontakta högskolan så här i efterhand men däremot skulle jag kanske kunna förhindra att någon annan utsätts för samma sak. Så jag slängde iväg ett mejl till högskolan, hänvisade till detta gamla ärende och berättade varför jag ansåg ha varit diskriminerad under min studietid.

Högskolan höll inte med

Högskolan höll inte med. De hänvisade till att de också hade skrivit till mig att jag kunde, om jag ville, be läraren om hjälp med att skicka uppgifterna till min mejl. Men jag hade faktiskt bett läraren om hjälp under vårterminen men läraren hade missat att göra detta. Därför hade jag också missat viktig information under vårterminen vilket såklart hade påverkat även vårterminens studier negativt! Högskolan menade att jag borde ha hört av mig till dem och informerat dem om att problemet inte hade blivit löst för isåfall skulle de sett över mitt stöd.

Jag borde ha blivit beviljad stödet på papper

Jag anser fortfarande att högskolan agerade fel. Varför beviljade de mig inte specifikt “stöd med att hitta uppgifterna och föreläsningarna” och varför skrev de i sitt mejlsvar till mig att det var mitt eget ansvar att hitta uppgifterna, och detta alltså trots att jag inte kunde hitta dem på grund av min funktionsnedsättning? Jag hade tolkat deras mejl som att kursläraren skulle kunna hjälpa mig om han var snäll men att uppgifterna fortfarande skulle vara mitt eget ansvar ifall läraren inte skulle göra det.

Min boendestödjare håller med mig

Faktum är att högskolan aldrig hade skrivit till mig under min studietid att jag skulle vara välkommen att höra av mig ifall läraren inte skulle skicka uppgifterna och föreläsningarna till min mejl. Därför anser jag att det här med att de skulle varit villiga att se över mitt stöd låter som en efterkonstruktion från deras sida, men det kanske bara är min tolkning.

Min boendestödjare har fått ta del av hela mailkonversationen, och hon håller definitivt med mig om att det var förståeligt att jag inte hörde av mig till dem och klagade över uteblivet stöd under min studietid eftersom de hade skrivit till mig att allt var mitt eget ansvar! Hon håller också med mig om att högskolan hade låtit förstå att jag inte hade rätt att kräva stödet. Och därför ansåg jag mig inte heller ha någon anledning till att höra av mig till dem igen.

Glad att jag vågade säga till

Eftersom jag och högskolan har helt olika uppfattningar om hur vår gamla mailkonversation ska tolkas och diskrimineringsombudsmannen inte tittat på ärendet, vill jag inte namnge högskolan för jag vill inte anklaga någon för diskriminering när fallet inte dömts i domstol. Men min personliga uppfattning är att deras agerande kan ha stridit mot 1 kap. 3 § 4 punkt diskrimineringslagen. Därför är jag glad att jag vågade öppna munnen om än alldeles för sent!

Om gårdagens möte med boendestödsutföraren

Som ni vet så hade jag igår ett möte med chefen på boendestödsföretaget som jag har valt som min blivande utförare. Biståndsbedömaren har godkänt valet, och uppdraget är tänkt att påbörjas omedelbart efter årsskiftet. Mötet börjades med att chefen började gå igenom standardfrågor som han alltid sa sig ställa till företagets nya kunder.

Chefen hade redan läst dokumentet

Vissa av frågorna hade redan besvarats i det 11 A4S-sidor långa dokumentet som jag hade mailat till honom. I det hade jag berättat utförligt vad jag har för svårigheter och hur min autism påverkar min vardag. Det visade sig att chefen hade lusläst brevet vilket jag var mycket imponerad över. Jag var glad att han hade tagit sig tid att sätta sig in i ärendet och dessutom kom ihåg vad det faktiskt stod i dokumentet!

Vill träffa boendestödjarna i mitt eget hem

Som sagt kommer jag få välja själv vem eller vilka av företagets anställda som jag vill ha som min eller mina blivande boendestödjare. Chefen frågade mig hur jag tyckte att vi skulle gå tillväga. Om jag ville så skulle jag kunna komma till kontoret igen om några dagar och köra en “arbetsintervju” med hans anställda och sedan välja ut någon. Jag funderade på förslaget men kom fram till att det skulle vara bäst om chefen skulle börja skicka olika boendestödjare hem till mig på de dagar jag har boendestöd så att jag får träffa alla en och en i mitt eget hem.

Vill se om boendestödjarna håller det de lovar

Anledningen till att jag inte bara ville “intervjua” dem på kontoret var att jag vill se med egna ögon hur de arbetar innan jag gör mitt val. Alla kan lova guld och gröna skogar på intervjuer, men om man faktiskt håller vad man lovar är en helt annan femma. Kommer de hålla tiderna och jobba alla timmarna, kommer de jobba praktiskt eller bara vilja fika, kommer de svara på privata mobilsamtal under arbetsid och kommer de ta rökpauser? Det är sånt jag vill veta!

Chefen var ärlig

Chefen var tydlig med att han inte kunde ge mig någon garanti för att jag skulle få alla mina krav tillgodosedda ifall jag hade väldigt specifika önskemål. Om det exempelvis var så att jag ville att boendestödjaren skulle vara av ett visst kön och i en viss ålder, finsktalande, icke-rökare, ha specifika fritidsintressen, lång arbetslivserfarenhet om autism och en viss personlighet så var det inte säkert att företaget hade någon som passade in på alla dessa krav. Helt rimlig enligt mig, och jag gillar att företaget inte lovade för mycket.

Kommer att kunna välja och vraka

När vi gick igenom mina önskemål, menade dock chefen att de var högst rimliga och förmodligen lätta att tillgodose. Jag hade inga önskemål gällande ålder, fritidsintressen eller bakgrund, dock vill jag helst ha en kvinnlig boendestödjare men vill även gärna träffa alla manliga anställda. Sedan vill jag att boendestödjaren har ett bra ordningssinne, har erfarenhet av autism, är glad och social och följer alla punkterna i brevet och därmed exempelvis håller tiderna. Företaget har både heltids-, halvtids- och timanställda så jag kommer att ha många val!

Mina krav kommer troligen vara lätta att tillgodose

Det var mycket skönt för mig att veta att chefen trodde att alla mina krav skulle vara lätta att tillgodose! För sanningen är att väldigt många boendestödjare inte uppfyller dessa krav. Antingen håller de inte tiderna, tvingar en att träna på självständighet, tar rökpauser, svarar på privata mobilsamtal under arbetstid, kommer på fel dag eller tid eller frågar om vi kan avsluta tidigare. Därför var det skönt för mig att få veta att mina krav var rimliga och att jag omedelbart skulle höra av mig till honom om någon av hans anställda skulle bryta mot något av detta.

Blev informerad om företagets policy

Avslutningsvis berättade chefen om företagets policy och nämnde bland annat att det var strikt förbjudet för hans anställda att försöka sälja varor eller tjänster till mig alternativt köpa något av mig. Alla typer av transaktioner där pengar och varor var inblandade var strikt förbjudna, även gåvor och lån, vilket också står på deras hemsida. Jag skulle höra av mig omedelbart om någon av hans anställda skulle bryta mot detta. Respekt var viktigt, och alla anställda skulle läsa mina 11 A4-sidor i förväg så att vi skulle slippa slösa bort boendestödstimmar på detta. Skönt!

Chefen lovade att hjälpa mig innan årsskiftet

När jag berättade för chefen att alla mina boendestödstimmar för denna månad redan var förbrukade och att jag inte skulle ha något mer boendestöd under 2019, menade han att om det var något viktigt som jag skulle behöva hjälp med innan årsskiftet så skulle han kunna hjälpa mig trots att företagets uppdrag inte påbörjats ännu. När jag sa att jag eventuellt skulle behöva hjälp med ett telefonsamtal, lovade han att han isåfall skulle hjälpa mig. Jag fick en mycket bra känsla och ser verkligen fram emot att bli klient hos dem efter årsskiftet!

Möte med min blivande boendestödsutförare

Vet ni vad som kommer att hända idag? Jo, jag kommer att träffa enhetschefen på den nya boendestödsutförarfirman. Precis som ni som brukar följa min blogg vet så kommer jag tvingas byta både boendestödjare och utförare efter årsskiftet vilket är riktigt, riktigt stort för mig. Jag har haft den här utföraren och boendestödjaren i flera år nu så jag har ingen aning om vad som kommer att vänta mig efter årsskiftet. Bytet kommer att ha en stor påverkan på min vardag.

Har skickat ett långt brev till utföraren

Träffen kommer att ske på företagets kontor klockan 10, men jag vill vara på plats i mycket god tid. Jag vet inte riktigt vad det är tänkt att vi ska diskutera på mötet förutom hur mina insatser kommer att läggas upp. I vilket fall som helst har jag redan mailat över en lång text till utföraren med utgångspunkt i detta brev men jag har dessutom tydliggjort alla punkterna i brevet nu samt motiverat varför dessa punkter är viktiga för mig. Det blev totalt 11 A4-sidor!

Ville vara tydlig

Anledningen till att jag ville klargöra alla punkterna i brevet och vara så detaljerad som möjligt var att jag har märkt att vissa boendestödjare blir provocerade av att jag inte orkar delta i hemsysslor i tillräckligt stor omfattning. För att de nya boendestödjarna inte ska bli provocerade och tycka att jag bara ser mig själv som en prinsessa som inte vill delta i det tråkiga, ville jag förklara mig.

Kommer att fortsätta byta tills jag blir nöjd

Jag har bestämt mig för att inte vara för snäll mot företaget. Jag har nämligen en tendens att säga till om det inte fungerar med en eller två boendestödjare, men om företaget skulle skicka en tredje person hem till mig som jag inte heller är nöjd med så skulle det vara typiskt mig att tiga för jag vill ju inte vara alltför jobbig. Men nu kommer det alltså vara slut med sådant trams, och jag kommer att kräva att få byta boendestödjare tills jag blir nöjd på riktigt.

Kommer tänka på mitt eget bästa

Vidare kommer jag inte tänka på företagets utan på mitt eget bästa. Jag kommer att få välja själv vilken av företagets anställda jag vill ha som min boendestödjare, men skulle det vara så att företaget har 15 anställda och jag inte skulle vilja ha någon av dem så kommer jag isåfall byta till en helt ny utförare! Det är typiskt mig att få dåligt samvete i sådana situationer och tänka på företaget som förlorar en kund, men nu kommer det vara slut med det!

Det är jag som är kunden

Om det skulle vara så att företaget gärna önskar att jag väljer en specifik anställd som min boendestödjare ifall det skulle passa företagets intressen bäst så kommer jag inte lyssna på deras önskemål överhuvudtaget! Det är ju jag som ska vara nöjd med valet, inte företaget, för det är jag som är kunden. Sånt är lätt för mig att glömma bort men från och med nu kommer jag försöka komma ihåg det. Vi autister som har turen att bo i en kommun som har fri val av utförare ska verkligen hålla detta i minnet tycker jag!

Vågade sminka mig inför mötet

Jag var osäker på hur jag skulle klä mig inför mötet och om det skulle vara okej att sminka sig eller om jag borde ha på mig mysbyxor. Visst, det är självklart totalt accepterat rent socialt att sminka sig i sådana här sammanhang, men jag är mer orolig för att en välvårdad yta skulle kunna lura företaget och få dem att felaktigt tro att min autism bara är “mild”. Men jag bestämde mig för att våga sminka mig ändå för det framgår tydligt i brevet vad jag har för svårigheter.

Nu bär det av mot stan! Wish me luck 🙂

Paula Tilli

Idag börjar min längre julledighet

Igår hade vi årets sista möte/träff hos Misa Kompetens vilket innebär att min mycket långa julsemester som sträcker sig ända fram till trettondagen börjar idag! Precis som vanligt kräver inte Misa Kompetens att jag ska ha bloggen öppen under semesterperioden, men jag planerar ändå att fortsätta posta blogginlägg som vanligt på min fritid, dock endast på vardagarna. Får se hur jag gör med bloggandet under juldagarna!

Efter den 21 januari kommer föreläsningarna dra igång igen

I gårdagens möte sammanfattade vi året som gått. Och precis som för många andra hos Misa Kompetens var våren 2019 ganska lugn för mig men hösten däremot rätt så stressig och fullspäckad med ett flertal föreläsningar. Nu kommer jag ha en helt föreläsningsfri period fram till den 21 januari men därefter kommer allt dra igång riktigt ordentligt igen. Mellan den 21 januari och den 11 februari har jag nämligen hela sex föreläsningar inbokade!

Årets sista föreläsning var på fredagen den 13:e

December var, precis som den brukar, en rätt så lugn föreläsningsmånad för mig: nu i december hade jag endast två föreläsningar som ägde rum den 3 december i Skövde respektive den 13 december i Borås. Det var alltså i fredags jag avslutade höstens föreläsningssäsong då jag föreläste för ett gäng i Borås om arbetsanpassningar för personer med Aspergers syndrom och autism. Trots att det var fredag den 13:e gick föreläsningen jättebra.

Gick vilse

Gårdagens möte ägde rum på Rissne Gård i Sundbyberg där vi aldrig varit förut. Anledningen till att vi var där var att Misa Kompetens ville fira julavslutning på ett lite mer speciellt ställe. Det var otroligt svårt att hitta dit. Att ta tunnelbanan till Rissne hade jag inga problem med men därefter tog det stopp. Vägen dit var krånglig, och de vägar som Google Maps visade var avstängda p.g.a. vägarbete. Jag gick vilse och hade irrat runt på gatorna i Rissne ett tag tills jag stötte ihop med en kollega som också var på väg dit och liksom jag hade haft svårt för att hitta.

Behövde inte delta i leken

När jag anlände till möteslokalen, var bordet fullt av kort med bilder som illustrerade olika känslor. Mötet påbörjades med att alla skulle plocka varsitt kort som reflekterade ens egna känslor för att sedan visa för kollegorna vilket kort man hade valt och motivera varför. Som vanligt behövde inte jag delta för jag avskyr verkligen sådana lekar och vet aldrig vilket kort jag ska välja. Därför fick jag bara sitta med utan att behöva välja något kort.

Så här såg korten och dagsschemat ut. Som vanligt stannade jag endast kvar fram till lunch eftersom jag inte orkar med långa jobbmöten, därefter fick jag åka hem.