Författararkiv: Paula Tilli

Förvirrande fråga i en enkät

Vi som bor i Stockholm och har boendestöd brukar årligen få enkäter som vi förväntas fylla i för att kommunen ska kunna kartlägga vad vi tycker om boendestödet. Jag fyllde i den nyligen och hakade upp mig på en fråga som löd: “Mina boendestödjare uppmuntrar mig att göra saker självständigt.” För att svara på frågan, skulle man välja rätt alternativ bland “Håller inte alls med”, “Håller inte med”, “Har ingen åsikt”, “Håller med” eller “Håller definitivt med.” De andra frågorna handlade om ifall jag känner mig bekväm med mina boendestödjare, om jag blir bemött med respekt av dem och biståndsbedömaren och så vidare.

Min spontana reaktion på den frågan var: “Håller inte alls med.” Mina boendestödjare kommer ju hem till mig för att avlasta mig, inte för att uppmuntra mig att göra ännu fler saker självständigt. Meningen är att de ska ta över så att jag får återhämtning och inte tar ut mig för mycket. Därför har en av mina boendestödjare som uppgift att bestämma var jag ska förvara mina saker, ringa samtal till hyresvärden och myndigheter, öppna och sortera min post, bestämma vilka inköp jag ska göra och så vidare. Självfallet i samråd med mig, men eftersom jag inte kan bedöma vad jag behöver och vill ha, vill jag att hon fattar beslutet så att jag slipper stressa. Min andra boendestödjare har däremot som uppgift att städa min lägenhet.

Men när jag tittade på enkäten igen, förstod jag att det var menat att det skulle vara något negativt om boendestödjarna inte uppmuntrade klienten att göra saker självständigt och positivt om de gjorde det! Så som resterande av frågorna var formulerade insåg jag att alternativet “Håller inte alls med” alltid skulle framställa något negativt och “Håller definitivt med” alltid något positivt. Jag hittade ingen kommentarruta utan det enda man skulle göra var att kryssa i rätt alternativ. Jag förstod att boendestödföretaget som jag valt som utförare förmodligen skulle få sämre poäng i kommunens ögon om jag skulle kryssa i alternativet “Håller inte alls med”.

Jag funderade på hur jag skulle tänka och bestämde mig till slut för att kryssa i alternativet “Håller definitivt med” för jag ville att kommunen skulle förstå att mina boendestödjare är professionella och duktiga. Dock kommer jag påpeka paradoxen för min biståndsbedömare nästa gång det är dags för uppföljning. Det finns ju en överhängande risk att de klienter som liksom jag har Aspergers syndrom eller autism behöver en boendestödjare som är duktig på att uppmuntra dem att ta det lugnt istället för att bli mer självständiga och de kanske svarar på frågan på ett annat sätt. Då riskerar de duktiga boendestödsbolagen som tar hänsyn till klientens ork bli felaktigt uthängda!

Nej, en diagnos behöver inte vara enbart positivt eller negativt

De allra flesta vuxna autister jag har träffat har upplevt att det har varit jätteskönt att äntligen få en bekräftelse på att man har Aspergers syndrom eller autism, och själv känner jag likadant! En medicinsk diagnos kan hjälpa en till självförståelse, ge en chansen att träffa likasinnade samt möjlighet att erhålla hjälp och stöd enligt LSS. Vi får även träffa en psykolog, arbetsterapeut eller kurator på habiliteringen för att få råd och stöd vid behov. Men det allra viktigaste för många av oss har varit att äntligen få en bekräftelse på att vi varken är dumma och lata utan vi är endast annorlunda.

Men det finns självklart baksidor i allt, och likaså även i neuropsykiatriska diagnoser. Vissa åhörare på mina föreläsningar har berättat för mig att de fått problem i form av högre premier och annat när de tecknat barnförsäkringar efter att barnet fått en autismdiagnos, vilket föräldrarna har upplevt som problematiskt. Vissa vuxna aspergare har upplevt att det är onödigt krångligt att skaffa körkort när de behövt visa upp läkarintyg från en läkare som bekräftar att Aspergers syndrom inte utgör ett hinder för dem att köra bil. Och när man har en medicinsk diagnos på Aspergers syndrom eller autism, blir man utestängd från exempelvis polisyrket. Vissa aspergare kan även uppleva att de har börjat ställa alldeles för låga krav på sig själva efter diagnosen, vilket de har upplevt som ett problem.

Det som är problematiskt här är att många tänker svartvitt om diagnoser. Många tror att det enbart ska vara positivt eller negativt att få en diagnos och att om det finns något som är det minsta negativt så borde man inte skaffa en diagnos alls. Men om man upplever att det har varit 99% positivt att äntligen få en diagnos och sedan upplever hinder i 1% av situationer i livet på grund av diagnosen så betyder det ändå att diagnosen varit något mycket positivt i slutändan! Bara för att jag upptäckte att jag inte kan bli polis med min Aspergers syndrom så betyder det inte att jag ångrar att jag genomgick en neuropsykiatrisk utredning. Att jag sedan tycker att man borde se över antagningskraven till polishögskolan är en annan sak, men det hör inte hit. Diagnosen har ändå hjälpt mig i 99% av fallen i livet och det är det som räknas. Jag är mycket glad att jag genomgick en neuropsykiatrisk utredning och fick en diagnos.

Om det finns en smärre negativ aspekt i att få en medicinsk diagnos på Aspergers syndrom eller autism, är det oftast en bagatell i sammanhanget! Därför är det viktigt att du inte skrämmer bort din närstående från att genomgå en neuropsykiatrisk utredning. Istället för att säga: “Tänk på alla tråkigheter och hinder du riskerar att råka ut för om du skulle få en diagnos”, säg: “Tänk på vad mycket nytta du skulle ha av en diagnos.”

Därför hade jag som barn ångest runt den här årstiden

Många barn som har Aspergers syndrom och autism tvingas som bekant leva med ångest i skolan och många skolor klarar inte av att anpassa undervisningen efter autistiska barn. I mitt fall var det mycket som skapade mig ångest under skoltiden, men det gällde oftast helt andra saker än vad folk generellt sett tror brukar skapa barn ångest. Det som var roligt för andra barn såsom gemensamma lekar var en riktig plåga för mig.

Den allra värsta perioden för mig var de sista veckorna innan sommarlovet. “Jo, men det är väl helt normalt med tanke på att autistiska barn får ångest av förändringar och Paula var nog orolig för den förändring sommarlovet skulle innebära”, tänker du kanske. Men nej, så var det inte alls! Jag såg mycket fram emot sommarlovet och jag skulle gärna haft lov året om om jag hade fått bestämma, så mycket hatade jag skolan. Men ändå var mitten av terminerna enklast för mig och slutet och början av terminerna allra jobbigast.

En av anledningarna till att just den sista perioden innan sommarlovet var väldigt jobbig för mig var att det mesta plötsligt blev väldigt ostrukturerat. Resten av terminen hade vi alltid ett tydligt schema vi brukade följa: då hade vi de vanliga skolämnena under de vanliga tiderna som stod i schemat, men plötsligt visste jag aldrig i förväg vad som skulle hända i skolan för det vanliga schemat gällde inte längre. Man kanske inte sågs i skolan alls utan man åkte på utflykter, och jag var alltid rädd för att gå vilse eller att det skulle bli något annat fel. Det hände ibland att jag inte hittade tillbaka till gruppen direkt om jag behövde gå på toaletten, och då fick jag alltid panik.

En annan anledning till att de sista veckorna innan sommarlovet var ångestframkallande för mig att vi alltid skulle göra de allra svåraste, jobbigaste och mest ångestfyllda uppgifterna precis innan sommarlovet: vi skulle rita och pyssla, se på filmer och kanske laga mat eller baka tillsammans, vilket var mycket svårare för mig än att skriva uppsatser och att räkna matte. Många autistiska barn har en ojämn begåvningsprofil, vilket också var fallet för mig. Det som andra tyckte var lätt i skolan upplevde jag som svårt och tvärtom. De aktiviteter som andra tyckte var roliga tyckte jag var tråkiga och det som jag tyckte var tråkigt tyckte de andra barnen var jätteroligt.

På min tid fanns det knappt någon kunskap om neuropsykiatriska diagnoser, men idag är situationen en annan. På grund av den ökade kunskapen hos BUP behöver inte lika många autistiska barn vänta till vuxenåldern tills de får diagnosen, och därför skulle man kunna tro att skolan har blivit strukturerad för autistiska barn. Men så är tyvärr inte fallet! Jag får tyvärr fortfarande höra från många föräldrar hur mycket ångest deras autistiska barn får av alla avvikelser från schemat och hur ingen lyssnar. Skärpning!

Dessa kommentarer vill jag som autist inte höra från yrkesverksamma

Ibland ger yrkesverksamma oss aspergare och autister kommentarer som vi inte alls uppskattar. Här är några exempel på saker jag helst vill undvika att höra från dig som är yrkesverksam:

1. “Stackars dig, jag beklagar att du har asperger.” Du som visar ditt medlidande är oftast en underbar människa eftersom du anstränger dig för att bemöta mig korrekt. Men jag har Aspergers syndrom på gott och ont och vill inte bli tyckt synd om. Asperger är min allra största tillgång och största svårighet på en och samma gång. Visst skulle jag vilja ta bort vissa delar av diagnosen så som den enorma uttröttbarheten, men jag skulle aldrig vilja ta bort hela min asperger! Dock vet jag att du menar väl, vilket jag naturligtvis uppskattar.

2. “Dina svårigheter går att träna bort.” Men nej, Aspergers syndrom och autism går inte att träna bort! Vissa arbetsterapeuter har dock varit helt säkra på att det bästa för mig vore att öva på att göra hushållssysslorna själv utan boendestödjarens hjälp. De har haft andra klienter som lyckats öva upp förmågan, men de har helt sett bort ifrån att vi autister är väldigt olika varandra och har olika förutsättningar. Jag orkar inte försöka för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig och jag vill inte bli utbränd igen!

3. “Det kan jag inte alls relatera till.” Vissa yrkesverksamma kan inte alls relatera till varför jag behöver göra saker på ett visst sätt samt varför jag måste förvara havregrynspåsen på diskbänken och tvättmedlet i hallen, men jag behöver spara energi. Det enklaste för mig är att ha dessa saker nära till hands när jag ska äta och tvätta så att jag inte tröttar ut mig själv genom att behöva ta fram dessa saker! Du som yrkesverksam måste försöka relatera till hur mitt liv fungerar även om du själv skulle fungera på ett annat sätt.

4. “Hur mycket tjänar du?/Varför skilde du dig från din exman? osv” Vi som har asperger och autism vill ha privatliv precis som andra människor. Som yrkesverksam bör du inte ställa privata frågor till mig som du inte skulle ställa till en bekant du möter på gatan så länge du inte behöver uppgiften för att hjälpa mig i ditt uppdrag. Hjälper du mig att deklarera så kan du eventuellt behöva veta min månadslön men absolut inte annars. Om du är osäker på om frågan är för privat och den inte har med ditt uppdrag att göra, fråga inte!

5. “Det bästa för dig vore att…” Men nej, du vet inte alls vad det bästa för mig är! Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland må bra av helt andra saker än andra människor. Det som är det bästa för dig och många andra människor är oftast inte det bästa för mig. Om jag varit isolerad väldigt länge men mått bra av det, behöver det bästa för mig inte vara att tacka ja när någon kontaktar mig och vill träffas. När jag levde på aktivitetsersättning, var inte det bästa för mig att söka daglig sysselsättning för jag älskade att ta det lugnt hemma! Du får gärna berätta för mig vad du själv mår bra av, men utgå absolut inte ifrån att jag fungerar som du.

Därför är alla föräldrar till autistiska barn riktiga superhjältar

Många föräldrar till autistiska barn har berättat för mig att de får “goda” råd från andra föräldrar trots att dessa oftast inte har någon som helst kunskap om Aspergers syndrom och autism. De får höra saker som: “Men varför beter sig ditt barn fortfarande så här i den här åldern? Du måste bli tuffare och straffa barnet.” Och när föräldern försöker tala om att man inte kan tillämpa vanliga uppfostringstricks på autistiska barn och att autism är en medfödd funktionsnedsättning, vägrar andra föräldrar tro på det eftersom de anser sig ha erfarenhet om hur barn fungerar.

Men har man kunskap om hur vanliga barn fungerar, betyder det inte att man har kunskap om hur autistiska barn fungerar. För att interagera med autistiska barn krävs ett helt annat förhållningssätt. Dessutom behöver man autismspecifik kompetens och även kunskap om hur just det specifika barnet fungerar. Vanliga uppfostringsmetoder fungerar inte på autistiska barn, och det är just därför föräldrar till dessa barn har rätt till att få råd och stöd från habiliteringen. Vanliga psykologer och arbetsterapeuter utan specialkompetens har nämligen sällan kunskap om vad asperger och autism handlar om och kan därför inte ge råd till dessa föräldrar.

Många tror att man kan uppfostra bort de autistiska beteendena, vilket inte stämmer. Det som däremot i vissa fall kan stämma är att man kan lyckas skrämma det autistiska barnet till tystnad. Då kanske barnet slutar berätta när det mår dåligt, utsätter sig för skadliga sammanhang men mår otroligt dåligt på insidan och har ångest. Själv var jag ett sånt barn. Eftersom jag är en person som gärna vill vara alla till lags och jag fick höra att jag klagade för mycket, mådde jag otroligt dåligt på insidan och hade självmordstankar när de vuxna i förskolan och skolan inte insåg att jag hade specialbehov. Jag lovar, att ignorera autism och de autistiska beteendena är ingen lätt väg att gå! För inget autistiskt barn klagar i onödan.

Autistiska barn förstår inte alltid andras synvinkel och kan bli otroligt stressat och rädd i okända miljöer. De tvingas hantera jobbiga sinnesintryck och måste överanstränga sig till max. Lägg därtill att de ständigt får höra från de vuxna att de gjort fel och de får ständigt alldeles för högra krav på sig. De får inte de anpassningar i skolan som de har rätt till enligt lag, och de har ofta svårt för att få vänner och blir utanför. Därför kan man inte ställa samma krav på autistiska barn som man ställer på neurotypiska barn, precis på samma sätt som man inte kan ställa samma krav på en ettåring och en tolvåring.

Du som tror att föräldrar till autistiska barn inte vet vad barnuppfostran handlar om har fel. Det är oftast precis de som vet vad allt handlar om! De orkar kämpa trots att du och hela samhället är emot dem. Därför är de riktiga superföräldrar!

När kommunen bryter mot LSS

När folk ansöker om insatser enligt LSS, litar många på att kommunen alltid fattar rätt beslut men så behöver absolut inte vara fallet! Kommunens beslut går alltid att överklaga om man skulle vara missnöjd, och ibland kan man få rätt i förvaltningsrätten. Om man sedan skulle vara missnöjd med förvaltningsrättens beslut, kan man överklaga till kammarrätten och senare till högsta förvaltningsdomstolen om de meddelar prövningstillstånd.

I LSS står det tydligt att personer inom personkretsen har rätt till insatser om de har behov av sådana insatser och behovet inte tillgodoses på annat sätt (7 § första och andra stycke LSS). Därmed spelar det ingen roll var i landet man är bosatt för alla kommuner måste tillhandhålla LSS-insatser oavsett budget. Olika kommuner har olika budget, men LSS är en rättighetslag och därmed borde det inte finnas skillnader i beviljade LSS-insatser mellan olika kommuner oavsett hur kommunernas ekonomi ser ut.

Dock konstaterar Barbara Lewin i sin artikel Skam, likgiltighet och Eldsjälar att så inte är fallet. Tydligen är det lätt att få LSS-insatser i vissa kommuner men svårt i andra. Lewin beskriver att vissa kommuner tillämpar aktiv laglydnad, det vill säga att kommunen arbetar aktivt för att följa lagen och beviljar de LSS-insatser de sökande är i behov av, så länge behoven inte är tillgodosedda på annat sätt. Vissa kommuner tillämpar däremot passiv laglydnad, vilket innebär att kommunen gör det minsta möjliga och inte alls tillämpar bestämmelserna lika generöst. Och sedan finns det de kommuner som rent av tillämpar lagtrots.

Jag läste nyligen om ett rättsfall där kommunen hade trotsat lagen och inte beviljat den sökande en LSS-insats trots att hon hade rätt till det. Det gäller rättsfallet HFD 2015 ref 35, mål nr 2888-14 där kommunen hade nekat en flicka fortsatt korttidstillsyn trots att hon hade behov av tillsyn under tiden hennes föräldrar arbetade och hon även hade behov av att umgås med andra ungdomar efter skoltid. Kommunen hävdade att hennes behov av tillsyn skulle kunna tillgodoses genom utökade assistanstimmar, och de påtvingade i princip henne fler assistanstimmar finansierade av Försäkringskassan för att hon skulle få sitt behov av omvårdnad tillgodosett under tiden hennes föräldrar arbetade.

Problemet? Flickan fick inte sitt behov av att umgås med andra ungdomar tillgodosett genom utökade assistanstimmar. I LSS står det dessutom tydligt att den enskilde har rätt till insatser så länge det finns ett behov och behovet inte tillgodoses på annat sätt, och vid tiden för ansökan hade inte hennes behov av tillsyn varit tillgodosett efter skoltid. Vidare står det tydligt i lagtexten att insatserna endast ska ges den enskilde om han eller hon begär det (8 § LSS), och flickan hade inte ansökt om utökade assistanstimmar utan det var korttidstillsyn hon ville ha. Här var det tydligt att kommunen hade trotsat lagen och bortsett ifrån att de inte fick påtvinga henne utökade assistanstimmar på det där sättet eftersom det bryter mot LSS. Flickan fick sedan rätt i de övre instanserna.

Du som har svårt för att få LSS-insatser beviljade från kommunen ska inte ge upp! Överklaga beslutet till de övre instanserna om du anser att din kommun bryter mot LSS. Det är mycket möjligt att domstolen ger dig rätt!

Att ge svar på tal när diagnosen ifrågasätts

De flesta av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism är vana vid att få ifrågasättanden när vi berättar om vår diagnos. Det är lätt att bli frustrerad när man dels känner behovet av att förklara för andra människor varför autism innebär svårigheter och dels förväntas redogöra detaljerat varför man själv har fått en diagnos trots att samtalspartnern inte upplever att diagnosen syns.

I början var jag frustrerad när jag fick ifrågasättande kommentarer, men det som hjälpte mig var att tänka ut färdiga svar i stil med:

1. Jag orkar inte diskutera ämnet, vi kommer ändå inte någonvart eftersom du inte tror på neuropsykiatriska diagnoser.

2. Jag vill inte berätta varför jag har boendestöd, det är privat.

3. Jag vet att många upplever att autism är en osynlig diagnos, och därför är det endast utbildade läkare med specialkompetens som har befogenhet att göra neuropsykiatriska utredningar.

4. Nej, jag är inte intresserad av att testa diverse kosttillskott för att försöka bota autism och jag vill inte diskutera ämnet något mer.

5. Jag orkar inte förklara för dig varför autistiska personer behöver stöd i skolan och arbetslivet, men om du är intresserad av att lära dig om ämnet kan jag mer än gärna rekommendera några bra böcker och bloggar för dig.

Jag märkte direkt att det hjälpte enormt mycket att ha sådana här typer av svar i huvudet när andra människor började argumentera med mig om varför jag inte kunde ha Aspergers syndrom och varför jag borde försöka träna bort mina svårigheter. Om jag säger vänligt men bestämt att jag inte vill diskutera ämnet något mer, hjälper det verkligen och då slutar andra människor oftast att argumentera.

Dock är jag självklart inte så här tuff mot människor generellt sett när de ställer frågor om min diagnos. Jag är alltid mycket villig att förklara för människor vad autism innebär om jag märker att personen är intresserad. Det tycker jag bara är roligt! Inte heller tar jag illa upp av att någon undrar hur det kommer sig att jag har asperger eller ställer andra okunniga frågor i början. Men om jag däremot märker att diskussionen ändå inte leder någonvart och personen vägrar tro på det jag säger, byter jag ämne och signalerar att jag inte vill diskutera ämnet mer. Det är en enormt bra strategi som sparar mig mycket tid och energi!

Ska man berätta om sin diagnos på en anställningsintervju?

Många autister funderar på om de borde berätta om sin diagnos på en arbetsintervju eller om det vore bäst att låta bli. Och det är ingen enkel fråga att ta ställning till. Å ena sidan kan det kännas skönt att få vara öppen redan från början, men å andra sidan finns det fortfarande många fördomar om Aspergers syndrom och autism ute i samhället. Trots att diskrimineringslagen förbjuder diskriminering av arbetssökanden med funktionsnedsättningar, upplever många arbetssökande att arbetsgivarna tappar intresse så fort de berättar om diagnosen.

Vissa av oss, bland annat jag själv, har såklart anledningar att berätta. För att arbeta som föreläsare ur ett inifrånperspektiv krävs det självklart att jag själv har Aspergers syndrom eller någon annan diagnos. Just i mitt fall var det därför enbart positivt att lyfta fram diagnosen på anställningsintervjun. Sedan finns det ju andra företag så som Left is Right som endast anställer personer med neuropsykiatriska funktionsvariationer, och hos sådana företag behöver man självklart inte heller tveka om man ska berätta eller inte. Även hos Samhall är nedsatt arbetsförmåga ett krav för att få en anställning.

Men om man söker en vanlig anställning, ska man berätta då? Jo, det är ingen enkel fråga. Det som är viktigt att känna till är att autism inte behöver innebära samma som nedsatt arbetsförmåga. Och har man ingen nedsatt arbetsförmåga och man tror sig klara tjänsten precis som vilken annan medarbetare som helst finns det såklart ingen anledning att berätta. Utan nedsatt arbetsförmåga har man ju ändå inget lönebidrag, och om man inte behöver specialanpassningar som kollegorna och chefen ska behöva ta hänsyn till är diagnosen helt irrelevant. I ett sånt läge väljer många att hålla tyst.

Däremot kan det ibland finnas anledningar att berätta. Om man behöver specialanpassningar i form av exempelvis ett arbetsbiträde, extratydliga uppgifter och regelbundna vilopauser och man inte klarar av alla moment som ingår i arbetet kan det finnas anledningar att berätta om diagnosen för att säkerställa att man får de specialanpassningar som behövs. Men då kan man vända diagnosen till något positivt och säga: “På grund av min Aspergers syndrom kommer jag behöva vila emellanåt och jag klarar inga jobbmöten, men det är ingen fara för ni kommer få lönebidrag från Arbetsförmedlingen för att kompensera för dessa brister. Och sen innebär min autism även många styrkor.” Då lyfter man fram att autism kan innebära många styrkor i arbetslivet samt att man inte blir speciellt dyr för företaget. Det kan göra många arbetsgivare intresserade.

En annan anledning till att berätta kan vara att man vill förklara varför man är som man är även om man inte skulle behöva specialanpassningar och lönebidrag. Om man liksom jag undviker alla typer av sociala tillställningar så som afterwork, kan kollegorna börja undra och tro att man inte tycker om dem om man inte är intresserad av att umgås med dem och delta i sociala tillställningar. För mig känns det alltid tryggt när andra får en förklaring till mitt beteende så att de inte tror att jag hatar dem. Samtidigt har vi alla naturligtvis rätten att bli accepterade som vi är utan att behöva förklara oss, så man behöver absolut inte berätta om sin diagnos för sakens skull om man inte vill.

Summa summarum: när man funderar på om man ska berätta om sin diagnos på en anställningsintervju finns det inget rätt eller fel. Alla resonerar på olika sätt, men det är viktigt att känna till att man absolut inte har någon skyldighet att berätta! Det är helt och hållet upp till en själv.

När energin när som helst kan ta slut

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha en ytterst begränsad mängd energi. Det som många inte tänker på är att livet kräver en mycket noggrannare planering när man lever med vetskapen att energin när som kan ta slut. Man kan inte boka för många energikrävande aktiviteter för tätt inpå varandra och man kan aldrig veta med säkerhet vilken dag man kan gå till butiken och handla mat för det är långt ifrån alltid man har energin till det.

Ett knep som jag använder mig av som strategi är att jag tvättar så fort jag känner att jag har energin till det. “Men varför måste du tvätta nu, du har ju hur mycket ren tvätt som helst hemma?”, frågar andra människor mig ibland. De tycker inte att det är bråttom och att tvätten gott skulle kunna vänta i 6-7 dagar till i och med att det inte är akut. Andra människor kan ibland tycka att jag tvättar helt i onödan när jag inte ens fyller tvättmaskinerna helt.

Men om jag känner mig extrapigg någon dag, passar jag på att tvätta med en gång. Det kan nämligen hända att jag under de nästkommande 7 dagarna kommer att vara helt dränerad på energi, och då finns en överhängande risk att det kommer att dröja i minst 10 dagar innan jag har orken att tvätta igen. Därför passar jag på att tvätta för säkerhets skull så fort jag har energi. Det är en utmärkt strategi för mig att behöva vänta onödigt länge tills det är dags att tvätta igen.

Den här strategin fungerar riktigt bra! När det däremot gäller matbutiker brukar jag köpa mycket mat åt gången så fort jag har ork och fylla frysen. På det sättet går det bra för mig endast handla 1-2 gånger i veckan och jag behöver inte springa in i matbutiker titt som tätt. Jag tänker aldrig i matbutiker: “har jag mat till idag och imorgon?” utan jag tänker istället: “har jag mat för hela den kommande veckan?”

När man som autist inte får ett önskat bemötande

När vi som har Aspergers syndrom eller autism möter neurotypiker, bemöter de oss på olika sätt. Här är några exempel:

1. Vi blir bemötta på ett negativt sätt. Antingen tycker dessa personer att autism inte finns eller så är tycker de att det finns men att vi absolut inte uppfyller diagnoskriterierna och bara tycker att det är bekvämt att få sänkta krav. Alternativt tycker de att det är väldigt chockerande när någon skiljer sig från normen. När jag var nydiagnosticerad, kunde vissa tycka att det var mycket konstigt och anmärkningsvärt att jag varken arbetade eller studerade utan levde på aktivitetsersättning. De kunde överhuvudtaget inte relatera till det.

2. Vi blir bemötta på ett mycket positivt sätt. Vissa människor blir glada för vår skull när vi äntligen fått en diagnos och därmed en förklaring till varför vi alltid varit annorlunda och varför vi inte klarat ett vanligt liv. Själv har jag en sådan kompis, och trots att hon inte visste speciellt mycket om Aspergers syndrom så var det hon som uppmuntrade mig att söka till Ågesta Folkhögskola och bli föreläsare. Inte sällan vill dessa människor lära sig mer om asperger och autism för att förstå oss ännu bättre, och de ställer därför frågor till oss. Samtidigt respekterar de vårt privatliv och ställer inte för privata frågor.

3. Bemötandet är någonstans mittemellan. Dessa människor menar ofta att det är bra för oss att ha fått en diagnos, men samtidigt tycker de inte att vi har så stora svårigheter som nämns i diagnoskriterierna. De kanske förstår på något plan varför vi inte orkar arbeta eller studera och varför vi kan behöva vissa specialanpassningar, men samtidigt förstår de inte allt. En diagnos är bra att ha men ingen ursäkt för att sluta anstränga sig, brukar vara deras motto. Dessa personer är inte nödvändigtvis intresserade av att lära sig mer om autism men samtidigt förstår de på något plan att funktionstillståndet kan innebära vissa svårigheter.

Vi som upplevt att det har varit mycket viktigt att få en diagnos vill självfallet bli bemötta enligt punkt 2 och aldrig enligt punkt 1. Men sanningen är att de allra flesta människor bemöter oss någonstans mitt emellan. De förstår oss på något plan och tycker att det är positivt att kunskapen om autism har ökat i samhället men samtidigt menar de att vi borde kunna träna på vissa färdigheter. Ändå tycker de absolut inte att vi är lata och ouppfostrade.

Många nydiagnosticerade autister brottas med det stora dilemmat hur de ska göra med dessa typer av människor. Alla väljer såklart att göra på olika sätt, men själv kan jag ha en större tolerans för familjemedlemmar än vänner. Om en familjemedlem inte förstår mig helt och fullt kan det visserligen vara frusterande men ändå okej, så länge personen inte totalförkastar autism. Däremot har jag märkt att jag kan bli frustrerad om vännerna inte riktigt förstår mig och tycker att jag borde träna eftersom det är viktigt för mig att det ska klicka på ett själsligt plan med de nära vännerna. Då kanske jag inte väljer att bryta kontakten helt men förmodligen orkar jag inte umgås lika mycket som förr.