Författararkiv: Paula Tilli

Jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper

Share Button

När jag föreläser och bloggar om Aspergers syndrom, gör jag det bland annat i syfte att uppmärksamma allmänheten om brister kring tillgänglighet. Jag tar upp frågan varför det är så många med Aspergers syndrom och autism som råkar illa ut trots att LSS-lagen garanterar oss goda levnadsvillkor. Men ibland fungerar lagen helt enkelt inte som den ska. Ibland fattar socialnämnden felaktiga beslut, och ibland är det något annat i skolan eller stödinsatserna som inte fungerar. Vilket i sin tur drabbar oss aspergare.

Ibland får jag invändningar att det finns andra grupper som har det ännu värre, varför jag inte borde klaga. Gamla människor får inte plats på äldreboenden trots att de är sjuka och dåliga, döende cancerpatienter får ingen sjukersättning beviljad av Försäkringskassan, allvarligt sjuka människor dör när köerna är så långa inom vården och barn med omfattande flerfunktionsnedsättningar får ingen personlig assistans till sondmatning. Dessutom finns det asylsökande som flyr från krig, och i flera andra länder har personer med Aspergers syndrom det ännu värre, varför jag borde vara tacksam för att vi i Sverige åtminstone har rättighetslagstiftning i form av LSS.

Jag är medveten om att det absolut finns de som har det värre än vi. Men jag är av uppfattningen att olika utsatta grupper aldrig bör ställas mot varandra. Den här bloggen handlar om livet med Aspergers syndrom, varför jag tar upp just aspergarnas situation på bloggen. När jag uppmärksammar brister i samhället som drabbar oss med Aspergers syndrom, menar jag absolut inte att de gamla inte borde få vård, att barn med sondmatning inte borde få personlig assistans och att de allvarligt sjuka inte borde få träffa en läkare inom en rimlig tid. Men eftersom jag inte vet hur det är att leva med andra diagnoser och jag inte är lika insatt i hur andra utsatta grupper har det, skulle det kännas fel för mig att uttala mig om deras livssituation. Därför koncentrerar jag mig på asperger och autism på bloggen!

Det är mycket viktigt att vi aspergare kämpar för våra rättigheter! Tänk om ingen skulle våga öppna munnen bara för att någon annan någonstans har det värre? Då skulle inga förändringar ha blivit gjorda och människosynen på oss med funktionsvariationer fortfarande hade kunnat vara som den var för fram till mitten av 1900-talet. Det är mycket, mycket viktigt att brister i tillgänglighet och bemötande uppmärksammas!

Share Button

Nej, specialanpassningar i skolan är inga bagateller!

Share Button

När jag berättar på mina föreläsningar om vilka anpassningsåtgärder för barn med Aspergers syndrom och autism man kan testa i skolor, blir vissa förvånade över att det är så små saker som kan göra skillnad för oss. Som ett exempel brukar jag nämna mina egna erfarenheter från Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörslinje där jag själv läste i två år. När jag sökte till skolan, fick jag höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle ha gemensamma aktiviteter och kanske se på film eller spela spel tillsammans. Då insåg jag att jag aldrig skulle kunna söka till utbildningen i och med att jag inte klarade av sådana gemensamma gruppaktiviteter. Men när personalen hade förklarat för mig att ”obligatoriskt” i detta fall betydde att man inte behövde delta i själva aktiviteterna utan det var också okej att endast närvara fysiskt och kanske till och med sitta i ett separat rum om man ville vara själv, kunde jag söka till skolan i alla fall! Och jag klarade utbildningen.

”Men aktivitetsdagarna utgör ungefär två dagar under läsåret, hur kan två dagar göra en så stor skillnad?”, får jag ibland höra. Då har jag alltid blivit förvånad över att inse att andra människor kan se detta som en liten, betydelselös detalj! Men precis på samma sätt som en person med skadat ben förmodligen skulle lidit i flera veckor efter gemensamma promenader och bowling, lider jag också i många veckor före och efter sådana här aktiviteter: före för att jag oroar mig i flera veckor, och efter för att aktiviteterna oftast har varit jobbiga och ångestframkallande och jag har blivit utmattad. Det är alltså långt ifrån en småsak eller en bagatell för mig om man måste delta i aktiviteterna, men för någon som inte lider av gruppaktiviteter däremot spelar det självklart ingen större roll om dessa är obligatoriska eller inte.

Det är olika vad varje specifikt barn med Aspergers syndrom och autism behöver för anpassningar. Vissa aspergare behöver tysta klassrum med mörka färger och exempelvis inga mönstrade gardiner, vissa behöver förutsägbarhet, vissa behöver lära sig och göra uppgifterna på ett annorlunda sätt, vissa behöver få sitta själva med läraren och skippa klasskamraterna och vissa behöver något helt annat. Som lärare och rektor måste man därför vara lyhörd och kolla av med barnet och föräldrarna vad varje specifikt barn behöver för att klara av att vistas i skolan.

Sådana här anpassningsåtgärder kan alltid te sig som betydelselösa bagateller för omgivningen. Däremot är det viktigt att komma ihåg att just dessa detaljer kan vara en avgörande faktor för oss med asperger för att överhuvudtaget kunna delta i undervisningen i skolan. Själv sitter jag ju inte i rullstol och brukar därför inte uppmärksamma om det finns trappsteg eller hissar i offentliga lokaler, men för någon som sitter i rullstol är sådana här faktorer väsentliga. Och samma sak gäller för barn med Aspergers syndrom och autism! Som lärare behöver man kanske inte ens alltid förstå exakt varför barnet behöver just det hen behöver, det viktiga är att man respekterar barnets speciella behov! Att man inte tänker: ”Äsch, ett lite tystare klassrum? Så viktigt kan det väl inte vara,”

Share Button

Ibland lönar det sig att överklaga kommunens LSS-beslut

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism tillhör personkrets 1 enligt LSS 1 §. Därmed har vi rätten att begära vissa hjälpinsatser från socialnämnden som i sin tur har en skyldighet att bevilja oss dessa, under förutsättningen att ett behov föreligger och att behovet redan inte är tillgodosett. Ett exempel på en situation då ett behov inte anses föreligga kan vara någon med asperger som ansöker om bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 men som i socialnämndens ögon klarar sig galant i sin egen lägenhet. Eller kanske klarar sig inte personen hemma, men får sina hjälpbehov tillgodosedda av en anhörig eller på något annat vis.

Ibland har den sökande och socialnämnden olika uppfattningar kring om det föreligger ett behov samt om detta redan är tillgodosett eller inte. I sådana fall avslår kommunen den sökandes ansökan. Men kommunens beslut är inte definitiv: man har alltid en möjlighet att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Skulle man vara missnöjd med Förvaltningsrättens beslut, kan man överklaga till Kammarrätten. Om man sedan är missnöjd med Kammarrättens beslut och det sedan tidigare inte finns några liknande prejudicerande rättsfallsdomar, finns det en möjlighet att överklaga Kammarrättens beslut till Högsta förvaltningsdomstolen som fattar ett definitivt beslut om ärendet ifall det meddelas ett prövningstillstånd. Tar inte Högsta förvaltningsdomstolen an sig fallet, är det Kammarrättens beslut som gäller.

Det är viktigt att känna till att det absolut kan löna sig att överklaga! För ibland kan vi få rätt. Det är inte alltid lätt att tolka LSS-lagen, och ibland fattar kommunen felaktiga beslut. För att få ett bättre hum om hur lagen bör tolkas och om ens kommun har fattat ett felaktigt beslut får man börja med att läsa igenom lagens förarbeten för att få reda på vad lagstiftaren har menat med formuleringar i lagparagraferna. LSS-lagen ska ju tillförsäkra oss goda levnadsförhållanden, men vad anses med goda levnadsförhållanden exakt? Och när anses behoven vara tillgodosedda? Kanske kan man hitta svaret i lagens förarbeten om man letar.

Ibland går inte svaret att hitta i lagens förarbeten. Då får man kontrollera om det sedan tidigare finns ett domstolsbeslut om liknande rättsfall. Ansöker man om insatsen kontaktperson enligt LSS 9 § 4, och kommunen avslår ansökan med motiveringen att en kontaktperson inte kan beviljas någon som deltar i daglig verksamhet, kan man hitta ett liknande rättsfall från Kammarrätten i Göteborg (mål nr 5297-14). I målet hade en kvinna fått avslag på sin ansökan om kontaktperson med motiveringen att kvinnans sociala behov redan var tillgodosett genom gruppboende och daglig verksamhet. Kammarrätten slog dock fast att kvinnan hade rätt till kontaktperson enligt LSS. Därmed upphävdes kommunens beslut och kvinnan fick sin kontaktperson. Om man själv får avslag från socialnämnden i sin hemkommun när man ansöker om kontaktperson enligt LSS och ens fall liknar detta rättsfall, kan man hänvisa till rättsfallet som argument i sin överklagan.

Själv har jag ibland överklagat kommunernas beslut och oftast fått avslag. Dock har jag endast överklagat till Förvaltningsrätten och inte orkat föra ärendet vidare efter Förvaltningsrättens beslut. På grund av mina svårigheter med exekutiva funktioner har jag ju en tendens att skjuta upp saker, och då har det sista datumet för att överklaga redan hunnit passera. Men vid ett tillfälle fick jag faktiskt ekonomiskt bistånd enligt SoL beviljat tack vare att jag hade överklagat kommunens beslut om avslag, så det kan absolut löna sig att överklaga!

Share Button

Därför struntade jag som Asperger-barn i läxorna i skolan

Share Button

Många föräldrar till barn med Aspergers syndrom eller autism upplever att de har svårt för att få barnet att göra läxor. Och läxorna var även för mig ett gissel ända fram till studenten! Jag lät helt enkelt bli att göra dem alternativt gjorde dem i sista minuten under den 20 minuters långa bussresan till skolan. För att jag skulle göra läxor, fick mamma tvinga mig men då gjorde jag dem extremt slarvigt. Detta av följande anledingar:

1. Jag orkade inte göra dem. Det fanns överhuvudtaget ingen energi kvar för jag hade varit tvungen att lägga ut all min energi på alla andra måsten jag hade blivit tvingad till: för det första skulle jag orka gå i skolan på heltid (när jag inte ens som vuxen har ett vanligt heltidsjobb), jag skulle orka hantera alla intryck i matsalen och försöka orka mentalt med alla de lektioner och ämnen som gav mig ångest. För att orka med allt var jag tvungen att prioritera bort annat, och det som jag prioriterade bort var att lyssna på lektionerna och läxorna.

2. Det kändes meningslöst. Jag hatade de flesta skolämnen, men språk älskade jag och läste sju språk på gymnasiet. Men jag förstod ändå inte varför jag skulle göra läxor för det bara tog energi och krånglade till. Jag lärde mig språk bäst genom att läsa kapitlen, inte genom att svara på frågor om texterna! När jag, efter att ha fått diagnosen i vuxenåldern, läste Tony Attwoods bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom så såg jag att han hade skrivit att läxor inte nödvändigtvis gav något för barn med Aspergers syndrom och att läxor endast riskerade att ta onödigt mycket energi av Asperger-barn. Då fick jag en bekräftelse på att min känsla att läxorna hade varit meningslösa hade varit rätt.

3. Jag hade svårt för att byta aktiviteter. Och under en skoldag måste man ju påbörja något nytt hela tiden: man byter klassrum vid nästan varje lektion, tar på sig ytterkläderna vid rasternas början, tar sig av kläderna igen vid rasternas slut, tar fram nya böcker till varje lektion mm. Dessutom ska man packa sin skolväska när man ska hem från skolan. När jag väl var hemma igen så orkade jag öppna skolväskan, ta fram skolböckerna och pennan för att sedan lägga tillbaka skolböckerna tillbaka i skolväskan igen. Det blev för mycket olika moment under en och samma dag.

4. Jag orkade inte leta fram informationen. Speciellt på gymnasiet kunde skolböckerna vara flera hundra sidor långa, och då orkade jag inte leta var i boken jag skulle hitta informationen, speciellt om ämnet i sig inte intresserade mig ett dugg.

5. Läxorna och de flesta skolämnen var ointressanta. Nu tyckte jag visserligen att det var väldigt roligt med språk, men själva läxorna i sig var extremt tråkiga. Det kändes som att hela min dag skulle bli förstörd om jag skulle tvinga mig själv till så tråkiga aktiviteter som läxor. Jag orkade inte fokusera och tvinga mig själv.

6. Jag hade inte alltid förstått frågorna. Ibland hade jag inte förstått vad det var jag skulle skriva exakt och hur mycket. Skulle jag skriva en mening, en sida eller tio sidor? Skulle jag lägga till egna åsikter eller endast skriva det som stod i böckerna? Jag har alltid varit rädd för att vara till besvär så jag vågade inte ställa alltför många frågor.

Share Button

Därför kan en aspergare behöva hjälp från början till slut

Share Button

Ibland har vi med Aspergers syndrom eller autism har svårt med exekutiva funktioner dvs bristande färdigheter med att komma igång samt slutföra en uppgift. Men om personen utåt sett inte har synliga svårigheter och omgivningen tycker att personen verkar ”normal”, är det lätt för en boendestödjare eller en arbetsterapeut att missa att personen kan behöva hjälp med uppgiften från början till slut. Många tror felaktigt att om man bara ser till att personen påbörjar uppgiften så kommer hen automatiskt klara av att självständigt slutföra den senare, men det behöver inte alls vara fallet!

Ibland handlar min underlåtenhet om att jag inte vet hur man gör uppgiften. Exempelvis vet jag inte hur man pumpar en cykel eller syr en trasig tröja, och då behöver jag praktisk hjälp av boendestödjaren. Ibland har jag däremot ingen energi att göra uppgiften, och då måste min boendestödjare göra den åt mig. Men många gånger har jag även svårt för att ta mig själv i kragen och faktiskt genomföra uppgiften även om jag klarar den praktiskt, och då måste min boendestödjare se till att uppgiften blir gjord från början till slut.

Ibland kan jag få ett brev från banken innehållandes en viktig blankett för att ifyllas och skickas tillbaka med svarspost. Då räcker det inte med att boendestödjaren öppnar brevet och säger till mig att jag får fylla i blanketten senare efter boendestödets slut. Nej, hon måste också sätta sig bredvid mig och se på när jag fyller i blanketten så att det blir gjort. Men inte heller räcker det. Skulle hon lämna allt här och säga: ”Det här kuvertet ska du posta iväg nästa gång du har vägarna förbi ett brevinkast”, kommer det aldrig bli av att jag tar med mig brevet och postar det. Att passera ett brevinkast bryter mot mina rutiner, och det känns därmed som en tröttsam tanke för mig att ta med mig brevet. Då skjuter jag upp det och det slutar med att jag aldrig gör det. Därför måste min boendestödjare faktiskt följa med mig till brevinkastet och se på när brevet blir ivägskickat!

Om en person med Aspergers syndrom eller autism underlåter att göra viktiga måsten, är det viktigt att den eventuella boendestödjaren ser till att dessa blir gjorda från början till slut! Förmodligen skulle det inte heller räcka för dig som vill börja leva nyttigare att delta i endast ett möte hos Viktväktarna och få skriftliga instruktioner om hur du når ditt mål: att börja äta nyttigare och börja motionera. Tänk om du inte skulle få mer stöd än så? Men du har förmodligen alltid vetat hur man gör: man slutar äta onyttigt och börjar motionera men förmodligen behöver du mer peppning och stöd än så. Och exakt samma gäller för mig med många viktiga måsten i vardagen. Jag behöver motivation i form av någon som ser till att uppgiften blir gjord från början till slut och inte slutar ge mig stöd när uppgiften blivit halvvägs klar!

Share Button

Därför kan vi aspergare ha svårt för fester

Share Button

När jag föreläser, är det många som frågar mig vad det är som gör att många av oss med Aspergers syndrom och autism inte tycker om fester. Här är några vanliga förklaringar:

1. Hög ljudvolym. Vissa av oss med Aspergers syndrom är ljudkänsliga. Själv är jag till skillnad från många andra aspergare inte speciellt ljudkänslig i den bemärkelsen att jag skulle ha svårt för att vistas i butiker, stan, på caféer eller kollektivtrafiken på grund av ljudnivån. Detta eftersom människor oftast pratar i en normal samtalston på sådana ställen. Däremot har jag väldigt, väldigt svårt för höga ljudvolymer och får ont i öronen när musik är på hög volym. Många andra aspergare har även svårt när många människor pratar samtidigt.

2. Känsligt smaksinne. Vissa personer med Aspergers syndrom uppfattar smaker och konsistenser på ett annat sätt än andra människor. I mitt fall blir det ett stort problem om det förväntas att jag äter det som bjuds. Sedan länge har jag börjat tacka nej till alla former av tillställningar där mitt känsliga smaksinne utgör ett problem. Umgås jag med rätt sorts människor, tar dessa varken illa upp eller tycker att det är det minsta konstigt om jag har med mig egen matlåda på festen. På det sättet är jag inte till besvär för någon men jag behöver inte heller gå hungrig!

3. Gemensamma spel och lekar. Nu organiseras det ju på långt ifrån alla fester gemensamma lekar eller aktiviteter. Men vissa personer med autism, däribland jag själv, har mycket svårt för att utföra aktiviter i grupp. Det har varit en mardröm för mig om det har ordnats gemensamma lekar där man exempelvis ska rita en händelse och andra ska gissa vad det är man har tecknat. Eller att man får en lapp där det står ett visst ord och sedan ska man försöka beskriva ordet framför alla utan att säga rakt ut vad ordet är medan de andra försöker gissa rätt. Alla sådana lekar framkallar ångest hos mig. Nuförtiden säkerställer jag alltid i förväg att ingen kommer att tjata på mig att delta i lekarna. För det är inte alltid ett ”nej” respekteras.

4. Minglande. Det säger ju sig självt att många personer med asperger inte är världens bästa på att mingla. Själv har jag många gånger pratat med en och samma person under hela kvällen, vilket ibland har ansetts vara oartigt, framför allt om festen varit hemma hos mig och det har varit jag som varit värdinnan! Men jag har svårt för att hitta gemensamma samtalsämnen med många människor, varför jag föredrar att gå in i ett ämne på djupet och diskutera det hela kvällen.

5. Sociala regler. Inte sällan finns det hur många sociala regler som helst man förväntas följa på fester. Man ska ha med sig en present, vilket kan vara energikrävande för oss aspergare. För det första måste man tänka ut en lämplig present och för det andra måste man sedan ta sig till en butik och köpa en sådan. Vidare kan vissa fester ha klädkoder, och jag har själv svårt för att bedöma vad som är lämplig klädsel. Min boendestödjare har exempelvis förklarat för mig att min favoritoutfit i form av korta, tajta lädershorts och spetsstrympbyxor definitivt inte är lämplig klädsel på ett bröllop, dop eller en begravning! Jag hade aldrig vetat det om min boendestödjare inte hade talat om det för mig! Att försöka förstå och följa sociala regler tröttar ut mig, men det är också tröttsamt om andra människor fäller kommentarer och ställer frågor om jag gör annorlunda.

Share Button

Föreläsning i Göteborg

Share Button

Igår föreläste jag om mitt liv med Aspergers syndrom på ett frukostseminarium på Hisingen i Göteborg. Föreläsningen började klockan 8 men vi skulle börja med frukosten klockan 7:30. Men den tidspessimist jag är ville jag vara på plats en halvtimme innan för säkerhets skull. Det är ju mycket som ska fixas innan en föreläsning: jag vill alltid säkerställa att jag har alla mina visitkort, broschyrer och en klockan nära till hands (så att jag kan hålla koll på tiden) och kontrollera att tekniken fungerar. Jag är långt ifrån en morgonpigg person, varför jag började ställa om min dygnsrytm flera veckor i förväg. Och det var tur det för tack vare framförhållningen var jag relativt pigg när jag föreläste.

Föreläsningen gick bra trots att tekniken strulade en del. Först fungerade inte myggan, och sedan tog batterierna slut. När jag var ny i föreläsandet kunde sådana här incidenter försätta mig i panik men nu när jag har 10 års vana i att föreläsa så brukar det gå bra!

Det var nästan 210 åhörare som deltog i konferensen så det blev en relativt stor tillställning vilket var jätteroligt. Jag var själv mycket nöjd efteråt.

Share Button

Nej, diagnosen har inte förstört det för mig

Share Button

När jag stod i kö för en neuropsykiatrisk utredning, befarare många i min omgivning att en diagnos i vuxenåldern kunde vara vådligt. Många befarare bland annat att:

1. En diagnos skulle kunna vara stigmatiserande och stämpla en i onödan. Men jag har aldrig känt mig stämplad för min asperger. Tvärtom kände jag mig stämplad innan diagnosen och det var diagnosen som räddade mig från stämplen: förut hade jag känt mig onormal och avvikande och hade fått utskällningar i skolan och på arbetsplatser när jag hade gjort fel. Efter diagnosen fick jag en förståelse för vad det var jag inte klarade av och fick därmed chansen att sluta utsätta mig själv för sådana situationer. Så nu har jag inte längre stämpeln att alltid vara den som misslyckas med allt.

2. En diagnos skulle riskera att bli en del av ens identitet. Många personer med Aspergers syndrom och autism är medlemmar i autismföreningar, går på träffgrupper, umgås med likasinnade mm och handen på hjärtat så kretsar även mycket av mitt liv kring diagnosen: jag föreläser om den, jag har skrivit mina böcker och jag bloggar om mitt liv med asperger varje dag. Men varför är det fel? Trots att alla aspergare är unika individer, är Aspergers syndrom en stor del av mig. Förutom aspergare är jag även finne, men skulle jag engagera mig i finska föreningar i Sverige skulle jag förmodligen inte bli ifrågasatt på samma sätt och få höra att det är farligt att förknippa sig själv med sin nationalitet. Varför skulle det vara annorlunda med asperger och autism?

3. En diagnos skulle göra det svårt att få ett arbete. Sanningen är att man inte är skyldig att tala om sin diagnos på en anställningsintervju om man inte vill. Men eftersom jag behöver ett specialanpassat arbete, vill jag vara öppen. Och det är faktiskt tack vare diagnosen jag har fått mitt drömjobb: föreläsare hos Misa Kompetens. Skulle jag vara exakt samma person som jag är nu med de svårigheter och utmaningar jag har men struntat i att göra utredingen, hade jag aldrig fått veta om att jag har en diagnos. Därmed hade jag aldrig kunnat börja hålla föreläsningar om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv för ingen hade nog velat anlita en föreläsare som föreläser ur ett inifrånperspektiv utan att ha fått en diagnos. Så diagnosen gav mig faktiskt ett jobb!

4. En diagnos skulle bidra till en sämre självkänsla. Jag hade den sämsta självkänslan någonsin innan diagnosen. Jag var övertygad om att jag var dum och lat för andra lyckades alltid bättre än jag. Det var diagnosen som räddade min självkänsla. Nu förstod jag att den enda anledningen till att jag hade misslyckats med mycket var att skolor och arbetsplatser inte hade varit anpassade efter mina behov! Jag fick även chansen att träffa andra som fungerade som jag och upptäckte därmed att jag inte var ensam. Även det ökade min självkänsla.

5. En diagnos skulle göra att man slutar anstränga sig. Men innan diagnosen hade jag ansträngt mig alldeles för mycket och var förståeligt nog helt slut. Jag hade ju inte haft några som helst förutsättningar att lyckas med det jag hade försökt göra. Efter diagnosen sänkte jag kraven och började arbeta på mina villkor. Genom att sätta upp rimliga krav lyckades jag hitta mitt jobb som jag trivs väldigt bra med. Eftersom jag inte är överansträngd idag på samma sätt som jag var innan diagnosen, kan jag bidra till samhället mycket mer än förut och resultatet blir dessutom bättre. Eftersom kraven är rimliga, har jag betydligt bättre förutsättningar att lyckas i livet än vad jag hade innan diagnosen!

Så nej, Asperger-diagnosen har inte förstört det för mig! Däremot har den räddat mycket för mig.

Share Button

Därför struntar ett barn med autism i dina instruktioner ibland

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd är väldigt bokstavliga: det som man säger gäller. Har en värd välkomnat mig till sitt hem med orden att jag får känna mig som hemma, har jag gjort precis som värden sagt och känt mig som hemma. Utan att komma på tanken att värden egentligen inte menat det hen sagt, i alla fall inte på det sättet som jag har trott.

Tack vare detta bokstavliga tankesätt har jag också genom åren följt instruktioner slaviskt: det som man har sagt har gällt och det har man inte fått avvika ifrån. Men trots att jag som barn följde instruktioner i de allra flesta instruktioner gjorde jag ändå i vissa situationer precis tvärtom än vad jag hade blivit ombedd att göra. Detta av följande anledningar:

1. Jag hade missförstått instruktionerna men trodde att jag hade förstått. När jag hade fått instruktioner från fröken om att göra en teckning, klippa ut allt och klistra det på ett annat papper, klippte jag pappret i små bitar och förstörde därmed teckningen på kuppen. Jag förstod inte att det var meningen att jag skulle klippa längs linjerna för det hade inte fröken talat om. Det är därför väldigt viktigt att reglerna är tillräckligt tydliga för barn med Aspergers syndrom.

2. Jag var medveten om att jag inte hade förstått instruktionerna men vågade inte erkänna det. Det var ju väldigt pinsamt att vara den enda i klassen som inte hade förstått så hellre spelade jag tuff och vägrade göra den ”töntiga uppgiften”. Eller så gjorde jag fel medvetet och talade tydligt om för alla att jag medvetet hade gjort fel för att uppgiften hade varit så tråkig.

3. Jag hade förstått instruktionerna men visste inte hur man gjorde uppgiften. Vid ett tillfälle fick jag i uppgift att intervjua en äldre person om hur livet var förr i tiden och spela in intervjun. Men eftersom jag inte visste hur man gjorde för att spela in och inte vågade fråga någon, kunde jag inte göra uppgiften.

4. Jag orkade inte göra rätt. Vi som har Aspergers syndrom har ofta en betydligt mindre mängd energi än andra människor. Inte sällan var min hjärna helt överansträngd eftersom det förväntades att man skulle orka duscha, borsta tänderna, packa skolväskan, ta sig till skolan, vara social, lyssna på lektionerna, vara ute och leka på rasterna, vistas i matsalen och så vidare. Därför orkade jag helt enkelt inte göra läxorna eller så gjorde jag dem väldigt slarvigt. Min energi räckte helt enkelt inte till.

5. Jag hade glömt bort hur man gjorde. När jag arbetade som au pair i Österrike så kunde jag inte använda familjens tvättmaskin när jag skulle tvätta: varje gång det var dags att tvätta hade jag helt enkelt glömt bort hur man skulle göra för att få igång tvättmaskinen! På den tiden hade jag ännu inte fått min diagnos och visste därmed inte att skriftliga instruktioner hade kunnat göra susen för oss aspergare.

Om jag hade fått rätt anpassningar och stöd i skolan så hade jag kunnat följa instruktionerna i alla situationer. Då hade jag även kunnat ta till mig kunskap i skolan vilket jag knappt gjorde nu. Det är mycket viktigt att miljön anpassas för barn med Aspergers syndrom eller autism för då får vi chansen att utvecklas till vårt fulla potential!

Share Button

Följ min blogg via Facebook

Share Button

Det är många som har frågat mig hur man kan följa min blogg. För tillfället går det inte att prenumerera på blogginäggen till sin mejl men däremot går det att gilla min Facebook-sida som heter På ett annat sätt. Mitt mål är att blogga om livet med Aspergers syndrom varje dag, och varje gång jag har skrivit något nytt på bloggen så kommer jag lägga inlägget på Facebook-sidan. Om man inte har något Facebook-konto så går det såklart att besöka bloggen som vanligt varje dag för att läsa dagens blogginlägg. Och en bloggläsare påpekade nyss att man även kan prenumerera på blogginläggen via http://blogg.aspiration.nu/feed/ om man har en RSS-läsare så det finns olika sätt att följa bloggen på!

Jag tänkte också passa på att påminna er om att ni som vill höra min föreläsning om Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd ur ett inifrånperspektiv och råkar ha vägarna förbi Växjö fortfarande hinner anmäla er till föreläsningen. Hoppas vi ses! 🙂

Share Button