Författararkiv: Paula Tilli

Därför gör föräldrarnas attityd en enorm skillnad

Det som många har frågat mig är hur jag hade velat att mina föräldrar hade agerat om jag hade fått min Asperger-diagnos redan som barn eller tonåring. Hade jag velat att mina föräldrar hade berättat för mig öppet med en gång att jag har Aspergers syndrom eller hade jag fördragit att de hållit tyst och väntat med att berätta?

Jag hade absolut velat att mina föräldrar isåfall hade varit öppna mot mig. Varför? Jo, för att de nog ändå hade behövt berätta för mig förr eller senare. Jag funderar på hur det hade blivit om jag hade fått diagnosen som 10-åring och mina föräldrar hade väntat tills jag var 15 eller 16 år innan de hade sagt något. Då hade det troligen känts som att de skäms för mig och för min diagnos eftersom de har hållit tyst om det så där länge och min självkänsla hade troligen också fått sig en törn.

Många tankar hade troligen också poppat upp i mitt huvud. Är det kanske skamligt att ha asperger? Hade mina föräldrar önskat att jag hade varit annorlunda? Kommer jag ha ett dåligt liv för resten av livet eftersom mina föräldrar inte vågat ta upp ämnet tidigare? Duger jag inte som jag är? Måste jag också tiga om diagnosen för andra människor eftersom mina föräldrar har tigit för mig? Diagnosen hade blivit något mycket större än vad den var om mina föräldrar hade hållit tyst.

Tack och lov har mamma alltid uppfostrat mig med attityden att alla människor är olika och att det är okej. Hon uppmuntrade mig redan när jag var liten att lära mig om diagnoser som Downs syndrom och förklarade för mig att dessa barn var precis lika mycket värda som andra barn. Eftersom jag alltid har växt upp med andan att det är okej att ha en diagnos så blev Asperger-diagnosen endast en positiv upplevelse för mig när jag blev diagnosticerad som 24-åring. Inte en sekund behövde jag fundera i banor om man borde dölja sin diagnos och skämmas för den man är.

Föräldrarnas attityd till annorlundaskap och mångfald kan verkligen göra en stor skillnad när det gäller barnets egen självbild efter att ha fått Asperger-diagnos! Tycker föräldrarna att det är okej att barnet har fått en diagnos och man kan prata om ämnet redan samma dag, finns det goda chanser att även barnet kommer att acceptera sin diagnos förr eller senare!

Välkomna till IPS Nätverksträff som vi på Misa Kompetens anordnar

Välkomna till IPS Nätverksträffen som vi på Misa Kompetens kommer att anordna den 18:e mars mellan klockan 8:30 och 16:30. Jag kommer att föreläsa om Aspergers syndrom fram till lunch och efter det kommer min kollega Amir Noajnas ta över! Nätverksträffen är främst till för er som arbetar med IPS men även ni som är intresserade av att lära er om hur det är att leva med Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv är naturligtvis välkomna! Det är ju många av er som har skrivit till mig och frågat om jag kommer att ha en föreläsning i Stockholm någon gång, så nu kommer ni ha ett ypperligt tillfälle att höra mig att föreläsa! Om ni bara vill lyssna på min föreläsning så är ni naturligtvis välkomna att endast stanna under förmiddagen, men tyvärr måste man betala ett fullt pris för hela dagen även om man inte stannar kvar på eftermiddagen. Ni välkomna att anmäla er till dagen via den här länken.

Nej, en autist som inte klarar motgångar är inte oflexibel

Ibland får vi med Aspergers syndrom eller autism höra att vi borde lära oss att hantera motgångar samt att vi borde lära oss att leva med att vi inte kan få allt vi vill ha. Att vi måste lära oss att ha lite tålamod helt enkelt.

Men det som många andra människor har missat är att vi aspergare ofta får möta betydligt fler motgångar än många andra människor i samhället. Vi har exempelvis svårt för att hitta läkare och psykologer som har kunskaper om vår diagnos när vi behöver vända oss till vården. Många av oss möter motstånd och kunskap på Arbetsförmedlingen och har därför svårt för att etablera oss på arbetsmarknaden när de har svårt för att erbjuda oss ett jobb som är anpassat efter våra förutsättningar. Vi kanske har blivit utmattade när vi har försökt och försökt och ändå misslyckats.

Vi kan också ha haft svårt för att utbilda oss om universiteten inte erbjudit oss det stöd vi behöver och haft svårt för att hitta mentorer som har kunskap om Aspergers syndrom. Vissa av oss har blivit utförsäkrade från Försäkringskassan och behövt kämpa med att ansöka om försörjningsstöd varje månad. Vi kanske får kämpa otroligt mycket med kommunen för att få boendestöd som vet vad Aspergers syndrom innebär eller att överhuvudtaget få boendestöd i tillräcklig omfattning.

Lägg därtill att många av oss har en otrolig tuff barndom med en skolgång som inte har fungerat. Vi kanske var mobbade och/eller utanför under hela grundskolan och gymnasiet, undervisningsmetoderna passade inte oss alls och vi fick därmed inte chansen att tillgodoräkna oss kunskapen. Grupparbetena och gympalektionerna som vi blev tvingade till skapade oss ångest. Lärarna förstod inte sig på Aspergers syndrom och det stöd och de anpassningar som vi skulle behövt för att få en fungerande skolgång uteblev.

När man har varit med om så många motgångar under livets gång och varken boende, skolgång, studierna, arbete, försörjning och vården har fungerat så är det inte så lätt att hålla en positiv min om vår psykolog eller boendestödjare slutar och vi får en ny som inte fungerar. Stödet vi förlorade kanske var den enda fungerande biten i våra liv och vi känner oss osäkra på hur många år det kommer att dröja tills vi får en ny person som har kunskap om vår diagnos. I det läget kan kan enda liten motgång innebära en katastrof för oss när vi förlorar det sista vi har.

Själv hade jag det riktigt jobbigt i skolan och i början av vuxenlivet. Efter att jag fick diagnosen fick jag kämpa otroligt hårt med att få aktivitetsersättning, psykolog som hade kunskap, en studiesituation och boendestöd som fungerade. Det kändes som att jag inte tolererade några motgångar överhuvudtaget och om boendestödjaren blev sjuk och jag inte fick en ersättare så kastade jag maten som jag hade inhandlat i syfte att laga den tillsammans med boendestödjaren. Jag visste inte vad jag skulle göra med maten och saknade förmågan att fatta ett beslut. Det blev så jobbigt att jag tappade min handlingsförmåga helt och orkade inte tänka på en ny lösning.

Så småningom fick jag komma till habiliteringen och träffade en psykolog som förstod mig. Jag fick tips om hur jag kunde vända min asperger till en styrka och vilka strategier jag kunde använda för att kompensera för mina svårigheter. Jag fick försörjning i form av aktivitetsersättning och senare började jag försörja mig på mina föreläsningar och böcker så jag behövde inte oroa mig för att inte kunna betala hyran mer. Och framför allt slapp jag arbetsplatser vars krav jag inte hade förutsättningar för att klara av. Jag fick nya boendestödjare som alla förstod mig och det började funka bra hemma. Vips så ökade min toleransförmåga för motgångar! Nu när jag har flera bitar i mitt liv som fungerar bra så gör det inte lika mycket om en bit tillfälligt börjar fungera sämre.

Så nej, det handlar varken om dålig attityd eller oflexibilitet när någon med autism inte klarar av motgångar! Vem som helst skulle förmodligen ha svårt för att möta nya motgångar när livet som helhet inte fungerar alls.

Ikväll kommer asperger lyftas fram i Skavlan

Ikväll kommer Aspergers syndrom lyftas fram i TV. Greta Thunberg kommer nämligen att berätta om sitt klimatengagemang och sin Aspergers syndrom i Skavlan klockan 21 ikväll. Hon har uppmärksammats internationellt för sitt engagemang för klimatfrågor. Jag är också mycket imponerad av att hon trots sina blotta 16 år vågar vara så här öppen och visa upp sig i TV på det här sättet. Det hade jag aldrig själv fixat i hennes ålder!

Greta säger att hon tack vare sin asperger har en förmåga att se världen ur ett annat perspektiv. Förmågan att tänka svart och vitt beskriver hon också som en tillgång, vilket jag håller med henne helt och fullt om! Tyvärr måste jag erkänna att jag inte alls är klimatmedveten på det sättet som hon är (trots att jag vet att frågan är mycket viktig) men däremot tänker jag lika svart och vitt när det gäller hälsan. När det gäller vissa frågor anser jag att man ska tänka svart och vitt, vilket i mitt fall innebär rent konkret att undvika gifter som plast och aluminium i kontakten med mat, besprutningsmedel, glutamat och andra smakförstärkare, konstgjorda sötningsmedel, gluten, raffinerat socker, transfetter och liknande. Jag har aldrig förstått varför man borde  “göra undantag och unna sig” så som andra människor beskriver det, varför skulle jag äta en bulle i onödan när socker är dåligt för hälsan och tänderna och det finns andra saker att äta?

Lycka till med din medverkan ikväll, Greta! Jag hejar på dig. Tack för att du lyfter fram Aspergers syndrom på ett positivt sätt!

Detta måste tas hänsyn till vid beräkning av boendestödtimmar

När vi med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser ansöker om boendestöd så får vi oftast redogöra detaljerat för biståndsbedömaren vad vi behöver hjälp med hemma, inte sällan med hjälp av ett intyg såsom ett läkarutlåtande och/eller en arbetsförmågebedömning. När biståndsbedömarna kontrollerat underlaget så brukar de göra en beräkning på hur många timmar i veckan det är rimligt att de saker vi behöver hjälp med ska ta för att kunna fatta ett beslut om hur många timmar boendestöd de ska bevilja oss.

Men när man har neuropsykiatriska svårigheter är det inte säkert att man kan gå efter en sådan mall. Biståndsbedömarna kan behöva ta med i beräkningen att vi som har asperger eller autism kan behöva vila emellanåt, varför vi inte orkar städa och göra hemsysslor i samma takt som många andra. Man kan behöva ta med i beräkningen att vi kan ha dålig motorik, varför vi kan spilla mer än normalt och vår lägenhet blir smutsig snabbt. Om vi tappar något på golvet så märker vi kanske inte det eller så orkar vi inte plocka upp det och när vi letar efter grejer i köket så tar vi kanske ner allt från hyllorna, varför det blir rörigt lätt.

Själv har jag sönder saker otroligt lätt, varför mina boendestödjare fått hjälpa mig att köpa nya stolar eller byrålådor alternativt hjälpa mig att reparera dessa. Jag kan lätt råka dra ner gardinstångar, vilket mina boendestödjare måste hjälpa mig att fixa till. Mina relativt nyinköpta kläder går sönder lätt, varför mina boendestödjare har fått sy en del genom åren. Och under tiden jag levde på aktivitetsersättning fick jag otroligt många brev från Försäkringskassan som behövde sorteras. Ännu värre med brevmängden var det när jag levde på försörjningsstöd. De som har minst förmåga och ork att sortera brev verkar få allra flest brev verkar det som (tack och lov för den nya möjligheten att ta emot flera brev elektroniskt)!

När jag var ny i boendestödet fick jag endast 1,5 timmars boendestöd i veckan. Eftersom jag var nyskild och min dåvarande man samt en vän turades om att hjälpa mig hemma så räckte boendestödtimmarna till en början, men när min exman åkte till sitt hemland behövde mina boendestödjare plötsligt minst dubbelt så mycket tid för städningen! I början ifrågasatte biståndsbedömarna varför mitt hjälpbehov plötsligt ökade. När jag sedan visade upp ett läkarutlåtande samt en arbetsförmågebedömning som beskrev mina svårigheter med bland annat motoriken och den kognitiva förmågan fick jag dock fler timmar beviljade.

Så ni som blivit nekade till fler timmar av kommunen när ni ansökt om boendestöd behöver det inte vara kört! Kommunen kan mycket väl komma att ändra sig om ni visar upp ett läkarutlåtande som beskriver vad ni har för svårigheter som gör att ni behöver mer stöd hemma. Och om kommunen fortfarande står på sig så får man inte underskatta möjligheten att överklaga!

En film om myter om asperger kommer att publiceras inom kort

Nu i veckan har jag medverkat i en film om Aspergers syndrom tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius på kit.se:s studio. När KIT kommer att ha redigerat klart filmen och publicerat den i sina nyhetskanaler så kommer jag självklart länka till den på bloggen så att även ni kan se den. Filmen handlar om typiska myter och fördomar om Aspergers syndrom samt hur man bemöter dessa. Vi ombads att titta rakt in i kameran när vi pratade men jag undvek ändå att möta kameran helt och hållet med blicken. Detta för att jag kan koncentrera mig bättre när jag slipper fokusera alltför mycket på ögonkontakt.

Det var jätteroligt att äntligen få träffa Joanna då jag har läst hennes blogg ibland och hon har även recenserat min senaste bok på sin blogg förut! Alexander Forselius har även han gett ut en bok om sitt liv med autism och ADHD.

Om ni vill se bilder på mig tillsammans med Joanna och Alexander på KIT:s studio så har Joanna publicerat en bild på oss tillsammans på sin blogg.

Hur argumentera för att man behöver en diagnos i vuxenåldern?

Det som många människor undrar över om en diagnos i vuxenåldern gör nytta eller inte. Ibland har jag haft åhörare på mina föreläsningar som gärna skulle vilja genomgå en utredning för Aspergers syndrom eller autism men som har blivit nekade av vården med hänvisningen att de har som policy att inte diagnosticera vuxna eftersom det ändå är försent med en diagnos. Eftersom diagnosen autism ändå inte berättigar till något stöd från kommunen i fråga så anses en diagnos i vuxenåldern vara lönlös.

Här i Sverige har vi ju rättighetslagstiftningen LSS som tillförsäkrar oss med autism och asperger vissa rättigheter som en person med “bara” depression, ångest eller ADHD saknar då dessa personer endast har rätt till stöd enligt SoL. Men hur kan de vuxna i Finland som misstänker att de eventuellt kan ha asperger argumentera för att de behöver en diagnos i vuxenåldern om lagstiftningen och praxis i deras hemkommun inte ger några rättigheter och stödinsatser till vuxna med autism och det inte existerar någon vuxenhabilitering på samma sätt som det gör i Sverige?

Men en diagnos ger visst nytta även om man har oturen att bo i ett land utan LSS-lagstiftning! Många av oss autister som fått vår diagnos i vuxenåldern har fått kämpa genom livet och tvingats konstruera diverse strategier för att kompensera för våra svårigheter. Att använda sig av sådana kompensatoriska strategier kan ta otroligt mycket energi och göra oss totalt utmattade. Trots att man har ansträngt sig extremt mycket med strategierna och gjort sitt yttersta så kan man ha misslyckats med mycket genom livet. Sånt kan tära på ens självkänsla totalt, och därför kan det vara en oerhört lättnad att få en bekräftelse på att man varken är egoistisk eller lat som inte alltid klarat av att anpassa sig i alla situationer. Med en diagnos vågar många sänka kraven och sluta utsätta sig för situationer man inte har några förutsättningar att klara av.

Utöver det kan en diagnos ge otroligt mycket självinsikt. Om man inte vet med säkerhet om man har asperger eller inte så vet man inte hur man ska förhålla sig till sina misslyckanden. Man känner sig vilsen. Även andra människors bemötande kan bidra till denna vilsenhet. Trots att det råder enormt mycket okunskap om autism i samhället så kan andra människor ändå kan ha lättare för att acceptera ens riktiga jag om man har en diagnos på papper. Utan en giltig sådan är man ingen riktig autist i mångas ögon. Med en diagnos hittar man sig själv. En läkare kan också tala om för en vad man har svårt för och då kan man tala om det för andra människor om man vill. Både man själv och andra människor får därmed chansen att lära känna ens riktiga jag.

Så jo, en diagnos i vuxenåldern gör visst nytta oavsett om lagstiftningen i landet i fråga tillförsäkrar autister extrarättigheter eller inte! De läkare som påstår annat är helt enkelt okunniga och inte har någon aning om vad det innebär att leva med Aspergers syndrom och autism.

Mina motargument till de som tycker att LSS skapar orättvisa

I Sverige har vi en rättighetslagstiftning som heter LSS.  Det är endast personer med autism, autismliknande tillstånd (dit även Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och personer med mycket omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar som påverkar flera funktionsförmågor och som inte beror på normalt åldrande som har rätt till insatser enligt LSS. Har man en annan typ av funktionsnedsättning eller en sjukdom som inte omfattas av LSS alternativt är gammal och behöver stöd så får man söka istället via socialtjänstlagen (SoL). Socialtjänstlagen är alltså till för alla utsatta människor medan LSS är endast till för oss som tillhör de ovannämnda personkretsarna.

I LSS står det att läsa att LSS-insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor samtidigt som det står i SoL att SoL-insatserna tillförsäkrar den enskilde skäliga levnadsförhållanden. Detta innebär rent konkret att trots att kommunerna är hårda när det gäller bedömningar om insatser så kan ändå en person som får insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatserna enligt SoL. Och tillhör man inte någon av personkretsarna inom LSS så finns det inga undantag. Då är det nämligen SoL som gäller.

Det händer ibland att andra människor ilsknar till när de hör detta. De ifrågasätter starkt hur rättvist det är att en ensam gammal person som har slitit och arbetat i hela sitt liv och som har krämpor endast ska få skäliga levnadsförhållanden samtidigt som en ung person med exempelvis Aspergers syndrom eller autism tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Eller tänk om det finns någon med en allvarlig sjukdom som cancer men personen ändå inte bedöms tillhöra någon av personkretsarna i LSS, varför ska inte en sådan person kunna förvänta sig goda levnadsvillkor i livets sista skede när vi aspergare har rätt till det enligt lagen?

Jag kan hålla med om att lagen inte är helt rättvis, men samtidigt har lagstiftaren behövt avgränsa personkretsarna på något sätt och har förmodligen ansett att personer som tillhör personkretsarna har stora svårigheter genom livet och därför behöver hjälp och stöd. Men alla människor är oftast inte helt övertygade och fortsätter att hävda att vi autister får allt serverat på ett silverfat. Många människor med asperger har frågat mig hur man ska bemöta sådana påståenden. Själv brukar jag svara så här:

1. Det stämmer att det säkert inte är rättvist att gamla människor endast tillförsäkras skäliga levnadsförhållanden när vissa grupper med livslånga funktionsnedsättningar gamla tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Och jag anser absolut att gamla människor ska ha det bra. Men är inte det bra att lagstiftningen åtminstone tillförsäkrar några utsatta grupper goda levnadsvillkor? Varför skulle det vara bättre om alla utsatta grupper skulle ha det lika dåligt? Varför inte vara glad för vår skull istället för att ställa två utsatta grupper mot varandra och bemöta oss med missunnsamhet?

2. LSS-lagen räcker inte till trots de insatser vi har rätt till. Många barn med autism får inte det stöd de behöver i skolan och tvingas hoppa av, vuxna hamnar utanför i arbetslivet, blir fattiga, lyckas inte hitta sammanhang i livet och förblir ensamma trots att de har rätt till daglig verksamhet och kontaktperson enligt LSS. Att tillhöra någon av LSS-personkretsarna betyder alltså ingalunda att man har det bra, att lagen fungerar eller att vi får allt serverat på ett silverfat.

3. Anser du fortfarande att det är orättvist och fel att vi omfattas av LSS samtidigt som gamla människor inte gör det? Om du gör det, är missnöjd och vill ha en förändring så får du engagera dig politiskt istället för att klaga på oss autister och ge oss skulden!

Detta fick jag med mig från psykologen på habiliteringen

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att få hjälp av habiliteringen vid behov. Själv fick jag också prata med en psykolog på habiliteringen för ett antal år sedan. Jag hade en del problem i vardagen eftersom jag hade svårt för att hantera människor som inte förstod vad min Aspergers syndrom innebar, Jag brottades också med dilemmat hur mycket jag borde anpassa mig efter andra människor och deras förväntningar och hur mycket jag borde kräva att andra människor ska anpassa mig efter mig och min diagnos.

Jag lärde mig mycket användbara strategier för att kunna hantera mitt liv bättre. Saker som kanske kan vara självklara för någon annan men när man inte har insett vissa saker så kan ens liv försvåras otroligt mycket. Men tack vare att jag fick träffa psykologen fick jag med mig en del tips som jag har använt mig av och hållit i minnet sedan jag slutat gå till habiliteringen. Detta fick jag bland annat med mig:

1. Bara för att jag har Aspergers syndrom och andra människor inte har det så betyder det nödvändigtvis inte att de har rätt och jag har fel. Jag må vara ensam mot tio eller rent av hundra personer men även om tiotals personer runt omkring mig anser att det är dåligt för mig att isolera mig för mycket och ha en för inrutad vardag och jag är den enda som tycker annorlunda så betyder det inte att de har rätt. Andra människor kan bara uttala om vad som fungerar för dem själva och för majoriteten av människor men jag har ju asperger och fungerar därmed annorlunda än normen! Det är bara jag själv som vet vad som är bäst för mig.

2. Att det ofta kan ingå i Aspergers syndrom och autism att säga vad som faller en in. Och vissa människor uppskattar rakhet, andra gör inte det. Om jag säger något som andra blir sårade av så betyder det inte att jag skulle vara okänslig eller elak eller att andra människor skulle vara för känsliga. Självklart ska inte jag säga vad som helst och när som helst utan att tänka mig för om jag riskerar att såra någon. Men om jag känner att jag alltid måste vakta min tunga i någons närhet så får jag fundera på om det passar mig att umgås med personen i fråga eller om vi är för olika.

3. Att andra människor har fel när de anklagar mig för att använda min diagnos som en ursäkt för att slippa vissa hushållssysslor. Kognitiva svårigheter och svårigheter med automatisering och motorik ingår i min diagnos, och bara för att det finns andra med Aspergers syndrom som klarar av det jag inte klarar av så innebär det inte att jag är lat. Alla autister är olika varandra.

4. Att jag inte behöver komma med ett svar med en gång om jag får en oväntad fråga och inte vet vad jag ska svara. Det är även helt okej att svara “jag vet inte” eller “jag vill inte svara på frågan” om det finns en risk för att mitt svar riskerar att såra någon. Det är också helt okej att komma med ett svar senare om jag får en inbjudan och inte vet om jag borde tacka ja till den eller inte. Annars riskerar jag bara att tacka ja för snabbt och ångra mig senare.

5. Att jag duger som jag är ♥ Och därmed inte behöver försöka ändra på mig själv. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte ens att träna bort men däremot kan många aspergare hitta fungerande strategier för att underlätta sin vardag. Och min strategi bör vara att acceptera mig själv som jag är.

Så här hjälper du oss aspergare att fatta ett beslut

När vi med Aspergers syndrom eller autism får en inbjudan till en aktivitet eller en tillställning så är det viktigt att komma ihåg att det finns minst fyra alternativ när det gäller hur vi förhåller oss till tillställningen. Dessa är:

1. Vi vill delta i tillställningen. Vi tycker att det låter roligt med inbjudan och vi känner att vi kommer att tycka om och klara av aktiviteten i fråga alternativt vi får tillräckligt mycket stöd från omgivningen med att klara av tillställningen om vi bedömer att den innehåller moment vi riskerar att ha svårt att klara av.

2. Vi vill vara med på tillställningen men endast en kortare stund. Vi kanske tycker att det låter genuint roligt med tillställningen men vi befarar att allt kommer att ta så mycket energi av oss att vi kommer att vara helt utslagna i en hel vecka efteråt och vågar därför inte tacka ja till hela evenemanget om det pågår en hel dag och det är tänkt att man ska stanna där under hela tiden. Men om det finns en möjlighet att tacka ja till att endast vara med i en timme och vi får gå när vi vill utan att behöva känna att vi är oartiga som går tidigt så vågar vi kanske tacka ja.

3. Vi känner oss osäkra. Vi kanske inte vet om vi kommer att orka eller så vet vi inte exakt vad evenemanget kommer att innebära rent konkret och måste därför testa oss fram först för att komma fram till om vi vill delta eller inte. Om jag är osäker på vad jag tycker så blir det ibland så att jag tackar nej för säkerhets skull så att jag inte lovar något jag inte kan hålla. För att jag ska våga tacka ja krävs det att jag får ändra mig i sista minuten utan att jag ska behöva oroa mig för att andra blir besvikna på mig eller att de övertalar mig att stanna kvar.

4. Vi vill inte vara med. Det må handla om en aktivitet som de allra flesta människor tycker är roligt som exempelvis en gemensam filmkväll, lek, klassresa eller middag men sådana saker intresserar långt ifrån alla av oss som har Aspergers syndrom eller autism. Därför tackar vi kanske nej trots att alla förväntas tacka ja. Själv har jag ofta blivit misstolkad när jag tackat nej. Då har mitt “nej” tolkats som “jag vet inte om jag vågar”, och konsekvensen har ofta blivit att jag har blivit övertalad att delta, vilket jag gjort att känt mig tvingad att delta i en aktivitet jag mår dåligt av. Då har omgivningen ofta känt sig nöjd för att de fått mig att vara delaktig men jag har mått dåligt både under tiden aktiviteten har pågått samt efteråt.

Om vi med Aspergers syndrom inte vet vad vi ska svara på en inbjudan så kan du hjälpa oss att fatta ett beslut som verkligen känns bra för oss. Fråga gärna oss om vi vill delta för vår egen skull eller om den enda anledningen till att vi vill delta är att vi vill göra andra människor nöjda alternativt inte vågar vara den enda som tackar nej till en klassresa trots att resan kommer att få oss att må dåligt. Eller är det kanske så att vi innerst inne vill delta men inte vågar? Eller vi kanske inte vet om vi kommer att klara av aktiviteten i fråga och inte vet om det är okej att vänta med att komma med ett definitivt svar? Om du försäkrar oss om att det är helt okej att fundera ett tag alternativt följa med och prova på att vara med i evenemanget en stund och sedan gå hem så kommer vi kanske våga tacka ja! Samtidigt bör man inte övertala oss att vara med en kortare stund om vi inte är intresserade av att delta alls.