Författararkiv: Paula Tilli

Sluta underskatta betydelsen av online-vänner

Vissa av oss med autism har en unik förmåga att bygga helt andra typer av relationer än det sedvanliga. Ibland kan autistiska barn, ungdomar och vuxna ha ett flertal brev- eller internetvänner som de har regelbunden kontakt med samtidigt som deras föräldrar oroar sig för att barnet i deras tycke verkar ensamt. Men det är alltså inte alls säkert att barnet känner sig ensamt trots avsaknaden av fysiska vänner. För vissa kan det räcka gott och väl med online-vänner.

Hade brevvänner som barn

Själv hade jag som barn och tonåring otaliga brevvänner världen över, och jag kände mig mycket närmare dessa brevvänner än vad jag kände de flesta människor som jag umgicks med fysiskt. Vi kunde skriva enormt långa mejl till varandra! För mig handlade brevvänskaperna om intresse för andra länder och om att kunna nyttja mina språkkunskaper (som tonåring skrev jag brev på 7 språk beroende på vad dessa brevvänner hade för modersmål) snarare än om ett behov av relationer, men för många andra autistiska barn och ungdomar kan brev- och internetvänner tillfredställa deras behov av vänskap. Det är inte alla som ens vill ha fysiska vänner.

Vi chattar hela tiden

Även nu som vuxen kan jag känna mig mycket nära någon jag skriver med. Nu när jag och min kille inte har träffats på över 7 månader p.g.a. Covid-19 (vi bor i olika städer) så chattar vi i princip hela tiden från morgon till kväll. Ibland gör jag ju såklart andra saker också (själv plockar jag ju mycket blåbär), men annars är chattrutan öppen hela tiden och vi skriver alltid när vi kommer på något att “säga” till varandra. Om jag ska till ett jobbmöte eller ska föreläsa så tar jag med mig min surfplatta så att jag kan skriva med honom från tunnelbanan. Precis som par som bor ihop kan vara tysta vissa stunder kan vi också vara tysta i chatten, men till slut “säger” någon av oss alltid något.

Gillar inte att chatta annars

Det intressanta i sammanhanget är att jag annars inte är speciellt förtjust i att chatta och jag skulle aldrig orka chatta med någon annan på det här viset. Han är den enda som jag tycker om att chatta med! Visst, jag kan ytterst sällan chatta med någon annan under väldigt korta stunder, men då handlar det endast om enstaka tillfällen och max 5 minuter! Jag chattar med honom på ett forum där jag har honom som min enda kontakt för jag vill absolut inte att någon annan ska upptäcka att jag är online och börja chatta med mig. Detta just för att jag inte gillar att chatta annars.

Vill chatta med just honom

Detta betyder att om jag inte skulle ha min kille så skulle jag inte ha ett behov av att chatta med någon annan nu när jag bara sitter hemma under Covid-19. Jag chattar alltså inte med honom för att jag skulle behöva sällskap utan jag gör det för att jag vill chatta med just honom. Om jag skulle vara singel och inte träffa någon vare sig fysiskt eller chatta med någon online skulle jag inte känna mig ensam i negativ bemärkelse för jag trivs för mig själv, men eftersom jag har min kille så chattar jag med honom online och trivs med det. Och eftersom vi chattar med varandra hela dagarna känns det som att vi är nära varandra dygnet runt även om vi inte kan ses fysiskt just nu p.g.a Covid-19.

Betydelsen av online-vänner får inte underskattas

Betydelsen av internetvänskaper och -relationer ska aldrig underskattas när man kommer i kontakt med autistiska barn, ungdomar och vuxna! Vissa autister trivs som sagt för sig själva och är inte intresserade av internetvänskaper men andra har mycket nära online-vänner som tillfredställer hela deras sociala behov. Jag reagerar alltid starkt varje gång det påstås att internetvänskaper är mindre värda än fysiska relationer för det är absolut inte sant! Så jo, online-vänner kan visst kan vara riktiga vänner!

Så här kan Covid-19 drabba oss autister

Covid-19 påverkar de allra flesta människor på ett eller ett annat sätt, men vissa grupper riskerar att drabbas extrahårt av de förändringar i samhället som smittspridningen medför. Många av oss autister tillhör en sårbar grupp av följande anledningar:

1. Insatserna löper inte på som vanligt

Olika kommuner har olika praxis när det gäller insatser under Covid-19, men vissa kommuner har infört regeln att kontaktpersoner inom LSS inte ska träffa sina klienter fysiskt under smittspridningen utan man tillåter endast onlinekontakt. I vissa fall genomförs även boendestödet på distans, dock inte i mitt fall eftersom jag behöver praktisk hjälp och min lägenhet av förståeliga skäl inte går att städa på distans. Men vissa får som sagt endast insatser på distans under Covid-19 vilket kan upplevas som en nackdel, inte minst p.g.a. bristen på mänsklig kontakt ifall man känner sig ensam.

2. Vissa försiktighetsåtgärder medför hinder

Vissa regler som införts för att förhindra smittspridningen kan ställa till det. Jag vet en som förbjöds av IKEA-personal att ta hjälp av sin boendestödjare att betala i automatkassan och packa varorna eftersom IKEA har infört regeln att endast en person åt gången får stå vid kassan p.g.a. smittorisken. Jag kan tänka mig vilka obehagskänslor situationen måste ha orsakat! Visst, man kan alltid förklara att man har autism vilket troligen hade fått personalen att göra ett undantag i reglerna, men det är inte alla som känner sig bekväma med att öppna sig för butikspersonal och berätta om sin diagnos.

3. Man får inte alltid hjälp av sina föräldrar

I alla fall inte om föräldrarna är 70+ och tillhör en riskgrupp. Då kan det vara problematiskt att träffa sina gamla föräldrar om man själv inte varit i karantän för man vill nog inte utsätta dem för risk. Det är inget problem för de flesta vuxna att inte kunna träffa sina föräldrar på ett halvår, men har man en funktionsvariation kan man i vissa fall vara väldigt beroende av sina föräldrar och må psykiskt dåligt av att inte kunna träffa dem.

4. Man riskerar arbetslöshet

Det finns en överhängande risk att förlora sitt jobb under smittspridningen vilket kan vara jätteallvarligt när det händer någon med funktionsvariation. Nu tänker du kanske: “Men detta drabbar inte bara autister, även vanliga människor utan funktionsvariation riskerar arbetslöshet.” Men den stora skillnaden är att människor utan funktionsvariationer har betydligt lättare att hitta ett nytt jobb än vi med autism. Ni minns säkert Emma som har sökt jobb i 15 år utan att få napp. Det kan alltså mycket väl ta mer än 15 år för oss att hitta en ny arbetsgivare som är villig att anställa oss!

5. Det uppstår andra förändringar som ställer till det

Som ni vet tål jag inte ljusflimmer vilket är mycket problematiskt när jag ska föreläsa så här under Covid-19. Nästan ingen vill ha fysiska föreläsningar vilket har gjort att jag har fått genomföra föreläsningarna på distans via Zoom. Detta är mycket problematiskt då jag inte kan se rörliga bilder på min e-inkskärm (den enda skärmen jag tål) vilket gör att jag måste stänga av bildskärmen när jag föreläser. Det känns konstigt att föreläsa “i luften” utan att kunna se publiken. Jag har bestämt mig att jag inte kommer att föreläsa på distans en enda gång efter att smittspridningen klingat av, så mycket ogillar jag det! Hade jag däremot inte varit överkänslig mot ljus hade detta inte varit ett problem.

Nej, jag tänker inte inta en funktionalistisk människosyn

Det bästa för människan påstås vara att klara så mycket som möjligt själv. Känner personen att hen klarar av att utföra praktiska göromål självständigt anses det bidra till en bättre självbild och därmed till en bättre livskvalitet. Någon som är väldigt beroende av andras hjälp för att klara sin tillvaro anses behöva uppmuntringar i stil med: “Tänk på allt som du faktiskt klarar, du är jätteduktig.”

Genomsnittsmänniskan behöver inte boendestöd

Själv har jag autism men inget behov att sträva efter självständighet. Däremot är det jätteviktigt för mig att jag tillåts säga högt hur otroligt mycket svårigheter jag har i jämförelse med majoritetsbefolkningen. Jag tänker ofta på att jag ligger i ytterkanten av normalfördelningskurvan: det är nämligen rätt så ovanligt att en 41-åring har så här stora svårigheter i att pumpa en cykel. Därför behöver jag boendestöd samtidigt som det är ett faktum att genomsnittsmänniskan inte behöver det.

Är van vid mitt liv

Att jag erkänner mina svårigheter högt, pratar om dem och analyserar dem betyder inte att jag klagar utan jag konstaterar neutralt att det är så här det ligger till. Till skillnad från vad många tror är det inte alls deprimerande för mig att ha omfattande svårigheter i min vardag så länge jag har bra boendestöd vilket är fallet. Självklart skulle det underlätta mitt liv betydligt om mina svårigheter försvann, men jag är van vid att ha det så här och trivs.

Ibland lyckas jag, ibland inte

Dock uppstår det problem när vissa yrkesverksamma lägger sig i och menar att jag borde ha ett helt annat förhållningssätt och sträva efter ett så självständigt liv som möjligt. “Tänk om du skulle klara av att byta glödlampan själv, vore det inte fantastiskt?”, kan biståndsbedömarna säga. Men ibland klarar jag av att byta glödlampor själv och ibland inte, och de gånger jag råkar lyckas byta den själv gör varken till eller från när det gäller min självkänsla. Då konstaterar jag neutralt: “Jaha, idag lyckades jag” eller “Jaha, den här gången lyckades jag inte.”

Smidigare om boendestödjaren byter glödlampan

Faktum är att det är mycket smidigare att boendestödjaren byter glödlampan så att jag slipper anstränga min hjärna och spara min energi till viktigare saker (jag måste ju trots allt hushålla med min energi eftersom autism innebär utmattning och trötthet). Dessutom sparar det så otroligt mycket tid att boendestödjaren byter den: hon gör det så otroligt mycket snabbare än jag! Jag ser ingen anledning till varför jag borde sträva efter att klara av att byta glödlampor till vilket pris som helst och säga “Hej, jag lyckades” istället för att erkänna högt: “Jag har svårt att byta glödlampor.”

Vägrar inta en funktionalistisk människosyn

Jag kan inte låta bli att tycka att det är sorgligt att vissa yrkesverksamma försöker intala mig att mitt liv skulle vara mer värt om jag skulle klara mer än vad jag gör (för det är ju det de hintar mellan raderna även om de inte säger det rakt ut). Och när det finns något jag inte klarar av att göra får jag rådet att förneka mina svårigheter som trots allt är en stor och viktig del av mig. Varför försöka ändra på min syn åt det funktionalistiska hållet när jag anser att jag är en lika bra människa oavsett om jag klarar min vardag själv eller om jag behöver omfattande hjälp?

Varför ditt autistiska barn inte träffar sina vänner

Ibland får jag oroliga mejl från föräldrar till autistiska barn som undrar varför deras barn inte tar initiativ till att träffa sina vänner trots att barnet verkar ha genuint roligt de gånger det väl träffar dem. Det som brukar oroa föräldrarna är att barnet i deras tycke träffar sina kompisar alldeles för sällan. “Alldeles för sällan” är såklart ett ytterst subjektivt begrepp och brukar i sammanhanget betyda allt ifrån en gång i månaden, två gånger om året, en gång vartannat år eller ännu mer sällan.

Träffar mina vänner sällan

Det är självklart omöjligt för mig att som utomstående uttala mig om det specifika barnet (autism tar sig trots allt olika uttryck hos oss autister) men däremot kan jag utgå ifrån mig själv och berätta om mina motiv. Numera umgås jag endast med människor jag verkligen vill umgås med vilket tyvärr inte var fallet när jag var yngre, men ändå träffar jag mina vänner rätt så sällan. Även om jag har genuint roligt de gånger vi väl ses är det helt normalt för mig om det går ett halvår eller ett år mellan träffarna.

Har aldrig tråkigt hemma

“Hur kommer det sig?”, undrar du kanske. Jo, grejen är att jag är en ensamvarg som njuter av ensamtid. Om jag spenderar tid hemma, har jag aldrig någonsin tråkigt (nej, jag överdriver inte). För mig är det oförståeligt hur man kan bli rastlös eller få tråkigt i sitt eget hem. Jag har valt att flytta in i min lägenhet eftersom jag trivs i den, och när jag väl trivs så trivs jag ordentligt. Hemma har jag allt jag behöver: internet (det finns alltid intressanta saker att läsa på nätet) och böcker. Sedan har jag skogen bredvid vilket är väsentligt för mig så här under blåbärssäsongen. Något annat behöver jag inte!

Har inte tröttnat på situationen

Så här under Covid-19 har jag suttit hemma i 7 månader och nej, jag har inte börjat tröttna på situationen och förstår inte hur jag skulle kunna göra det. Mitt hem och blåbärsskogen ger mig all den stimulans jag behöver, något annat behöver jag inte. Jag har aldrig upplevt dessa tomhetskänslor som många andra beskriver att de känner när de är ensamma under längre stunder. Jag har bara varit glad och trivts i min ensamhet hemma. Om jag inte hade haft min kille (jag har ju inte träffat honom heller under dessa 7 månader p.g.a smittspridningen) så skulle jag kunna ha det så här i minst 20 år till!

Träffarna blir inte av

Eftersom jag inte behöver sällskap för mitt psykiska välbefinnande (jag vet att detta låter provocerande för många men så är det!) så har jag inte ett lika stort incitament för att ta initiativ och föreslå träffar. Skulle jag i likhet med många andra människor känna tomhetskänslor efter att ha spenderat längre perioder ensam skulle jag nog kontakta mina vänner oftare helt naturligt utan att tänka på det. Men jag trivs så otroligt bra i mitt hem att det inte blir av att jag kontaktar mina vänner och tar initiativ till träffar trots att jag genuint haft roligt med dem när vi väl har setts.

Bryr mig om mina vänner

Mitt beteende handlar absolut inte om att jag inte skulle bry mig om mina vänner utan om att jag är en ensamvarg som har ett mycket stort behov av ensamtid och trivs för bra hemma. Jag har valt att vara vän med mina vänner eftersom jag trivs i just deras sällskap, inte för att jag skulle känna ett behov av sällskap rent allmänt. Jag stormtrivs som sagt i mitt eget sällskap och har inte under Covid-19 känt en enda gång att jag skulle behöva socialt sällskap för omväxlingens skull istället för att underhålla mig själv. Trots att jag genuint tycker om mina vänner alltså.

Viktigt att respektera barnets val

Så här är det för mig, men hur det är just för ditt barn kan jag inte uttala mig om. Ett undandragande beteende kan bero på allt ifrån fri vilja, depression, mobbing, konflikter eller någon sjukdom som gör att man saknar ork. Därför föreslår jag att du frågar ditt barn hur det mår och om det känner sig tillfreds med situationen. Om det visar sig att ditt barn genuint trivs i sitt eget sällskap är det viktigt att du respekterar barnets val. Att umgås med människor mot sin vilja är mycket mer skadligt än vad många tror, och ja, jag talar av egen erfarenhet!

Autistisk och polis, varför en omöjlig kombo?

Har man Aspergers syndrom, autism, ADHD eller någon annan neuropsykiatrisk diagnos får man enligt de gällande reglerna inte bli polis eftersom en neuropsykiatrisk funktionsvariation gör en diskvalificerad för att söka till Polishögskolan. Jag har alltid undrat varför, och jag kan inte se någon annan förklaring än att regeln hos Polismyndigheten grundar sig på minst 25 år gamla föreställningar om att alla med autism är på ett visst sätt och att autism bara innebar svårigheter, inte styrkor.

Diagnosen autism säger inte mycket

Numera säger man att det finns 3 olika nivåer på autism och att autism nivå 1 absolut inte kan jämföras med autism nivå 3. Även personer som har samma nivå på sin autism är sinsemellan väldigt olika och klarar olika mycket. Totalt logiskt med tanke på att autism inte är något annat än ett spektrum. Att någon har autism säger lika mycket om personen som att någon är svensk, stockholmare, kvinna eller homosexuell. Det finns autister som är lämpliga som poliser och det finns autister som är olämpliga. Det finns stockholmare som är lämpliga som poliser och stockholmare som är olämpliga.

Autism tar sig olika uttryck

Autism innebär bland annat svårigheter med det sociala samspelet, begränsade intressen och/eller beteenden och i vissa fall annorlunda perception. Men diagnoskriterierna säger ingenting om hur utmaningarna yttrar sig! Svårigheter med det sociala samspelet kan t.ex. handla om att man blir utmattad av sociala tillställningar, inte ser meningen med ytliga bekantskaper och saknar intresse för sociala fritidsaktiviteter. Eller så handlar de sociala utmaningarna om något helt annat.

En autist måste inte vara olämplig som polis

Begränsade intressen och beteenden kan exempelvis handla om att man har en tendens att sysselsätta sig med samma specialintresse dag ut och dag in utan att tröttna eller så samlar man på saker, har vissa stereotypier eller så har man kanske vissa specifika rutiner som man följer hemma. Och annorlunda perception kan t.ex. handla om att man i likhet med mig endast äter viss typ av mat och alltid har med sig en matlåda för att undvika restaurangmat. På vilka grunder förutsätter Polismyndigheten att dessa diagnoskriterier automatiskt gör en olämplig som polis?

Skarpa sinnen kan vara en styrka

Annorlunda perception skulle förmodligen i vissa fall till och med kunna utgöra en styrka i polisyrket! Lägger man märke till små detaljer och kommer ihåg händelserna noggrant och extremt detaljerat efteråt kan man kanske upptäcka saker som många andra av ens poliskollegor inte skulle upptäcka. Autism innebär ett annorlunda tänkande, en egenskap som onekligen behövs i arbetslivet!

Finns troligen många autistiska poliser

Visst, det går inte att förneka att autism i vissa fall kan utgöra ett hinder för att klara av polisyrket. Min autism skulle definitivt göra mig olämplig som polis, men å andra sidan skulle jag aldrig få för mig att söka till Polishögskolan. Men det finns andra autister som vet att de skulle klara utbildningen och bli utmärkta poliser om de bara gavs chansen så varför ska de sållas bort utan en individuell bedömning? Och tror Polismyndigheten på fullaste allvar att de inte redan har autistiska poliser som sedan många år tillbaka gör ett utmärkt jobb? Faktum är att vem som helst kan vara autistisk!

ADHD måste inte göra en olämplig för polis

Observera att den här bloggen handlar om autism varför blogginlägget fokuserar på just autismen, men självklart gäller allt detta även personer med ADHD och andra NPF-diagnoser. Har någon t.ex. fått diagnosen ADHD i barndomen är det långt ifrån säkert att svårigheterna ens finns kvar i vuxen ålder! ADHD är precis som autism en otroligt bred diagnos, och jag kan inte se varför alla med ADHD skulle vara olämpliga som poliser.

Låter som diskriminering

Enligt min tolkning klassas reglerna som direkt diskriminering enligt diskrimineringslagens 1 kap. 4§ första punkt som förbjuder missgynnande baserad på bland annat funktionsnedsättning. Missgynnande avser i lagens mening situationer då någon behandlas sämre än någon annan utan funktionsnedsättning skulle ha behandlats i motsvarande situation. Så snälla Polismyndigheten, dags att sluta diskriminera oss NPF:are!

Övning om perspektivskifte

Det är inte ovanligt att vi med funktionsvariationer blir bemötta annorlunda än någon utan funktionsvariation. Vill vi byta en boendestödjare eller en arbetscoach är det långt ifrån säkert att vi får det (min utförare tillåter boendestödsbyte tack och lov men jag är ett undantag!) utan vi riskerar att få höra: “Min kollega/anställd är jätteduktig, ge det lite tid bara så kommer det att gå bra” eller: “Alla boendestödjare/arbetscoacher jobbar på lite olika sätt men alla är lika duktiga.” Däremot skulle det vara otänkbart om någon som ville byta sin husläkare på en vårdcentral fick denna respons!

Vill någon med funktionsvariation ha lön för det hen gör istället för att praktisera gratis med sjukersättning i 15 års tid (hen kanske vill spara pengar till ett fritidshus eller samla på pensionspoäng) så riskerar personen att få höra att hen ställer för höga krav samt att hen borde vara glad för att åtminstone ha en praktikplats vilket var fallet med Emma. Om någon utan funktionsvariation däremot skulle få höra från sin chef att hen tänker sluta betala lön men förväntar sig att personen fortsätter arbeta på företaget med 6500 kronor i månaden efter skatt skulle det däremot vara totalt otänkbart!

I måndags hade vi ett jobbmöte, och inför mötet hade jag planerat en övning som mina kollegor skulle få göra. Övningen gick ut på att inta ett perspektivskifte genom att diskutera följande frågeställningar:

1. Föreställ dig att din chef plötsligt meddelar dig att han tänker sluta betala din lön men vill att du jobbar kvar på företaget med en ersättning på 6500 kronor i månaden. Om du är ensamstående och inte äger fritidshus och inget kapital kan du även få viss ersättning för dina bostadskostnader om din hyra är tillräckligt låg, annars inte. Föreställ dig att situationen kommer att bestå i 15 år framåt. Hade du varit glad och tyckt att situationen hade varit helt okej?

2. Föreställ dig att föregående punkt har inträffat och du berättar för alla du känner att du endast får 6500 kronor i månaden för det du gör men att dina kollegor får full lön. Du hade hoppats på att få medhåll om att situationen inte är okej, men istället blir alla överdrivet positiva och säger att det är jätteroligt för dig att ha en sådan här chans, och de förstår inte alls varför du är negativ. Hur hade du känt?

3. Föreställ dig att alla dina kollegor avancerar på jobbet men att du aldrig gör det trots att du har jobbat i 10 år på samma arbetsplats. När du uttrycker att du också skulle vilja utvecklas tycker din chef att du ställer för höga krav och inte ska jämföra dig själv med dina kollegor. Hur hade du känt?

4. Föreställ dig att du har känt dig risig under de senaste månaderna och måste ha regelbunden kontakt med din husläkare. Tyvärr känner du att husläkaren inte tar dig på allvar och dessutom är mycket otrevlig. Du ber om att få byta husläkare men får till svar att det inte går. Istället är det du som patient som ska ändra din attityd och förväntas ha förståelse för att alla husläkare jobbar på olika sätt och förstå att alla är lika duktiga. Hur hade du känt inför att tvingas gå till samma otrevliga husläkare år efter år?

5. Föreställ dig att du lever i en värld där normen är att springa 5 maratonlopp i veckan. Du är helt säker på att du aldrig kommer att klara det oavsett hur mycket du övar och ber om att få slippa. Du har ju försökt många gånger och vet att du skulle bränna ut dig om du skulle försöka ännu mer. Hur hade du känt om ingen hade tagit dig på allvar när du hade försökt förklara hur du känner?

En av mina kollegor frågade mig om han fick använda dessa frågeställningar som övningsuppgifter på sina utbildningar vilket han självklart får! Ibland behöver yrkesverksamma påminnelser om att vi med funktionsvariationer vill ha samma rättigheter och respekt som majoritetsbefolkningen.

Nu är korttidspermitteringen slut

Som många av er kanske minns så blev jag korttidspermitterad den 1:a april till följd av Covid-19 och endast har arbetat 40% sedan dess. Men imorgon är den 1:a september vilket innebär att korttidspermitteringen tar slut! Under permitteringen har jag ju arbetat på måndagar och fredagar, men från och med imorgon kommer jag alltså börja jobba på heltid igen. Känns som en konstig tanke!

Kommer att blogga oftare

I och med att jobbet kommer att rulla på som vanligt så kommer jag också blogga betydligt oftare än 2 vardagar i veckan. Dock har jag bestämt mig att jag inte kommer att blogga de dagar jag föreläser vilket beror på att jag på grund av min ljuskänslighet numera har svårt att blogga när jag sitter på tåg eller befinner mig på hotellrum. Jag har nämligen svårt att använda en vanlig laptop under en längre stund. Hemma har jag ju min e-inkskärm som jag kan använda för bloggandet utan problem, men när jag inte är hemma kommer jag ju inte ha tillgång till den.

Surfplattan är för liten att blogga med

Egentligen har jag en e-inksurfplatta som jag faktiskt hade planerat att använda för bloggandet när jag är på resande fot, men den är väldigt liten och därför mycket osmidig att blogga med. Det blir inga problem för mig att svara på korta bloggkommentarer och mejl med den men däremot vill jag helst undvika att använda den för längre blogginlägg. Får se om jag hittar en bättre lösning i framtiden, men just nu gäller alltså att jag kommer att blogga 3-5 vardagar i veckan beroende på hur och var jag föreläser. Nu i veckan kommer ni få blogginlägg från mig på onsdag och torsdag!

Kommer att prata om “Jag-vet-bäst”-attityden

Annars har vi vårt sedvanliga jobbmöte på Misa Kompetens idag dit jag ska alldeles strax. Idag har jag blivit ombedd att prata med mina kollegor om “jag-vet-bäst-attityden” hos yrkesverksamma. Ni vet, när t.ex. boendestödjare eller arbetscoacher anser att de vet vad som är bäst för klienten. Mina kollegor har definitivt inte den attityden, men det är ändå bra att de är medvetna om att denna attityd finns med tanke på att de håller utbildningar om Supported Employment. Det är ju inte omöjligt att åhörare på deras föreläsningar saknar kunskap.

Nu är det dags att ta sig till Solna Strand och Misa Kompetens huvudkontor.

Sluta sprida myter om ADHD

Om det finns många myter om autism därute så finns det minst lika många om ADHD. Det är anmärkningsvärt att det råder sådan okunskap om ADHD med tanke på att det är ett funktionstillstånd som berör ytterst många. Christopher Gillberg uppskattar att 3-7% av alla skolbarn och 2-5% av vuxna har ADHD. Det är därmed en ytterst vanligt förekommande diagnos vilket gör okunskapen ännu mer skrämmande!

Okunskapen är utbredd

Det är inte bara vanliga människor som uppvisar okunskap om ADHD utan även yrkesverksamma och t om vissa med egna diagnoser! Det är inte ovanligt att någon som själv har ADHD yttrar sig så här: “Jag har också ADHD och klarar av detta, därför skulle du också klara det om du ansträngde dig lite grann. ADHD är en superkraft, inte en ursäkt för lathet.” Jag kan inte låta bli att förvånas över att vissa med egna ADHD-diagnoser inte har en aning om hur otroligt olika personer med ADHD är sinsemellan. Att man någon i livet har fått en ADHD-diagnos säger i princip ingenting om personen för den här gruppen är otroligt heterogen!

15% uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna

Låt oss titta på fakta. Specialistläkaren Gunilla Thernlund menar att av de som fått en ADHD-diagnos i barndomen så är det 15 % som fortfarande uppfyller diagnoskriterierna som vuxna samt att ytterligare 50% har kvar vissa utmaningar i vuxen ålder. Eftersom forskarna vet att vissa svårigheter kan försvinna med åldern samt att vuxna kan ha en lättare ADHD än barn krävs det för diagnosticering av vuxna att färre diagnoskriterier är uppfyllda än vad som är fallet för barn. Fattar ni vad detta betyder? Om man har fått en ADHD-diagnos som 10- eller 15-åring betyder det alltså inte nödvändigtvis att man fortfarande har betydande svårigheter som 25-åring!

Vissa har svår ADHD

Dessutom är det viktigt att komma ihåg att ADHD finns i olika grader. Det finns faktiskt de som har en riktigt svår form av ADHD och enorma svårigheter! Säg att en sådan person växer upp och fortfarande har lika svårt som 40-åring som hen hade som 5-åring. Då är det inte ett dugg konstigt om hen inte klarar av att arbeta, betala räkningar och sköta hushållssysslor. Den som däremot har en lättare form av ADHD alternativ har en form som antingen försvunnit eller mildrats genom åren har därmed mycket bättre förutsättningar för att klara det som normen kräver än någon som fortfarande har betydande svårigheter i vuxen ålder.

ADHD kan härledas till avvikelser i hjärnan

Och nej, att man fortfarande har det svårt som vuxen handlar varken om bristande motivation eller lathet. Faktum är att ADHD kan härledas till genetiska faktorer och hjärnans avvikelser. Thernlund menar att de som fortfarande har svår ADHD i vuxen ålder förmodligen har ännu större avvikelser i hjärnan än de vars ADHD växer bort eller mildras med åren. Dessutom får inte betydelsen av psykosociala faktorer underskattas: Gillberg menar att en negativ psykosocial miljö ökar risken för vissa svårigheter. Det är därmed aldrig individens eget fel om stora svårigheter fortfarande finns kvar i vuxen ålder utan det beror på helt andra faktorer!

ADHD kan även medföra andra svårigheter

Och ifall du trodde att ADHD aldrig innebär något annat än överaktivitet och ouppmärksamhet så tror du fel: Gillberg menar att många med ADHD har omfattande lässvårigheter varav vissa även uppfyller diagnoskriterierna för dyslexi. Han lyfter även fram att vissa har så stora inlärningssvårigheter att de inte ligger långt från särskolenivån. Vidare kan ADHD enligt honom innebära svårigheter med socialt samspel, överkänsliga sinnen, en mycket ojämn begåvningsprofil och stora svårigheter med motorik, automatisering och balans. Och detta alltså trots att personen inte uppfyller diagnoskriterierna för samtidig autism!

Vissa med ADHD har tur

Faktum är att vissa med ADHD har haft turen att födas med den typen av ADHD som inte (längre) innebär en lika stor begränsning i vuxen ålder alternativt så har de råkat födas med vissa talanger som gjort att de har lyckats förvandla sin ADHD till en styrka. Men det handlar om ren och skär tur! Sedan kan man också ha turen att tillhöra de 70% lyckligt lottade som forskarna menar blir hjälpta av ADHD-medicin. Men snälla, se inte ner på de med en svårare form av ADHD som kämpar igenom vuxenlivet och misslyckas gång på gång utan att hitta fungerande lösningar!

Jo, jag avviker visst onormalt mycket från Anna Andersson

Sedan väldigt många år tillbaka är jag mycket intresserad av olika kulturer, eller egentligen närmare sagt snarare av vilka drag och beteenden som ses som normala respektive avvikande i olika kulturkretsar. Avviker man extremt mycket och på många olika plan från det statistiskt normala är man väldigt olik genomsnittsmänniskan. Tove Phillips hänvisar i sin bok Etnicitet och kulturmöten till Statistiska Centralbyråns beskrivning av Medelsvensson från år 2014.

Anna är Medelsvensson

Denna Medelsvensson heter Anna Maria Andersson och är 42 år. Hon har en gymnasieutbildning och ar anställd inom vård och omsorg. Hon är gift sedan 11 år tillbaka med sin 44-årige man och har två barn: 14-årige Filip och 11-åriga Julia. Familjen bor i ett hus i en tätort och barnen har var sitt rum. Familjen har en silvergrå Volvo, och de åker på en semesterresa om året. Anna och hennes man tjänar gemensamt 59 705 kronor före skatt (år 2014 alltså) och dricker 1 liter vin, 1,3 liter öl och 10 centiliter starksprit varje vecka (Phillips, s. 57).

De flesta är inte exakt som Anna

Är du denna Medelsvensson? Förmodligen inte exakt, men däremot är det inte helt omöjligt att någon eller några av dessa punkter stämmer in på dig. Det är också mycket möjligt att även om ingen av dessa punkter skulle stämma in på dig helt så kan de ändå komma ganska nära. Kanske är du inte gift men sambo eller skild när du är 42 år, kanske har du inte exakt 2 barn men däremot 1 eller 3 eller inga alls. Kanske äger du en bil som inte är Volvo och åker på en semesterresa 1 gång vartannat år. Kanske dricker du mindre alkohol än Anna Maria eller lite mer. Och kanske stämmer några av dessa punkter in på dig medan andra inte stämmer in alls.

Vissa avviker mer

Ni förstår nog vart jag vill komma. Inte sällan hävdar människor att autism och andra NPF-diagnoser inte borde ställas eftersom ingen är normal, och de försöker hävda sin ståndpunkt genom att hänvisa till denna Medelsvensson. Men sanningen är att det finns något som heter en normalfördelningskurva. De allra flesta svenskar är inte exakt som Anna Maria Andersson, men däremot kan man med hjälp av statistik räkna ut hur pass mycket det är normalt att avvika från henne, rent statistiskt sett alltså. Och vissa avviker betydligt mer än andra!

Är inte normal statistiskt sett

Jag gick till skolan med en ångestklump i magen varje dag från förskolan till gymnasiet. Jag fungerade aldrig på arbetsplatser och levde på aktivitetsersättning i flera år tills jag fick en ytterst anpassad arbetsplats. Jag kan inte ta hand om mitt hem utan boendestödjarens hjälp, och det är omöjligt för mig att skaffa barn eftersom jag aldrig skulle klara av att ta hand om dem, varken energimässigt eller rent praktiskt (eftersom jag har praktiska svårigheter i att pumpa min cykel, skulle jag också ha mycket svårt för att lära mig hur man tar hand om en bäbis). Och nej, det är inte normalt rent statistiskt sett! Därför har jag fått diagnosen autism.

Autism handlar inte om det

De flesta människor kan säkert ha svårt för något men de allra flesta har inte en funktionsnedsättning. När ens svårigheter avviker från normalfördelningskurvan så pass mycket att de orsakar betydande svårigheter inom flera livsområden (t.ex. hemmet, relationer, arbete), ja då kan en diagnostisk utredning komma på tal. Personligen har jag svårt att förstå diagnosmotståndarnas kommentarer i stil med: “ingen har rätt att bedöma vad som är normalt.” Det är ju inte alls det autism handlar om. Det ligger inga moraliska värderingar i att jag har betydligt fler svårigheter än Anna Maria Andersson utan det är ren och skär fakta!

Nej, man blir inte härdad av ofrivillig social exponering

Inte sällan förväntas vi autister exponera oss för det vi har svårt för med målet att svårigheterna ska bli bättre med tiden. Men själv vägrar jag numera utsätta mig mer än nödvändigt. Det tog mig nämligen 24 år innan jag fick min autismdiagnos och ytterligare 5-6 år innan jag accepterade att min autism är en medfödd funktionsvariation som gör att jag alltid kommer att ha vissa svårigheter. Någonstans i 30-årsåldern fick jag den viktiga insikten att det enda sättet för mig att uppnå lycka är att bejaka min autism istället för att motarbeta den.

Lät bli att klaga till slut

“Det sociala kommer att gå bättre med övning”, har jag ibland fått höra. Men jag blev utsatt för ofrivillig social träning i förskolan, hela grundskolan och gymnasiet! Och visst, jag kan inte förneka att jag lärde mig att vistas i grupper och delta i grupplekar rent fysiskt. Men även om jag var där fysiskt (jag var ju illa tvungen), var jag psykiskt inte med alls. Jag led, blev utmattad och mådde dåligt. Det enda jag lärde mig av denna ofrivilliga sociala träning var att tiga och låta bli att säga till när jag mådde dåligt.

Det sociala ska vara roligt

Är det verkligen meningen att det sociala ska vara jobbigt från början till slut och att när man väl redan har tränat i 20 år så ska man träna och utsätta sig ännu mer? Knappast. Grejen med det sociala är ju att det knappt ska ta negativ energi alls utan vara roligt och givande. Visst, det kan säkert ta lite energi om man är blyg, men om man känner att det sociala ger mer än vad det tar och att man trivs i sociala tillställningar så kan det säkert vara värt att utsätta sig ändå. Men det är inte värt det om man har autism och känner att det sociala får en att må dåligt!

Vi kan vända på det

Vi skulle också kunna vända på det. Ett exempel jag älskar att använda är den nuvarande situationen med Covid-19. Tänk om jag skulle säga till andra människor: “Jaha så du har svårt att sitta hemma i karantän under Covid-19 och går ändå ut för nöjes skull trots att du utsätter riskgrupperna för smitta. Isåfall har du inte tränat tillräckligt mycket på att vara ensam” eller: “Mår du psykiskt dåligt av isoleringen p.g.a. Covid-19? Om man tränar och exponerar sig för ensamhet och isolering tillräckligt länge kommer det bli lättare för dig och till slut kommer du gilla att nästan aldrig träffa folk.” Ett logiskt resonemang? Knappast!

Blir värre med tiden

Grejen är att vi människor har olika personligheter. Jag är en ensamvarg till naturen och mår inte dåligt av isolering och ensamhet utan helt tvärtom. Jag mår bara bra av att arbeta på distans och mådde också bra när jag levde på aktivitetsersättning i flera år utan daglig sysselsättning. Däremot mår jag dåligt av ofrivillig social exponering, precis som många andra människor mår dåligt av ofrivillig isolering p.g.a. Covid-19. Och känslan går inte att träna bort med exponering utan tvärtom: ju längre tid man exponerar sig desto sämre mår man.

En mycket kränkande kommentar

Visst, jag kan exponera mig för det jag har svårt för någon enstaka gång om jag absolut måste, precis på samma sätt som någon som tvingas avstå från att träffa människor under Covid-19 säkert också kan leva i ofrivillig isolering under en ytterst begränsad tid om det absolut är nödvändigt. Men precis på samma sätt som de flesta knappast vill höra: “Isolering är bara bra för dig i längden för det är bra att exponera sig för det man har svårt för” är det kränkande för mig att få höra: “Det är bra för dig i längden att exponera dig socialt för då kommer du bli härdad.”