Författararkiv: Paula Tilli

Därför vill jag att min aspighet ska uppmuntras

Många människor tror att vi som har Aspergers syndrom eller autism har som allra högsta mål att bli neurotypiker. Visst, det sägs att olikheter är en rikedom, men när det kommer till kritan brukar vi autister ändå få beröm när vi beter oss så neurotypiskt som möjligt. Detta känns motsägelsefullt för oss autister.

Aspergers syndrom ska försöka tränas bort redan i förskolan

Uppmuntran till att bete sig så neurotypiskt som möjligt börjar inte sällan redan i förskolan. “Vad håller du på med, varför sitter du ensam i hörnan och läser? Kom och rita och pyssla med andra barn/kom eller lek med dem istället, det är inte roligt att vara ensam”, fick jag höra. Jag trodde att de vuxna hade rätt. Eftersom väldigt många vuxna reagerade negativt när jag isolerade mig, måste det betyda att det var farligt, skadligt och elakt att isolera sig även om jag inte förstod varför.

Den neurotypiska uppfostran fortsätter i skolan

I skolan fortsatte det. Det var inte okej att vara spendera alla rasterna ensam och att vara den enda i klassen som inte var med i bollspelet på rasterna. Man fick göra vad man ville på rasterna, men endast under förutsättningen att man inte sysslade med något som avvek alltför mycket från normen.

Jag gjorde allt för att bli så aktiv och social som möjligt. Det stressade mig att behöva anstränga mig för att vara någon jag inte var och låtsas tycka om aktiviteter jag inte tyckte om när jag verkligen hade velat pyssla med ensamma aktiviteter. Men jag trodde att det var så det skulle vara. Jag önskar verkligen att någon hade sagt till mig: “Paula, du behöver inte förändras, du duger som du är.”

Inte ens fritiden är fri

Det ansågs viktigt med fritid, men inte ens då fick man göra exakt det man ville. Det var exempelvis inte okej att ha alltför smala intressen. Jag hade grammatik som mitt enda intresse, men det räckte inte utan man skulle även försöka intressera sig för musik, film, TV, idrott och andra ämnen eller åtminstone lära sig de grundläggande kunskaperna om dessa ämnen.

Jag försökte anstränga mig men glömde ändå alltid bort vilka Madonna och alla andra kändisar var och vad de var kända för. Jag hade dåligt samvete för att jag inte lyckades breda mina intressen. Tänk om jag hade sluppit försöka ändra på mig själv, då hade jag kunnat lägga energi på viktigare saker och må psykiskt bra.

Ögonkontakt uppmuntras

Många andra aspergare har varit med om att de blivit uppmuntrade till att lära sig ögonkontakt. Att det tar enormt mycket energi att tvingas upprätthålla ögonkontakt och att svårigheter i att hålla ögonkontakt ingår i Aspergers syndrom och autism ses ofta förbi. Då får aspergarna höra: “Ser du, du har verkligen utvecklats jättemycket för du har äntligen börjat se andra i ögonen.”

En aspergare ska lära sig att avvika från sina rutiner

I vuxenåldern har jag fått höra att det är bra att jag har klarat att testa nya saker så som att besöka nya ställen. När jag har besökt andra europeiska storstäder så har jag fått beröm och fått höra: “Åh, vad glad jag är för din skull att du avviker från dina rutiner ibland och besöker ett ställe där du aldrig varit förut”.

Dock kan det kännas efteråt som att det hade varit betydligt roligare att besöka något välbekant ställe där jag brukar vara väldigt ofta. Visst, det är väl alltid kul att få beröm, men under min uppväxt tyckte jag att det var jobbigt att stå ut med saker jag innerst inne inte ville göra bara för att få höra att jag dög och att jag hade utvecklats. Som tur är är jag äldre nu och gör precis vad jag vill.

Viktigt för mig att få bejaka min aspighet

Tack och lov har jag så här som 40-åring en bra självkänsla och gör oftast det jag vill, men tyvärr dröjde det väldigt många år innan jag orkade stå emot tjatet och vågade börja lyssna på mig själv. Det är synd att fel bemötande förstörde otroligt många år av mitt liv. Jag vill ju att min aspighet ska uppmuntras, inte ses som en egenskap som till varje pris ska bort!

Jo, vi aspergare ska visst få arbeta för lönens skull

När yrkesverksamma försöker hjälpa oss aspergare, har vissa enligt min erfarenhet en tendens att tänka svartvitt. De kan exempelvis tänka att det antingen ska vara jättejobbigt att leva med Aspergers syndrom eller autism eller så ska det enbart vara lycka och glädje. Men det behöver inte alls vara så utan ibland kan vi vara någonstans mitt emellan!

Ett exempel på en situation där många kan tänka svartvitt är arbetslivet. Vissa yrkesverksamma anser att det är något fruktansvärt fel om en aspergare inte älskar sitt arbete och tycker att det är livets största mening.

Alla aspergare har olika behov i arbetslivet

Alla aspergare har olika behov i arbetslivet. Det finns många aspergare som skulle behöva sjukersättning eller en arbetsplats som är betydligt mer anpassad men inte får beviljat det, och dessa aspergare ska naturligtvis få det de behöver. De som behöver ett anpassat arbete för att orka delta i arbetslivet ska få stöd med det och de som inte orkar arbeta trots anpassningar ska självklart få sjukersättning. Det finns inget snack om saken.

Vissa aspergare trivs superbra med sina arbeten och dagliga sysselsättningar

Sedan finns det de aspergare som har lyckats hitta antingen ett anpassat arbete alternativt en daglig sysselsättning de trivs mycket bra med! Sysselsättningen är väldigt viktig för deras välmående. Dessa aspergare behöver både daglig stimulans i form av arbetsuppgifter och socialt samspel för att må bra.

Här är allt precis som det ska, och det är verkligen toppen att det finns aspergare som trivs så här bra med sina sysselsättningar! Det gör mig glad.

Vissa aspergare arbetar enbart för lönens skull

Men sedan finns det de som är någonstans mitt emellan. Jag har träffat aspergare som anser sig ha en arbetsförmåga så länge deras arbetsuppgifter är anpassade, men de vill endast arbeta för pengarnas skull, inte för sysselsättningens skull.

Dessa aspergare skulle aldrig få för sig att arbeta för skojs skull, och de skulle egentligen trivas bättre med livet utan daglig sysselsättning. Det är enbart lönen som är ett incitament för dem att fortsätta arbeta. De tycker att allt är som det ska eftersom arbetet inte gör dem sjuka och även många neurotypiker har det så här.

Alla har inte specialintressen man kan nyttja i arbetslivet

Självklart skulle det ideala vara att alla människor har ett jättemeningsfullt arbete som de älskar och som förgyller deras vardag. Men vissa aspergare har inget egentligt intresse av att arbeta, men däremot kan det finnas anpassade arbetsplatser för dem som känns någorlunda uthärdliga och inte gör dem sjuka. Vilket de själva tycker är helt okej så länge lönen är okej (sedan finns det såklart även många aspergare som måste arbeta med just sina specialintressen för att orka, men det inte de jag syftar på).

Arbetar inte även många neurotypiker för lönens skull?

Problemet är att många sådana aspergare tydligen brukar få höra från yrkesverksamma att det är något allvarligt fel och om de inte tycker att deras arbeten är ett sant nöje så borde de ansöka om sjukersättning. De får höra att ett arbete ska kännas jättemeningsfullt och förgylla livet.

När jag gör sådana här historier blir jag lite ställd. För handen i hjärtat, tycker varenda neurotypiker på allvar att arbete är ett sant nöje och lönen inte har någon betydelse? Skulle varenda neurotypiker verkligen välja att arbeta om de fick välja mellan att gå hemma och få pengar som motsvarar nivån på sjukersättning eller fortsätta arbeta med betydligt sänkt lönenivå som ligger på samma nivå som sjukersättning?

Varför borde just våra arbeten utgöra hela vårt livsinnehåll?

Visst, jag känner neurotypiker som verkligen älskar sina arbeten. Men jag känner även många som säger sig arbeta enbart för lönens skull. Om dessa neurotypiker fortsätter att arbeta för att kunna få en bättre ekonomi och ålderspension, varför är det helt fel om en person med Aspergers syndrom eller autism resonerar på samma sätt? Varför måste just våra arbeten alltid vara jättemeningsfulla för oss och utgöra nästan hela vårt livsinnehåll om vi själva inte anser att det är viktigt?

Vi aspergare ska ha ett val

Jag upprepar: självklart ska alla aspergare som mår dåligt av att arbeta antingen få sjukersättning eller hjälp med att hitta ett bättre anpassat arbete. Och varje aspergare som har ett drömjobb ska få all möjlig hjälp med att kunna få det jobbet istället för att tvingas arbeta med något som inte känns lika kul.

Men om det anses vara okej för en neurotypiker att arbeta för lönens skull om personen inte har något drömjobb, varför ska vi aspergare få höra tjat om att vi borde säga upp oss eller ansöka om sjukersättning om vi själva önskar att få fortsätta arbeta för lönens skull? Varför är det så viktigt om vi anser att vår fritid är meningsfull nog och vi mår psykiskt och fysiskt bra i övrigt? Ska inte vi få välja precis som andra människor?

Hur mycket bör man som aspergare tåla från sin omgivning?

En återkommande fråga jag får från både vuxna aspergare och deras anhöriga är hur mycket man borde tåla från en oförstående omgivning, vilket ibland kan vara klurigt: å ena sidan är det orimligt att förvänta sig att alla direkt ska förstå vad Aspergers syndrom och autism innebär men å andra sidan vill vi aspergare inte behöva ta vad som helst!

Vissa människor häver ur sig irriterande kommentarer

Många aspergare undrar om de borde tåla irriterande kommentarer i i stil med: “Men kom igen och ta dig i kragen, det kan inte vara bra för dig att ha aktivitetsersättning och alla människor ogillar att arbeta”, “ibland blir jag irriterad på dig eftersom du förstår vissa saker långsamt” “alla barn skulle bete sig dåligt om man inte uppfostrade dem.” Men ibland kan det också handla om i grund och botten välmenande skämt såsom: “Haha, menar du allvar, har du verkligen svårt för det här?”

När man har Aspergers syndrom, grubblar man ibland mycket

Ibland kan vi aspergare ha svårt för att agera och reagera i stunden, och det kan hända att vi grubblar och grubblar över saker som andra människor har sagt till oss. Risken finns att ältandet får oss att må dåligt inombords.

I sådana lägen kan det uppstå tankar som: Är det fel på oss eller ligger felet hos andra? Borde vi försöka lära oss att bli mer toleranta? Eller borde vi acceptera att dessa människor inte är så bra för oss och vore det bästa kanske att säga upp kontakten?

Jag har hittat en fungerande strategi

Alla vi aspergare har olika gränser, och ingen annan än man själv kan svara på frågan hur mycket man borde tåla. Men för länge sedan gav min psykolog mig rådet att försöka bestämma mig i förväg var mina gränser går så att jag inte behöver ta ställning till frågan för stunden.

Detta har visat sig vara en mycket bra strategi! Eftersom jag har bestämt mig ungefär var jag ska dra gränsen (även om gränsen kanske inte är exakt och kan variera beroende på vem jag har att göra med), känner jag mig rätt säker på mig själv.

Jag tål vissa irriterande kommentarer

Även om jag tycker att kommentarer i stil med: “Det syns inte på dig att du har Aspergers syndrom”, “Din asperger måste vara av den lindriga sorten”, “Stackars dig, jag beklagar att du har Aspergers syndrom, hoppas det går över” och “Men alla människor har det som du” är fruktansvärt irriterande, vet jag att människor som häver ur sig kommentarerna sällan menar något illa. Därför tycker jag att det vore totalt orimligt för mig att sluta umgås med någon bara för att personen ibland säger saker som irriterar mig så länge jag känner att umgänget fungerar bra i övrigt.

Vissa aspergare tål mindre än jag

Vissa andra aspergare har däremot en lägre tolerans än jag och vill att alla människor de umgås med är kunniga om Aspergers syndrom. Även om okunniga människor inte skulle mena något illa så resonerar vissa aspergare att okunniga kommentarer skulle bli så irriterande i längden att det inte är värt att utsätta sig själv för dem. De känner inte heller någon gemenskap med människor som inte är insatta i autism. Helt förståeligt enligt mig! Jag ser det som något naturligt att man inte vill bli missförstådd ständigt och jämnt.

Jag vill må bra, inte dåligt, av umgänget

Nu när jag vet var mina gränser går är jag inte rädd för att sluta umgås med någon om jag känner att jag nästan aldrig blir förstådd eller att personen ständigt och jämt häver ur sig kommentarer som jag stör mig på. Om man ständigt och jämt känner sig irriterad i någons sällskap, är det enligt mig inte värt att fortsätta umgås med personen i fråga.

Tycker jag mycket om personen, säger jag såklart ifrån först. Men skulle det inte bli någon ändring och jag fortfarande stör mig mycket på att höra saker jag inte vill höra, skulle jag konstatera att jag och personen är för olika och att det inte är bra för mig att umgås med personen i fråga.

Det är tack vare min psykolog jag har förstått att man ska må bra av att umgås med andra, inte dåligt! Vilket tyvärr inte var solklart för mig förut.

Det viktigaste är att man själv är nöjd

Det viktigaste är inte var man drar gränserna utan det viktiga är att man själv är nöjd! Och sedan kan man ju alltid undantagsvis flytta på gränserna i någon specifik situation om man känner för det. Det är ju inte säkert att man vill säga upp kontakten med sin gamla mamma även om hon tycker att autism inte borde vara ett hinder att söka jobb, men däremot skulle man kanske inte umgås med någon annan som resonerar likadant. Man kan vilja ge fler chanser till någon man tycker mycket om. Hur man vill göra bestämmer man själv!

Så här enkelt kan läraren boosta en autistisk elevs självkänsla

Barn med Aspergers syndrom eller autism har som bekant inte alltid den bästa självkänslan. Men när jag för ett tag sedan föreläste om Aspergers syndrom för en grupp lärare, fick jag höra en mycket glädjande historia från en av åhörarna: en av hennes elever hade Aspergers syndrom och hade setts som impopulär av sina klasskamrater. Men hon hade hjälpt eleven så att han kunde visa upp sina styrkor inför klassen.

Eleven hade förstavärldskriget som specialintresse

Vad hade hänt då? Jo, den här pojken hade förstavärldskriget som specialintresse. När hon skulle hålla en historielektion, hade pojken ständigt avbrutit undervisningen med sina kommentarer i stil med: “Fröken, du sa fel, det var inte alls så utan så här istället”. Ni vet, ett sådant typiskt beteende som kan anses vara klassiskt för barn med Aspergers syndrom och autism.

Pojken fick visa upp sitt kunnande inför klassen

Men istället för att skälla ut pojken eller att uppmana honom att sköta sitt, erkände läraren för klassen att pojken kunde mer om ämnet än hon. Därför bad hon pojken ställa sig upp, komma framför klassen och hålla lektionen i hennes ställe. Han fick berätta allt vad han visste om förstavärldskriget och alla detaljerna som varken läraren eller klasskamraterna kände till.

Klasskamraterna blev imponerade

Tack vare pojkens specialkunskaper kunde alla i klassen lära sig en massa nytt. Läraren berömde honom och lyfte fram hans Aspergers syndrom på ett positivt sätt. Klasskamraterna blev imponerade för han var ingen töntig pojke i deras ögon längre utan han var faktiskt riktigt kunnig i något! Det blev en ordentlig boost för pojkens självförtroende och självkänsla.

Många vuxna blir irriterade av att bli rättade av barn

Jag blir så glad när jag tänker på lärarens berättelse! Många andra vuxna hade nog blivit irriterade av att bli rättade av ett barn på det där sättet, och barn med Aspergers syndrom och autism förstår ju tyvärr inte alltid när det är läge att rätta andra och när man borde hålla tyst. Men den här underbara läraren erkände att hon inte var lika kunnig som den här pojken. Jag kan tänka mig att hennes agerande betydde enormt mycket för pojken!

Binero har problem igen

God morgon! Tyvärr strular Binero igen, och det var extremt lång tid att komma in till administrationspanelen. Sidorna laddas väldigt långsamt! Ni kanske minns att det var exakt samma problem i somras och det tog extremt mycket energi av mig och mycket lång tid att blogga när det inte fungerade.

Igår höll jag på att bli galen när jag skulle blogga för det fungerade inte som det skulle. Det korta blogginlägget tog orimligt mycket tid och energi av mig. Därför har jag blivit visare av erfarenheten och tänker vänta med att börja leverera blogginlägg igen när Binero fungerar som det ska! Vi får hålla tummarna för att det inte tar alltför lång tid! För några månader sedan tog det enormt många dagar 🙁

6 anledningar till att autism och grupparbeten går dåligt ihop

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha svårt för grupparbeten, vilket kan ha många olika orsaker så som:

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha svårt för grupparbeten, vilket kan ha många olika orsaker så som:

1. Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan ett annorlunda kommunikationssätt

Vilket i sin tur kan innebära att vi tolkar språket bokstavligt alternativt har svårt för att tolka andra människors röstläge, mimik och gester. Vidare använder vissa av oss kroppsspråket på ett annat sätt än andra människor, vilket kan leda till att andra människor har svårt för att förstå vad vi menar och vi har svårt för att kommunicera ut våra behov till dem.

Själv har jag ofta svårt för att justera mitt budskap. Antingen låter jag för snäll eller för hård, det finns liksom inget mellanting! Ibland känns det för mig som att jag talar ett helt annat språk än andra människor! Och skulle inte även vilken neurotypiker som helst ha svårt för att samarbeta med människor vars språk man inte förstår fullt ut?

2. Aspergers syndrom och autism innebär ofta en känsla av utanförskap

Därför kan man känna sig riktigt utanför när man ska samarbeta med andra människor. Om man tänker på ett annat sätt, känner på ett annat sätt och man inte känner någon som helst gemenskap med de andra i gruppen, kan man känna sig ännu mer utanför än när man är ensam. Och faktum är att man sällan är produktiv när man känner sig utanför.

Dock måste tilläggas att vissa autister tycker att det är betydligt lättare att arbeta i grupp när de får göra det tillsammans med andra autister! Det är bara i neurotypiska grupper de har svårt för att samarbeta. Själv har jag däremot svårt för att arbeta i grupp oavsett sammanhang.

3. Andra människor saknar kunskap om Aspergers syndrom och autism

Vilket kan göra grupparbeten riktigt frustrerande för oss. Det kan bli riktigt jobbigt att behöva upprepa samma sak hela tiden och säga: “Nej, snälla, öppna som sagt inte fönstret för annars blir jag distraherad av ljudet i trafiken och kommer inte kunna koncentrera mig på uppgiften” eller “Nej, jag kan inte vara den som presenterar det här arbetet för de andra i klassen för jag vågar verkligen inte att stå framför en stor grupp. Och nej, det går inte att träna bort.”

Själv kan jag känna mig i vägen när de andra personerna i gruppen saknar kunskap om autism vilket leder till att jag inte alltid vågar vara den där jobbiga typen som klagar på allt. Därför väljer jag ibland att hålla tyst istället för att förklara vad jag mår dåligt av. Jag vill ju inte vara tjatig!

4. Aspergers syndrom och autism innebär ofta en annorlunda kognitiv profil

Vilket gör att vi kan ha ett helt annorlunda arbetssätt än andra människor. För mig går alla bilder och mindmaps bort i alla uppgifter, och det är bara riktig text som gäller. Vidare brukar planering vara energikrävande för mig. Därför måste jag få komma igång med uppgiften med en gång, annars blir jag inte produktiv. Jag hade aldrig klarat av att skriva blogginlägg om jag hade tvingats planera i förväg hur blogginläggen kommer att se ut ungefär och vad de ska ha för ämnen. Gör jag slarvfel är det ingen fara för jag kan alltid rätta till dem efteråt!

Problemet är att om fyra människor i gruppen har en “vanlig” kognitiv profil och en har en annorlunda begåvningsprofil, brukar den som tillhör minoriteten förväntas anpassa sig efter majoritetens behov och ge efter.

5. Aspergers syndrom och autism innebär ofta dålig simultankapacitet

Simultankapacitet betyder en förmåga att göra flera saker samtidigt, vilket många av oss med Aspergers syndrom och autism har mycket svårt för. Visst, det finns faktiskt arbetsgrupper där det anses okej att varje person koncentrerar sig på var sin uppgift individuellt, men i många grupper förväntas det att alla samarbetar vid varje moment.

Om vi aspergare ska skriva en uppgift och försöker vara produktiva kan det vara väldigt svårt för oss att samtidigt tänka på att komma ihåg att fråga de andra i gruppen vad de tycker och försöka hålla koll på att vi varken pratar för mycket eller för lite. Man förväntas vara lagom engagerad i uppgiften. Är man för engagerad, ses man som en besserwisser men är man tyst, heter det istället att man är oengagerad!

6. Autism innebär ofta svårigheter i att hantera flera intryck samtidigt

I grupper brukar det vara flera som turas om att prata, vilket innebär att det finns otroligt mycket för våra stackars Asperger-hjärnor att hålla reda på! Vi måste försöka tolka varje situation rätt, komma ihåg vem som har sagt vad, försöka lista ut vad alla menar med det de säger, försöka tolka om de låter arga eller glada och så vidare. Vi blir totalt utmattade av det!

Att ha en bristande förmåga att diskutera med flera personer samtidigt har Tony Attwood förklarat med en bristande Theory of Mind medan vissa andra förklarar det med svag central koherens, det vill säga svårigheten i att sätta ihop detaljer i en helhet (=ju fler människor, desto fler detaljer). Andra tror istället att det beror på intryckskänslighet. Oavsett orsak kan vi alla autister nog hålla med om att det blir otroligt jobbigt för oss när våra hjärnor blir överbelastade!

Därför måste man som aspergare tacka nej till inbjudningar ibland

Ibland händer det att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism råkar lova lite för mycket. Man kanske inte tänker sig för i stunden vilka konsekvenser det kommer att ge om man tackar ja till en inbjudan, och ibland vågar man inte heller säga nej när allt kommer plötsligt. Men jag har kommit fram till att det är viktigt att lyssna på sig själv och avboka redan bokade aktiviteter vid behov.

Tackade ja till ett barnkalas

För ett tag sedan fick jag en inbjudan till ett barnkalas som skulle äga rum imorgon. Det handlar om ett speciellt barn som fyller 2 år och som jag träffade för allra första gången när barnet bara var en mycket liten bebis. När det dök upp en inbjudan i min SMS-inkorg där det stod att läsa att vi skulle både äta och fika tillsammans var min spontana tanke att svara ja! Jag har nämligen varken träffat barnet eller mamman alls sedan 1-årskalaset för ett år sedan. Jag tycker jättemycket om båda och ville såklart gärna träffa dem igen. Det skulle bli jätteroligt!

Började tveka efter ett tag

Men efter att jag hade bekräftat mitt deltagande började jag tveka. Jag kände fortfarande att det hade varit jätteroligt att träffa mamman och barnet, men skulle jag verkligen orka med ett kalas? Äta tillsammans med många människor vid matbordet och sitta där i några timmar? När det är många som äter tillsammans kan det bli trångt vid bordet, och det är oartigt att sätta sig någon annanstans och äta ensam. Det brukar dessutom vara jättemycket ljud, och många människor skrattar högt när de har roligt. Då kan jag få ont i öronen.

Jag visste att de andra gästerna skulle vara trevliga

Med detta sagt visste jag att de andra gästerna som skulle delta i kalaset skulle vara sociala och trevliga. Jag har träffat många av dem tidigare i andra sammanhang. Jag berättade till och med tidigare berättat öppet om min Asperger-diagnos för många av dem, och flera visste ungefär vad asperger och autism handlade om. Jag har aldrig känt i den gruppen att någon skulle se ner på oss med diagnoser eller behandla oss annorlunda trots att de själva är neurotypiker. Mina tvivel hade alltså absolut inte med mamman, barnet och de andra gästerna att göra!

Började få panik

Ändå fick jag mer och mer panik ju mer kalaset började närma sig. Jag tyckte som sagt väldigt mycket om mamman och barnet men började känna mer och mer att jag inte skulle klara av tillställningen. Det skulle ta alldeles för mycket energi och jag skulle må dåligt både innan och efter. Det skulle vara alldeles för ansträngande för mig att bete mig rätt och försöka vara social. Jag var mycket rädd för att jag skulle vara totalt utslagen efteråt och började känna mer och mer att jag inte skulle klara det.

Avbokade mitt deltagande

Jag skrev ett mejl till mamman och berättade ärligt hur jag kände. Att jag tyckte väldigt mycket om henne och barnet och var glad över att ha fått en inbjudan men att jag hade kommit fram till att jag inte skulle klara av kalaset i alla fall. Jag skrev att jag självklart skulle köpa en födelsedagspresent till barnet ändå att jag hemskt gärna ville ta en fika med mamman och barnet vid något annat tillfälle för att fira födelsedagen i efterskott.

Mamman reagerade väldigt förstående

Precis som jag misstänkte reagerade mamman väldigt förstående och skrev ett jättegulligt mejl tillbaka. Hon gav mig inget dåligt samvete för att jag avbokade mitt deltagande utan skrev att hon verkligen uppskattade min ärlighet. Och att hon hemskt gärna ville ta en fika med mig vid något annat tillfälle tillsammans med barnet! Jag blev väldigt glad och lättad för att hon förstod och att jag inte behövde förklara mig.

Det kommer att bli vila i helgen

Nu kommer det istället bli vila i helgen! Jag har bestämt mig för att börja vila på söndagarna även från bloggen för jag har märkt att det trots allt blir rätt mycket jobb med bloggen. På arbetsdagarna kommer jag självklart blogga, och kanske på lördagarna ibland med. Därför önskar jag er alla trevlig helg, vi hörs på måndag igen! 🙂

Därför vill jag inte associera begreppet ”utveckling” till autism

När jag säger på mina föreläsningar att Aspergers syndrom och autism inte kan bli botas, får jag ibland mothugg. Vissa kontrar med att även om många svårigheter inte blir bättre så kan man som aspergare visst utvecklas med åren och klara mer och mer i vissa sammanhang! Vilket jag håller helt och fullt med om, och jag har själv också utvecklats genom åren.

Begreppet kan missbrukas

Med detta sagt undviker jag ändå att använda begreppet “utveckling” i samband med Aspergers syndrom. Detta eftersom begreppet lätt kan missförstås och missbrukas. Även om jag skulle förklara tydligt vad jag menar, skulle det ändå finnas människor som hakar upp sig på det och börjar inbilla sig att svårigheterna i Aspergers syndrom kan botas. Därför anser jag att begreppet är mycket farligt att använda i samband med Aspergers syndrom och autism!

Har lyckats hitta strategier

När jag säger att jag har utvecklats, menar jag att jag har lyckats hitta vissa strategier för att min vardag ska fungera bättre. Jag har bland annat lärt mig att jag ska kontrollera i förväg hur mycket mat jag har hemma så att jag slipper upptäcka att jag står utan mat när det är matdags. Jag har även lärt mig att jag kan frysa in mat så att jag slipper laga mat varje dag. På det sättet kan jag numera äta hemlagad mat varje dag utan ansträngning.

Har utvecklats i mitt arbete

Jag har även utvecklats i mitt arbete som föreläsare. I början hade jag mycket svårt för att hantera människor som inte förstod mina svårigheter, och därför ville jag inte berätta allt när jag föreläste. Föreläsningarna tog enormt mycket energi av mig eftersom jag fick lägga otroligt mycket energi på vartenda moment.

Dessutom ville jag endast föreläsa för människor jag inte kände sedan tidigare för på detta sätt skulle jag slippa konfronteras med en massa frågor och ifrågasättanden. Jag planerade i förväg ord för ord vad jag skulle säga exakt, och om jag ombads berätta något spontant eller ändra manuset lite så klarade jag inte det. Allt skulle planeras noga i förväg, och jag var jättenervös.

Vågar numera berätta öppet om min diagnos

Numera har jag inga som helst problem med något av ovanstående! Jag vågar öppna mig och berätta öppet om mina svårigheter. Jag har till och med vågat berätta om min Aspergers syndrom öppet i flera TV-program och skriva mina böcker.

När jag tänker på att det var otänkbart för mig i början att öppna mig och att jag gav ut intervjuer likt denna under falskt namn, märker jag hur otroligt mycket jag har utvecklats och växt på den här punkten! Allt sånt hade varit otänkbart för mig för 10 år sedan!

Har blivit bättre på att prioritera min tid och energi

Dessutom har jag utvecklats genom att ha blivit bättre på att prioritera min tid och energi. Jag har sagt nej till flera inbjudningar den senaste tiden, vilket har lett till att jag orkar sköta bloggen. Jag har till och med orkat vara med på Misa Kompetens möten, dock endast halva dagar!

Min ork är inte ett dugg bättre än förut utan snarare tvärtom, men däremot orkar jag jobba mer än förut tack vare att jag har lärt mig att prioritera bort andra saker. Vilket är en enorm utveckling!

Min asperger har inte försvunnit

Däremot är jag inte ett dugg mindre autistisk än förut! Jag behöver precis lika många timmar boendestöd som förut, och mina boendestödjare måste utföra praktiska göromål hemma hos mig så som att pumpa min cykel eftersom jag inte klarar av att göra det själv.

Skulle jag inte ha fått arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, skulle jag antingen behövt sjukersättning eller försörjningsstöd för att kunna försörja mig i och med att andra yrken passar inte mig. Sociala tillställningar har inte heller blivit ett dugg lättare för mig med åren utan snarare tvärtom!

Är försiktig när jag föreläser för biståndsbedömare och Försäkringskassan

Visst, jag berättar gärna för nydiagnosticerade aspergare på mina föreläsningar på vilket sätt jag utvecklats så att de får förståelse för att det som känns omöjligt idag inte behöver vara det imorgon. Däremot är jag försiktig med att använda begreppet “utveckling” när jag föreläser för biståndsbedömare så att de inte börjar tänka: “Jaså, svårigheterna i autism kan alltså inte anses vara varaktiga?”

På samma sätt skulle Försäkringskassan kunna börja tänka: “Om det finns utvecklingspotential så måste vi börja neka aspergare sjukersättning i större utsträckning.”

Aspergers syndrom och autism medför bestående svårigheter

Summa summarum: Aspergers syndrom och autism är inget annat än bestående funktionstillstånd! Vi aspergare ska aldrig bli pushade för att utsätta oss för våra svårigheter för annars kan det gå riktigt illa.

Vi aspergare kommer alltid behöva stöd och anpassningar, och därför anser jag att man bör vara restriktriv med att använda begreppet “utveckling” i fel sammanhang i samband med våra diagnoser!

Därför skulle arbetsterapeuter passa utmärkt som boendestödjare

Jag har ibland fått frågan vilken yrkesgrupp som skulle lämpa sig bäst som boendestödjare för oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg har jag inte kopplat förståelse och ett bra bemötande till någon specifik yrkesgrupp eller utbildning. Därför värdesätter jag personlig lämplighet och empati allra mest!

Arbetsterapeuter skulle passa utmärkt som boendestödjare

Om jag däremot skulle behöva nämna en specifik yrkesgrupp som enligt mig skulle lämpa sig bäst som boendestödjare, skulle jag utan tvekan säga arbetsterapeuter! Deras jobb består ju av att försöka hitta fungerande lösningar för varje individ för att deras vardag, arbete, fritid, hemsysslor och sömn ska fungera optimalt och klienten ska kunna nå sin bästa potential. Och det är precis vad en boendestödjare generellt sätt också gör i sitt arbete!

Arbetsterapeuter vet hur man hjälper klienter med kognitiva svårigheter

Det var när jag föreläste om Aspergers syndrom för studenter på arbetsterapeututbildningen som jag kom att tänka på att deras utbildning består just av sådana moment som varje boendestödjare borde ha kunskaper om: vad aktivitetsbalans är för något, vad olika psykiska sjukdomar och funktionsvariationer innebär, hur det är att leva med kognitiva svårigheter, vad bristande exekutiva funktioner, en svag Theory of mind och central koherens betyder och vilka slags utmaningar dessa svårigheter kan medföra i klienternas vardag.

Arbetsterapeuter kan rekommendera lämpliga hjälpmedel

Dessutom vet arbetsterapeuter vad det finns för hjälpmedel för att avhjälpa svårigheter att passa tider, komma iväg på morgnarna, komma ihåg läkartider och andra kognitiva svårigheter. De kan förskriva visuella hjälpmedel så att klienten kan se hur mycket tid det finns kvar innan man ska iväg. Arbetsterapeuter vet att vissa blir hjälpta av bilder och att andra behöver skriftliga instruktioner.

Arbetsterapeuter vet att svårigheterna inte beror på lathet

Tack vare kunskaperna som arbetsterapeuter besitter är det nog inte speciellt sannolikt att en arbetsterapeut skulle säga till sin klient: “Haha, hur kommer det sig att du aldrig öppnar din post?” och “Men om du bara tränar och försöker utsätta dig för det sociala så lovar jag att dina svårigheter kommer att bli bättre.” Däremot är det inte ovanligt att en boendestödjare som inte vet vad Aspergers syndrom och autism innebär kan häva ur sig liknande kommentarer.

Visst, det går såklart alltid att hitta okunniga och mindre duktiga arbetsterapeuter, precis på samma sätt som det existerar dåliga läkare, tandläkare, busschaufförer och städare. Men generellt sätt ingår det mycket relevanta saker i arbetsterapeuternas kompetens.

Allt är en kostnadsfråga

Dock söker arbetsterapeuter sällan anställningar som boendestödjare eftersom de förståeligt nog vill ha en högre lön. De har ju oftast tagit studielån och investerat flera år i studier, och boendestödjare är ett riktigt låglöneyrke för någon med högskoleutbildning. Kommunerna är troligen inte intresserade av att börja kräva att alla boendestödjare ska vara utbildade arbetsterapeuter eftersom det skulle medföra höga kostnader. Men skulle det inte vara en kostnadsfråga, skulle arbetsterapeuter passa galant som boendestödjare!

Ett lämplighetskrav skulle göra stor skillnad

Även om det oftast inte är möjligt att få utbildade arbetsterapeuter som boendestödjare, önskar vi klienter såklart att det skulle finnas någon slags lämplighetsgaranti hos boendestödjare. Själv har jag tur, men många har tyvärr oturen att ha totalt olämpliga personer som boendestödjare.

Jag har funderat på att det skulle kunna vara bra om alla som vill arbeta som boendestödjare skulle få klara ett skriftligt prov med frågor som rör olika funktionsvariationer och sjukdomar. Boendestödjarkandidaterna skulle också få beskriva hur de skulle lösa olika problemsituationer och redogöra utförligt vad olika svårigheter i vardagen skulle kunna bero på. Det skulle kunna göra stor skillnad men skulle säkert kunna vara svårt att genomföra i praktiken!

Nej, ifrågasättande är inget respektfullt bemötande

Vissa människor har en tendens att ifrågasätta andra människors liv, upplevelser och känslor. Det finns de som vill diskutera om det verkligen är bra för oss att ha fått en diagnos eller om diagnoser bara ger en falsk trygghet. Det finns även människor som ifrågasätter föräldrarna till ett autistiskt barn bara i syfte att diskutera om barnet verkligen har Aspergers syndrom eller autism eller om barnets annorlundaskap kan bero på en traumatisk händelse. Eller så vill folk diskutera om ens upplevelser bara är ens egen inbillning.

Vissa anser att man borde tåla att bli ifrågasatt

Det som är gemensamt med ifrågasättande människor är att de ofta säger sig mena väl. Och om vi autister eller våra anhöriga visar att vi blir irriterade, kan dessa personer mena att vi borde jobba på vårt eget förhållningssätt och lära oss att acceptera att inte alla människor håller med oss. Om man berättar öppet om att man har Aspergers syndrom eller autism, borde man tåla ifrågasättanden, anser dessa människor.

Nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet

Men det som dessa människor har missat är att nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet, oavsett om det handlar om Aspergers syndrom, autism, någon neuropsykiatrisk diagnos, ens religion, livsåskådning eller något annat. Att ifrågasätta är inte att visa respekt! Och just sådana här ifrågasättande människor kan tyvärr bidra till att alla inte vågar berätta öppet att de har Aspergers syndrom eller är ett hemmasittande autistiskt barn, och det kan ta energi av många att inte våga vara sig själva fullt ut.

Många som blir ifrågasatta har gått igenom mycket

Det som gör det ännu värre att bli ifrågasatt när man avviker från normen är att man oftast har gått igenom väldigt mycket. Föräldrarna till ett hemmasittande autistiskt barn har ofta frågat sig otaliga gånger om det verkligen var rätt beslut att låta barnet vara hemma istället för att tjata på barnet att gå till skolan. Detta för att hela samhället är emot föräldrarna och indikerar att de är för mesiga. Föräldrarna har oftast efter ett noggrant övervägande fattat ett välgrundat beslut för barnets bästa, men de kan ändå känna en viss osäkerhet.

En nydiagnosticerad person med Aspergers syndrom eller autism kan däremot tidigare ha brottats med dåligt samvete över att inte orka vara andra människor till lags. Men sedan får personen äntligen sin diagnos och därmed en bekräftelse på att det är helt okej att tacka nej till sociala evenemang, ha de svårigheter man har och vila precis när man behöver det. Man har oftast blivit hjärntvättad av samhället att tro att man inte duger som man är och att man borde träna bort vissa saker, och därför kan det ta tid att ta in att man duger ändå.

Ibland kan man tvivla på sig själv

Många tvivlar på sig själva ibland, speciellt de nydiagnosticerade. De kan tvivla på om de verkligen behöver så mycket vila som de tror. Föräldrar till autistiska barn kan tvivla på sina beslut även om de innerst inne vet att de gör rätt. Men ibland har man svagare stunder, och då börjar man fundera på om man själv eller ens barn ändå borde skärpa sig.

Det är naturligt att tvivla på sig själv ibland när man aldrig blir förstådd. Därför kan det vara enormt nedbrytande när andra vill ifrågasätta ens liv, diagnoser och val i välmenande syfte endast för att diskutera. Att diskutera personliga saker är nämligen inte samma som att debattera om klimatförändringar eller diskutera vädret!

Det finns olika anledningar till att vara öppen

Jag har överhuvudtaget ingen förståelse för människor som menar att om man berättar öppet om sin diagnos eller om sitt övriga liv i privatlivet eller på nätet så måste man tåla att bli ifrågasatt. Det finns olika anledningar till att människor är öppna. I mitt fall är jag öppen endast för att sprida kunskap och krossa myter, dock betalar jag ett högt pris för det: jag berättar ytterst personliga saker om mig själv.

Andra kanske är öppna istället för att de mår dåligt över något visst känsligt ämne och sedan äntligen vågar ventilera sina känslor. Det kan vara första gången för dem att äntligen våga öppna sig och berätta om sitt hemmasittande barn för andra. De kan vara oroliga och rädda för att bli ifrågasatta, och sedan händer precis det de varit rädda för.

Förväntar mig absolut inte att alla ska hålla med mig

Självklart förväntar jag mig inte att alla ska tro mig eller hålla med mig. Om det finns någon som exempelvis inte tror på neuropsykiatriska diagnoser, kräver jag självklart inte att personer ljuger för mig och låtsas.

Däremot vill jag att en sådan person antingen håller tyst om sina åsikter eller säger något i stil med: “Nja, jag är en person som personligen har svårt för att autismdiagnoser har ökat så mycket den senaste tiden, men det är bara min personliga åsikt. Jag föreslår därför att vi inte diskuterar ämnet. Jag är glad för din skull att diagnosen har hjälpt dig.” På det sättet har personen förklarat sin ståndpunkt men ändå visat respekt för mig.

Det finns ett gyllene mellanting

Tyvärr vill inte många ifrågasättande människor förstå att det finns ett mellanting mellan att låtsas hålla med alla om allt och att ifrågasätta. Tänk om alla var respektfulla och hade förståelse för att folk oftast inte vill bli ifrågasatta för personliga saker. Då hade många fler människor kunnat våga vara öppna och sluppit dölja sina diagnoser och annat!

Mitt råd till dig som vill ifrågasätta

Du kanske stöter på någon som ventilerar sina känslor om sin egen eller sitt barns diagnos eller vill berätta något jobbigt, kanske om föräldrarnas skilsmässa eller att man har blivit lämnad. Eller någon som berättar om sin livsåskådning, dagliga rutiner eller något annat personligt. Du kanske känner ett starkt behov av att komma med dina åsikter, men gör inte det så länge du inte är 100% säker på att personen verkligen gillar att bli ifrågasatt eller vill börja debattera ämnet (vilket är ytterst sällsynt att någon i sådana situationer vill)!

Om du inte håller med personen eller undrar om personens upplevelser verkligen stämmer, håll antingen tyst eller säg på ett respektfullt sätt att du respekterar personens åsikter men att du själv tror annorlunda. Men börja inte debattera! Ännu värre är det om personen visar sitt eget namn men du kommenterar anonymt på nätet, men självklart ska du visa respekt ansikte mot ansikte också!