Författararkiv: Paula Tilli

Sluta utgå ifrån ditt eget fungerande

När Corona-smittor härledda till andra länder började konstateras i Sverige satte jag mig själv i frivillig halvkarantän. Sedan drygt en vecka tillbaka är ju en mycket stor del av Sveriges befolkning försiktig, men jag började undvika onödiga utevistelser redan innan det hade uppstått någon inhemsk smittspridning och när majoriteten av svenskarna fortfarande levde “normalt”. Detta för att jag kände på mig att allmän smittspridning kunde börja vilken sekund som helst och att jag kunde råka smitta någon i riskgrupperna även om jag kände mig fullt frisk.

Vill inte gå ut

Halvkarantänen innebär att jag avstår från att lämna mitt hem när det absolut inte är nödvändigt. Icke-nödvändiga utevistelser inkluderar för mig t.ex. fika, restaurangbesök (ja, t.om. förra veckan då jag fyllde år), IKEA-besök och dylikt. Jag har velat handla på IKEA ett tag nu men ansåg redan förrförra veckan att det är totalt onödigt just nu med tanke på det rådande hälsoläget. I praktiken tar jag alltså exakt samma försiktighetsåtgärder som väldigt många andra svenskar gör med skillnaden att jag började med detta långt tidigare än många andra.

Tänk om jag smittar ändå

Jag är inte rädd för egen del eftersom jag har ett mycket bra immunförsvar! Jag är nästan säker på att jag skulle insjukna lindrigt om jag skulle få smittan. Däremot är jag orolig för mina föräldrar: mamma är snart 74 och har astma och pappa är 69 och har högt blodtryck. De bor iofs i Finland, men jag ser det ändå som totalt onödigt att sprida vidare smittor med tanke på alla riskgrupper. Vem vet, jag kanske skulle kunna smitta andra även om jag själv inte upplever några symptom! Jag har ju svårt för att avgöra hur jag mår i kroppen.

Ingen större uppoffring

“Åh, vad oegoistiskt av dig, vilken uppoffring”, sa vissa till mig när jag började leva så här och då blev jag fundersam. Visst, jag tänkte ju på andra människor genom att agera så här trots att Folkhälsomyndigheten fortfarande rekommenderade alla att leva som vanligt, men samtidigt kostade det mig inte mycket mentalt. Jag är introvert och trivs med att vara hemma! Det enda jag behövde “offra” var att jag fick skjuta upp ett IKEA-besök, men det var ändå icke-akut så det kunde vänta. Med andra ord var det ingen uppoffring att tala om utan bara en avkoppling!

Känner inte igen mig

När jag läste ett uttalande från en beteendevetare om att vi människor tar psykisk skada av isolering och att många kryssningspassagerare mår dåligt av att tvingas stanna i sina hytter p.g.a. Coronakarantän, kände jag inte igen mig. Och nej, det handlar inte om dålig föreställningsförmåga utan om att jag fungerar annorlunda. Jag gillar trånga utrymmen och hade absolut kunnat helt frivilligt isolera mig i en trång hytt på Finlandsfärjan i några månader. Därför var det inte heller någon större uppoffring från min sida att börja hålla mig hemma.

Vi autister får ofta kritik

Varför skriver jag detta, undrar du kanske nu? Jo, för att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism ofta får höra från vår omgivning att vi är egoistiska. “Men det är väl inte för mycket begärt att ta i hand och anstränga sig lite för att se sin samtalspartner i ögonen? Det kostar ingenting!”, säger människor gärna till oss. Vissa menar till och med att man är totalt självcentrerad och egoistisk om man låter bli att träna på sådana sociala koder för vi sätter våra behov före andras om vi vägrar. Detta, menar de, riskerar att göra andra ledsna.

Orkar inte hålla upp dörrar

Jag har berättat för er tidigare att jag upplever att det tar mycket energi att hålla upp dörrar för mina grannar. Därför försöker jag låta bli att göra det alltför ofta om jag inte måste. Då har jag fått höra att jag är egoistisk och att jag borde tänka på mina grannar! Och detta trots att jag absolut inte vill att de håller upp dörrar för mig och att jag inte kräver något annat av dem heller. Enligt min bedömning tar inte mina grannar “psykisk skada” om de måste öppna sina dörrar själva. I min värld borde det inte vara någon större uppoffring från deras sida!

Mycket anmärkningsvärt

När jag väl håller upp dörrar för andra människor, tycker jag att det klart är en betydligt större uppoffring från min sida än att sätta mig i frivillig halvkarantän p.g.a. Corona. Det är betydligt mer påfrestande för mitt psyke och min ork att hålla upp dörrar för andra människor än att isolera mig hemma! Och ändå tänker andra människor: “Det borde inte vara för mycket begärt av Paula att hålla upp dörrar, hon tänker bara på sig själv”, och “Det är väldigt oegoistiskt av henne att hålla sig frivilligt hemma,” Mycket anmärkningsvärt om man frågar mig!

Finns alltid en anledning

Innan du skyller oss autister för att vara självcentrerade och egoistiska ska du vara medveten om att vardagliga saker kan kosta oss väldigt mycket energi! Du kanske tycker att vi borde anstränga oss mer och att det du begär av oss inte kostar mycket, men sanningen är att de flesta av oss försöker så gott vi kan. Om vi inte orkar anpassa oss så lovar jag att det alltid finns en bakomliggande anledning. Sluta utgå ifrån dig själv och ditt eget fungerande!

Därför är det bäst att ställa kraven med en gång

Ni kanske minns att jag gjort en checklista för boendestöd där punkt 9 lyder: “Tror jag att boendestödjaren kommer att klara av uppdraget?” Med det menar jag om boendestödjaren kommer att klara av att ge mig stöd på ett sätt som gör att jag blir nöjd och inte blir stressad samt att hen faktiskt har förutsättningar att hjälpa mig. Nu har jag kommit fram till att en viss boendestödjaren troligen inte kommer att klara av att hjälpa mig utan stress och har därför bett om att få någon annan.

Blev fundersam

Jag berättade för er i gårdagens blogginlägg att boendestödjaren som skulle kommit hem till mig i fredags klockan 10 meddelade mig i sista minuten att han trots allt inte kunde 10 utan senare och att jag därför avbokade fredagens boendestöd helt. Dock hade jag bestämt mig för att ge honom en ny chans och hade därför bokat honom till klockan 10 igår. Jag satt hemma och väntade, och när klockan hade blivit 10:15 började jag bli orolig och undra om det hade hänt något. Men eftersom han inte hade meddelat något annat, antog jag att han var på väg.

Sa sig vara sjuk

Jag började fundera på om han skulle kraftigt försenad, men klockan 10:25 fick jag plötsligt ett meddelande där det stod: “Hej, har tyvärr blivit sjuk, mvh”. Inget mer eller mindre! Jag blev såklart besviken över att han meddelade mig om sjukdomen först 25 minuter efter att boendestödet skulle börja istället för att göra det i mycket god tid. Nu hade jag förberett hans ankomst i onödan, och vetskapen om att en främling är på väg hem till mig innebär alltid en viss anspänning för mig.

Han får ingen tredje chans

Jag mailade till chefen och uttryckte min besvikelse, och det visade sig att chefen inte ens visste om att han var sjuk! Normalt ska ju boendestödjarna sjukanmäla sig i god tid, men i detta fall hade han alltså inte gjort det utan väntat med att sjukanmäla sig tills jag hade suttit hemma i en halvtimme väntandes på honom och undrandes var han höll hus. Chefen hade full förståelse för att jag inte ville ge boendestödjaren i fråga en tredje chans utan föredrog att boka någon annan för uppdraget.

Lättast att sätta gränserna i början

Förut väntade jag alltid med att säga ifrån, men jag har lärt mig av erfarenhet att ju längre man väntar, desto jobbigare blir det! Tänk om man tackar ja till en boendestödjare som alltid ändrar tider och dagar i sista minuten alternativt blir kraftigt försenad och man säger ingenting i hopp om att boendestödjaren ska bättra sig. Men oftast blir ju sådana här problem värre med tiden, och efter ett halvår kan det kännas konstigt att plötsligt säga ifrån om man aldrig gjort det innan! Därför är det mycket bättre att markera i början vad som är okej och inte okej.

Därför är det bra att ställa krav på stödinsatser

För att vi med Aspergers syndrom eller autism ska få behövligt stöd på det sättet vi önskar, krävs det minst två följande saker:

1. Att stödet faktiskt finns att få

Vissa kommuner menar bestämt att boendestödets ska syfta på att träna på självständighet, och i vissa fall får inte boendestödjarna ens utföra något praktiskt. Om en autist behöver avlastning i form av någon som utför praktiska uppgifter men kommunen säger nej, är det inte säkert att hen kan få stödet på annat håll om hen inte kan tänka sig att ta emot hemtjänst. Även om autisten har kommunicerat ut sina behov, är det därmed omöjligt att få stödet.

Själv kunde jag inte läsa på Stockholms universitet eftersom deras samordnare för särskilt pedagogiskt stöd nekade mig en mentor som skulle hjälpa mig att få tillgång till kursuppgifterna. Jag skulle behövt mentorn eftersom jag har svårigheter i att navigera på lärplattformen och hittade inte kursuppgifterna. Men samordnaren menade att universitetet inte tillhandahöll ett sådant stöd alls för deras mentorer var bara tillåtna att påminna om deadlines och sånt! Eftersom stödet inte fanns hos institutionen heller, fick jag hoppa av.

2. Att vi öppnar munnen

Ibland skulle kommunen, arbetsplatsen eller högskolan faktiskt vara villig att ge oss behövligt stöd på det sättet som vi önskar men vi har inte beskrivit våra svårigheter tillräckligt ingående varför ingen har förstått att vi skulle behöva stödet. Ibland kan vi ha varit för snälla och inte vågat be om mer stöd än det vi redan har i rädsla för att uppfattas som jobbiga. Och ibland kan vi känna att stödet inte fungerar men vi tiger eftersom vi inte vill kräva för mycket. Detta kan leda till att vi förblir utan behövligt stöd trots att möjlighet och god vilja skulle funnits där.

Har behov att planera

Själv har jag ett stort behov av att planera min tid: på det sättet får jag faktiskt något gjort och jag har koll på vad som kommer att hända härnäst. Jag upplever det som stressigt när människor ändrar dagar och tider i sista sekunden alternativt inte passar tider. Jag planerar redan dagen innan hur min nästa dag kommer att se ut, och allt behöver planeras om när t.ex. ett möte som skulle varit mellan klockan 10 och 11 blir mellan 11 och 12 istället. Med åren har behovet blivit ännu större eftersom jag har lättare för att bli utmattad nu än för 10 år sedan.

Har varit dålig på att kommunicera ut behovet

Förut var jag alldeles för snäll och sa inte ifrån om t.ex. boendestödjarna ändrade dagar och tider i sista minuten. Eftersom jag inte sa till, var det ingen som visste att jag tyckte att de ständiga ändringarna blev jobbiga. Och eftersom jag aldrig kommunicerade ut mitt behov, skedde inga förbättringar. Ingen är ju tankeläsare!

Dock har jag numera börjat säga ifrån. Att jag har förändrats beror dels på att jag blivit mer självsäker men dels också på att det har blivit nödvändigt för mig att säga ifrån. Eftersom jag har mitt jobb nu och jag är tröttare nu än vad jag var som yngre, är det ännu viktigare för mig att boendestödjarna kommer de tider och dagar vi kommit överens om. Förut kunde jag hantera förändringarna någorlunda (även om det var jobbigt) men idag skulle det inte funka!

Boendestödjaren ville komma en annan tid

Som ni vet så skulle jag få hjälp i fredags klockan 10 av en boendestödjaren som jag aldrig träffat förut. Dock visade det sig i sista minuten att han trots allt inte kunde klockan 10 utan ville komma senare. Jag blev stressad eftersom jag hade andra planer för eftermiddagen och avbokade därför honom helt. Förut skulle jag ha svarat honom: “Nej det är ingen fara, kom när du vill”, men nu har jag börjat tänka på mig själv. Stödet är ju för min skull, inte för boendestödjarens!

Ger honom en ny chans

Jag mailade till chefen och berättade för honom varför jag hade avbokat boendestödet och frågade om han kunde skicka hit någon annan i veckan som skulle respektera tiden. Chefen bad väldigt mycket om ursäkt för sin anställd och svarade att han hade pratat med honom om detta efter att ha läst mitt mail! Efter lite mailkontakt bestämde jag mig för att ge den här boendestödjaren en ny chans eftersom han tydligen är väldigt händig av sig. Så nu kommer han hit idag klockan 10 istället! Jag är väldigt glad för att jag vågade säga ifrån 🙂

Dömer aldrig ut någon

När jag säger ifrån, skäller jag aldrig ut någon. Det kan ju finnas tusen anledningar till att en boendestödjare inte kommer på de dagar och tider vi kommit överens om: det kan handla om allt ifrån stress, utmattning, kommunikationsmiss, missförstånd, en svår livssituation eller kognitiva svårigheter. Därför dömer jag aldrig ut någon utan ber istället lugnt om att få någon annan som klarar av att ge mig stöd på de premisser som jag önskar alternativt ger den berörda personen en chans att bättra sig.

Du ska inte vara rädd för att säga ifrån

Du som har autism och är missnöjd med det stöd du får ska inte vara rädd för att säga ifrån! Ibland kan det hjälpa mer än vad man tror. Formulerar man sig diplomatiskt, kan man ibland åstadkomma en stor förändring! Om det känns svårt för att säga ifrån muntligt, kan det ibland vara lättare att skriva ett mejl eller ett SMS.

Nu vet jag att jag valt rätt utförare

Som ni vet hade jag renovering i mitt sovrum under tiden jag var i Finland för att föreläsa och vara med i TV-soffan. Ni vet också om att jag nyligen tvingades byta boendestödsutförare och därmed även boendestödjare och att jag la jättemycket energi på att klura ut vilket företag jag borde välja som ny utförare. Jag och min nya boendestödjare har nu hunnit göra det renoverade rummet beboeligt igen och hittat nya platser till alla möblerna.

Allt har inte fixats

Dock finns det saker boendestödjaren inte kunnat hjälpa mig med: bokhyllan som behövde flyttas under renoveringen har blivit svajig, och garderoben saknar fortfarande dörrar. Eller saknar och saknar, dörrarna finns ju kvar men de behöver spikas fast. Under den senaste månaden har jag alltså levt med en garderob utan dörrar vilket egentligen inte har varit något större problem, men skulle det fortsätta länge till skulle kläderna i garderoben bli dammiga. Därför måste både detta och även en del andra saker fixas.

Har möjlighet att boka någon annan

Anledningen till att min boendestödjare inte velat hjälpa mig med detta är att hon känner att hon inte är så jättehändig av sig och det kan behöva borras. Men hon jobbar hos mig bara 3 timmar i veckan. Jag har ju 18 boendestödstimmar i månaden och får välja själv vilken av företagets anställd jag vill boka för de resterande timmarna.

Mejlade till chefen

Det här är ju uppgifter som inte vilken boendestödjare som helst kan hjälpa mig med i och med att inte alla är händiga. Eftersom jag vet om att en specifik boendestödjare hos företaget är händig, SMS:ade jag henne för att fråga om hon skulle kunna hjälpa mig. Tyvärr visade det sig att hon var fullbokad och inte fått några avbokningar (hon är heltidsanställd) och dessutom skulle hon på semester snart. Därför slängde jag iväg ett mejl till chefen, beskrev vad jag behövde hjälp med och frågade om han skulle kunna skicka hit någon extrahändig person.

Kommer att få hjälp idag

Chefen frågade mig om jag hade alla nödvändiga verktyg hemma vilket jag inte hade en susning om. Jag har ju ingen aning om vilka verktyg som behövs! Det jag vet med säkerhet är att jag inte har någon borrmaskin men samtidigt vet jag ju inte ens om det behöver borras. Chefen svarade att han har en händig boendestödjare som anställd som skulle kunna ta med sig verktyg och borrmaskin. Han kommer klockan 10 idag och han kommer även fixa vissa möbler.

Andra kommuner och utförare borde ta efter

Jag måste säga att Livis verkligen bryr sig om sina klienter! Jag har hela tiden haft känslan att boendestödjarna finns där för min skull och att det är jag som bestämmer. De anpassar sig enormt mycket efter mig! Om jag någon gång skulle behöva handla på IKEA så menade en av boendestödjarna till och med att hon skulle kunna köra mig dit med sin privatbil och att Livis skulle stå för både bensinen och parkeringsavgifterna. Det är riktigt stort! Jag önskar verkligen att andra kommuner kunde ta efter och också börja sätta sina klienter i centrum.

Det är inte lätt att schemalägga sitt stödbehov

Nu är årets möte med biståndsbedömaren avklarat! Han kom fram till att jag ska ha kvar mina 18 boendestödstimmar även i fortsättningen. Han sa till oss att höra av oss om mina behov skulle ändras och jag skulle behöva fler eller färre timmar. Men ens stödbehov är inte lätt att förutse: vissa månader då allt flyter på bra behöver jag inte alla mina 18 timmar. Men vips så händer något oväntat nästa månad och de 18 timmarna räcker inte längre till.

Vägglössen krävde sina timmar

För ca 5 år sedan invaderades mitt bostadshus av vägglöss vilket gjorde att min lägenhet behövde förberedas för sanering: möblerna skulle ställas upp mot väggen, alla textilier inklusive kläderna behövde antingen tvättas i 60 grader eller torkas i torktumlaren och sedan förvaras i slutna sopsäckar. Det behövde dammsugas noggrant varpå dammsugarpåsen behövde kastas direkt. Det var mycket som behövde göras varför de 18 timmarna inte räckte till.

Även sovrumsbyte tog tid

Nu i december var det inte heller lätt att få boendestödstimmarna att räcka till: jag ville byta sovrum för jag stördes av olika anledningar av att vistas i mitt gamla sovrum. Jag ville att alla möbler och mina saker som hade legat i mitt gamla rum skulle flyttas till mitt nya sovrum, och det tog sin tid. Min boendestödjare fick sy nya gardiner och mörkläggningstyg så att de skulle passa för mitt nya sovrum. Och sedan var det såklart den sedvanliga städningen som behövde göras.

Många boendestödjare är flexibla

De flesta boendestödsbolag har varit flexibla med antalet boendestödstimmar. Om jag någon månad har behövt fler än 18 timmar har det oftast gått att ordna. Då har jag kommit överens med boendestödjaren om att hon t.ex. jobbar 22 timmar en månad för att endast jobba 14 timmar under nästa månad. Det har underlättat för mig enormt! Men jag har haft tur: jag vet tyvärr att inte alla utförare är lika flexibla.

Bättre med behovsstyrt boendestöd

Ibland har jag nästan varit orolig när allt flutit på bra och det inte skett något oväntat för då finns alltid risken att biståndsbedömaren börjar ifrågasätta om jag verkligen behöver alla mina timmar. Jag vet ju att det förr eller senare kommer att ske något oväntat varför det skulle bli en katastrof för mig om biståndsbedömaren drog ner mina timmar. På ett sätt var det bättre i min tidigare kommun där boendestödet var behovsstyrt: hade jag stora behov en viss vecka stannade boendestödjarna många timmar hos mig, annars blev det bara ett fåtal timmar.

Min nya boendestödjare är snabb

Sedan finns det också ett annat problem: min nya boendestödjare jobbar väldigt snabbt. Alltså inte slarvigt utan bara snabbt jämfört med alla mina tidigare boendestödjare. Hon är lika noggrann som alla andra men har ovanligt lätt för att hålla flera bollar i luften. Därför blir väldigt mycket gjort under boendestödstimmarna. Alltså mycket, mycket mer än vad jag någonsin hunnit med med mina tidigare boendestödjare. Ibland har jag haft känslan: “Oj, är vi redan klara?”

De flesta är inte lika snabba

Tänk om jag skulle säga till biståndsbedömaren att vi hinner jobba utan stress och han skulle dra ner mina boendestödstimmar p.g.a. det. Så länge jag har den här tjejen som boendestödjare skulle det kanske gå bra, men vad skulle hända den dagen hon slutar? Jag är 99% säker på att nästa boendestödjare inte kommer att vara lika snabb. Vem man har som boendestödjare styr ju också hur många boendestödstimmar man behöver! Sedan kommer jag troligtvis inte orka med den här takten i längden, men det är en annan femma.

Omöjligt att förutse sitt stödbehov

Det är inte lätt att förutse hur många boendestödstimmar man kommer att behöva och schemalägga sitt stödbehov. Ens behov beror på många faktorer: dels hur man själv har mått, dels om det skett något oväntat och dels vem man har som boendestödjare. Det bör alla biståndsbedömare ta hänsyn till när de handlägger ansökningar!

Träff med biståndsbedömaren

Idag har jag något mindre trevligt framför mig, nämligen möte med biståndsbedömaren för uppföljning av insatser. Mötet kommer att äga rum klockan 9 på hans kontor. Jag brukar alltid känna mig orolig inför dessa årliga möten, dock känner jag mig något mindre orolig i år än under de föregående åren. Detta för att jag för en gångs skull har samma biståndsbedömare som jag hade förra året vilket är mycket ovanligt. Han är dessutom väldigt trevlig! Så här orolig kände jag mig inför förra årets uppföljningsmöte och så här bra mådde jag efteråt.

Har haft olika mycket boendestödstimmar genom åren

Sedan 4-5 år tillbaka har jag 18 timmar boendestöd i månaden. Antalet boendestödstimmar jag haft har varierat under åren: för 12 år sedan fick jag beviljat 1,5 timmar boendestöd i veckan plus 2,5 timmar hemtjänst var tredje vecka, dock räckte inte det varför jag efter ett par månader fick 6 timmars boendestöd i veckan med bibehållen hemtjänst. Jag hade det så i några år tills hemtjänsten drogs in och boendestödet tog över hemtjänstens uppgifter. Efter ytterligare några år drogs timmarna ner till 18 timmar i månaden vilket motsvarar ca 4 timmar i veckan.

Ibland ska det sparas pengar

Detta innebär att jag som mest har haft 6 timmar boendestöd i veckan tillsammans med 2,5 timmars hemtjänst var tredje vecka. Som minst har jag haft boendestöd 1,5 timmar i veckan tillsammans med 2,5 timmars hemtjänst var tredje vecka och nu har jag alltså ca 4 timmar boendestöd i veckan utan hemtjänst. Man vet ju aldrig vad socialnämnden hittar på och om de nyligen har fått några riktlinjer gällande besparingar. Därför oroar jag mig varje år för om jag kommer att få behålla mina nuvarande boendestödstimmar eller inte.

Har just nu inga vettiga boendestödsrutiner

Den här gången kommer det vara mycket svårt för mig att redovisa vad boendestödstimmarna används till då ingenting är som det brukar vara. Jag bytte utförare kring årsskiftet och var först under matchningsprocess vilket innebär att jag fick träffa många olika boendestödjare i syfte att kunna välja ut vem jag ville ha som min ordinarie boendestödjare. Nu har jag ju valt ut en tjej som kommer att jobba hos mig 3 timmar i veckan men jag har hittills endast hunnit träffa henne 3 gånger. Därför har vi inte fått några rutiner än!

Måste ha med boendestödjaren på mötet

Tyvärr ville biståndsbedömaren att jag skulle ta med mig min nya boendestödjare till mötet. Jag brukar alltid träffa mina biståndsbedömare ensam, men i år känns det extrakonstigt att ha mig med sällskap då jag inte ens känner den här tjejen ordentligt varför det känns utelämnande att ha en total främling med mig på mötet! Tack och lov gick biståndsbedömaren med på att endast låta boendestödjaren vara med under den sista delen då vi diskuterar hur vi ska lägga upp boendestödet. Under den första delen kommer hon få sitta utanför och vänta.

Om drygt en timme kommer det vara dags att göra mig i ordning. Får se hur det kommer att gå den här gången. Skönt att inte vara lika nervös som förra året!

Autism och induktionsproblem

Thomassen skriver i sin bok Vetenskap, kunskap och praxis att induktiv teoribildning innebär att man endast godtar det som vi kan bekräfta med våra sinnen som sant, det vill säga sanning är något vi kan registrera i verkligheten. Sedan generaliseras “sanningen” till andra situationer i stil med: “Jag kommer inte behöva skynda till dagens lektion för läraren har varit sen varenda gång så hon kommer att vara det idag med.” Med andra ord gör man ett antal observationer, i detta fall att läraren brukar vara sen, och sedan utgår man ifrån att “sanningen” gäller för all framtid.

Induktionsproblemet

Inom vetenskapen används ofta det induktiva tänket. Dock bör man vara medveten om att det finns ett induktionsproblem, nämligen att man aldrig någonsin kan vara 100% säker på att det man observerat kommer att gälla för all framtid. Även om man hittills bara har sett vita svanar, kan man inte med säkerhet dra slutsatsen att alla svanar är vita. Det räcker med att man i framtiden ser en enda svart svan för att man ska kunna förkasta teorin om att alla svanar är vita. Därför brukar forskningsresultaten presenteras som sanna med viss statistisk sannolikhet.

Man kan aldrig vara helt säker

Thomassen menar att vi människor brukar handla och tänka induktivt eftersom detta hjälper oss att orientera oss i världen. Därför tänker vi ofta: “Så är det för så har det alltid varit.” När jag själv åker till mina föräldrar på sommartid, tar jag därför aldrig med mig mina vinterkläder. Jag har aldrig varit med om att det börjar snöa mitt i juli varför jag utgår ifrån att vinterkläder aldrig behövs på somrarna. Med detta sagt kan jag inte vara 100% säker på att det aldrig kan börja snöa mitt i sommaren även om jag statistiskt sett ser det som väldigt osannolikt.

Folk utgår ifrån sina egna erfarenheter

Jag tror att det är just induktionsproblemet som ställer till det för oss autister. Andra människor säger gärna till oss: “Jag vet att du skulle orka jobba på heltid. Jag känner hur många människor som helst som inte varit vana vid att jobba men när de väl kommit igång med jobbet börjar allt gå som på räls.” De har ju gjort erfarenheten att de flesta människor tycker att det är småtråkigt att jobba och att många känner att de inte “orkar” men orkar i slutändan ändå. Därför tänker de induktivt och tror att samma regel även gäller för någon som har autism.

Nästa autist kan fungera annorlunda

Yrkesverksamma riskerar även att tänka induktivt när de arbetar med autister. De jobbar kanske som boendestödjare eller biståndsbedömare och har hittills haft 5 autistiska klienter som alla mått bra av daglig sysselsättning och av att träna på självständighet. Sedan kommer de hem till mig och utgår ifrån att jag fungerar på samma sätt som dessa autister. Vissa hade förut svårt att tro mig när jag sa att jag inte ville ha sysselsättning för jag trivdes så otroligt bra hemma och att jag bara skulle bli utmattad om jag skulle sträva efter att bli “självständig”.

Forskningsresultatet kan inte tillämpas på mig

Autismforskarna vet naturligtvis om att deras forskningsresultat bara gäller med viss statistisk sannolikhet och att alla autister är olika. Det finns forskning som visar att arbete generellt sett brukar öka människors (dvs även autisternas) välmående, men resultatet kan självklart inte generaliseras till alla människor i hela världen. Jag tillhör själv de fungerar annorlunda. Nu råkar jag iofs gilla att föreläsa, men vad jag menar är att jag inte behöver daglig sysselsättning utanför hemmet för att må psykiskt bra. Jag mådde väldigt bra när jag levde på aktivitetsersättning!

En autist ska aldrig jämföras med andra människor

Tyvärr förstår inte alla människor detta och häver ur sig kommentarer som: “Autism eller ej, du borde ställa krav på ditt barn och tvinga det till skolan. Varför curlar du sönder barnet? Enligt forskning behöver barn regler, gränser och utmaningar” eller: “Isolera dig inte för mycket hemma nu. Forskning säger att människor mår bra av sociala sammanhang” (sagt till en person som trivs för sig själv och har givande specialintressen som hen sysslar med). Men har man autism, kan man aldrig jämföras med andra “vanliga” människor. Aldrig!

Hur planera sitt kostschema vid autism? del 4

Idag kommer den fjärde och sista delen om ämnet kost. Som du förmodligen har förstått så går det inte att planera ett nyttigt kostschema om du inte har klart för dig vad du tycker är nyttigt. En anhängare av Livsmedelsverkets tallriksmodell skulle säga till dig: “Ät bröd, kolhydrater och frukt. Cola light är okej. Ät margarin så som Lätt och lagom och aldrig Bregott, riktigt smör eller kokosolja.” En LCHF:are skulle istället säga: “Ät inget bröd. Ät riktigt smör istället för margarin och inta ett par matskedar kokosolja om dagen. Undvik Cola light.”

Vissa tar läror från olika kostparadigm

Något som du borde vara medveten om är vilket kostparadigm du tror på och varför. Jag blir alltid lika förvånad när någon säger bestämt: “Det är farligt med Cola light och margarin, därför bör man äta riktigt smör och kokosolja. Sedan är det viktigt att äta lax några gånger i veckan.” Då tänker jag bara: “Vänta lite nu. Du har tagit det här med att man ska äta smör och kokosolja samt undvika margarin och Cola light från LCHF och det här med att man ska äta lax har du tagit från tallriksmodellen (LCHF:s grundare Annika Dahlqvist har varnat för gifterna i odlad fisk). Varför litar du på två olika kostparadigm samtidigt? Är inte det motstridigt?”

Dömer ingen

Om man tror på laxens nyttighet, borde man enligt min logik också följa resten av lärorna i tallriksmodellen, dvs att man äter margarin istället för smör osv. Jag dömer absolut ingen som väljer att lita på två olika kostparadigm samtidigt och jag är själv inte heller en fullvärdig LCHF:are. Men min poäng är att det inte är lätt att ge autister tips om nyttiga måltider när jag inte vet vad de tycker är nyttigt och om de av någon anledning litar på flera olika kostparadigm samtidigt. Därför anser jag att var och en bör planera sitt eget kostschema.

Olika kostparadigm har olika syn

Om du vill konstruera ett matschema i syfte att få i dig tillräckligt mycket näring, bör du vara medveten om vilket kostparadigm du tror på. Om du vill kombinera tallriksmodellen med LCHF, kan det bli knepigt att veta vad ens kropp behöver då LCHF:are inte anser att frukt behövs, och tallriksmodellen förespråkar betydligt mer C-vitamin än vad LCHF gör. Och enligt karnivorister behövs inte frukt och grönt alls då de anser att det här med det enorma C-vitaminbehovet är en myt! Det C-vitamin som behövs får man i sig genom att äta lever, menar de.

Bra att vända sig till en expert

När det gäller de exakta mängderna mat som många har efterfrågat (det är inte alltid lätt att känna hunger- och mättnadskänslor när man har autism varför många vill väga maten) så föreslår jag att du vänder dig till en expert som har kunskap om det kostparadigm du vill följa! Om du däremot tror på LCHF kommer du knappast behöva väga maten då det fiffiga med LCHF är att kroppen känner automatiskt när den inte vill ha mer mat. Fett är väldigt mättande! Till och med jag känner mättnad nu vilket jag inte gjorde när jag åt enligt tallriksmodellen.

Ångest och oro varningssignaler

Observera att jag absolut inte rekommenderar någon med ätstörningar att skaffa en matvåg. Matvåg kan däremot vara ett utmärkt hjälpmedel för oss som har svårt för att känna i kroppen hur vi mår, dvs om vi är hungriga, mätta, har ont mm, och det fungerade utmärkt för mig att ta hjälp av den! Dock måste man absolut inte väga maten varje gång. Reser du bort och får ångest av att inte ha någon matvåg tillgänglig är det troligen en varningssignal om att det inte passar dig att använda en matvåg. Ett hjälpmedel ska underlätta ens liv, inte ge en ångest!

Syftet bör vara en god hälsa

Dessutom rekommenderar jag ingen att börja följa extrema kostparadigm, t.ex. frukterianism och karnivorism, om man inte är väldigt påläst och börjar försiktigt. Och som sagt bör syftet med ett kostschema aldrig vara att banta utan uppnå en god hälsa! Vidare rekommenderar jag alla att även läsa om negativa erfarenheter av alla kostparadigm och inte enbart positiva. Själv tror jag inte på frukterianism och karnivorism överhuvudtaget, dock vill jag inte döma ut de som säger sig må bra av att följa dessa kostparadigm och få enorma hälsovinster.

Viktigt att göra en omvärdering

Om du tvärt ändrar ditt kostschema och går ifrån ett paradigm till ett annat, är det viktigt att vara försiktig. Känn efter: hur mår jag? Har jag fått magproblem, har jag fått sämre immunförsvar (dvs råkar ut för förkylningar lättare), har jag fått en lägre energinivå och har jag utvecklat nya konstiga hälsobesvär? Om svaret är ja på någon av dessa frågor, besvären är inte övergående och problemet försvinner direkt när du börjar äta din gamla kost igen, är det något som är allvarligt fel med ditt nya kostschema. Då bör du sluta följa det omedelbart!

Hur planera sitt kostschema vid autism? del 3

När man har Aspergers syndrom eller autism orkar man inte alltid stå i köket och laga mat, inte jag heller! Samtidigt kan man vilja äta nyttigt och undvika hel- och halvfabrikat. Själv har jag löst situationen genom att “laga” mat på ett mycket enkelt sätt: jag stoppar in köttfärs, kyckling eller fisk i ugnen och låter maten sköta sig själv! Sedan tar jag ut maten och vips så har jag lunch eller middag 🙂 För att spara på så mycket energi som möjligt kryddar jag inte maten. Ingenting! In i ugnen bara för att sedan ta ut den när den är klar. Enklare kan det inte bli!

Köper aldrig odlad fisk

Själv tror jag inte på odlad fisk p.g.a. hormoner så jag köper aldrig det själv (läs gärna gårdagens blogginlägg om olika kostparadigm). Jag älskar t.ex. lax men köper aldrig det p.g.a. detta! Men du kanske inte alls håller med mig om att det är farligt med odlad fisk. Jag vill inte propagera för mina värderingar utan vill att du bildar dig din egen uppfattning. Tycker du att det är nyttigt (eller åtminstone ofarligt) med odlad fisk kan du köpa lax utan problem! Vill du inte äta odlad fisk ska du veta att det alltid står i förpackningen om fisken är odlad eller inte.

Kokar bönor och linser

Det enda jag lägger lite mer energi på är bönor och linser. Jag skulle aldrig få för mig att köpa bönor på burk, dels för att det är dyrt och dels också för att jag är mycket tveksam till att bönor på burk är nyttigt med tanke på aluminiet. Därför blötlägger jag dem. För att undvika magproblem är det viktigt för mig att låta bönorna ligga i vatten 48 timmar, dvs två dygn, och byta vatten var 12:e timme. Sedan kokar jag bönorna. Jag kokar alltid en mycket stor portion åt gången och låter färdiglagade bönor ligga i kylen ca 6 dagar innan jag lagar en ny portion.

Enklare med linser

Linser brukar jag däremot inte blötlägga alls utan dem kokar jag bara som de är. Trots att allt kräver lite förberedelse tycker jag inte att det tar speciellt mycket energi att koka bönor och linser för återigen sköter “matlagningen” sig själv. Eftersom jag låter bli att krydda, behöver jag knappt göra något. Genom att laga mat på det här sättet och förvara maten i flera dagar i kylskåpet kan jag alltid äta mat tillagad från grunden utan att lägga energi på matlagning. Billigare och enklare kan det inte bil!

Inte lika gott

Jag har ibland fått invändningar om att maten inte blir lika god när man låter bli att krydda den, när man tillagar fisk och köttfärs i ugnen istället för i stekpannan och när man låter maten stå i kylskåp i flera dagar. Att det jag äter inte mäter med t.ex. nylagad fisk som är tillagad på “rätt” sätt, dvs kryddad och stekt i stekpanna. Det håller jag med om! Den mat jag äter smakar inte lika gott, dock måste jag göra ett val: vill jag äta gott eller vill jag äta nyttigt? Dessa alternativ går inte att kombinera i mitt fall så jag måste välja.

Hade gjort annorlunda om jag hade haft mer ork

Hade jag haft mer energi, hade jag självklart valt att äta både nyttigt och gott: då hade jag ätit som jag gör nu men tillagat maten på “rätt” sätt, alltid haft nylagad mat och kryddat den. Det hade inte varit några problem! Men jag har insett att det i mitt fall inte går att äta (så som jag tycker är) nyttigt och som också smakar gott samtidigt varför jag måste “tråkig” mat. Den smakar okej men är inte lika god som mat som är mindre nyttig och tillagad i stekpanna (min åsikt). Jag prioriterar hälsa framför smak och är mycket nöjd med mitt val!

Livet blir inte tråkigt

Vissa menar att livet blir tråkigt om man väljer att leva som jag. Här måste jag kontra med att var och en har sina prioriteringar! Äter jag onyttigt men gott njuter jag för stunden men inte långsiktigt. Jag väljer långsiktighet framför kortsiktighet. Skulle jag för ovanlighetens skull äta onyttigt någon enstaka gång (vilket nästan aldrig sker), ångrar jag mig aldrig efteråt för det är isåfall mitt medvetna val. Jag mår bra, får enorma hälsovinster och unnar mig god hälsa istället för sötsaker, har dock full respekt för människor som väljer annorlunda.

Enkelt att hitta i matbutik

Om du i likhet med mig prioriterar hälsa framför smak alternativt råkar tycka om enkel mat som legat länge i kylskåp och har samma syn på nyttighet som jag så föreslår jag att du går in i din närmaste matbutik och köper en hel kyckling eller köttfärs, gärna storpack för det är oftast billigast. Färsk fisk går oftast att hitta antingen någonstans i närheten av köttet och kycklingen (vilket är fallet i min lokala matbutik) eller så går man till en fiskdisk och köper färsk fisk i lösvikt.

Hur planera sitt kostschema vid autism? del 2

Igår började jag skriva om kost vid autism och idag följer en fortsättning. Det är många som frågar mig om tips om nyttig mat, en fråga jag tyvärr inte svara på för det beror på vad du tycker är nyttigt. Vad menar du med “nyttigt”? Vilket paradigm tror du på? Frågar man olika experter om vad som är nyttigt får man helt olika svar. Vissa rekommenderar exempelvis D-vitamintillskott under vinterhalvåret, andra forskare påstår däremot att D-vitaminbrist bara är livsmedelsindustrins påhitt för att tjäna pengar. Ja, ni fattar nog!

Oenigheter råder

Det är inte bara D-vitaminbehovet det råder oenigheter om utan även andra saker: vilken typ av fett är farlig? Ska man äta mättat fett (som t.ex. kokosolja och smör) eller är det margarin som gäller? Är det farligt att dricka mjölk? Häromåret kom det forskning som visade att mjölkdrickande orsakar tidig död samtidigt som andra forskare inte alls håller med. Så innan du planerar ditt kostschema måste du fråga dig själv: vilket paradigm tror jag på? Själv har jag starka åsikter om ämnet men det är viktigt att du läser på och bildar dig din egen uppfattning!

Kommer att introducera olika kostparadigm

I dagens blogginlägg kommer jag introducera några vanliga kostparadigm. Jag kommer inte rekommendera det ena eller det andra utan jag kommer endast beskriva allt neutralt för att undvika att påverka dina åsikter. När du väl bestämt dig vilket av dem som är mest trovärdigt (bekanta dig gärna med litteratur om ämnet!) så kan du planera ditt kostschema därefter. Olika paradigm har nämligen olika syn på vilka näringsämnen som behövs! Om du känner inför något av dessa paradigm: “Nej nej nej, det där tror jag absolut inte på”, hoppa isåfall över till nästa!

1. Tallriksmodellen

Här hittar du en närmare beskrivning av modellen. Den går alltså ut på att man i enlighet med Livsmedelsverkets rekommendationer äter mycket grönsaker och kolhydrater (även gluten) och en mindre mängd protein. Enligt Livsmedelsverket bör man också äta fleromättade fetter som t.ex. kallpressad olivolja och gärna nötter ibland. Aspartam som t.ex. Cola light är okej. Dock absolut inte smör, dvs varken Bregott eller Arlas smör, utan det är Lätt och lagom som gäller. Och för guds skull ingen kokosolja! Gärna mjölk men bara lättmjölk och aldrig den röda sorten!

2. LCHF (även kallad keto)

I LCHF äter man väldigt lite kolhydrater, det vill säga inget bröd, ris, potatis eller pasta. Ovanjordsgrönsaker går bra men inte morötter och annat som växer under marken. Många LCHF:are äter mycket avocado, broccoli och blomkål istället för ris och pasta. I LCHF ska man äta rejält med fett. Det är endast riktigt smör som gäller (absolut inte Lätt och lagom!) men även kokos- och olivolja går bra! Kött rekommenderas också, gärna rött men även kyckling och fisk går utmärkt. Cola light och andra produkter med aspartam rekommenderas ej.

LCHF som blivit en otroligt populär trend under det senaste decenniet introducerades av läkaren Annika Dahlqvist. Många svenskar slutade äta Lätt och lagom och gick över till riktigt smör efter Annika Dahlqvists rekommendationer. Även författaren och bloggerskan Martina Johansson är en stark anhängare av LCHF. Hon forskar i biokemi och har skrivit ett flertal böcker om ämnet. Vill du äta LCHF (eller ketogent som Martina kallar det) så rekommenderar jag att du läser hennes böcker och blogg! Även Annika Dahlqvist har en intressant blogg.

3. Vegansk kost

Vegansk kost går ut på att man inte äter något från djurriket: inget kött, ingen kyckling, ingen fisk, inga ägg, inga mejerier, ingen gelatin, ingen honung. Förutom frukt och grönt kan man t.ex. äta baljväxter, soja, tofu, oliv- och kokosolja, nötter, frön och bröd så länge det är veganskt. Vissa påstår att veganer löper en risk för B12-brist och att de därför måste äta tillskott medan andra påstår att kroppen inte behöver lika mycket B12 som påstås. Många veganer säger sig må otroligt bra av kosten! Vissa äter inte helt veganskt men däremot vegetariskt.

4. Karnivore

Karnivore är den totala motsatsen till veganismen, dvs man äter uteslutande livsmedel som kommer från djurriket. De mest extrema karnivoristerna äter endast kött, kyckling och fisk (och då tillagat från grunden), men många godkänner även ägg och smör, vissa även mjölk och grädde. Karnivorister påstår att det här med den vegetariska kostens miljövänlighet och nyttighet är en myt och hänvisar till litteratur om ämnet. Martina Johansson (vars böcker jag nyss länkade till) äter karnivore till och från och menar att hon började må otroligt bra sedan hon slutade äta veganskt. Även många andra anhängare säger sig må mycket bra av kosten.

5. Råkost

Råkost går ut på att man endast äter rå mat, dvs sånt som inte är tillagad. Det är i princip bara frukt, färska grönsaker, oliv- och kokosolja samt nötter och frön som gäller. Även anhängarna av denna kost brukar vara helt frälsta! Många råkostare är veganer men vissa äter t.ex. råa ägg och rå lever. Råkostarna säger sig också må extremt bra och menar även att det är otroligt skönt att slippa matlagning! Här kan tilläggas att vissa extrema råkostare är frukterianer, dvs att de inte äter något annat än frukt.

6. Antiinflammatorisk kost

Idag har det blivit mycket populärt med antiinflammatorisk kost. Då äter man mycket ingefära, gurkmeja, vitlök, frukt och grönsaker mm och allra helst ekologiskt! Dock menar vissa att kött är inflammatoriskt medan andra påstår att det inte är det så det råder vissa oenigheter kring om kött är okej. Det som anhängarna däremot aldrig brukar äta är gluten, mejerier, raffinerat socker, sötningsmedel som aspartam, odlad fisk, soja, natriumglutamat samt andra E-ämnen. Det går utmärkt att kombinera antiinflammatorisk kost med många andra kostparadigm!

Vill inte påverka någon

Många, även jag, har starka åsikter om kost, dock vill jag som sagt inte rekommendera något av dessa kostparadigm till någon utan jag vill att var och en läser på och gör sitt eget val. En vegan kan anse att det är farligt att äta kött medan många karnivorister som förut varit veganer däremot menar att vegansk kost är skadlig och att de fått enorma hälsoeffekter sedan de slutat äta veganskt, gått över till karnivore och börjat tillaga kött från grunden. Väldigt många som dömer ut ett visst kostparadigm har dock aldrig testat kosten själva men dömer ändå.

Viktigt att må bra

Observera att dessa kostparadigm inte är till för att banta utan syftet är att man ska må psykiskt och fysiskt bra genom att följa dem. Om du har en ätstörning, vill banta eller har en negativ kroppsuppfattning är det viktigt att du vänder dig till sjukvården för att få stöd och hjälp. Om man medvetet väljer att utesluta vissa födoämnen måste man även ha klart för sig varför man gör det och hur man istället kan tillgodose kroppen med viktiga näringsämnen. Det är också bra att gå till vårdcentralen och testa sig för näringsbrist.

Kommer inte gå i diskussioner

Syftet med detta blogginlägg är inte att diskutera vilket av dessa kostparadigm som är mest “rätt”. Kost är ett ämne som människor gärna har åsikter om, och det är många som vill propagera för sina värderingar. Speciellt anhängarna av veganism och karnivore brukar hamna i hätska debatter. Jag kommer inte svara på kommentarer som dömer ut anhängarna av något av dessa kostparadigm utan det enda syftet med blogginlägget är att informera neutralt om några vanliga paradigm (det finns även fler!) så att var och en kan bilda sig sin egen uppfattning.

I morgondagens blogginlägg kommer jag skriva om enklare matlagning. Hej så länge!