Författararkiv: Paula Tilli

Så här bemöter du en vän med Aspergers syndrom

På den här bloggen lägger jag mycket fokus på hur man bemöta oss med Aspergers syndrom och autism. Det är inte sällan yrkesverksamma bemöter oss aspergare och autister fel, och därför ger jag många tips om bemötande på bloggen. Vissa privatpersoner kan då bli rädda när de läser min blogg och fundera på om man överhuvudtaget vågar bli vän med någon som har asperger eller autism när det är så här många saker att ta hänsyn till.

Men det vågar man visst! Många av mina tips vänder ju sig till just yrkesverksamma. Självklart kräver jag även att mina vänner respekterar min diagnos, men jag har betydligt högre krav på personalen på habiliteringen, mina boendestödjare och min biståndsbedömare än vad jag har på mina neurotypiska vänner. Därmed inte sagt att jag inte skulle kräva något av mina vänner för det gör jag visst! Jag kräver bland annat följande:

1. Att de inte motarbetar mig. Vissa människor ställer olika utsatta grupper mot varandra och säger saker som: “Men ni aspergare får allt serverade på ett silverfat. Hur rättvist är det att min gamla mormor inte får hemtjänst när ni aspergare får det som ålderspensionärer inte får.” Jag vill inte ha vänner som motarbetar LSS eller aspergarnas rättigheter. Däremot kräver jag absolut inte att mina vänner aktivt arbetar för aspergarnas rättigheter eller att de ska vara intresserade av att diskutera ämnet Aspergers syndrom och autism med mig. Men jag vill inte bli vän med någon som tycker att LSS-rättigheterna borde avskaffas.

2. Att de inte ifrågasätter min diagnos gång på gång. Nästintill alla mina vänner ifrågasatte om jag verkligen kunde ha Aspergers syndrom när jag var nydiagnosticerad, men det gjorde de av okunskap. Jag kräver inte att mina vänner ska veta vad asperger och autism innebär exakt. Det jag kräver istället är att de inte gång på gång säger till mig att min läkare har gett mig fel diagnos om jag vid flera tillfällen har förklarat sakens läge för dem. Tycker de fortfarande inte att min diagnos stämmer, vill jag att de respekterar att jag inte vill diskutera ämnet.

3. Att de inte tjatar på mig att göra saker jag inte klarar av. Visst, alla mina vänner förstår kanske inte mig i alla situationer och de kan tycka att det är konstigt att jag tackar nej till otroligt många aktiviteter. Men om jag redan har sagt “nej” några gånger, vill jag att mina vänner respekterar mitt nej istället för att tjata på att jag borde utmana mig själv och ändå följa med. Även om de kanske inte förstår anledningen till nejet.

4. Att de tar mig på allvar. Och inte blir chockade av varenda liten sak jag berättar för dem. Det här är mycket viktigt! Jag vill inte heller att mina åsikter ska tillmätas ett lägre värde eller att mina vänner ska ha attityden: “men lilla vän, du har ju Aspergers syndrom, det är vi andra som vet bäst eftersom vi inte har någon funktionsnedsättning.” Jag vill också att mina vänner ska kunna relatera sig till mig på något sätt och inte tycka att jag är alltför udda. Visst, jag lever ett annorlunda liv, men om mina vänner tycker att det är alltför chockerande att jag exempelvis har boendestöd så passar vi inte som vänner.

Däremot kräver jag absolut inte att mina neurotypiska vänner ska kunna diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, tycka att ämnet neuropsykiatriska diagnoser är intressant att diskutera, trippa på tårna för att säga rätt saker när de umgås med mig, motivera mig för att komma igång med viktiga uppgifter, lyssna på mina klagomål om jag tycker att något varit jobbigt, ge mig stöd med saker jag inte klarar av, peppa mig och vara pedagogiska. Sånt behöver de absolut inte tänka på!

Inte heller kräver jag att mina vänner ska ändra på sig själva för min skull. Trots att jag tycker att det är irriterande om det vid ett senare tillfälle kommit fram att mina vänner sagt saker till mig de inte menat i stil med “känn dig som hemma” så kräver jag inte heller att de ändrar på sitt sätt. Jag vill inte att mina vänner ska behöva tänka på hur de uttrycker sig i mitt sällskap för jag vill att de ska slappna av när de är med mig. Däremot kräver jag allt ovanstående av de yrkesverksamma och mycket till! De yrkesverksamma som hjälper mig ska definitivt veta hur man bemöter någon med Aspergers syndrom och autism och vad det innebär att leva med funktionstillståndet!

Så här ska du inte bemöta autistens problem

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha problem och bekymmer utöver det vanliga. Alla människor kan hamna i en svacka då och då, men skillnaden är att asperger och autism är varaktiga funktionstillstånd och våra bekymmer därmed kan vara bestående eller åtminstone mycket långvariga.

När nästan vilken nyinflyttad vuxen som helst kan känna sig ensam under det första året på sin nya bostadsort så finns det flera autister i medelåldern som alltid känt sig lika vilsna och ensamma i hela livet och inte lyckats få en enda vän trots att de verkligen försökt. Och när vem som helst kan hamna i en tillfällig ekonomisk svacka så kan våra ekonomiska problem vara livslånga om vi måste leva på sjukersättning eller ekonomiskt bistånd år ut och år in. Därmed kan många av oss vara säkra på att aldrig kunna unna oss något extra i livet medan en person som är tillfälligt fattig på grund av arbetslöshet eller studier vet om att det finns en ljusning i sikte. Därför kan inte våra bekymmer alltid jämföra med andra människors bekymmer.

Det finns många autister som gärna vill prata av sig när de träffar sina boendestödjare, kontaktpersoner eller coacher. Och de yrkesverksamma som saknar kunskap om hur autism kan te sig kan ibland bemöta oss med följande fel och svara:

1. “Jag vet precis hur du har det. Alla andra har det precis som du.” Men nej, det går inte att jämföra tillfälliga bekymmer med bestående problem. En aspergare kan ha behövt praktisera gratis i 15 år på olika arbetsplatser utan att ha lyckats få anställning trots att personens högsta önskan är att äntligen få tjäna pengar. Vissa socionomer viftar bort det genom att hävda att de själva också fått praktisera gratis under sin socionomutbildning. Men aspergaren kan inte jämföras med en student som tillfälligt måste arbeta gratis under en termin när en högskoleutbildning pågår. Det kan kännas väldigt förminskande för aspergare som vill prata av sig om sin jobbiga situation om de yrkesverksamma försöker låta det framstå som att alla andra människor också har det exakt som vi!

2.”Men du har en funktionsnedsättning, det är bara att acceptera att du aldrig kommer att kunna leva som de flesta andra människor.” Här blir det nästan tvärtom! Samtidigt som det stämmer att vi aspergare och autister förmodligen aldrig kommer att få samma förutsättningar som de flesta andra människor och att det mest konstruktiva i det långa loppet är att acceptera sin situation så betyder det inte att autisten inte har rätt att klaga och känna sorg. Det blir omöjligt att acceptera sin diagnos och livssituation om yrkesverksamma inte tar autistens känslor på allvar. Bara för att sociala svårigheter ingår i asperger och autism och vissa autister därför förblir ensamma mot sin vilja så betyder det inte att vi autister bara ska acceptera och svälja allt.

Hur ska man då bemöta en aspergare eller en autist som mår dåligt? Jag tycker att det är bra med ett mellanting mellan dessa ytterligheter. Att de yrkesverksamma erkänner att Aspergers syndrom och autism kan medföra svårigheter och utmaningar och att de inte låtsas som att alla andra har det exakt som vi när vi vet att det inte är sant. Men att de ändå tar autistens känslor på allvar och försöker hjälpa personen att hitta lösningar så att personen kan förvandla sin autism till en styrka. Och om det inte går så åtminstone försöka hjälpa autisten att få en lite drägligare tillvaro!

Aspergers syndrom, autism och sociala svårigheter

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har enligt diagnoskriterierna alla på ett eller ett annat sätt svårt för socialt samspel. Som nydiagnosticerad förstod jag inte riktigt på vilket sätt detta kunde yttra sig. Jag trodde att svårigheterna betydde att man brukade säga till främlingar på gatan: “vilken ful tröja du har på dig” och så gjorde jag ju inte, varför jag inte tyckte att diagnoskriterierna stämde in på mig. Men de sociala svårigheterna är inte sällan mycket mer subtila än så. Jag kan exempelvis ha svårt för att bedöma följande:

1. Hur många gånger ska man hälsa? Om jag går ut och kastar sopor så brukar jag säga “hej” till grannar när jag passerar dem på loftgången. När jag passerar dem igen en halvminut senare så förväntas jag inte säga “hej” till samma granne igen. Men efter hur lång tid ska jag hälsa igen? Om jag stannar hemma en kvart efter att jag kastat ut soporna och sen går ut igen för att handla, förväntas jag säga “hej” till grannen igen? Eller måste det ha gått flera timmar innan det är lägligt att hälsa igen?

2. När är det dags att avsluta ett samtal? Om min samtalspartner säger: “då säger vi så”, kan det mycket väl betyda att det är dags att avsluta. Men om motparten inte säger så mycket, hur ska jag veta när det är dags att säga hejdå?

3. När förväntas man ge ett ärligt svar? Om en bekant frågar mig hur jag mår så förväntas jag svara “bra” oavsett om det är sanningen eller inte. Men om jag har sovit över hos andra människor och värdparet frågar mig om jag har sovit gott, ska jag svara då ärligt att jag har sovit jättedåligt eller är det oartigt att klaga? Om värdparet har bjudit mig på mat och jag inte har gillat maten, ska jag säga sanningsenligt att den inte föll mig i smaken eller ska jag ljuga och säga att jag tyckte jättemycket om maten?

4. Hur mycket ska man prata om sig själv? Jag hade förut en tendens att berätta detaljerat om mina intressen och min vardag och jag tröttade förmodligen ut andra människor. Men hur mycket är det okej att prata om sina intressen? För att inte vara egocentrisk så slutar allt ofta med att jag pratar alldeles för lite om mig själv och andra människor tycker att jag är ett mysterium.

5. Hur stor ska skulden vara för att det anses vara okej att be om att få tillbaka pengarna? Om jag har lånat ut en krona till någon så anses jag ju vara snål om jag ber om att få tillbaka kronan. Men var går den magiska gränsen exakt för när det anses vara okej att be om att få tillbaka skulden? 10 kronor? 100 kronor? 1000 kronor? Har det att göra med hur mycket man tjänar eller är den magiska gränsen samma för alla? När jag levde på socialbidrag så var 5 kronor en stor summa för mig. Men när jag efter ett tag blev beviljad aktivitetsersättning på garantinivå och fick ett par tusen kronor mer att leva på så var inte 100 kronor lika mycket pengar för mig som 5 kronor hade varit under socialbidragstiden.

Självklart kan vem som helst ha lite svårt för att bedöma ibland hur man förväntas bete sig i en viss situation. Men någon som lever med Aspergers syndrom eller autism kan behöva grubbla över sådana här frågor i en betydligt större utsträckning än andra människor. Grubblar jag inte och inte aktar mig för hur jag beter mig så anses jag vara oartig. Vi kan nämligen ofta sakna den naturliga känslan vad som är lagom.

Om socialpsykiatri

Många boendestödjare arbetar i socialpsykiatrin vilket innebär att klienten får hjälp och stöd i sin sociala miljö genom att det fokuseras på klientens sociala relationer och livssituation. I samband med psykiatrireformen 1995 stängdes många mentalsjukhus ner, och därmed ökade behovet att erbjuda patienterna en annan typ av stöd i deras hemmiljö. Socialpsykiatri var alltså från början avsedd för personer med framför allt psykiska sjukdomar.

Samtidigt som socialpsykiatri säkert är väldigt bra på många sätt för personer med psykiska sjukdomar, har jag själv på grund av mina tidigare erfarenheter haft fördomar mot socialpsykiatrin. När jag själv har varit i kontakt med dem så har jag mött otroligt mycket okunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom den sociala livsmiljön och sociala relationer anses vara viktiga för klientens välmående, ansåg många medarbetare jag kom i kontakt med förut att det inte var bra för mig att leva med aktivitetsersättning och att jag borde börja med någon daglig sysselsättning för att få social stimulans. Att jag inte är så social till naturen på grund av min Aspergers syndrom och att jag trivs mycket bra när jag får hitta på saker själv hemma hade de ingen förståelse för. För det gick emot deras tankesätt.

I många större kommuner är socialpsykiatrin separerad från handikappomsorgen. Hittills har jag ansetts tillhöra handikappomsorgen i min nuvarande stadsdelsförvaltning i och med att det är Aspergers syndrom jag har, inte en psykisk sjukdom. Men från och med i år hade cheferna i stadsdelsförvaltningen beslutat att personer med Aspergers syndrom och autism skulle tillhöra socialpsykiatrin istället för handikappomsorgen. Därför arbetade min nya biståndsbedömare som jag träffade förra veckan inom socialpsykiatrin, och därför var jag extrarädd för att träffa honom. Jag var orolig för att han skulle se Aspergers syndrom som en psykisk sjukdom som skulle tränas bort och att jag skulle må bra av social träning.

Att mötet med biståndsbedömaren just i år blev en extrapositiv upplevelse för mig visade att mina fördomar mot socialpsykiatri inte stämde. Kanske har jag råkat träffa fel personer från socialpsykiatrin förut, eller kanske har kunskaper om asperger och autism i socialpsykiatrin ökat den senaste tiden. Men oavsett vad det beror på så verkade min biståndsbedömare ha förståelse för vad Aspergers syndrom handlade om, och han fokuserade inte alls på det sociala utan på det praktiska! Därför har jag blivit mycket mer positivt inställd till socialpsykiatri nu.

Vad har ni andra för erfarenheter om socialpsykiatri? Tillhör ni andra aspergare handikappomsorgen eller socialpsykiatrin i er hemkommun, eller är socialpsykiatrin och handikappomsorgen blandad där ni bor? Anser ni att det ena är bättre än det andra?

Därför ska neurotypiker anpassa sig efter autister ibland

Vi som har Aspergers syndrom eller autism brukar kalla oss själva för aspergare eller autister, och de som inte befinner sig inom autismspektrat brukar vi kalla för neurotypiker. När en neurotypiker och autist möts så är det generellt sett rättvist att man möts i mitten. Varken en autist eller en neurotypiker ska behöva förändras eller anpassa sig alltför mycket utan bådas behov ska få lika mycket hänsyn.

Dock tycker jag att det finns ett undantag, nämligen när minoriteten, vilket oftast är autisten, verkligen mår dåligt över något. Säg exempelvis att jag och en neurotypisk kompis har bestämt att vi ska äta ute varannan vecka. Det rättvisa skulle vara att vi turas om att välja restaurang, men eftersom jag har ett extremt känsligt smaksinne och verkligen mår illa av att äta viss typ av mat så går det inte. Säg då att neurotypikern skulle välja den typen av restaurang där jag inte klarar av att äta. Då måste vi komma överens om en annan lösning, exempelvis att neurotypikern äter tillsammans med någon annan på den restaurangen eller att jag följer med till den restaurangen varannan vecka för solidaritetens skull men äter hemma och beställer endast dricka på restaurangen.

Vissa personer med Aspergers syndrom och autism är känsliga för parfymdofter, men jag och många andra är inte det. När jag pluggade på Ågesta Folkhögskolas informatörslinje så hade vi ett par parfymkänsliga elever i klassen samtidigt som jag älskade att bära min favoritparfym. Men enligt skolans regler fick jag inte ha på mig parfym i skolan, vilket var helt rätt! För mig och andra som älskar parfymer känns det nämligen bara tråkigt att inte få bära parfym, men någon som är doftöverkänslig kan verkligen lida och må riktigt illa av parfymdofter. Jag kunde uppnå en behaglig studiemiljö utan att bära min favoritparfym, vilket inte hade varit fallet för de doftkänsliga klasskamraterna om jag hade insisterat på att bära parfym i skolan. Och det är just i såna situationer majoriteten ska anpassa sig efter minoriteten!

När jag föreläser får jag ibland höra att det inte är rätt att majoriteten ska behöva “stå ut” med att en autistisk elev exempelvis har på sig keps inomhus eller inte vill skaka hand, och då är det eleven med Aspergers syndrom eller autism som ska anpassa sig. Men den autistiske eleven kan verkligen lida av att behöva ta av sig kepsen eller av att tvingas skaka hand samtidigt som neurotypiska människor knappast kan ta skada av att någon har på sig keps eller låter bli att skaka hand. En autistisk elev som vägrar skaka hand eller insisterar på att bära en keps i klassrummet är därmed inte oflexibel, men däremot är de neurotypiska lärarna som inte kan tolerera neurodiversiteten och tvingar autisten att anpassa sig mycket oflexibla!

Om skillnaden på autism och personlighetsstörning

Många människor har frågat mig om skillnaden på Aspergers syndrom alternativt autism och personlighetsstörning. Det är många som har ansett att deras autistiske närstående skulle kunna uppfylla diagnoskriterierna för diverse personlighetsstörningar såsom paranoid, tvångsmässig, osjälvständig, undvikande eller schizoid personlighetsstörning.

Det är viktigt komma ihåg att det inte finns någonting som motsäger att man kan uppfylla diagnoskriterierna för någon eller några personlighetsstörningar när man har autism. Påståendet att en autistisk person är feldiagnosticerad för att han eller hon i själva verket visade sig ha en personlighetsstörning är alltså felaktigt. Men detta sagt brukar neuropsykiatriska utredningsteam koncentrera sig uteslutande på neuropsykiatriska diagnoser.

Själv kände jag igen mig i ett flertal diagnoskriterier för vissa personlighetsstörningar för länge sen om man utgår ifrån hur jag kände för stunden. Det var i början av 20-års åldern när jag inte ville leva, och mitt mående kunde till viss del passa in på emotionell instabil personlighetsstörning. Då mådde jag dessutom så dåligt att jag varken brydde mig själv eller om andra människor eller konsekvenser av det jag gjorde, vilket gjorde att jag hade vissa drag som finns beskrivna i antisocial personlighetsstörning. Men nu när jag mår bra så känner jag inte igen mig i något av dessa drag överhuvudtaget. Det var endast mitt mående orsakad av samhällets krav som gjorde att jag mådde som jag mådde för 15 år sedan och inte orkade bry mig om något.

Idag känner jag igen mig däremot i vissa drag på andra personlighetsstörningar. Jag har svårt för att uttrycka känslor, svårt för att arbeta i grupp och tycker ibland att andra människor är slarviga, vilket gör att jag säkert har vissa drag av tvångsmässig personlighetsstörning. Den personlighetsstörning som beskriver mig allra bäst i dagsläget är däremot schizoid personlighetsstörning. Och faktum är att schizoid personlighetsstörning och Aspergers syndrom kan enligt Christopher Gillberg vara nästintill identiska tillstånd. Vissa psykiater har en tendens att diagnosticera Aspergers syndrom eller autism medan andra psykiatriker kan anse att exakt samma drag är ett klassiskt fall av schizoid personlighetsstörning.

Det är viktigt att komma ihåg att precis på samma sätt som man kan ha autistiska drag utan att för den skull ha Aspergers syndrom eller autism, kan man känna igen sig i vissa drag i någon eller några personlighetsstörningar utan att uppfylla alla diagnoskriterierna fullt ut. För att få diagnosen personlighetsstörning krävs en diagnos ställd av en läkare, och för att få diagnosen måste man uppfylla tillräckligt många diagnoskriterier. Lika lite som man har autism enbart med grunden att man ibland känner sig trött efter att ha umgåtts med andra människor, kan jag inte påstå mig ha exempelvis tvångsmässig personlighetsstörning bara för att jag gärna vill göra saker på mitt sätt. Dessutom utgör en personlighetsstörning ett kontinuerligt tillstånd, och inte något som bara dyker upp tillfälligt i 20-års åldern när man känner sig emotionellt instabil och struntar i allt för stunden och allt försvinner sen, vilket var fallet för mig.

Själv tycker jag inte att det är viktigt att Aspergers syndrom och autism kan anses överlappa med diagnoskriterierna för vissa personlighetsstörningar. En neuropsykiatrisk diagnos kan göra en betydligt större skillnad för individen än en diagnos på personlighetsstörning i och med att det kan göra att man äntligen får centralstimulerande medicin utskrivet om man har ADHD eller få tillhörighet till LSS om man har autism. Att få en personlighetsstörning som tilläggsdiagnos kan därför kännas oväsentligt.

Därför tas inte autism på allvar

Aspergers syndrom, autism och ADHD tas långt ifrån alltid på allvar. Många skolor har synpunkter på NPF-barnens ADHD-medicinering och uppfostran, vilt främmande människor tycker att vi autister borde ändra på kosten och omgivningen tycker alltid att vi borde göra allt helt annorlunda och leva annorlunda. Jag har ibland funderat på varför asperger och autism inte tas på allvar och tror att det beror på följande:

1. Aspergers syndrom och autism är förhållandevis nya medicinska diagnoser. Detta trots att autistiska människor förmodligen alltid funnits i historien, men förut sågs vi som egendomliga, blyga, udda, lata, elaka eller ouppfostrade. När jag gick i skolan i 80-och 90-talets Finland så hade vi OBS-klasser där alla trotsiga elever hamnade. Speciellt personer från äldre generationer kan ha därför svårt för att acceptera att barnen i dåtidens OBS-klasser hade svårigheter när alla fick lära sig att dessa barn var jobbiga och ouppfostrade. 

2. Vi har inte sällan en ojämn begåvningsprofil. Det känns som att många människor har lättare för att acceptera att person är lågt presterande om personen är lika lågt presterande inom alla områden. En person med en ojämn begåvningsprofil ses däremot inte så sällan som lat för kan man det ena så borde man kunna det andra också. Tycker många.

3. Aspergers syndrom och autism kan vara så kallade osynliga diagnoser. Visst, vissa av oss kan ha en annorlunda gångstil, en egendomlig talmelodi eller en avvikande röst, men faktum är att omgivningen överhuvudtaget inte brukar kunna se något avvikande på många av oss. Och syns svårigheterna inte så finns de inte, så resonerar många.

4. Vi aspergare och autister är sinsemellan extremt olika. Vi kan uppfylla olika diagnoskriterier och på olika sätt. Exempelvis svårigheterna i socialt samspel kan yttra sig på många olika sätt. Vissa av oss kan uppfattas som påflugna, andra som alldeles för försiktiga. Vissa av oss kanske glömmer bort att säga artighetsfraser som “tack” och “förlåt” medan andra, däribland jag, överkompenserar svårigheten genom att tacka överdrivet mycket och be om ursäkt alltför ofta. Andra människor kan ha svårt för att förhålla sig till autism när vi är så här olika.

5. Det finns inget uttalat område i hjärnan som ensamt kan anses vara orsaken till autism. Vilket kan göra många människor skeptiska till neuropsykiatriska diagnoser. Ibland kallas amygdalan för hjärnans autismcentrum men alla autistiska hjärnor ser olika ut. Det finns därmed ingenting som heter en Asperger-hjärna eller en autistisk hjärna, och Aspergers syndrom och autism går därför inte att diagnosticera genom att undersöka hjärnan. Jämför med exempelvis Downs syndrom som är enkel att diagnosticera tack vare den extra kromosomen.

En liten uppdatering om mötet med biståndsbedömaren

En liten uppdatering om gårdagens möte med biståndsbedömaren. Ni var många som engagerade er och stöttade mig och många har varit nyfikna på hur det gick. Så nu ska ni få en liten uppdatering!

Mötet var bokat till klockan 10:00 på stadsdelsförvaltningens kontor. Jag var för en gångs skull på plats i sista sekunden för jag kände inte för att hänga på stadsförvaltningens väntrum längre än nödvändigt. Väl framme anmälde jag mig hos receptionen och receptionisten bad mig sätta mig ner och vänta. Under tiden jag väntade svarade jag på några bloggkommentarer och glömde till och med bort för stunden att jag skulle ha ett jobbigt möte framför mig. Klockan 10:10 kom biståndsbedömaren för att hämta mig och bad om ursäkt för att han var sen. Vilket verkligen inte gjorde mig något för nu hade jag haft mer tid att slappna av.

Jag märkte direkt att min nya biståndsbedömare var vänligt inställd. Han log och frågade hur det var med mig, varpå jag svarade att det var bra. Att jag hade vaknat klockan 4 på morgonen utan att kunna somna om lät jag bli att säga något om, men han kanske märkte det på mina mörka ringar runt ögonen. Han började mötet med att gå igenom vad min före detta handläggare hade kommit fram till i förra årets utredning och frågade mig om boendestödjarna fortfarande hjälper mig med samma saker som stod i förra årets utredning. Vilket jag bekräftade att de gjorde.

Jag berättade för honom att en av mina boendestödjare är väldigt duktig på att organisera och har ordnat så att varje föremål har en bestämd plats i min lägenhet. Han frågade mig vad min boendestödjare hette för många andra personer med Aspergers syndrom, autism och ADHD skulle behöva precis en sån boendestödjare, menade han, och kontinuerlig hjälp med just sånt. Vad lättad jag blev när jag hörde det! För det är inte alltid självklart att biståndsbedömarna förstår sånt. Istället ifrågasätter många varför inte svårigheterna blivit bättre efter flera år, men den här biståndsbedömaren verkade veta precis vad neuropsykiatriska diagnoser handlade om.

Sen fick jag världens chock: han berättade att han hade funderat på mina måltider när han hade läst förra årets utredning. Han menade att det var synd att det inte blir så mycket variation i min kost när jag endast “lagar” mat i ugnen eftersom jag inte orkar göra på ett annat sätt. Därför hade han tänkt erbjuda mig hemtjänst utöver boendestödstimmarna. Hemtjänstens uppgift skulle isåfall vara att leverera matlådor hem till mig varje dag så att jag skulle få nylagad mat och därmed få mer variation. Det här är allra första gången en biståndsbedömare erbjuder mig mer hjälp än vad jag har ansökt om! Inte så sällan har de bara inställningen att boendestödstimmarna ska dras ner, men nu fick jag istället höra att det fanns mer hjälp att få!! Jag blev så ställd att jag inte visste vad jag skulle säga.

Efter lite funderande tackade jag nej till hans generösa erbjudande. Anledningen till att det blev ett nej var att jag känner att mina matlagningsrutiner funkar just nu, och eftersom jag själv är nöjd så anser jag inte att det är nödvändigt med hemtjänst. Då sa han att jag skulle få återkomma när som helst om jag skulle ändra mig. Det känns väldigt skönt att veta att om jag skulle tröttna på att alltid äta torr mat som ugnlagas utan kryddor så skulle jag i framtiden kunna få ändring på det. Men jag tror faktiskt att mina matlagningsrutiner kommer att funka.

Efter 25 minuter menade han att han hade fått veta allt han behövde och att mötet var över. Vilket var ytterligare en chock! Jag är van vid att de flesta möten med biståndsbedömare drar ut på tiden för jag brukar behöva argumentera och motivera varje detalj, och nu var klockan bara 10:35 och vi var klara trots att vi hade börjat mötet 10 minuter försent. Häromåret hade jag bokat tid med biståndsbedömaren till klockan 14 och jag hade lovat ringa till min boendestödjare när mötet skulle vara över. Klockan 15:30 hade min boendestödjare blivit orolig för jag hade inte hört av mig och hon hade försökt ringa mig flera gånger. Men jag hade fortfarande suttit fortfarande på mötet och hade inte blivit klar förrän klockan 16:20, det vill säga efter 2 timmar och 20 minuter! Att mötet var över redan efter 25 minuter kändes därför väldigt ovanligt.

Innan vi sa hejdå bad jag om få ett nytt tandläkarintyg, vilket han lovade att fixa. Han passade också på att fråga om det var okej för mig att han skulle prata med personalen på Boendestödsproffsen/Hemtjänstteamet som jag har valt som boendestödsutförare. Enligt Offentlighets- och sekretesslagen får socialtjänsten inte ha kontakt med någon utomstående angående mitt ärende så länge jag inte har gett mitt godkännande. Självklart fick han prata med personalen, jag tyckte bara att det var bra att han skulle utbyta information med mina boendestödjare för jag kunde ha glömt att säga något viktigt!

Jag promenerade hem från stadsdelsförvaltningens kontor. Klockan var 10:57 när jag var hemma. Och med en extremt bra känsla! Mötet hade varit lagom långt och till och med lite avslappnat och trevligt och jag hade inte behövt argumentera en enda gång varför Aspergers syndrom inte kan tränas bort. Så nu får jag bara hålla tummarna för att jag kommer att få behålla samma biståndsbedömare till nästa år, vilket kanske är för mycket att hoppas på. Tack så mycket alla fina för att ni stöttade mig igår! 🙂

Den stora dagen har kommit

Idag är den stora dagen som jag bävat inför länge, nämligen dagen då jag måste träffa min nya LSS-handläggare för uppföljning. Det har blivit dags att följa upp insatserna och göra en nyansökan om fortsatt boendestöd. Ni som följt min blogg ett tag vet hur jag känner inför det. Eftersom jag varit nervös och tänkt på mötet sedan i julas (ja, du läste rätt!) så kontaktade jag biståndsbedömaren redan i februari för att boka tiden till nu i april. Han tyckte att jag var väl tidigt ute, men jag ville veta i mycket god tid när det stora datumet skulle äga rum, annars skulle jag inte kunna slappna av.

Precis som vanligt så har jag valt att boka mötet på stadsdelsförvaltningens kontor istället för i mitt hem. Jag är mycket tacksam för att han gick med på det för det är långt ifrån självklart! Häromåret insisterade en biståndsbedömare på att ha mötet hemma hos mig trots att jag inte ville. Då fick min dåvarande boendestödjare vara med så att jag skulle slippa ta emot henne själv. Jag hade inte kunnat bedöma själv var vi skulle sitta: i köket eller i vardagsrummet och om jag skulle bjuda henne på något eller inte. Men min dåvarande boendestödjare skötte allt!

Den här nya biståndsbedömaren ville att min boendestödjare skulle följa med mig på dagens möte men jag bad om att få gå dit själv. Jag har märkt av erfarenhet att ju färre människor det är på mötet, desto bättre. Dessutom vill jag inte att boendestödtimmar som jag inte ens har många av används till uppföljningsmöten utan jag vill nyttja timmarna till saker som har med hemmet att göra! Han var först tveksam till att jag skulle komma själv men gick till slut med på det under förutsättningen att han får ringa till min boendestödjare efteråt. Vilket han naturligtvis får.

Självklart har jag betänkligheter inför dagens möte: Vad kommer den här biståndsbedömaren ha för kunskaper om Aspergers syndrom? Hur ska jag argumentera mitt stödbehov så att inte boendestödtimmarna dras ner? Jag har ju nya biståndsbedömare varje år så jag behöver alltid ta allt från början. Jag har grubblat så mycket att jag vaknade klockan 4 i morse och kunde inte somna om! Och mötet blir inte förrän klockan 10 så jag hade kunnat fortsätta sova flera timmar till.

Önska mig lycka till! 🙂

Nej, alla autister gillar inte gemensamma projekt och jippon

Eftersom vi som har Aspergers syndrom eller autism inte sällan avskyr att vistas och samarbeta i grupp, undviker vissa av oss grupper i alla dess former. Själv undviker jag grupper speciellt när syftet är att arbeta kring ett gemensamt projekt, demonstrera tillsammans eller något liknande. Häromåret fick jag förfrågan om jag ville vara med i något i jippo på Världsautismdagen för att uppmärksamma den stora dagen i grupp men jag avböjde eftersom det lät alldeles för socialt för mig. Inte heller deltog jag i samlingen i Stockholm dagen efter attentatet på Drottninggatan.

Jag har även svårt för att uppmärksamma stora dagar. I förrgår hade jag till och med glömt bort att det var Världsautismdagen! På samma sätt har jag svårt för att uppmärksamma Alla hjärtans dag för jag vill inte fira kärlek på samma dag när alla andra gör det, jag vill göra det varje dag och privat! Därför har inte heller bröllop varit viktiga för mig, och när jag själv gifte mig för länge sen så tyckte jag inte att det var märkvärdigt att gifta sig, istället tyckte jag att det var mycket mer speciellt att vara gift! Men just handlingen att gifta sig kändes inte märkvärdig för mig.

När jag tackar nej till evenemang, inte visar medlidande offentligt och inte uppmärksammar stora dagar, tror många människor att jag inte bryr mig. Men så är det inte alls! Jag måste bara få engagera mig på mitt sätt. För att engagera mig i autism skriver jag blogginlägg och föreläser men jag skulle ha mycket svårt för att sitta i styrelse i en intresseförening eller delta i jippon för att uppmärksamma autisternas rättigheter. Däremot tycker jag att det är mycket bra och viktigt att Världsautismdagen finns för de allra flesta neurotypiska människor uppmärksammar förmodligen autism bättre om de får ägna en öronmärkt dag åt funktionstillståndet. Jag tycker också att det är bra att det finns autistiska eldsjälar som engagerar sig i Världsautismdagen!

Om du arbetar som lärare och anordnar jippon på skolan för att uppmärksamma något viktigt, ska du låta elever med Aspergers syndrom eller autism engagera sig på sitt sätt om de inte vill delta i jippon i grupp. Då kanske de vill skriva om händelsen eller göra något annat enskilt för att bidra och vara delaktiga!