Autism, ADHD och fotofobi (extrem ljuskänslighet)

Aspergers syndrom, autism och ADHD medför inte sällan en extrem intryckskänslighet som kan ta sig uttryck genom en enorm ljuskänslighet, även kallad fotofobi. Det är ett stort hälsoproblem. Problemet är så stort för mig att jag nästan mår dåligt bara av att tänka på det och har också undvikit att skriva ett ordentligt blogginlägg om ämnet. Men idag tänkte jag skriva om fotofobi i alla fall eftersom jag vet att inte alla autister och personer med ADHD förstår att de är ljuskänsliga. Kruxet är nämligen att symptomen brukar komma i efterhand!

Ingen fobi

Ett vanligt missförstånd är att fotofobi är en fobi och att KBT-terapi är lösningen, men det är inte så. Trots namnet är fotofobi ingen fobi överhuvudtaget utan ett fysiskt problem: ögonen tål inte ljus och man får mycket besvärliga fysiska symptom efter att ha utsatt sig för skadligt ljus. Det är olika hur symptomen tar sig uttryck men det kan handla om allt ifrån enorma koncentrationssvårigheter, trötthet, huvudvärk, sömnsvårigheter och ögonproblem till migrän och epilepsi.

Måste begränsa mitt liv

Och nej, problemet är inte psykiskt och det går inte att “skärpa till sig”, sätta mobiltelefonen på night shift, installera twilight eller f.lux eller bära vanliga solglasögon. Jag kan garantera att vi med svår fotofobi verkligen har försökt skärpa till oss under en enormt lång tid, försökt med allt och intalat oss att symptomen kommer att försvinna genom att ignorera dem. Men till slut har vi insett att det inte är lösningen i och med att problemet har blivit ett så stort funktionshinder för oss att det inte går att leva så i längden. Därför har vi tvingats begränsa våra liv.

Symptomen brukar komma i efterhand

Det handlar inte om att man får lindriga symptom som går att ignorera utan det kan vara så illa att man somnar för att sedan vakna efter två timmar och inte kunna somna om under hela natten. Eller att ens ögon rinner till en sådan grad att främlingar i tunnelbanan räcker över en näsduk till en och börjar trösta en eftersom de tror att man gråter. Det kan komma en enorm tårmängd i de mest pinsamma situationer utan att man kan kontrollera det. I värsta fall får man en kronisk migrän eller epilepsi. Symptomen brukar alltså komma i efterhand!

Hemmet går att anpassa

Hemma är det inget större problem att anpassa sitt liv: gammaldags glöd- och halogenlampor finns fortfarande att beställa om man inte tål moderna flimrande LED-lampor (vissa påstår iofs att inte alla LED-lampor flimrar men jag kan varken bekräfta eller dementera det). Man kan sluta använda sin mobiltelefon förutom i nödfall, och för dessa nödfall kan man täcka över mobiltelefonen med flera lager speciell röd plast som filtrerar bort blått ljus. Den röda plasten lindrar en aning om lagren är tillräckligt många men löser inte problemet.

E-inkskärm har varit räddningen

När det gäller datorn hemma är det bara att spara pengar alternativt ansöka om fondmedel för att köpa en e-inkskärm. Det är en bildskärm som inte utstrålar något ljus överhuvudtaget utan det är som att läsa en vanlig bok: när det är släckt i rummet ser man inte vad det står på skärmen. Jag kan inte ens beskriva med ord vilken enorm skillnad e-inkskärmen har gjort i mitt liv! Jag vet seriöst inte vad jag skulle göra utan den. Därför har jag informerat alla om att det inte går att nå mig via mobiltelefon utan om man vill tag på mig är det mejl som gäller.

Omöjligt att undvika LED

Ute i samhället är problemet däremot betydligt större: butiker är fulla av lysande bildskärmar, på gator och tunnelbanestationer möts man av lysande reklampelare, gigantiska bildskärmar finns hos tandläkare och hos nästan varje myndighet. Vid huvudingången till mitt bostadshus finns en dörrtelefon med en lysande bildskärm som ALLTID är påslagen (tack och lov för källaringången till bostadshuset). Till och med när man beställer ett postpaket med hemleverans vill budet att man ska signera på en lysande skärm!

Det går inte att leva ett vanligt liv

Problemet går varken att undvika genom att titta åt ett annat håll (för lite ljus kommer att nå ögonen ändå) eller genom att passera en skärm snabbt även om problemet såklart blir värre om man stirrar länge in i en bildskärm. Andra människor förstår sällan hur otroligt lite exponering det krävs för att få symptom! Skulle problemet kunna lösas enkelt, skulle inte fotofobi vara en enorm funktionsnedsättning. Det finns vissa lindrande hjälpmedel och jag har nu fått remiss till en specialist. Dock kan man glömma ett “vanligt” liv om man har svår fotofobi!

Samhället har förändrats

Många, liksom jag, har utvecklat enorma problem under de senaste åren i samband med att samhället har gått över till LED. Förut slapp man blippa sitt SL-kort på en lysande “skärm” när man skulle passera tunnelbanespärrar. På 90-talet hade inte var och varannan medresenär lysande smartphones framme och lärarna använde inte lysande Powerpoints utan gammaldags overheads. Förr utsatte jag mig så pass lite att jag var omedveten om problemet! Men nu när samhället förändrats och jag tvingas utsätta mig vart jag än går så har min kropp sagt ifrån.

Det går att göra ett enkelt test

Om du har autism eller ADHD och du under de senaste åren har utvecklat oförklarliga hälsoproblem som t.ex. sömnsvårigheter, ögonproblem, kronisk migrän eller epilepsiliknande anfall och du inte förstår anledningen skulle du kunna göra ett test: testa att undvika allt skadligt ljus i några dagar eller veckor! Inga datorer (så länge du inte äger en e-inkskärm), inga smartphones, inga besök i matbutiker. inga flimrande LED-lampor. Försvinner problemet? Om inte så har du förmodligen inte fotofobi, annars kan det vara värt att kolla upp saken!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

8 tankar kring ”Autism, ADHD och fotofobi (extrem ljuskänslighet)

  1. Carly

    Tack för detta inlägg. Jag har alltid undrar hur människor kan använda datorn långa stunder på sin fritid och varför jag får så ont i huvudet när jag måste använda dator t ex i arbetet. Var kan man köpa en e-inkskärm? Går den att koppla till en vanlig dator?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Carly!

      Kul att du gillar inlägget! Det finns olika typer av e-inkskärmar. Om man vill koppla den till en vanlig dator så rekommenderar jag Dasung Paperlike Pro. Jag beställde min från Kina från en sida från heter Indiegogo men jag tror inte att de säljer e-inkskärmar längre utan man måste nog numera beställa direkt härifrån:

      http://www.dasungtech.com/

      Jag använder min Dasung Paperlike Pro precis som en vanlig dataskärm och kopplar den till en vanlig dator. Om man vill använda dataskärmen utan skadligt blått ljus vilket jag starkt rekommenderar så måste man stänga av Front Light manuellt. Dock finns det en begränsning: man bör inte titta på rörliga bilder som videoklipp mm men den då den slits av det enormt mycket. Skärmen lämpar sig alltså bra för vanligt surfande men man måste tyvärr avstå från You Tube-klipp mm.

      Tyvärr är Dasung Paperlike Pro väldigt dyr. Jag fick betala ca 10.000 kronor sammanlagt för min om jag minns rätt så man måste spara ett tag för att ha råd! När man beställer saker från Kina, bör man hålla i minnet att man också måste betala momsen och tullavgifterna som nog inte inkluderas i priset på Dasungs hemsida. Jag fick en räkning från Tullverket efteråt.

      Jag gjorde en risk när jag beställde skärmen direkt från Kina: det kan vara lite si och så med garantin om skärmen inte håller måttet eller inte fungerar, då kan man aldrig vara säker på om man får tillbaka pengarna. Anledningen till att jag beställde direkt från Kina är att det skulle varit ännu dyrare att beställa från ett EU-land vilket jag inte hade råd med så jag bestämde mig för att chansa. Men vill man vara säker på att få en ordentlig garanti är det bäst att köpa från t.ex. Amazon. Då tror jag att garantin gäller men det är bra att läsa på!

      Man kan också köpa en surfplatta som t ex Likebook. Jag har även en sån och om jag minns rätt så är det den här jag har:

      https://www.amazon.com/Likebook-Reader-7-8300ppi-Touchscreen-Audible/dp/B07H4GF6HD

      Jag ville också ha en sån för tillfällen då jag är ute och reser eller när jag bara vill ligga i soffan eller på balkongen och surfa. Den går inte att koppla till en dator utan är bara en vanlig surfplatta. Den är betydligt billigare än Dasung Paperlike Pro men samtidigt är skärmen betydligt mindre och den är också långsammare än Dasung-skärmen.

      När jag hunnit spara ihop tillräckligt med pengar vill jag också köpa en skärm till min smartphone så att jag kan börja använda min mobiltelefon igen. Jag har för mig att Dasung har såna skärmar med.

      Svara
  2. Carly

    Nu har jag fått hem skärmen, beställde den från Kina. Jag kommer att kunna arbeta vid datorn många fler timmar per dag! Tack för tipset!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att höra att du beställde skärmen! Hoppas du gillar den lika mycket som jag. Den har verkligen förändrat mitt liv!

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *