Autism och etiska ställningstaganden

När man kommer i kontakt med autistiska barn (och även vuxna för den delen), finns det vissa etiska dilemman man måste ta ställning till. Man måste klura ut vad som är rätt och fel och agera därefter. När jag föreläser om autism, tar många av åhörarna upp följande etiska dilemman:

1. Hur ska man göra det rättvist för de neurotypiska syskonen?

Finns det ett autistiskt barn i familjen, är många föräldrar medvetna om att man inte kan kräva lika mycket av ett barn med autism som av barn utan funktionsvariation. Men hur stor ska “skillnaden” vara? Ska det autistiska barnet få slippa alla som helst regler och sova och vara vaket när det vill medan de neurotypiska syskonen tvingas delta i hemsysslorna och passa sovtider? Eller borde alla regler och måsten avskaffas även för de neurotypiska syskonen för att undvika avundsjuka och konflikter? Borde man låta bli att kräva något av hela syskonskaran?

2. Ska man berätta för barnet att det har autism?

Om barnet redan har dålig självkänsla från början och är livrädd för att skilja sig från jämnåriga och man som förälder befarar att vetskapen om diagnosen skulle bli ett stort trauma för barnet, ska man ändå berätta för barnet om diagnosen eller ska man hålla tyst? Är det etiskt rätt eller fel att undanhålla informationen för barnet om man misstänker att barnet kommer att fara psykiskt illa av sanningen?

3. Är det rätt eller fel att ge barnet en “stämpel”?

Är det etiskt rätt eller fel att ge ett barn en autismdiagnos? Alla är ju unika på sitt sätt och man kan inte veta med säkerhet hur varje enskilt barn kommer att utvecklas i framtiden. Finns det inte en risk att diagnosen blir en självuppfyllande profetia och barnet kommer att prestera sämre eftersom det börjar tro att det inte klarar lika mycket som andra barn? Är det verkligen rätt att kategorisera människor i “normala” och “onormala” med tanke på att föreställningarna om vilka egenskaper som anses vara önskvärda varierar beroende på kultur och tidsepok?

4. Är det rätt eller fel att uppmuntra barnet att testa nya saker?

I autism kan det ingå ett stort planeringsbehov samt en dålig föreställningsförmåga vilket kan leda till att barnet tackar nej till nya aktiviteter även om det ofta trivs hur bra som helst med nya aktiviteter efter att ha fått testa. Samtidigt ingår också begränsade intressen i autism vilket kan medföra att ett autistiskt barn inte är intresserat av att testa något nytt. Uppmuntrar man barnet att testa finns risken att det känner sig pressat, men uppmuntrar man inte det att testa finns risken att man berövar barnet en möjlighet att hitta en ny intressant fritidssysselsättning.

5. Dilemmat om det individuella barnet vs klassen som helhet

Det enda rätta är att ge ett autistiskt barn allt stöd det behöver, punkt slut. Men tänk om man arbetar som lärare och rektorn menar att resurser saknas? Tänk om man redan gör det man kan men det inte finns resurser för att ge barnet ännu mer stöd utan att de neurotypiska barnen i klassen förblir utan undervisning? Vad ska man då göra? Ska man arbeta gratis helgerna och nätterna igenom för att ge stöd till alla, ska man säga upp sig från sitt jobb eller ska man strunta i de andra eleverna och endast koncentrera sig på det autistiska barnet?

Felet många gör

Felet många gör vid sådana här ställningstaganden är att de bestämmer sig direkt för vad som är rätt och fel utan att ta hänsyn till att det finns autism med i bilden. Många tänker instinktivt: “Men det är klart att det är fel att stämpla barn genom att ge dem diverse diagnoser och klassificera dem som onormala, jag skulle aldrig själv vilja få en sådan stämpel” eller: “Det är självklart att alla i syskonskaran ska delta i hemsysslor på lika villkor. Har någon svårt för det får man försöka lite hårdare.” Men då bortser man ifrån att autism faktiskt medför specialbehov.

Kunskap kan vara lösningen

Vissa av dessa etiska dilemman kan besvaras genom kunskap och då är de inga dilemman längre. Han man läst litteratur om autism, vet man om att experter brukar rekommendera att man aldrig hemlighåller diagnosen för barnet. Man vet också att nyttan med en diagnos brukar överväga nackdelarna och att diagnosen oftast upplevs som en befrielse. Därför ska man vid etiska ställningstaganden aldrig ta hänsyn till moraliska aspekter i stil med: “Självklart ska alla barn ha lika stora krav på sig” utan man ska ta hänsyn till att det finns autism med i bilden!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

2 tankar kring ”Autism och etiska ställningstaganden

  1. kritan

    Ja det är också min upplevelse att många bestämmer sig för vad som är rätt och fel innan de skaffat sig tillräcklig kunskap. Det är lättare så. Vissa har inte heller förmågan och/ eller tillräckligt intresse för den kunskapsinhämtning som kan krävas för ett ställningstagande.

    Av alla dom som gör fel tror jag dock de flesta vill väl.

    Omgivningen vill så gärna att autister ska “integreras” i samhället men vanligen på deras villkor. Speciallösningar ser vissa som diskriminerande istället fast dessa ofta kan göra oss fungerande..i längden.

    De informerar om att de är måna om oss och att vi “får samma chans som andra” i t ex skola, arbetsliv, socialt umgänge”.. De pratar till och med om funktionsrätt för de vill visa att de är på funktionsnedsattas sida.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tror också att många menar väl! T om de som propagerar för att folk kan må dåligt av att bli “stämplade” kan vara seriöst oroliga för att samhället kategoriserar människor in människor i “normala” och “onormala”, och därför vill de att olikheter ska accepteras utan att allt ska diagnosticeras. Och deras tankegång är ju egentligen jättefin och logisk, men sanningen är att många av dem saknar kunskap om diagnosens betydelse och hur otroligt mycket det kan hjälpa att få ett namn på sina egenheter.

      Det som många inte förstår att det oftast är just speciallösningar som inte är diskriminerande, naturligtvis under förutsättning att autisten själv har bett om att få dessa speciallösningar. Men för mig är det totalt logiskt att när man har en annorlunda fungerande hjärna så mår man inte alltid bra av samma saker som andra människor mår bra av. Därför kan speciallösningar ibland vara nödvändiga.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *