Autism och olika typer av normalitet

Normalitet är ett begrepp som väcker många känslor. När jag har uttryckt att jag inte anser mig vara normal, har andra människor blivit irriterade och hävdat att det inte finns något som heter “normalt”. Och då har jag kontrat med att jag visst är onormal rent statistiskt sett. Om man utgår ifrån statistiken, har en genomsnittsvuxen knappast lika mycket praktiska svårigheter som jag och behöver inte boendestöd. Och eftersom jag rent statistiskt sett avviker från normen på väldigt många punkter, klassar jag mig själv som “onormal”.

Tolkar begreppet neutralt

För mig är begreppen “normal” och “normalitet” neutrala begrepp, dock vet jag att många inte håller med. Många andra menar att normalitet är ett nedvärderande begrepp som indikerar att det är något fel på att vara annorlunda och att alla är olika och unika på sitt sätt. Jag tolkar däremot inte alls begreppet på det sättet utan jag anser att det finns människor som skiljer sig från normen betydligt mer och på många fler punkter än genomsnittsmänniskan. Alla är unika, men det finns människor som är ännu mer unika än andra!

Vem har rätt?

Vem har rätt om normalitet då, jag eller de som tycker att normalitetsbegreppet klingar fel och nedvärderande? Båda, skulle jag säga. Detta eftersom vi syftar på helt olika saker när vi pratar om normalitet. Enligt docenten Åsa Bartholdsson finns nämligen två typer av normalitet:

1. Den beskrivande normaliteten

Den beskrivande normaliteten kan uttryckas genom statistik. Medelvärden och normalfördelning kan räknas fram. Om man tar hänsyn till livsaspekter som jobb, graden av svårigheter och styrkor, behov, livsstil, fritidsintressen, preferenser, drömmar och önskemål så kan jag definitivt inte se mig själv som normal i den beskrivande normalitetens mening. Jag faller långt utanför medelvärden på många fler punkter än genomsnittsmänniskan vilket också var en förutsättning för mig att få diagnosen Aspergers syndrom.

2. Den föreskrivande normaliteten

Den föreskrivande normaliteten bygger på moral och utgår ifrån hur det “borde” vara. Det är det samtida samhället som dömer ut vissa egenskaper och beteenden, och vad som döms ut skiftar beroende på vilken tidsepok och kultur man lever i. I min exmans kultur var det helt normalt att säga till någon: “Oj, vad mycket du har gått upp i vikt” och det tolkades inte som en förolämpning. När det gäller den föreskrivande normaliteten ser jag mig själv som helt normal för allt beror såklart på vem man frågar och vilket sammanhang jag befinner mig i.

Hur jag vill bli bemött

Bemötandet då? Jo, jag vill att samhället erkänner att jag har en beskrivande onormalitet och accepterar att jag behöver sänkta krav och anpassningar. På grund av min beskrivande onormalitet har jag fått beviljat boendestöd och anpassningar på mitt jobb hos Misa Kompetens, och mina stödinsatser vill jag såklart inte bli ifrågasatt för. Däremot vill jag inte att samhället tillskriver mig en föreskrivande onormalitet och ser mig och mitt liv som mindre värt. Visst, jag har autism men jag lever ett fullgott liv som är totalt normalt för mig!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

7 tankar kring ”Autism och olika typer av normalitet

  1. Hildur

    Jag har följt din blogg ett tag nu och jag känner igen mig så mycket i det du skriver. Heja dig! Vi behöver fler som upplyser om diagnoser inom autismspektrat.

    Svara
  2. kritan

    Bemötande är otroligt viktigt. Att bli förstådd och respekterad i sin autism är en förutsättning för psykisk hälsa.

    Det är tighta budgetar och ont om folk och tid. Då och då satsas det på utbildning men oftast inte om autism utan om andra ämnen som går att applicera på människor i allmänhet.

    Hur får man de som bestämmer t ex politiker, chefer att satsa så att de som kommer i kontakt med oss i sina yrken (t ex boendestödjare, arbetsförmedlare, läkare) får autism-specifik kompetens?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det är en mycket bra fråga du ställer och jag önskar att jag hade ett svar! Dels skulle jag vilja att fler yrkesverksamma skulle utbildas om autism och dels också att yrkesverksamma faktiskt skulle ta till sig kunskapen. Tyvärr har jag märkt att vissa går på utbildningar eftersom de är obligatoriska på deras arbetsplatser men att de ändå inte är villiga att försöka bemöta oss rätt trots kompetensutbildningarna. När det gäller just boendestödjare så tror jag att en stor del av problemet ligger i att boendestödjare är ett så kallat lågstatusyrke dit många söker i brist på annat. Vissa boendestödjare jobbar endast för lönens skull men är inte intresserade av att anstränga sig mer än nödvändigt. Och sånt märks för oss klienter!

      Svara
  3. kritan

    Utifrån ditt svar låter det som du förstod min fråga:) och hur styckena ovanför anknöt därtill. Du skrev ju om Bemötande ovan och jag funderar mycket över hur vi ska bli bättre förstådda och respekterade över lag.

    Ja det går ju inte att veta hur intresserad och emottaglig varje yrkesverksam egentligen är om det beslutats uppifrån att den här kursen eller föreläsningen ska alla yrkesverksamma på den här arbetsplatsen gå. Politiker och ledningar behöver nog inspirera, intresset måste vara genuint och det kan försvinna vid “utbildningstvång” samt sålänge “vem som helst” som är utan jobb kan få anställning som t ex boendestödjare . Med jämna mellanrum får jag intrycket av att yrkesverksamma får gå en viss utbildning framför allt för att arbetsplatsen ska kunna bocka av det, inte för att de yrkesverksamma själva efterfrågat det utan för att det bestämts högre upp som allmän utbilningsinsats.

    Klienter borde alltid erbjudas möjligheten att utvärdera yrkesverksammas autismspecifika kompetens eller brister i och/eller frånvaro därav och på så sätt kunna påverka sin situation till det bättre i och med att yrkesverksamma då utbildas i det hen brister i.. Men även då kan det nog bli ett oönskat “utbildningstvång” för vissa.

    Yrkesverksamma upplever jag ställer inga krav på utbildning i onödan och när jag själv väckt frågor så skjuter yrkesverksamma ifrån sig frågan om autismspecifik kompetens och lyfter fram en “Här är allt frid och fröjd-mentalitet” , “här råder inget behov av utbildning för vi jobbar med människor inte diagnoser”, “man får gå på magkänsla och lära känna varje individ”osv.
    🙁 Det ena behöver ju inte utesluta det andra. Men det tar väl tid och energi att förstå autism hos olika individer, tid och energi många yrkesverksamma ej har eller väljer bort. Det är kanske enklare att inbilla sig själv och andra att man är konstant tillräcklig för att man är van vid att ha att göra med människor med funktionsnedsättningar över lag.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller definitivt med om att det borde vara klienterna som får utvärdera boendestödet! Är det så att någon boendestödjare vid upprepade tillfällen får omdömet “oengagerad”, “omotiverad” eller “otrevlig” så kan det knappast handla om personkemi i det specifika fallet utan om att boendestödjaren i fråga faktiskt är olämplig för jobbet!

      Jag hatar inställningen “vi jobbar med människor, inte diagnoser” och “man får gå efter magkänsla”. Hur kommer det sig att de boendestödjare som har den inställningen brukar vara de som förstår mig allra sämst och inte får något gjort hemma hos mig om den inställningen nu ska vara så himla bra? Eftersom utförare med den inställningen inte kan mycket om autism, tolkar de mig utifrån sig själva och förstår inte hur autism påverkar mitt beteende och min vardag. Och eftersom de inte förstår detta förmår de inte att ge mig adekvat hjälp.

      Vissa utförare menar att det råder personalbrist och att de måste anställa de personer som står till buds. Jag kan förstå att det blir så med tanke på att en boendestödjare är lågstatusjobb. De som verkligen har kunskap om vad kognitiva svårigheter innebär och på allvar brinner för att hjälpa människor vill hellre söka sig till arbetsterapeutprogrammet på högskolan eller liknande. Jag misstänker att de som är mest kunniga om autism knappast jobbar som boendestödjare tyvärr! 🙁

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *