Autism utan utvecklingsstörning = sämre livskvalitet

Lena Nylander skriver i sin bok Autismspektrumstörningar hos vuxna: några frågor och svar att personer med autism med en lägre begåvningsprofil har enligt forskning visat sig ha en bättre upplevd livskvalitet än autister vars begåvningsprofil är högre. Med andra ord innebär detta att autism med samtidig utvecklingsstörning medför en högre livskvalitet än Aspergers syndrom/autism med en högre intelligens och utan utvecklingsstörning!

Samtidig utvecklingsstörning måste inte betyda missnöjdhet

Detta är mycket intressant om man frågar mig, inte minst med tanke på att många föräldrar är livrädda för att deras autistiska barn inte kommer att bli självständigt och klara av att arbeta i vuxenlivet och att hen eventuellt kommer att behöva flytta till ett LSS-boende istället för att kunna bo självständigt utan stöd. Men autism med en lägre begåvningsprofil och ett stort stödbehov betyder alltså ingalunda att autisten inte kan vara nöjd med sitt liv samtidigt som en självständig och utåt sett välfungerande autist kan vara hur missnöjd som helst!

Samhället ställer orimliga krav på andra autister

“Varför är det så här?”, kan man fråga sig. Jag har själv ingen aning om varför, men vid ett tillfälle diskuterade jag ämnet med en specialistläkare som gav sin syn på saken: autister utan samtidig utvecklingsstörning som utåt sett verkar vara välfungerande måste i regel kämpa väldigt mycket för att få stöd och hjälp. Känner de exempelvis att de absolut inte klarar av att arbeta kan de tvingas till det ändå i och med att Försäkringskassan kan ha mycket svårt för att tro att en normalbegåvad och utåt sett en välfungerande person inte klarar av att arbeta.

Kämpade med Försäkringskassan

När jag själv kämpade med Försäkringskassan och beklagade mig för att jag hade blivit totalt utbränd, menade läkaren bestämt att om jag skulle haft exakt samma svårigheter som jag har och precis lika lite ork men haft ett mycket avvikande utseende eller exempelvis en allvarlig språkstörning så skulle jag haft betydligt lättare att få sjukersättning och fler timmar boendestöd utan problem. Hon hade själv lagt märke till att hennes autistiska patienter som uppfattades som högfungerande hade det mycket svårare än autister med lägre begåvning.

Aspergers syndrom medför en risk för mobbing

Själv har jag även haft uppfattningen att många autister på vars utseende inte alla kan avläsa något avvikande har haft det mycket jobbigt i skolan med missförstånd och mobbing medan jag har träffat autister med samtidig utvecklingsstörning eller språkstörning som har trivts i skolan hur bra som helst. Detta fick mig att misstänka att autister utan utvecklingsstörning och med diagnosen Aspergers syndrom råkar ut för mobbing oftare än autister med samtidig utvecklingsstörning, och jag hittade faktiskt forskning som bekräftade mina misstankar!

Autism med låg begåvning inget skräckscenario

Mot denna bakgrund verkar det definitivt som att omgivningen uppvisar mer tolerans mot autister med samtidig utvecklingsstörning och ställer rimligare krav på dem än på autister med högre intelligens. Självklart finns det undantag, och jag påstår ingalunda att det är lätt att leva med autism med samtidig utvecklingsstörning. Många har exempelvis råkat illa ut på LSS-boenden. Samtidigt ska du som anhörig inte se det som skräckscenario att ditt autistiska barn har en lägre begåvningsprofil och fortfarande behöver stöd och hjälp i vuxenåldern!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

10 tankar kring ”Autism utan utvecklingsstörning = sämre livskvalitet

  1. Malin

    Så intressant, och ledsamt. Jag kämpar själv med att försöka få skolan att förstå att mitt barn både behöver mer intellektuella utmaningar (för att inte storkna av tristess) och samtidigt stöd och avlastning. Det är uppenbart svårt för dem att förstå. Och tyvärr ökar utanförskapet och mobbningen också. Jag känner mig så maktlös som förälder.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Usch ja, sån okunskap det finns i dagens skolor 🙁 Antingen är kraven för höga eller för låga! Det är tyvärr många som har det som ditt barn. Många autistiska barn trivs faktiskt i autismklasser men tyvärr kan det vara svårt att få komma till en sån klass och de finns inte överallt i landet.

      Svara
      1. Mats

        Antingen är kraven för höga eller för låga!

        Ja och kraven kan också vara för höga OCH för låga på en och samma gång beroende på aspergarens ojämna begåvning.

        Svara
  2. Ann-Louise

    Mycket intressant inlägg. (Om jag får lov att vara lite kritisk heter det numera intellektuell funktionsnedsättning, och autism nivå 1. Kanske petitesser men någon kan ta illa upp. )
    Mina barn med autism och adhd har tack och lov fått bra stöd i skolan, men det tog tid och det är tack vare bra och engagerade lärare, samt rektorbyte. Kämpade hårt under f-klass för att de skulle ge sonen både mer stöd och större utmaningar. De misslyckades med båda. I ettan har han utvecklats enormt, med hjälp av lärare som ser honom och förstår honom. För dottern i femman tog det tre år av utanförskap, mobbing och för höga krav, innan hon fick rätt stöd. Hon mår bra nu, men oron är stor över hur det blir i högstadiet. Liten kommun utan autismklass. Men även de med IF har det rätt tufft här. Tar tid att få utredning för barn med lindrig IF, och placering i särskola är heller ingen självklarhet. För en tidigare klasskamrat till min dotter tog det fem år att få utredning och omplacering. Så jag tror mycket även beror på var man bor, om man får rätt stöd i skolan.
    Själv väntar jag på utredning pga misstänkt autism och add. Har alltid haft svårt att fixa omgivningens krav och kraschat i väggen fler gånger än jag kan räkna. Högfungerande utåt så folk tror bara att jag är lat när jag inte orkar.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Ann-Louise!

      Kul att du gillar inlägget. Vad bra att dina barn äntligen får rätt stöd, är glad för deras skull! Jag hoppas verkligen att det fortsätter gå bra för din dotter även i högstadiet. Tyvärr hänger mycket, precis som du skriver, på var man bor då resurser och kunskap om autism är ofta mindre i små kommuner, finns självklart undantag dock. Men möjlighet till autismklasser kan vara få.

      Tack för rättelsen! Jag vet att det numera heter intellektuell funktionsnedsättning men utgick ifrån att begreppet utvecklingsstörning användes parallellt i och med att formuleringen finns kvar i LSS-lagen. Tänkte att utvecklingsstörning var ett mer välkänt begrepp i folkmun varför jag valde att använda begreppet i inlägget (även om jag faktiskt själv ogillar begreppet utvecklingsstörning), men jag ska tänka på begreppsanvändningen i fortsättningen så att ingen tar illa upp! Jag kan tänka mig att personer med lindrig IF har det jättesvårt och i synnerhet om ingen autism finns med i bilden. Det är inte säkert att lindrig IF upptäcks i skolan ens utan vissa får diagnosen först i vuxenlivet.

      Ja, tyvärr kan det verkligen ställa till när man är högfungerande utåt! Då blir man ofta ifrågasatt och missförstådd.

      Svara
  3. Mirjam

    Helt rätt, utan tvekan! Jag har många gånger tänkt att det är tur min son även har begåvningshandikapp. Han får därmed maximal hjälp och rättigheter. Dessutom bemöts han med vänlighet och förståelse… Jag lider med de som har högfungerande autism. Omgivningen har ingen förståelse om de inte är ett synligt handikapp.
    När sonen var mindre syntes hans autism varken på utsidan, via rörelser eller ljud. Ofta fick man oförstående blickar och “välmenande” råd på den tiden.
    Min pojke är lycklig i sin värld när han får rätt hjälp och tolerans. <3

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Åh, vad underbart att höra att din son får stöd, hjälp och blir bemött med tolerans! Autism med samtidig intellektuell funktionsnedsättning kan ibland göra det lättare för både omgivningen och myndigheterna att förstå att personen behöver stöd och hjälp även om det såklart alltid finns undantag. Vad bra att din son är lycklig och mår bra! 🙂

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *