Bestående svårigheter

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har fått diagnosen av en anledning: vi har vissa svårigheter som blir ett handikapp i dagens samhälle. Vad vi sedan har svårt med och till vilken grad är mycket olika, men alla har mer eller mindre svårt med något.

Det som jag tycker är jobbigt är att jag måste träffa min LSS-handläggare varje år för att få behålla mitt boendestöd. Anledningen till att jag tycker det är jobbigt är att, förutom att det dränerar mig på energi att förklara för en ny LSS-handläggare vartenda år varför jag anser mig behöva boendestöd, är att jag oroar mig inför varje möte om jag får behålla boendestödet till samma omfattning som jag hittills haft det.

På ett sätt förstår jag att LSS-handläggarna kan behöva ompröva besluten ibland. Svårigheterna går visserligen inte att få bort, men vissa lär sig att hitta kompenserande strategier. Vissa som har Aspergers syndrom behöver lära sig färdigheter som är självklara för andra, men när de väl fått förklarade för sig hur man sköter ett hem samt fått hjälp att skaffa fungerande rutiner, klarar de sig bra utan hjälp. Om de fått instruktioner hur man lagar mat samt gjort ett schema för städning, tvätt och matlagning, kan allt fungera mycket bra.

Men själv har jag utöver dessa svårigheter även svårt att orka göra praktiska saker. Det hjälper inte att jag borstat tänderna och duschat hela livet, jag måste ändå lägga lika mycket mental energi på dessa saker för det är inte automatiserat.

Egentligen blir mina svårigheter värre med åldern för ju äldre jag blir, desto tröttare blir jag av att plocka upp och diska hemma. Men jag tycker att det är helt naturligt. Ju äldre man blir, desto mindre ork brukar man ju ha att göra saker man tycker är ansträngande. Många som fått sladdbarn som 40-åringar säger också att de orkar mycket mindre med bebisar nu jämfört med när de var 20, vilket är exakt samma sak. Jag orkade också skära grönsaker ibland när jag var runt 28, men nu är jag snart 36 och orkar inte längre.

Visst, jag har lärt mig mycket av mina boendestödjare under dessa år, vilket jag är tacksam för. Jag har lärt mig att man ska öppna posten regelbundet, sortera alla räkningarna i mappar och att helst plocka upp i lägenheten lite grann varje dag så att det inte hinner bli så jättestökigt. Det var bra tips för det hade jag inte tänkt på tidigare! Men vad händer när man ändå inte orkar göra detta? Det hjälper inte mig att jag numera vet att posten bör sorteras, bara att se min boendestödjare lägga alla papper i mappar gör mig utmattad. Så hur skulle jag någonsin orka göra det själv?

Det jag önskar är att alla beslutsfattarna förstod är att det inte alltid går att hitta strategier för alla som har Aspergers syndrom för att få oss att klara oss helt självständigt. Om grundproblemet är att man inte orkar, hjälper inga strategier i världen, och då kan man behöva stöd utifrån. Mina svårigheter är medfödda och försvinner inte med åldern. Precis som en närsynt person behöver glasögon för att kunna leva ett bra liv, behöver jag boendestöd. Så snälla, ta inte mina glasögon ifrån mig!

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

6 reaktion på “Bestående svårigheter

  1. Essa

    Så himla bra skrivet :D! Jag är också evigt trött på att man hela tiden ska lära sig och att hitta strategier. Allt för att vara självständig. För det anses ju “svagt” att ta hjälp och man får bättre självkänsla ju mer självständig man är. Men du, Paula, skäms inte för att ta hjälp. Du utstrålar bra självkänsla och jag beundrar dig verkligen för det! Tänk om man fick bättre självkänsla av att klara sig utan glasögon?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Essa! 😀 Jag är också trött på strategier, inte för att det skulle vara något fel på strategier i sig utan för att det är tröttsamt att vissa verkar tro att det finns strategier för exakt allt! Varför kan inte en av mina strategier vara att acceptera mig själv som jag är?

      Och du har så rätt angående glasögon. Varför anses det beundransvärt att vara självständig samtidigt som det anses vara helt okej att vara beroende av glasögon? När jag hade glasögon, var det ingen som sa till mig: “Stackars dig, klarar du dig inte utan glasögon?” Nu menar jag inte att ett liv med boendestöd borde vara något att sträva efter, men om man nu har en funktionsnedsättning som gör att man behöver det, varför är det så hemskt?

      Svara
  2. Essa

    En sak till, det verkar som att så länge man har föremål som hjälpmedel är det okej. Som rullstol, glasögon, handdator, kalender, klocka osv. Men människor får man ju inte ta hjälp av!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det där är också sant! Och det fick mig att tänka på ett roligt exempel ur mitt eget liv. Förut hade jag glasögon och linser, men en dag för några år sedan tröttnade jag på båda och slutade använda dem. Inte för att jag skulle ha skämts för mina glasögon och linser, utan jag började tycka att det tog energi att ta hand om dem! Så trots att jag är närsynt, använder jag aldrig dem längre. Människor som känner mig är ibland lite paffa när de ser mig kisa med ögonen för att se menyer på caféer osv, och de undrar: “Men varför börjar du inte använda glasögon igen? Du ser ju inte!”

      Å andra sidan kan samma människor tycka att jag borde träna på att klara mig utan boendestöd. Jag har alltså inte accepterat att jag är närsynt och skulle behöva glasögon som hjälpmedel, men däremot har jag accepterat att jag har Aspergers syndrom och behöver boendestöd. Men av någon anledning tycker människor att jag borde göra precis tvärtom, troligen för att boendestödjaren är en människa och glasögonen är ett föremål!

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *