Många av oss med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd har annorlunda perception, vilket i många fall kan innebära att våra sinnen kan vara överkänsliga. Många tycker att annorlunda sinnen påverkar vardagen allra mest av alla diagnoskriterier för Aspergers syndrom och det kan absolut bli en enorm funktionsnedsättning i en storstad där det finns otroligt många sinnesintryck. För andra kan känsliga sinnen kan däremot vara en funktionsförmåga i yrkeslivet, men så är det inte för alla och många tycker att det är jobbigt när ens sinnen lätt blir överbelastade.

Huruvida känsliga sinnen upplevs som en stor funktionsnedsättning eller ej beror dock på, förutom graden av överkänsligheten, även vilket sinne det är som är överkänsligt. En aspergare med överkänslig syn eller hörsel kan tycka att många vanliga situationer i vardagen tar otroligt mycket energi eftersom det kan vara svårt att undvika ställen där de utsätts för intryck som de är känsliga för. Sådana ställen kan ju bland annat vara vanliga klassrum i skolor, kommunala färdmedel, affärer och ja, de allra flesta ställen där det vistas människor. Och det kan vara svårt att undvika sådana ställen i alla situationer, speciellt om man inte beviljas färdtjänst av kommunen och man bor i en storstad utan körkort.

Men för mig är det egentligen bara mitt smaksinne som är överkänsligt. Jag kan iofs reagera på ljud starkare än många neurotypiska människor, jag tycker inte om bakgrundsmusik i affärer och på caféer och jag kan koncentrera mig bäst när det är tyst, men graden av min ljudkänslighet är inte så pass allvarlig att den skulle påverka min vardag nämnvärt så länge jag undviker diskotek och konserter. Mitt smaksinne är däremot extremt överkänsligt för förutom smaker reagerar jag även på  matens konsistens. Men det är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne eftersom ingen kan tvinga mig att äta något jag inte vill äta och mina medmänniskors liv försvåras inte av vad jag äter och inte äter för de kan fortfarande äta vad de vill i mitt sällskap. Däremot skulle det vara betydligt svårare för ljudkänsliga personer att få sina medpassagerare på kollektivtrafik att hålla sig tysta.

Det enda som gäller för mig är att undvika människor som tar illa upp av när jag inte vill äta maten som de lagat till mig och välja istället att umgås med människor som har förståelse för att jag föredrar att ta med mig min egen mat. Visst, det anses vara normen att äta den mat man bjuds på, men jag har alltid dragits till människor som har en förmåga att tänka utanför lådan och inte tycker att alla måste göra likadant. Och sådana människor brukar inte ta illa upp av att jag har mina egna matpreferenser och brukar inte ens kommentera mina matvanor.

Någon enstaka gång har det däremot hänt att mitt känsliga smaksinne har ställt till det lite för mig, och det är när jag har föreläst om Aspergers syndrom på mindre orter och behövt få tag i mat efter föreläsningar. De flesta orter har mataffärer som säljer plocksallad eller åtminstone någon restaurang som har buffémat – en räddning för oss med känsligt smaksinne eftersom man kan plocka det man vill – men det har hänt vid att par tillfällen att jag inte hittat någon mat jag tyckt om och inte ens hunnit ta mig till en mataffär utan jag har fått handla på tågstationen istället. Då har jag fått ta bullar eller annat onyttigt, vilket såklart inte är en optimal lösning, men eftersom jag lever extremt nyttigt annars och är noga med att äta ekologiskt och få i mig alla viktiga vitaminer och antioxidanter, gör det inte mig speciellt mycket om jag en gång vartannat år i brist på annat måste äta bullar till middag.

Eftersom det oftast är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne, anser jag inte att det här med annorlunda perception är den delen av Aspergers syndrom som påverkar min vardag mest. Jag glömmer till och med ofta bort att jag har en annorlunda perception. Däremot hade det nog varit mycket svårare att glömma bort det om det exempelvis hade varit min syn eller hörsel som hade varit extremt överkänslig för då hade jag troligen märkt av det ofta i min vardag.

De allra flesta människor kan tycka att det kan vara lite jobbigt med barnskrik på offentliga transportmedel, men de kan tycka att det blir ännu jobbigare att stå ut med skriket efter en lång och tröttsam arbetsdag. På samma sätt kan vissa människor tycka lite illa om blinkande, starka ljus men samma blinkande ljus kan plötsligt bli helt outhärdligt för dem när de exempelvis har baksmälla eller ett migränanfall. Att man från dag till dag reagerar på olika sätt i dessa situationer är något som de flesta människor kan relatera till för många tycker att det är självklart att man reagerar ännu mer på barnskrik när man redan är trött.

Detsamma gäller självklart även för oss med Aspergers syndrom och autism. Vi kan också reagera på olika sätt på samma sinnesintryck från dag till dag men skillnaden är att vi kan vara ännu känsligare för sinnesintryck än andra människor. Någon aspergare kanske klarar av att dammsuga en dag för att inte klara av dammsugarljudet nästa dag. Någon annan kanske klarar av att duscha en dag för att inte längre klara av det nästa dag när alla sinnena blivit överbelastade. Någon kanske klarar av att åka kommunalt en dag för att inte klara det på en annan.

Själv har jag alltid varit känslig för olika smaker och konsistenser i maten. Jag tycker att det är jobbigt att äta soppor och grytor då det blir alldeles för rörigt i munnen. Därför undviker jag även alla slags såser och dressingar. När exempelvis kött beblandas med något med flytande konsistens tycker jag att det känns obehagligt. Men på vissa dagar klarar jag det bättre än på andra och dessa dagar kan jag kanske tvinga mig själv att äta grytor.

Jag får ibland höra saker som: “Men jag vet att du klarar av att äta grytor, jag såg dig äta det igår, hur kommer det sig att du inte klarar det idag?” Men jag tycker aldrig att det är behagligt att äta grytor. Allt handlar om hur mycket energi jag har. Om dagen har varit lätt och jag är någorlunda pigg, klarar min hjärna av obehagliga sinnesintryck bättre men har min hjärna fått hantera flera oväntade förändringar är den redan överbelastad precis på samma sätt som en vanlig hjärna inte alltid klarar av barnskrik efter en extrajobbig arbetsdag.

Vissa av oss med Aspergers syndrom kan ibland ha svårt för att bedöma hur vi känner i kroppen. Den främsta anledningen till att jag har svårt för detta är troligen att jag har en annorlunda perception, men sedan har jag troligen påverkats av andra människor och jämfört mig själv med dem. När jag har sett att de klarar av en sak som jag inte klarar av, har jag intalat mig själv att jag också borde klara av samma sak och jag har ignorerat kroppens varningssignaler.

“Men vaddå, du kan inte vara trött idag, du sov ju 9 timmar inatt?”, har jag ibland hört från omgivningen. Och trots att min kropp har varit så slut att jag varit när att kollapsa, har jag lyssnat på omgivningen. Eftersom de har sagt att jag inte kan vara trött, har jag trott att min trötthet bara är min inbillning och att jag egentligen inte är så trött som jag inbillar mig. För 9 timmars sömn borde väl räcka gott och väl?

De dagar jag har mått riktigt dåligt av min trötthet, har jag ofta mått mycket sämre än de dagar jag har haft någon fysisk sjukdom som exempelvis halsfluss. När jag var yngre, kunde jag inte förstå varför halsfluss och feber var acceptabla anledningar till att stanna hemma från skolan eller jobbet men att trötthet inte var det. Alla antog automatiskt att man mådde sämre när man hade någon fysisk sjukdom än när man “bara” var trött, men för mig var det tvärtom.

När jag i början av 2000-talet jobbade på dagis, hade jag en gång en allvarlig förkylning. Jag hade mycket ont i halsen, lite feber och mina stämband var inflammerade. Därför kunde jag inte prata alls. Men eftersom jag kände att jag mådde mycket bättre än de dagar när jag var fysiskt frisk och led av en fruktansvärd trötthet, åkte jag till jobbet ändå. Mina kollegor undrade varför jag kom på jobbet när jag i deras ögon var alldeles för sjuk för att jobba men jag förstod inte vad de menade. Varför väntade de sig att jag skulle jobba när jag var extremt trött men inte när jag var lite sjuk men kände att jag hade en relativt bra arbetsförmåga?

Idag har jag lärt mig att lyssna på min kropp samt även försöka vila när jag är förkyld och har feber. Annars finns risken att jag inte märker kroppens varningssignaler och att jag plötsligt kollapsar.

Många personer som inte har Aspergers syndrom eller autism känner ofta automatiskt vad deras kropp behöver. De känner av när det är dags att äta, sova, duscha, ta en rast eller gå på toaletten. Vissa personer med Aspergers syndrom känner däremot inte sådana saker, vilket jag tycker är logiskt. Om man har en annorlunda perception, upplever man inte alltid saker på samma sätt som omgivningen.

Gunilla Gerland skriver i sin bok En riktig människa att hon som barn inte kunde känna när det var dags att gå på toaletten, och därför behövde hon alltid räkna ut när det var dags. Om hon inte räknade ut det medvetet, kunde det hända att hon plötsligt blev jättekissnödig och behövde en toalett med en gång. Däremot kände hon inte de små varningssignalerna i kroppen innan det blev så där akut. Själv hade jag det ungefär på samma sätt när jag var barn. Jag gick ofta på toaletten för säkerhets skull så att det inte skulle bli jätteakut.

Jag har även haft samma problem med maten. Förut kunde jag i princip äta hur lite som helst eller hur mycket som helst utan att märka att jag var mätt eller hungrig. Människor undrade varför jag i vissa situationer kunde äta enorma portioner och i andra situationer väldigt lite, men jag vet inte automatiskt vad som är lagom. Nuförtiden har jag en bra strategi för det, nämligen att väga min mat och kolla på klockan när det är matdags.

När det gäller duschandet är det samma sak. Aldrig någonsin känner jag: “oj, vad skönt det vore med en dusch nu” eller “vad skönt det var att duscha”. Istället tänker jag: “nu duschar jag så att jag får det gjort” och efter att jag duschat: “vad jobbigt det var att duscha, det tog extremt mycket energi igen”. Jag känner ingen skillnad på kroppen om jag är oduschad eller duschad, känslan är exakt likadan. Jag duschar regelbundet endast av en anledning: för jag vet logiskt att man måste duscha. Om jag inte skulle duscha, skulle jag börja lukta illa, och andra människor skulle tycka att det var jobbigt. Därför tvingar jag mig själv till duschen trots att jag hatar att duscha och att det inte ger mig något annat än vetskapen om att andra människor kommer att tycka att jag doftar gott.

Samma sak med att ta raster. Om läraren i skolan frågade oss när vi ville ha rast och jag tyckte att lektionen var intressant (vilket språklektioner oftast var), ville jag alltid ha den så tidigt som möjligt. Då skulle jag få det gjort, och jag skulle inte behöva gå på rast igen. När jag skrev min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd, kunde jag jobba oavbrutet en hel dag utan att äta eller dricka. Till slut insåg jag att det var ohälsosamt, och därför tvingade jag mig själv att äta då och då. Inte för att jag ville göra det, utan för att jag visste logiskt att min kropp behövde mat.

Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism kan uppleva sinnesintryck starkare än andra. Man upplever det andra upplever, fast kanske tio gånger starkare. Vissa klarar exempelvis inte av mönstrade gardiner eller överhuvudtaget att ha detaljer framme eftersom man inte kan sortera bort några sinnesintryck. Hjärnan saknar filter helt enkelt. Och därför är många personer med Aspergers syndrom ljuskänsliga.

Själv är jag nästan tvärtom än många andra Aspergare när det gäller synintryck. Till skillnad från dem gillar jag att ha extramycket färger och detaljer framme. Jag är nästan för bra på att sortera bort synintryck, till och med så bra att det kan bli ett problem: mina ögon ser visserligen bra, men min hjärna reagerar inte på synintryck. Jag kan helt enkelt titta rakt fram utan att min hjärna registrerar vad den ser. Jag måste kommandera min hjärna att se och vara uppmärksam, annars är den inne i ett viloläge. Och därför stör det inte heller mig nämnvärt om det är stökigt hemma.

Däremot älskar jag mörker, och jag sitter gärna hemma med fördragna gardiner. Mina boendestödjare brukar öppna gardinerna när de kommer hem till mig för de tycker att det är trevligt med solljus, men jag har inte riktigt känt något behov av solljus någonsin. När jag var i Kanada som utbytesstudent fick jag bo i källaren i värdfamiljens villa. Många tyckte synd om mig att jag fick bo i en mörk källare, men jag älskade rummet. “Men det är så mörkt där”, sa andra människor till mig. “Det är precis det som är poängen”, svarade jag då 🙂

Däremot skulle jag nog inte kalla mig själv för ljuskänslig utan jag är helt enkelt en person som gillar och blir lugn av mörkret. Jag brukar inte störas av ljus förutom när jag sover för då måste det vara kolmörkt! Och detta behov av mörker blir bara starkare och starkare med åren. När jag föreläser på andra orter och sover på hotell, måste jag täcka det röda ljuset från TV-skärmen med ett täcke, och jag måste dra de digitala väckarklockorna ur kontakten eftersom ljuset stör mig även fast jag sover med sovbindel.

När jag sover hemma, räcker inte mörkläggningsgardinerna för mig för det kommer pyttelite ljus ovanför gardinerna, vilket stör mig, och sovbindeln hjälper inte tillräckligt mycket. Det kommer även lite ljus från dörrglipan, vilket också är störande för jag måste verkligen ha kolsvart även på morgonen. Därför har dörrgliporna täckts av en stor sopsäck, och förra veckan täckte min boendestödjare fönstren med en svart sovsäck. Nu är det lite bättre. Men naturligtvis kommer jag även fortsättningsvis använda sovbindeln och mörkläggningsgardinerna 🙂

Idag tog jag en promenad i skogen. Förut promenerade jag nästan varje dag, men nu var det ganska länge sen jag tog en promenad sist eftersom jag inte har orkat. Men eftersom jag inte haft lika många föreläsningar den senaste tiden och inte speciellt långa resor till föreläsningsorterna, orkade jag idag.

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har ibland en annorlunda perception, och därmed kan vi också vara extremt känsliga eller okänsliga för temperaturskiftningar. Jag tillhör definitivt den sistnämnda gruppen. Nuförtiden har jag förstått att de flesta andra människor förmodligen märker automatiskt när det är varmt ute, och därmed behöver de inte anstränga sig ett dugg för att klura ut vad de ska ha på sig när de ska ut. Jag måste därmed lägga medvetet energi på att känna efter om det är varmt eller inte, och ibland orkar jag inte tvinga mig själv att fokusera på sådana saker.

Idag bestämde jag mig för att ta det lugnt och bara slappna av och inte tänka på något onödigt. Så jag tog på mig en varm tröja, mössan, vinterjackan och vantarna och gick ut. När jag nästan var hemma, frågade en förbipasserande kvinna mig om jag inte svettades, och jag blev förvånad. Varför skulle jag göra det? Men sedan lade jag märke till vad andra människor hade på sig, och de hade tunna vårjackor och inga mössor eller vantar. Det var nämligen +13 grader ute!

Ibland är jag avundsjuk på människor som inte behöver lägga energi på saker som jag måste lägga extremt mycket energi på. Idag gjorde det visserligen ingenting att jag svettades utan att märka det eftersom jag var hemma hela dagen, men jag försöker hålla koll så att jag inte exempelvis har på mig varma stövlar i +30 graders sommarvärme när jag ska ut på stan och träffa människor så att jag inte börjar svettas extremt mycket och börja lukta svett utan att jag märker det. Därför försöker jag hålla koll och komma ihåg att ta på mig sandalerna i sådant väder även om det kan vara tröttsamt. Men andra människor behöver inte ens lägga energi på sådana här saker, de känner på sig automatiskt hur pass tunna eller tjocka kläder det är lämpligt att ha på sig när de ska ut.

Tidigare skrev jag här och här om hur vi som har Aspergers syndrom kan ha ett känsligt smaksinne. Många människor tycker att ett barn med Aspergers syndrom bör tvingas att äta mat h*n inte tycker om eftersom man på detta sätt kan lära barnet att vänja sig vid olika smaker och ett känsligt smaksinne faktiskt kan balanseras med åren.

Att en känslig perception i vissa fall kan förändras lite har jag själv fått höra historier om. MEN: ibland kan perceptionen även förändras till andra hållet. När jag var i 1-årsåldern, tyckte jag om ost och jag tyckte om soppa, men innan jag fyllde 2, började jag plötsligt totalvägra ost. Mina föräldrar försökte få i mig ost någon gång, och jag kommer ihåg att det smakade så äckligt att jag nästan kräktes.

Fortfarande framkallar tanken på ost ett mycket stort obehag hos mig. Visserligen har jag några enstaka gånger fått i mig mild ost i exempelvis någon pastarätt, men då har jag svalt maten så fort jag kunnat för att slippa känna maten i tungan. Vad som orsakade mit äckel för ost är lite oklart, men det har fortsatt fram till vuxenåldern. Att tvinga mig själv att äta ost skulle innebära tortyr för mig, och därför vägrar jag att äta ost.

När det gäller soppa så kommer jag inte ihåg hur gammal jag var när jag började tycka att det var lite obehagligt att äta, men det var någon gång under barndomen. Fast med soppa var det annorlunda än med ost: ost fick jag kväljningar av, men soppa tyckte jag “bara” inte riktigt om. Eftersom mina föräldrar märkte att jag faktiskt “kunde” äta soppa, tvingade de mig att äta soppa ibland, men ost fick jag slippa.

Men lärde jag mia att äta soppa av detta? Nej! Visst, jag kan äta soppa och äter absolut soppa om jag måste. Jag har t om försökt vid ett par tillfällen att lära mig att äta soppor under mitt vuxna liv men jag har alltid tröttnat efter senast en månad eftersom det inte varit gott. Nuförtiden äter jag aldrig soppa hemma utan jag äter endast mat jag faktiskt tycker om på riktigt.

Jag tycker inte att det är fel om man vänjer ett barn med Aspergers syndrom vid olika smaker för i vissa fall kan smaksinnet faktiskt ändras lite grann. Men det är viktigt att komma ihåg att smaksinnet inte ändras hos alla.

Enligt mig bör man inte heller tvinga ett barn att äta en viss rätt om barnet totalvägrar. Om barnet inte är speciellt förtjust i maten så visst, då kan man kanske uppmuntra barnet att testa rätten gång. Men om maten faktiskt orsaker kväljningar, innebär det tortyr, och då finns det risk att barnet kommer att förknippa måltider och mat med ångest. Och det vill man ju inte, eller hur? 😉

Igår skrev jag varför vi som har Aspergers syndrom och autism kan ha lite annorlunda matvanor. Jag brukar säga att annorlunda matvanor inte behöver vara ett problem om omgivningen är öppen och accepterar att alla människor inte behöver vara likadana och göra på samma sätt.

Ibland har jag fått kritik när jag sagt på mina föreläsningar att föräldrar inte borde tvinga barnet att äta. “Att Paula tycker att världen ska kretsa kring Aspergare visar att hon har Aspergers syndrom och stora svårigheter i att anpassa sig och ta omgivningens perspektiv”, har jag ibland fått höra. Eller: “Om barn med Aspergers syndrom får bete sig som de vill och de inte uppfostras till hyfs, kommer det skada dem senare i livet. Och det är ohyfsat att tacka nej till mat man blir bjuden på”.

Jag tycker absolut inte att världen ska kretsa kring oss som har Aspergers syndrom, just därför vill jag inte att andra människor ska laga specialkost för min skull utan jag vill antingen ta med mig egen matlåda eller avstå från ätandet helt, jag vill ju inte vara till besvär. Och jag tycker absolut att barn med Aspergers syndrom ska få lära sig hyfs, det är ju inte meningen att barnets beteende faktiskt ska såra eller störa andra på riktigt.

MEN: när det gäller annorlunda perception och ett annorlunda smaksinne kan det verkligen kännas som en riktig tortyr om man tvingas äta mat man får kväljningar av. Nu syftar jag inte på mat som man tycker smakar “lite tråkigt” eller som man inte har lust att äta utan på mat som man nästan kräks av. Tänk om du gång på gång blev serverad något som du tycker är riktigt, riktigt äckligt, som exempelvis avföring eller gammal mat? Eller om du blev serverad katt, hund eller inälvor i Asien och blev tvingad att äta upp allt? Själv blev jag som barn tvingad gång på gång av mina barnskötare att äta mat som jag tyckte var äckligt, men inte blev jag “bättre” av det eller “lärde mig hyfs”. Istället fick jag hemska minnen och har ännu mer motstånd till sådan mat idag!

Människor tror ibland att det hindrar en i vuxenlivet om man har annorlunda matvanor, men i vilka situationer skulle det vara ett hinder? Jag förväntar mig att mina vänner ska vilja att jag mår bra, så varför skulle jag bli vän med någon som kräver att jag ska utsättas för tortyr vid matbordet? Eftersom jag aldrig blir vän med människor som tar illa upp av att jag inte äter samma mat som de, händer det aldrig att jag får middagsbjudningar hem till sådana människor.

Det sägs att vi som har Aspergers syndrom är oflexibla, men enligt mig är det oflexibelt av omgivningen att inte acceptera att alla inte gör på samma sätt som alla andra. Varför är det så viktigt att alla äter exakt samma mat bara för principens skull, och varför kan man inte avvika från detta? Naturligtvis är det fel om en person med Aspergers syndrom kräver att andra ska anpassa maten för h*ns skull, men om personen tar med sig egen mat eller helt enkelt tackar nej till maten, varför skulle det vara ett problem? Vill man verkligen att någon ska förstöra hela sitt liv genom att tvinga sig själv till obehagliga upplevelser vid matbordet gång på gång?

Som många av er kanske redan vet är långt ifrån alla med Aspergers syndrom och autism allätare. Vissa, däribland jag själv, äter bara några noga utvalda maträtter. De flesta finska julrätter som morotslåda och kålrotslåda gillar jag exempelvis inte alls.

Är det ett problem om en person med Aspergers syndrom inte äter allt? Enligt mig beror det på. Ett problem ur vilken synvinkel? Jag har hört talas om några autistiska barn som endast äter choklad eller glass och aldrig något annat, och då kan det bli problem ur näringssynvinkeln. Det kan också vara ett problem för andra människor om en person med Aspergers syndrom kräver att få en specialkost serverad om h*n går på en middagsbjudning, då kan det bli omständigt för andra människor.

Men är annorlunda matvanor ett problem om alla nödvändiga vitaminer och antioxidanter finns i kosten och personen i fråga aldrig kräver att andra människor ska laga specialkost för h*ns skull? Jag tycker inte det. Visst, normen säger att man borde vara allätare, men om vegetarianer och allergiker respekteras och dessa dessutom ofta får en specialkost serverad, varför skulle inte en annorlunda kost pga exempelvis känslig perception respekteras om personen i fråga inte ens kräver att få specialkost?

Det finns otroligt många saker jag inte äter eftersom jag har ett känsligt smaksinne, men det har aldrig varit något problem för mig, tvärtom! Eftersom min kostcirkel endast består av nyttig mat och jag brukar äta ekologiskt, äter jag förmodligen nyttigare än 90% av världens befolkning, och i min värld är det bra att äta nyttigt. Jag accepterar inte att andra människor lagar specialkost för min skull eftersom jag inte vill vara till besvär för någon, men å andra sidan skulle jag aldrig någonsin gå hem till någon som skulle ta illa upp av att jag inte vill äta h*ns mat utan väljer att ta med mig en egen matlåda.

Jag väljer endast att umgås med människor som tänker öppet och inte bryr sig om normer. Jag dömer absolut inte de som vill leva efter normer, men en person som tycker att det är viktigt att alla äter samtidigt och dessutom samma mat skulle jag personligen inte passa ihop som vän med. Inte heller passar jag ihop som vän med någon som kommenterar vad jag äter och inte äter, utan jag vill inte att mina vänskapsrelationer ska kretsa kring mat. Alla äter vad man själv vill och när man vill, och man respekterar varandra för den person man är! Eftersom det är ett sådant liv jag lever, är inte mina annorlunda matvanor något problem 🙂