Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

Visste du dessa 10 intressanta fakta om autism?

1. Att autistiska barn, enligt Lena Nylander, verkar ha större hjärnor än neurotypiska barn?

Dock verkar inte samma sak gälla när det gäller vuxna autistiska personer utan vuxna autister verkar ha hjärnor av normala storlekar.

2. Att Gillberg menar att barn med autism oftare än neurotypiska barn har personer med anorexi och manodepressiv sjukdom i släkten?

Vidare kan vissa personlighetsdrag så som noggrannhet och en tendens till social isolering enligt honom också vara överrepresenterade i släkter där det föds autistiska barn. Här kommer jag att tänka på min mamma! Jag kan inte riktigt se henne som socialt isolerad i och med att hon är gift med pappa, men hon har varit hemmafru i snart fyra decennier och sitter väldigt mycket hemma på dagarna. Hon trivs för sig själv!

3. Att amygdalan brukar kallas för hjärnans autismcentrum?

Däremot kan det även finnas avvikelser i vissa andra hjärnområden, bland annat hjärnstammen och lillhjärnan, hos autistiska personer. Det har föreslagits att när avvikelserna endast sitter i amygdalan så uppstår autism utan tilläggsdiagnoser men att om det finns avvikelser exempelvis i lillhjärnan kan till exempel även motoriska svårigheter uppstå (här kommer jag att tänka på mina egna motoriska svårigheter, inte minst under min skoltid i skolgympan)! Lennart Widén är en framstående hjärnforskare, och allt detta står att läsa i hans bok En bok om hjärnan.

4. Att autism, enligt Gillberg, inte har någon gemensam enhetlig orsak?

Därför måste man utgå ifrån det beteendemässiga syndromet autism, vilket rent konkret innebär att vi autister kan uppvisa liknande beteenden men att våra beteenden inte har någon gemensam etiologi, det vill säga ett orsakssamband. Därför ska all pedagogik för autistiska personer individanpassas istället för att man ska utgå ifrån att alla autister blir hjälpta av exakt samma stödstrategier och anpassningar, vilket också Gillberg konstaterat.

5. Att det finns forskning som tyder på att sömnsvårigheter är mycket vanliga hos barn, ungdomar och vuxna med autism?

Själv har jag en extremt känslig sömn. Jag har alltid haft ett större sömnbehov än de flesta andra människor, men nuförtiden måste jag hålla på mina sömnrutiner väldigt hårt och aldrig någonsin avvika från dem. Jag måste även ha det totalt kolmörkt i mitt sovrum när jag sover. Därutöver blir min sömn påverkad av en kopp kopp kaffe på morgonen (!!) så jag undviker numera koffein helt!

6. Att inte alla autistiska personer framstår som jobbiga för omgivningen?

Gillberg menar att vissa barn med autism är väldigt lättskötta, och här kommer jag att tänka på min egen barndom: jag har fått höra att jag var ett lättskött barn som sällan gjorde väsen av sig. Jag brukade inte skrika när jag hade vaknat utan jag sysselsatte mig själv i spjälsängen genom att leka och prata med mina mjukisdjur. Till skillnad från många andra barn sprang jag nästan aldrig runt: en av mina dagmammor tyckte till och med att jag var alldeles för lugn och passiv! Dock önskar jag att jag hade framstått som jobbigare för nu vände jag ångesten inåt, vilket var mycket farligt.

7. Att Gillberg menar att pojkar och unga män med Aspergers syndrom, dock inte alla, ofta är tunna eller till och med magra?

Enligt honom kan vissa av dessa pojkar ha en odiagnosticerad anorexi, men det är bara deras Aspergers syndrom som uppmärksammats och diagnosticerats av vården. Intressant nog är det precis tvärtom för många autistiska flickor: ofta har endast deras anorexia diagnosticerats medan autismen har förblivit oupptäckt. Gillberg tror detta bero på att vårdpersonalen ofta väntar sig att hitta ätstörningar men inte autism hos flickor, och autism men inte ätstörningar hos pojkar. Med andra ord handlar allt om okunskap inom vården!

8. Att det råder oenighet kring vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos autistiska personer?

I Widéns bok står det att läsa att det finns studier som indikerar att den vänstra hjärnhalvan har dysfunktioner hos autister, men andra studier indikerar däremot att dysfunktionerna sitter i den högra hjärnhalvan. Vi autister brukar säga att vi har en väl fungerande vänster hjärnhalva, och det finns till och med ett företag som heter Left is Right som i princip bara anställer personer med Aspergers syndrom och autism för att nyttja den exceptionella vänstra hjärnhalvan. Teorin om den vänstra hjärnhalvan verkar därmed vara den som är mest allmänt vedertagen! Enligt mig spelar det ingen roll vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos oss och jag gillar inte begreppet “dysfunktioner”, det viktigaste för mig är att de autistiska styrkorna tas till vara!

9. Att vissa autistiska personer har svårt för att skilja sina egna känslor från andras?

Personligen tror jag att det är därför många av oss med autism upplever oss som högkänsliga och blir så otroligt påverkade av andra människors känslolägen. Om någon har föreslagit något för mig och jag tvingats säga nej till förslaget, har jag blivit väldigt orolig för att personen kanske blivit ledsen. Därför gick jag som yngre med på ovanligt många saker mot min vilja. Jag åkte på semester mot min vilja, jag lät folk bo gratis hos mig i min etta under längre tidsperioder mot min vilja, jag gick på dejter mot min vilja och så vidare. Det har varit otroligt svårt för mig att lära mig att låta bli att gå med på orimliga förslag!

10. Att språksvårigheter ingår i autism?

I alla fall om man ska tro på Gillberg. Tvärtemot vad många tror behöver inte språksvårigheterna innebära en oförmåga att tala utan det kan lika gärna handla om en tendens att tolka språket bokstavligt, svårigheter att svara på öppna frågor i stil med “hur har du haft det?”, en egendomlig röstmelodi eller en tendens att tala för lågt eller högt. Vi autister ser däremot inte alltid dessa saker som svårigheter utan som ett annorlundaskap!

Dags att uppmärksamma autism hos flickor

I gårdagens Expressen finner vi en debattartikel signerad av specialistläkaren Svenny Kopp och Ulla Adolfsson på Autism- och Aspergerförbundet. Svenny Kopp är känd för just sin forskning om autism hos flickor, och det finns även föreläsningar på henne på nätet där hon föreläser om ämnet. Skribenterna menar att förskolan måste bli bättre på att identifiera autism hos flickor. En mycket viktig och angelägen fråga!

Skribenterna påpekar att autism kan te sig annorlunda hos flickor än hos pojkar. Själv har jag också skrivit ett blogginlägg om ämnet förut där jag tagit upp exempel på hur Aspergers syndrom och autism kan yttra sig hos flickor och kvinnor. Skribenterna menar att autistiska pojkar ofta förblir helt ensamma medan flickor med autism däremot brukar hålla sig bredvid andra flickor utan att vara med i leken. Detta för mina tankar till min egen barndom då jag stod bredvid och tittade på när andra flickor lekte. De vuxna såg till en början nöjda ut och tänkte förmodligen: “Jaha, alla flickorna är med och leker, kul.” Men sanningen var att jag inte var inblandad i många av dessa lekar överhuvudtaget, det enda jag gjorde var att stå vid sidan om.

Med tiden började det komma fram att jag inte var delaktig på ett önskat sätt. När ettan var avklarad och vi fick skriftliga omdömen från läraren, hade hon bland annat skrivit så här i mitt omdöme: “Du, Paula, älskar att titta leende på dina kamraters lekar.” Efteråt blev det världens diskussion för det var tydligen menat som en pik. Tydligen borde jag inte göra som jag gjorde utan jag borde vara mer aktiv. Jag fick öva på att ta kontakt med andra barn och fråga dem om jag skulle få vara med i lekarna. Problemet? På det här sättet blev jag uppfostrad till att ta kontakt med andra mekaniskt utan att känna efter vad jag själv ville, vilket blev en katastrof och ett mönster jag hade svårt att bryta i vuxenåldern. För sanningen var att jag tyckte att det var genuint roligt att stå utanför och titta på vad andra gjorde. Nu när jag fått min diagnos får jag äntligen bejaka min autistiska sida och göra exakt vad jag vill, och jag vill mycket sällan vara delaktig!

Vidare menar skribenterna att autistiska pojkar är mer utåtagerande än vad flickor är. Flickor med autism uppvisar däremot ett utåtagerande beteende på sin höjd i hemmet. Själv har jag fått höra att jag var ett väldigt lättskött barn. Visst, jag blev ibland arg hemma, men inte i en större utsträckning än grannarnas barn och jag var aldrig utåtagerande. Enligt skribenterna har autistiska flickor ett stort behov av att vara omtyckta, och själv gjorde jag också som andra människor önskade att jag skulle göra. Jag hade självmordstankar men nämnde aldrig dessa för någon för jag visste att mina föräldrar skulle bli jätteledsna om jag hade berättat. Det sista jag ville var ju att vara till besvär för någon utan jag ville alltid göra alla glada!

Det är ett farligt missförstånd att autism skulle vara mildare hos flickor än hos pojkar. Vi autistiska flickor och kvinnor har oftast farit mycket illa ut under livets gång och det har inte sällan dröjt tills vi blivit upptäckta av vården. Vi kvinnor kan ju vara mästare på att hitta alla slags möjliga och omöjliga kompensationsstrategier för att dölja våra autistiska svårigheter!

Skillnaden på Aspergers syndrom och högfungerande autism

När jag föreläser, är det många som frågar mig om skillnaden mellan Aspergers syndrom och högfungerande autism. I dagens blogginlägg tänkte jag klargöra frågan lite. Lite bakgrundsinfo: Aspergers syndrom togs bort som diagnos i många kliniker i maj 2013 när DSM IV togs ur bruk och ersattes med den nya diagnosmanualen DSM V. Numera skulle många av oss som förut diagnosticerades med Aspergers syndrom, atypisk autism, Kanners syndrom och disintegrativ störning få diagnosen autismspektrumtillstånd istället.

Själv fick jag min Asperger-diagnos enligt DSM IV som på den tiden användes parallellt med ICD 10 och Gillbergs kriterier för Aspergers syndrom. Det är olika vilken diagnosmanual olika kliniker använder, men en sak som jag tyckte var fascinerande med DSM IV är att det stod tydligt och klart i diagnosmanualen att det vid Aspergers syndrom inte fick föreligga en betydande försening i den allmänna språkutvecklingen. Om man för övrigt ansågs uppfylla diagnoskriterierna för Aspergers syndrom men personen hade börjat tala betydligt senare än andra i barndomen (exempelvis i 7-årsåldern) så var det diagnosen autism personen fick.

Vad betyder högfungerande autism då? Jo, om personen för övrigt ansågs likna personer med Aspergers syndrom, det vill säga personen hade varken talsvårigheter eller utvecklingsstörning och det enda som skilde den autistiska personen från aspergare var åldern för taldebuten, brukade personens diagnos kallas för “högfungerande autism” i folkmun. Dock är det ett missförstånd att högfungerande autism skulle varit en medicinsk diagnos för det var den inte. Det fanns ingen diagnos som hette högfungerande autism utan personen själv och andra i personens omgivning brukade kalla den här typen av autism för högfungerande. Många, bland annat Christopher Gillberg, har dock ifrågasatt begreppet för det är ju personen och inte autismen som är högfungerande. Vissa autister kände däremot att de var välfungerande på ytan men hade stora, osynliga svårigheter i vardagen och ogillade därför begreppet.

Dock tyckte jag att det var konstigt att jag började stöta på många personer som sade sig ha fått diagnosen Aspergers syndrom trots att de hade lärt sig att tala efter 7-årsåldern för en sådan person i min värld borde haft diagnosen autism och inte Aspergers syndrom. Men sedan fick jag lära mig varför: dessa personer hade fått diagnosen enligt Gillbergs kriterier, och hos Gillberg är tal- och språksvårigheter ett krav för Aspergers syndrom! Detta diagnoskriterium kan infrias på olika sätt, och ett av sätten är att personen uppvisat en sen talutveckling. Gillbergs kriterier är alltså nästan DSM-IV:s motsats i detta fall, och därför rådde det förut stor oenighet kring om en person med sen talutveckling kunde ha Aspergers syndrom eller inte.

Summa summarum: Aspergers syndrom och högfungerande autism var nästan samma trots att en högfungerande autist, till skillnad från en aspergare, enligt just DSM IV kunde ha uppvisat en sen talutveckling i barndomen. Men som sagt har det blivit tydligare nu när alla dessa diagnoser kort och gott heter autismspektrumtillstånd! Numera slipper läkarna bråka om vilken diagnos man ska ge till en autistisk person som uppvisat en sen talutveckling utan det är alltid autismspektrumtillstånd som gäller!

Aspergers syndrom och autism som drivkraft

Precis som jag konstaterat i ett tidigare blogginlägg kan Aspergers syndrom och autism innebära flera fördelar och styrkor. Det är olika vilka styrkor vi autister upplever att funktionstillståndet medför för oss, och det är inte alla autister som upplever att autism innebär fördelar. Men i mitt fall är utan tvekan den starkaste fördelen med autism det oerhörda drivet. Jag har en förmåga att lägga fullt fokus på en detalj i mitt liv och anstränga mig hårt för att nå mitt mål. Då kan jag vara nästan säker på att lyckas.

När jag var relativt nyinflyttad i Sverige, behövde jag ett jobb. Jag satte mig framför datorn och sökte, sökte och sökte arbeten. Jag vet inte hur många arbetsansökningar jag skickade ut, men med tanke på att jag ofta la ut 8 timmar om dagen på att söka arbeten blev det förmodligen minst 500 ansökningar i veckan om inte ännu fler. Jag hade bestämt mig för att söka arbete i varenda matbutik i hela Stockholms län från Nynäshamn till Norrtälje i varenda matkedja jag kunde hitta: Coop, ICA, Willys, Hemköp och ja, även mindre matkedjor. Självklart sökte jag även andra arbeten. Jag behövde aldrig vara arbetslös mer än några veckor åt gången med tanke på den enorma mängden tid och energi jag la på att söka arbete, och därför fick jag också välja och vraka bland jobberbjudanden.

Sedan har det bara fortsatt senare i livet med mina föreläsningar och böcker. När jag hade bestämt mig för att skriva min debutbok, satte jag mig framför datorn och skrev, skrev och skrev. Boken var det enda som existerade för mig och jag blev klar på tre månader. Jag var fast besluten för att få den utgiven och hade bestämt mig för att skicka manuset till vartenda bokförlag i Sverige och Finland. Jag var också fast besluten att få boken utgiven på utländska förlag och arbetade med att översätta boken själv samt skrev till utländska förlag och frågade om de ville ge ut boken. Det tog mycket mer tid och energi än arbetssökandet i Sverige i början och jag fick enormt många bakslag, men jag gav mig aldrig utan fortsatte. Det var ett mycket hårt jobb men betalade sig i längden.

När jag för 16 år sedan hade ett BMI över 30, bestämde jag mig för att lägga om mitt liv helt, börja leva mer hälsosamt och gå ner i vikt. Jag slutade äta onyttigheter och började motionera. Jag gick ner 25 kg på ett halvår och ytterligare 5 kg under de nästkommande halvåren. Jag köpte aldrig bantningsprodukter utan syftet var att gå ner i vikt med hjälp av hälsosamma metoder i lagom takt. Så här 16 år senare brinner jag fortfarande lika mycket för hälsa och har inte haft några problem med att upprätthålla en hälsosam livsstil. Mitt mål i livet är att vara så hälsosam som möjligt vilket är en njutning för mig i form av ett specialintresse, inte ett tabubelagt förbud, och det är onekligen Aspergers förtjänst!

Trots att Aspergers syndrom och autism innebär vissa begränsningar och svårigheter, är det viktigt att komma ihåg att diagnosen även kan innebära just sådana här superkrafter. Många av mina framgångar i livet har jag haft just min Aspergers syndrom att tacka för, det är jag helt övertygad om!

Nej, det är inte skadligt att tänka på sin diagnos

Ibland kan vi aspergare tycka att många yrkesverksamma är väldigt motsägelsefulla. Å ena sidan menar många att Aspergers syndrom och autism innebär otroligt många styrkor och att alla människor på ett eller ett annat sätt skiljer sig från normen, men å andra sidan säger de i nästa andetag att det inte är bra att tänka på sin diagnos alltför mycket. Då kan vi undra vad de egentligen menar. Förmodligen menar de bara väl, men jag anser inte att det låter trovärdigt att man verkligen menar att autism innebär fördelar och att det inte behöver vara negativt att ha autism om vi samtidigt också får höra att vi inte ska tänka på vår diagnos.

Själv tänker jag av naturliga orsaker på min diagnos väldigt mycket: jag bloggar om autism varje dag och föreläser regelbundet. Med tanke på mitt jobb måste jag skaffa mig väldigt mycket kunskap genom att både läsa litteratur skrivna av forskare och prata med personer med egen diagnos. Skulle jag inte ägna tid åt autism, skulle jag inte kunna utföra mitt jobb. Men det är inte bara av arbetsmässiga skäl jag läser på om asperger och autism, utan jag tycker att det är ett otroligt intressant och givande ämne! Det som jag tycker är mest intressant är att man aldrig blir fullärd utan det finns alltid mer att lära sig.

Många tror att man skulle bli nedstämd av att tänka på sin diagnos alltför mycket, men så behöver inte vara fallet! Själv mår jag bra av att tänka på min diagnos, och för mig är ämnet autism precis som vilket annat specialintresse som helst. Att jag hakat upp mig på min diagnos betyder inte att det skulle vara ett deprimerande specialintresse och att jag skulle må bra av att fokusera på andra saker ibland. Visst, autism skulle inte behöva vara en stor grej om samhället var mer tillgängligt och anpassat efter våra behov, men nu är det inte så och därför brinner jag för att försöka göra något åt saken.

Ibland har jag blivit varnad för att jag skulle löpa en risk att identifiera mig alltför mycket med autism och tillskriva mig egenskaper och svårigheter jag inte har genom att fokusera på ämnet alltför mycket. Visst, det är klart att man kan bli påverkad av att umgås i autistiska kretsar, men för mig har det uteslutande varit något positivt. Att bli påverkad av den autistiska kulturen är inte heller konstigare än att bli påverkad av kulturen i det land eller den tidsepok man lever i. För inte alls länge sen ansågs det självklart att abort var en dödssynd och homosexualitet en allvarlig sjukdom, och numera har inställningen förändrats totalt. När människor påverkas så här mycket av omgivande värderingar kan man självklart även bli påverkad av den autistiska kulturen, men för mig har denna påverkan enbart inneburit en ökad självkänsla och en insikt att jag duger som jag är.

Att jag skulle tillskriva mig egenskaper jag inte har genom att fokusera på autism stämmer däremot inte. Flera vanligt förekommande drag och svårigheter bland autister, så som överkänslighet för dofter och ljus, har inte jag och jag har inte plötsligt börjat inbilla mig att jag skulle ha dessa egenskaper. Däremot har jag genom att läsa på om diagnosen insett vad många av de utmaningar jag har mött i livet berott på, men det är endast min insikt och inte svårigheterna som har förändrats. Förut hade jag exempelvis ingen aning om att andra människor inte behövde lägga så här mycket energi på vardagliga aktiviteter, och därför visste jag inte heller om att jag hade automatiseringssvårigheter. Jag insåg det först efter diagnosen.

Om din autistiske närstående säger sig ha hakat upp sig på sin diagnos på ett negativt sätt och mår dåligt av det, ska du naturligtvis hjälpa personen att acceptera sin diagnos och försöka få honom eller henne att fokusera på annat ibland. Men om personen älskar att läsa på om autism och mår bra av det, är allt som det ska! Autism är en stor del av vem man är, och därför är det inte konstigt att vilja ägna sig åt ämnet.

Därför finns det inget rätt synsätt på autism

När jag föreläser, frågar åhörarna mig ibland om man bör se Aspergers syndrom och autism som medicinska eller socialt konstruerade diagnoser samt om man inte borde undvika att sätta sitt barn i en asperger-klass på grund av risken för stigmatisering. Själv har jag starka åsikter om frågorna, och jag vet vad många andra aspergare som jag träffat på träffgrupper, dock inte alla, tänker ungefär likadant som jag. Men eftersom alla vi som har asperger eller autism är sinsemellan olika, finns det ändå många som tänker på ett helt annat sätt än jag. Därför är det viktigt att komma ihåg att jag inte talar för alla aspergare utan jag talar för mig själv!

Bara artikeln jag länkade till i gårdagens blogginlägg belyser hur olika jag och Susanna tänker om Asperger-klasser. När jag blir tillfrågad om ämnet, talar jag gärna varmt om att det här med stigmatisering definitivt är en myt, att jag tycker att det är tråkigt att jag inte fick min diagnos förrän jag var 24 år och att jag hade mått mycket bättre om jag hade fått gå i en asperger-klass. Då hade jag förhoppningsvis fått det stöd jag hade behövt samt haft möjlighet att plugga i en miljö där alla avvek från normen lika mycket som jag. I en vanlig neurotypisk klass kände jag mig definitivt mycket mer stigmatiserad och avvikande än vad jag förmodligen hade känt mig i en asperger-klass.

Susanna är däremot av en annan åsikt. Hon berättar för reportern att hon fick sin diagnos i 18-årsåldern precis innan studenten. Men även om hon tyckte att det sociala var jobbigt i skolan, är hon jätteglad över att hon klarade ett vanligt neurotypiskt gymnasium och att hon såhär efteråt kan säga att hon gick på Norra Real. Susannas svar belyser tydligt att inte alla aspergare är lika positivt inställda till särskilda asperger-klasser. Vissa aspergare föredrar att kämpa med sina svårigheter i en neurotypisk klass och vill absolut inte hamna i en asperger-klass för då känner de sig avvikande. Jag har svårt för att förstå det, men däremot är det viktigt att jag respekterar deras åsikt och belyser den när jag föreläser.

Samma sak gäller förhållningssättet till Aspergers syndrom och autism. Personligen tycker jag att många av mina svårigheter, dock inte alla, är socialt konstruerade och att det är omgivningen som inte tolererar avvikelser i form av annorlunda matrutiner, avskärmande beteende och annat. I Sverige håller väldigt många aspergare med mig. När min bok däremot kom ut i Finland, kände sig många finska aspergare mycket irriterade över att jag hade skrivit i boken att många svårigheter egentligen kunde handla om omgivningens intolerans och att asperger även kunde innebära styrkor. De var av åsikten att deras svårigheter definitivt handlade om en medicinsk störning och absolut inte om omgivningens intolerans eller fel bemötande. Synsättet på Aspergers syndrom är alltså ytterst kulturellt vilket jag också måste respektera. Även om jag personligen totalt ogillar begereppet “störning” och aldrig skulle få för mig att kalla Aspergers syndrom för en störning.

Det är viktigt med självbestämmande och empowerment. Därför är jag av åsikten att individen själv ska få avgöra om hans eller hennes Aspergers syndrom eller autism ska ses som en svårighet, ett personlighetsdrag, en medicinsk störning eller ett socialt konstruerat påhitt som uppstått av samhällets intolerans och fel bemötande. Ett autistiskt barn ska också själv få avgöra om han eller hon mår bäst i en särskild specialanpassad asperger-klass eller inte. Jag belyser alltid för publiken mina personliga synpunkter på frågorna, men däremot klargör jag också att inte alla aspergare håller med mig. Det är farligt att dra oss aspergare över en kam!

Nej, autismspecifik kompetens är inte att kunna rabbla upp diagnoskriterierna

Många tror att när man kan rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism utantill så vet man vad funktionstillståndet innebär, men det hade inte kunnat vara mer fel. Att kunna diagnoskriterierna säger i princip ingenting om ens äkta autismspecifika kompetens.

När vi tittar på diagnoskriterierna för autism i DSM-5 så ser vi att funktionstillståndet delvis kännetecknas av en bristande förmåga till socialt samspel, och delvis av ett stereotypiskt beteende i form av monotona intressen eller begränsade beteenderepertoarer. Det nämns även en över- eller underkänslighet i sinnesförnimmelserna som är ett diagnoskriterium man kan uppfylla men är inget krav för att få diagnosen. Vidare specifieras diagnoskriterierna med 3 olika nivåer på svårighetsgrader. Och känner man till detta om autism så har man ju ett hum om på vilka plan en autist skulle kunna ha svårigheter ungefär men det är allt.

Det som diagnoskriterierna inte säger så mycket om är hur svårigheterna kan yttra sig i praktiken. Visst, det nämns några exempel. Den autistiska personen nämns exempelvis kunna ge bristande svar på frågor i ett samtal, ha brister i förmågan att förstå och bevara relationer och så vidare. Men hur och i vilka sammanhang? Det förtäljer inte diagnoskriterierna. Därutöver är de exempel som nämns i DSM-5 rätt så stereotypiska. Och trots att det står att vissa lyckas lära sig att maskera sina svårigheter med hjälp av inlärda strategier, blir det inte tydligt på vilket sätt man maskerar sina svårigheter och hur otroligt mycket energi maskerandet tar av oss autister.

Inte heller nämns det någonting om den trötthet många av oss autister upplever, och ingenting om en svag central koherens och bristande exekutiva funktioner. Vilket trots allt är just det som påverkar vår vardag otroligt mycket! Om en boendestödjare endast kan diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism men inte vet att det kan vara vanligt att autister fastnar för saker och komma igång med viktiga uppgifter så kan våra svårigheter uppfattas som lathet eller en bristande vilja. Och då riskerar boendestödjaren att bemöta oss helt fel.

Att kunna diagnoskriterierna för autism är en bra början men därefter bör man tillägna sig det otroligt viktiga inifrånperspektivet för att nå äkta förståelse! Därför är det viktigt att enhetscheferna som anställer LSS-personal och rektorerna som anställer resurspersonal på sina skolor kollar upp vad den arbetssökande faktiskt kan om autism. Kan personen endast rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism eller vet han eller hon också om hur olika vi autister kan vara sinsemellan och hur man bör bemöta en autistisk klient eller elev i praktiken?

Aspergers syndrom, autism och sociala svårigheter

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har enligt diagnoskriterierna alla på ett eller ett annat sätt svårt för socialt samspel. Som nydiagnosticerad förstod jag inte riktigt på vilket sätt detta kunde yttra sig. Jag trodde att svårigheterna betydde att man brukade säga till främlingar på gatan: “vilken ful tröja du har på dig” och så gjorde jag ju inte, varför jag inte tyckte att diagnoskriterierna stämde in på mig. Men de sociala svårigheterna är inte sällan mycket mer subtila än så. Jag kan exempelvis ha svårt för att bedöma följande:

1. Hur många gånger ska man hälsa? Om jag går ut och kastar sopor så brukar jag säga “hej” till grannar när jag passerar dem på loftgången. När jag passerar dem igen en halvminut senare så förväntas jag inte säga “hej” till samma granne igen. Men efter hur lång tid ska jag hälsa igen? Om jag stannar hemma en kvart efter att jag kastat ut soporna och sen går ut igen för att handla, förväntas jag säga “hej” till grannen igen? Eller måste det ha gått flera timmar innan det är lägligt att hälsa igen?

2. När är det dags att avsluta ett samtal? Om min samtalspartner säger: “då säger vi så”, kan det mycket väl betyda att det är dags att avsluta. Men om motparten inte säger så mycket, hur ska jag veta när det är dags att säga hejdå?

3. När förväntas man ge ett ärligt svar? Om en bekant frågar mig hur jag mår så förväntas jag svara “bra” oavsett om det är sanningen eller inte. Men om jag har sovit över hos andra människor och värdparet frågar mig om jag har sovit gott, ska jag svara då ärligt att jag har sovit jättedåligt eller är det oartigt att klaga? Om värdparet har bjudit mig på mat och jag inte har gillat maten, ska jag säga sanningsenligt att den inte föll mig i smaken eller ska jag ljuga och säga att jag tyckte jättemycket om maten?

4. Hur mycket ska man prata om sig själv? Jag hade förut en tendens att berätta detaljerat om mina intressen och min vardag och jag tröttade förmodligen ut andra människor. Men hur mycket är det okej att prata om sina intressen? För att inte vara egocentrisk så slutar allt ofta med att jag pratar alldeles för lite om mig själv och andra människor tycker att jag är ett mysterium.

5. Hur stor ska skulden vara för att det anses vara okej att be om att få tillbaka pengarna? Om jag har lånat ut en krona till någon så anses jag ju vara snål om jag ber om att få tillbaka kronan. Men var går den magiska gränsen exakt för när det anses vara okej att be om att få tillbaka skulden? 10 kronor? 100 kronor? 1000 kronor? Har det att göra med hur mycket man tjänar eller är den magiska gränsen samma för alla? När jag levde på socialbidrag så var 5 kronor en stor summa för mig. Men när jag efter ett tag blev beviljad aktivitetsersättning på garantinivå och fick ett par tusen kronor mer att leva på så var inte 100 kronor lika mycket pengar för mig som 5 kronor hade varit under socialbidragstiden.

Självklart kan vem som helst ha lite svårt för att bedöma ibland hur man förväntas bete sig i en viss situation. Men någon som lever med Aspergers syndrom eller autism kan behöva grubbla över sådana här frågor i en betydligt större utsträckning än andra människor. Grubblar jag inte och inte aktar mig för hur jag beter mig så anses jag vara oartig. Vi kan nämligen ofta sakna den naturliga känslan vad som är lagom.

Därför tas inte autism på allvar

Aspergers syndrom, autism och ADHD tas långt ifrån alltid på allvar. Många skolor har synpunkter på NPF-barnens ADHD-medicinering och uppfostran, vilt främmande människor tycker att vi autister borde ändra på kosten och omgivningen tycker alltid att vi borde göra allt helt annorlunda och leva annorlunda. Jag har ibland funderat på varför asperger och autism inte tas på allvar och tror att det beror på följande:

1. Aspergers syndrom och autism är förhållandevis nya medicinska diagnoser. Detta trots att autistiska människor förmodligen alltid funnits i historien, men förut sågs vi som egendomliga, blyga, udda, lata, elaka eller ouppfostrade. När jag gick i skolan i 80-och 90-talets Finland så hade vi OBS-klasser där alla trotsiga elever hamnade. Speciellt personer från äldre generationer kan ha därför svårt för att acceptera att barnen i dåtidens OBS-klasser hade svårigheter när alla fick lära sig att dessa barn var jobbiga och ouppfostrade. 

2. Vi har inte sällan en ojämn begåvningsprofil. Det känns som att många människor har lättare för att acceptera att person är lågt presterande om personen är lika lågt presterande inom alla områden. En person med en ojämn begåvningsprofil ses däremot inte så sällan som lat för kan man det ena så borde man kunna det andra också. Tycker många.

3. Aspergers syndrom och autism kan vara så kallade osynliga diagnoser. Visst, vissa av oss kan ha en annorlunda gångstil, en egendomlig talmelodi eller en avvikande röst, men faktum är att omgivningen överhuvudtaget inte brukar kunna se något avvikande på många av oss. Och syns svårigheterna inte så finns de inte, så resonerar många.

4. Vi aspergare och autister är sinsemellan extremt olika. Vi kan uppfylla olika diagnoskriterier och på olika sätt. Exempelvis svårigheterna i socialt samspel kan yttra sig på många olika sätt. Vissa av oss kan uppfattas som påflugna, andra som alldeles för försiktiga. Vissa av oss kanske glömmer bort att säga artighetsfraser som “tack” och “förlåt” medan andra, däribland jag, överkompenserar svårigheten genom att tacka överdrivet mycket och be om ursäkt alltför ofta. Andra människor kan ha svårt för att förhålla sig till autism när vi är så här olika.

5. Det finns inget uttalat område i hjärnan som ensamt kan anses vara orsaken till autism. Vilket kan göra många människor skeptiska till neuropsykiatriska diagnoser. Ibland kallas amygdalan för hjärnans autismcentrum men alla autistiska hjärnor ser olika ut. Det finns därmed ingenting som heter en Asperger-hjärna eller en autistisk hjärna, och Aspergers syndrom och autism går därför inte att diagnosticera genom att undersöka hjärnan. Jämför med exempelvis Downs syndrom som är enkel att diagnosticera tack vare den extra kromosomen.

Nej, svåra autistiska svårigheter behöver inte synas utåt

När jag fick min diagnos i vuxenåldern, menade många i min omgivning att jag måste ha en mycket lätt form av autism, även kallad “Asperger-light”. Detta eftersom nästan ingen hade tyckt sig märka något avvikande på mig. De menade att de hade träffat andra som har Aspergers syndrom eller autism och dessa personer har alltid betett sig väldigt avvikande och som hade haft synliga svårigheter och jag var enligt min omgivning “inte en sån”.

Men jag brukar säga att det är tvärtom! Att nästan ingen hade misstänkt något beror troligen på att jag har ovanligt stora svårigheter. Jag hade knappt förstått alls hur världen hängde ihop. Om någon var elak mot mig, förstod jag inte att jag borde ha sagt ifrån. Om jag mådde väldigt dåligt i kroppen och höll på att ramla ihop, förstod jag inte att det var något fel och jag kanske höll på att bli sjuk. Jag gick till jobbet när jag hade feber och hade tappat rösten helt för jag förstod inte att det var orimligt att jobba när man var så där sjuk. När jag hade inflammerade skavsår på fötterna, märkte jag ingenting på grund av mina perceptuella svårigheter. Men sånt här syntes inte utåt.

I sociala sammanhang härmade jag andra människor och trodde mig alltid känna samma saker som de. Jag skrattade när de skrattade, och de sa till mig att det syntes att jag hade roligt. Då trodde jag att jag hade haft roligt på riktigt. Det var långt senare jag förstod att sanningen var att jag inte alls hade haft det! Jag förstod inte så självklara saker som varför man hade vänner. Det var inte förrän jag var vuxen och min psykolog förklarade för mig att meningen med vänskap var att båda skulle ha roligt, och hon förklarade för mig även hur jag borde känna mig i kroppen när jag hade roligt. Dittills hade jag haft många vänner jag inte ville vara vän med eftersom jag inte hade förstått att det inte skulle vara så. Men såna här svårigheter syntes inte heller tydligt utåt.

Dessutom var jag den tysta flickan som aldrig gjorde något väsen av sig. Jag hade självmordstankar under flera år i min skoltid och även unga vuxenåldern, men jag sa aldrig något till någon. Jag har i likhet med många andra med Aspergers syndrom svårt för att förmedla känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, och därför log jag och såg precis ut som vanligt. Därför trodde andra människor att jag mådde bra. Själv trodde jag att självmordstankar hörde till livet för alla sa ju  “livet är inte lätt”. Jag trodde därför att det var helt normalt att livet var svårt och att ingen egentligen ville leva innerst inne.

Jag brukar säga att om jag hade haft lättare svårigheter, hade andra människor förmodligen märkt att det var något som inte stämde. Då hade jag kunnat förmedla mina känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, sagt ifrån och gjort mer väsen av mig. Men eftersom jag hade så otroligt stora svårigheter, kunde jag inte skilja mina känslor från andras och trodde på allvar att det var meningen att härma andra människor. Jag var som en robot som man kunde styra hur man ville.

Det är viktigt att komma ihåg att man kan ha Aspergers syndrom eller autism med osynliga men stora och omfattande svårigheter. Samtidigt kan man ha för omgivningen mer synliga svårigheter, men det behöver inte automatiskt betyda att personen skulle ha en svårare form av autism!