Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

Varför du kan uppfatta din närstående med autism som dramatisk

Jag har en speciell granne som jag aldrig brukar småprata vädret med: antingen hälsar vi bara varandra kort eller så går vi in i djupa diskussioner om livets sorger och glädjeämnen. Om vi varit med något jobbigt eller är extraglada för något så berättar vi gärna det för varandra. Även om vi inte kan lösa varandras problem är det otroligt skönt att bara ha någon som lyssnar utan att döma!

Berättade för grannen om det kommande boendestödbytet

För några dagar sedan berättade jag för henne att jag kommer att tvingas byta boendestödjare efter årsskiftet. “Jag hittar väl någon som är någorlunda okej om jag försöker och träffar tillräckligt många kandidater”, förklarade jag för henne. Hon svarade att hon visste att sådana här förändringar var jättejobbiga för oss med Aspergers syndrom och att hon förstod att jag var jätteorolig och ledsen även om jag log.

Blir ofta missförstådd

Hon slog huvudet på spiken! Jag hade inte ens tänkt på att jag hade sett glad ut när jag hade pratat med henne. I min värld hade jag sett orolig och ledsen ut, men som vanligt stämde inte min ansiktsmimik överens med hur jag kände inombords. Den rätta ansiktsminen kommer inte automatiskt för mig. Jag har inga problem med att förklara med ord hur jag känner, men mina budskap missförstås ofta eftersom mina ansiktsminer inte stämmer överens med de budskap jag vill förmedla.

Orkar inte lägga energi på mimiken

Människor som får ledsna och oroliga ansiktsminer automatiskt när de är ledsna och oroliga har nog svårt för att sätta sig in i hur det är när man tvingas tänka på att ändra på ansiktsminen medvetet. Förut var jag helt omedveten om att jag hade en annorlunda ansiktsmimik. Numera är jag medveten men orkar inte alltid tänka på det för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig.

Många tror att jag skämtar

Det kluriga är att omgivningen oftast är totalt omedveten om det faktum att mitt kroppsspråk och min ansiktsmimik är svåra att läsa av. Just grannen i fråga råkar förstå mig, men de flesta andra gör inte det tyvärr. Det är många som uppenbarligen inte upplever mitt kroppsspråk som avvikande, och därför misstolkar de mig och tänker: “Paula skämtar väl bara när hon förklarar att något är jobbigt, det kan väl inte vara så illa eftersom hon ser så glad ut.”

Har fått rådet att låta mer dramatisk

Ibland har andra människor gett mig rådet att försöka låta mer dramatisk när jag beskriver hur jag känner: det skulle kunna underlätta eftersom mina glada ansiktsminer orsakar stora missförstånd. När jag förklarar med en glad ansiktsmin att vissa typer av sociala sammanhang är jobbiga för mig, förstår ju inte andra människor svårighetsgraden och därför borde jag säga något i stil med: “Sociala sammanhang är så jobbiga för mig att hela mitt liv blir förstört.”

Vågar inte göra så

Men det blir även fel när jag försöker betona tydligt hur svårt jag har det. Även om det stämmer att en mycket stor del av mitt liv blir förstört om jag tvingas till vissa typer av sociala sammanhang alldeles för ofta (någon enstaka gång går väl an även om det tar mycket energi), känns det som att jag blir sedd som en drama queen om jag upprepar väldigt många gånger att mitt liv blir förstört, och då blir jag definitivt inte tagen på allvar! Därför vågar jag inte göra så.

Det är inte lätt att leva med autism

Om du upplever din närstående med Aspergers syndrom eller autism låter dramatisk när hen beskriver sina svårigheter och personen använder formuleringar som “det är så jobbigt att jag vill dö” ska du hålla i minnet att det inte är lätt att leva med autism. Vi upplever många vardagliga saker som riktigt jobbiga och mår dåligt när andra människor viftar bort våra upplevelser. Ibland måste vi låta dramatiska i hopp att du ska förstå oss lite bättre!

Alla passar inte in i den typiska mallen av autism

Ibland kan en person med Aspergers syndrom eller autism tycka och tänka annorlunda än vad den stereotypiska bilden av en aspergare förväntas göra. Innan jag fick min diagnos hade jag hunnit pröva på en del olika jobb. Jag hade bland annat jobbat en del i förskolor, både som fast anställd och via vikariepooler. Och gissa vad folk tror att jag tyckte om bemanningsföretag och vikariepooler?

Ja, du gissade rätt. Jag brukar få höra: “Men vikariepooler? Oj, herregud! Det passar knappast någon med Aspergers syndrom.” Men samtidigt som det inte passade mig att arbeta i förskolor alls (det enda som passar mig är ju distansarbete och att föreläsa), var det betydligt jobbigare för mig att vara fast anställd än att vikariera i nya förskolor varje gång. Detta för att:

1. Jag fick tydliga instruktioner

Som vikarie är man ständigt ny på jobbet, och därför får man extremt tydliga instruktioner. Ingen förväntade sig att jag skulle veta hur barnens föräldrar såg ut (jag har väldigt uselt ansiktsminne), vad barnen hette och hur man orienterade sig i förskolan. Om det fanns något jag inte visste eller kunde, fick jag förståelse. “Men hon är ju ny här så det är klart att hon inte vet och kan”, verkade mina kollegor tänka. Och vi aspergare behöver tydlighet!

2. Jag fick roliga och lätta arbetsuppgifter

Som vikarie fick jag roliga och enkla arbetsuppgifter i stil med: “Nu får du leka med barnen” och “Nu får du läsa sagor för dem.” Jag slapp blanda mig in i den pedagogiska planeringen, och jag behövde inte heller ta emot nyanmälningar till förskolan eller möta arga föräldrar som av olika skäl inte var nöjda med förskolan. Som vikarie behövde jag inte ta lika mycket ansvar.

3. Jag slapp fasta kollegor

Eftersom ingen kände mig sedan tidigare, var kollegorna mycket försiktiga med mig. Ingen skämtade med mig eller väntade sig att jag skulle vara “en del i gänget.” Som vikarie var det helt okej att känna sig socialt vilsen! Det sociala bestod av att berätta om mig själv för de andra anställda och ställa frågor till dem i stil med hur länge de har arbetat i förskolan, vilket var mycket tydligt. Jag fick inte heller inbjudningar till After Works och slapp därmed tacka nej.

Fasta kollegor och ökat ansvar ställer till det för mig

Eftersom jag upplevde det som relativt enkelt att arbeta som vikarie, fick jag också ta emot betydligt mer beröm som vikarie än som fast anställd! Några ställen som jag vikarierade hos erbjöd mig fasta arbeten, och vissa förskolechefer kontaktade mig om och om igen varje gång de behövde en vikarie. i vikarierandet märktes inte alltid svårigheter alls på samma sätt. Det är när jag får fasta kollegor och tvingas ta ansvar som svårigheterna dyker upp!

Jag passar inte in i den typiska mallen

Du som arbetar som handläggare på Arbetsförmedlingen ska aldrig ta för givet att vissa typer av arbeten absolut inte passar någon med Aspergers syndrom. Alla aspergare passar inte in i den typiska bilden på autism. För mig var det en överraskning att få höra från min läkare att de flesta aspergare föredrar en fast och välbekant arbetsplats. För mig har det ju alltid varit totalt tvärtom!

Du kan inte tillräckligt mycket om autism om…

Hej du yrkesverksam eller privatperson! Anser du dig kunna det mesta om Aspergers syndrom och autism och inte behöva fortbildningar? Visst, det kan faktiskt vara så att du besitter mycket kunskap. Men sanningen är att du inte kan speciellt mycket om autism om du:

1. Tänker: “Klienten klarade ju uppgiften igår så jag vet att hen kan.”

Men vi autister klarar nödvändigtvis inte uppgiften idag trots att vi klarade den igår. Igår kan omständigheterna ha varit annorlunda: Kanske fick vi genomföra uppgiften i en annan miljö igår eller så råkade vi vara ovanligt utvilade. Själv klarar jag av att öppna posten någon enstaka gång, men det betyder inte att jag klarar att göra det regelbundet. Därför måste min boendestödjare hjälpa mig att öppna posten även om jag klarar av att göra det ibland.

2. Tror att autister har som högsta mål att bli neurotypiker

Du bör aldrig, aldrig ta för givet att vi autister har som högsta önskan att ta bort våra autistiska egenskaper och bli som neurotypiker. Visst, som ung och osäker hade jag själv ett neurotypiskt beteende som mål, men detta berodde bara på att jag blev mer accepterad när jag betedde mig så neurotypiskt som möjligt. Men jag mådde dåligt av att låtsas, och därför är det skönt att jag äntligen vågar tillåta mig själv att bete mig så autistiskt jag vill!

3. Ser autism som något som borde tränas bort

Du kanske tänker i hemlighet: “Jag vet att personen har autism, men det skadar väl inte att träna lite på ögonkontakt” eller: “Man bär bara inte keps i klassrummet för det tillhör inte vanligt hyfs.” Men varför förstöra autistens liv på det sättet? Jag vågar påstå att det är tusen gånger jobbigare för autisten att tvinga sig själv till ögonkontakt och ta av sig kepsen som det är för dig att tvingas leva med kepsen och den bristande ögonkontakten!

4. Tror att uppgiften gått bra om du sett oss genomföra den

Men även om du ser mig ringa ett telefonsamtal till en myndighet betyder det oftast inte att samtalet gått bra. Visst, jag har utfört telefonsamtalet rent tekniskt, men det har kostat mig enormt mycket energi att tänka på vad jag ska säga och koncentrera mig på det motparten säger till mig. Jag mår väldigt dåligt efteråt! Därför ringer min boendestödjare myndighetssamtalen i mitt ställe.

5. I hemlighet tänker att föräldrar till autistiska barn agerar lite väl slappt

Du kanske har tänkt någon gång: “Jag vet att barnet har autism, men det är väl ingen ursäkt att…” och sedan rabblat upp en mängd situationer där föräldern i ditt tycke agerat alldeles för slappt. Känner du igen dig?

Men tro mig, du kan inte tillräckligt om Aspergers syndrom och autism om du anser att föräldrar till autistiska barn inte vet hur man uppfostrar barn. Däremot ligger det i sakens natur att okunniga människor som du har den felaktiga uppfattningen och gör livet surt för dessa stackars föräldrar.

6. Tror att du kan se vem som har flest svårigheter

Men Aspergers syndrom och autism är inte sällan så kallade osynliga funktionsvariationer. Visst, vissa autister kan ha synliga sociala svårigheter, men bara för att du inte ser något avvikande hos en autist så betyder det inte automatiskt att personen har en mild form av autism. Även om du anser att personen verkar vara hur välfungerande som helst är det inte säkert att hen klarar av att arbeta och sköta sitt hem utan stöd.

Jo, vi aspergare förändras också genom åren

Barn och vuxna skiljer sig på en punkt: Barn brukar, till skillnad från vuxna, ha lätt för att snabbt hitta vänner bland jämnåriga. Barn leker ofta samma typer av lekar medan vi vuxna har hunnit forma våra personligheter. Vi har hunnit utveckla olika intressen, olika preferenser och olika vanor och därför har vi inte alltid lika mycket gemensamt med andra jämnåriga vuxna som barn med har med andra jämnåriga barn. Vi vuxna har hunnit formas och utvecklas genom livet.

Man förändras mycket genom vuxenlivet

Utvecklingsprocessen fortsätter genom vuxenlivet. Vilken 40-åring skulle kunna påstå sig vara samma person som man var som 20-åring? Och vilken 60-åring skulle välja att bli kompis med sitt 20-åriga jag? Nu menar jag inte att en 20-åring inte kan vara vän med en 60-åring utan jag syftar på att en 60-åring oftast har hunnit förändrats så otroligt mycket sedan hen var 20 år att hen kanske inte skulle ha något gemensamt överhuvudtaget med sitt 20-åriga jag.

Även vi aspergare förändras och utvecklas

Vi som har Aspergers syndrom eller autism förändras givetvis också under livets gång precis som ni neurotypiker gör. Skillnaden är bara att vi inte alltid utvecklas i samma takt och riktning som ni andra. Jag har alltid skilt mig från mina jämnåriga totalt och har haft specialbehov, men exakt på vilket sätt min aspighet har yttrat sig har varierat genom åren. Ett som är säkert är dock att jag har utvecklats genom att bli aspigare och aspigare med åren.

Träffade kompisar oftare förut

Även om jag alltid varit en ensamvarg och både som barn och vuxen avskytt olika typer av grupplekar, tyckte jag åtminstone förut om att genomföra någon lugn aktivitet med någon utvald kompis. Trots att jag alltid har trivts för mig själv, har jag ändå ibland umgåtts med vissa utvalda vänner vars sällskap jag trivts i. Bara för 5-10 år sedan satt jag exempelvis gärna ofta i någon park på sommaren med någon kompis och kunde ha genuint roligt.

Väljer numera att hitta på ensamaktiviteter

Dock har mitt behov av ensamtid bara ökat och ökat. Nu som 40-åring har jag nästan tappat intresset helt för olika aktiviteter med vänner: När jag är ledig väljer jag istället att hitta på saker för mig själv. Det blir för oförutsägbart och innebär alldeles för mycket kompromisser om jag tar med mig någon annan på aktiviteter, och då blir jag totalt trött. Jag orkar helt enkelt inte umgås med vänner på samma sätt längre. Ensamtid har blivit allt viktigare för mig med åren.

Ingenting att oroa sig för

Precis som ni neurotypiker utvecklas naturligt och så småningom brukar tappa intresset för att festa på krogen fredagsnätterna igenom, har jag också utvecklats med åren genom att bli aspigare och mer inriktad på mina specialintressen och rutiner istället för att lägga energi på socialt umgänge. Men tvärtom vad många tror är jag inte deprimerad och jag mår psykiskt hur bra som helst. Det är naturlig utveckling och ingenting att oroa sig för!

Nej, Aspergers syndrom behöver inte vara orsaken till svartvitt tänkande

Aspergers syndrom och autism förknippas inte sällan med svartvitt tänkande. Det sägs att vi autister brukar ha starka åsikter eller känslor om ett specifikt ämne och att vi ofta har svårt för att se att det finns någonting som heter en gråskala och andra människors perspektiv.

Även om jag inte förnekar att vi säkert kan tänka svartvitt ibland, påstår jag ändå att det inte gäller alla autister och att allt inte handlar om svartvitt tänkande även om det kan framstå så för omgivningen.

Även neurotypiker har starka känslor och åsikter

De allra flesta människor, oavsett Aspergers syndrom eller ej, har starka känslor och åsikter om något. Även neurotypiker skulle må dåligt om de skulle utsättas för något hemskt. Men sanningen är att den här världen är anpassad efter hur neurotypiska personer fungerar, inte efter hur vi autister och andra minoriteter fungerar. Och därför löper vi autister en mycket stor risk för att hamna i situationer vi inte klarar av.

Är inte det då totalt logiskt att vi i det läget säger att vi avskyr skolan och att vi hatar vårt arbete? Varför skulle vi tänka i gråskalor när vi ständigt hamnar i situationer som gör oss utmattade?

Jag har starka känslor om skolan

Vi kan ta ett så enkelt exempel som skolan. Jag är en ensamvarg som avskyr sociala aktiviteter och det nya “learning by doing”. Jag lär mig endast genom att läsa och skriva, inte genom att leka, diskutera med andra, rita och pyssla, se på filmer, arbeta i grupp mm. Som barn var jag överhuvudtaget inte intresserad av att leka med mina klasskamrater på rasterna utan jag trivdes för mig själv.

Men eftersom läraren tvingade mig att leka med andra barn på rasterna (det var minsann inte okej att vara ensam) och lektionerna innefattade alltför mycket lekar och socialt samspel för min smak, fick jag enormt mycket ångest. Och eftersom jag tvingades in i en mall, hatade jag skolan. Jag avskydde verkligen att vara där.

Min Aspergers syndrom gör att jag har annorlunda behov

Att skolan inte var anpassad efter mina behov är inte ett dugg konstigt. Jag har ju Aspergers syndrom och det ligger i diagnosens natur att det som passar de flesta andra människor inte passar mig. Jag infriar diagnoskriteriet “svårigheter i social interaktion” bland annat genom att må dåligt när jag tvingas in i sociala sammanhang och bra när jag får lära mig självständigt.

Hade jag mått bra av den vanliga skolan, vanliga arbetsplatser och i de flesta sociala sammanhang, hade jag förmodligen inte haft Aspergers syndrom. Att jag känner så här var alltså en total logisk följd av att skolan inte var anpassad efter min funktionsvariation.

Mina favoritlektioner fick mig aldrig att trivas

Visst, jag erkänner att jag gillade att lära mig språk, och språklektionerna var oftast till och med något som jag såg fram emot. Därför kan jag inte påstå att jag skulle hatat allt i skolan för jag gillade ju oftast språklektionerna.

Men hur mycket av de totala aktiviteterna i skolan utgjorde språken? Max 10% kanske. Och med tanke på att jag tvingades vara med i aktiviteter som gav mig ångest, är det verkligen så konstigt att jag inte ser skolan som en gråskala trots språklektionerna utan använder starka ord som avsky och hat när jag syftar till min skoltid?

Språklektionerna var bara en liten ljusglimt i ångesten

För utomstående kan det såklart låta som att jag skulle tänka svartvitt om skolan när jag beskriver hur mycket jag hatade att vara där, men så är det inte. Lika lite som språklektionerna ändrade inte det faktum att jag mådde oerhört dåligt av att vara i skolan, skulle en person i ett destruktivt förhållande kunna påstå sig må bra av ett förhållande där personen blir misshandlad 6 dagar i veckan men där partnern jättesnäll 1 gång i veckan. En enstaka ljusglimt räcker ju inte för att kompensera för det faktum att man mår väldigt dåligt.

Aspergers syndrom behöver inte vara orsaken till svartvitt tänkande

Jag är övertygad om att jag aldrig skulle haft så här starka känslor om min skolgång om skolan hade varit mer autismanpassad. Och jag anser inte ens att jag tänker svartvitt om skolan för jag tror att mina känslor är helt naturliga för vem som helst i min sits. Det handlar inte om att jag skulle sakna förmågan att tänka i gråskalor utan det är ett faktum att jag inte trivdes i skolan.

Så nej, vi som har Aspergers syndrom eller autism tänker inte alltid svartvitt på grund av vår funktionsvariation och allt som framstår som svartvitt tänkande behöver inte vara det i verkligheten. Ibland finns det en totalt logisk anledning till att vi fullständigt hatar eller älskar något!

Därför vägrar jag att se diagnosen som något privat

Ibland har jag fått frågan om inte den här bloggen är alldeles för privat. Då har jag blivit ställd och undrat varför den skulle vara det. Visst, det mesta jag skriver om är väldigt personligt i och med att jag beskriver min Aspergers syndrom och berättar om mina svårigheter och glädjeämnen i vardagen! Men även om jag skriver personligt, har jag däremot inte uppfattat bloggen som privat.

Vissa kan tycka att mina bloggämnen är väldigt privata

När jag har undrat vilka saker som skulle kunna vara privata på bloggen, har jag fått höra att mina svårigheter, det faktum att jag har boendestödjare som hjälper mig hemma, min uppväxt med mobbing, mina tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa och det faktum att jag har psykiska funktionsvariationer kan ses som väldigt privata ämnen. Och då har jag förstått grejen!

Man förväntas visa en perfekt fasad utåt

I det här samhället ses det ju som något av ett tabu att visa öppet sina svagheter. Och jag har ju till och med fotat mitt riktigt stökiga rum förut för att visa för allmänheten vilken oordning jag kan ha hemma. De allra flesta människor städar innan de ska få gäster och de skulle aldrig får för sig att säga öppet att de inte städat på ett tag.

Sanningen är att vi människor förväntas visa en perfekt fasad utåt, och det anses skämmigt att ha det ostädat hemma. Även andra saker jag skriver om borde jag förmodligen också skämmas för. Exempelvis borde man enligt vissa skämmas för att inte vara allmänbildad och inte ha någon aning om vem Putin är.

Mitt syfte är att krossa fördomar om psykiska diagnoser

Men anledningen till att jag har valt att vara öppen är att mitt syfte med bloggen är just att bryta tabun kring psykiska diagnoser, i mitt fall Aspergers syndrom och autism. Jag vill visa att det går att leva på ett annorlunda sätt och att det går att vara mycket nöjd med sitt liv även om man behöver hjälp och stöd med vissa saker.

Skulle jag tiga om vissa delar av mitt liv, skulle jag ge helt fel signaler utåt. Jag vill ju visa att alla delar av min Aspergers syndrom är helt okej att prata öppet om, och absolut inte något privat som till varje pris ska gömmas!

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Framför allt tycker jag att det är viktigt att jag signalerar för mina bloggläsare att det är okej att säga öppet att man har boendestöd. Jag ser boendestödjaren som ett hjälpmedel i vardagen, precis som en närsynt person bär glasögon.

Lika lite som en närsynt person ska behöva skämmas för att säga: “Vänta lite, jag ska bara hämta glasögonen för att kunna läsa texten” ska jag behöva skämmas om jag säger: “Jag ska be min boendestödjare om hjälp med att pumpa min cykel för jag klarar inte av att göra det själv.”

Det ska vara okej att prata öppet om diagnoser

Du som är yrkesverksam undrar kanske vad det är som gör att många av oss med Aspergers syndrom och autism har dålig självkänsla. Men om du ser vår diagnos som en hysch-hysch grej som absolut borde vara ett privat ämne, är risken överhängande att vi också kommer att göra det!

Om du tycker att vi borde gömma våra riktiga jag, är det svårt för oss att bygga upp en normal självkänsla. Därför är det viktigt att du signalerar för oss att vi duger precis som vi är och att det är helt okej att prata öppet om diagnoser!

5 anledningar till att Gretas Aspergers syndrom är en superpower

Ibland kan Aspergers syndrom vara en funktionsnedsättning och ibland en funktionsbegåvning beroende på vilken situation vi aspergare befinner oss i. Ett talande exempel är klimataktivisten Greta Thunberg. Precis som jag blev hon totalt nedslagen av skolan och led till och med av selektiv mutism och ätstörningar, men nu hon minst sagt blommat ut. Därför anser jag att Greta Thunbergs Aspergers syndrom är en superpower:

1. Greta är otroligt driven

Tony Attwood har skrivit positiva Aspie-kriterier för att vända diagnoskriterierna för Aspergers syndrom till något positivt. Titta på kriterium C4! Greta har minst sagt varit driven när det gäller att samla på fakta om ett ämne som ligger henne varmt om hjärtat. Hon lever inte bara för dagen utan tänker på morgondagen, och hon har visat sig vara beredd att gå väldigt långt för att göra världen till en bättre plats för oss alla! Det är imponerande.

2. Greta gör inte som alla andra

I Tony Attwoods positiva kriterium A3 kan vi läsa att vi aspergare vågar stå för våra åsikter oavsett vad alla andra tycker. Check för Greta! Hon har inte påverkats det minsta av samhället. Idag flyger i princip alla människor, och många gör minst en årlig flygresa utomlands. Det känns som att många höjer på ögonbrynen om man aldrig gör semesterresor och flyger till Kanarieöarna. Men Greta vägrar att följa strömmen!

3. Greta har en förmåga att fokusera på detaljer

Enligt Tony Attwoods kriterium C1 har vi med Aspergers syndrom en stark förkärlek för detaljer framför helhet. Greta har förut berättat för Expressen att när hon förut fick se en film om plast i haven och svältande isbjörnar kunde hon inte släppa det. Vilken tonåring har en förmåga att tänka på sådana detaljer?

Det som många inte tänker på är att när man fastnar försådana här detaljer, fokuserar man egentligen på helheten eftersom Greta fokuserar ju på jordens framtid! Men hon börjar med att tänka på detaljerna för att nå fram till slutresultatet.

4. Greta har en förmåga att förmedla tydligt vad hon känner

Greta höll ett känslosamt tal i FN:s klimattoppmöte. Till skillnad från vad många andra människor förmodligen skulle gjort uttryckte hon sig inte speciellt diplomatiskt och försiktigt utan hon vågade visa tydligt hur otroligt illa hon tyckte att det var med klimatförändringarna. Det kunde inte undgå någon var hon stod i frågan.

5. Greta vågar ha starka åsikter

Titta på Tony Attwoods kriterium C 5! Greta vågar stå för sina åsikter och värderingar oavsett om dessa anses vara socialt acceptabla i dagens samhälle eller inte. Hon har fått ta emot otroligt taskiga kommentarer av elaka vuxna och har till och med blivit kritiserad av världsdelarna Putin och Trump. Men hon har inte låtit sig kuvas utan hon har fortsatt att köra sin race. Och glöm inte: hon är bara 16 år och hade inte så länge sedan selektiv mutism!

Därför vill jag inte associera begreppet ”utveckling” till autism

När jag säger på mina föreläsningar att Aspergers syndrom och autism inte kan bli botas, får jag ibland mothugg. Vissa kontrar med att även om många svårigheter inte blir bättre så kan man som aspergare visst utvecklas med åren och klara mer och mer i vissa sammanhang! Vilket jag håller helt och fullt med om, och jag har själv också utvecklats genom åren.

Begreppet kan missbrukas

Med detta sagt undviker jag ändå att använda begreppet “utveckling” i samband med Aspergers syndrom. Detta eftersom begreppet lätt kan missförstås och missbrukas. Även om jag skulle förklara tydligt vad jag menar, skulle det ändå finnas människor som hakar upp sig på det och börjar inbilla sig att svårigheterna i Aspergers syndrom kan botas. Därför anser jag att begreppet är mycket farligt att använda i samband med Aspergers syndrom och autism!

Har lyckats hitta strategier

När jag säger att jag har utvecklats, menar jag att jag har lyckats hitta vissa strategier för att min vardag ska fungera bättre. Jag har bland annat lärt mig att jag ska kontrollera i förväg hur mycket mat jag har hemma så att jag slipper upptäcka att jag står utan mat när det är matdags. Jag har även lärt mig att jag kan frysa in mat så att jag slipper laga mat varje dag. På det sättet kan jag numera äta hemlagad mat varje dag utan ansträngning.

Har utvecklats i mitt arbete

Jag har även utvecklats i mitt arbete som föreläsare. I början hade jag mycket svårt för att hantera människor som inte förstod mina svårigheter, och därför ville jag inte berätta allt när jag föreläste. Föreläsningarna tog enormt mycket energi av mig eftersom jag fick lägga otroligt mycket energi på vartenda moment.

Dessutom ville jag endast föreläsa för människor jag inte kände sedan tidigare för på detta sätt skulle jag slippa konfronteras med en massa frågor och ifrågasättanden. Jag planerade i förväg ord för ord vad jag skulle säga exakt, och om jag ombads berätta något spontant eller ändra manuset lite så klarade jag inte det. Allt skulle planeras noga i förväg, och jag var jättenervös.

Vågar numera berätta öppet om min diagnos

Numera har jag inga som helst problem med något av ovanstående! Jag vågar öppna mig och berätta öppet om mina svårigheter. Jag har till och med vågat berätta om min Aspergers syndrom öppet i flera TV-program och skriva mina böcker.

När jag tänker på att det var otänkbart för mig i början att öppna mig och att jag gav ut intervjuer likt denna under falskt namn, märker jag hur otroligt mycket jag har utvecklats och växt på den här punkten! Allt sånt hade varit otänkbart för mig för 10 år sedan!

Har blivit bättre på att prioritera min tid och energi

Dessutom har jag utvecklats genom att ha blivit bättre på att prioritera min tid och energi. Jag har sagt nej till flera inbjudningar den senaste tiden, vilket har lett till att jag orkar sköta bloggen. Jag har till och med orkat vara med på Misa Kompetens möten, dock endast halva dagar!

Min ork är inte ett dugg bättre än förut utan snarare tvärtom, men däremot orkar jag jobba mer än förut tack vare att jag har lärt mig att prioritera bort andra saker. Vilket är en enorm utveckling!

Min asperger har inte försvunnit

Däremot är jag inte ett dugg mindre autistisk än förut! Jag behöver precis lika många timmar boendestöd som förut, och mina boendestödjare måste utföra praktiska göromål hemma hos mig så som att pumpa min cykel eftersom jag inte klarar av att göra det själv.

Skulle jag inte ha fått arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, skulle jag antingen behövt sjukersättning eller försörjningsstöd för att kunna försörja mig i och med att andra yrken passar inte mig. Sociala tillställningar har inte heller blivit ett dugg lättare för mig med åren utan snarare tvärtom!

Är försiktig när jag föreläser för biståndsbedömare och Försäkringskassan

Visst, jag berättar gärna för nydiagnosticerade aspergare på mina föreläsningar på vilket sätt jag utvecklats så att de får förståelse för att det som känns omöjligt idag inte behöver vara det imorgon. Däremot är jag försiktig med att använda begreppet “utveckling” när jag föreläser för biståndsbedömare så att de inte börjar tänka: “Jaså, svårigheterna i autism kan alltså inte anses vara varaktiga?”

På samma sätt skulle Försäkringskassan kunna börja tänka: “Om det finns utvecklingspotential så måste vi börja neka aspergare sjukersättning i större utsträckning.”

Aspergers syndrom och autism medför bestående svårigheter

Summa summarum: Aspergers syndrom och autism är inget annat än bestående funktionstillstånd! Vi aspergare ska aldrig bli pushade för att utsätta oss för våra svårigheter för annars kan det gå riktigt illa.

Vi aspergare kommer alltid behöva stöd och anpassningar, och därför anser jag att man bör vara restriktriv med att använda begreppet “utveckling” i fel sammanhang i samband med våra diagnoser!

Visste du dessa 10 intressanta fakta om autism?

1. Att autistiska barn, enligt Lena Nylander, verkar ha större hjärnor än neurotypiska barn?

Dock verkar inte samma sak gälla när det gäller vuxna autistiska personer utan vuxna autister verkar ha hjärnor av normala storlekar.

2. Att Gillberg menar att barn med autism oftare än neurotypiska barn har personer med anorexi och manodepressiv sjukdom i släkten?

Vidare kan vissa personlighetsdrag så som noggrannhet och en tendens till social isolering enligt honom också vara överrepresenterade i släkter där det föds autistiska barn. Här kommer jag att tänka på min mamma! Jag kan inte riktigt se henne som socialt isolerad i och med att hon är gift med pappa, men hon har varit hemmafru i snart fyra decennier och sitter väldigt mycket hemma på dagarna. Hon trivs för sig själv!

3. Att amygdalan brukar kallas för hjärnans autismcentrum?

Däremot kan det även finnas avvikelser i vissa andra hjärnområden, bland annat hjärnstammen och lillhjärnan, hos autistiska personer. Det har föreslagits att när avvikelserna endast sitter i amygdalan så uppstår autism utan tilläggsdiagnoser men att om det finns avvikelser exempelvis i lillhjärnan kan till exempel även motoriska svårigheter uppstå (här kommer jag att tänka på mina egna motoriska svårigheter, inte minst under min skoltid i skolgympan)! Lennart Widén är en framstående hjärnforskare, och allt detta står att läsa i hans bok En bok om hjärnan.

4. Att autism, enligt Gillberg, inte har någon gemensam enhetlig orsak?

Därför måste man utgå ifrån det beteendemässiga syndromet autism, vilket rent konkret innebär att vi autister kan uppvisa liknande beteenden men att våra beteenden inte har någon gemensam etiologi, det vill säga ett orsakssamband. Därför ska all pedagogik för autistiska personer individanpassas istället för att man ska utgå ifrån att alla autister blir hjälpta av exakt samma stödstrategier och anpassningar, vilket också Gillberg konstaterat.

5. Att det finns forskning som tyder på att sömnsvårigheter är mycket vanliga hos barn, ungdomar och vuxna med autism?

Själv har jag en extremt känslig sömn. Jag har alltid haft ett större sömnbehov än de flesta andra människor, men nuförtiden måste jag hålla på mina sömnrutiner väldigt hårt och aldrig någonsin avvika från dem. Jag måste även ha det totalt kolmörkt i mitt sovrum när jag sover. Därutöver blir min sömn påverkad av en kopp kopp kaffe på morgonen (!!) så jag undviker numera koffein helt!

6. Att inte alla autistiska personer framstår som jobbiga för omgivningen?

Gillberg menar att vissa barn med autism är väldigt lättskötta, och här kommer jag att tänka på min egen barndom: jag har fått höra att jag var ett lättskött barn som sällan gjorde väsen av sig. Jag brukade inte skrika när jag hade vaknat utan jag sysselsatte mig själv i spjälsängen genom att leka och prata med mina mjukisdjur. Till skillnad från många andra barn sprang jag nästan aldrig runt: en av mina dagmammor tyckte till och med att jag var alldeles för lugn och passiv! Dock önskar jag att jag hade framstått som jobbigare för nu vände jag ångesten inåt, vilket var mycket farligt.

7. Att Gillberg menar att pojkar och unga män med Aspergers syndrom, dock inte alla, ofta är tunna eller till och med magra?

Enligt honom kan vissa av dessa pojkar ha en odiagnosticerad anorexi, men det är bara deras Aspergers syndrom som uppmärksammats och diagnosticerats av vården. Intressant nog är det precis tvärtom för många autistiska flickor: ofta har endast deras anorexia diagnosticerats medan autismen har förblivit oupptäckt. Gillberg tror detta bero på att vårdpersonalen ofta väntar sig att hitta ätstörningar men inte autism hos flickor, och autism men inte ätstörningar hos pojkar. Med andra ord handlar allt om okunskap inom vården!

8. Att det råder oenighet kring vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos autistiska personer?

I Widéns bok står det att läsa att det finns studier som indikerar att den vänstra hjärnhalvan har dysfunktioner hos autister, men andra studier indikerar däremot att dysfunktionerna sitter i den högra hjärnhalvan. Vi autister brukar säga att vi har en väl fungerande vänster hjärnhalva, och det finns till och med ett företag som heter Left is Right som i princip bara anställer personer med Aspergers syndrom och autism för att nyttja den exceptionella vänstra hjärnhalvan. Teorin om den vänstra hjärnhalvan verkar därmed vara den som är mest allmänt vedertagen! Enligt mig spelar det ingen roll vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos oss och jag gillar inte begreppet “dysfunktioner”, det viktigaste för mig är att de autistiska styrkorna tas till vara!

9. Att vissa autistiska personer har svårt för att skilja sina egna känslor från andras?

Personligen tror jag att det är därför många av oss med autism upplever oss som högkänsliga och blir så otroligt påverkade av andra människors känslolägen. Om någon har föreslagit något för mig och jag tvingats säga nej till förslaget, har jag blivit väldigt orolig för att personen kanske blivit ledsen. Därför gick jag som yngre med på ovanligt många saker mot min vilja. Jag åkte på semester mot min vilja, jag lät folk bo gratis hos mig i min etta under längre tidsperioder mot min vilja, jag gick på dejter mot min vilja och så vidare. Det har varit otroligt svårt för mig att lära mig att låta bli att gå med på orimliga förslag!

10. Att språksvårigheter ingår i autism?

I alla fall om man ska tro på Gillberg. Tvärtemot vad många tror behöver inte språksvårigheterna innebära en oförmåga att tala utan det kan lika gärna handla om en tendens att tolka språket bokstavligt, svårigheter att svara på öppna frågor i stil med “hur har du haft det?”, en egendomlig röstmelodi eller en tendens att tala för lågt eller högt. Vi autister ser däremot inte alltid dessa saker som svårigheter utan som ett annorlundaskap!

Dags att uppmärksamma autism hos flickor

I gårdagens Expressen finner vi en debattartikel signerad av specialistläkaren Svenny Kopp och Ulla Adolfsson på Autism- och Aspergerförbundet. Svenny Kopp är känd för just sin forskning om autism hos flickor, och det finns även föreläsningar på henne på nätet där hon föreläser om ämnet. Skribenterna menar att förskolan måste bli bättre på att identifiera autism hos flickor. En mycket viktig och angelägen fråga!

Skribenterna påpekar att autism kan te sig annorlunda hos flickor än hos pojkar. Själv har jag också skrivit ett blogginlägg om ämnet förut där jag tagit upp exempel på hur Aspergers syndrom och autism kan yttra sig hos flickor och kvinnor. Skribenterna menar att autistiska pojkar ofta förblir helt ensamma medan flickor med autism däremot brukar hålla sig bredvid andra flickor utan att vara med i leken. Detta för mina tankar till min egen barndom då jag stod bredvid och tittade på när andra flickor lekte. De vuxna såg till en början nöjda ut och tänkte förmodligen: “Jaha, alla flickorna är med och leker, kul.” Men sanningen var att jag inte var inblandad i många av dessa lekar överhuvudtaget, det enda jag gjorde var att stå vid sidan om.

Med tiden började det komma fram att jag inte var delaktig på ett önskat sätt. När ettan var avklarad och vi fick skriftliga omdömen från läraren, hade hon bland annat skrivit så här i mitt omdöme: “Du, Paula, älskar att titta leende på dina kamraters lekar.” Efteråt blev det världens diskussion för det var tydligen menat som en pik. Tydligen borde jag inte göra som jag gjorde utan jag borde vara mer aktiv. Jag fick öva på att ta kontakt med andra barn och fråga dem om jag skulle få vara med i lekarna. Problemet? På det här sättet blev jag uppfostrad till att ta kontakt med andra mekaniskt utan att känna efter vad jag själv ville, vilket blev en katastrof och ett mönster jag hade svårt att bryta i vuxenåldern. För sanningen var att jag tyckte att det var genuint roligt att stå utanför och titta på vad andra gjorde. Nu när jag fått min diagnos får jag äntligen bejaka min autistiska sida och göra exakt vad jag vill, och jag vill mycket sällan vara delaktig!

Vidare menar skribenterna att autistiska pojkar är mer utåtagerande än vad flickor är. Flickor med autism uppvisar däremot ett utåtagerande beteende på sin höjd i hemmet. Själv har jag fått höra att jag var ett väldigt lättskött barn. Visst, jag blev ibland arg hemma, men inte i en större utsträckning än grannarnas barn och jag var aldrig utåtagerande. Enligt skribenterna har autistiska flickor ett stort behov av att vara omtyckta, och själv gjorde jag också som andra människor önskade att jag skulle göra. Jag hade självmordstankar men nämnde aldrig dessa för någon för jag visste att mina föräldrar skulle bli jätteledsna om jag hade berättat. Det sista jag ville var ju att vara till besvär för någon utan jag ville alltid göra alla glada!

Det är ett farligt missförstånd att autism skulle vara mildare hos flickor än hos pojkar. Vi autistiska flickor och kvinnor har oftast farit mycket illa ut under livets gång och det har inte sällan dröjt tills vi blivit upptäckta av vården. Vi kvinnor kan ju vara mästare på att hitta alla slags möjliga och omöjliga kompensationsstrategier för att dölja våra autistiska svårigheter!