Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

När någon med annat modersmål utreds för autism

När ett odiagnosticerat autistiskt barn tillhör någon typ av minoritetsgrupp, misstänker inte alltid omgivningen autism det första de gör. Säg exempelvis att barnet har annan etnicitet och annat modersmål än det svenska. Då riskerar barnets kognitiva och sociala svårigheter att bli bortförklarade med kulturskillnader och språksvårigheter. Lärarna i skolan kan då helt missa att elevens utanförskap och svårigheter att hänga med i undervisningen i själva verket beror på odiagnosticerad autism.

Olika kulturer

Ibland kan det vara tvärtom. Jag har tidigare skrivit om hur vissa egenskaper som rakhet och tystnad kan anses vara helt vanliga egenskaper i Finland men inte nödvändigtvis i Sverige (beroende såklart på var i Sverige man bor). Men generellt sett är en genomsnittssvensk i mitt tycke artigare, gladare och socialare än en genomsnitts finne och därför kan en vanlig finne riskera att klassas som aspig i Sverige. Dessutom kan en neurotypisk invandrare i vilket land som helst tolka vissa ordspråk bokstavligt p.g.a. språkförbistringar.

Brukar förstå ordspråk

Trots att jag definitivt är aspig av mig på många sätt, brukar jag inte tolka vissa typer av ordspråk bokstavligt. Det är inga problem för mig att säga “Ska vi runda av nu?” eller “Ta med dig dörren när du går” och det föll mig förut aldrig in att någon skulle kunna tolka sådana uttryck på ett annat sätt tills jag läste litteratur om Aspergers syndrom. Med detta sagt tvivlar jag inte på att jag har fått rätt diagnos och jag är ju bokstavlig på otroligt många andra sätt men inte just när det gäller sådana här ordspråk!

Att hoppa över frukosten

Dock var jag som ett frågetecken när en läkare testade mig vid ett tillfälle (detta skedde innan jag gjorde min autismutredning) genom att fråga mig om jag brukade hoppa över frukosten. Då såg jag förbryllad ut, inte för att jag trodde att läkaren menade att jag bokstavligt talat skulle hoppat över frukosten utan för att jag aldrig hade hört ordspråket innan och visste därför inte vad det betydde. Jag har finska som modersmål och var vid tidpunkten relativt nyinflyttad i Sverige. Men läkaren tolkade min undrande min direkt som ett bokstavligt tänkande.

Kan numera sådana ordspråk

Idag har jag bott betydligt längre i Sverige och vet därför vad de flesta ordspråk betyder. Jag använder själv numera flitigt uttryck som “hoppa över kaffet” utan att tänka efter. Min svenska har förbättrats avsevärt, dock händer det fortfarande någon gång ytterst sällan att jag hör ett nytt och mer sällsynt uttryck som jag aldrig har hört förut.

Vadå aprilväder?

Förra veckan mailade jag med mitt arbetsbiträde Mimmi om vårens föreläsningar som blivit inställda p.g.a. corona. Vi diskuterade hur våren skulle se ut när Mimmi plötsligt skrev “idag är det riktigt aprilväder tycker jag.” Jag tittade ut genom fönstret och såg att det blåste, snöade och haglade ute. Jag undrade vad hon menade. Inte brukade väl vädret se ut så i april? Då kom jag på vad hon förmodligen menade: hon var troligen och föreläste på annan ort där det var fint vårväder! Jag släppte ämnet och glömde bort saken.

Hittade betydelsen

Dagen efter läste jag igenom vår mejlkonversation igen och mina ögon föll på kommentaren om aprilvädret. Och plötsligt kom jag på att hennes föreläsningar också var inställda precis som mina varför hon rimligen borde ha varit i Stockholm vid tidpunkten då hon hade mailat mig. Varför hade hon skrivit att det var aprilväder när det blåste, snöade och haglade? Hade det varit ett skämt? Jag började misstänka att uttrycket “aprilväder” betydde något helt annat än vad det lät som och hittade mycket väl efter googlande att det betydde ombytligt väder!

Var mitt modersmål som ställde till det

I det här fallet skulle många nog ha utgått ifrån att anledningen till att jag inte förstod uttrycket “aprilväder” var att jag tänker bokstavligt p.g.a. min Aspergers syndrom. Men eftersom jag inte har några som helst svårigheter i att förstå liknande uttryck och ordspråk på finska, berodde det i det här fallet på att svenska inte är mitt modersmål och att jag aldrig hade hört uttrycket innan. Exemplet i förra veckans blogginlägg beror däremot definitivt inte på att jag har ett annat modersmål. Sånt här kan vara klurigt ibland!

Därför kan en autist känna sig tvingad att skådespela

Tony Attwood skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom att inget funktionshinder uppstår om ett autistiskt barn får göra saker på sina egna villkor: om man stänger barnets sovrumsdörr och låter barnet leka för sig självt så uppstår inga konflikter, det finns inga sinnesintryck som stör och barnet får bestämma självt hur det vill leka och slipper bli avbrutet. Svårigheter uppstår endast ute i samhället och i synnerhet i kontakten med andra människor.

Håller med Tony Attwood

Jag kan inte göra annat än hålla med Attwood! Visst, när jag håller mig hemma under långa perioder så kommer jag ju förr eller senare behöva hjälp av min boendestödjare. Men generellt sett är det oftast i kontakten med andra människor då svårigheter uppstår. Och även om jag skulle umgås med människor som är tillåtande och accepterar mig och min autism så är det först i andra människors sällskap jag först märker hur otroligt mycket jag egentligen skiljer mig från andra människor.

Ingenting att jämföra med hemma

Precis som Attwood påpekar brukar det vara i skolan som det autistiska barnet först upptäcker sitt annorlundaskap. Håller man sig hemma, har man ingenting att jämföra med. Jag brukar säga att om jag fortfarande bodde hemma hos mina föräldrar, inte träffade många människor utanför familjen och levde på sjukersättning så skulle jag förmodligen aldrig tänka på att jag har Aspergers syndrom. Då skulle bara sjukersättningen komma till mitt bankkonto, mina föräldrar skulle upprätthålla de dagliga rutinerna och mitt liv skulle rulla på.

Känner mig udda i sociala sammanhang

Jag har aldrig känt mig så annorlunda som när jag gick i skolan samt när jag arbetade på vanliga arbetsplatser. Innan jag började i förskoleklass hade jag ingenting att jämföra med. Men i skolan märkte jag att jag var totalt annorlunda än andra barn, och gapet mellan mig och andra blev bara större och större med åren. Ännu större blev gapet när jag blev vuxen: jag förstod inte vad andra kvinnor menade när de pratade om utseendehets, jag förstod inte hur andra kunde ha så otroligt mycket ork i sin vardag och jag förstod mig inte på deras intressen.

Påminns ibland om mitt annorlundaskap

När jag inte utsätts för sociala sammanhang märker jag inte hur annorlunda jag är och tänker knappt på att jag har en funktionsvariation. Men sedan händer det något och då påminns jag igen om hur otroligt mycket jag avviker. Jag kanske stöter på grannar som diskuterar musik och filmer, och jag som aldrig i hela mitt liv har förstått meningen med musik och filmer, inte kan nämna en enda artist eller skådespelare med namn och inte förstår syftet med musik och filmer som jag återigen påminns om att jag inte har mycket gemensamt med andra människor.

Kan inte relatera

Så här i coronatider påminns jag också om mitt annorlundaskap: överallt i tidningar står det hur otroligt ångestfyllt det upplevs med isolering och brist på mänsklig kontakt, och jag förstår ingenting och känner inte igen mig. Jag tycker att det är skönt att få isolera mig i mitt hem och skulle kunna leva så här i flera år till utan problem! Om jag hör grannarna säga: “oj, vad tråkigt det är att vara så här isolerad” önskar jag att jag kunde säga att jag förstår och relaterar, men det kan jag inte säga utan att skådespela och ljuga totalt!

Måste ibland skådespela

Inte sällan känns det som att jag har två val: skådespela eller visa mitt rätta jag. Visar jag mitt rätta jag skulle jag säga: “Madonna, vem är det? Jag har aldrig i hela mitt liv hört talas om henne” för jag har som sagt överhuvudtaget ingen koll på kändisvärlden. Jag skulle också kunna säga: “Jag förstår inte alls varför det är så viktigt med socialt sammanhang och gemenskap.” Men då blir folk antingen totalt chockade eller så bemöter de mig konstigt. Ibland orkar jag inte med undrande blickar och därför känns det som att jag måste låtsas vara någon jag inte är.

Detta bör du som jobbar på 1177 veta om autism

Så här i Corona-tider tänker jag på en grupp som kan råka illa ut i kontakten med vården, nämligen oss med Aspergers syndrom eller autism! Det är många missförstånd som kan ske i kommunikationen med oss av flera anledningar. Dessa 6 saker bör du som jobbar på 1177 veta om autism:

1. Autism kan innebära en annorlunda perception

Vilket kan föra med sig att vi exempelvis inte känner smärta på samma sätt som andra människor och har därför svårt för att bedöma om vi har allvarliga symptom eller inte. Jag tänker här på blodförgiftningen som jag drabbades av i 20-årsåldern p.g.a. ett svårt infekterat skavsår. Anledningen till att jag hade hamnat i det tillståndet var att jag inte hade märkt att såret gjorde ont. När läkaren var chockad och undrade hur såret kunde vara i det tillståndet och frågade om jag inte hade haft ont, svarade jag förvånat: “Nej, inte alls.”

2. Autism kan innebära kommunikationssvårigheter

Och nej, kommunikationssvårigheter behöver inte innebära att man har en språkstörning, stammar och inte uttalar orden korrekt. Det kan lika gärna betyda att man har svårt för att kommunicera ut vad man menar. Jag har själv ibland sagt: “Nej, jag orkar inte” och då har jag menat att jag verkligen inte orkar, mår enormt dåligt och absolut inte klarar av det som förväntas av mig. Då har jag trott att jag har varit tillräckligt tydlig, men ändå har andra misstolkat mig totalt och trott att jag menar att jag bara saknar lust och motivation.

3. Autism kan medföra ett annorlunda kroppsspråk och röstläge

Själv har jag en tendens att le och se glad ut oavsett situation och mående. Denna egenskap är en enorm styrka när jag föreläser eller träffar nya människor i och med att många får en mycket positiv och glad bild av mig. Däremot är det en enorm funktionsnedsättning i situationer då jag försöker förmedla att jag verkligen inte mår bra. Då är det sällan jag blir tagen på allvar. Även människor som har kunskap om autism tenderar att glömma bort detta och tänka: “Men Paula ser så glad ut så hon överdriver nog och vill bara klaga av sig.”

4. Autism kan innebära mentaliseringssvårigheter

Vilket kan innebära att man inte alltid vet vad man borde svara på motpartens fråga. Tänk dig exempelvis den vardagliga frågan: “Hur mår du?” Jag har fått lära mig att svaret alltid ska vara “Tack, jag mår bra, själv då?” Jag svarar så automatiskt för jag har lärt mig att det är så det ska vara. Dock uppstod ett enormt missförstånd när jag skulle till läkaren för att förlänga min sjukskrivning och jag svarade leende att jag mådde bra. Gissa om jag fick sjukskrivningen förlängd? Nope. Min godman fick prata med läkaren i efterhand och reda ut missförståndet.

5. Och på tal om mentaliseringssvårigheter…

…så vet vi inte alltid vad som är värt att berätta när vi ska beskriva våra symptom. Ringer vi till sjukvårdsupplysningen så förstår vi nödvändigtvis inte vad sköterskan i andra änden av luren vet och inte vet om vår situation. Vi kanske inte kommer på att vi borde redogöra hela vårt mående för henne för vi vet liksom inte vad som är värt för henne att veta. Och vad betyder “hosta” egentligen? Hur många gånger ska man liksom ha hostat för att det ska klassas som “riktig” hosta?

6. Många av oss hatar att ringa telefonsamtal

Och eftersom man måste ringa 1177, kan det vara så att man drar sig in i det längsta för att ringa ett samtal eftersom man förstår att det kan bli riktigt jobbigt. Tänk om vi inte förstår vad sköterskan menar? Och tänk om sköterskan talar en dialekt som vi har svårt för att förstå? Tänk om vi blir ombedda att kontakta närakuten istället? Då kommer vi behöva ringa ett till samtal ju! Och eftersom vi på grund av sådana här stressmoment riskerar att skjuta upp telefonsamtalet alldeles för länge, kan vi råka illa ut.

Finns även andra utsatta grupper

Och avslutningsvis: jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper vars Corona-symptom också kan bli missförstådda! Men eftersom den här bloggen handlar om Aspergers syndrom och autism, fokuserar jag på just vår situation. Och eftersom vårdpersonalen har så här i Corona-tider väldigt fullt upp, kan våra symptom bli avfärdade om vi inte klarar av att kommunicera ut hur vi mår. Speciellt äldre autistiska personer med bakomliggande sjukdomar riskerar att råka riktigt illa ut p.g.a. riskgruppstillhörigheten!

Sluta utgå ifrån ditt eget fungerande

När Corona-smittor härledda till andra länder började konstateras i Sverige satte jag mig själv i frivillig halvkarantän. Sedan drygt en vecka tillbaka är ju en mycket stor del av Sveriges befolkning försiktig, men jag började undvika onödiga utevistelser redan innan det hade uppstått någon inhemsk smittspridning och när majoriteten av svenskarna fortfarande levde “normalt”. Detta för att jag kände på mig att allmän smittspridning kunde börja vilken sekund som helst och att jag kunde råka smitta någon i riskgrupperna även om jag kände mig fullt frisk.

Vill inte gå ut

Halvkarantänen innebär att jag avstår från att lämna mitt hem när det absolut inte är nödvändigt. Icke-nödvändiga utevistelser inkluderar för mig t.ex. fika, restaurangbesök (ja, t.om. förra veckan då jag fyllde år), IKEA-besök och dylikt. Jag har velat handla på IKEA ett tag nu men ansåg redan förrförra veckan att det är totalt onödigt just nu med tanke på det rådande hälsoläget. I praktiken tar jag alltså exakt samma försiktighetsåtgärder som väldigt många andra svenskar gör med skillnaden att jag började med detta långt tidigare än många andra.

Tänk om jag smittar ändå

Jag är inte rädd för egen del eftersom jag har ett mycket bra immunförsvar! Jag är nästan säker på att jag skulle insjukna lindrigt om jag skulle få smittan. Däremot är jag orolig för mina föräldrar: mamma är snart 74 och har astma och pappa är 69 och har högt blodtryck. De bor iofs i Finland, men jag ser det ändå som totalt onödigt att sprida vidare smittor med tanke på alla riskgrupper. Vem vet, jag kanske skulle kunna smitta andra även om jag själv inte upplever några symptom! Jag har ju svårt för att avgöra hur jag mår i kroppen.

Ingen större uppoffring

“Åh, vad oegoistiskt av dig, vilken uppoffring”, sa vissa till mig när jag började leva så här och då blev jag fundersam. Visst, jag tänkte ju på andra människor genom att agera så här trots att Folkhälsomyndigheten fortfarande rekommenderade alla att leva som vanligt, men samtidigt kostade det mig inte mycket mentalt. Jag är introvert och trivs med att vara hemma! Det enda jag behövde “offra” var att jag fick skjuta upp ett IKEA-besök, men det var ändå icke-akut så det kunde vänta. Med andra ord var det ingen uppoffring att tala om utan bara en avkoppling!

Känner inte igen mig

När jag läste ett uttalande från en beteendevetare om att vi människor tar psykisk skada av isolering och att många kryssningspassagerare mår dåligt av att tvingas stanna i sina hytter p.g.a. Coronakarantän, kände jag inte igen mig. Och nej, det handlar inte om dålig föreställningsförmåga utan om att jag fungerar annorlunda. Jag gillar trånga utrymmen och hade absolut kunnat helt frivilligt isolera mig i en trång hytt på Finlandsfärjan i några månader. Därför var det inte heller någon större uppoffring från min sida att börja hålla mig hemma.

Vi autister får ofta kritik

Varför skriver jag detta, undrar du kanske nu? Jo, för att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism ofta får höra från vår omgivning att vi är egoistiska. “Men det är väl inte för mycket begärt att ta i hand och anstränga sig lite för att se sin samtalspartner i ögonen? Det kostar ingenting!”, säger människor gärna till oss. Vissa menar till och med att man är totalt självcentrerad och egoistisk om man låter bli att träna på sådana sociala koder för vi sätter våra behov före andras om vi vägrar. Detta, menar de, riskerar att göra andra ledsna.

Orkar inte hålla upp dörrar

Jag har berättat för er tidigare att jag upplever att det tar mycket energi att hålla upp dörrar för mina grannar. Därför försöker jag låta bli att göra det alltför ofta om jag inte måste. Då har jag fått höra att jag är egoistisk och att jag borde tänka på mina grannar! Och detta trots att jag absolut inte vill att de håller upp dörrar för mig och att jag inte kräver något annat av dem heller. Enligt min bedömning tar inte mina grannar “psykisk skada” om de måste öppna sina dörrar själva. I min värld borde det inte vara någon större uppoffring från deras sida!

Mycket anmärkningsvärt

När jag väl håller upp dörrar för andra människor, tycker jag att det klart är en betydligt större uppoffring från min sida än att sätta mig i frivillig halvkarantän p.g.a. Corona. Det är betydligt mer påfrestande för mitt psyke och min ork att hålla upp dörrar för andra människor än att isolera mig hemma! Och ändå tänker andra människor: “Det borde inte vara för mycket begärt av Paula att hålla upp dörrar, hon tänker bara på sig själv”, och “Det är väldigt oegoistiskt av henne att hålla sig frivilligt hemma,” Mycket anmärkningsvärt om man frågar mig!

Finns alltid en anledning

Innan du skyller oss autister för att vara självcentrerade och egoistiska ska du vara medveten om att vardagliga saker kan kosta oss väldigt mycket energi! Du kanske tycker att vi borde anstränga oss mer och att det du begär av oss inte kostar mycket, men sanningen är att de flesta av oss försöker så gott vi kan. Om vi inte orkar anpassa oss så lovar jag att det alltid finns en bakomliggande anledning. Sluta utgå ifrån dig själv och ditt eget fungerande!

Autism och induktionsproblem

Thomassen skriver i sin bok Vetenskap, kunskap och praxis att induktiv teoribildning innebär att man endast godtar det som vi kan bekräfta med våra sinnen som sant, det vill säga sanning är något vi kan registrera i verkligheten. Sedan generaliseras “sanningen” till andra situationer i stil med: “Jag kommer inte behöva skynda till dagens lektion för läraren har varit sen varenda gång så hon kommer att vara det idag med.” Med andra ord gör man ett antal observationer, i detta fall att läraren brukar vara sen, och sedan utgår man ifrån att “sanningen” gäller för all framtid.

Induktionsproblemet

Inom vetenskapen används ofta det induktiva tänket. Dock bör man vara medveten om att det finns ett induktionsproblem, nämligen att man aldrig någonsin kan vara 100% säker på att det man observerat kommer att gälla för all framtid. Även om man hittills bara har sett vita svanar, kan man inte med säkerhet dra slutsatsen att alla svanar är vita. Det räcker med att man i framtiden ser en enda svart svan för att man ska kunna förkasta teorin om att alla svanar är vita. Därför brukar forskningsresultaten presenteras som sanna med viss statistisk sannolikhet.

Man kan aldrig vara helt säker

Thomassen menar att vi människor brukar handla och tänka induktivt eftersom detta hjälper oss att orientera oss i världen. Därför tänker vi ofta: “Så är det för så har det alltid varit.” När jag själv åker till mina föräldrar på sommartid, tar jag därför aldrig med mig mina vinterkläder. Jag har aldrig varit med om att det börjar snöa mitt i juli varför jag utgår ifrån att vinterkläder aldrig behövs på somrarna. Med detta sagt kan jag inte vara 100% säker på att det aldrig kan börja snöa mitt i sommaren även om jag statistiskt sett ser det som väldigt osannolikt.

Folk utgår ifrån sina egna erfarenheter

Jag tror att det är just induktionsproblemet som ställer till det för oss autister. Andra människor säger gärna till oss: “Jag vet att du skulle orka jobba på heltid. Jag känner hur många människor som helst som inte varit vana vid att jobba men när de väl kommit igång med jobbet börjar allt gå som på räls.” De har ju gjort erfarenheten att de flesta människor tycker att det är småtråkigt att jobba och att många känner att de inte “orkar” men orkar i slutändan ändå. Därför tänker de induktivt och tror att samma regel även gäller för någon som har autism.

Nästa autist kan fungera annorlunda

Yrkesverksamma riskerar även att tänka induktivt när de arbetar med autister. De jobbar kanske som boendestödjare eller biståndsbedömare och har hittills haft 5 autistiska klienter som alla mått bra av daglig sysselsättning och av att träna på självständighet. Sedan kommer de hem till mig och utgår ifrån att jag fungerar på samma sätt som dessa autister. Vissa hade förut svårt att tro mig när jag sa att jag inte ville ha sysselsättning för jag trivdes så otroligt bra hemma och att jag bara skulle bli utmattad om jag skulle sträva efter att bli “självständig”.

Forskningsresultatet kan inte tillämpas på mig

Autismforskarna vet naturligtvis om att deras forskningsresultat bara gäller med viss statistisk sannolikhet och att alla autister är olika. Det finns forskning som visar att arbete generellt sett brukar öka människors (dvs även autisternas) välmående, men resultatet kan självklart inte generaliseras till alla människor i hela världen. Jag tillhör själv de fungerar annorlunda. Nu råkar jag iofs gilla att föreläsa, men vad jag menar är att jag inte behöver daglig sysselsättning utanför hemmet för att må psykiskt bra. Jag mådde väldigt bra när jag levde på aktivitetsersättning!

En autist ska aldrig jämföras med andra människor

Tyvärr förstår inte alla människor detta och häver ur sig kommentarer som: “Autism eller ej, du borde ställa krav på ditt barn och tvinga det till skolan. Varför curlar du sönder barnet? Enligt forskning behöver barn regler, gränser och utmaningar” eller: “Isolera dig inte för mycket hemma nu. Forskning säger att människor mår bra av sociala sammanhang” (sagt till en person som trivs för sig själv och har givande specialintressen som hen sysslar med). Men har man autism, kan man aldrig jämföras med andra “vanliga” människor. Aldrig!

Jo, jag är visst en typisk autistisk kvinna

Nu har FDUV publicerat en artikel för att uppmärksamma mina och Svenny Kopps föreläsningar i Helsingfors i syfte att synliggöra flickor med Aspergers syndrom och autism. Vi kvinnor med autism behöver uppmärksammas då diagnoskriterierna snarare beskriver hur autism brukar ta sig uttryck hos pojkar och män än hos flickor! Konsekvensen blir att vi drabbas hårt och riskerar att vänta alldeles för länge på rätt diagnos. Därför förblir vi inte sällan utan adekvat hjälp.

Vi blir inte ens förstådda efter diagnosen

När vi väl fått diagnosen är inte allt frid och fröjd. Då måste våra biståndsbedömare och lärare övertygas om att vi inte har bara har en “mild” form av autism och att vi inte överdriver när vi beskriver våra svårigheter. Även vår omgivning sätter gärna käppar i hjulet för oss: det är kvinnor som traditionellt sett har tagit hand om hem och familj varför pressen kan vara mycket hård på autistiska flickor.

Autistiska flickor har lätt för att smälta in

Jag brukar säga att min allra största svårigheter är att jag i likhet med många autistiska kvinnor har alldeles för lätt för att anpassa mig och smälta in. Jag har varit alldeles för snäll och nej, det handlar bara inte om att jag lyssnat på andra människors problem alldeles för mycket eller att jag skulle bjudit på en granne lite för många gånger på middag utan problemet är i en helt annan dimension. Vi autistiska tjejer kan ha lätt för att bli utnyttjade utan att vi förstår vad som händer. Det beror på att våra mentaliseringssvårigheter kan vara osynliga för omgivningen.

Autistiska flickor tänker mycket på andras behov

Vi autistiska kvinnor kan gå väldigt långt för att tillfredsställa andra människors behov. Jag har själv i min ungdom bytt telefonnummer med främmande män på gatan och gått på dejter med dem mot min vilja trots att jag inte varit ett dugg intresserad och lidit mig igenom dejterna. Och ändå gick jag med på att träffa dem igen, igen och igen! Detta för att jag trodde att det var det enda rätta att göra och att jag skulle vara elak om jag skulle tänka på mina egna behov och tala om för dem att jag inte ville träffas igen.

Föräldrarna misstänker sällan autism hos flickan

Precis som Svenny Kopp konstaterar i artikeln är det vanligt att föräldrar till autistiska flickor inte tror att deras dotter kan ha autism i och med att föräldrarna sällan upplever att dottern uppfyller diagnoskriterierna. Snarare tänker de: “Det är något med henne men vad?” Föräldrarna brukar tro att det bara handlar om depression, social fobi eller ADD och känner inte igen sin dotter i diagnoskriterierna för autism, inte ens efter att dottern fått diagnosen. Detta eftersom dottern är mer social än autistiska pojkar och har lättare för att smälta in.

Autism hos flickor kan misstas för social fobi

Om du är kvinna och inte upplever att autism beskriver dig beror det förmodligen just på att du är en typisk autistisk kvinna! Enligt Kopp är detta även fallet hos vissa autistiska män. Själv trodde jag länge att jag var en otypisk autist eftersom jag inte upplevde att beskrivningarna stämde in på mig, men när jag lyssnade på Svennys föreläsning förstod jag att jag visst är en typisk autistisk kvinna i alla fall! Så om du inte tror att du eller din dotter har autism och endast misstänker social fobi, se till att en autismutredning ändå blir gjord. Det är totalt värt det!

Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1

Det finns många myter som florerar kring den gamla diagnosen Aspergers syndrom. En vanlig sådan är att Aspergers syndrom skulle vara exakt samma som autism nivå 1 men det stämmer inte. Aspergers syndrom kan lika gärna vara det som kallas för autism nivå 2 i DSM V. Sedan finns det också de som fått en diagnos enligt DSM IV men inte uppfyller tillräckligt många kriterier enligt DSM V för att få en autismdiagnos i och med att den nya diagnosmanualen kräver att fler diagnoskriterier ska vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV.

Aspergers syndrom samma som autism nivå 1 eller 2

Efter att jag var klar med min föreläsning i Helsingfors uppstod en diskussion bland åhörarna om Aspergers syndrom och autism nivå 1. Svenny Kopp hade stannat kvar för att lyssna på min föreläsning, och när jag berättade att många aspergare som jag träffat har uppfattningen att asperger är samma som autism nivå 1 såg hon förvånad ut. Hon menade bestämt att det inte finns någon koppling mellan asperger och autism nivå 1 överhuvudtaget. Aspergers syndrom kunde lika gärna vara autism nivå 2 sa hon bestämt, dock inte nivå 3.

Tillhörighet till LSS tyder på stödbehov

Faktum är att vi som har det som förut kallades Aspergers syndrom berättigar oss till en LSS-personkretstillhörighet. Detta betyder att det finns många med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som exempelvis har fått beviljade en bostad med särskild service. Att lagstiftaren beslutade att en Asperger-diagnos kunde berättiga en till LSS indikerar att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter. Tvärtemot den populära föreställningen måste asperger inte alls innebära att man är “superintelligent men lite socialt klumpig.”

Asperger kan innebära omfattande svårigheter

Den gamla diagnosen Aspergers syndrom innefattar otroligt mycket mer än diagnoskriterierna. Om man läser böcker av exempelvis Nylander, Gillberg och Attwood framgår det tydligt att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter med generalisering, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner och samt en ojämn kognitiv profil. Dessa svårigheter kan leda till stora utmaningar på många fler plan än det sociala och kan även innebära omfattande svårigheter i att exempelvis veta hur man betalar räkningar.

Alla aspergare är olika

Det som förut kallades för Aspergers syndrom kan innebära olika utmaningar i olika svårighetsgrader, och precis som Svenny Kopp konstaterar finns det ingen skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker. Vissa med Aspergers syndrom har inte lika omfattande svårigheter i vardagen som andra och klarar av att arbeta och sköta sina hem utan stöd. Andra aspergare behöver däremot mer omfattande stöd i form av boendestöd eller bostad med särskild service med tillgänglig personal dygnet runt.

Utomstående kan inte göra en bedömning

Observera dock att du som utomstående aldrig kommer att kunna bedöma hur pass omfattande svårigheter någon med Aspergers syndrom eller autism har. Du kanske upplever att personen verkar väldigt neurotypisk och inte alls avvikande men det kan ändå visa sig att personen har autism, nivå 2 och kräver mycket stöd. Det kluriga med autismspektrumtillstånd är att svårigheter inte nödvändigtvis behöver vara synliga för omgivningen. Den ojämna begåvningsprofilen kan också många gånger lura omgivningen!

Vill inte bli kallad högfungerande

Du som arbetar som biståndsbedömare eller lärare ska aldrig bli lurad om du ska hjälpa någon som fått diagnosen Aspergers syndrom enligt den gamla diagnosmanualen. Själv blir jag rädd om någon kallar mig högfungerande för det indikerar att personen totalt missat att jag har omfattande svårigheter. Faktum är att någon med diagnosen Aspergers syndrom kan behöva väldigt mycket stöd och inte alls behöver vara lika högfungerande som du tror!

Dessa fakta om autism vill jag förmedla på mina föreläsningar

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom och autism är det otroligt mycket jag vill förmedla. Jag hoppas såklart att åhörarna tar till sig så mycket som möjligt när de lyssnar på mig, men framför allt hoppas jag att alla åhörare på mina föreläsningar har tagit med sig dessa 11 fakta när de går hem:

1. Autism ter sig olika hos olika individer

Vi autister är, liksom neurotypiker, sinsemellan väldigt olika och har därmed olika förutsättningar, personligheter och styrkor. Därför finns det inget recept som funkar på alla autister! I praktiken innebär det att det kan finnas någon autist som lyckas hitta fungerande strategier för att t.ex. ringa myndighetssamtal eller städa självständigt medan en annan autist blir aldrig självständig på dessa punkter utan kommer alltid behöva boendestöd. Sedan finns det även de autister som inte har några som helst svårigheter med telefonsamtal och städning!

2. Samma autistiska beteende kan ha olika bakomliggande orsaker

Det finns autistiska barn som tittar på sina klasskamraters bollspel på rasterna eftersom de inte har förstått reglerna i bollspelet och inte vågar fråga. Ett annat autistiskt barn kan vara mobbat och får inte vara med i spelet även om det gärna skulle vilja det. Ett tredje autistiskt barn tittar kanske på klasskamraternas bollspel eftersom det genuint tycker att det är roligt att titta på och absolut inte är intresserat av att delta. Själv tillhörde jag som barn den sistnämnda gruppen och for enormt illa av att läraren tvingade mig att vara med!

3. Autism går inte att träna bort

Ibland kan det gå att hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa svårigheter, och det finns även många som utvecklas naturligt med åren. Dock är inte detta samma som träning! Själv har jag också utvecklats med åren men tycker ändå inte om att associera begreppet “utveckling” med autism. Sedan har jag också en förmåga att lära mig nya saker precis som vem som helst. Jag kan exempelvis lära mig nya språk, men däremot kan jag inte träna bort svårigheter som beror på min autism.

4. Att duscha och borsta tänderna kan vara en utmaning nog

Det finns autister som varken arbetar eller studerar och ändå behöver avlastning i form av boendestöd eller hemtjänst eftersom de inte orkar utföra praktiska hemsysslor. Andra människor kan ifrågasätta detta starkt och hävda att alla människor behöver utmaningar i sin vardag. Och det är mycket riktigt att de flesta människor mår bra av utmaningar, men det som många inte förstår är att borsta tänderna varje morgon och kväll kan vara en utmaning nog. Vissa av oss orkar inte med fler utmaningar.

5. Autism kan te sig osynlig för omgivningen

Hos vissa kan autism innebära svårigheter som ter sig mycket synliga för omgivningen som en mycket annorlunda talmelodi eller en stel motorik och mimik. Men sedan finns det många autister som utåt sett verkar välfungerande för omgivningen men ändå har enorma svårigheter i sin vardag. Vi som tillhör denna grupp far oftast mycket illa när vi inte lyckas få våra biståndsbedömare och lärare att förstå att vi behöver otroligt mycket stöd och hjälp. I deras tycke verkar vi ju så “normala”.

6. Många autister anpassar sig alldeles för mycket

Det finns en föreställning om att Aspergers syndrom och autism betyder samma som inflexibilitet men jag ifrågasätter detta starkt. Enligt min erfarenhet anpassar sig många autister väldigt mycket. Dock förstår inte alltid omgivningen vilka stora uppoffringar vi egentligen gör eftersom majoriteten av människor inte har samma utmaningar som vi och det är majoritetens behov som styr. Själv anpassar jag mig exempelvis väldigt mycket när jag håller upp dörrar för mina grannar.

7. Autism kan innebära en otroligt ojämn begåvningsprofil

Och nej, det betyder inte “bara” att man har lätt för svenska och svårt för matte utan ofta otroligt mycket mer! Själv talar jag flera språk flytande men förstod inte att min resväska skulle bli lättare om jag skulle tömma den. Jag förstod inte alls kopplingen och förstod inte varför jag hade fått ont i ryggen av att gå runt med en tung resväska. Sedan behöver jag även boendestödjarnas hjälp med att rengöra kylskåpet men däremot hade jag inga problem med att flyga till Kuwait själv och föreläsa om Aspergers syndrom på engelska!

8. Autism beror inte på dålig uppfostran

Det är otroligt många som tänker: “Jag vet att autism i sig egentligen inte beror på dålig uppfostran, men just det här specifika autistiska barnet är faktiskt dåligt uppfostrat.” Men autism medför ofta fler utmaningar än vad många tror, och just de beteenden som enligt många okunniga människor handlar om dålig uppfostran brukar nästan alltid bero på autism. Alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på och prövat på det mesta!

9. Vi autister vill bli accepterade som vi är

Även om vi autister är olika varandra, brukar önskan om att vara älskad och accepterad som man är förena oss. Jag vill att alla mina egenskaper accepteras och respekteras, även de autistiska sådana. I praktiken innebär det att omgivningen borde ha accepterat att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna när jag gick i skolan. De borde inte heller ha tjatat på mig när jag ville spendera hela min Parissemester på hotellrummet istället för att upptäcka Paris. Jag hade nämligen en hur rolig semesterresa som helst!

10. Daglig sysselsättning passar inte alla

Här syftar jag på sysselsättning utanför hemmet! Det finns de som mår bäst av att varken arbeta, studera eller delta i daglig verksamhet för de vill sysselsätta sig själva hemma med något de tycker om. När jag själv levde på aktivitetsersättning i flera år och inte ville delta i daglig verksamhet, förstod inte många att jag sysslade med mina specialintressen hemma och absolut inte var sysslolös. Jag behöver varken ett socialt sammanhang eller en organiserad sysselsättning för att må bra, istället mår jag bäst av att hitta mina egna rutiner!

11. Autism kan vara både en svårighet och en styrka

Det är många som tänker svartvitt om autism och anser att autism bara är en svårighet eller en styrka. Och vissa autister kan faktiskt ha många styrkor tack vare autismen varav många upplever att styrkorna endast kan blomma ut om premisserna är rätt, dvs både miljön och kraven anpassas. Men faktum är att långt ifrån alla autister upplever att autism är en styrka. Det är viktigt att komma ihåg att styrkor inte nämns i diagnoskriterierna för autism. Man måste alltså inte uppleva att ens autism är en styrka och det är helt okej!

Finns otroligt mycket mer

Jag brukar alltid förklara sådana här punkter mycket utförligt när jag föreläser, men jag har å andra sidan oftast flera timmar på mig så jag har tid. Sedan finns det naturligtvis så otroligt mycket mer jag vill förmedla så som att autism inte är någon sjukdom, att specialintressen ofta är mycket viktiga för oss, att jag inte ser diagnosen som en stämpel, att boendestödets syfte inte alltid bör vara att träna på självständighet och mycket mer. Men jag stannar här eftersom det skulle ta en evighet att ta med allt i ett blogginlägg!

Jo, det är visst viktigt att acceptera diagnosen

Ända sedan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, numera även kallat för autism/autismspektrumtillstånd, har jag varit öppen med min diagnos. Men inte bara det: jag har konstaterat för mig själv att jag har omfattande svårigheter och accepterat det faktum att min funktionsvariation medför en otroligt ojämn begåvningsprofil med enorma kognitiva svårigheter men även styrkor. På grund av mina specialbehov behöver jag boendestöd, en förstående omgivning och en mycket anpassad arbetsplats.

Har blivit ifrågasatt

Ibland har andra människor ifrågasatt mig och menat att det inte kan vara bra för mig att tänka på att jag har fler svårigheter än många andra människor. Men jag har sagt emot och hävdat att jag aldrig skulle kunna vara lycklig om jag förnekade min diagnos och mina svårigheter. När jag nyligen lyssnade på Svenny Kopps föreläsning i Helsingfors fick jag bekräftelse på att jag tänker rätt: för att uppnå en god livskvalitet är det mycket viktigt att man accepterar sin diagnos fullt ut, menade hon.

Svenny Kopp vet vad hon pratar om

Jag har alltid misstänkt att det förhåller sig som Svenny sa. Jag har nämligen alltid haft uppfattningen att de autister som tycker att diagnosen är ett känsligt samtalsämne och till varje pris vill undvika allt som har med autism att göra varken verkar lyckliga eller har en god självkänsla men jag har funderat på om det bara är min upplevelse. Det var otroligt skönt att få bekräftelse från en autismforskare! Inte för att jag någonsin tvivlat på det, men nu är jag ännu mer säker på att det är positivt att våga tänka på och prata om sin diagnos.

Har två val

Själv har jag alltid resonerat att jag har två val. Antingen kan jag förneka att jag har autism och vissa svårigheter. Då skulle jag göra allt för att försöka leva så neurotypiskt som möjligt, tacka nej till samhällets stödinsatser och få världens oordning hemma. Eller så kan jag också välja att acceptera diagnosen fullt ut och ta emot boendestöd som hjälper mig med saker jag inte kan göra själv för att skapa ordning i hemmet. Jag har gjort mitt val.

Acceptans viktig för psykiskt välmående

Anledningen till att jag valt att acceptera diagnosen och ta emot boendestöd är att jag har Aspergers syndrom oavsett om jag accepterar det eller inte. Acceptansen får inte min autism att försvinna (vilket jag inte heller vill) men gör samtidigt inte mina svårigheter värre. Ett välfungerande boendestöd kan inte heller förvärra mina svårigheter men kan däremot underlätta mitt liv enormt i och med att jag nu får stöd med det jag inte klarar själv. Eftersom jag definitivt mår psykiskt bättre av att acceptera mig själv fullt ut var valet för mig solklart.

En positiv sak

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som läser mycket litteratur om diagnosen, pratar om den och går på träffgrupper och andra sammanhang där det finns autistiska personer ska du ta det positivt! Tyvärr möter jag ibland anhöriga som försöker hindra sina närstående från att sysselsätta sig alltför mycket med diagnosen men det är helt fel väg att gå. Acceptansen höjer självkänslan och ökar livskvaliteten, inte tvärtom!

Jo, ibland är min autism visst ett hinder

Vissa människor menar att jag inte borde se min autism som en svårighet som hindrar mig från att göra det jag vill. Då jämförs jag med fördel med de autister som har häpnadsväckande styrkor alternativt de som är så priviligierade att de kan välja om de vill ha boendestöd eller inte. Det finns ju autister vars autism inte hindrar dem i livet på samma sätt utan allt bara handlar om att vissa aktiviteter tar en massa energi varför de medvetet väljer bort vissa saker för att spara på energi. Men jag är inte en av dem.

Måste välja bort vissa saker på grund av min autism

Jag väljer definitivt inte bort något medvetet utan min autism tvingar mig att välja bort vissa saker. Oavsett hur gärna jag skulle vilja lyckas med mycket så kan jag inte det för att det är min autism som ställer till det. Och ändå tillhör jag definitivt de som absolut inte skulle vilja byta bort sin autism, som har turen att ha styrkor tack vare autismen och som är mycket nöjd med livet och mår enormt bra psykiskt.

Har turen att ha “rätt” styrkor

Jag anser mig vara en priviligierad autist eftersom jag har turen att ha sådana styrkor som kan nyttjas i yrkeslivet samt har lyckats få anpassningar. Och trots mina enormt många svårigheter råkar jag inte ha just sådana svårigheter som skulle ställa till det alltför mycket i mitt jobb som föreläsare. Men ändå känner jag som jag gör. Därför vägrar jag ljuga och påstå att autism inte skulle ställa till det för mig eller att den aldrig skulle hindra mig från att göra det jag vill. För det gör den visst.

Saknar vissa elementära färdigheter

Det finns många saker jag vill göra men inte kan på grund av min autism: det var alltid en livsdröm för mig att arbeta som au pair utomlands men jag misslyckades totalt med det eftersom jag inte lyckades förstå hur man genomför de enklaste arbetsuppgifterna. Det var omöjligt för mig att lära mig hur man strök kläder och hur familjens spis fungerade. Den här familjen hade haft andra au pairs innan som allt hade fungerat bra med så “felet” låg på mig. Eller närmare sagt på min funktionsnedsättning.

Har misslyckats enormt många gånger

Det var inte första gången jag har misslyckats med dylikt. Varenda gång jag har försökt med något liknande har jag misslyckats totalt. Läraren i hemkunskap i skolan blev vansinnig på mig i skolan och det var nära att jag skulle bli underkänd på grund av mina enorma svårigheter. Jag har orkat kämpa och öva trots att allt har tagit energi så jag har inte valt bort något. Men har ändå tvingats konstatera att jag inte har de färdigheter som krävs för att lära mig vissa saker.

Är priviligierad de gånger jag kan välja

När det gäller några andra saker har jag däremot varit så pass priviligierad att jag kunnat säga till mig själv: “Jag skulle kunna göra detta rent tekniskt men väljer att inte lägga energi på det då det skulle trötta ut mig enormt.” Det gäller exempelvis att fylla i tråkiga blanketter som jag skulle kunna göra men väljer att inte lägga energi på utan låter boendestödjaren hjälpa mig. Men sedan finns det vissa autister som inte ens kan fylla i blanketter trots att de vill. Jag är priviligierad som kan “välja” här vad jag lägger min energi på.

Vissa ser uttröttbarheten som ett hinder

Många ser den här typen av uttröttbarhet som ett hinder, men jag kan inte se det som det på samma sätt som mina andra svårigheter. Visst, det är jobbigt att jag måste göra val i stil med: “arbete eller socialt liv?” och det är inte ens säkert att jag gjort eget val här eftersom Försäkringskassan möjligtvis inte alls skulle bevilja mig sjukersättning. Men det är ändå en annan sak att veta att jag skulle orka ha mer socialt liv om jag inte arbetade än att veta att jag aldrig kommer att kunna göra en viss sak på grund av mina kognitiva svårigheter.

Älskar att vara en autist men har inget val

Jag älskar livet som autist, men ändå var det en process för mig att lära mig att acceptera att min autism ställer till det för mig och hindrar mig från att göra det jag vill trots att jag råkar ha turen att ha styrkor som underlättar för mig. Att det inte bara handlar om att jag medvetet skulle välja att lägga energi på andra saker, “bara” bli trött och behöver återhämtning (även om jag också behöver det) utan även om att jag inte kan göra vissa saker. Jag har inget val.