Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

Nej, autismspecifik kompetens är inte att kunna rabbla upp diagnoskriterierna

Många tror att när man kan rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism utantill så vet man vad funktionstillståndet innebär, men det hade inte kunnat vara mer fel. Att kunna diagnoskriterierna säger i princip ingenting om ens äkta autismspecifika kompetens.

När vi tittar på diagnoskriterierna för autism i DSM-5 så ser vi att funktionstillståndet delvis kännetecknas av en bristande förmåga till socialt samspel, och delvis av ett stereotypiskt beteende i form av monotona intressen eller begränsade beteenderepertoarer. Det nämns även en över- eller underkänslighet i sinnesförnimmelserna som är ett diagnoskriterium man kan uppfylla men är inget krav för att få diagnosen. Vidare specifieras diagnoskriterierna med 3 olika nivåer på svårighetsgrader. Och känner man till detta om autism så har man ju ett hum om på vilka plan en autist skulle kunna ha svårigheter ungefär men det är allt.

Det som diagnoskriterierna inte säger så mycket om är hur svårigheterna kan yttra sig i praktiken. Visst, det nämns några exempel. Den autistiska personen nämns exempelvis kunna ge bristande svar på frågor i ett samtal, ha brister i förmågan att förstå och bevara relationer och så vidare. Men hur och i vilka sammanhang? Det förtäljer inte diagnoskriterierna. Därutöver är de exempel som nämns i DSM-5 rätt så stereotypiska. Och trots att det står att vissa lyckas lära sig att maskera sina svårigheter med hjälp av inlärda strategier, blir det inte tydligt på vilket sätt man maskerar sina svårigheter och hur otroligt mycket energi maskerandet tar av oss autister.

Inte heller nämns det någonting om den trötthet många av oss autister upplever, och ingenting om en svag central koherens och bristande exekutiva funktioner. Vilket trots allt är just det som påverkar vår vardag otroligt mycket! Om en boendestödjare endast kan diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism men inte vet att det kan vara vanligt att autister fastnar för saker och komma igång med viktiga uppgifter så kan våra svårigheter uppfattas som lathet eller en bristande vilja. Och då riskerar boendestödjaren att bemöta oss helt fel.

Att kunna diagnoskriterierna för autism är en bra början men därefter bör man tillägna sig det otroligt viktiga inifrånperspektivet för att nå äkta förståelse! Därför är det viktigt att enhetscheferna som anställer LSS-personal och rektorerna som anställer resurspersonal på sina skolor kollar upp vad den arbetssökande faktiskt kan om autism. Kan personen endast rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism eller vet han eller hon också om hur olika vi autister kan vara sinsemellan och hur man bör bemöta en autistisk klient eller elev i praktiken?

Aspergers syndrom, autism och sociala svårigheter

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har enligt diagnoskriterierna alla på ett eller ett annat sätt svårt för socialt samspel. Som nydiagnosticerad förstod jag inte riktigt på vilket sätt detta kunde yttra sig. Jag trodde att svårigheterna betydde att man brukade säga till främlingar på gatan: “vilken ful tröja du har på dig” och så gjorde jag ju inte, varför jag inte tyckte att diagnoskriterierna stämde in på mig. Men de sociala svårigheterna är inte sällan mycket mer subtila än så. Jag kan exempelvis ha svårt för att bedöma följande:

1. Hur många gånger ska man hälsa? Om jag går ut och kastar sopor så brukar jag säga “hej” till grannar när jag passerar dem på loftgången. När jag passerar dem igen en halvminut senare så förväntas jag inte säga “hej” till samma granne igen. Men efter hur lång tid ska jag hälsa igen? Om jag stannar hemma en kvart efter att jag kastat ut soporna och sen går ut igen för att handla, förväntas jag säga “hej” till grannen igen? Eller måste det ha gått flera timmar innan det är lägligt att hälsa igen?

2. När är det dags att avsluta ett samtal? Om min samtalspartner säger: “då säger vi så”, kan det mycket väl betyda att det är dags att avsluta. Men om motparten inte säger så mycket, hur ska jag veta när det är dags att säga hejdå?

3. När förväntas man ge ett ärligt svar? Om en bekant frågar mig hur jag mår så förväntas jag svara “bra” oavsett om det är sanningen eller inte. Men om jag har sovit över hos andra människor och värdparet frågar mig om jag har sovit gott, ska jag svara då ärligt att jag har sovit jättedåligt eller är det oartigt att klaga? Om värdparet har bjudit mig på mat och jag inte har gillat maten, ska jag säga sanningsenligt att den inte föll mig i smaken eller ska jag ljuga och säga att jag tyckte jättemycket om maten?

4. Hur mycket ska man prata om sig själv? Jag hade förut en tendens att berätta detaljerat om mina intressen och min vardag och jag tröttade förmodligen ut andra människor. Men hur mycket är det okej att prata om sina intressen? För att inte vara egocentrisk så slutar allt ofta med att jag pratar alldeles för lite om mig själv och andra människor tycker att jag är ett mysterium.

5. Hur stor ska skulden vara för att det anses vara okej att be om att få tillbaka pengarna? Om jag har lånat ut en krona till någon så anses jag ju vara snål om jag ber om att få tillbaka kronan. Men var går den magiska gränsen exakt för när det anses vara okej att be om att få tillbaka skulden? 10 kronor? 100 kronor? 1000 kronor? Har det att göra med hur mycket man tjänar eller är den magiska gränsen samma för alla? När jag levde på socialbidrag så var 5 kronor en stor summa för mig. Men när jag efter ett tag blev beviljad aktivitetsersättning på garantinivå och fick ett par tusen kronor mer att leva på så var inte 100 kronor lika mycket pengar för mig som 5 kronor hade varit under socialbidragstiden.

Självklart kan vem som helst ha lite svårt för att bedöma ibland hur man förväntas bete sig i en viss situation. Men någon som lever med Aspergers syndrom eller autism kan behöva grubbla över sådana här frågor i en betydligt större utsträckning än andra människor. Grubblar jag inte och inte aktar mig för hur jag beter mig så anses jag vara oartig. Vi kan nämligen ofta sakna den naturliga känslan vad som är lagom.

Därför tas inte autism på allvar

Aspergers syndrom, autism och ADHD tas långt ifrån alltid på allvar. Många skolor har synpunkter på NPF-barnens ADHD-medicinering och uppfostran, vilt främmande människor tycker att vi autister borde ändra på kosten och omgivningen tycker alltid att vi borde göra allt helt annorlunda och leva annorlunda. Jag har ibland funderat på varför asperger och autism inte tas på allvar och tror att det beror på följande:

1. Aspergers syndrom och autism är förhållandevis nya medicinska diagnoser. Detta trots att autistiska människor förmodligen alltid funnits i historien, men förut sågs vi som egendomliga, blyga, udda, lata, elaka eller ouppfostrade. När jag gick i skolan i 80-och 90-talets Finland så hade vi OBS-klasser där alla trotsiga elever hamnade. Speciellt personer från äldre generationer kan ha därför svårt för att acceptera att barnen i dåtidens OBS-klasser hade svårigheter när alla fick lära sig att dessa barn var jobbiga och ouppfostrade. 

2. Vi har inte sällan en ojämn begåvningsprofil. Det känns som att många människor har lättare för att acceptera att person är lågt presterande om personen är lika lågt presterande inom alla områden. En person med en ojämn begåvningsprofil ses däremot inte så sällan som lat för kan man det ena så borde man kunna det andra också. Tycker många.

3. Aspergers syndrom och autism kan vara så kallade osynliga diagnoser. Visst, vissa av oss kan ha en annorlunda gångstil, en egendomlig talmelodi eller en avvikande röst, men faktum är att omgivningen överhuvudtaget inte brukar kunna se något avvikande på många av oss. Och syns svårigheterna inte så finns de inte, så resonerar många.

4. Vi aspergare och autister är sinsemellan extremt olika. Vi kan uppfylla olika diagnoskriterier och på olika sätt. Exempelvis svårigheterna i socialt samspel kan yttra sig på många olika sätt. Vissa av oss kan uppfattas som påflugna, andra som alldeles för försiktiga. Vissa av oss kanske glömmer bort att säga artighetsfraser som “tack” och “förlåt” medan andra, däribland jag, överkompenserar svårigheten genom att tacka överdrivet mycket och be om ursäkt alltför ofta. Andra människor kan ha svårt för att förhålla sig till autism när vi är så här olika.

5. Det finns inget uttalat område i hjärnan som ensamt kan anses vara orsaken till autism. Vilket kan göra många människor skeptiska till neuropsykiatriska diagnoser. Ibland kallas amygdalan för hjärnans autismcentrum men alla autistiska hjärnor ser olika ut. Det finns därmed ingenting som heter en Asperger-hjärna eller en autistisk hjärna, och Aspergers syndrom och autism går därför inte att diagnosticera genom att undersöka hjärnan. Jämför med exempelvis Downs syndrom som är enkel att diagnosticera tack vare den extra kromosomen.

Nej, svåra autistiska svårigheter behöver inte synas utåt

När jag fick min diagnos i vuxenåldern, menade många i min omgivning att jag måste ha en mycket lätt form av autism, även kallad “Asperger-light”. Detta eftersom nästan ingen hade tyckt sig märka något avvikande på mig. De menade att de hade träffat andra som har Aspergers syndrom eller autism och dessa personer har alltid betett sig väldigt avvikande och som hade haft synliga svårigheter och jag var enligt min omgivning “inte en sån”.

Men jag brukar säga att det är tvärtom! Att nästan ingen hade misstänkt något beror troligen på att jag har ovanligt stora svårigheter. Jag hade knappt förstått alls hur världen hängde ihop. Om någon var elak mot mig, förstod jag inte att jag borde ha sagt ifrån. Om jag mådde väldigt dåligt i kroppen och höll på att ramla ihop, förstod jag inte att det var något fel och jag kanske höll på att bli sjuk. Jag gick till jobbet när jag hade feber och hade tappat rösten helt för jag förstod inte att det var orimligt att jobba när man var så där sjuk. När jag hade inflammerade skavsår på fötterna, märkte jag ingenting på grund av mina perceptuella svårigheter. Men sånt här syntes inte utåt.

I sociala sammanhang härmade jag andra människor och trodde mig alltid känna samma saker som de. Jag skrattade när de skrattade, och de sa till mig att det syntes att jag hade roligt. Då trodde jag att jag hade haft roligt på riktigt. Det var långt senare jag förstod att sanningen var att jag inte alls hade haft det! Jag förstod inte så självklara saker som varför man hade vänner. Det var inte förrän jag var vuxen och min psykolog förklarade för mig att meningen med vänskap var att båda skulle ha roligt, och hon förklarade för mig även hur jag borde känna mig i kroppen när jag hade roligt. Dittills hade jag haft många vänner jag inte ville vara vän med eftersom jag inte hade förstått att det inte skulle vara så. Men såna här svårigheter syntes inte heller tydligt utåt.

Dessutom var jag den tysta flickan som aldrig gjorde något väsen av sig. Jag hade självmordstankar under flera år i min skoltid och även unga vuxenåldern, men jag sa aldrig något till någon. Jag har i likhet med många andra med Aspergers syndrom svårt för att förmedla känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, och därför log jag och såg precis ut som vanligt. Därför trodde andra människor att jag mådde bra. Själv trodde jag att självmordstankar hörde till livet för alla sa ju  “livet är inte lätt”. Jag trodde därför att det var helt normalt att livet var svårt och att ingen egentligen ville leva innerst inne.

Jag brukar säga att om jag hade haft lättare svårigheter, hade andra människor förmodligen märkt att det var något som inte stämde. Då hade jag kunnat förmedla mina känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, sagt ifrån och gjort mer väsen av mig. Men eftersom jag hade så otroligt stora svårigheter, kunde jag inte skilja mina känslor från andras och trodde på allvar att det var meningen att härma andra människor. Jag var som en robot som man kunde styra hur man ville.

Det är viktigt att komma ihåg att man kan ha Aspergers syndrom eller autism med osynliga men stora och omfattande svårigheter. Samtidigt kan man ha för omgivningen mer synliga svårigheter, men det behöver inte automatiskt betyda att personen skulle ha en svårare form av autism!

Jo, du kan visst ha autism ändå

Många unga vuxna frågar mig är om de skulle kunna ha asperger eller autism även om de inte tycker sig känna igen sig i diagnoskriterierna. Och om man känt sig annorlunda hela livet och aldrig passat in, är det bara naturligt att börja grubbla över sitt annorlundaskap senast i den unga vuxenåldern. Just i den åldern kan tankar på om man skulle kunna ha Aspergers syndrom eller autism poppa upp. Man kanske börjar läsa litteratur skrivna av forskare och personer med egen diagnos, börjar läsa bloggar om autism, gå på föreläsningar och fundera på om man känner igen sig eller inte.

Det som är viktigt att känna till i ett sånt läge är att autism är ett brett spektrum. Därför är det i princip omöjligt för läkare och psykologer att beskriva spektrat i en enstaka bok på det sättet att alla autister skulle känna igen sig. Och vi med egen diagnos som skriver böcker och bloggar om autism gör det utifrån ett inifrånperspektiv. Det innebär att vi inte sällan beskriver hur det är för oss att leva med autism. I mitt fall hur det var för mig i skolan med utanförskap, mobbing och otydliga uppgifter, pressen att leka med klasskamraterna på rasterna trots att jag inte ville och hur det är att ha boendestöd i vuxenåldern.

Någon annan med exakt samma diagnos som bloggar om samma ämne kan däremot ha helt andra erfarenheter. Den personen kanske hade turen att växa upp i en förstående omgivning och kände gemenskap med klasskamraterna direkt. Den personen kan ha helt andra svårigheter som ljudkänslighet, ett behov av att se bilder i förväg på ställen som han eller hon ska besöka och så vidare. Därför kan man få en helt annan bild av autism om man läser flera böcker eller bloggar skrivna ur ett inifrånperspektiv.

När jag själv läste boken Varför stannar bussen när jag inte ska av? skriven av psykologen Sven-Olof Dahlgren, kände jag nästan inte igen mig överhuvudtaget. Men betyder det att han ger fel bild av autism i boken? Nej, absolut inte. Boken är skriven på ett bra och tydligt sätt och den har hjälpt mig otroligt mycket i mitt yrke som föreläsare. Jag får ofta träffa anhöriga till personer som är exakt den typen som Sven-Olof Dahlgren beskriver, och därför är det bra för mig att veta hur dessa personer fungerar. Även om jag själv inte känner igen mig.

Så jo, du kan visst ha Aspergers syndrom eller autism även om du inte skulle känna igen mig i mina böcker och min blogg! Och du kan ha det även om dina nära och kära inte tycker att du har det. Själv fick jag höra från i princip alla i min omgivning att det var omöjligt att jag kunde ha asperger. Därför kan det vara värt att genomgå en neuropsykiatrisk utredning ändå även om man inte skulle känna igen sig i diagnoskriterierna eller om ens närstående inte tycker att man har det!

Ni som har egen diagnos eller är anhöriga till någon med Aspergers syndrom eller autism, tycker ni att diagnoskriterierna och beskrivningarna passar in på er själva eller på er närstående? Har ni alltid tyckt som ni gjort eller har ni ändrat er uppfattning om autism under årens gång?

Nej, alla människor har inte de autistiska svårigheterna

Varför får inte vi som lever med asperger eller autism inte den förståelse och det stöd vi skulle behöva, undrar många. Personligen tror jag att en del av förklaringen är att de allra flesta människor tycker sig känna igen sig i diagnoskriterierna för autism i någon grad utan att inse att allt handlar om gradskillnader. Jag önskar att alla människor skulle veta skillnaden på följande:

1. Vanlig trötthet vs handikappande trötthet. De allra flesta människor känner sig trötta efter jobbet. Men trots tröttheten klarar de ändå av föräldraskap, städning och ett heltidsjobb. Många av oss med Aspergers syndrom eller autism lever däremot med en handikappande trötthet som verkligen begränsar våra liv. Obs! Man behöver självklart inte ha just autism för att lida av en handikappande trötthet och utmattning. Det finns andra funktionsnedsättningar och sjukdomar som ME, MS, hjärntumörer som kan göra patienten otroligt trött och utmattad.  

2. Att känna sig utanför i tonåren vs att vara autistisk. När jag var i tonåren, funderade jag ett tag på om jag kunde vara autistisk. Jag kände nämligen igen mig i vissa diagnoskriterier för autism. Men jag fick höra att känsla av utanförskap och annorlundaskap hörde till tonåren. Men ändå kände jag mig som född på fel planet. Jag förstod aldrig vad andra tonåringar pratade om och hade aldrig ens hört talas om Madonna eller någon annan artist! När jag var 24 år, fick jag äntligen bekräftat att jag visst hade asperger och därmed var annorlunda på riktigt.

3. Att ogilla skolan vs att ha ångest inför skolan. De allra flesta barn skulle förmodligen vilja ta en sovmorgon eller leka ute med kompisar istället för att sitta på en tråkig mattelektion. Men många autistiska barn känner allvarlig ångest och rädsla inför skolan. Själv var jag tvungen att skolka vid ett flertal tillfällen. Nu som vuxen brukar jag säga att skolan var för mig som en 9-årig fängelsedom.

4. Ha svårt för ett ämne vs att sakna förutsättningarna för att lära sig ämnet. En ojämn begåvningsprofil kan ingå i Aspergers syndrom och autism. Jag lyckades aldrig lära mig i skolan hur man knäcker ägg i hemkunskapen och hur man trär en symaskin eller fäller upp en strykbräda i syslöjden. Det handlade inte bara om att det var svårt utan jag saknade förutsättningarna för att lära mig!

5. Att ha “vanliga” svårigheter vs att ha en funktionsnedsättning. “Jag har också haft många svårigheter i livet men de har försvunnit genom träning”, får vi autister inte sällan höra. Därför utsatte jag mig för grupparbeten under hela grundskolan och gymnasiet. Men ändå blev grupparbetena bara svårare och svårare för mig med åren och gjorde mig utbränd. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte att träna bort, och ordspråket  “träning ger färdighet gäller därmed inte oss!

6. Att inte vilja anpassa sig vs att bli sjuk av att anpassa sig. Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism gör oftast inte som vi vill för att vi skulle tycka att det är häftigt att vara annorlunda och egen. Vi riskerar istället att bli utbrända om vi anpassar oss för mycket. Om vi tackar nej till en släktmiddag, handlar det inte om att vi inte har lust att gratta vår svärmor på hennes födelsedag utan det handlar om att vi kan må psykiskt riktigt dåligt av sociala tillställningar och vara helt utslagna i en vecka efteråt!

Det är dags för skolpersonalen, biståndsbedömarna samt personalen på Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan att lära sig dessa skillnader! För svårigheterna i autism ingår inte i vanliga mänskliga egenskaper, och utan autismspecifik kunskap kommer det adekvata stödet alltid utebli!

8 vanliga tecken på Aspergers syndrom eller autism

Många föräldrar frågar mig om jag tror att deras barn kan ha Aspergers syndrom eller autism. Många tror felaktigt att man inte kan ha asperger eller autism om man inte stämmer in på den klassiska bilden av en aspergare och inte anser sig uppfylla diagnoskriterierna. Men alla autistiska drag syns inte lika tydligt för omgivningen. Utöver det som finns angivet i diagnoskriterierna så kan man därför vara bra att vara uppmärksam på följande tecken:

1. Barnet är ovanligt blygt. Själv var jag som liten livrädd för främlingar. Samtidigt som mamma tyckte att jag var blygare än de flesta andra barn, var det ingen som kom på att det kunde finnas något mer bakom. Jag misstänker personligen att min rädsla berodde på att jag inte förstod andra människors avsikter. Exempelvis skrämde leende människor mig enormt eftersom jag tyckte att människor som log såg farliga och hotfulla ut.

2. Barnet har en ojämn begåvningsprofil. Många vuxna var förstummade av att jag kunde läsa, skriva och räkna i 3-årsåldern. Jag hade många färdigheter som ansågs vara ovanliga för små barn. Samtidigt var jag rätt så gammal när jag lärde mig att hoppa på ett ben och jag lyckades inte lära mig att rita, trä en symaskin eller knäcka ägg i skolan.

3. Barnet får sämre och sämre betyg ju äldre det blir. Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om min hyperlexi. Jag var väldigt duktig på att läsa och stava mekaniskt och jag hade ett fenomenalt minne. Däremot saknade jag förmågan att förstå texternas innebörd om texternas innehåll inte fångade mitt intresse. Och i gymnasiet förväntades man kunna analysera, varför ett mekaniskt utantillärande inte längre räckte till för bra betyg.

4. Barnet skiljer sig från sina jämnåriga socialt. Många tror felaktigt att autistiska barn aldrig har vänner men det behöver inte stämma. Själv hade jag många vänner. Problemet var bara att jag var naiv och trodde på det folk sa. Jag kunde inte säga “nej” och andra barn utnyttjade mig. Därför var jag också ett tacksamt mobbningsoffer.

5. Barnet har ångest. Tony Attwood skriver i sin bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom att social ångest är vanligt bland personer med Aspergers syndrom. Förmodligen för att man innerst inne är medveten om att man inte förstår de sociala koderna och känner att man inte kan läsa av andra människors tankar och känslor. Därför är det inte konstigt att barnet börjar oroa sig och tänka: Luktar jag illa? Ser jag konstig ut? Hatar alla andra mig?

6. Barnet försöker vara till lags. Själv var jag ett ovanligt lätt och lydigt barn. Mamma brukar säga att myten att alla barn med Aspergers syndrom och autism skulle anses vara besvärliga inte stämmer. Jag orsakade aldrig besvär för någon. Precis som jag skrivit i ett tidigare blogginlägg så hade jag svårt för att bedöma hur pass allvarlig en vanlig, välmenande tillsägelse var. Jag trodde att sånt var riktigt allvarligt och därför försökte jag alltid göra rätt.

7. Barnet hatar skolan. Det är stor skillnad på att ogilla tråkiga mattelektioner och verkligen ha ångest inför skolan. Själv sa jag till de vuxna i början att jag inte ville gå till skolan. Men när jag fick till svar att socialen skulle omhänderta mig och placera mig i en fosterfamilj som skulle tvinga mig till skolan om jag skolvägrade så var jag tyst och vågade inte klaga mer. Så om barnet säger sig hata skolan är det viktigt att undersöka saken närmare.

8. Barnet undviker ögonkontakt. Många barn som har Aspergers syndrom eller autism ogillar ögonkontakt. Om barnet har fått kritik för att det aldrig ser andra i ögonen så kan det vara så att barnet försöker ha ögonkontakt. Då får man vara uppmärksam på kompenserande strategier som att kontrollera om barnet verkligen ser andra i ögonen eller tittar bara åt det hållet så att det ser ut som att det upprätthåller ögonkontakt. Själv använder jag ibland den strategin.

Ja, dessa var några vanliga tecken. Med detta sagt är det viktigt att hålla i minnet att blyghet och dåliga betyg inte ingår i diagnoskriterierna för autism. För att en diagnos inom autismspektrat ska vara aktuell så måste man uppfylla flera diagnoskriterier angivna i diagnosmanualen och även ha omfattande svårigheter i vardagen. Det är endast ett legitimerat utredningsteam med specialkompetens som har befogenhet att diagnosticera asperger och autism. Man kan alltså inte självdiagnosticera sig själv.

Följande 4 kommentarer avslöjar att någon saknar autismspecifik kunskap

Precis som jag har konstaterat i ett äldre blogginlägg så finns det en del människor som påstår sig veta vad Aspergers syndrom och autism innebär när de egentligen inte förstår oss aspergare på djupet. Dessa människor kanske har jobbat med autistiska personer i flera år men saknar ändå relevant kunskap. Många gånger är det dock enkelt att upptäcka på personens kommentarer om han eller hon faktiskt har autismspecifik kunskap eller inte. Ibland går det mycket snabbt att avslöja personen. Följande 4 kommentarer är mycket avslöjande:

1. “Jag vet att barnet har asperger. Men det är ändå ingen ursäkt för föräldrarna att låta bli att uppfostra barnet.” Visst kan man ha Aspergers syndrom och vara ouppfostrad, precis på samma sätt som man kan vara neurotypiker och ouppfostrad. Men en person med autismspecifik kunskap vet om att de allra flesta autistiska barn är uppfostrade samt att en utomstående aldrig kan bedöma vilka krav som är rimliga att ställa på ett specifikt barn! En utomstående kan därför omöjligen veta om barnet är uppfostrat eller inte.

2. “Det syns inte på dig att du har asperger. Du måste ha en mild form.“Det finns en anledning till att endast specialistläkare har en befogenhet att diagnosticera autism. En person med autismspecifik kunskap känner till att det inte går att bedöma på endast personens utseende eller genom att prata med personen om personen har autism eller inte, och inte heller hur pass omfattande svårigheter personen har.

3. “Så är det för alla.” Men nej, alla människor blir inte lika utmattade och trötta av alla intryck och alla människor behöver inte boendestöd! Visst, man behöver inte ha en neuropsykiatrisk diagnos för att bli utmattad för det finns även sjukdomar som gör att man kan känna samma slags utmattning. Men det är en otroligt stor skillnad på trötthet och trötthet och svårigheter och svårigheter!

4. “Jag tycker att det är otroligt lätt att förstå dig och läsa av dina känslor genom ditt kroppsspråk.” Men de allra flesta människor har svårt för att förstå mig. Problemet är bara att människor som saknar äkta kunskap ofta tror att de har förstått mig! En person med autismspecifik kunskap känner till att när det aldrig går att veta med säkerhet om man har förstått en annan person korrekt eller inte så blir det ännu svårare när samtalspartnern har Aspergers syndrom eller autism!

Dessa 4 saker gör Aspergers syndrom till en svårförståelig diagnos

Trots att Aspergers syndrom har diagnosticerats sedan 90-talet i Sverige, är kunskapen fortfarande dålig på många ställen. Många yrkesverksamma som kommer i kontakt med oss aspergare och autister kan ha mycket svårt för att förstå oss. Ibland har jag funderat på vad det är som gör att jag är så svår att förstå sig på. Varför lyssnar inte folk på mig när jag berättar om mina svårigheter? Själv tror jag att det är följande som förvirrar:

1. Att svårigheterna i Aspergers syndrom kan vara osynliga. Även människor som har en flerårig utbildning och gedigen erfarenhet om Aspergers syndrom säger ofta till mig att de lätt glömmer bort att jag har stora svårigheter eftersom de upplever att jag utåt sett ser ut som vem som helst och att de inte ser något avvikande på mig. Jag har fått höra att de förmodligen skulle ha lättare för att komma ihåg att jag faktiskt har en funktionsnedsättning om Aspergers syndrom alltid skulle synas utåt.

2. Min ojämna begåvningsprofil. När jag berättar att vi som har asperger eller autism kan ha en ojämn begåvningsprofil, tror folk förmodligen att jag menar att jag kan ha lite svårt för matematik men lätt för språk. Men nej, det är mycket mer än så! Det handlar om att folk har i många situationer blivit chockade om det har kommit fram att jag aldrig har hört talas om Elvis eller Zlatan (och nej, namnen lät inte ens bekanta för mig när ämnet kom upp). Det handlar om att jag aldrig hade lyckats lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller hur man knäcker ägg när jag tog studenten trots att jag hade försökt öva. Och detta trots att jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år gammal och jag talar flera språk flytande.

3. Att våra svårigheter utåt sett kan te sig precis som dålig uppfostran. Om det finns någon som gör lite som han eller hon vill, inte ser vad andra människor har för behov, inte äter den mat man bjuds på eller har keps på mig inomhus så sägs sånt ofta bero på dålig uppfostran. Människor kan ha svårt för att förstå att exakt samma beteende också kan handla om att man faktiskt har svårigheter och en hjärna som fungerar annorlunda än normen.

4. Att människor har svårt för att skilja på så kallade “vanliga” svårigheter och svårigheter som beror på en medfödd funktionsnedsättning. Och i de flesta fall är det ju så att övning ger färdighet. Men andra människor förstår inte alltid att mina svårigheter inte går att träna bort eftersom de beror på min Aspergers syndrom. Försöker jag träna bort dem blir jag så utmattad att det går ut över hela mitt liv, och svårigheterna finns ändå kvar.

Därför litar jag inte på människor som säger sig ha autismspecifik kunskap

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland komma i kontakt med vård- och boendestödpersonal. Precis som inom alla andra yrken händer det ibland att dessa personer avslutar sin tjänst och vi får en ny kontaktperson. Vem som helst skulle förmodligen tycka att det är jobbigt men för oss aspergare kan sånt vara ännu jobbigare.  Vi har ju en till sak att oroa oss för, nämligen hur mycket den nya personen vet om Aspergers syndrom? Inte sällan får vi ett svar som lyder i stil med: “Ingen fara, min efterträdare vet vad Aspergers syndrom är för något så du behöver inte oroa dig.”

Men det är precis det jag gör. Oroar mig. När någon säger sig veta vad asperger är för något kan det i princip betyda vad som helst! Det kan betyda att personen har hört talas om ett autistiskt barn som inte pratar och tror sig därmed veta att autism är synonymt med inget språk. Det kan betyda att personen har läst en tidningsartikel om en seriemördare med asperger och tror sig veta att vi är kallblodiga mördare. Det kan också betyda att personen har i sitt yrke kommit i kontakt med en person med Aspergers syndrom och tror sig veta att alla aspergare är exakt som den personen. Och det kan också betyda att personen är extremt påläst och läst både forskning samt inifrånberättelser om ämnet och förstår exakt vad asperger och autism kan innebära.

Det som jag alltid funderar mest på är hur personen har förvärvat sig kunskapen. Har personen endast gått en 7,5 poängs högskolekurs inom psykiatrisk vård, har han eller hon förmodligen endast skrapat på ytan när det gäller kunskap om NPF-diagnoser. Har personen tidigare arbetat med en eller två personer med diagnosen så oroar jag mig för att personen kommer att tro att jag kommer att funka precis som den klienten. Har personen lärt sig kunskapen genom att läsa några enstaka böcker skrivna av forskare saknar personen förmodligen det viktiga inifrånperspektivet. Har personen däremot flera anhöriga med diagnosen eller har skaffat sig kunskap på ett annat relevant sätt så kan det kännas mer betryggande för mig för då finns det en chans att personen faktiskt kommer att förstå mig.

Att säga att man vet vad Aspergers syndrom är för något säger inte speciellt mycket! För det kan betyda allt från att kunskaperna är väldigt ytliga till att veta hur diagnosen kan yttra sig hos en specifik individ till att förstå det mesta exakt och precist. Så nej, jag oroar mig inte i onödan!