Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

Autism utan utvecklingsstörning = sämre livskvalitet

Lena Nylander skriver i sin bok Autismspektrumstörningar hos vuxna: några frågor och svar att personer med autism med en lägre begåvningsprofil har enligt forskning visat sig ha en bättre upplevd livskvalitet än autister vars begåvningsprofil är högre. Med andra ord innebär detta att autism med samtidig utvecklingsstörning medför en högre livskvalitet än Aspergers syndrom/autism med en högre intelligens och utan utvecklingsstörning!

Samtidig utvecklingsstörning måste inte betyda missnöjdhet

Detta är mycket intressant om man frågar mig, inte minst med tanke på att många föräldrar är livrädda för att deras autistiska barn inte kommer att bli självständigt och klara av att arbeta i vuxenlivet och att hen eventuellt kommer att behöva flytta till ett LSS-boende istället för att kunna bo självständigt utan stöd. Men autism med en lägre begåvningsprofil och ett stort stödbehov betyder alltså ingalunda att autisten inte kan vara nöjd med sitt liv samtidigt som en självständig och utåt sett välfungerande autist kan vara hur missnöjd som helst!

Samhället ställer orimliga krav på andra autister

“Varför är det så här?”, kan man fråga sig. Jag har själv ingen aning om varför, men vid ett tillfälle diskuterade jag ämnet med en specialistläkare som gav sin syn på saken: autister utan samtidig utvecklingsstörning som utåt sett verkar vara välfungerande måste i regel kämpa väldigt mycket för att få stöd och hjälp. Känner de exempelvis att de absolut inte klarar av att arbeta kan de tvingas till det ändå i och med att Försäkringskassan kan ha mycket svårt för att tro att en normalbegåvad och utåt sett en välfungerande person inte klarar av att arbeta.

Kämpade med Försäkringskassan

När jag själv kämpade med Försäkringskassan och beklagade mig för att jag hade blivit totalt utbränd, menade läkaren bestämt att om jag skulle haft exakt samma svårigheter som jag har och precis lika lite ork men haft ett mycket avvikande utseende eller exempelvis en allvarlig språkstörning så skulle jag haft betydligt lättare att få sjukersättning och fler timmar boendestöd utan problem. Hon hade själv lagt märke till att hennes autistiska patienter som uppfattades som högfungerande hade det mycket svårare än autister med lägre begåvning.

Aspergers syndrom medför en risk för mobbing

Själv har jag även haft uppfattningen att många autister på vars utseende inte alla kan avläsa något avvikande har haft det mycket jobbigt i skolan med missförstånd och mobbing medan jag har träffat autister med samtidig utvecklingsstörning eller språkstörning som har trivts i skolan hur bra som helst. Detta fick mig att misstänka att autister utan utvecklingsstörning och med diagnosen Aspergers syndrom råkar ut för mobbing oftare än autister med samtidig utvecklingsstörning, och jag hittade faktiskt forskning som bekräftade mina misstankar!

Autism med låg begåvning inget skräckscenario

Mot denna bakgrund verkar det definitivt som att omgivningen uppvisar mer tolerans mot autister med samtidig utvecklingsstörning och ställer rimligare krav på dem än på autister med högre intelligens. Självklart finns det undantag, och jag påstår ingalunda att det är lätt att leva med autism med samtidig utvecklingsstörning. Många har exempelvis råkat illa ut på LSS-boenden. Samtidigt ska du som anhörig inte se det som skräckscenario att ditt autistiska barn har en lägre begåvningsprofil och fortfarande behöver stöd och hjälp i vuxenåldern!

Autism kan alltid komma att medföra vissa utmaningar

I måndagens blogginlägg skrev jag om etiska ställningstaganden vid autism och konstaterade att autismspecifik kunskap löser många dilemman. Vissa kontrar med att de aldrig har lyckats hitta vettiga lösningar trots att de har kunskap. Som ett exempel nämner många att hur de än gör så kommer det antingen bli orättvist för de neurotypiska syskonen att det autistiska barnet i familjen får slippa läxor, delta i hemsysslor och får äta godis istället för mat eller så riskerar de neurotypiska syskonen få alldeles för låga krav på sig. Båda alternativen känns liksom fel!

Vissa utmaningar kommer alltid finnas där

Saken är den att när man har ett autistiskt barn i familjen så är det möjligt att vissa situationer aldrig kommer att kännas helt rätt. Det kan alltid komma att uppstå vissa dilemman och konflikter. När det gäller en syskonskara med ett autistiskt och flera neurotypiska barn så kan det alltid uppstå vissa konflikter i familjen: “Men varför får X vara uppe så sent hen vill/äta godis istället för mat/slippa städning? Vad orättvist att hen får och inte vi!”, kommer de neurotypiska syskonen förmodligen säga ibland, och då drabbas man som förälder av dåligt samvete.

Man kan göra det bästa av situationen

Det är precis så det är när man har ett autistiskt barn i familjen: man kan underlätta livet med hjälp av vissa strategier, men det är ändå inte säkert att det finns perfekta lösningar för alla dilemman. I detta fall kan de neurotypiska syskonen känna sig avundsjuka och åsidosatta, och då kan man som förälder göra det bästa av situationen: man kan förklara för syskonen vad autism handlar om och varför det autistiska syskonet har lägre krav på sig. Man kan också försöka se till att de neurotypiska syskonen också blir sedda.

Trodde att jag skulle få perfekta lösningar

När jag själv fick min autismdiagnos, förväntade jag mig liksom att jag skulle få serverad lösningar på alla problem jag någonsin haft på grund av min autism. Jag tänkte ungefär så här: “Nu kommer jag äntligen bli serverad på optimala strategier för att hantera sociala situationer bättre, att hitta en optimal balans mellan att se till mina egna behov och tänka på andra, att bedöma när jag ska utmana mig själv och när jag ska sänka kraven och att hantera människor som ifrågasätter mig och ser mina utmaningar som motivationsbrist.”

Kämpar fortfarande

Ändå har jag så här 17 år efter diagnosen fortfarande inte hittat optimala lösningar för alla mina utmaningar! Visst, mitt liv har blivit betydligt lättare, men samtidigt kämpar jag fortfarande med vissa dilemman och kommer troligtvis göra det för resten av mitt liv. Jag har inte heller lyckats klura ut hur jag ska kunna säga ifrån och begära anpassningar utan att känna mig jobbig och få dåligt samvete. Tyvärr har jag inte hittat någon 100% perfekt strategi för detta trots att jag verkligen försökt, försökt och försökt.

Det är helt okej

Men vet ni vad? Det är helt okej att inte ha perfekta lösningar på allt! Ibland kan det räcka med att man vågar säga högt för sig själv: “Det här är ett dilemma jag/vår familj måste kämpa med och det kan vara svårt att veta hur man ska agera. Men jag ska försöka göra allt i min makt för att göra det bästa av situationen och försöka autismanpassa miljön, mer än så kan jag inte göra.” När man har vågat erkänna för sig själv att livet inte är perfekt och insett att autism förmodligen alltid kommer att medföra vissa utmaningar har man kommit långt!

Autism och etiska ställningstaganden

När man kommer i kontakt med autistiska barn (och även vuxna för den delen), finns det vissa etiska dilemman man måste ta ställning till. Man måste klura ut vad som är rätt och fel och agera därefter. När jag föreläser om autism, tar många av åhörarna upp följande etiska dilemman:

1. Hur ska man göra det rättvist för de neurotypiska syskonen?

Finns det ett autistiskt barn i familjen, är många föräldrar medvetna om att man inte kan kräva lika mycket av ett barn med autism som av barn utan funktionsvariation. Men hur stor ska “skillnaden” vara? Ska det autistiska barnet få slippa alla som helst regler och sova och vara vaket när det vill medan de neurotypiska syskonen tvingas delta i hemsysslorna och passa sovtider? Eller borde alla regler och måsten avskaffas även för de neurotypiska syskonen för att undvika avundsjuka och konflikter? Borde man låta bli att kräva något av hela syskonskaran?

2. Ska man berätta för barnet att det har autism?

Om barnet redan har dålig självkänsla från början och är livrädd för att skilja sig från jämnåriga och man som förälder befarar att vetskapen om diagnosen skulle bli ett stort trauma för barnet, ska man ändå berätta för barnet om diagnosen eller ska man hålla tyst? Är det etiskt rätt eller fel att undanhålla informationen för barnet om man misstänker att barnet kommer att fara psykiskt illa av sanningen?

3. Är det rätt eller fel att ge barnet en “stämpel”?

Är det etiskt rätt eller fel att ge ett barn en autismdiagnos? Alla är ju unika på sitt sätt och man kan inte veta med säkerhet hur varje enskilt barn kommer att utvecklas i framtiden. Finns det inte en risk att diagnosen blir en självuppfyllande profetia och barnet kommer att prestera sämre eftersom det börjar tro att det inte klarar lika mycket som andra barn? Är det verkligen rätt att kategorisera människor i “normala” och “onormala” med tanke på att föreställningarna om vilka egenskaper som anses vara önskvärda varierar beroende på kultur och tidsepok?

4. Är det rätt eller fel att uppmuntra barnet att testa nya saker?

I autism kan det ingå ett stort planeringsbehov samt en dålig föreställningsförmåga vilket kan leda till att barnet tackar nej till nya aktiviteter även om det ofta trivs hur bra som helst med nya aktiviteter efter att ha fått testa. Samtidigt ingår också begränsade intressen i autism vilket kan medföra att ett autistiskt barn inte är intresserat av att testa något nytt. Uppmuntrar man barnet att testa finns risken att det känner sig pressat, men uppmuntrar man inte det att testa finns risken att man berövar barnet en möjlighet att hitta en ny intressant fritidssysselsättning.

5. Dilemmat om det individuella barnet vs klassen som helhet

Det enda rätta är att ge ett autistiskt barn allt stöd det behöver, punkt slut. Men tänk om man arbetar som lärare och rektorn menar att resurser saknas? Tänk om man redan gör det man kan men det inte finns resurser för att ge barnet ännu mer stöd utan att de neurotypiska barnen i klassen förblir utan undervisning? Vad ska man då göra? Ska man arbeta gratis helgerna och nätterna igenom för att ge stöd till alla, ska man säga upp sig från sitt jobb eller ska man strunta i de andra eleverna och endast koncentrera sig på det autistiska barnet?

Felet många gör

Felet många gör vid sådana här ställningstaganden är att de bestämmer sig direkt för vad som är rätt och fel utan att ta hänsyn till att det finns autism med i bilden. Många tänker instinktivt: “Men det är klart att det är fel att stämpla barn genom att ge dem diverse diagnoser och klassificera dem som onormala, jag skulle aldrig själv vilja få en sådan stämpel” eller: “Det är självklart att alla i syskonskaran ska delta i hemsysslor på lika villkor. Har någon svårt för det får man försöka lite hårdare.” Men då bortser man ifrån att autism faktiskt medför specialbehov.

Kunskap kan vara lösningen

Vissa av dessa etiska dilemman kan besvaras genom kunskap och då är de inga dilemman längre. Han man läst litteratur om autism, vet man om att experter brukar rekommendera att man aldrig hemlighåller diagnosen för barnet. Man vet också att nyttan med en diagnos brukar överväga nackdelarna och att diagnosen oftast upplevs som en befrielse. Därför ska man vid etiska ställningstaganden aldrig ta hänsyn till moraliska aspekter i stil med: “Självklart ska alla barn ha lika stora krav på sig” utan man ska ta hänsyn till att det finns autism med i bilden!

Autism och inaktivitet, inte alltid källa till oro

Trots att faran med smittspridningen långt ifrån har blåst över verkar stockholmarna ha tröttnat på restriktionerna. Det var många stockholmare som var ute och festade i lördags natt. Risken för att bli smittad i Covid-19 och att råka sprida vidare smittan till vårdpersonalen och riskgrupper är precis lika stor nu som den var för en månad sedan och Folkhälsomyndigheten uppmanar fortfarande till social distansering, inte minst för riskgruppernas och vårdpersonalens skull. Men ändå var det alltså många som trotsade uppmaningarna.

Försöker förstå

Jag försöker förstå vad det är som gör att vissa har så svårt för att följa myndigheternas uppmaningar endast under en mycket begränsad period. Rekommendationerna är ju liksom för allas bästa och man kan faktiskt rädda livet på någon genom att hålla sig i karantän! Varför kan inte dessa personer låta bli att gå ut? Varför kan inte folk avstå från att bjuda hem vänner? Vännen kan ju vara på väg att bli sjuk och råka smitta en vårdanställd i kollektivtrafiken på hemvägen! Tänk om ens agerande gör att smittan tar sig till ännu fler äldreboenden?

Uttråkning en möjlig förklaring

En möjlig förklaring till dessa personers handlande är egoism, en annan är uttråkning. Även om många säkert är egoister, tror jag faktiskt på allvar att vissa kan vara så uttråkade av isoleringen att de mår dåligt av att sitta hemma och därför inte förmår annat än att bryta den, antingen genom att bjuda hem folk eller genom att själva gå ut. Eftersom det är otroligt många människor som är ute och ränner vill jag gärna tro att inte alla dessa stockholmare är fullständiga egoister utan endast ostimulerade och därför mår psykiskt dåligt.

Har mycket stimulans

När autism kan ta sig olika uttryck hos olika individer, gör min autism det totalt omöjligt för mig att bli ostimulerad. Mellan gångerna jag har boendestöd måste jag stimulera min hjärna genom att klura ut hur jag ska undvika totalt kaos i min lägenhet fram till nästa boendestödtillfälle utan att bli fullständigt utmattad. Sedan måste jag ju även utföra andra vardagliga måsten som duscha, diska, tvätta och handla mat. Här får jag så mycket stimulans att det räcker och blir över!

Tycker att situationen är tråkig

Eftersom jag ständigt känner mig överstimulerad, behöver jag absolut inte mer stimulans och aktivitet i min vardag. När jag får frågan hur jag mår nu när jag blivit korttidspermitterad och inte ens kan ta mig till min kille p.g.a. Covid-19 så svarar jag att jag självklart saknar min kille och att jag tycker att det är tråkigt att föreläsningarna blivit inställda. Jag tycker inte så för att jag skulle behöva aktivitet, däremot tycker jag att det är en ekonomisk förlust för Misa Kompetens och sedan tycker jag såklart att det är viktigt att kunskap om autism sprids.

Skulle kunna leva så här länge till

Men även om jag tycker att det är tråkigt, mår jag inte psykiskt dåligt av situationen. Jag skulle kunna leva med coronarestriktionerna i flera år utan några som helst problem! Det vill säga bara ta mig till matbutiken vid 1-2 tillfällen i veckan och annars hålla mig hemma. Jag upplever att jag har fullgod livskvalitet även med restriktionerna, och jag vet att jag skulle känna på samma sätt även om restriktionerna mot förmodan skulle bli mycket långvariga. Inte en enda gång har jag känt: “Åh, jag längtar verkligen till den dagen då restriktionerna lyfts.”

Behöver inte finnas fog för oro

Du som oroar dig för en närstående med Aspergers syndrom eller autism som du upplever som inaktiv ska känna till att det inte behöver finnas fog för din oro. Trots att du själv kanske börjar klättra i väggarna av coronarestriktionerna till den grad att du känner dig tvingad att bryta karantänen behöver inte din närstående nödvändigtvis känna på samma sätt. Din närstående kan mycket väl föredra att ta det mycket lugnt oavsett corona eller ej.

Uttrycker din närstående däremot frustration över att vara ostimulerad, sysslolös och ensam ska du naturligtvis stödja personen i att skapa sig en meningsfull vardag. Men försäkrar personen dig om att allt är bra och säger sig vara glad och lycklig, ska du absolut inte försöka tjata personen till aktivitet. Hen kanske har hur mycket stimulering och utmaningar som helst i sin vardag med disk, tvätt och specialintressen. Att leva med autism kan vara en utmaning i sig varför en autist kan behöva färre aktiviteter, inte fler!

Autism och ironi

För några dagar sedan chattade professorn Agnes Wold med Expressens läsare och svarade på deras frågor om covid-19. En av läsarfrågorna löd: “Vi ska ju tvätta händerna noga och ofta. Men är det någon som vet när det är ok att börja duscha igen?” Och Agnes Wolds svar blev: “Till hösten blir nog lagom. Det blir ändå inget midsommarfirande i år.”

Har svårt för att förstå ironi

När jag Agnes svar, kom jag att tänka på hur otroligt ofta jag som autist har svårt för att avgöra när någon är ironisk och när någon menar allvar. Visst, jag förstår i detta fall att både läsarfrågan och Agnes svar inte var seriöst menade, men i många andra situationer har jag på fullaste allvar trott att människor har menat allvar när de varit ironiska och skämtat. Och andra har blivit superförvånade för de hat trott att det varit uppenbart för alla att de skämtat

Hittade inga plastpåsar

När jag vid ett tillfälle hade varit och handlat mat och ville köpa en plastpåse, hittade jag inga, När jag frågade kassabiträdet var de hade plastpåsarna svarade han med en allvarlig min att de hade slutat sälja dem. Jag blev direkt orolig och undrade hur jag skulle få med mig maten hem. Jag hade mycket frågor så som: “Vadå, har ni slutat sälja dem helt för all framtid? Har ni inget annat ni kan erbjuda istället?” osv. Kassabiträdet skrattade och sa att han bara hade skojat med mig och visade för mig var påsarna fanns. Det går inte att beskriva hur otroligt lättad jag var.

En muggautomat?

Vid ett annat tillfälle ville jag köpa kaffe på Pressbyrån men hittade inga muggar. När jag frågade försäljaren var de hade muggar, svarade han att om jag skulle trycka på en viss knapp i kaffeautomaten så skulle muggarna poppa ut från maskinen. Jag försökte men inte kom det ut några muggar! Han var rätt chockad för han hade utgått ifrån att jag skulle förstått att det var ett skämt för självklart kan ju ingen kaffemaskin förvandlas till en “muggmaskin” som spottar ut muggar från en liten öppning där kaffet ska komma. Men jag tänkte inte på det för stunden!

Svårast i ovana miljöer

Jag har märkt att jag har allra svårast för att förstå skämt när jag är stressad vilket jag brukar vara när jag håller på att handla eller uträtta andra ärenden. Dessutom brukar jag ha svårt för skämt om jag inte känner min samtalspartner. Om jag däremot känner personen och känner mig trygg och lugn så brukar jag inte ha några som svårigheter i att förstå när personen skämtar och när hen menar allvar.

När någon med annat modersmål utreds för autism

När ett odiagnosticerat autistiskt barn tillhör någon typ av minoritetsgrupp, misstänker inte alltid omgivningen autism det första de gör. Säg exempelvis att barnet har annan etnicitet och annat modersmål än det svenska. Då riskerar barnets kognitiva och sociala svårigheter att bli bortförklarade med kulturskillnader och språksvårigheter. Lärarna i skolan kan då helt missa att elevens utanförskap och svårigheter att hänga med i undervisningen i själva verket beror på odiagnosticerad autism.

Olika kulturer

Ibland kan det vara tvärtom. Jag har tidigare skrivit om hur vissa egenskaper som rakhet och tystnad kan anses vara helt vanliga egenskaper i Finland men inte nödvändigtvis i Sverige (beroende såklart på var i Sverige man bor). Men generellt sett är en genomsnittssvensk i mitt tycke artigare, gladare och socialare än en genomsnitts finne och därför kan en vanlig finne riskera att klassas som aspig i Sverige. Dessutom kan en neurotypisk invandrare i vilket land som helst tolka vissa ordspråk bokstavligt p.g.a. språkförbistringar.

Brukar förstå ordspråk

Trots att jag definitivt är aspig av mig på många sätt, brukar jag inte tolka vissa typer av ordspråk bokstavligt. Det är inga problem för mig att säga “Ska vi runda av nu?” eller “Ta med dig dörren när du går” och det föll mig förut aldrig in att någon skulle kunna tolka sådana uttryck på ett annat sätt tills jag läste litteratur om Aspergers syndrom. Med detta sagt tvivlar jag inte på att jag har fått rätt diagnos och jag är ju bokstavlig på otroligt många andra sätt men inte just när det gäller sådana här ordspråk!

Att hoppa över frukosten

Dock var jag som ett frågetecken när en läkare testade mig vid ett tillfälle (detta skedde innan jag gjorde min autismutredning) genom att fråga mig om jag brukade hoppa över frukosten. Då såg jag förbryllad ut, inte för att jag trodde att läkaren menade att jag bokstavligt talat skulle hoppat över frukosten utan för att jag aldrig hade hört ordspråket innan och visste därför inte vad det betydde. Jag har finska som modersmål och var vid tidpunkten relativt nyinflyttad i Sverige. Men läkaren tolkade min undrande min direkt som ett bokstavligt tänkande.

Kan numera sådana ordspråk

Idag har jag bott betydligt längre i Sverige och vet därför vad de flesta ordspråk betyder. Jag använder själv numera flitigt uttryck som “hoppa över kaffet” utan att tänka efter. Min svenska har förbättrats avsevärt, dock händer det fortfarande någon gång ytterst sällan att jag hör ett nytt och mer sällsynt uttryck som jag aldrig har hört förut.

Vadå aprilväder?

Förra veckan mailade jag med mitt arbetsbiträde Mimmi om vårens föreläsningar som blivit inställda p.g.a. corona. Vi diskuterade hur våren skulle se ut när Mimmi plötsligt skrev “idag är det riktigt aprilväder tycker jag.” Jag tittade ut genom fönstret och såg att det blåste, snöade och haglade ute. Jag undrade vad hon menade. Inte brukade väl vädret se ut så i april? Då kom jag på vad hon förmodligen menade: hon var troligen och föreläste på annan ort där det var fint vårväder! Jag släppte ämnet och glömde bort saken.

Hittade betydelsen

Dagen efter läste jag igenom vår mejlkonversation igen och mina ögon föll på kommentaren om aprilvädret. Och plötsligt kom jag på att hennes föreläsningar också var inställda precis som mina varför hon rimligen borde ha varit i Stockholm vid tidpunkten då hon hade mailat mig. Varför hade hon skrivit att det var aprilväder när det blåste, snöade och haglade? Hade det varit ett skämt? Jag började misstänka att uttrycket “aprilväder” betydde något helt annat än vad det lät som och hittade mycket väl efter googlande att det betydde ombytligt väder!

Var mitt modersmål som ställde till det

I det här fallet skulle många nog ha utgått ifrån att anledningen till att jag inte förstod uttrycket “aprilväder” var att jag tänker bokstavligt p.g.a. min Aspergers syndrom. Men eftersom jag inte har några som helst svårigheter i att förstå liknande uttryck och ordspråk på finska, berodde det i det här fallet på att svenska inte är mitt modersmål och att jag aldrig hade hört uttrycket innan. Exemplet i förra veckans blogginlägg beror däremot definitivt inte på att jag har ett annat modersmål. Sånt här kan vara klurigt ibland!

Därför kan en autist känna sig tvingad att skådespela

Tony Attwood skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom att inget funktionshinder uppstår om ett autistiskt barn får göra saker på sina egna villkor: om man stänger barnets sovrumsdörr och låter barnet leka för sig självt så uppstår inga konflikter, det finns inga sinnesintryck som stör och barnet får bestämma självt hur det vill leka och slipper bli avbrutet. Svårigheter uppstår endast ute i samhället och i synnerhet i kontakten med andra människor.

Håller med Tony Attwood

Jag kan inte göra annat än hålla med Attwood! Visst, när jag håller mig hemma under långa perioder så kommer jag ju förr eller senare behöva hjälp av min boendestödjare. Men generellt sett är det oftast i kontakten med andra människor då svårigheter uppstår. Och även om jag skulle umgås med människor som är tillåtande och accepterar mig och min autism så är det först i andra människors sällskap jag först märker hur otroligt mycket jag egentligen skiljer mig från andra människor.

Ingenting att jämföra med hemma

Precis som Attwood påpekar brukar det vara i skolan som det autistiska barnet först upptäcker sitt annorlundaskap. Håller man sig hemma, har man ingenting att jämföra med. Jag brukar säga att om jag fortfarande bodde hemma hos mina föräldrar, inte träffade många människor utanför familjen och levde på sjukersättning så skulle jag förmodligen aldrig tänka på att jag har Aspergers syndrom. Då skulle bara sjukersättningen komma till mitt bankkonto, mina föräldrar skulle upprätthålla de dagliga rutinerna och mitt liv skulle rulla på.

Känner mig udda i sociala sammanhang

Jag har aldrig känt mig så annorlunda som när jag gick i skolan samt när jag arbetade på vanliga arbetsplatser. Innan jag började i förskoleklass hade jag ingenting att jämföra med. Men i skolan märkte jag att jag var totalt annorlunda än andra barn, och gapet mellan mig och andra blev bara större och större med åren. Ännu större blev gapet när jag blev vuxen: jag förstod inte vad andra kvinnor menade när de pratade om utseendehets, jag förstod inte hur andra kunde ha så otroligt mycket ork i sin vardag och jag förstod mig inte på deras intressen.

Påminns ibland om mitt annorlundaskap

När jag inte utsätts för sociala sammanhang märker jag inte hur annorlunda jag är och tänker knappt på att jag har en funktionsvariation. Men sedan händer det något och då påminns jag igen om hur otroligt mycket jag avviker. Jag kanske stöter på grannar som diskuterar musik och filmer, och jag som aldrig i hela mitt liv har förstått meningen med musik och filmer, inte kan nämna en enda artist eller skådespelare med namn och inte förstår syftet med musik och filmer som jag återigen påminns om att jag inte har mycket gemensamt med andra människor.

Kan inte relatera

Så här i coronatider påminns jag också om mitt annorlundaskap: överallt i tidningar står det hur otroligt ångestfyllt det upplevs med isolering och brist på mänsklig kontakt, och jag förstår ingenting och känner inte igen mig. Jag tycker att det är skönt att få isolera mig i mitt hem och skulle kunna leva så här i flera år till utan problem! Om jag hör grannarna säga: “oj, vad tråkigt det är att vara så här isolerad” önskar jag att jag kunde säga att jag förstår och relaterar, men det kan jag inte säga utan att skådespela och ljuga totalt!

Måste ibland skådespela

Inte sällan känns det som att jag har två val: skådespela eller visa mitt rätta jag. Visar jag mitt rätta jag skulle jag säga: “Madonna, vem är det? Jag har aldrig i hela mitt liv hört talas om henne” för jag har som sagt överhuvudtaget ingen koll på kändisvärlden. Jag skulle också kunna säga: “Jag förstår inte alls varför det är så viktigt med socialt sammanhang och gemenskap.” Men då blir folk antingen totalt chockade eller så bemöter de mig konstigt. Ibland orkar jag inte med undrande blickar och därför känns det som att jag måste låtsas vara någon jag inte är.

Detta bör du som jobbar på 1177 veta om autism

Så här i Corona-tider tänker jag på en grupp som kan råka illa ut i kontakten med vården, nämligen oss med Aspergers syndrom eller autism! Det är många missförstånd som kan ske i kommunikationen med oss av flera anledningar. Dessa 6 saker bör du som jobbar på 1177 veta om autism:

1. Autism kan innebära en annorlunda perception

Vilket kan föra med sig att vi exempelvis inte känner smärta på samma sätt som andra människor och har därför svårt för att bedöma om vi har allvarliga symptom eller inte. Jag tänker här på blodförgiftningen som jag drabbades av i 20-årsåldern p.g.a. ett svårt infekterat skavsår. Anledningen till att jag hade hamnat i det tillståndet var att jag inte hade märkt att såret gjorde ont. När läkaren var chockad och undrade hur såret kunde vara i det tillståndet och frågade om jag inte hade haft ont, svarade jag förvånat: “Nej, inte alls.”

2. Autism kan innebära kommunikationssvårigheter

Och nej, kommunikationssvårigheter behöver inte innebära att man har en språkstörning, stammar och inte uttalar orden korrekt. Det kan lika gärna betyda att man har svårt för att kommunicera ut vad man menar. Jag har själv ibland sagt: “Nej, jag orkar inte” och då har jag menat att jag verkligen inte orkar, mår enormt dåligt och absolut inte klarar av det som förväntas av mig. Då har jag trott att jag har varit tillräckligt tydlig, men ändå har andra misstolkat mig totalt och trott att jag menar att jag bara saknar lust och motivation.

3. Autism kan medföra ett annorlunda kroppsspråk och röstläge

Själv har jag en tendens att le och se glad ut oavsett situation och mående. Denna egenskap är en enorm styrka när jag föreläser eller träffar nya människor i och med att många får en mycket positiv och glad bild av mig. Däremot är det en enorm funktionsnedsättning i situationer då jag försöker förmedla att jag verkligen inte mår bra. Då är det sällan jag blir tagen på allvar. Även människor som har kunskap om autism tenderar att glömma bort detta och tänka: “Men Paula ser så glad ut så hon överdriver nog och vill bara klaga av sig.”

4. Autism kan innebära mentaliseringssvårigheter

Vilket kan innebära att man inte alltid vet vad man borde svara på motpartens fråga. Tänk dig exempelvis den vardagliga frågan: “Hur mår du?” Jag har fått lära mig att svaret alltid ska vara “Tack, jag mår bra, själv då?” Jag svarar så automatiskt för jag har lärt mig att det är så det ska vara. Dock uppstod ett enormt missförstånd när jag skulle till läkaren för att förlänga min sjukskrivning och jag svarade leende att jag mådde bra. Gissa om jag fick sjukskrivningen förlängd? Nope. Min godman fick prata med läkaren i efterhand och reda ut missförståndet.

5. Och på tal om mentaliseringssvårigheter…

…så vet vi inte alltid vad som är värt att berätta när vi ska beskriva våra symptom. Ringer vi till sjukvårdsupplysningen så förstår vi nödvändigtvis inte vad sköterskan i andra änden av luren vet och inte vet om vår situation. Vi kanske inte kommer på att vi borde redogöra hela vårt mående för henne för vi vet liksom inte vad som är värt för henne att veta. Och vad betyder “hosta” egentligen? Hur många gånger ska man liksom ha hostat för att det ska klassas som “riktig” hosta?

6. Många av oss hatar att ringa telefonsamtal

Och eftersom man måste ringa 1177, kan det vara så att man drar sig in i det längsta för att ringa ett samtal eftersom man förstår att det kan bli riktigt jobbigt. Tänk om vi inte förstår vad sköterskan menar? Och tänk om sköterskan talar en dialekt som vi har svårt för att förstå? Tänk om vi blir ombedda att kontakta närakuten istället? Då kommer vi behöva ringa ett till samtal ju! Och eftersom vi på grund av sådana här stressmoment riskerar att skjuta upp telefonsamtalet alldeles för länge, kan vi råka illa ut.

Finns även andra utsatta grupper

Och avslutningsvis: jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper vars Corona-symptom också kan bli missförstådda! Men eftersom den här bloggen handlar om Aspergers syndrom och autism, fokuserar jag på just vår situation. Och eftersom vårdpersonalen har så här i Corona-tider väldigt fullt upp, kan våra symptom bli avfärdade om vi inte klarar av att kommunicera ut hur vi mår. Speciellt äldre autistiska personer med bakomliggande sjukdomar riskerar att råka riktigt illa ut p.g.a. riskgruppstillhörigheten!

Sluta utgå ifrån ditt eget fungerande

När Corona-smittor härledda till andra länder började konstateras i Sverige satte jag mig själv i frivillig halvkarantän. Sedan drygt en vecka tillbaka är ju en mycket stor del av Sveriges befolkning försiktig, men jag började undvika onödiga utevistelser redan innan det hade uppstått någon inhemsk smittspridning och när majoriteten av svenskarna fortfarande levde “normalt”. Detta för att jag kände på mig att allmän smittspridning kunde börja vilken sekund som helst och att jag kunde råka smitta någon i riskgrupperna även om jag kände mig fullt frisk.

Vill inte gå ut

Halvkarantänen innebär att jag avstår från att lämna mitt hem när det absolut inte är nödvändigt. Icke-nödvändiga utevistelser inkluderar för mig t.ex. fika, restaurangbesök (ja, t.om. förra veckan då jag fyllde år), IKEA-besök och dylikt. Jag har velat handla på IKEA ett tag nu men ansåg redan förrförra veckan att det är totalt onödigt just nu med tanke på det rådande hälsoläget. I praktiken tar jag alltså exakt samma försiktighetsåtgärder som väldigt många andra svenskar gör med skillnaden att jag började med detta långt tidigare än många andra.

Tänk om jag smittar ändå

Jag är inte rädd för egen del eftersom jag har ett mycket bra immunförsvar! Jag är nästan säker på att jag skulle insjukna lindrigt om jag skulle få smittan. Däremot är jag orolig för mina föräldrar: mamma är snart 74 och har astma och pappa är 69 och har högt blodtryck. De bor iofs i Finland, men jag ser det ändå som totalt onödigt att sprida vidare smittor med tanke på alla riskgrupper. Vem vet, jag kanske skulle kunna smitta andra även om jag själv inte upplever några symptom! Jag har ju svårt för att avgöra hur jag mår i kroppen.

Ingen större uppoffring

“Åh, vad oegoistiskt av dig, vilken uppoffring”, sa vissa till mig när jag började leva så här och då blev jag fundersam. Visst, jag tänkte ju på andra människor genom att agera så här trots att Folkhälsomyndigheten fortfarande rekommenderade alla att leva som vanligt, men samtidigt kostade det mig inte mycket mentalt. Jag är introvert och trivs med att vara hemma! Det enda jag behövde “offra” var att jag fick skjuta upp ett IKEA-besök, men det var ändå icke-akut så det kunde vänta. Med andra ord var det ingen uppoffring att tala om utan bara en avkoppling!

Känner inte igen mig

När jag läste ett uttalande från en beteendevetare om att vi människor tar psykisk skada av isolering och att många kryssningspassagerare mår dåligt av att tvingas stanna i sina hytter p.g.a. Coronakarantän, kände jag inte igen mig. Och nej, det handlar inte om dålig föreställningsförmåga utan om att jag fungerar annorlunda. Jag gillar trånga utrymmen och hade absolut kunnat helt frivilligt isolera mig i en trång hytt på Finlandsfärjan i några månader. Därför var det inte heller någon större uppoffring från min sida att börja hålla mig hemma.

Vi autister får ofta kritik

Varför skriver jag detta, undrar du kanske nu? Jo, för att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism ofta får höra från vår omgivning att vi är egoistiska. “Men det är väl inte för mycket begärt att ta i hand och anstränga sig lite för att se sin samtalspartner i ögonen? Det kostar ingenting!”, säger människor gärna till oss. Vissa menar till och med att man är totalt självcentrerad och egoistisk om man låter bli att träna på sådana sociala koder för vi sätter våra behov före andras om vi vägrar. Detta, menar de, riskerar att göra andra ledsna.

Orkar inte hålla upp dörrar

Jag har berättat för er tidigare att jag upplever att det tar mycket energi att hålla upp dörrar för mina grannar. Därför försöker jag låta bli att göra det alltför ofta om jag inte måste. Då har jag fått höra att jag är egoistisk och att jag borde tänka på mina grannar! Och detta trots att jag absolut inte vill att de håller upp dörrar för mig och att jag inte kräver något annat av dem heller. Enligt min bedömning tar inte mina grannar “psykisk skada” om de måste öppna sina dörrar själva. I min värld borde det inte vara någon större uppoffring från deras sida!

Mycket anmärkningsvärt

När jag väl håller upp dörrar för andra människor, tycker jag att det klart är en betydligt större uppoffring från min sida än att sätta mig i frivillig halvkarantän p.g.a. Corona. Det är betydligt mer påfrestande för mitt psyke och min ork att hålla upp dörrar för andra människor än att isolera mig hemma! Och ändå tänker andra människor: “Det borde inte vara för mycket begärt av Paula att hålla upp dörrar, hon tänker bara på sig själv”, och “Det är väldigt oegoistiskt av henne att hålla sig frivilligt hemma,” Mycket anmärkningsvärt om man frågar mig!

Finns alltid en anledning

Innan du skyller oss autister för att vara självcentrerade och egoistiska ska du vara medveten om att vardagliga saker kan kosta oss väldigt mycket energi! Du kanske tycker att vi borde anstränga oss mer och att det du begär av oss inte kostar mycket, men sanningen är att de flesta av oss försöker så gott vi kan. Om vi inte orkar anpassa oss så lovar jag att det alltid finns en bakomliggande anledning. Sluta utgå ifrån dig själv och ditt eget fungerande!

Autism och induktionsproblem

Thomassen skriver i sin bok Vetenskap, kunskap och praxis att induktiv teoribildning innebär att man endast godtar det som vi kan bekräfta med våra sinnen som sant, det vill säga sanning är något vi kan registrera i verkligheten. Sedan generaliseras “sanningen” till andra situationer i stil med: “Jag kommer inte behöva skynda till dagens lektion för läraren har varit sen varenda gång så hon kommer att vara det idag med.” Med andra ord gör man ett antal observationer, i detta fall att läraren brukar vara sen, och sedan utgår man ifrån att “sanningen” gäller för all framtid.

Induktionsproblemet

Inom vetenskapen används ofta det induktiva tänket. Dock bör man vara medveten om att det finns ett induktionsproblem, nämligen att man aldrig någonsin kan vara 100% säker på att det man observerat kommer att gälla för all framtid. Även om man hittills bara har sett vita svanar, kan man inte med säkerhet dra slutsatsen att alla svanar är vita. Det räcker med att man i framtiden ser en enda svart svan för att man ska kunna förkasta teorin om att alla svanar är vita. Därför brukar forskningsresultaten presenteras som sanna med viss statistisk sannolikhet.

Man kan aldrig vara helt säker

Thomassen menar att vi människor brukar handla och tänka induktivt eftersom detta hjälper oss att orientera oss i världen. Därför tänker vi ofta: “Så är det för så har det alltid varit.” När jag själv åker till mina föräldrar på sommartid, tar jag därför aldrig med mig mina vinterkläder. Jag har aldrig varit med om att det börjar snöa mitt i juli varför jag utgår ifrån att vinterkläder aldrig behövs på somrarna. Med detta sagt kan jag inte vara 100% säker på att det aldrig kan börja snöa mitt i sommaren även om jag statistiskt sett ser det som väldigt osannolikt.

Folk utgår ifrån sina egna erfarenheter

Jag tror att det är just induktionsproblemet som ställer till det för oss autister. Andra människor säger gärna till oss: “Jag vet att du skulle orka jobba på heltid. Jag känner hur många människor som helst som inte varit vana vid att jobba men när de väl kommit igång med jobbet börjar allt gå som på räls.” De har ju gjort erfarenheten att de flesta människor tycker att det är småtråkigt att jobba och att många känner att de inte “orkar” men orkar i slutändan ändå. Därför tänker de induktivt och tror att samma regel även gäller för någon som har autism.

Nästa autist kan fungera annorlunda

Yrkesverksamma riskerar även att tänka induktivt när de arbetar med autister. De jobbar kanske som boendestödjare eller biståndsbedömare och har hittills haft 5 autistiska klienter som alla mått bra av daglig sysselsättning och av att träna på självständighet. Sedan kommer de hem till mig och utgår ifrån att jag fungerar på samma sätt som dessa autister. Vissa hade förut svårt att tro mig när jag sa att jag inte ville ha sysselsättning för jag trivdes så otroligt bra hemma och att jag bara skulle bli utmattad om jag skulle sträva efter att bli “självständig”.

Forskningsresultatet kan inte tillämpas på mig

Autismforskarna vet naturligtvis om att deras forskningsresultat bara gäller med viss statistisk sannolikhet och att alla autister är olika. Det finns forskning som visar att arbete generellt sett brukar öka människors (dvs även autisternas) välmående, men resultatet kan självklart inte generaliseras till alla människor i hela världen. Jag tillhör själv de fungerar annorlunda. Nu råkar jag iofs gilla att föreläsa, men vad jag menar är att jag inte behöver daglig sysselsättning utanför hemmet för att må psykiskt bra. Jag mådde väldigt bra när jag levde på aktivitetsersättning!

En autist ska aldrig jämföras med andra människor

Tyvärr förstår inte alla människor detta och häver ur sig kommentarer som: “Autism eller ej, du borde ställa krav på ditt barn och tvinga det till skolan. Varför curlar du sönder barnet? Enligt forskning behöver barn regler, gränser och utmaningar” eller: “Isolera dig inte för mycket hemma nu. Forskning säger att människor mår bra av sociala sammanhang” (sagt till en person som trivs för sig själv och har givande specialintressen som hen sysslar med). Men har man autism, kan man aldrig jämföras med andra “vanliga” människor. Aldrig!