Kategoriarkiv: Aspergers syndrom och autism

Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1

Det finns många myter som florerar kring den gamla diagnosen Aspergers syndrom. En vanlig sådan är att Aspergers syndrom skulle vara exakt samma som autism nivå 1 men det stämmer inte. Aspergers syndrom kan lika gärna vara det som kallas för autism nivå 2 i DSM V. Sedan finns det också de som fått en diagnos enligt DSM IV men inte uppfyller tillräckligt många kriterier enligt DSM V för att få en autismdiagnos i och med att den nya diagnosmanualen kräver att fler diagnoskriterier ska vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV.

Aspergers syndrom samma som autism nivå 1 eller 2

Efter att jag var klar med min föreläsning i Helsingfors uppstod en diskussion bland åhörarna om Aspergers syndrom och autism nivå 1. Svenny Kopp hade stannat kvar för att lyssna på min föreläsning, och när jag berättade att många aspergare som jag träffat har uppfattningen att asperger är samma som autism nivå 1 såg hon förvånad ut. Hon menade bestämt att det inte finns någon koppling mellan asperger och autism nivå 1 överhuvudtaget. Aspergers syndrom kunde lika gärna vara autism nivå 2 sa hon bestämt, dock inte nivå 3.

Tillhörighet till LSS tyder på stödbehov

Faktum är att vi som har det som förut kallades Aspergers syndrom berättigar oss till en LSS-personkretstillhörighet. Detta betyder att det finns många med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som exempelvis har fått beviljade en bostad med särskild service. Att lagstiftaren beslutade att en Asperger-diagnos kunde berättiga en till LSS indikerar att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter. Tvärtemot den populära föreställningen måste asperger inte alls innebära att man är “superintelligent men lite socialt klumpig.”

Asperger kan innebära omfattande svårigheter

Den gamla diagnosen Aspergers syndrom innefattar otroligt mycket mer än diagnoskriterierna. Om man läser böcker av exempelvis Nylander, Gillberg och Attwood framgår det tydligt att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter med generalisering, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner och samt en ojämn kognitiv profil. Dessa svårigheter kan leda till stora utmaningar på många fler plan än det sociala och kan även innebära omfattande svårigheter i att exempelvis veta hur man betalar räkningar.

Alla aspergare är olika

Det som förut kallades för Aspergers syndrom kan innebära olika utmaningar i olika svårighetsgrader, och precis som Svenny Kopp konstaterar finns det ingen skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker. Vissa med Aspergers syndrom har inte lika omfattande svårigheter i vardagen som andra och klarar av att arbeta och sköta sina hem utan stöd. Andra aspergare behöver däremot mer omfattande stöd i form av boendestöd eller bostad med särskild service med tillgänglig personal dygnet runt.

Utomstående kan inte göra en bedömning

Observera dock att du som utomstående aldrig kommer att kunna bedöma hur pass omfattande svårigheter någon med Aspergers syndrom eller autism har. Du kanske upplever att personen verkar väldigt neurotypisk och inte alls avvikande men det kan ändå visa sig att personen har autism, nivå 2 och kräver mycket stöd. Det kluriga med autismspektrumtillstånd är att svårigheter inte nödvändigtvis behöver vara synliga för omgivningen. Den ojämna begåvningsprofilen kan också många gånger lura omgivningen!

Vill inte bli kallad högfungerande

Du som arbetar som biståndsbedömare eller lärare ska aldrig bli lurad om du ska hjälpa någon som fått diagnosen Aspergers syndrom enligt den gamla diagnosmanualen. Själv blir jag rädd om någon kallar mig högfungerande för det indikerar att personen totalt missat att jag har omfattande svårigheter. Faktum är att någon med diagnosen Aspergers syndrom kan behöva väldigt mycket stöd och inte alls behöver vara lika högfungerande som du tror!

Dessa fakta om autism vill jag förmedla på mina föreläsningar

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom och autism är det otroligt mycket jag vill förmedla. Jag hoppas såklart att åhörarna tar till sig så mycket som möjligt när de lyssnar på mig, men framför allt hoppas jag att alla åhörare på mina föreläsningar har tagit med sig dessa 11 fakta när de går hem:

1. Autism ter sig olika hos olika individer

Vi autister är, liksom neurotypiker, sinsemellan väldigt olika och har därmed olika förutsättningar, personligheter och styrkor. Därför finns det inget recept som funkar på alla autister! I praktiken innebär det att det kan finnas någon autist som lyckas hitta fungerande strategier för att t.ex. ringa myndighetssamtal eller städa självständigt medan en annan autist blir aldrig självständig på dessa punkter utan kommer alltid behöva boendestöd. Sedan finns det även de autister som inte har några som helst svårigheter med telefonsamtal och städning!

2. Samma autistiska beteende kan ha olika bakomliggande orsaker

Det finns autistiska barn som tittar på sina klasskamraters bollspel på rasterna eftersom de inte har förstått reglerna i bollspelet och inte vågar fråga. Ett annat autistiskt barn kan vara mobbat och får inte vara med i spelet även om det gärna skulle vilja det. Ett tredje autistiskt barn tittar kanske på klasskamraternas bollspel eftersom det genuint tycker att det är roligt att titta på och absolut inte är intresserat av att delta. Själv tillhörde jag som barn den sistnämnda gruppen och for enormt illa av att läraren tvingade mig att vara med!

3. Autism går inte att träna bort

Ibland kan det gå att hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa svårigheter, och det finns även många som utvecklas naturligt med åren. Dock är inte detta samma som träning! Själv har jag också utvecklats med åren men tycker ändå inte om att associera begreppet “utveckling” med autism. Sedan har jag också en förmåga att lära mig nya saker precis som vem som helst. Jag kan exempelvis lära mig nya språk, men däremot kan jag inte träna bort svårigheter som beror på min autism.

4. Att duscha och borsta tänderna kan vara en utmaning nog

Det finns autister som varken arbetar eller studerar och ändå behöver avlastning i form av boendestöd eller hemtjänst eftersom de inte orkar utföra praktiska hemsysslor. Andra människor kan ifrågasätta detta starkt och hävda att alla människor behöver utmaningar i sin vardag. Och det är mycket riktigt att de flesta människor mår bra av utmaningar, men det som många inte förstår är att borsta tänderna varje morgon och kväll kan vara en utmaning nog. Vissa av oss orkar inte med fler utmaningar.

5. Autism kan te sig osynlig för omgivningen

Hos vissa kan autism innebära svårigheter som ter sig mycket synliga för omgivningen som en mycket annorlunda talmelodi eller en stel motorik och mimik. Men sedan finns det många autister som utåt sett verkar välfungerande för omgivningen men ändå har enorma svårigheter i sin vardag. Vi som tillhör denna grupp far oftast mycket illa när vi inte lyckas få våra biståndsbedömare och lärare att förstå att vi behöver otroligt mycket stöd och hjälp. I deras tycke verkar vi ju så “normala”.

6. Många autister anpassar sig alldeles för mycket

Det finns en föreställning om att Aspergers syndrom och autism betyder samma som inflexibilitet men jag ifrågasätter detta starkt. Enligt min erfarenhet anpassar sig många autister väldigt mycket. Dock förstår inte alltid omgivningen vilka stora uppoffringar vi egentligen gör eftersom majoriteten av människor inte har samma utmaningar som vi och det är majoritetens behov som styr. Själv anpassar jag mig exempelvis väldigt mycket när jag håller upp dörrar för mina grannar.

7. Autism kan innebära en otroligt ojämn begåvningsprofil

Och nej, det betyder inte “bara” att man har lätt för svenska och svårt för matte utan ofta otroligt mycket mer! Själv talar jag flera språk flytande men förstod inte att min resväska skulle bli lättare om jag skulle tömma den. Jag förstod inte alls kopplingen och förstod inte varför jag hade fått ont i ryggen av att gå runt med en tung resväska. Sedan behöver jag även boendestödjarnas hjälp med att rengöra kylskåpet men däremot hade jag inga problem med att flyga till Kuwait själv och föreläsa om Aspergers syndrom på engelska!

8. Autism beror inte på dålig uppfostran

Det är otroligt många som tänker: “Jag vet att autism i sig egentligen inte beror på dålig uppfostran, men just det här specifika autistiska barnet är faktiskt dåligt uppfostrat.” Men autism medför ofta fler utmaningar än vad många tror, och just de beteenden som enligt många okunniga människor handlar om dålig uppfostran brukar nästan alltid bero på autism. Alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på och prövat på det mesta!

9. Vi autister vill bli accepterade som vi är

Även om vi autister är olika varandra, brukar önskan om att vara älskad och accepterad som man är förena oss. Jag vill att alla mina egenskaper accepteras och respekteras, även de autistiska sådana. I praktiken innebär det att omgivningen borde ha accepterat att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna när jag gick i skolan. De borde inte heller ha tjatat på mig när jag ville spendera hela min Parissemester på hotellrummet istället för att upptäcka Paris. Jag hade nämligen en hur rolig semesterresa som helst!

10. Daglig sysselsättning passar inte alla

Här syftar jag på sysselsättning utanför hemmet! Det finns de som mår bäst av att varken arbeta, studera eller delta i daglig verksamhet för de vill sysselsätta sig själva hemma med något de tycker om. När jag själv levde på aktivitetsersättning i flera år och inte ville delta i daglig verksamhet, förstod inte många att jag sysslade med mina specialintressen hemma och absolut inte var sysslolös. Jag behöver varken ett socialt sammanhang eller en organiserad sysselsättning för att må bra, istället mår jag bäst av att hitta mina egna rutiner!

11. Autism kan vara både en svårighet och en styrka

Det är många som tänker svartvitt om autism och anser att autism bara är en svårighet eller en styrka. Och vissa autister kan faktiskt ha många styrkor tack vare autismen varav många upplever att styrkorna endast kan blomma ut om premisserna är rätt, dvs både miljön och kraven anpassas. Men faktum är att långt ifrån alla autister upplever att autism är en styrka. Det är viktigt att komma ihåg att styrkor inte nämns i diagnoskriterierna för autism. Man måste alltså inte uppleva att ens autism är en styrka och det är helt okej!

Finns otroligt mycket mer

Jag brukar alltid förklara sådana här punkter mycket utförligt när jag föreläser, men jag har å andra sidan oftast flera timmar på mig så jag har tid. Sedan finns det naturligtvis så otroligt mycket mer jag vill förmedla så som att autism inte är någon sjukdom, att specialintressen ofta är mycket viktiga för oss, att jag inte ser diagnosen som en stämpel, att boendestödets syfte inte alltid bör vara att träna på självständighet och mycket mer. Men jag stannar här eftersom det skulle ta en evighet att ta med allt i ett blogginlägg!

Jo, det är visst viktigt att acceptera diagnosen

Ända sedan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, numera även kallat för autism/autismspektrumtillstånd, har jag varit öppen med min diagnos. Men inte bara det: jag har konstaterat för mig själv att jag har omfattande svårigheter och accepterat det faktum att min funktionsvariation medför en otroligt ojämn begåvningsprofil med enorma kognitiva svårigheter men även styrkor. På grund av mina specialbehov behöver jag boendestöd, en förstående omgivning och en mycket anpassad arbetsplats.

Har blivit ifrågasatt

Ibland har andra människor ifrågasatt mig och menat att det inte kan vara bra för mig att tänka på att jag har fler svårigheter än många andra människor. Men jag har sagt emot och hävdat att jag aldrig skulle kunna vara lycklig om jag förnekade min diagnos och mina svårigheter. När jag nyligen lyssnade på Svenny Kopps föreläsning i Helsingfors fick jag bekräftelse på att jag tänker rätt: för att uppnå en god livskvalitet är det mycket viktigt att man accepterar sin diagnos fullt ut, menade hon.

Svenny Kopp vet vad hon pratar om

Jag har alltid misstänkt att det förhåller sig som Svenny sa. Jag har nämligen alltid haft uppfattningen att de autister som tycker att diagnosen är ett känsligt samtalsämne och till varje pris vill undvika allt som har med autism att göra varken verkar lyckliga eller har en god självkänsla men jag har funderat på om det bara är min upplevelse. Det var otroligt skönt att få bekräftelse från en autismforskare! Inte för att jag någonsin tvivlat på det, men nu är jag ännu mer säker på att det är positivt att våga tänka på och prata om sin diagnos.

Har två val

Själv har jag alltid resonerat att jag har två val. Antingen kan jag förneka att jag har autism och vissa svårigheter. Då skulle jag göra allt för att försöka leva så neurotypiskt som möjligt, tacka nej till samhällets stödinsatser och få världens oordning hemma. Eller så kan jag också välja att acceptera diagnosen fullt ut och ta emot boendestöd som hjälper mig med saker jag inte kan göra själv för att skapa ordning i hemmet. Jag har gjort mitt val.

Acceptans viktig för psykiskt välmående

Anledningen till att jag valt att acceptera diagnosen och ta emot boendestöd är att jag har Aspergers syndrom oavsett om jag accepterar det eller inte. Acceptansen får inte min autism att försvinna (vilket jag inte heller vill) men gör samtidigt inte mina svårigheter värre. Ett välfungerande boendestöd kan inte heller förvärra mina svårigheter men kan däremot underlätta mitt liv enormt i och med att jag nu får stöd med det jag inte klarar själv. Eftersom jag definitivt mår psykiskt bättre av att acceptera mig själv fullt ut var valet för mig solklart.

En positiv sak

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som läser mycket litteratur om diagnosen, pratar om den och går på träffgrupper och andra sammanhang där det finns autistiska personer ska du ta det positivt! Tyvärr möter jag ibland anhöriga som försöker hindra sina närstående från att sysselsätta sig alltför mycket med diagnosen men det är helt fel väg att gå. Acceptansen höjer självkänslan och ökar livskvaliteten, inte tvärtom!

Jo, ibland är min autism visst ett hinder

Vissa människor menar att jag inte borde se min autism som en svårighet som hindrar mig från att göra det jag vill. Då jämförs jag med fördel med de autister som har häpnadsväckande styrkor alternativt de som är så priviligierade att de kan välja om de vill ha boendestöd eller inte. Det finns ju autister vars autism inte hindrar dem i livet på samma sätt utan allt bara handlar om att vissa aktiviteter tar en massa energi varför de medvetet väljer bort vissa saker för att spara på energi. Men jag är inte en av dem.

Måste välja bort vissa saker på grund av min autism

Jag väljer definitivt inte bort något medvetet utan min autism tvingar mig att välja bort vissa saker. Oavsett hur gärna jag skulle vilja lyckas med mycket så kan jag inte det för att det är min autism som ställer till det. Och ändå tillhör jag definitivt de som absolut inte skulle vilja byta bort sin autism, som har turen att ha styrkor tack vare autismen och som är mycket nöjd med livet och mår enormt bra psykiskt.

Har turen att ha “rätt” styrkor

Jag anser mig vara en priviligierad autist eftersom jag har turen att ha sådana styrkor som kan nyttjas i yrkeslivet samt har lyckats få anpassningar. Och trots mina enormt många svårigheter råkar jag inte ha just sådana svårigheter som skulle ställa till det alltför mycket i mitt jobb som föreläsare. Men ändå känner jag som jag gör. Därför vägrar jag ljuga och påstå att autism inte skulle ställa till det för mig eller att den aldrig skulle hindra mig från att göra det jag vill. För det gör den visst.

Saknar vissa elementära färdigheter

Det finns många saker jag vill göra men inte kan på grund av min autism: det var alltid en livsdröm för mig att arbeta som au pair utomlands men jag misslyckades totalt med det eftersom jag inte lyckades förstå hur man genomför de enklaste arbetsuppgifterna. Det var omöjligt för mig att lära mig hur man strök kläder och hur familjens spis fungerade. Den här familjen hade haft andra au pairs innan som allt hade fungerat bra med så “felet” låg på mig. Eller närmare sagt på min funktionsnedsättning.

Har misslyckats enormt många gånger

Det var inte första gången jag har misslyckats med dylikt. Varenda gång jag har försökt med något liknande har jag misslyckats totalt. Läraren i hemkunskap i skolan blev vansinnig på mig i skolan och det var nära att jag skulle bli underkänd på grund av mina enorma svårigheter. Jag har orkat kämpa och öva trots att allt har tagit energi så jag har inte valt bort något. Men har ändå tvingats konstatera att jag inte har de färdigheter som krävs för att lära mig vissa saker.

Är priviligierad de gånger jag kan välja

När det gäller några andra saker har jag däremot varit så pass priviligierad att jag kunnat säga till mig själv: “Jag skulle kunna göra detta rent tekniskt men väljer att inte lägga energi på det då det skulle trötta ut mig enormt.” Det gäller exempelvis att fylla i tråkiga blanketter som jag skulle kunna göra men väljer att inte lägga energi på utan låter boendestödjaren hjälpa mig. Men sedan finns det vissa autister som inte ens kan fylla i blanketter trots att de vill. Jag är priviligierad som kan “välja” här vad jag lägger min energi på.

Vissa ser uttröttbarheten som ett hinder

Många ser den här typen av uttröttbarhet som ett hinder, men jag kan inte se det som det på samma sätt som mina andra svårigheter. Visst, det är jobbigt att jag måste göra val i stil med: “arbete eller socialt liv?” och det är inte ens säkert att jag gjort eget val här eftersom Försäkringskassan möjligtvis inte alls skulle bevilja mig sjukersättning. Men det är ändå en annan sak att veta att jag skulle orka ha mer socialt liv om jag inte arbetade än att veta att jag aldrig kommer att kunna göra en viss sak på grund av mina kognitiva svårigheter.

Älskar att vara en autist men har inget val

Jag älskar livet som autist, men ändå var det en process för mig att lära mig att acceptera att min autism ställer till det för mig och hindrar mig från att göra det jag vill trots att jag råkar ha turen att ha styrkor som underlättar för mig. Att det inte bara handlar om att jag medvetet skulle välja att lägga energi på andra saker, “bara” bli trött och behöver återhämtning (även om jag också behöver det) utan även om att jag inte kan göra vissa saker. Jag har inget val.

De vanligaste kritiska kommentarer jag får som aspergerinformatör

Vissa som endast läser några enstaka inlägg på den här bloggen brukar kritisera mig för samma typ av frågor. Detta har fått mig att inse att jag borde skriva detta blogginlägg som svar på de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och lägga en synlig länk till blogginlägget längst över på bloggen så att alla som för första gången hittar till bloggen förstår varför jag formulerar mig som jag gör och slipper förhoppningsvis på detta sätt bli provocerade. Här är de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och mina svar:

1. Sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom!

Aspergers syndrom finns inte med i DSM 5. Dock har asperger blivit ett välkänt begrepp i folkmun. För vissa är det viktigt att framhålla att det är asperger de har, inte autism. Många som googlar information om NPF-diagnoser har dessutom inte heller en susning om att asperger tagits bort från DSM. Vidare vill jag markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter för syftet med bloggen är inte att förmedla vetenskaplig fakta. Därför skriver jag “Aspergers syndrom och/eller autism” i mina blogginlägg. Läs gärna en utförlig förklaring här.

2. Du kan inte veta om dina egenskaper beror på autism.

Det stämmer att man t.ex. kan ha specialintressen utan att ha autism! Vidare delar autism även vissa gemensamma drag med andra diagnoser. Självklart kan jag inte veta med säkerhet om alla mina egenskaper och svårigheter har med asperger/autism att göra trots att dessa nämns i diagnoskriterierna för autism. Men eftersom jag nu har fått en Asperger-diagnos, varför automatiskt förutsätta att exempelvis min tendens att haka upp mig för vissa intressen måste ha andra orsaker än aspergern? Är inte det långsökt att försöka hitta andra förklaringar?

3. Men det finns även andra som har det jobbigt!

Det är mycket riktigt att man inte måste ha autism för att t.ex. lida av trötthet, utmattning och överbelastade sinnen, och självklart finns det andra utsatta grupper i samhället! Dock anser jag mig inte ha tillräckligt mycket kunskap om t.ex. rörelsehinder eller nyanlända flyktingar för att kunna uttala mig om deras situation varför jag endast fokuserar på Aspergers syndrom och autism på bloggen. Därför uppmanar jag andra utsatta grupper att starta sina egna bloggar och att slåss för sina rättigheter för självklart är inte vi autister de enda i samhället som far illa!

4. Det är orättvist att LSS ger goda levnadsvillkor men SoL endast skäliga levnadsförhållanden!

Absolut kan det uppfattas som orättvist, men förmodligen har lagstiftaren ansett att vissa med livslånga funktionsvariationer behöver mer hjälp än de som “bara” blir sjuka i livets slutskede. Man kan självklart ha synpunkter på lagstiftningen och diskutera om den är rättvis eller inte. Personligen tycker jag att alla funktionsnedsatta och sjuka ska ha rätt till god livskvalitet. Läs gärna detta blogginlägg om du vill veta mer om mina tankar! Sedan måste man komma ihåg att en LSS-personkretstillhörighet inte behöver innebära att man har goda levnadsvillkor.

5. Alla autister är inte som du!

Det är alldeles riktigt att vi med Aspergers syndrom och autism är sinsemellan mycket olika. Dock har jag upptäckt att det är många som känner igen sig i det jag berättar och känner sig stärkta av att få läsa böcker och bloggar skrivna ur inifrånperspektiv. Därför delar jag med mig av mina erfarenheter och upplevelser här på bloggen, dock är det viktigt att du håller i minnet att allt jag skriver är mina tankar, åsikter, upplevelser och känslor. Någon annan autist kan ha helt andra svårigheter, styrkor, upplevelser och erfarenheter än jag.

6. Sluta kalla dig själv för en aspergare/autist!

Jo, jag kallar mig själv för en aspergare eller en aspie och jag ser inget fel med det. Jag ser det inte som konstigare att jag kallar mig själv för en aspergare än att jag kallar mig för en finne. Om jag får höra att jag inte borde förknippa mig med min diagnos, får jag bara en känsla att autism är något negativt och något som jag till varje pris borde dölja och jag vill inte att det ska vara så. För att jag ska må bra måste jag kunna bejaka alla mina sidor, även de autistiska!

7. Akta dig för diagnoser, den kan bli ett hinder!

Varför skulle den bli det? Jo kanske det iofs om man själv tillåter den att bli det. Dock är vi oerhört många vuxna autister som fått våra diagnoser i vuxenåldern och som endast ser diagnosen som en fördel och möjlighet! För mig har den aldrig heller varit ett hinder utan helt tvärtom! Diagnosen fick mig att acceptera mig själv som jag är och sluta träna på färdigheter där jag ändå inte har utvecklingspotential, och det var det som äntligen fick mig att må bra. Diagnosen var så viktig för mig att den troligen till och med räddade mitt liv!

8. Jag ser dig som en människa, inte som en diagnos!

Vad bra! För jag antar att du menar att du har förstått att alla autister har olika förutsättningar, svårigheter och styrkor vilket är en mycket viktig insikt. Dock hoppas jag att du även läser på vad autism innebär för annars finns en överhängande risk att du misstolkar mig totalt. På grund av min autism fungerar jag annorlunda än många andra människor varför det är väsentligt att du skaffar autismspecifik kunskap för att du ska kunna förstå mig! Sedan hoppas jag även att du accepterar att jag gärna pratar om min diagnos och kallar mig själv för en aspergare.

9. Sluta förknippa bristande exekutiva funktioner med autism!

Ibland bloggar jag om svårigheter som inte finns nämnda i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism, dock nämns vissa i diagnoskriterierna för ADHD. Men det är viktigt att känna till att autism är mycket mer än diagnoskriterierna! Om du läser böcker av exempelvis Attwood eller Gillberg kommer du att inse att man kan ha uppmärksamhetssvårigheter och svårigheter i att planera och organisera även om man har ren autism utan ADHD!

10. Sluta nedvärdera vikten av sociala relationer!

När jag bloggar om hur otroligt ångestfyllt det var för mig att som barn tvingas leka med andra barn när jag hade velat vara för mig själv, blir vissa provocerade och menar att jag nedvärderar sociala relationer och att jag borde vara tacksam för att jag exempelvis är välkommen att vara med på After Works på jobbet. Men jag nedvärderar inte andras behov av ett socialt sammanhang! Jag propagerar för att ofrivilligt ensamma människor ska få hjälp med att skapa sig sociala sammanhang och de som mår dåligt av sociala sammanhang ska få slippa.

11. Var med i gemenskapen ändå, alla måste inte vara lika.

Att jag inte känner gemenskap med de allra flesta människor och blir totalt uttråkad i de flesta grupper är ett problem för mig men sällan för andra. De andra i gruppen har en tendens att tänka: “Vad häftigt att Paula är annorlunda, vi lär oss något av henne och olikheter är bara en rikedom.” Men jag brukar säga att det är lätt att säga för den som inte alltid blir missförstådd, blir uttråkad och känner sig utanför. Jag håller med om att det är okej att vara annorlunda, men samtidigt ska jag inte behöva utsättas för gruppsammanhang som jag inte mår bra av!

12. Sluta kategorisera in människor i autister och neurotypiker!

För enkelhets skull syftar jag ibland på “autister” och “neurotypiker” vilket kan låta som att jag kategoriserar in människor i olika fack, men det är absolut inte min mening. Det finns autister som förstår mig och autister som inte förstår mig. Det finns neurotypiker som förstår mig och neurotypiker som inte förstår mig. Alla neurotypiker liksom autister är olika, och neurotypiker kan också skilja sig från normen. Redan Hans Asperger ska ha sagt det inte finns någon skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker och jag håller definitivt med.

13. Men autism är bara en styrka, inte en svårighet!

Autism kan te sig olika för olika individer. Vissa autistiska personer upplever att styrkorna i autism överväger svårigheterna medan andra upplever sin autism endast som en svårighet. Sedan finns det även de som upplever att de har styrkor tack vare autismen men att det krävs rätt miljö och anpassningar för att dessa kan blomma ut. Dock gäller det inte alla autister, och vissa upplever autismen endast som en svårighet oavsett vilka anpassningar som görs. Dessutom får man hålla i minnet att styrkor absolut inte är något diagnoskriterium för autism!

Har Aspergers syndrom och autism blivit vanligare idag?

Lorna Wing skriver i sin bok Autismspektrum: Handbok för föräldrar och professionella att det i dagsläget saknas kunskap om ifall förekomsten av Aspergers syndrom och autism har ökat jämfört med förut. Eftersom tillräcklig forskning saknas, vill hon själv inte uttala sig om hur det ligger till med den saken. Dessa 5 teorier om förekomsten av autism har jag själv hört under mina år som föreläsare:

1. Förekomsten av autism varierar från en tid till en annan

Förespråkarna av denna teori menar att prevalensen av autism skiftar naturligt beroende på vilken plats och tidsepok man lever i. Detta har enligt förespråkarna biologiska orsaker. De menar att vi just nu befinner oss i en tidsepok då prevalensen är ovanligt hög och att det därför finns många som exempelvis behöver sjukersättning och LSS-insatser. Lorna Wing nämner denna teori men varken förkastar eller bekräftar den.

2. Kunskap om autism har ökat

Många som flaggar för denna teori menar att vi har fått ökade kunskaper om asperger och autism i samhället och att vi numera därför kan fånga dessa barn relativt tidigt och ge dem korrekta diagnoser. Lorna Wing nämner även denna teori och menar att barn som avvek i beteende förut brukade placeras på mentalsjukhus. Idag lever alla vi som avviker mitt i samhället och tar emot insatser varför vi autister syns och märks.

3. Diagnoskriterierna för autism har breddats

Förut tillskrev man aspergare och autister egenskaper som avskärmad, extremt rutinbunden, överdrivet formell, osocial med mera. Många av oss som fått diagnosen Aspergers syndrom under de senaste 10-20 åren känner att vi inte alls passar in i Hans Aspergers ursprungliga beskrivning av syndromet. Svenny Kopp som forskar om autism hos flickor har konstaterat att autism inte sällan ter sig på ett helt annat sätt hos flickor än pojkar. Diagnoskriterierna har breddats och därför är vi även många kvinnor som passar in i diagnoskriterierna.

4. Dagens samhälle ställer högre krav

Mina föräldrar talar gärna om den behavioristiska katederundervisningen som användes flitigt under deras skoltid. Trots att behaviorismen hade många brister, kan dåtidens skola ha passat vissa autistiska barn utmärkt. Dagens barn förväntas ta mycket mer ansvar, vara aktiva i undervisningen och delta i grupparbeten. Därutöver har intrycken ökat enormt: överallt i samhället är det bilar som låter och LED-skärmar som lyser. Många autister kan ha smält in bättre förr då samhället och skolan var annorlunda.

5. Ökningen är verklig

Enligt förespråkarna av denna teori ökar förekomsten av autism oavsett vilka krav samhället ställer, och de menar även att ökningen blir större och större varje år. Många nämner miljögifter och tillsatser i maten som möjliga förklaringar. Lorna Wing nämner även denna teori. Tilläggas bör att väldigt många av oss autister ogillar denna teori skarpt då vi är rädda för att samhället ska börja se autism som ett fel som antingen ska undanröjas eller behandlas. För mig är det naturligt att vara jag. Därför önskar jag ingen bot utan tolerans och acceptans!

Man kan tro på flera teorier

Observera att många av dessa teorier inte motsäger varandra och att man därför kan tro på flera av dem samtidigt. Det är exempelvis många som tror att vi autister märks mer nu eftersom kunskapen hos läkarkåren har ökat vilket i sin tur beror på att dagens samhälle ställer andra krav och diagnoser därmed behövs i vår samtid. Dessa teorier motsäger absolut inte varandra!

Därför lägger jag inte fokus på diagnosmanualerna

Ibland får jag frågan varför jag syftar på “Aspergers syndrom och autism” för det är numera i princip samma sak. Men ibland säger jag enbart Aspergers syndrom, ibland autism och ibland skriver jag “Aspergers syndrom och/eller autism”. Vissa tycker att jag endast borde skriva “asperger” när jag syftar på “autism nivå 1” och andra att jag borde skriva kort och gott “autism”. Det finns även de som tycker att jag borde sluta prata om Aspergers syndrom och autism helt utan istället syfta på Essence, ett nytt begrepp som Gillberg börjat använda.

Vissa flaggar för asperger, andra för autism

De som flaggar för att jag endast borde kalla diagnosen för Aspergers syndrom hänvisar till att vi som fick våra diagnoser enligt den gamla diagnosmanualen får behålla våra Asperger-diagnoser, att vissa enheter fortfarande ger Asperger-diagnoser samt att jag borde ta avstånd från den nya autismdiagnosen eftersom det är dumt att diagnosen ändrades med tanke på att “autism” kan ge fel associationer. Andra menar däremot att jag endast borde prata om autism eftersom Aspergers syndrom inte finns med i vår nuvarande diagnosmanual DSM 5.

Undviker diagnosdebatten

Jag har bestämt mig för att hålla mig borta från diagnosdebatten helt eftersom jag vill markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter. Mitt syfte är att försöka få andra att förstå hur vi aspergare/autister har det, vilka slags utmaningar vi möter i vår vardag, hur man kan nyttja våra styrkor, hur vi vill bli bemötta och hur samhällets hinder skulle kunna undanröjas. Den här bloggen utgår ifrån inifrånperspektivet, och det är viktigare för mig att försöka förbättra samhällets bemötande mot oss än att förmedla vetenskaplig fakta.

Ibland hör jag samtal likt nedan:

A: “Men sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom. Den diagnosen försvann för länge sedan i samband med att DSM 5 togs fram. Det är autism du har och inget annat.”

B: “Nej, jag tar helt avstånd från autism. Jag vägrar att börja kalla högfungerande personer för autister. Min läkare har sagt att vi som fått våra diagnoser tidigare får behålla våra gamla diagnoser och alla läkare skriver fortfarande autism i mina läkarintyg. Jag tar helt avstånd från att jag skulle ha autism för det har jag inte.”

A: “Jag ifrågasätter starkt att du har asperger. Du påstår dessutom att du fick en Asperger-diagnos år 2010 men du lärde ju dig att tala först när du var 7 år. På den tiden då asperger fortfarande diagnosticerades krävdes det att man inte hade haft försenat tal, annars var det diagnosen autism man fick och inte asperger. Så du har visst autism och inte asperger oavsett vilken diagnosmanual man går efter!”

B: “Nej, det är asperger jag har, inte autism. Jag fick min diagnos enligt Gillbergs kriterier och enligt hans kriterier kan man visst ha haft försenat tal och ändå ha asperger. Jag har asperger och ingenting annat och jag vet inte ens om jag skulle uppfylla tillräckligt många kriterier för att få den nya autismspektrumdiagnosen enligt DSM 5 för nu har diagnoskriterierna skärpts.”

Lägger fokus på andra saker

Jag tycker att diskussioner likt ovan är totalt onödiga. Man är ju fortfarande samma person oavsett om diagnosen kallas för Aspergers syndrom, autism, Essence eller något annat. Trots att APA har tagit bort asperger från sin senaste manual, har inte vi människor förändrats. Jag är fortfarande samma Paula som förut vilket är det jag vill lägga mitt fokus på, inte på smådetaljer som varken ökar andra människors förståelse mot oss eller förbättrar deras bemötande.

Vill att alla hittar till bloggen

Dock finns det en anledning till att jag skriver om både Aspergers syndrom och autism, nämligen: vissa tycker att det är viktigt att deras diagnos kallas för asperger och andra för autism. Många som söker kunskap och googlar “asperger” har inte heller en susning om att diagnosen tagits bort från DSM. Jag vill att alla som söker information om asperger och bemötande alternativt autism och bemötande hittar till bloggen samt att alla som kallar sig själva för endast aspergare alternativt autister ska känna sig inkluderade. Därav formuleringen.

Varför du kan uppfatta din närstående med autism som dramatisk

Jag har en speciell granne som jag aldrig brukar småprata vädret med: antingen hälsar vi bara varandra kort eller så går vi in i djupa diskussioner om livets sorger och glädjeämnen. Om vi varit med något jobbigt eller är extraglada för något så berättar vi gärna det för varandra. Även om vi inte kan lösa varandras problem är det otroligt skönt att bara ha någon som lyssnar utan att döma!

Berättade för grannen om det kommande boendestödbytet

För några dagar sedan berättade jag för henne att jag kommer att tvingas byta boendestödjare efter årsskiftet. “Jag hittar väl någon som är någorlunda okej om jag försöker och träffar tillräckligt många kandidater”, förklarade jag för henne. Hon svarade att hon visste att sådana här förändringar var jättejobbiga för oss med Aspergers syndrom och att hon förstod att jag var jätteorolig och ledsen även om jag log.

Blir ofta missförstådd

Hon slog huvudet på spiken! Jag hade inte ens tänkt på att jag hade sett glad ut när jag hade pratat med henne. I min värld hade jag sett orolig och ledsen ut, men som vanligt stämde inte min ansiktsmimik överens med hur jag kände inombords. Den rätta ansiktsminen kommer inte automatiskt för mig. Jag har inga problem med att förklara med ord hur jag känner, men mina budskap missförstås ofta eftersom mina ansiktsminer inte stämmer överens med de budskap jag vill förmedla.

Orkar inte lägga energi på mimiken

Människor som får ledsna och oroliga ansiktsminer automatiskt när de är ledsna och oroliga har nog svårt för att sätta sig in i hur det är när man tvingas tänka på att ändra på ansiktsminen medvetet. Förut var jag helt omedveten om att jag hade en annorlunda ansiktsmimik. Numera är jag medveten men orkar inte alltid tänka på det för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig.

Många tror att jag skämtar

Det kluriga är att omgivningen oftast är totalt omedveten om det faktum att mitt kroppsspråk och min ansiktsmimik är svåra att läsa av. Just grannen i fråga råkar förstå mig, men de flesta andra gör inte det tyvärr. Det är många som uppenbarligen inte upplever mitt kroppsspråk som avvikande, och därför misstolkar de mig och tänker: “Paula skämtar väl bara när hon förklarar att något är jobbigt, det kan väl inte vara så illa eftersom hon ser så glad ut.”

Har fått rådet att låta mer dramatisk

Ibland har andra människor gett mig rådet att försöka låta mer dramatisk när jag beskriver hur jag känner: det skulle kunna underlätta eftersom mina glada ansiktsminer orsakar stora missförstånd. När jag förklarar med en glad ansiktsmin att vissa typer av sociala sammanhang är jobbiga för mig, förstår ju inte andra människor svårighetsgraden och därför borde jag säga något i stil med: “Sociala sammanhang är så jobbiga för mig att hela mitt liv blir förstört.”

Vågar inte göra så

Men det blir även fel när jag försöker betona tydligt hur svårt jag har det. Även om det stämmer att en mycket stor del av mitt liv blir förstört om jag tvingas till vissa typer av sociala sammanhang alldeles för ofta (någon enstaka gång går väl an även om det tar mycket energi), känns det som att jag blir sedd som en drama queen om jag upprepar väldigt många gånger att mitt liv blir förstört, och då blir jag definitivt inte tagen på allvar! Därför vågar jag inte göra så.

Det är inte lätt att leva med autism

Om du upplever din närstående med Aspergers syndrom eller autism låter dramatisk när hen beskriver sina svårigheter och personen använder formuleringar som “det är så jobbigt att jag vill dö” ska du hålla i minnet att det inte är lätt att leva med autism. Vi upplever många vardagliga saker som riktigt jobbiga och mår dåligt när andra människor viftar bort våra upplevelser. Ibland måste vi låta dramatiska i hopp att du ska förstå oss lite bättre!

Alla passar inte in i den typiska mallen av autism

Ibland kan en person med Aspergers syndrom eller autism tycka och tänka annorlunda än vad den stereotypiska bilden av en aspergare förväntas göra. Innan jag fick min diagnos hade jag hunnit pröva på en del olika jobb. Jag hade bland annat jobbat en del i förskolor, både som fast anställd och via vikariepooler. Och gissa vad folk tror att jag tyckte om bemanningsföretag och vikariepooler?

Ja, du gissade rätt. Jag brukar få höra: “Men vikariepooler? Oj, herregud! Det passar knappast någon med Aspergers syndrom.” Men samtidigt som det inte passade mig att arbeta i förskolor alls (det enda som passar mig är ju distansarbete och att föreläsa), var det betydligt jobbigare för mig att vara fast anställd än att vikariera i nya förskolor varje gång. Detta för att:

1. Jag fick tydliga instruktioner

Som vikarie är man ständigt ny på jobbet, och därför får man extremt tydliga instruktioner. Ingen förväntade sig att jag skulle veta hur barnens föräldrar såg ut (jag har väldigt uselt ansiktsminne), vad barnen hette och hur man orienterade sig i förskolan. Om det fanns något jag inte visste eller kunde, fick jag förståelse. “Men hon är ju ny här så det är klart att hon inte vet och kan”, verkade mina kollegor tänka. Och vi aspergare behöver tydlighet!

2. Jag fick roliga och lätta arbetsuppgifter

Som vikarie fick jag roliga och enkla arbetsuppgifter i stil med: “Nu får du leka med barnen” och “Nu får du läsa sagor för dem.” Jag slapp blanda mig in i den pedagogiska planeringen, och jag behövde inte heller ta emot nyanmälningar till förskolan eller möta arga föräldrar som av olika skäl inte var nöjda med förskolan. Som vikarie behövde jag inte ta lika mycket ansvar.

3. Jag slapp fasta kollegor

Eftersom ingen kände mig sedan tidigare, var kollegorna mycket försiktiga med mig. Ingen skämtade med mig eller väntade sig att jag skulle vara “en del i gänget.” Som vikarie var det helt okej att känna sig socialt vilsen! Det sociala bestod av att berätta om mig själv för de andra anställda och ställa frågor till dem i stil med hur länge de har arbetat i förskolan, vilket var mycket tydligt. Jag fick inte heller inbjudningar till After Works och slapp därmed tacka nej.

Fasta kollegor och ökat ansvar ställer till det för mig

Eftersom jag upplevde det som relativt enkelt att arbeta som vikarie, fick jag också ta emot betydligt mer beröm som vikarie än som fast anställd! Några ställen som jag vikarierade hos erbjöd mig fasta arbeten, och vissa förskolechefer kontaktade mig om och om igen varje gång de behövde en vikarie. i vikarierandet märktes inte alltid svårigheter alls på samma sätt. Det är när jag får fasta kollegor och tvingas ta ansvar som svårigheterna dyker upp!

Jag passar inte in i den typiska mallen

Du som arbetar som handläggare på Arbetsförmedlingen ska aldrig ta för givet att vissa typer av arbeten absolut inte passar någon med Aspergers syndrom. Alla aspergare passar inte in i den typiska bilden på autism. För mig var det en överraskning att få höra från min läkare att de flesta aspergare föredrar en fast och välbekant arbetsplats. För mig har det ju alltid varit totalt tvärtom!

Du kan inte tillräckligt mycket om autism om…

Hej du yrkesverksam eller privatperson! Anser du dig kunna det mesta om Aspergers syndrom och autism och inte behöva fortbildningar? Visst, det kan faktiskt vara så att du besitter mycket kunskap. Men sanningen är att du inte kan speciellt mycket om autism om du:

1. Tänker: “Klienten klarade ju uppgiften igår så jag vet att hen kan.”

Men vi autister klarar nödvändigtvis inte uppgiften idag trots att vi klarade den igår. Igår kan omständigheterna ha varit annorlunda: Kanske fick vi genomföra uppgiften i en annan miljö igår eller så råkade vi vara ovanligt utvilade. Själv klarar jag av att öppna posten någon enstaka gång, men det betyder inte att jag klarar att göra det regelbundet. Därför måste min boendestödjare hjälpa mig att öppna posten även om jag klarar av att göra det ibland.

2. Tror att autister har som högsta mål att bli neurotypiker

Du bör aldrig, aldrig ta för givet att vi autister har som högsta önskan att ta bort våra autistiska egenskaper och bli som neurotypiker. Visst, som ung och osäker hade jag själv ett neurotypiskt beteende som mål, men detta berodde bara på att jag blev mer accepterad när jag betedde mig så neurotypiskt som möjligt. Men jag mådde dåligt av att låtsas, och därför är det skönt att jag äntligen vågar tillåta mig själv att bete mig så autistiskt jag vill!

3. Ser autism som något som borde tränas bort

Du kanske tänker i hemlighet: “Jag vet att personen har autism, men det skadar väl inte att träna lite på ögonkontakt” eller: “Man bär bara inte keps i klassrummet för det tillhör inte vanligt hyfs.” Men varför förstöra autistens liv på det sättet? Jag vågar påstå att det är tusen gånger jobbigare för autisten att tvinga sig själv till ögonkontakt och ta av sig kepsen som det är för dig att tvingas leva med kepsen och den bristande ögonkontakten!

4. Tror att uppgiften gått bra om du sett oss genomföra den

Men även om du ser mig ringa ett telefonsamtal till en myndighet betyder det oftast inte att samtalet gått bra. Visst, jag har utfört telefonsamtalet rent tekniskt, men det har kostat mig enormt mycket energi att tänka på vad jag ska säga och koncentrera mig på det motparten säger till mig. Jag mår väldigt dåligt efteråt! Därför ringer min boendestödjare myndighetssamtalen i mitt ställe.

5. I hemlighet tänker att föräldrar till autistiska barn agerar lite väl slappt

Du kanske har tänkt någon gång: “Jag vet att barnet har autism, men det är väl ingen ursäkt att…” och sedan rabblat upp en mängd situationer där föräldern i ditt tycke agerat alldeles för slappt. Känner du igen dig?

Men tro mig, du kan inte tillräckligt om Aspergers syndrom och autism om du anser att föräldrar till autistiska barn inte vet hur man uppfostrar barn. Däremot ligger det i sakens natur att okunniga människor som du har den felaktiga uppfattningen och gör livet surt för dessa stackars föräldrar.

6. Tror att du kan se vem som har flest svårigheter

Men Aspergers syndrom och autism är inte sällan så kallade osynliga funktionsvariationer. Visst, vissa autister kan ha synliga sociala svårigheter, men bara för att du inte ser något avvikande hos en autist så betyder det inte automatiskt att personen har en mild form av autism. Även om du anser att personen verkar vara hur välfungerande som helst är det inte säkert att hen klarar av att arbeta och sköta sitt hem utan stöd.