Kategoriarkiv: Att få diagnosen

Därför är det viktigt med tidig diagnos

Innan jag som 24-åring fick veta att jag har Aspergers syndrom, visste jag inte hur pass mycket man förväntades anpassa sig. På grund av mina sociala svårigheter visste jag inte riktigt heller hur jag skulle bete mig i olika sociala situationer. Min strategi blev att memorera och härma andra människor. Memorera hur man skulle känna i olika sammanhang och vad man skulle säga i olika situationer. Det var exempelvis inte rätt att vilja vara ensam, och det var rätt att se ut att ha roligt när man lekte. Det var inte rätt att se alldeles för fundersam ut utan man skulle alltid skratta och se närvarande ut. Jag ansträngde mig hårt för att passa in, vilket blev min kompensationsstrategi.

En annan kompensationsstrategi jag tidigt utvecklade och som jag fortfarande har kvar idag är överartighet. Eftersom jag har lärt mig utantill vad man förväntas säga i olika situationer, har det blivit mycket “tack” och “ursäkta”. Och eftersom jag har svårt för att känna naturligt när och hur man ska tacka, har det istället blivit att jag tackar väldigt många gånger och övertydligt. Om jag är ouppmärksam och glömt bort att tacka att någon exempelvis hållit upp dörren för mig, kan jag komma på det flera dagar senare, få ångest och tacka då. Allt för att inte riskera göra fel.

Min egen teori är att de autismspecifika kompensationsstrategier man utvecklar kan se olika ut beroende på om miljön är autismvänlig eller inte. Själv visste jag ju inte som barn och tonåring att jag har Aspergers syndrom och i den miljö jag levde var det inte accepterat att sticka ut. Därför ansträngde jag mig hårt för att dölja mitt annorlundaskap och sa oftast det som jag trodde att andra människor ville höra. Jag rabblade bara upp saker utantill utan att ens förstå att det som jag sa inte var sanning. Att allt såg så trovärdigt ut bidrog förmodligen till att jag fick min diagnos så sent.

Nu när jag har min diagnos och lever i en autismvänlig miljö, har jag utvecklat även helt andra typer av strategier: jag har börjat undvika det jag har svårt för istället för att utsätta mig. För att slippa tänka, brukar jag äta samma typer av mat istället för att variera mig. När jag går ut, är regeln att jag tar med mig egen matlåda och om det mot förmodan blir ett restaurangbesök, blir det oftast samma restauranger. Jag undviker även flera gruppsammanhang. Tack vare mina nya strategier slipper jag nu leva med ångest. Någon som är kunnig om asperger skulle kunna misstänka idag att jag har det genom att iaktta mitt beteende för jag tillåter mig att bete mig mer autistiskt. Trots att jag fortfarande kvar den gamla kompensationsstrategin att jag tackar överdrivet ofta och mycket.

Det finns människor som fortfarande tror idag att en tidig diagnos gör mer skada än nytta, men det resonemanget hade inte kunnat vara mer fel. Det går inte att förklara med ord hur mycket ångest det skapar att leva med odiagnistocerad asperger eller autism, att alltid försöka göra rätt och samtidigt inte förstå varför man aldrig passar in. Med en tidig diagnos får barnet möjlighet att förstå sig själv bättre tidigt och därmed utveckla rätt typer av kompensationsstrategier än vad jag tvingades utveckla, såna som barnet inte får ångest av och som inte lakar ur barnet på energi. Beröva inte barnet den möjligheten!

Så här går en neuropsykiatrisk utredning till

I dagens blogginlägg tänkte jag berätta för er hur min Asperger-utredning gick till. Nu är det snart 16 år sedan jag gjorde den neuropsykiatriska utredningen så jag minns inte allt längre detaljerat tyvärr. Men jag tänkte ändå beskriva för er de delar jag minns var med i utredningen.

1. Jag fick läsa berättelser om sociala situationer. Och bedöma om jag tyckte att personerna i berättelserna hade betett sig socialt avvikande eller normalt och framför allt varför jag tyckte som jag gjorde. En av personerna i berättelserna hade exempelvis låtit bli att äta frukost en morgon eftersom han skulle ta flyget vid 4-tiden på morgonen och han inte hade orkat vakna tidigare för sakens skull. Jag fick bedöma om jag trodde att andra människor skulle bli chockade av detta eller inte. Jag bedömdes ha goda kunskaper om de sociala koderna men strunta medvetet i dessa ibland.

2. Min allmänbildning testades. Detta gjordes med hjälp av frågor i stil med: “vad är Tysklands huvudstad?”, “i vilken världsdel ligger Rwanda?” och så vidare. Resultatet indikerade att jag har en mycket god allmänbildning. Dock talade jag om för utredningsteamet att jag ansåg resultatet vara missvisande eftersom jag alltid ansett mig ha en katastrofalt dålig allmänbildning. Jag vet inte vem Finlands president är trots att jag är finsk, och när jag läste ryska på universitetet hade jag aldrig hört talas om Putin. Jag förklarade att frågorna i testet hade råkat vara sådana som jag av någon anledning hade kunnat svaren på.

3. Jag fick förklara betydelsen av vissa ord och uttryck. I stil med “hoppa över kaffet”. Den här delen fick jag göra på finska. Utredningsteamet ansåg det vara mycket viktigt att jag skulle testas på mitt modersmål eftersom de omöjligen skulle kunna veta annars vad det berodde på om jag inte skulle veta svaret på en fråga. Berodde det på att jag har finska som modersmål, har flyttat till Sverige i vuxenåldern och vi saknar motsvarande uttryck i finskan? Eller berodde det på att jag kunde misstänkas ha Aspergers syndrom?

4. Jag fick repetera siffror. Först framlänges och sedan baklänges. När det var baklänges så fick jag exempelvis säga “6392734” om utredaren hade sagt “4372936”. Sifferkombinationerna blev längre och längre med testets gång. Även den här delen gjordes på finska eftersom det är svårare för alla människor att hålla siffror i minnet på ett främmande språk. Syftet var att testa mitt arbetsminne eftersom många personer med asperger, autism och ADHD har dåligt arbetsminne. Jag presterade mycket, mycket bra i den här delen och gjorde utredarna imponerade. Det är tydligen ovanligt att kunna hålla så långa sifferkombinationer i minnet som jag hade lyckats göra.

5. Min koncentrationsförmåga testades. Här fick jag sitta framför en dataskärm och trycka på en knapp så fort jag kunde varje gång jag såg något dyka upp i rutan. Syftet var att testa om jag kunde misstänkas ha ADHD eller ADHD. Resultatet visade att jag har en dålig koncentrationsförmåga.

6. Mina motoriska färdigheter bedömdes. Jag fick bland annat hoppa på ett ben, snurra runt, gå i trappor och mycket annat. Jag bedömdes ha motoriska avvikelser.

7. Jag fick genomgå en mycket grundlig arbetsförmågebedömning. Här fick jag annat fick rita en cykel, baka en sockerkaka och mycket annat. Denna del finns oftast inte med på en vanlig Asperger-utredning men utredningsteamet ville testa de praktiska färdigheterna i mitt fall. Detta efter att jag hade beskrivit att jag inte hade lyckats lära mig hur man knäcker ägg på rätt sätt, hur man fäller upp en strykbräda eller öppnar en konservburk. Det var den här delen som jag presterade allra sämst i. Mina praktiska färdigheter ansågs vara mycket dåliga och jag kunde knappt rita. Utredningsteamet bedömde att mina svårigheter berodde på en ojämn begåvningsprofil vilket är vanligt bland personer med asperger och autism.

8. Jag fick tolka bilder. Lägga bildserier i rätt ordning, förklara vad som hände på bilderna och så vidare. Syftet var att testa om jag hade en stark eller svag central koherens, det vill säga en förmåga att sätta ihop detaljer till en helhet. Jag bedömdes ha en svag central koherens och en dålig förmåga att bedöma vad som händer på bilder och hur man lägger bildberättelser i rätt ordning.

9. Jag intervjuades grundligt. Hur var jag som person, vad upplevde jag mig själv ha för svårigheter, vad gjorde mig trött eller glad, hade jag en tendens till rutiner eller att snöa in mig på ett specialintresse? Hur såg mina vänskapsrelationer ut utåt sett och hur såg dessa relationer ut när man skrapade på ytan? Hur hade jag det i mitt äktenskap? Jag fick visa upp mina gamla skolbetyg för utredningsteamet. Läkaren ringde till min mamma i Finland och intervjuade henne. Min dåvarande man fick även han berätta hur han hade upplevt mig.

10. Jag fick fylla i ett självskattningsformulär. Kände jag mig arg och ledsen inombords, hade jag självmordstankar, kände jag äkta glädje i livet? På den tiden led jag av allvarlig ångest och hade konkreta planer på att ta mitt liv. Därför blev det extrema svar på frågorna i form av att jag uppgav att jag led av allvarlig ångest, inte vill leva, mitt humör gick upp och ner och att jag varken brydde mig om mig själv eller om andra människor. Jag ville bara dö. Nuförtiden mår jag däremot mycket bra och skulle därför svarat helt annorlunda på frågorna i självskattningsformuläret idag. Formuläret påverkade inte utfallet på den neuropsykiatriska utredningen utan syftet var att kontrollera om jag mådde psykiskt bra eller dåligt vid tillfället.

Förmodligen ingick det även många andra delar i den neuropsykiatriska utredningen men eftersom det gått så lång tid så minns jag inte längre. Utredningen resulterade i diagnoserna Aspergers syndrom och ADD.

Därför gör föräldrarnas attityd en enorm skillnad

Det som många har frågat mig är hur jag hade velat att mina föräldrar hade agerat om jag hade fått min Asperger-diagnos redan som barn eller tonåring. Hade jag velat att mina föräldrar hade berättat för mig öppet med en gång att jag har Aspergers syndrom eller hade jag fördragit att de hållit tyst och väntat med att berätta?

Jag hade absolut velat att mina föräldrar isåfall hade varit öppna mot mig. Varför? Jo, för att de nog ändå hade behövt berätta för mig förr eller senare. Jag funderar på hur det hade blivit om jag hade fått diagnosen som 10-åring och mina föräldrar hade väntat tills jag var 15 eller 16 år innan de hade sagt något. Då hade det troligen känts som att de skäms för mig och för min diagnos eftersom de har hållit tyst om det så där länge och min självkänsla hade troligen också fått sig en törn.

Många tankar hade troligen också poppat upp i mitt huvud. Är det kanske skamligt att ha asperger? Hade mina föräldrar önskat att jag hade varit annorlunda? Kommer jag ha ett dåligt liv för resten av livet eftersom mina föräldrar inte vågat ta upp ämnet tidigare? Duger jag inte som jag är? Måste jag också tiga om diagnosen för andra människor eftersom mina föräldrar har tigit för mig? Diagnosen hade blivit något mycket större än vad den var om mina föräldrar hade hållit tyst.

Tack och lov har mamma alltid uppfostrat mig med attityden att alla människor är olika och att det är okej. Hon uppmuntrade mig redan när jag var liten att lära mig om diagnoser som Downs syndrom och förklarade för mig att dessa barn var precis lika mycket värda som andra barn. Eftersom jag alltid har växt upp med andan att det är okej att ha en diagnos så blev Asperger-diagnosen endast en positiv upplevelse för mig när jag blev diagnosticerad som 24-åring. Inte en sekund behövde jag fundera i banor om man borde dölja sin diagnos och skämmas för den man är.

Föräldrarnas attityd till annorlundaskap och mångfald kan verkligen göra en stor skillnad när det gäller barnets egen självbild efter att ha fått Asperger-diagnos! Tycker föräldrarna att det är okej att barnet har fått en diagnos och man kan prata om ämnet redan samma dag, finns det goda chanser att även barnet kommer att acceptera sin diagnos förr eller senare!

Vad göra om man misstänker att någon kan ha asperger?

Det som många frågar mig är vad man bör göra om man misstänker att någon i ens närhet kan ha Aspergers syndrom eller autism utan att veta om det. Tänk om man tar upp ämnet med personen men han eller hon tar illa upp? Eller tänk om man berövar personen möjligheten att få hjälp och stöd och att kunna förstå sig själv bättre om man låter bli att säga något?

Själv brottades jag förut med ett liknande dilemma när jag misstänkte att en tjej jag kände kunde ha ADHD. När jag tog upp ämnet med henne, tog hon väldigt illa upp och undrade med vilka grunder jag påstod att hon kunde ha en mycket allvarlig funktionsnedsättning vilket hon tyckte att ADHD var. Det var ju bara knäppa människor som hade ADHD och hon hade klarat sig mycket bra i livet så hon kunde omöjligen ha ADHD, fick jag höra. Jag ångrade mig efteråt att jag hade tagit upp ämnet för hon var ju endast aktiv och energisk men hade ändå klarat sig i arbetslivet. Men jag hade ju bara menat väl!

Det kan vara bra att väga upp för- och nackdelarna innan man tar upp sina misstankar. Är personen väldigt känslig men mår bra fysiskt och psykiskt? Eller mår personen dåligt, misslyckas gång på gång och dessa misslyckanden tär på personens självförtroende och självkänsla? I det första fallet kan man fundera på om det är bäst att säga något eller om man borde låta bli. Själv hade jag varit mycket tacksam om någon hade tagit upp sina misstankar med mig innan jag fick veta att jag har asperger (jag var ju redan 24 år när jag fick diagnosen), men alla fungerar ju inte som jag på den punkten. Jag har träffat människor som upplever att de inte hade velat veta något.

Med detta sagt tror jag ändå att det kan vara bra att ta upp sina misstankar även om personen är extrakänslig om personen skulle behöva hjälp och stöd i sin vardag och mår dåligt av alla sina misslyckanden. Om man misstänker att personen kommer att ta illa upp så behöver man kanske inte säga rakt ut: “Hörredu, jag tror att du har Aspergers syndrom och borde söka vård” utan man kan gå försiktigare fram. Man kanske kan säga istället. “Jag läste en artikel om en person som hade Aspergers syndrom. Aspergare kan ha svårt med det sociala men däremot är de jätteduktiga på smådetaljer och kan ha specialtalanger. Du kanske kan läsa Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Jag har funderat på om du skulle kunna ha asperger. Vad tror du?”

Självklart finns det inga garantier för att personen inte kommer att ta illa upp även om man går försiktigt fram. Men det är bra att komma ihåg att även om personen blir sårad för stunden så är det inte alls omöjligt att personen kommer att bli tacksam i längden! Jag har träffat människor som var mycket negativa till en diagnos i början men ändrade sig senare när de fick diagnosen på papper.

Hur argumentera för att man behöver en diagnos i vuxenåldern?

Det som många människor undrar över om en diagnos i vuxenåldern gör nytta eller inte. Ibland har jag haft åhörare på mina föreläsningar som gärna skulle vilja genomgå en utredning för Aspergers syndrom eller autism men som har blivit nekade av vården med hänvisningen att de har som policy att inte diagnosticera vuxna eftersom det ändå är försent med en diagnos. Eftersom diagnosen autism ändå inte berättigar till något stöd från kommunen i fråga så anses en diagnos i vuxenåldern vara lönlös.

Här i Sverige har vi ju rättighetslagstiftningen LSS som tillförsäkrar oss med autism och asperger vissa rättigheter som en person med “bara” depression, ångest eller ADHD saknar då dessa personer endast har rätt till stöd enligt SoL. Men hur kan de vuxna i Finland som misstänker att de eventuellt kan ha asperger argumentera för att de behöver en diagnos i vuxenåldern om lagstiftningen och praxis i deras hemkommun inte ger några rättigheter och stödinsatser till vuxna med autism och det inte existerar någon vuxenhabilitering på samma sätt som det gör i Sverige?

Men en diagnos ger visst nytta även om man har oturen att bo i ett land utan LSS-lagstiftning! Många av oss autister som fått vår diagnos i vuxenåldern har fått kämpa genom livet och tvingats konstruera diverse strategier för att kompensera för våra svårigheter. Att använda sig av sådana kompensatoriska strategier kan ta otroligt mycket energi och göra oss totalt utmattade. Trots att man har ansträngt sig extremt mycket med strategierna och gjort sitt yttersta så kan man ha misslyckats med mycket genom livet. Sånt kan tära på ens självkänsla totalt, och därför kan det vara en oerhört lättnad att få en bekräftelse på att man varken är egoistisk eller lat som inte alltid klarat av att anpassa sig i alla situationer. Med en diagnos vågar många sänka kraven och sluta utsätta sig för situationer man inte har några förutsättningar att klara av.

Utöver det kan en diagnos ge otroligt mycket självinsikt. Om man inte vet med säkerhet om man har asperger eller inte så vet man inte hur man ska förhålla sig till sina misslyckanden. Man känner sig vilsen. Även andra människors bemötande kan bidra till denna vilsenhet. Trots att det råder enormt mycket okunskap om autism i samhället så kan andra människor ändå kan ha lättare för att acceptera ens riktiga jag om man har en diagnos på papper. Utan en giltig sådan är man ingen riktig autist i mångas ögon. Med en diagnos hittar man sig själv. En läkare kan också tala om för en vad man har svårt för och då kan man tala om det för andra människor om man vill. Både man själv och andra människor får därmed chansen att lära känna ens riktiga jag.

Så jo, en diagnos i vuxenåldern gör visst nytta oavsett om lagstiftningen i landet i fråga tillförsäkrar autister extrarättigheter eller inte! De läkare som påstår annat är helt enkelt okunniga och inte har någon aning om vad det innebär att leva med Aspergers syndrom och autism.

Nej, jag blev inte diagnosticerad med autism för ingenting!

“Men du har klarat dig jättebra hittills, vad behöver du en diagnos och boendestöd till för nu?”, fick jag ibland höra när jag hade “skaffat” en Asperger-diagnos i vuxenåldern. Men sanningen är att jag inte alls hade klarat mig förut. Däremot hade jag utvecklat egna lösningar för att få vardagen att gå ihop. Därför hade jag lyckats dölja mina svårigheter och utmaningar för omgivningen. Jag hade bland annat löst mina svårigheter genom att:

1. Leva på popcorn och godis. Det första året efter flytten hemifrån levde jag på popcorn och godis. Jag orkade inte laga mat och knappt gå till matbutiken och handla, men det spelade ingen roll för både popcorn och godis hade en lång hållbarhet. För att spara ytterligare på mina energiresurser köpte jag alltid färdigpoppade popcorn så att jag slapp lägga energi på att luska ut hur en microvågsugn fungerade.

2. Slänga kläder och andra saker när de hade fått ett litet hål eller om en knapp hade fallit ut. Lider man inte av uppmärksamhets- och motorikstörning som gör att man har sönder kläder och andra saker ovanligt lätt så är det kanske ett inte så jättestort problem att slänga allt när det blir ett litet fel som går att fixa. Men i mitt fall går ju allt sönder titt som tätt!

3. Slänga all överbliven mat. När jag på grund av hälsoproblemen som min kost orsakade hade blivit tvungen att  efter ett år överge min popcorn och godiskost började jag köpa färdigmat. Men eftersom jag inte kunde bedöma hur stora vanliga portioner skulle vara ungefär så slutade det ofta med att jag lagade fem eller tio portioner istället och slängde all överbliven mat istället för att använda frysen.

4. Samla på mig påminnelseavgifter. Jag öppnade ju nästan aldrig posten, så jag visste inte om att jag hade fått räkningar som skulle betalas.

5. Tvätta för hand. Alternativt samlade på tvätten på en IKEA-påse, åkte en halvtimme tunnelbana hem till en kompis som tvättade mina kläder.

6. Låta frukten ruttna. När jag efter ett års kost av popcorn och godis hade börjat köpa frukt, visste jag inte var jag skulle förvara frukterna. Det slutade med att jag inte hade ordning på frukterna jag hade handlat och de hamnade därmed överallt i lägenheten. Jag kunde även köpa samma frukter flera gånger om dagen eftersom jag redan hade glömt bort att jag hade frukt hemma. Jag glömde ofatast också bort var jag hade lagt frukten så hälften brukade ruttna.

Men i omgivningens ögon hade jag sett ut som en vanlig, social och glad tjej och de hade självklart inte haft någon aning om att mitt liv såg ut så här i verkligheten. Det stod ju inte direkt i pannan på mig vad och hur jag åt och hur jag hade lyckats få rena kläder. De visste inte heller hur mycket jag kämpade med det sociala. Så nej, jag blev inte diagnosticerad med Aspergers syndrom och ADD för ingenting!

Nej, diagnosen har inte förstört det för mig

När jag stod i kö för en neuropsykiatrisk utredning, befarare många i min omgivning att en diagnos i vuxenåldern kunde vara vådligt. Många befarare bland annat att:

1. En diagnos skulle kunna vara stigmatiserande och stämpla en i onödan. Men jag har aldrig känt mig stämplad för min asperger. Tvärtom kände jag mig stämplad innan diagnosen och det var diagnosen som räddade mig från stämplen: förut hade jag känt mig onormal och avvikande och hade fått utskällningar i skolan och på arbetsplatser när jag hade gjort fel. Efter diagnosen fick jag en förståelse för vad det var jag inte klarade av och fick därmed chansen att sluta utsätta mig själv för sådana situationer. Så nu har jag inte längre stämpeln att alltid vara den som misslyckas med allt.

2. En diagnos skulle riskera att bli en del av ens identitet. Många personer med Aspergers syndrom och autism är medlemmar i autismföreningar, går på träffgrupper, umgås med likasinnade mm och handen på hjärtat så kretsar även mycket av mitt liv kring diagnosen: jag föreläser om den, jag har skrivit mina böcker och jag bloggar om mitt liv med asperger varje dag. Men varför är det fel? Trots att alla aspergare är unika individer, är Aspergers syndrom en stor del av mig. Förutom aspergare är jag även finne, men skulle jag engagera mig i finska föreningar i Sverige skulle jag förmodligen inte bli ifrågasatt på samma sätt och få höra att det är farligt att förknippa sig själv med sin nationalitet. Varför skulle det vara annorlunda med asperger och autism?

3. En diagnos skulle göra det svårt att få ett arbete. Sanningen är att man inte är skyldig att tala om sin diagnos på en anställningsintervju om man inte vill. Men eftersom jag behöver ett specialanpassat arbete, vill jag vara öppen. Och det är faktiskt tack vare diagnosen jag har fått mitt drömjobb: föreläsare hos Misa Kompetens. Skulle jag vara exakt samma person som jag är nu med de svårigheter och utmaningar jag har men struntat i att göra utredingen, hade jag aldrig fått veta om att jag har en diagnos. Därmed hade jag aldrig kunnat börja hålla föreläsningar om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv för ingen hade nog velat anlita en föreläsare som föreläser ur ett inifrånperspektiv utan att ha fått en diagnos. Så diagnosen gav mig faktiskt ett jobb!

4. En diagnos skulle bidra till en sämre självkänsla. Jag hade den sämsta självkänslan någonsin innan diagnosen. Jag var övertygad om att jag var dum och lat för andra lyckades alltid bättre än jag. Det var diagnosen som räddade min självkänsla. Nu förstod jag att den enda anledningen till att jag hade misslyckats med mycket var att skolor och arbetsplatser inte hade varit anpassade efter mina behov! Jag fick även chansen att träffa andra som fungerade som jag och upptäckte därmed att jag inte var ensam. Även det ökade min självkänsla.

5. En diagnos skulle göra att man slutar anstränga sig. Men innan diagnosen hade jag ansträngt mig alldeles för mycket och var förståeligt nog helt slut. Jag hade ju inte haft några som helst förutsättningar att lyckas med det jag hade försökt göra. Efter diagnosen sänkte jag kraven och började arbeta på mina villkor. Genom att sätta upp rimliga krav lyckades jag hitta mitt jobb som jag trivs väldigt bra med. Eftersom jag inte är överansträngd idag på samma sätt som jag var innan diagnosen, kan jag bidra till samhället mycket mer än förut och resultatet blir dessutom bättre. Eftersom kraven är rimliga, har jag betydligt bättre förutsättningar att lyckas i livet än vad jag hade innan diagnosen!

Så nej, Asperger-diagnosen har inte förstört det för mig! Däremot har den räddat mycket för mig.

Min känslomässiga process för att landa i aspergerdiagnosen

Om man blir diagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism i vuxenåldern så kan allt kännas omtumlande. Man har ju levt ett långt liv utan att veta om att man har en diagnos och kanske har blivit van att leva med sina egenskaper. Att få en diagnos kan därför bli en lång process innan man till slut landar i den. Det är viktigt att poängtera alla inte ser det som en stor sak att få en diagnos och det är inte alla som reflekterar över den särskilt mycket. Men för mig var det något riktigt stort att i 24-årsåldern bli diagnosticerad med Aspergers syndrom! Så här såg den känslomässiga processen ut:

1. En enorm chock. Jag hade varit i tron att utredningen mest hade handlat om ADD. Jag hade aldrig ens ägnat Aspergers syndrom en tanke för jag visste med säkerhet att jag inte kunde ha det. Jag hade ju läst på nätet att personer med asperger inte hade vänner, att de hade svårt för att träffa en partner, att att de inte kände empati och att de var svåra att få kontakt med. Jag hade däremot massor av vänner, var mycket pratsam, gick på fester hela tiden, hade gift mig i en ung ålder, hade bott i en massa olika länder, varit utbytesstudent i Kanada och au pair i Österrike och till slut helt ensam i vuxenåldern flyttat till ett helt nytt land, Sverige. Jag arbetade i en förskola och hade alltid fått beröm för att jag hade varit så bra på att relatera till barnen och deras känslor. Läkaren måste ha blandat ihop mig med någon annan!

2 Glädje och lyckorus. Nu började jag förstå att läkaren inte hade blandat ihop mig med någon annan och att jag faktiskt hade Aspergers syndrom på riktigt. Jag visste att jag därmed tillhörde personkrets 1 enligt LSS vilket gav mig rätten att ansöka om stöd och hjälp. Jag behövde inte ha kvar ett arbete som tog så mycket energi av mig att jag inte hade orkat kamma mitt hår på ett halvår och som hade tagit bort all min livslust. Och det bästa av allt: jag var inte dum och lat utan det fanns faktiskt en förklaring till att jag hade haft det så svårt i livet. Dessutom fanns det andra människor som fungerade som jag. Dittills hade jag lidit av en enorm kronisk depression men nu kände jag en livsglädje som jag aldrig hade känt förut. Livet var underbart!

3. Tvivel. Nu började jag berätta för hela min vänskaps- och bekantskapskrets om min nya diagnos. Jag möttes av en stor skepsis. Dessa människor kände ju mig och visste hur varm, inkännande och social jag var. “Det är omöjligt att du har autism, jag har träffat många aspergare och du är inte som de”, fick jag höra från många olika håll. Själv började jag också bli övertygad om att diagnosen inte kunde stämma när så många människor runt omkring mig var säkra på sin sak. Jag var ledsen över att ha fått fel diagnos. Jag hade ju hoppats på att Aspergers syndrom skulle vara en förklaring till mina svårigheter. Nu började tankarna om att jag var dum och lat komma tillbaka när jag hade förstått att jag trots allt inte kunde ha Aspergers syndrom och hade därmed ingen förklaring till att jag hade haft det så svårt i livet. Det kändes tråkigt att diagnosen hade varit fel.

4. Landningsprocess. Nu började jag landa i den nya diagnosen och jag förstod att jag hade fått rätt diagnos. Jag hade fått prata med en psykolog som hade förklarat för mig att det var vanligt att aspergare inte blev trodda när de berättade om sin diagnos. Detta berodde på att många människor inte hade förstått vad Aspergers syndrom i grund och botten handlade om och att de inte kände till att många svårigheter var osynliga. Så småningom upptäckte jag att det saknades kunskap om autism varför jag började föreläsa och gav ut mina böcker. Jag upptäckte att Aspergers syndrom både innebar svårigheter och styrkor och att möjligheten för att kunna uppnå en god livskvalitet till en mycket stor del handlade om omgivningen och dess bemötande.

Så här påverkas andra människors bemötande av en fastställd diagnos

Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om varför det kan löna sig att skaffa en Asperger-diagnos i vuxenåldern. En sak som jag tyckt har varit anmärkningsvärt är att jag upplevde att andra människors inställande till mig ändrades efter diagnosen.  När det enbart fanns en misstanke om att jag eventuellt kunde ha asperger eller autism, märkte jag att andra människor inte såg en misstanke som ett legitimt skäl till att inte klara av saker som är lätta för andra människor. “Jaja, men du vet ju inte med säkerhet om du har asperger för du har inte fått någon diagnos”, fick jag ofta höra. Under min uppväxt tyckte folk i min omgivning att jag var precis som alla andra och att min känsla av annorlundaskap och utanförskap endast var inbillning. Det kändes frustrerande. För jag kände på mig att det var något som inte stämde och att jag var annorlunda på riktigt. Trots att läkare och psykologer påstod att så inte var fallet.

Efter att jag i vuxenåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, kändes det som att jag plötsligt började bli tagen på allvar i en högre utsträckning jämfört med tidigare. “Jaha, har du asperger, då kan vissa saker faktiskt vara svåra för dig på riktigt”, kunde vissa människor säga. Därmed inte sagt att alla människor skulle ha förstått vad Aspergers syndrom innebar för det gjorde ju såklart långt ifrån alla människor. Vissa viftade bort min diagnos eftersom det enligt dem inte kunde vara så “allvarligt”. Men de som hade kunskap visste att Aspergers syndrom och autism innebär att man faktiskt inte har samma förutsättningar som andra människor. Man har en annorlunda fungerande hjärna. På gott och ont.

Efter en ha fått en Asperger-diagnos fastställd av en läkare kändes det som att det plötsligt blev mer okej att vara som jag var. Det blev mer okej att inte orka arbeta på heltid, att inte klara av hemsysslor och ha boendestöd, att inte klara av att skaffa barn och att undvika fikarasterna på jobbet. För jag hade ju Aspergers syndrom och vi som har Aspergers syndrom kunde ju ha svårt med just sådana färdigheter. Jag blev inte lika ifrågasatt längre trots att jag självklart ändå blev ifrågasatt ibland p.g.a. okunskap och fördomar.

Detta har fått  mig att fundera på vad som skulle ha hänt om jag hade varit född på exempelvis 50-talet och varit exakt samma människa som jag är nu. Livet hade troligen blivit betydligt jobbigare eftersom Aspergers syndrom inte hade börjat diagnosticeras och då hade jag ju förmodligen räknats precis som alla andra med exakt lika högt ställda krav som andra människor. Då hade jag fram till min död blivit sedd som ” den där Paula med inbillningssjuka och dålig självkänsla, som tror att hon är annorlunda än andra men inte bara försöker tillräckligt mycket”.

Nuförtiden har jag ett helt annat problem. Sedan flera år tillbaka lider jag av allvarliga sömnsvårigheter, och idag har jag märkt vad som allvarligt påverkar min sömn: blått ljus från data- och mobilskärmar! Jag löste situationen först genom att skaffa Twilight-appen till mobilen och f.lux-appen till datorn för att anpassa ljusstyrkorna i skärmarna till nattläge, vilket tyvärr inte gav önskad effekt. Sedan testade jag att köpa speciella glasögon som filtrerar ut blått ljus. De fungerar mycket bra, dock endast när jag sitter i mobilen och inte datorn och endast under förutsättningen att mobilen har Twilight-appen på och därmed en mycket svag ljusstyrka. Jag är så känslig att jag inte ens kan titta på en mobilskärm i några sekunder efter kl 15 på kvällen utan att ha glasögonen på mig och utan att skärmen jag tittar på har Twilight-appen.

Vad är problemet då? Jo, jag blir inte tagen på allvar. Nästan ingen har hört talas om någon som är så känslig att man inte kan titta på en dataskärm i några få sekunder för att inte få hela nattsömnen förstörd. Det finns mig veterligen ingen forskning om detta och därmed ingen “diagnos”. Och eftersom jag saknar en diagnos fastställd av en läkare som “legitimerar” mig till att inte kunna titta på en skärm utan speciella glasögon och app efter kl 15, existerar inte problemet i många människors ögon. Allt finns ju bara i mitt huvud, inbillningssjuka. Inte ens läkare tar detta på allvar trots att jag vet med säkerhet att jag har problemet. Och just detta påminner om tiden innan jag fick min Asperger-diagnos. Eftersom en läkare inte hade fastställt en diagnos på mig, existerade mitt annorlundaskap inte. Därför kan det kännas otroligt skönt att få en diagnos fastställd av en läkare! Då “får” man äntligen vara som man är.

Jo, en diagnos gör visst skillnad

När jag föreläser om Aspergers syndrom är det många som frågar mig varför diagnoserna egentligen behövs. Vad är meningen med att stämpla människor med diagnoser som Aspergers syndrom, autism och autismspektrumtillstånd och vad ändrar diagnosen egentligen om exempelvis ett barn ändå har rätt till att få hjälp enligt skollagen oavsett diagnos eller ej?

För det första så upplever inte alla att en diagnos gör skillnad. Vissa kanske har känt sig tvingade av omgivningen att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism men upplever inte att diagnosen vare sig stämmer eller gör någon nytta. Då kan man uppleva att andra med samma diagnos har mycket mer uttalade svårigheter och inte känner sig helt hemma med diagnosen. Själv har jag också fått diagnoser som jag nu i efterhand inte upplevt stämt till hundra procent.

I ovannämnda fall stämmer det såklart att en diagnos nödvändigtvis inte behöver göra någon nytta. Men nu syftar jag inte på sådana fall utan på de fall där man själv upplever att diagnosen stämmer som det var i mitt fall när man fick diagnosen Aspergers syndrom. Upplever man att diagnosen stämmer får man en möjlighet att lära känna andra som förstå en och man kan få tips om att hantera diagnosen genom litteratur, möjligheten att komma till habiliteringen och få tips om hur man hanterar sin diagnos samt en möjlighet att ansöka om stöd och hjälp enligt LSS i och med att man tillhör personkrets 1 när man har Aspergers syndrom, autism eller autismliknande tillstånd. Man har även en möjlighet att ansöka om tandvårdsintyg vilket innebär att man får gå till tandläkaren till ett mycket förmånligt pris.  

Innan jag fick min Asperger-diagnos så ställde jag alldeles för höga krav på mig själv. Jag försökte gå på diverse sociala tillställningar och delta i olika aktiviteter trots att jag mådde dåligt och hade mått bättre av att syssla med mina specialintressen ensam. Det allmänna rådet var ju att man skulle bli deprimerad om man isolerade sig alltför mycket och att det var viktigt att variera sina aktiviteter istället för att ha ritualer och rutiner som många personer med Aspergers syndrom och autism faktiskt mår bra av. Jag åt en extremt hög dos antidepressiva, men efter ett tag efter diagnosen förstod jag att jag måste bejaka mina Asperger-sidor istället för att sträva någon annan än den jag var. Efter ett tag behövde jag inte medicinerna längre som jag trots allt hade ätit i flera års tid!

Innan diagnosen försökte jag dessutom arbeta på heltid för alla var ju minsann trötta efter jobbet och det jag kände var fullkomligt normalt.  Så fick jag ofta höra. Diagnosen fick mig att inse att det finns olika grader av trötthet och att den typen av trötthet jag kände inte var normalt. Att det inte är meningen att jag ska arbeta heltid helt enkelt samt att om jag överhuvudtaget ska arbeta måste det vara ett mycket anpassat arbete, som mitt nuvarande jobb som föreläsare om Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser. Den insikten hade jag aldrig fått utan diagnosen!