Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Nej, du har inte det som jag

Även om det dröjde fram tills jag var 24 år innan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, har jag alltid känt innerst inne att jag varit annorlunda. I och med den neuropsykiatriska utredningen i 24-årsåldern förstod jag äntligen varför: jag var inte som alla andra i och med att jag har Aspergers syndrom och min känsla av annorlundaskap därmed inte hade varit inbillning. Men när jag har försökt förklara för andra människor hur mycket svårigheter jag har och hur mycket jag skiljer mig från normen, har jag fått till svar att de svårigheter jag upplever bara är mänskliga drag, att alla människor har det som jag och att de allra flesta människor kör ett socialt spel.

Innan diagnosen och även som nydiagnosticerad trodde jag ofta på dessa ord. Eftersom andra människor påstod att det förhöll sig så, trodde jag ofta att det var normalt att ha haft det extremt jobbigt från barndomen ända fram till vuxenlivet och hata vanliga aktiviteter. Jag trodde att alla andra också hade hatat förskolan lika mycket som jag eftersom man hade förväntats rita och pyssla vilket jag verkligen hatade. Och när man hade börjat i skolan och läraren berättade för klassen att man skulle göra en skolutflykt och alla barn började jubla så var denna jubel egentligen bara ett skådespeleri för alla dessa jublande barn fick egentligen anstränga sig för att inte brista ut i gråt. Jag trodde också att det var normalt att hata vanliga barnlekar såsom kull, kurragömma, hoppa hopprep och diverse bollspel men inte kunna säga det högt eftersom det inte var socialt accepterat. De vuxna blev ju besvikna om man klagade, och därför trodde jag många gånger att alla andra barn också fick anstränga sig lika mycket som jag för att hålla en god min när de tvingades leka vanliga lekar.

Som tonåring trodde jag att andra tonåringar innerst inne också hade helt annorlunda intressen än andra ungdomar och att de inte heller kunde relatera alls till det andra ungdomar pratade om. Att andra ungdomar liksom jag inte visste vem Elvis, Madonna eller Putin var och aldrig hade hört talas om dem men inte vågade säga det högt. Och att det var helt normalt att inte veta vad utseendehets var för något och stå där som ett frågetecken när lärarna pratade om hetsen att vara smal för den hetsen hade jag aldrig i hela mitt liv hört talas om. Men eftersom alla påstod att alla ungdomar kände sig vilsna och inte heller förstod andra människor, hade jag ingen anledning att tvivla på att det var så. Dock kändes det ofta som att jag var helt annorlunda än andra ungdomar och att jag fick skådespela betydligt mer än andra, men de vuxna hävdade att det hörde till tonåren att inbilla sig att man var mer avvikande än vad man egentligen var. Jag hade inget annat val än att tro på det även om jag tyckte att det lät konstigt.

Som vuxen tyckte jag att det var märkligt att andra vuxna höll med mig om att man alltid var jättetrött efter jobbet och att jobbet tog all ens energi. För hur kom det sig att de flesta andra alltid hade ändå ett kammat hår? Själv hade jag inte orkat kamma mitt hår på ett halvår för mitt deltidsarbete hade dränerat mig på nästan all min energi. Jag brottades med hemsysslor och behövde boendestöd, men folk påstod ändå att de allra flesta unga vuxna hade svårt för hemsysslor. Trots tröttheten som alla påstod sig lida av valde ändå många helt frivilligt att skaffa barn även om det innebar blöjbyten och vakna nätter vilket i min värld tedde sig helt ologiskt. Och varför orkade andra människor hela tiden låtsas som att det var roligt med After Work? En känsla av annorlundaskap gnagde i mig trots att andra människor hävdade att jag inte var ett dugg annorlunda än andra människor utan led bara av dålig självkänsla.

Efter diagnosen tog det mig ett tag att förstå att de flesta människor inte hade det som jag. Att Aspergers syndrom och autism inte bara var vanliga mänskliga drag även om de flesta andra människor också påstod sig ha lidit av missförstånd, utanförskap och trötthet genom livet. Och att det inte alls hörde till vanligheterna att ett socialt spel innebar att man fick anstränga sig så mycket som jag hade gjort och att de flesta andra människor faktiskt hade äkta glädje av grupplekar, gemensamma utflykter och After Work utan att behöva låtsas. Och de allra flesta människor kan trots allt leva relativt vanliga liv och behöver varken boendestöd eller avstå från att skaffa barn.

Sluta hävda att egenskaperna som ingår i Aspergers syndrom och autism är vanliga mänskliga drag! Det kan skapa extremt mycket förvirring för såväl för de som saknar diagnos som för nydiagnosticerade om du får dem att tro att det är meningen att man ska ha det extremt jobbigt i livet. De drag som du kallar för vanliga mänskliga drag som trötthet och svårigheter i socialt samspel utgör en enorm funktionsnedsättning för oss! I värsta fall kan dina ord beröva en odiagnosticerad autist möjligheten att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och få stöd om personen tror att dessa egenskaper bara är vanliga mänskliga drag och att det därför inte lönar sig att göra en neuropsykiatrisk utredning. Det är livsfarligt att ignorera ett barns, ungdoms eller en vuxens känsla av annorlundaskap!  

7 konstiga kommentarer jag som autist fått höra

Inte sällan får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism få ta emot mycket konstiga frågor och kommentarer från andra människor. Många av oss har känslan av att ses som människor av lägre rang som aldrig ska säga ifrån trots att väldigt många i vår omgivning aldrig skulle få för sig att säga liknande saker till gamla människor eller cancersjuka. Själv har jag genom åren bland annat fått höra följande kommentarer:

1. “Du får vara tacksam att du ens får hemtjänst och därför får du kanske stå ut med vissa olägenheter.” När jag hade hemtjänst, hände det ofta att hemtjänsten kom vid tider och dagar när jag inte hade hemtjänst! Vid ett tillfälle stod jag halvnaken i hallen efter att ha duschat och blev rädd och chockad när ytterdörren plötsligt öppnades utan förvarning med nyckel och en vilt främmande man stod framför mig! Jag kunde aldrig slappna av i mitt hem eftersom det vilken sekund helst som helst kunde dyka upp en främmande människa utan förvarning. Saknar man verkligen som funktionsnedsatt rätten till hemfrid och möjligheten att få en förvarning innan en främling öppnar ens lägenhetsdörr med nyckel? Ska en äldre människa också stå ut med otrygghet och utebliven hemfrid bara för att man behöver hjälp från kommunen?

2. “Vad skulle du göra om du bodde i ett land där sjukersättning inte finns?” Nu har jag inte sjukersättning längre utan en lönebidragsanställning som föreläsare på Misa Kompetens, men när jag hade sjukersättning fick jag höra detta. Det är som att fråga en svensk cancerpatient vad hen skulle göra om hen bodde i USA och inte hade råd med en sjukvårdsförsäkring. Då skulle ju personen förmodligen dö om ingen välgörenhetsorganisation eller en släkting skulle vara villig att betala ens behandling. Oavsett vad är det en mycket taskig sak att säga till någon!

3. “Men är inte det anmärkningsvärt att du har klarat dig hittills utan diagnos?” Ja, det stämmer att jag överlevde fram tills 24-årsåldern utan att veta om att jag hade Aspergers syndrom, men det livet skulle jag aldrig orka leva om! Efter diagnosen fick jag tillgång till boendestöd, habiliteringen, sjukersättning och flera andra stödinsatser. Och främst av allt fick jag självinsikt plus möjlighet att träffa andra likasinnade. Det var då jag plötsligt började leva, inte bara överleva!

4. “Men du har ju Aspergers syndrom. Är du helt säker på att du inte har missförstått något?” Visst, vi aspergare kan ibland missförstå vissa saker i och med att vissa kan ha svårt för att avläsa andra människors kroppsspråk. Men det betyder ingalunda att vi skulle missförstå en massa saker bara så där, och vi har sällan svårigheter i alla situationer där man ska tolka andra människor! Tvärtom kan många av oss vara väldigt medvetna om vad som händer runt omkring oss. Om en aspergare säger sig exempelvis ha blivit mobbad eller illa behandlad, måste personen tas på allvar och händelsen utredas.

5. “Men du har en funktionsnedsättning och vi andra har inte det. Du borde lyssna på oss för vi utgör majoriteten.” Nej nej, majoriteten behöver inte alls ha rätt. Ibland har majoriteten rätt och ibland fel. Ibland kan majoriteten faktiskt påverkas väldigt mycket av omgivande normer och värderingar utan att ifrågasätta dessa. Och människor som ifrågasätter rådande normer behövs. Om alla människor alltid hade tänkt lika, skulle vi fortfarande tro att solen snurrar runt jorden, att det finns häxor och att de ska brännas på bål.

6. “Du gör så här bara för att du har Aspergers syndrom.” Ja, jag gör ibland saker annorlunda, vilket ibland har med asperger att göra och ibland inte. Jag får ibland höra liknande saker om min kost i och med att jag förespråkar antiinflammatorisk kost. Visst, hälsosam kost är ett av mina specialintressen och det ingår ofta i Aspergers syndrom och autism att ha specialintressen. Men det finns hur många människor som helst i världen som äter antiinflammatoriskt utan att för den skull ha Aspergers syndrom. I Algeriet blev folk jättechockade när jag berättade för dem att vi har vegetarianer i Sverige för de hade aldrig hört talas om något liknande! Annorlundaskap ifrågasätts ofta, och när en person med funktionsvariation gör något annorlunda ifrågasätts det ännu mer.

7. “Men tänk på alla anpassningar du får.” Jag lovar, det gör jag! Men det betyder inte att jag ska vara tacksam för det jag får och hålla tyst när jag möter diskriminering i form av otillgänglighet. Det ingår i mänskliga rättigheter att vi med funktionsvariationer ska kunna leva ett lika bra liv som andra, vilket vi tyvärr inte gör. Precis som en cancerpatient inte behöver vara tacksam för att få en halvbra läkare med motiveringen att det kan vara bättre än ingen läkare alls, behöver jag inte vara tacksam om jag får icke-fungerande eller otillräckliga stödinsatser och anpassningar.  

Vilka taskiga eller okunniga kommentarer har ni fått höra? Kommentera gärna!

Ibland tappar jag hoppet för mänskligheten

I förrgår läste jag någonting på Facebook som gjorde mig arg, upprörd och ledsen. Jag delade inlägget på Facebook i förrgår den 20:e juli, och ni hittar statuset om ni scrollar ner lite på sidan jag länkade till. Jag uppmärksammade inlägget på Supermamsens Facebook-sida. Det var en mamma till flera barn med osynliga funktionsvariationer som hade skrivit inlägget. Av upphovsrättsliga skäl kan jag inte kopiera och klistra in det hon skrev ord för ord (vilket ni som sagt kan se på Facebook-sidan), men jag kommer att sammanfatta här vad hennes inlägg handlar om.

Mamman skriver att alla hennes barn har osynliga funktionsvariationer men att A har det som svårast med sin autism och utvecklingsstörning. På grund av funktionsvariationerna klarar inte A av att stå i kö, men barn med funktionsvariationer vill precis som andra barn besöka nöjesparker vilket de självklart också har rätt att göra. För att överhuvudtaget möjliggöra besöken brukar mamman fixat ett läkarintyg om A:s funktionsvariationer innan besöken för att kunna få ett armband till honom som ger honom rätten att använda handikappingångar samt berättigar honom att gå in till attraktioner via utgången. Vilket inte brukar vara något problem från nöjesparkernas sida, och personalen brukar fatta grejen direkt. Även andra barn brukar ta det mycket bra.

Problemet? Jo, alla vuxna. Vissa vuxna är “snällare” än andra och nöjer sig bara med att stirra och skaka på huvudet utan att säga något medan andra börjar mucka gräl och börjar skrika för att sonen får gå före i kön med sitt armband. Det blir många suckar och blickar trots att mamman alltid försöker förklara för dessa vuxna människor att sonen har ett specialarmband. Vissa vuxna har till och med blockerat vägen för familjen! Och det har alltså endast vuxna gäster som reagerat så, barn har alltid haft hyfs och respekterat situationen.

Häromdagen besökte familjen Liseberg, men den här gången var A helt nyopererad i benen och satt därför i rullstol nästan hela tiden. Och nu fick familjen plötsligt ett helt annat bemötande! Den här gången var specialarmbandet plötsligt inget problem för andra besökare. Människor log, nickade och förstod. De höll upp dörrar och grindar för A, ingen muckade gräl och alla var jättesnälla och förstående. Tills A vid ett tillfälle gick upp ur rullstolen, sprang in till en attraktion och satte sig i en vagn. Då kom en arg vuxen man fram och bad honom att genast lämna vagnen. Att visa specialarmbandet för honom hjälpte inte, och han blev till och med hotfull. Personalen fick till slut komma fram och be den här mannen att backa.

Själv är jag inte ett dugg förvånad för vi är många med osynliga funktionsvariationer som upplever liknande saker i vår vardag. Jag får ständigt försvara mig och förklara varför min boendestödjare städar mitt hem när alla andra vuxna måste städa själva, varför jag hade aktivitetsersättning förut och “slapp” jobba mm. Vid ett tillfälle kom det en autistisk tjej till min föreläsning som berättade att hon hade hamnat i rullstol som vuxen. Hon upplevde att rullstolen var det bästa som hänt henne för nu var det plötsligt ingen som ifrågasatte hennes boendestöd längre. Ingen uppmanade henne heller att försöka själv och anstränga sig hårdare. Dock måste jag påpeka att jag själv inte har någon erfarenhet av att sitta i rullstol och påstår därför inte att det skulle vara lätt att sitta i rullstol eller att man alltid skulle få ett vänligt bemötande, utan jag återberättar bara den autistiska tjejens erfarenheter.

Även om jag inte är förvånad, blir jag verkligen mörkrädd när jag läser mammans berättelse. Det är sådana här historier som får mig att tappa hoppet för mänskligheten! Precis som mamman påpekar i slutet texten var det förmodligen onödigt av henne att skriva inlägget eftersom alla hennes Facebook-vänner förstår sådana saker. Och ni som läser min blogg förstår ju förmodligen också och behöver inte upplysas om hur man beter sig mot folk med funktionsvariationer. Men om ni har Facebook, gå gärna in ändå där och dela hennes inlägg för kanske, kanske kommer det nå någon som inte förstår!

Vikten av att avdramatisera sin diagnos

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det helt upp till en själv om man vill tala om sin diagnos för andra människor i privatlivet. Vill vi autister däremot ansöka om LSS-insatser, måste vi oftast bestyrka vår personkretstillhörighet för biståndsbedömaren genom ett läkarintyg. I sådana lägen är det svårt för oss att hålla vår diagnos hemlig, men i privatlivet får vi göra precis som vi vill. Vi får berätta om vår diagnos eller låta bli att berätta, och ingen har rätt att bestämma åt oss hur vi ska göra på den punkten.

Jag har träffat många autister som gärna skulle vilja berätta om sin diagnos eftersom de blivit trötta på att hålla den hemlig men vågar inte i rädsla att andra människor ska bemöta dem fel eller bli chockade. Det är viktigt att komma ihåg att man aldrig någonsin kan veta i förväg hur andra människor kommer att reagera när de får veta om diagnosen. Därför är det bra att fundera på om man verkligen vill berätta och om man är beredd att ta reaktionerna eller inte. Känner man att man inte orkar svara på frågor eller bemöta ifrågasättanden i stil med “men du kan inte ha asperger/autism för jag har aldrig sett något avvikande hos dig”, känner man kanske att det inte är värt att ta risken.

Vissa människor kan också bli chockade och börja undvika oss efter att vi berättat om vår diagnos. Själv känner jag att om någon vill börja undvika mig efter att det kommit fram att jag har Aspergers syndrom, kan den relationen lika gärna vara. Asperger är en stor del av mig, och om någon blir chockad av hur jag är kommer vår personkemi ändå aldrig att fungera. Jag vill endast ha folk runt omkring mig som accepterar mig som jag är, och därför oroar jag mig aldrig för att stöta bort andra människor genom att vara öppen om min diagnos. Men vissa andra autister oroar sig mycket och undrar hur de ska göra för att undvika att människor som aldrig har hört talas om asperger eller autism blir rädda i onödan eller misstolkar autism som något farligt.

Själv har jag till och med berättat om min diagnos när jag varit utomlands i helt andra kulturer än den västerländska, i länder där funktionshindrade verkligen ses ner på ett helt annat sätt än hos oss i Skandinavien. I kulturer där alla typer av funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa så som depression är en stor skam och där alla sådana här typer av diagnoser måste döljas till varje pris. Detta för att inte hela familjens rykte skadas och hela ens syskonskara riskerar att förbli ogifta för resten av livet för ingen skulle gå med på att gifta in sig i en familj där en psykisk diagnos eller en funktionsnedsättning förekommer. Människor jag mötte i den kulturen visste inte vad asperger och autism var för något, men ändå kände jag att jag ville berätta. Det fick bära eller brista.

Jag märkte att det bästa sättet att berätta var att avdramatisera det hela. Skulle jag i det läget sänkt min röst och sagt med en skamsen röst: “Du, jag måste berätta något jättehemligt för dig som jag hoppas ska stanna mellan oss. Jag har en allvarlig funktionsnedsättning som heter Asperger syndrom”, skulle folk där troligen blivit extremt rädda med tanke på kulturens fördomar mot alla funktionsnedsättningar och psykiska diagnoser. Då hade jag signalerat att asperger var något att dölja och skämmas för. Men eftersom jag signalerade att diagnosen var en del av mig samt att jag var nöjd med mig själv med mina svårigheter och styrkor fick jag inga chockade reaktioner. Jag avdramatiserade min asperger genom att visa att det inte var en stor grej och att jag inte ansåg mig ha en anledning att hålla diagnosen hemlig eller skämmas. Därför betedde sig människorna därefter och vågade till och med ställa frågor till mig.

Om du som autist är orolig för att göra okunniga människor rädda och stöta bort dem men ändå vill berätta om din diagnos, är det bästa sättet enligt mig att du visar genom handlingar att du står upp för dig själv. Om du signalerar att din autism är en del av vem du är men att du inte är farlig, finns det en större chans att även andra människor kommer att ha lättare för att acceptera din diagnos!

När en autist bemöts med vänlighet

Alltför ofta tvingas vi med Aspergers syndrom eller autism möta oförståelse, intolerans, fel bemötande och okunskap om vår funktionsvariation. Personer som själva varken har autism eller autistiska anhöriga inbillar sig ofta att man får all hjälp i världen bara man säger till i skolan eller på Arbetsförmedlingen att man har en diagnos och behöver förståelse och stöd. Vi som faktiskt har egen erfarenhet vet däremot att det är så långt ifrån sanningen man kan komma! Att våra svårigheter sedan ofta missförstås som uttryck för ovilja, lathet och trots gör inte vår situation bättre.

Ibland kan det finnas en specifik instans eller en privatperson som gärna skulle vilja hjälpa till och visa oss empati utan att veta hur man gör alternativt saknas resurserna för att ge oss stöd. Och vad gör man då? Jo, man kan alltid vara trevlig mot oss utan att döma och låta bli att säga till oss att vi borde skärpa oss och utsätta oss för det vi har svårt för. Oavsett om man har autismspecifik kunskap eller inte och oavsett om det finns resurser kan man alltid bemöta en medmänniska på ett öppet sätt utan fördomar. Rätt bemötande betyder mycket mer för oss autister än vad du förmodligen kan ana! Och det går alltid att bemöta en medmänniska med vänlighet, oavsett om man vet vad autism handlar om eller inte.

Jag blir så otroligt glad när jag läser om 7-årige Landon som skulle flyga själv för första gången i sitt liv och vars mamma var orolig för att hans stolsgrannar skulle reagera negativt på honom. En fullt rimlig oro av mamman om man frågar mig för vi vet ju alla att långt ifrån alla medmänniskor har tolerans för annorlundaskap. Därför hade mamman skickat med Landon en lapp med en tiodollarssedel och hon hade uppmanat honom att ge lappen och pengarna till sin stolsgranne på flygplanet. På lappen stod det bland annat att läsa att Landon hade högfungerande autism och därför kunde bli orolig och ställa väldigt mycket frågor. Mamman hoppades att Landon inte skulle ses som en börda av sina medpassagerare och att lappen och pengarna skulle bidra till att stolsgrannen skulle ha förståelse för honom och hans autism.

Landons stolsgranne under resan visade sig vara en man vid namn Ben, och han skickade ett SMS till mamman efter flygresan för att presentera sig själv. Ben hade fotat sig själv med Landon, skickade bilden till mamman och berättade i SMS:et att Landon och han hade haft en rolig resa tillsammans och att de bland annat roat sig genom att spela sten, sax och påse under resans gång. Vidare skrev Ben att mamman var lyckligt lottad som hade ett så fint barn som Landon, och han hade donerat pengarna till en välgörenhetsorganisation för autism. Mamman blev såklart jätteglad och rörd och berättade om händelsen på Facebook, och jag blir själv också rörd när jag tänker på vilka fina personer det finns. Tänk om alla människor var lika toleranta som Ben!

Därför bör autisternas svårigheter bemötas olika

Många av oss med Aspergers syndrom och autism tycker att olika situationer är jobbiga. Däremot missförstår många yrkeserksamma den bakomliggande anledningen till att vi tycker att en viss situation är jobbig. Många yrkesverksamma tänker utifrån en mall och drar oss autister över en kam, men om en autist uppleva att en viss situation är jobbig så kan jag själv tycka att exakt samma situation är jobbig av en helt annan anledning trots att vi har samma diagnos. Därför bör våra svårigheter bemötas på olika sätt. En autist kanske bara är nervös men inte har praktiska svårigheter, medan en annan autist inte alls är nervös i situationen men har praktiska svårigheter för att klara situationen eller upplever att situationen är mentalt tröttsam.

Att jag tycker att det är jobbigt att ta emot boendestödvikarier i mitt hem antar många bero på att min Aspergers syndrom skulle göra att jag är nervös inför att träffa nya människor. Att vissa aspergare tycker att det är jobbigt att prata med främmande människor stämmer väl, men det stämmer inte alls in på mig. Jag är inte blyg, oroar mig inte för vad främmande människor tycker och tänker om mig, och jag har inte heller svårt för att komma på saker att säga när jag pratar med människor jag inte känner väl. Om jag inte kommer på något vettigt att säga är jag tyst, men oftast har jag ändå något att säga. Har jag en ny boendestödjare i mitt hem och vi håller på att lära känna varandra, brukar det nästan alltid finnas mycket att säga.

Ändå tycker jag att det är jobbigt att ha främmande boendestödjare i mitt hem, vilket beror på att vikarier inte vet mycket om mig. Visst, de har säkert läst min genomförande plan och de vet därmed vissa grundläggande saker om mig. Men det finns så mycket att veta om mig och min asperger att det av utrymmesskäl inte går att skriva allt i den genomförande planen. För att förstå mig fullt ut och att kunna ge mig det bästa stödet krävs det att man arbetat med mig rätt länge. Det blir tröttsamt för mig att förklara allt tydligt. Det är endast därför jag tycker att det är jobbigt att ta emot boendestödvikarier, och min känsla går inte att träna bort genom att utsätta mig för nya vikarier eftersom jag inte alls är socialt nervös.

Att jag har mycket svårt för grupplekar antar många däremot bero på att jag skulle vara rädd för att göra bort mig och därför inte våga delta, men inte heller det stämmer! Jag är inte ett dugg rädd för vad andra tänker om mig eller jag tycker inte att det skulle vara pinsamt på något sätt att leka, men däremot gör diverse lekar mig trött i huvudet. Det känns så obehagligt att delta att jag blir ännu mer trött i hjärnan av grupplekar än vad jag blir av att storstäda en lägenhet. Det blir alldeles för mycket intryck när jag försöker koncentrera mig på leken. Inte ens som barn gillade jag att leka kull och många andra lekar med andra barn, och nu som vuxen gillar jag inte heller spel och andra “vuxenlekar”. I mitt fall bör man alltså absolut inte lugna mig och säga till mig: “Du kommer att vara jätteduktig, du behöver inte vara nervös” utan man bör säga: “Självklart är det okej att du inte vill delta.”

När autistens känslor inte tas på allvar

Alltför ofta händer det att vi med Aspergers syndrom eller autism inte blir tagna på allvar när vi behöver klaga på något. Många yrkesverksamma har inställningen att alla möjliga problem ingår i autism och att om vi upplever att något inte stämmer ska det alltid ha med autism att göra. Men det är viktigt att komma ihåg att allt absolut inte har med diagnosen att göra! Om jag känner på mig att det är något som är fel så brukar det stämma.

När jag för flera år sedan upplevde att jag var ovanligt trött, viftades det bort och jag fick höra att trötthet ingick i Aspergers syndrom och att det inte var något att oroa sig för. Om jag har försökt tala om att jag inte trivs i ett sammanhang, har jag fått höra att personer med Aspergers syndrom kan reagera kraftigt på nya händelser och att det kan ta ett tag för mig innan jag vänjer mig. Så kan det absolut vara ibland, men jag vet mycket väl skillnaden mellan att något känns läskigt i början eftersom det är nytt och att något inte passar mig alls. Om jag inte trivs med en ny boendestödjare, vet jag att det är personkemin som inte stämmer. Om jag inte trivs i ett socialt sammanhang, brukar jag märka direkt om sammanhanget inte passar mig.

Jag vet att jag inte är ensam. Vissa andra autister som har varit mobbade har fått höra att det ingår i autism att missförstå andra människors avsikter och att de därför felaktigt kan tolka andra människors beteende som mobbing. Vissa som haft stora problem med sina boendestödjare när dessa endast har suttit där och druckit kaffe istället för att vara delaktiga har fått höra av sina biståndsbedömare att de säkert bara misstolkat boendestödjarens avsikter och att boendestödjarna bara inte velat ta över för mycket. Även när autisten haft en stark känsla att boendestödjaren inte ens försökt göra sitt jobb har inte biståndsbedömarna lyssnat och påstått att missförstånden endast beror på klientens autism.

Det är viktigt att du alltid tar autistens känslor på allvar! Även om trötthet, misstänksamhet och svårigheter att tolka andra människors avsikter kan ingå i autism så betyder det inte att det måste vara så! Även en autist kan insjukna i en allvarlig sjukdom som orsakar en ännu allvarligare trötthet. Även en person med social ångest kan råka ut för mobbing. Våra upplevelser ska absolut inte viftas bort med orden att allt bara beror på diagnosen!

Hur pusha en autist på rätt sätt?

Många yrkesverksamma förstår inte i vilken grad Aspergers syndrom eller autism kan påverka individens vardag. Därför händer det inte sällan att yrkesverksamma pushar oss autister alldeles för hårt med konsekvensen att vi blir utmattade, kraschar fysiskt eller psykiskt alternativt känner oss dåliga och misslyckade för att vi inte har orkat möta andra människors krav. Här kommer några tips för att pusha en autist på rätt sätt:

1. Ta reda på vad det beror på att autisten låter bli att städa eller blir sittandes hemma. Handlar det om att personen gärna skulle vilja klara av fler saker men saknar förmågan att ta tag i det själv? Kanske vill personen komma ut i samhället mer men kommer inte igång? Eller är det så att personen inte orkar ta tag i fler saker och behöver spara energi? I det sistnämnda fallet är det såklart inte okej att pusha oss alls!

2. Ta reda på om det överhuvudtaget är okej för autisten att bli pushad. Även om autisten skulle säga sig vilja klara av fler saker eller komma ut i samhället mer, är det inte säkert att personen vill bli pushad för då kanske personen känner sig dålig om han eller hon inte klarar av att leva upp till dina förväntningar. Allt ska med andra ord ske helt på autistens villkor!

3. Om autisten självmant har bett dig pusha honom eller henne med att ta tag i saker, fråga ändå emellanåt om du kräver för mycket! För autisten kanske inbillar sig i början att han eller hon orkar hur mycket som helst, men efter ett tag kan personen upptäcka att det inte alls går och att allt blir alldeles för jobbigt och utmattande. Därför ska det vara okej för autisten att backa!

4. Om autisten vill ha din hjälp med att ta tag i saker, fråga på vilket sätt du bör pusha honom eller henne! Vill personen bara ha frågor om hur städningen går hemma när ni väl ses? Eller är det bättre med påminnelser via SMS eller mejl om att det är dags att städa? Kanske föredrar autisten ett helt städschema men utan påminnelser istället? Alla vi fungerar olika!

5. Döm oss aldrig när vi misslyckas! Autism är en medfödd diagnos, och inte sällan misslyckas vi med att möta andra människors förväntningar. Du kanske tycker att vi borde klara det ena och det andra, men det är långt ifrån säkert att vi kommer att klara det.

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att autism aldrig kommer att försvinna hur mycket du än pushar oss! Vissa av oss lyckas hitta fungerande strategier för att göra vår vardag enklare, men grundorsaken till våra svårigheter kommer ändå alltid finnas kvar.

Dessa kommentarer vill jag som autist inte höra från yrkesverksamma

Ibland ger yrkesverksamma oss aspergare och autister kommentarer som vi inte alls uppskattar. Här är några exempel på saker jag helst vill undvika att höra från dig som är yrkesverksam:

1. “Stackars dig, jag beklagar att du har asperger.” Du som visar ditt medlidande är oftast en underbar människa eftersom du anstränger dig för att bemöta mig korrekt. Men jag har Aspergers syndrom på gott och ont och vill inte bli tyckt synd om. Asperger är min allra största tillgång och största svårighet på en och samma gång. Visst skulle jag vilja ta bort vissa delar av diagnosen så som den enorma uttröttbarheten, men jag skulle aldrig vilja ta bort hela min asperger! Dock vet jag att du menar väl, vilket jag naturligtvis uppskattar.

2. “Dina svårigheter går att träna bort.” Men nej, Aspergers syndrom och autism går inte att träna bort! Vissa arbetsterapeuter har dock varit helt säkra på att det bästa för mig vore att öva på att göra hushållssysslorna själv utan boendestödjarens hjälp. De har haft andra klienter som lyckats öva upp förmågan, men de har helt sett bort ifrån att vi autister är väldigt olika varandra och har olika förutsättningar. Jag orkar inte försöka för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig och jag vill inte bli utbränd igen!

3. “Det kan jag inte alls relatera till.” Vissa yrkesverksamma kan inte alls relatera till varför jag behöver göra saker på ett visst sätt samt varför jag måste förvara havregrynspåsen på diskbänken och tvättmedlet i hallen, men jag behöver spara energi. Det enklaste för mig är att ha dessa saker nära till hands när jag ska äta och tvätta så att jag inte tröttar ut mig själv genom att behöva ta fram dessa saker! Du som yrkesverksam måste försöka relatera till hur mitt liv fungerar även om du själv skulle fungera på ett annat sätt.

4. “Hur mycket tjänar du?/Varför skilde du dig från din exman? osv” Vi som har asperger och autism vill ha privatliv precis som andra människor. Som yrkesverksam bör du inte ställa privata frågor till mig som du inte skulle ställa till en bekant du möter på gatan så länge du inte behöver uppgiften för att hjälpa mig i ditt uppdrag. Hjälper du mig att deklarera så kan du eventuellt behöva veta min månadslön men absolut inte annars. Om du är osäker på om frågan är för privat och den inte har med ditt uppdrag att göra, fråga inte!

5. “Det bästa för dig vore att…” Men nej, du vet inte alls vad det bästa för mig är! Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland må bra av helt andra saker än andra människor. Det som är det bästa för dig och många andra människor är oftast inte det bästa för mig. Om jag varit isolerad väldigt länge men mått bra av det, behöver det bästa för mig inte vara att tacka ja när någon kontaktar mig och vill träffas. När jag levde på aktivitetsersättning, var inte det bästa för mig att söka daglig sysselsättning för jag älskade att ta det lugnt hemma! Du får gärna berätta för mig vad du själv mår bra av, men utgå absolut inte ifrån att jag fungerar som du.

Därför är alla föräldrar till autistiska barn riktiga superhjältar

Många föräldrar till autistiska barn har berättat för mig att de får “goda” råd från andra föräldrar trots att dessa oftast inte har någon som helst kunskap om Aspergers syndrom och autism. De får höra saker som: “Men varför beter sig ditt barn fortfarande så här i den här åldern? Du måste bli tuffare och straffa barnet.” Och när föräldern försöker tala om att man inte kan tillämpa vanliga uppfostringstricks på autistiska barn och att autism är en medfödd funktionsnedsättning, vägrar andra föräldrar tro på det eftersom de anser sig ha erfarenhet om hur barn fungerar.

Men har man kunskap om hur vanliga barn fungerar, betyder det inte att man har kunskap om hur autistiska barn fungerar. För att interagera med autistiska barn krävs ett helt annat förhållningssätt. Dessutom behöver man autismspecifik kompetens och även kunskap om hur just det specifika barnet fungerar. Vanliga uppfostringsmetoder fungerar inte på autistiska barn, och det är just därför föräldrar till dessa barn har rätt till att få råd och stöd från habiliteringen. Vanliga psykologer och arbetsterapeuter utan specialkompetens har nämligen sällan kunskap om vad asperger och autism handlar om och kan därför inte ge råd till dessa föräldrar.

Många tror att man kan uppfostra bort de autistiska beteendena, vilket inte stämmer. Det som däremot i vissa fall kan stämma är att man kan lyckas skrämma det autistiska barnet till tystnad. Då kanske barnet slutar berätta när det mår dåligt, utsätter sig för skadliga sammanhang men mår otroligt dåligt på insidan och har ångest. Själv var jag ett sånt barn. Eftersom jag är en person som gärna vill vara alla till lags och jag fick höra att jag klagade för mycket, mådde jag otroligt dåligt på insidan och hade självmordstankar när de vuxna i förskolan och skolan inte insåg att jag hade specialbehov. Jag lovar, att ignorera autism och de autistiska beteendena är ingen lätt väg att gå! För inget autistiskt barn klagar i onödan.

Autistiska barn förstår inte alltid andras synvinkel och kan bli otroligt stressat och rädd i okända miljöer. De tvingas hantera jobbiga sinnesintryck och måste överanstränga sig till max. Lägg därtill att de ständigt får höra från de vuxna att de gjort fel och de får ständigt alldeles för högra krav på sig. De får inte de anpassningar i skolan som de har rätt till enligt lag, och de har ofta svårt för att få vänner och blir utanför. Därför kan man inte ställa samma krav på autistiska barn som man ställer på neurotypiska barn, precis på samma sätt som man inte kan ställa samma krav på en ettåring och en tolvåring.

Du som tror att föräldrar till autistiska barn inte vet vad barnuppfostran handlar om har fel. Det är oftast precis de som vet vad allt handlar om! De orkar kämpa trots att du och hela samhället är emot dem. Därför är de riktiga superföräldrar!