Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Därför är det livsfarligt att försvara ett dåligt bemötande

Ibland förväntas vi med Aspergers syndrom eller autism acceptera ett bemötande som andra människor aldrig skulle tolerera. Själv förväntas jag acceptera att andra människor blir trötta och irriterade på mina kognitiva svårigheter samtidigt som det skulle anses vara allmänt oacceptabelt att säga till en hjärtsjuk person: “Ibland tröttnar jag bara på din sjukdom totalt och blir irriterad och otålig när du ligger i sängen och inte gör något. Ta det inte personligt men ibland orkar jag inte.”

Jag vill bli bemött med respekt

Inte heller skulle de flesta gamla människor tolerera välmenande kommentarer i stil med: “Hahaha, du kan verkligen inte gå utan rullator” eller: “Oj, ursäkta att jag blev totalt chockad nu men det är i min värld sååå ovanligt att inte kunna gå utan att ta stöd av ett hjälpmedel” medan jag med min Aspergers syndrom förväntas tolerera likvärdiga kommentarer rörande mitt boendestöd och mina kognitiva svårigheter.

Säger jag ifrån vänligt men bestämt, verkar andra människor ibland tro att jag skulle ha dålig självkänsla eller sakna självdistans. Men min diagnos är absolut inget känsligt ämne för mig och jag skäms inte för mina svårigheter. Det handlar endast om att jag vill bli bemött med respekt!

Ingen funkis uppskattar kommentarer av den typen

Jag vet inte en enda person med funktionsvariation som uppskattar sådana kommentarer, lika lite som jag vet gamla människor som uppskattar det. Eftersom vi inte uppskattar kommentarerna, ska det vara okej för oss säga ifrån och visa att vi inte tolererar att bli behandlade på det sättet. Att vi säger ifrån handlar det inte om dålig självkänsla: även en gammal person skulle sägas ifrån!

Vissa yrkesverksamma försvarar ett dåligt bemötande

Dock kan yrkesverksamma ibland försvara dåligt bemötande och säga till oss: “Nej nej, visa inte att du blev irriterad, tänk på att personen troligen bara upplever att dina svårigheter är ovanliga och därför blir chockad” eller: “du borde ha överseende med att personen ibland tröttnar på att du förstår långsamt. därför blir hen frustrerad men hen menar inget illa.”

Men även om det skulle vara sant att andra människor inte alltid menar något illa, är det livsfarligt att säga så till en ung aspergare! Då signalerar man att man borde acceptera dåligt bemötande bara för att man har en funktionsvariation.

Tala om för aspergaren att bemötandet är långt ifrån okej

Däremot är det en totalt annan sak att säga till en aspergare: “Oj herregud, den personen bemötte dig totalt fel. Det är inte okej att säga så till någon med funktionsvariation. Du får vara tydlig med att du inte kommer att tolerera att ett sådant beteende upprepas. Men tänk på att personen kanske inte menade trycka ner dig så du behöver inte skälla ut personen efter noterna.”

På det här sättet försvarar man inte dåligt bemötande men samtidigt förklarar man att andra människor ibland kan råka säga elaka saker oavsiktligt men att beteendet är långt ifrån okej. Råkar en närstående säga elaka saker till oss aspergare, kan vi kanske förlåta personen någon enstaka gång om vi vill, men vi ska inte behöva acceptera sådant beteende upprepade gånger.

Allt handlar om självrespekt

Så här som 40-åring har jag numera blivit lite bättre på att säga ifrån, men en ung aspergares självkänsla riskerar att skadas totalt om hen får höra att hen borde ha överseende med dåligt bemötande! Då kan den unga aspergaren tänka: “Jaha, jag är inte lika mycket värd som andra människor och förtjänar därför att få höra att andra tröttnar på att jag har dåligt lokalsinne och svårt med motoriken.”

Du som är yrkesverksam alltid tala om för unga aspergare att de aldrig ska acceptera taskiga kommentarer. Det är livsfarligt att förklara bort dåligt bemötande. Att inte acceptera taskiga kommentarer handlar inte om dålig självkänsla, det handlar om självrespekt!

Nej, det finns inget hemligt recept för att hjälpa autister

Många anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism skrivit till mig genom åren och frågat hur de kan få sin autistiske närstående att…och sedan finns det massvis med punkter där dessa anhöriga önskar att deras autistiska familjemedlemmar skulle göra en förändring.

Många anhöriga är oroliga för sina autistiska närståenden

Listan som alla anhöriga vill få sin närstående att göra är lång: Det kan handla om allt från att söka jobb, sluta vända på dygnet, börja städa, skaffa vänner, sluta röka, börja äta nyttigare, börja motionera och allt däremellan. De flesta anhöriga som skriver till mig brukar vilja ha endast hjälp med en eller två av dessa punkter. Det är sällan någon som har problem med alla punkterna.

Viktigt att rannsaka sina motiv

Min respons brukar vara att fråga alla anhöriga varför de anser att deras närstående borde göra en förändring. Finns det ett problem? Varför borde autisten börja städa? Har hen kanske det så smutsigt hemma att det skulle kunna utgöra en grund för vräkning? Varför borde hen söka jobb? Riskerar hen att stå utan försörjning annars, och skulle sjukersättning kunna vara ett alternativ? Önskar sig den autistiska personen också en förändring?

Ett neurotypiskt liv passar sällan någon med autism

Det är viktigt att känna till att man sällan vill leva som andra människor när man har Aspergers syndrom eller autism. Ett så kallat neurotypiskt liv passar sällan oss autister och gör oss i de flesta fall olyckliga. Vi bör därför endast göra förändringar om önskemålet kommer från oss själva. Trivs vi för oss själva och inte önskar några vänner, är det viktigt att du som anhörig inte pushar oss till att skaffa några. Trivs vi med en avvikande dygnsrytm, ska vi självklart få ha det.

Fundera på hur du själv skulle vilja bli bemött

Om den autistiske personen själv säger sig önska en förändring så ska du veta att vi autister sällan fungerar annorlunda än ni neurotypiker när det gäller att göra förändringar förutom att vi kan behöva stöd med att skaffa nya rutiner. Men självklart under förutsättningen att vi vill ha hjälp, annars kommer det aldrig fungera.

Fundera gärna på hur du skulle vilja bli bemött. Tänk dig själv: hur skulle andra människor kunna få dig att sluta äta godis, sluta röka eller börja lägga dig tidigt på kvällarna? Finns det något hemligt recept? Nej, förmodligen inte. Men antagligen skulle du inte vilja att någon skrev ett sockeravvänjningsschema till dig mot din vilja, eller hur?

Viktigt med motivation

Om det nu finns något specifikt recept som får oss människor att ändra våra beteenden så stavas det M-O-T-I-V-A-T-I-O-N. Men motivationen måste självklart komma från personen själv och kan aldrig påtvingas någon. Vill man inte sluta röka eller äta godis, spelar det ingen roll att ens mamma tycker att man borde det. Så nej, det finns inget hemligt recept för att hjälpa autister, och man bör aldrig heller det utan vårt önskemål!

Därför vill jag att min aspighet ska uppmuntras

Många människor tror att vi som har Aspergers syndrom eller autism har som allra högsta mål att bli neurotypiker. Visst, det sägs att olikheter är en rikedom, men när det kommer till kritan brukar vi autister ändå få beröm när vi beter oss så neurotypiskt som möjligt. Detta känns motsägelsefullt för oss autister.

Aspergers syndrom ska försöka tränas bort redan i förskolan

Uppmuntran till att bete sig så neurotypiskt som möjligt börjar inte sällan redan i förskolan. “Vad håller du på med, varför sitter du ensam i hörnan och läser? Kom och rita och pyssla med andra barn/kom eller lek med dem istället, det är inte roligt att vara ensam”, fick jag höra. Jag trodde att de vuxna hade rätt. Eftersom väldigt många vuxna reagerade negativt när jag isolerade mig, måste det betyda att det var farligt, skadligt och elakt att isolera sig även om jag inte förstod varför.

Den neurotypiska uppfostran fortsätter i skolan

I skolan fortsatte det. Det var inte okej att vara spendera alla rasterna ensam och att vara den enda i klassen som inte var med i bollspelet på rasterna. Man fick göra vad man ville på rasterna, men endast under förutsättningen att man inte sysslade med något som avvek alltför mycket från normen.

Jag gjorde allt för att bli så aktiv och social som möjligt. Det stressade mig att behöva anstränga mig för att vara någon jag inte var och låtsas tycka om aktiviteter jag inte tyckte om när jag verkligen hade velat pyssla med ensamma aktiviteter. Men jag trodde att det var så det skulle vara. Jag önskar verkligen att någon hade sagt till mig: “Paula, du behöver inte förändras, du duger som du är.”

Inte ens fritiden är fri

Det ansågs viktigt med fritid, men inte ens då fick man göra exakt det man ville. Det var exempelvis inte okej att ha alltför smala intressen. Jag hade grammatik som mitt enda intresse, men det räckte inte utan man skulle även försöka intressera sig för musik, film, TV, idrott och andra ämnen eller åtminstone lära sig de grundläggande kunskaperna om dessa ämnen.

Jag försökte anstränga mig men glömde ändå alltid bort vilka Madonna och alla andra kändisar var och vad de var kända för. Jag hade dåligt samvete för att jag inte lyckades breda mina intressen. Tänk om jag hade sluppit försöka ändra på mig själv, då hade jag kunnat lägga energi på viktigare saker och må psykiskt bra.

Ögonkontakt uppmuntras

Många andra aspergare har varit med om att de blivit uppmuntrade till att lära sig ögonkontakt. Att det tar enormt mycket energi att tvingas upprätthålla ögonkontakt och att svårigheter i att hålla ögonkontakt ingår i Aspergers syndrom och autism ses ofta förbi. Då får aspergarna höra: “Ser du, du har verkligen utvecklats jättemycket för du har äntligen börjat se andra i ögonen.”

En aspergare ska lära sig att avvika från sina rutiner

I vuxenåldern har jag fått höra att det är bra att jag har klarat att testa nya saker så som att besöka nya ställen. När jag har besökt andra europeiska storstäder så har jag fått beröm och fått höra: “Åh, vad glad jag är för din skull att du avviker från dina rutiner ibland och besöker ett ställe där du aldrig varit förut”.

Dock kan det kännas efteråt som att det hade varit betydligt roligare att besöka något välbekant ställe där jag brukar vara väldigt ofta. Visst, det är väl alltid kul att få beröm, men under min uppväxt tyckte jag att det var jobbigt att stå ut med saker jag innerst inne inte ville göra bara för att få höra att jag dög och att jag hade utvecklats. Som tur är är jag äldre nu och gör precis vad jag vill.

Viktigt för mig att få bejaka min aspighet

Tack och lov har jag så här som 40-åring en bra självkänsla och gör oftast det jag vill, men tyvärr dröjde det väldigt många år innan jag orkade stå emot tjatet och vågade börja lyssna på mig själv. Det är synd att fel bemötande förstörde otroligt många år av mitt liv. Jag vill ju att min aspighet ska uppmuntras, inte ses som en egenskap som till varje pris ska bort!

Hur mycket bör man som aspergare tåla från sin omgivning?

En återkommande fråga jag får från både vuxna aspergare och deras anhöriga är hur mycket man borde tåla från en oförstående omgivning, vilket ibland kan vara klurigt: å ena sidan är det orimligt att förvänta sig att alla direkt ska förstå vad Aspergers syndrom och autism innebär men å andra sidan vill vi aspergare inte behöva ta vad som helst!

Vissa människor häver ur sig irriterande kommentarer

Många aspergare undrar om de borde tåla irriterande kommentarer i i stil med: “Men kom igen och ta dig i kragen, det kan inte vara bra för dig att ha aktivitetsersättning och alla människor ogillar att arbeta”, “ibland blir jag irriterad på dig eftersom du förstår vissa saker långsamt” “alla barn skulle bete sig dåligt om man inte uppfostrade dem.” Men ibland kan det också handla om i grund och botten välmenande skämt såsom: “Haha, menar du allvar, har du verkligen svårt för det här?”

När man har Aspergers syndrom, grubblar man ibland mycket

Ibland kan vi aspergare ha svårt för att agera och reagera i stunden, och det kan hända att vi grubblar och grubblar över saker som andra människor har sagt till oss. Risken finns att ältandet får oss att må dåligt inombords.

I sådana lägen kan det uppstå tankar som: Är det fel på oss eller ligger felet hos andra? Borde vi försöka lära oss att bli mer toleranta? Eller borde vi acceptera att dessa människor inte är så bra för oss och vore det bästa kanske att säga upp kontakten?

Jag har hittat en fungerande strategi

Alla vi aspergare har olika gränser, och ingen annan än man själv kan svara på frågan hur mycket man borde tåla. Men för länge sedan gav min psykolog mig rådet att försöka bestämma mig i förväg var mina gränser går så att jag inte behöver ta ställning till frågan för stunden.

Detta har visat sig vara en mycket bra strategi! Eftersom jag har bestämt mig ungefär var jag ska dra gränsen (även om gränsen kanske inte är exakt och kan variera beroende på vem jag har att göra med), känner jag mig rätt säker på mig själv.

Jag tål vissa irriterande kommentarer

Även om jag tycker att kommentarer i stil med: “Det syns inte på dig att du har Aspergers syndrom”, “Din asperger måste vara av den lindriga sorten”, “Stackars dig, jag beklagar att du har Aspergers syndrom, hoppas det går över” och “Men alla människor har det som du” är fruktansvärt irriterande, vet jag att människor som häver ur sig kommentarerna sällan menar något illa. Därför tycker jag att det vore totalt orimligt för mig att sluta umgås med någon bara för att personen ibland säger saker som irriterar mig så länge jag känner att umgänget fungerar bra i övrigt.

Vissa aspergare tål mindre än jag

Vissa andra aspergare har däremot en lägre tolerans än jag och vill att alla människor de umgås med är kunniga om Aspergers syndrom. Även om okunniga människor inte skulle mena något illa så resonerar vissa aspergare att okunniga kommentarer skulle bli så irriterande i längden att det inte är värt att utsätta sig själv för dem. De känner inte heller någon gemenskap med människor som inte är insatta i autism. Helt förståeligt enligt mig! Jag ser det som något naturligt att man inte vill bli missförstådd ständigt och jämnt.

Jag vill må bra, inte dåligt, av umgänget

Nu när jag vet var mina gränser går är jag inte rädd för att sluta umgås med någon om jag känner att jag nästan aldrig blir förstådd eller att personen ständigt och jämt häver ur sig kommentarer som jag stör mig på. Om man ständigt och jämt känner sig irriterad i någons sällskap, är det enligt mig inte värt att fortsätta umgås med personen i fråga.

Tycker jag mycket om personen, säger jag såklart ifrån först. Men skulle det inte bli någon ändring och jag fortfarande stör mig mycket på att höra saker jag inte vill höra, skulle jag konstatera att jag och personen är för olika och att det inte är bra för mig att umgås med personen i fråga.

Det är tack vare min psykolog jag har förstått att man ska må bra av att umgås med andra, inte dåligt! Vilket tyvärr inte var solklart för mig förut.

Det viktigaste är att man själv är nöjd

Det viktigaste är inte var man drar gränserna utan det viktiga är att man själv är nöjd! Och sedan kan man ju alltid undantagsvis flytta på gränserna i någon specifik situation om man känner för det. Det är ju inte säkert att man vill säga upp kontakten med sin gamla mamma även om hon tycker att autism inte borde vara ett hinder att söka jobb, men däremot skulle man kanske inte umgås med någon annan som resonerar likadant. Man kan vilja ge fler chanser till någon man tycker mycket om. Hur man vill göra bestämmer man själv!

Nej, ifrågasättande är inget respektfullt bemötande

Vissa människor har en tendens att ifrågasätta andra människors liv, upplevelser och känslor. Det finns de som vill diskutera om det verkligen är bra för oss att ha fått en diagnos eller om diagnoser bara ger en falsk trygghet. Det finns även människor som ifrågasätter föräldrarna till ett autistiskt barn bara i syfte att diskutera om barnet verkligen har Aspergers syndrom eller autism eller om barnets annorlundaskap kan bero på en traumatisk händelse. Eller så vill folk diskutera om ens upplevelser bara är ens egen inbillning.

Vissa anser att man borde tåla att bli ifrågasatt

Det som är gemensamt med ifrågasättande människor är att de ofta säger sig mena väl. Och om vi autister eller våra anhöriga visar att vi blir irriterade, kan dessa personer mena att vi borde jobba på vårt eget förhållningssätt och lära oss att acceptera att inte alla människor håller med oss. Om man berättar öppet om att man har Aspergers syndrom eller autism, borde man tåla ifrågasättanden, anser dessa människor.

Nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet

Men det som dessa människor har missat är att nästan ingen vill bli ifrågasatt på det sättet, oavsett om det handlar om Aspergers syndrom, autism, någon neuropsykiatrisk diagnos, ens religion, livsåskådning eller något annat. Att ifrågasätta är inte att visa respekt! Och just sådana här ifrågasättande människor kan tyvärr bidra till att alla inte vågar berätta öppet att de har Aspergers syndrom eller är ett hemmasittande autistiskt barn, och det kan ta energi av många att inte våga vara sig själva fullt ut.

Många som blir ifrågasatta har gått igenom mycket

Det som gör det ännu värre att bli ifrågasatt när man avviker från normen är att man oftast har gått igenom väldigt mycket. Föräldrarna till ett hemmasittande autistiskt barn har ofta frågat sig otaliga gånger om det verkligen var rätt beslut att låta barnet vara hemma istället för att tjata på barnet att gå till skolan. Detta för att hela samhället är emot föräldrarna och indikerar att de är för mesiga. Föräldrarna har oftast efter ett noggrant övervägande fattat ett välgrundat beslut för barnets bästa, men de kan ändå känna en viss osäkerhet.

En nydiagnosticerad person med Aspergers syndrom eller autism kan däremot tidigare ha brottats med dåligt samvete över att inte orka vara andra människor till lags. Men sedan får personen äntligen sin diagnos och därmed en bekräftelse på att det är helt okej att tacka nej till sociala evenemang, ha de svårigheter man har och vila precis när man behöver det. Man har oftast blivit hjärntvättad av samhället att tro att man inte duger som man är och att man borde träna bort vissa saker, och därför kan det ta tid att ta in att man duger ändå.

Ibland kan man tvivla på sig själv

Många tvivlar på sig själva ibland, speciellt de nydiagnosticerade. De kan tvivla på om de verkligen behöver så mycket vila som de tror. Föräldrar till autistiska barn kan tvivla på sina beslut även om de innerst inne vet att de gör rätt. Men ibland har man svagare stunder, och då börjar man fundera på om man själv eller ens barn ändå borde skärpa sig.

Det är naturligt att tvivla på sig själv ibland när man aldrig blir förstådd. Därför kan det vara enormt nedbrytande när andra vill ifrågasätta ens liv, diagnoser och val i välmenande syfte endast för att diskutera. Att diskutera personliga saker är nämligen inte samma som att debattera om klimatförändringar eller diskutera vädret!

Det finns olika anledningar till att vara öppen

Jag har överhuvudtaget ingen förståelse för människor som menar att om man berättar öppet om sin diagnos eller om sitt övriga liv i privatlivet eller på nätet så måste man tåla att bli ifrågasatt. Det finns olika anledningar till att människor är öppna. I mitt fall är jag öppen endast för att sprida kunskap och krossa myter, dock betalar jag ett högt pris för det: jag berättar ytterst personliga saker om mig själv.

Andra kanske är öppna istället för att de mår dåligt över något visst känsligt ämne och sedan äntligen vågar ventilera sina känslor. Det kan vara första gången för dem att äntligen våga öppna sig och berätta om sitt hemmasittande barn för andra. De kan vara oroliga och rädda för att bli ifrågasatta, och sedan händer precis det de varit rädda för.

Förväntar mig absolut inte att alla ska hålla med mig

Självklart förväntar jag mig inte att alla ska tro mig eller hålla med mig. Om det finns någon som exempelvis inte tror på neuropsykiatriska diagnoser, kräver jag självklart inte att personer ljuger för mig och låtsas.

Däremot vill jag att en sådan person antingen håller tyst om sina åsikter eller säger något i stil med: “Nja, jag är en person som personligen har svårt för att autismdiagnoser har ökat så mycket den senaste tiden, men det är bara min personliga åsikt. Jag föreslår därför att vi inte diskuterar ämnet. Jag är glad för din skull att diagnosen har hjälpt dig.” På det sättet har personen förklarat sin ståndpunkt men ändå visat respekt för mig.

Det finns ett gyllene mellanting

Tyvärr vill inte många ifrågasättande människor förstå att det finns ett mellanting mellan att låtsas hålla med alla om allt och att ifrågasätta. Tänk om alla var respektfulla och hade förståelse för att folk oftast inte vill bli ifrågasatta för personliga saker. Då hade många fler människor kunnat våga vara öppna och sluppit dölja sina diagnoser och annat!

Mitt råd till dig som vill ifrågasätta

Du kanske stöter på någon som ventilerar sina känslor om sin egen eller sitt barns diagnos eller vill berätta något jobbigt, kanske om föräldrarnas skilsmässa eller att man har blivit lämnad. Eller någon som berättar om sin livsåskådning, dagliga rutiner eller något annat personligt. Du kanske känner ett starkt behov av att komma med dina åsikter, men gör inte det så länge du inte är 100% säker på att personen verkligen gillar att bli ifrågasatt eller vill börja debattera ämnet (vilket är ytterst sällsynt att någon i sådana situationer vill)!

Om du inte håller med personen eller undrar om personens upplevelser verkligen stämmer, håll antingen tyst eller säg på ett respektfullt sätt att du respekterar personens åsikter men att du själv tror annorlunda. Men börja inte debattera! Ännu värre är det om personen visar sitt eget namn men du kommenterar anonymt på nätet, men självklart ska du visa respekt ansikte mot ansikte också!

Så här mycket kan en intolerant omgivning ställa till det

Många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism och även våra anhöriga känner att det inte är själva aspergern som ställer till det för oss utan en oförstående omgivning! Visst, alla håller inte med och det finns aspergare som känner att svårigheterna i Aspergers syndrom gör livet mycket svårt att leva. Men däremot är vi många som upplever att det snarare är andra människor och deras bemötande som ställer till det för oss totalt!

När andra föräldrar dömer

Ibland kan ett 10-årigt autistiskt barn få ett utbrott och andra föräldrar runt omkring blir onödigt irriterade och besvärade. Det är svårt att förstå varför. Visst, det kan låta lite, men å andra sidan låter ju också bebisar och 1-åringar utan att någon dömer dem. Det kan ibland göra lite ont i öronen, men tolererar vi småbarn och deras utbrott, varför tolererar vi inte utbrott från äldre barn med funktionsvariationer? Jag menar, så illa borde det väl inte vara?

Andra människors intolerans kan göra barnets autism till ett problem

Men föräldrarna till grannbarnen tolererar inte alltid de minsta avvikelserna från normen. “Herregud, ni kan väl inte leva med sådana här utbrott?” och “Varför gör ni inte något åt saken?” kan vara mycket vanliga kommentarer till sådana familjer. De allra värsta kan vara de andra föräldrars blickar! Många föräldrar till autistiska barn upplever att barnets autism nästan enbart är problematisk på grund av andra människors bemötande och intolerans.

När alla hjälpmedel inte tas på allvar

När jag berättar att jag har boendestöd för att jag behöver hjälp och stöd hemma, kan andra människor bli chockade. Men boendestöd är ett hjälpmedel för mig att få min vardag att fungera, precis som en närsynt person behöver glasögon. När jag förut bar glasögon och kontaktlinser, tyckte jag till och med att de var krångligare som hjälpmedel än boendestöd! Men det som gör boendestödet till ett problematiskt hjälpmedel är andra människors reaktioner, annars är det inga problem för mig att ha boendestöd.

Andra människors reaktioner på kognitiva svårigheter

Som 25-åring hade jag fortfarande inte lärt mig hur man öppnar en konservburk även om jag hade övat, övat och övat. Detta gjorde andra människor chockade, och många menade att jag inte skulle kunna leva så i längden.

Men visst kan man leva så! Om jag verkligen behövde öppna en konservburk, kunde jag ju lösa situationen genom att be någon annan om hjälp. Exempelvis hade jag en snäll granne som öppnade konservburkar åt mig, och min boendestödjare kommer också hem till mig två gånger i veckan. Återigen var andra människors bemötande det största problemet med att inte kunna öppna en konservburk, inte de motoriska svårigheterna i sig!

Omgivningen tolererar inte alltid ojämnheten i Aspergers syndrom

När jag var ett litet barn, tålde andra människor att jag inte visste saker som de vuxna visste. Men när jag var vuxen och det kom fram att jag aldrig hade hört talas om Putin, fick folk en chock och återigen fick jag höra att det inte gick att leva om man inte visste vem Putin var. Att jag borde skärpa till mig och börja läsa på om allmänbildning på fritiden!

Att jag talar många språk flytande gör mina svårigheter ännu mer oacceptabela för omgivningen. “Visst, vi är alla olika och alla är duktiga på olika saker, men någon gräns får det väl vara”, resonerar många människor. Själv har jag svårt för att förstå varför alla förväntas vara kunniga i exakt samma ämnen och varför människor inte tolererar alla människor är bra på olika saker.

Det är intoleransen, inte Aspergers syndrom, som ställer till det

Det finns lösningar på många av mina kognitiva svårigheter: boendestöd, fokus på styrkorna och acceptans. Men ett dåligt bemötande finns det sällan lösningar på. Eller jo, man kan såklart undvika att umgås med dömande personer, men man kommer ju alltid möta dem ute i samhället. Jag brukar säga att Aspergers syndrom sällan är ett problem för mig, men det är däremot intolerans och dåligt bemötande!

Dessa saker har alla föräldrar till autistiska barn tänkt på

När jag föreläser om Aspergers syndrom och autism, möter jag många föräldrar till autistiska barn som får “goda” råd från andra välmenande föräldrar. Personen som häver ur sig kommentarerna tror sig förmodligen komma med ett unikt råd som föräldern till det autistiska barnet aldrig tänkt på innan, men jag lovar att alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på att:

1. Man måste sätta gränser för sitt barn.

Ja, det måste man! Och det är alla föräldrar till autistiska barn mycket medvetna om, förmodligen betydligt mer medvetna än vad du är. Som förälder till ett autistiskt barn måste man ständigt analysera frågor som: “Var jag för sträng nu? Blev barnet utmattat? Förstod barnet vad jag menade? Orkar barnet ta till sig fler instruktioner nu eller ska jag vänta till imorgon?” osv. Som förälder till ett autistiskt barn måste man hela tiden vara extrem medveten om balans så att kraven blir rimliga.

2. Barn behöver utmaningar.

Stämmer mycket väl! Men sanningen är att ett autistiskt barn redan har alldeles för många utmaningar i sin vardag som det är. Det är inte lätt att leva med autism när man ständigt missförstår andra människor och blir missförstådd, blir utmattad varje dag, är illa omtyckt, tvingas vistas i en otillgänglig skola, är känslig för sinnesintryck och alltid ses som jobbig, besvärlig och egoistisk av sin omgivning. Där finns det utmaningar och hinder så att det blir över! Ett autistiskt barn behöver därför färre utmaningar, inte fler!

3. Man måste förbereda sitt barn inför vuxenlivet.

Men nej, det måste man inte! Inte om barnet har autism. I alla fall inte på det sättet som du tror. Med ett autistiskt barn måste man oftast fokusera på nuet. För oss autister har barndomen oftast varit vår allra svåraste tid och ett autistiskt barn bör därför aldrig överbelastas med ytterligare krav. Dessutom kan man få boendestöd när man har Aspergers syndrom eller autism så det finns hjälp och stöd att få om man behöver det. Själv har jag fortfarande boendestöd trots att jag är 40 år gammal och mitt liv fungerar hur bra som helst!

4. Man måste lära sitt barn att man inte kan få allt.

Alla autistiska barn vet den hårda vägen att man inte kan få allt och inte ens det man behöver, så det behöver man inte lära barnet! Därför går inte världen under om man låter ett autistiskt barn äta middag med fötterna på stolen eller om man serverar barnet den mat barnet klarar av att äta för tillfället. Det viktigaste är att barnet äter!

5. Att du tror att barnets svårigheter kommer att försvinna med rätt träning.

Men nej, nej, nej! Aspergers syndrom och autism är funktionsvariationer som inte kan tränas bort. Visst, vi autister utvecklas ju med åren precis som alla andra, men det sker med naturlig utveckling och alla utvecklas olika. Ibland kan man som autist hitta lämpliga strategier för att hantera vardagens utmaningar senare i livet men det är inte samma som att träna bort sin funktionsvariation.

6. Att du har erfarenhet av barn och vet därför vad ett barn behöver.

Du vet förmodligen vad dina egna barn mår av, och du vet kanske till och med vad neurotypiska barn generellt sett mår bra av. Men det betyder inte att du vet vad ett autistiskt barn mår bra av! Visst, din kusins sambos son kanske har autism och klarar av andra saker än barnet till den här föräldern, men alla autistiska barn är individer och har olika förutsättningar!

7. Att autism inte betyder att man kan bete sig hur som helst.

Självklart är det inte okej att bete sig hur som helst när man har autism! Men du har ingen aning om vad och hur mycket man kan kräva av just det här specifika autistiska barnet. Visst, barnet kanske klarade av att bete sig annorlunda igår, men idag kan barnet vara totalt utmattat och mår kanske extremt dåligt. Därför klarar inte barnet av att bete sig på det sättet som du önskar idag även om allt i ditt tycke gick bra igår.

8. Att föräldrar till neurotypiska barn tillämpar straff/förbjuder godis innan mat/gör något annat du anser att den här föräldern borde prova.

Jag lovar, det vet föräldern mycket väl om och har förmodligen provat dessa tricks hur många gånger som helst! En förälder till ett autistiskt barn har provat så mycket under årens gång att hen vet vad som fungerar och vad som inte gör det. Om du däremot har autismspecifik utbildning, har erfarenhet av att arbeta på exempelvis habiliteringen och vet något trick som fungerar på många autistiska barn så är du däremot mer än välkommen att komma med ditt tips!

Nej, vi autister vill inte ha goda råd

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism får ofta höra dömande kommentarer från andra människor, men sedan finns det även de som verkligen bryr sig och menar väl med kommentarerna. Dessa människor saknar oftast kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär men vill gärna försöka hjälpa oss. De kan säga saker i stil med:

1. Du borde börja ta för dig mer!

Men sanningen är att många autister inte vågar ta för sig i sociala situationer! Vissa vågar inte ta kontakt med andra människor eller säga till att något känns jobbigt medan andra känner sig obekväma med det. Det kan ta otroligt mycket energi att tvinga sig själv till saker och beteenden som inte känns bra.

Även om jag själv inte har social fobi och jag i vanliga fall inte bryr mig om vad andra tycker om mig, känns det obekvämt för mig att klaga och säga ifrån. Detta beror på att jag har många gånger klagat på fel sätt och sagt ifrån i fel situationer och fått kritik. Om jag exempelvis har sagt “nej” till att hålla upp dörrar för andra människor, har folk blivit arga. Hur ska jag då veta i vilka situationer det anses vara socialt accepterat att säga ifrån?

2. Du borde sluta tänka på din diagnos!

Men många av oss mår bra av att tänka på diagnosen eftersom den har gett oss en grupptillhörighet! Genom diagnosen vet vi om att vi inte är ensamma och att det är okej att sluta sträva efter normalitet. För mig är det terapi att tänka på diagnosen! Istället för att dölja mina svårigheter väljer jag att acceptera dem och konstatera att de är en del av mig. Endast på det sättet kan jag acceptera mig själv som jag är!

Sedan finns det naturligtvis även de som mår dåligt av att tänka på diagnosen, men många av oss behöver i sådana situationer hjälp och stöd med att acceptera diagnosen, inte förtränga den! Fast alla är såklart olika.

3. Försök sluta med tvångshandlingar, annars blir din OCD värre!

Som bekant har vissa personer med Aspergers syndrom eller autism även OCD, även kallat tvångssyndrom. Och självklart finns det en poäng i att tvångssyndromet blir värre i längden av att utföra tvångshandlingar, men en person med OCD klarar inte av att sluta bara så där! Skulle det vara så enkelt att sluta, skulle OCD inte ens behöva diagnosticeras för då skulle ju alla som lider av tvång kunna styra tvångsimpulserna med vilja.

4. Varför har du bara vänner som också har autism? Det låter inte bra!

Men många människor föredrar att söka sig till likasinnade när de söker nya vänner. Gamla människor söker sig ofta till andra gamla, tonåringar föredrar att umgås med andra tonåringar, många kristna vill umgås med andra kristna och så vidare. Det finns inget fel med att vilja umgås med likasinnade! Sedan finns det inget som hindrar oss aspergare från att bli vän med neurotypiker om vi själva vill det.

Sådana här kommentarer kan stjälpa mer än hjälpa

Även om sådana här kommentarer ofta är ytterst välmenade, brukar vi autister inte uppskatta dem. Detta för att vi vet att personen som häver ur sig kommentarerna oftast saknar någon som helst kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär, men också för att många riskerar att få fel råd. Ju fler människor som ger oss fel råd, desto större risk att vi faktiskt följer dem och börjar må dåligt. Därför kan sådana här kommentarer ofta stjälpa mer än hjälpa!

Nej, jag vill inte höra att min asperger inte syns

Många människor tror felaktigt att de ger oss aspergare en komplimang när de säger till oss: “Det syns inte att du har Aspergers syndrom”, och sedan blir dessa människor förvånade när vi aspergare inte blir glada. Visst, det kan alltid finnas någon enstaka aspergare som faktiskt ser kommentaren som en komplimang, men majoriteten av aspergare jag känner blir snarare ställda eller förolämpade.

Vad ska man svara på kommentaren?

Anledningen till att vi kan bli ställda är att vi inte riktigt vet vad man ska svara på en sådan kommentar. Hur ska det liksom synas utåt att man har Aspergers syndrom? Och på vilket sätt är det intressant för oss att få veta att vår asperger inte syns? Vi aspergare brukar kalla er som inte har en diagnos inom autismspektrat för neurotypiker. Tänk om du som neurotypiker skulle få höra: “Det syns inte utåt att du är neurotypiker.” Skulle du bli glad av kommentaren? Förmodligen skulle du bli ställd som vi blir i den omvända situationen.

Diagnosen kan ge en grupptillhörighet

Vissa av oss tar kommentaren som en förolämpning. Många av oss som fått våra diagnoser som vuxna har nämligen upplevt diagnosen som någonting väldigt viktigt. Efter att hela livet ha känt oss vilsna och undrat vad det är för fel på oss har vi känt oss enormt lättade efter att äntligen ha fått ett namn på våra svårigheter. Tack vare diagnosen har vi fått veta att vi inte är ensamma utan det finns många i världen som fungerar som vi. Vi har äntligen fått en grupptillhörighet.

Nydiagnosticerade kan se diagnosen som någonting väldigt viktigt

Speciellt nydiagnosticerade som upplever att det är väldigt skönt att äntligen tillhöra en grupp kan bli ledsna över att få höra att det inte syns att man har Aspergers syndrom. Då kan det kännas som att man blir borttagen sin grupptillhörighet. När alla runt omkring en alltid har sagt: “Nej du är inte alls annorlunda än andra människor, allt sitter bara i ditt huvud”, kan det vara känsligt att få diagnosen ifrågasatt eller att få höra att man inte är som andra aspergare. Många nydiagnosticerade vill just känna tillhörighet med andra aspergare!

Jag blir irriterad av att höra kommentaren

Själv blir jag irriterad över att få höra att min asperger inte syns eftersom jag genom kommentaren blir påmind om all okunskap som finns därute. Jag kan känna mig lite nere över att det är 2019 nu men att det ändå fortfarande finns massor av människor därute som på allvar tror att man ska se ut på ett speciellt sätt när man har Aspergers syndrom eller autism. Så nej, kommentaren är på inget sätt en komplimang!

Därför är jag inte rädd för att bli förlöjligad

Ibland får jag frågan om jag inte är rädd för att bli förlöjligad för blogginlägg likt gårdagens där jag beskrev att jag inte visste överhuvudtaget var man skulle köpa blommor, hur man packade in dem och att blommorna behövde vatten. Riskerar jag inte att råka ut för elaka mobbare som gör sig lustiga på min bekostnad? Och blir jag inte irriterad på människor som egentligen inte menar något illa men ändå skrattar? Hur hanterar jag sånt? Har jag inte tänkt på att jag borde bli försiktigare med vad jag delar med mig av på bloggen?

Bloggens syfte är att informera om Aspergers syndrom och autism

I de flesta av mina blogginlägg beskriver jag hur min Aspergers syndrom påverkar mig och min vardag. Eftersom syftet med bloggen är att informera om hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism, skriver jag inte saker i stil med: “Igår gick jag till matbutiken och köpte mjölk. Sedan lagade jag middag och därefter var det läggdags.”

Däremot väljer jag istället medvetet att fokusera på “extrema” saker i blogginläggen så att folk får förståelse för att Aspergers syndrom inte bara en extrakrydda i ens liv utan något som kan påverka hela ens vardag totalt. Jag anser att jag når syftet på bästa sätt genom att beskriva mina svårigheter utförligt. Därför är det inte aktuellt för mig att börja gömma mina kognitiva svårigheter.

Har redan blivit förlöjligad

Det har hänt mig någon gång att jag blivit förlöjligad, dock betydligt oftare i Finland än i Sverige. Efter att min debutbok hade kommit ut i både Sverige och Finland och jag googlade mitt namn, upptäckte jag att det bara stod bra och trevliga saker om mig på svenska men däremot ett och annat på finska. I Finland hade folk skrivit i anonyma nätforum att jag och min boendestödjare var världens skämt (i syfte att förlöjliga det faktum att jag har boendestöd) och att jag helt enkelt var “dum” eftersom jag inte kan och vet saker som är självklara för andra.

Vidare hade vissa även hånat det faktum att jag hade sagt offentligt att Aspergers syndrom inte är någon sjukdom när man samtidigt kan bli beviljad SJUKersättning när man har Aspergers syndrom. Risken för mig att bli hånad är betydligt större i Finland än i Sverige, men det hindrar mig ändå inte från att berätta öppet om mina svårigheter även i Finland.

Måste tillåta mig själv att ta plats

När det händer att jag blir förlöjligad, känner jag ett ännu större behov av att vara öppen om min Aspergers syndrom och mina kognitiva svårigheter. Skulle jag tiga, skulle jag signalera både för mig själv och andra att hånarna visst har rätt och att jag borde hålla en lägre profil. För att jag ska må så bra som möjligt, måste jag tillåta mig själv att ta plats.

Dock tror jag inte att jag kan påverka elaka människor genom att föreläsa, blogga och ge tidnings- och TV-intervjuer, men genom att vara öppen värnar jag om min självkänsla och signalerar för mig själv att jag inte har något att skämmas för. Samtidigt signalerar jag för andra att man inte ska acceptera att bli behandlad hur som helst oavsett vilken funktionsvariation man har.

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Jag vill även motverka att man ska behöva skämmas för att ha kognitiva svårigheter. Lika lite som man behöver skämmas för att man har glasögon, är gammal och går på kryckor eller sitter i rullstol, ska man behöva skämmas för en psykisk funktionsvariation.

Ni som brukar läsa min blogg vet om att jag inte kan någonting om kändisar, men däremot är jag duktig i grammatik. När jag aldrig hade hört talas om Putin, kunde folk säga till mig: “Herregud, hahahaha, vet du inte vem Putin är? Du borde skämmas om du menar allvar!” Men skulle jag säga till andra människor: “Vad??? Vet du verkligen inte vad ackusativ är för något? Hur kommer det sig? Hahahahaha!!! Skäms du inte?”, skulle folk bli sura och se mig som en elak besserwisser. Men lika lite rätt som jag har att skoja om folk som har rörelsehinder eller inte är lika duktiga i grammatik som jag, har folk rätt att skoja om mig eller fråga mig på ett skämtsamt sätt om jag inte skäms.

Säger även ifrån till välmenande människor

Sedan finns det även snälla människor som absolut inte menar att döma någon även om de skrattar. Dem blir jag inte arg på, men däremot visar jag även för dem att jag är irriterad och inte accepterar att bli skojad om även om det sker på ett välmenande sätt. De flesta accepterar det och ber om ursäkt, men det finns också de som tycker att jag är alldeles för känslig.

I sådana situationer brukar jag vända på steken och fråga: “Skulle du också anse att en gammal person som går i rullator är överdrivet känslig om du skulle skratta välmenande åt personen och säga: Hahahaha, kan du inte hålla balansen, och den gamla personen skulle bli irriterad och säga ifrån? Och skulle du tycka att en rullstolsburen person är alldeles för känslig om du skulle säga: Hahaha, nu finns det ingen hiss här i huset, hur ska du lösa situationen?” Då brukar de flesta människor förstå att jag inte är överdrivet känslig utan det är de som har bemött mig fel. Tycker personen fortfarande att jag är överdrivet känslig men verkar inte mena något illa, börjar jag inte bråka men däremot undvika personen.