Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Därför bör autisternas svårigheter bemötas olika

Många av oss med Aspergers syndrom och autism tycker att olika situationer är jobbiga. Däremot missförstår många yrkeserksamma den bakomliggande anledningen till att vi tycker att en viss situation är jobbig. Många yrkesverksamma tänker utifrån en mall och drar oss autister över en kam, men om en autist uppleva att en viss situation är jobbig så kan jag själv tycka att exakt samma situation är jobbig av en helt annan anledning trots att vi har samma diagnos. Därför bör våra svårigheter bemötas på olika sätt. En autist kanske bara är nervös men inte har praktiska svårigheter, medan en annan autist inte alls är nervös i situationen men har praktiska svårigheter för att klara situationen eller upplever att situationen är mentalt tröttsam.

Att jag tycker att det är jobbigt att ta emot boendestödvikarier i mitt hem antar många bero på att min Aspergers syndrom skulle göra att jag är nervös inför att träffa nya människor. Att vissa aspergare tycker att det är jobbigt att prata med främmande människor stämmer väl, men det stämmer inte alls in på mig. Jag är inte blyg, oroar mig inte för vad främmande människor tycker och tänker om mig, och jag har inte heller svårt för att komma på saker att säga när jag pratar med människor jag inte känner väl. Om jag inte kommer på något vettigt att säga är jag tyst, men oftast har jag ändå något att säga. Har jag en ny boendestödjare i mitt hem och vi håller på att lära känna varandra, brukar det nästan alltid finnas mycket att säga.

Ändå tycker jag att det är jobbigt att ha främmande boendestödjare i mitt hem, vilket beror på att vikarier inte vet mycket om mig. Visst, de har säkert läst min genomförande plan och de vet därmed vissa grundläggande saker om mig. Men det finns så mycket att veta om mig och min asperger att det av utrymmesskäl inte går att skriva allt i den genomförande planen. För att förstå mig fullt ut och att kunna ge mig det bästa stödet krävs det att man arbetat med mig rätt länge. Det blir tröttsamt för mig att förklara allt tydligt. Det är endast därför jag tycker att det är jobbigt att ta emot boendestödvikarier, och min känsla går inte att träna bort genom att utsätta mig för nya vikarier eftersom jag inte alls är socialt nervös.

Att jag har mycket svårt för grupplekar antar många däremot bero på att jag skulle vara rädd för att göra bort mig och därför inte våga delta, men inte heller det stämmer! Jag är inte ett dugg rädd för vad andra tänker om mig eller jag tycker inte att det skulle vara pinsamt på något sätt att leka, men däremot gör diverse lekar mig trött i huvudet. Det känns så obehagligt att delta att jag blir ännu mer trött i hjärnan av grupplekar än vad jag blir av att storstäda en lägenhet. Det blir alldeles för mycket intryck när jag försöker koncentrera mig på leken. Inte ens som barn gillade jag att leka kull och många andra lekar med andra barn, och nu som vuxen gillar jag inte heller spel och andra “vuxenlekar”. I mitt fall bör man alltså absolut inte lugna mig och säga till mig: “Du kommer att vara jätteduktig, du behöver inte vara nervös” utan man bör säga: “Självklart är det okej att du inte vill delta.”

När autistens känslor inte tas på allvar

Alltför ofta händer det att vi med Aspergers syndrom eller autism inte blir tagna på allvar när vi behöver klaga på något. Många yrkesverksamma har inställningen att alla möjliga problem ingår i autism och att om vi upplever att något inte stämmer ska det alltid ha med autism att göra. Men det är viktigt att komma ihåg att allt absolut inte har med diagnosen att göra! Om jag känner på mig att det är något som är fel så brukar det stämma.

När jag för flera år sedan upplevde att jag var ovanligt trött, viftades det bort och jag fick höra att trötthet ingick i Aspergers syndrom och att det inte var något att oroa sig för. Om jag har försökt tala om att jag inte trivs i ett sammanhang, har jag fått höra att personer med Aspergers syndrom kan reagera kraftigt på nya händelser och att det kan ta ett tag för mig innan jag vänjer mig. Så kan det absolut vara ibland, men jag vet mycket väl skillnaden mellan att något känns läskigt i början eftersom det är nytt och att något inte passar mig alls. Om jag inte trivs med en ny boendestödjare, vet jag att det är personkemin som inte stämmer. Om jag inte trivs i ett socialt sammanhang, brukar jag märka direkt om sammanhanget inte passar mig.

Jag vet att jag inte är ensam. Vissa andra autister som har varit mobbade har fått höra att det ingår i autism att missförstå andra människors avsikter och att de därför felaktigt kan tolka andra människors beteende som mobbing. Vissa som haft stora problem med sina boendestödjare när dessa endast har suttit där och druckit kaffe istället för att vara delaktiga har fått höra av sina biståndsbedömare att de säkert bara misstolkat boendestödjarens avsikter och att boendestödjarna bara inte velat ta över för mycket. Även när autisten haft en stark känsla att boendestödjaren inte ens försökt göra sitt jobb har inte biståndsbedömarna lyssnat och påstått att missförstånden endast beror på klientens autism.

Det är viktigt att du alltid tar autistens känslor på allvar! Även om trötthet, misstänksamhet och svårigheter att tolka andra människors avsikter kan ingå i autism så betyder det inte att det måste vara så! Även en autist kan insjukna i en allvarlig sjukdom som orsakar en ännu allvarligare trötthet. Även en person med social ångest kan råka ut för mobbing. Våra upplevelser ska absolut inte viftas bort med orden att allt bara beror på diagnosen!

Hur pusha en autist på rätt sätt?

Många yrkesverksamma förstår inte i vilken grad Aspergers syndrom eller autism kan påverka individens vardag. Därför händer det inte sällan att yrkesverksamma pushar oss autister alldeles för hårt med konsekvensen att vi blir utmattade, kraschar fysiskt eller psykiskt alternativt känner oss dåliga och misslyckade för att vi inte har orkat möta andra människors krav. Här kommer några tips för att pusha en autist på rätt sätt:

1. Ta reda på vad det beror på att autisten låter bli att städa eller blir sittandes hemma. Handlar det om att personen gärna skulle vilja klara av fler saker men saknar förmågan att ta tag i det själv? Kanske vill personen komma ut i samhället mer men kommer inte igång? Eller är det så att personen inte orkar ta tag i fler saker och behöver spara energi? I det sistnämnda fallet är det såklart inte okej att pusha oss alls!

2. Ta reda på om det överhuvudtaget är okej för autisten att bli pushad. Även om autisten skulle säga sig vilja klara av fler saker eller komma ut i samhället mer, är det inte säkert att personen vill bli pushad för då kanske personen känner sig dålig om han eller hon inte klarar av att leva upp till dina förväntningar. Allt ska med andra ord ske helt på autistens villkor!

3. Om autisten självmant har bett dig pusha honom eller henne med att ta tag i saker, fråga ändå emellanåt om du kräver för mycket! För autisten kanske inbillar sig i början att han eller hon orkar hur mycket som helst, men efter ett tag kan personen upptäcka att det inte alls går och att allt blir alldeles för jobbigt och utmattande. Därför ska det vara okej för autisten att backa!

4. Om autisten vill ha din hjälp med att ta tag i saker, fråga på vilket sätt du bör pusha honom eller henne! Vill personen bara ha frågor om hur städningen går hemma när ni väl ses? Eller är det bättre med påminnelser via SMS eller mejl om att det är dags att städa? Kanske föredrar autisten ett helt städschema men utan påminnelser istället? Alla vi fungerar olika!

5. Döm oss aldrig när vi misslyckas! Autism är en medfödd diagnos, och inte sällan misslyckas vi med att möta andra människors förväntningar. Du kanske tycker att vi borde klara det ena och det andra, men det är långt ifrån säkert att vi kommer att klara det.

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att autism aldrig kommer att försvinna hur mycket du än pushar oss! Vissa av oss lyckas hitta fungerande strategier för att göra vår vardag enklare, men grundorsaken till våra svårigheter kommer ändå alltid finnas kvar.

Dessa kommentarer vill jag som autist inte höra från yrkesverksamma

Ibland ger yrkesverksamma oss aspergare och autister kommentarer som vi inte alls uppskattar. Här är några exempel på saker jag helst vill undvika att höra från dig som är yrkesverksam:

1. “Stackars dig, jag beklagar att du har asperger.” Du som visar ditt medlidande är oftast en underbar människa eftersom du anstränger dig för att bemöta mig korrekt. Men jag har Aspergers syndrom på gott och ont och vill inte bli tyckt synd om. Asperger är min allra största tillgång och största svårighet på en och samma gång. Visst skulle jag vilja ta bort vissa delar av diagnosen så som den enorma uttröttbarheten, men jag skulle aldrig vilja ta bort hela min asperger! Dock vet jag att du menar väl, vilket jag naturligtvis uppskattar.

2. “Dina svårigheter går att träna bort.” Men nej, Aspergers syndrom och autism går inte att träna bort! Vissa arbetsterapeuter har dock varit helt säkra på att det bästa för mig vore att öva på att göra hushållssysslorna själv utan boendestödjarens hjälp. De har haft andra klienter som lyckats öva upp förmågan, men de har helt sett bort ifrån att vi autister är väldigt olika varandra och har olika förutsättningar. Jag orkar inte försöka för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig och jag vill inte bli utbränd igen!

3. “Det kan jag inte alls relatera till.” Vissa yrkesverksamma kan inte alls relatera till varför jag behöver göra saker på ett visst sätt samt varför jag måste förvara havregrynspåsen på diskbänken och tvättmedlet i hallen, men jag behöver spara energi. Det enklaste för mig är att ha dessa saker nära till hands när jag ska äta och tvätta så att jag inte tröttar ut mig själv genom att behöva ta fram dessa saker! Du som yrkesverksam måste försöka relatera till hur mitt liv fungerar även om du själv skulle fungera på ett annat sätt.

4. “Hur mycket tjänar du?/Varför skilde du dig från din exman? osv” Vi som har asperger och autism vill ha privatliv precis som andra människor. Som yrkesverksam bör du inte ställa privata frågor till mig som du inte skulle ställa till en bekant du möter på gatan så länge du inte behöver uppgiften för att hjälpa mig i ditt uppdrag. Hjälper du mig att deklarera så kan du eventuellt behöva veta min månadslön men absolut inte annars. Om du är osäker på om frågan är för privat och den inte har med ditt uppdrag att göra, fråga inte!

5. “Det bästa för dig vore att…” Men nej, du vet inte alls vad det bästa för mig är! Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland må bra av helt andra saker än andra människor. Det som är det bästa för dig och många andra människor är oftast inte det bästa för mig. Om jag varit isolerad väldigt länge men mått bra av det, behöver det bästa för mig inte vara att tacka ja när någon kontaktar mig och vill träffas. När jag levde på aktivitetsersättning, var inte det bästa för mig att söka daglig sysselsättning för jag älskade att ta det lugnt hemma! Du får gärna berätta för mig vad du själv mår bra av, men utgå absolut inte ifrån att jag fungerar som du.

Därför är alla föräldrar till autistiska barn riktiga superhjältar

Många föräldrar till autistiska barn har berättat för mig att de får “goda” råd från andra föräldrar trots att dessa oftast inte har någon som helst kunskap om Aspergers syndrom och autism. De får höra saker som: “Men varför beter sig ditt barn fortfarande så här i den här åldern? Du måste bli tuffare och straffa barnet.” Och när föräldern försöker tala om att man inte kan tillämpa vanliga uppfostringstricks på autistiska barn och att autism är en medfödd funktionsnedsättning, vägrar andra föräldrar tro på det eftersom de anser sig ha erfarenhet om hur barn fungerar.

Men har man kunskap om hur vanliga barn fungerar, betyder det inte att man har kunskap om hur autistiska barn fungerar. För att interagera med autistiska barn krävs ett helt annat förhållningssätt. Dessutom behöver man autismspecifik kompetens och även kunskap om hur just det specifika barnet fungerar. Vanliga uppfostringsmetoder fungerar inte på autistiska barn, och det är just därför föräldrar till dessa barn har rätt till att få råd och stöd från habiliteringen. Vanliga psykologer och arbetsterapeuter utan specialkompetens har nämligen sällan kunskap om vad asperger och autism handlar om och kan därför inte ge råd till dessa föräldrar.

Många tror att man kan uppfostra bort de autistiska beteendena, vilket inte stämmer. Det som däremot i vissa fall kan stämma är att man kan lyckas skrämma det autistiska barnet till tystnad. Då kanske barnet slutar berätta när det mår dåligt, utsätter sig för skadliga sammanhang men mår otroligt dåligt på insidan och har ångest. Själv var jag ett sånt barn. Eftersom jag är en person som gärna vill vara alla till lags och jag fick höra att jag klagade för mycket, mådde jag otroligt dåligt på insidan och hade självmordstankar när de vuxna i förskolan och skolan inte insåg att jag hade specialbehov. Jag lovar, att ignorera autism och de autistiska beteendena är ingen lätt väg att gå! För inget autistiskt barn klagar i onödan.

Autistiska barn förstår inte alltid andras synvinkel och kan bli otroligt stressat och rädd i okända miljöer. De tvingas hantera jobbiga sinnesintryck och måste överanstränga sig till max. Lägg därtill att de ständigt får höra från de vuxna att de gjort fel och de får ständigt alldeles för högra krav på sig. De får inte de anpassningar i skolan som de har rätt till enligt lag, och de har ofta svårt för att få vänner och blir utanför. Därför kan man inte ställa samma krav på autistiska barn som man ställer på neurotypiska barn, precis på samma sätt som man inte kan ställa samma krav på en ettåring och en tolvåring.

Du som tror att föräldrar till autistiska barn inte vet vad barnuppfostran handlar om har fel. Det är oftast precis de som vet vad allt handlar om! De orkar kämpa trots att du och hela samhället är emot dem. Därför är de riktiga superföräldrar!

När man som autist inte får ett önskat bemötande

När vi som har Aspergers syndrom eller autism möter neurotypiker, bemöter de oss på olika sätt. Här är några exempel:

1. Vi blir bemötta på ett negativt sätt. Antingen tycker dessa personer att autism inte finns eller så är tycker de att det finns men att vi absolut inte uppfyller diagnoskriterierna och bara tycker att det är bekvämt att få sänkta krav. Alternativt tycker de att det är väldigt chockerande när någon skiljer sig från normen. När jag var nydiagnosticerad, kunde vissa tycka att det var mycket konstigt och anmärkningsvärt att jag varken arbetade eller studerade utan levde på aktivitetsersättning. De kunde överhuvudtaget inte relatera till det.

2. Vi blir bemötta på ett mycket positivt sätt. Vissa människor blir glada för vår skull när vi äntligen fått en diagnos och därmed en förklaring till varför vi alltid varit annorlunda och varför vi inte klarat ett vanligt liv. Själv har jag en sådan kompis, och trots att hon inte visste speciellt mycket om Aspergers syndrom så var det hon som uppmuntrade mig att söka till Ågesta Folkhögskola och bli föreläsare. Inte sällan vill dessa människor lära sig mer om asperger och autism för att förstå oss ännu bättre, och de ställer därför frågor till oss. Samtidigt respekterar de vårt privatliv och ställer inte för privata frågor.

3. Bemötandet är någonstans mittemellan. Dessa människor menar ofta att det är bra för oss att ha fått en diagnos, men samtidigt tycker de inte att vi har så stora svårigheter som nämns i diagnoskriterierna. De kanske förstår på något plan varför vi inte orkar arbeta eller studera och varför vi kan behöva vissa specialanpassningar, men samtidigt förstår de inte allt. En diagnos är bra att ha men ingen ursäkt för att sluta anstränga sig, brukar vara deras motto. Dessa personer är inte nödvändigtvis intresserade av att lära sig mer om autism men samtidigt förstår de på något plan att funktionstillståndet kan innebära vissa svårigheter.

Vi som upplevt att det har varit mycket viktigt att få en diagnos vill självfallet bli bemötta enligt punkt 2 och aldrig enligt punkt 1. Men sanningen är att de allra flesta människor bemöter oss någonstans mitt emellan. De förstår oss på något plan och tycker att det är positivt att kunskapen om autism har ökat i samhället men samtidigt menar de att vi borde kunna träna på vissa färdigheter. Ändå tycker de absolut inte att vi är lata och ouppfostrade.

Många nydiagnosticerade autister brottas med det stora dilemmat hur de ska göra med dessa typer av människor. Alla väljer såklart att göra på olika sätt, men själv kan jag ha en större tolerans för familjemedlemmar än vänner. Om en familjemedlem inte förstår mig helt och fullt kan det visserligen vara frusterande men ändå okej, så länge personen inte totalförkastar autism. Däremot har jag märkt att jag kan bli frustrerad om vännerna inte riktigt förstår mig och tycker att jag borde träna eftersom det är viktigt för mig att det ska klicka på ett själsligt plan med de nära vännerna. Då kanske jag inte väljer att bryta kontakten helt men förmodligen orkar jag inte umgås lika mycket som förr.

Så här olika kan omgivningen reagera på diagnosen

Som nydiagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism måste man ta ställning till om man vill berätta om sin diagnos för omgivningen eller om man vill hålla tyst. Vi som har valt öppenheten har fått många olika reaktioner så som:

1. Misstro. Vissa människor har absolut inte kunnat förstå varför vi fått diagnosen autism. De säger saker som: “Men du kan inte ha asperger. Jag har träffat många andra som har autism och de är inte alls som du. Du har inte såna svårigheter”, är en vanlig sak många av oss har fått höra. Eller: “Jag har känt dig i flera år och aldrig märkt något avvikande hos dig. Du kan omöjligen ha autism”.

2. Ointresse. Vissa av oss skulle vilja berätta detaljerat för någon närstående hur den neuropsykiatriska utredningen gick till, vad vi fick för resultat och hur det kändes att äntligen få veta att vi har autism när vi alltid trott att vi är dumma och lata. Men personen säger bara “jaha”, byter samtalsämne och visar inget intresse.

3. Motstånd. “Men autism finns inte, det är bara en modediagnos som beror på psykosociala faktorer och dålig kost”, menar vissa. När vi försöker förklara att diagnosen varit viktig för vår självkänsla, kan vi få motargumentet att det är farligt att identifiera sig med sin diagnos och att vi borde gå i psykoterapi istället.

4. Missunnsamhet. Vissa har svårt att acceptera att vi autister har rätt till vissa stödinsatser. “Men det är orättvist att ni som har asperger och autism tillhör LSS och tillförsäkras bättre levnadsvillkor genom lagen än de cancersjuka, hjärtsjuka och gamla” eller: “Nu kommer du få allt betalt av staten. Du kommer få privilegier på jobbet genom lönebidrag/du kommer att få ligga i soffan och göra vad du vill på dagarna med sjukersättning medan jag som har en kronisk sjukdom får slita och jobba”, är vanliga saker vissa människor brukar säga. Eller många säger egentligen inte exakt så här rakt ut men ger hintar åt det hållet.

5. Oacceptans. “Men nu kommer du bara börja använda diagnosen som en ursäkt och sluta anstränga dig”, eller “Jag vet att du har autism men det betyder inte att du inte ska träna på det du har svårt för och jobba med utmaningar precis som vi vanliga människor”, säger vissa till oss. Dessa människor är övertygade om att alla människor har sina utmaningar i vardagen och att autism inte innebär fler svårigheter än vad människor generellt sett har i sina liv.

6. Förståelse. Vissa människor förstår mycket snabbt vad autism handlar om och hur mycket det kan ha betytt för oss att få en diagnos. Själv har jag en neurotypisk vän som knappt visste vad asperger var för något men hon var mycket stödjande och glad för min skull när jag fick diagnosen. Hon hade inte sett något avvikande hos mig men hon respekterade ändå att jag hade fått en diagnos och ifrågasatte den aldrig. Dock är det långt ifrån alla som bemöter oss så här fint redan från början.

De flesta av oss autister föredrar såklart att alla i vår omgivning reagerar med förståelse från början om diagnosen har betytt mycket för oss, men så ser inte verkligheten ut tyvärr. Det är inte många som vet vad autism innebär, och eftersom många av våra närstående inte upplever sig ha sett något avvikande hos oss kan de vara chockade över att vi har fått diagnosen autism. Vissa reagerar med ointresse eftersom de anser att vi är samma människor som vi alltid varit oavsett vad vi har för diagnos. Andra försöker vara finkänsliga och låter därför bli att ställa frågor.

De som reagerar med misstro har enligt min erfarenhet goda chanser att ändra på sitt förhållningssätt om de tar sig tid att lära sig vad autism handlar om. Alla är nybörjare i början. De som däremot är missunnsamma försöker jag hålla mig borta ifrån! De som är avundsjuka på mig för att jag har rätt till lönebidrag och städhjälp från en boendestödjare har ändå ingenting i mitt liv att göra.

Aspergers syndrom, autism och inkludering

När arbetsplatser och skolor vill inkludera en person med Aspergers syndrom eller autism och anpassa arbets- eller studiemiljön, är det jättebra. Det som många missar däremot är att det ibland kan behövas helt andra typer av anpassningar för aspergare än vad det behövs för personer med andra typer av funktionsvariationer. Alla ska bli inkluderade, men alla vill bli inkluderade på olika sätt.

Många tror att inkludering automatiskt innebär att personen med Aspergers syndrom eller autism ska delta i alla aktiviteter men så behöver inte alltid vara fallet. Visst, det är viktigt att se till att den autistiske anställde har möjlighet att delta i allt och tacka ja. Det uppstår ju inte sällan situationer då aspergaren inte ens har möjlighet att delta. Om aspergaren känner sig osäker i någon aktivitet, inte vet vad som förväntas och inte har någon som man kan fråga, blir aspergaren automatiskt tvungen att tacka nej till aktiviteten. Det är därför mycket viktigt att sådana hinder är undanröjda så att ingen blir exkluderad mot sin vilja. Sådant får absolut inte förekomma på en inkluderande arbetsplats.

Det som många missar däremot är att långt ifrån alla aspergare vill delta i sociala aktiviteter. Människor brukar tycka generellt sett att det sociala är en mycket viktig aspekt i arbets- och studiesammanhang, men när det däremot gäller oss med Aspergers syndrom och autism kan det finnas helt andra anledningar till att vi har skaffat arbete. Vissa av oss vill arbeta enbart i syfte att tjäna pengar eftersom vår sjukersättning inte räcker till. Och andra av oss kan ha blivit tvingade till att arbeta eftersom vi har blivit utförsäkrade av Försäkringskassan. Vissa av oss kan vilja arbeta eftersom vi är intresserade av själva arbetsuppgifterna och vill arbeta med vårt specialintresse. Och sedan finns det ju även de aspergare som vill arbeta för att få social stimulans. Men det är långt ifrån alla autister som är intresserade av det sociala utan de sociala aktivieterna kan vara ett nödvändigt ont för oss.

Visst, det finns ingenting som säger att man inte kan vilja arbeta av flera olika anledningar. Man kan vilja tjäna pengar samtidigt som man vill ha stimulerande och roliga arbetsuppgifter och även social stimulans. Men om en aspergare enbart vill arbeta i syfte att tjäna pengar eller att ha roliga arbetsuppgifter är det långt ifrån säkert att personen har något behov av ett socialt utbyte på en arbetsplats. Det kan rent av vara så att personen blir utmattad och mår dåligt om det uppstår alldeles för mycket socialt samspel. Att få slippa alla gemensamma sociala aktiviteter kan till och med vara en förutsättning för sådana aspergare för att kunna trivas på en arbetsplats. Därför är det mycket viktigt på en inkluderande arbetsplats att alla talar om för personen att det är helt okej att tacka nej till sociala aktiviteter om man inte vill vara med.

Inkludering får absolut inte innebära att alla människor måste bli likadana och tycka om samma saker, utan äkta inkludering innebär att alla ska ha ett val och att alla olikheter accepteras och bejakas. Det ska vara lika okej att vara introvert som det är att vara extrovert. När jag själv har velat slippa aktiviteter i form av After Work och utflykter, har jag hört från vissa tidigare arbetsplatser att jag skulle bli exkluderad om jag inte skulle vara med. Men när andra människor har trott att jag varit exkluderad, har jag känt mig helt inkluderad. Exkluderad är jag däremot om jag inte känner mig trygg nog att kunna tacka nej till aktiviteter som får mig att må dåligt!

Denna farliga människokategori bör aldrig arbeta med autister

Många människor frågar mig vilka typer av personer som passar som boendestödjare och i andra yrken där de ska ge stöd till oss som har Aspergers syndrom eller autism. Det finns otroligt många egenskaper som är livsviktiga i dessa yrken så som empati och autismspecifik kunskap, men sedan finns det följande människokategorier som absolut inte bör arbeta med oss:

1. Diagnosförnekare. Denna människokategori brukar vara relativt lätt att känna igen. Dessa personer propagerar inte sällan öppet för att neuropsykiatriska diagnoser endast är ett modernt påhitt. Aspergers syndrom, autism och ADHD beror enligt diagnosförnekarna på kosten, dålig uppfostran eller på andra psykosociala faktorer. Autism ska enligt dessa personer försvinna helt antingen genom vissa kostförändringar, social träning, genom att utsätta sig för det man har svårt för, bättre uppfostringsmetoder eller en kombination av dessa.

2. De som förnekar diagnosens svårighetsgrad. Denna människokategori kan tyvärr vara mycket svår att känna igen för den ovane. Människor i denna kategori brukar ha inställningen att autism absolut existerar men att funktionstillståndet generellt sätt inte påverkar personens vardag nämnvärt om personen är verbal, pratsam, utåt sett ser ut som vem som helst och har en ojämn begåvningsprofil med vissa styrkor. Vissa personer tillhörande denna kategori menar även att de allra flesta människor har de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna för autism, och därför är det inte godtagbart om autisten behöver mycket vila och återhämtning och mår mycket dåligt av vissa vardagliga aktiviteter. Människor tillhörande denna kategori säger ofta saker som: “Jag vet att du har asperger, men du överdriver gravt dina svårigheter. Jag har träffat andra autister som har mycket större svårigheter än du men de klarar detta galant”.

Människor tillhörande den sistnämnda kategorin bör såklart inte alls arbeta i yrken där de kommer i kontakt med oss autister, men speciellt farligt är det för de unga, osäkra och nydiagnosticerade. Som nydiagnosticerad visste jag själv knappt vad Aspergers syndrom var för något. Jag trodde mig vara kunnig eftersom jag hade läst diagnoskriterierna, men i själva verket visste jag knappt någonting. Jag hade exempelvis ingen aning om att min enorma uttröttbarhet hade med min asperger att göra utan jag trodde att jag hade Aspergers syndrom och var lat och därför behövde skärpa mig. Om jag vid det laget hade fått en boendestödjare tillhörande kategori 2, hade det fått förödande konsekvenser!

Det kluriga med människokategori 2 är att de inte sällan framstår som kunniga och belästa. De kan ibland rabbla upp diagnoskriterierna och vet möjligen allt om Leo Kanner, Hans Asperger och Lorna Wing. När sådana personer får frågan på anställningsintervjun om de har autismspecifik kunskap, kan de ibland komma med rätt mycket forskningsfakta om autism. De kanske till och med vet skillnaden mellan DSM och ICD. Då kan den ovane chefen tänka: “Oj, vad kunnig den här personen var om autism”, bli imponerad och personen får anställning på bumsen. Därför anser jag att människokategori 2 till och med kan vara farligare än kategori 1!

En nydiagnosticerad, oerfaren autist som faller offer för denna människokategori riskerar liksom enhetschefen att tro att personen är mycket kunnig i och med att han eller hon kan rabbla upp så mycket forskningsfakta. Vi som haft våra diagnoser länge och har läst mycket litteratur om ämnet känner däremot oftast igen den här typen av person direkt. Vi vet vad autism innebär och vet att den här personen inte är att lyssna på. Men en osäker nydiagnosticerad autist vet inte alltid om att det är något som är fel, och autistens självkänsla kan påverkas mycket negativt av personens inställning. Därför är det mycket viktigt att enhetschefer som anställer personal besitter autismspecifik kunskap så att de kan sålla bort denna mycket farliga människokategori redan på anställningsintervjun!

Så här bemöter du en vän med Aspergers syndrom

På den här bloggen lägger jag mycket fokus på hur man bemöta oss med Aspergers syndrom och autism. Det är inte sällan yrkesverksamma bemöter oss aspergare och autister fel, och därför ger jag många tips om bemötande på bloggen. Vissa privatpersoner kan då bli rädda när de läser min blogg och fundera på om man överhuvudtaget vågar bli vän med någon som har asperger eller autism när det är så här många saker att ta hänsyn till.

Men det vågar man visst! Många av mina tips vänder ju sig till just yrkesverksamma. Självklart kräver jag även att mina vänner respekterar min diagnos, men jag har betydligt högre krav på personalen på habiliteringen, mina boendestödjare och min biståndsbedömare än vad jag har på mina neurotypiska vänner. Därmed inte sagt att jag inte skulle kräva något av mina vänner för det gör jag visst! Jag kräver bland annat följande:

1. Att de inte motarbetar mig. Vissa människor ställer olika utsatta grupper mot varandra och säger saker som: “Men ni aspergare får allt serverade på ett silverfat. Hur rättvist är det att min gamla mormor inte får hemtjänst när ni aspergare får det som ålderspensionärer inte får.” Jag vill inte ha vänner som motarbetar LSS eller aspergarnas rättigheter. Däremot kräver jag absolut inte att mina vänner aktivt arbetar för aspergarnas rättigheter eller att de ska vara intresserade av att diskutera ämnet Aspergers syndrom och autism med mig. Men jag vill inte bli vän med någon som tycker att LSS-rättigheterna borde avskaffas.

2. Att de inte ifrågasätter min diagnos gång på gång. Nästintill alla mina vänner ifrågasatte om jag verkligen kunde ha Aspergers syndrom när jag var nydiagnosticerad, men det gjorde de av okunskap. Jag kräver inte att mina vänner ska veta vad asperger och autism innebär exakt. Det jag kräver istället är att de inte gång på gång säger till mig att min läkare har gett mig fel diagnos om jag vid flera tillfällen har förklarat sakens läge för dem. Tycker de fortfarande inte att min diagnos stämmer, vill jag att de respekterar att jag inte vill diskutera ämnet.

3. Att de inte tjatar på mig att göra saker jag inte klarar av. Visst, alla mina vänner förstår kanske inte mig i alla situationer och de kan tycka att det är konstigt att jag tackar nej till otroligt många aktiviteter. Men om jag redan har sagt “nej” några gånger, vill jag att mina vänner respekterar mitt nej istället för att tjata på att jag borde utmana mig själv och ändå följa med. Även om de kanske inte förstår anledningen till nejet.

4. Att de tar mig på allvar. Och inte blir chockade av varenda liten sak jag berättar för dem. Det här är mycket viktigt! Jag vill inte heller att mina åsikter ska tillmätas ett lägre värde eller att mina vänner ska ha attityden: “men lilla vän, du har ju Aspergers syndrom, det är vi andra som vet bäst eftersom vi inte har någon funktionsnedsättning.” Jag vill också att mina vänner ska kunna relatera sig till mig på något sätt och inte tycka att jag är alltför udda. Visst, jag lever ett annorlunda liv, men om mina vänner tycker att det är alltför chockerande att jag exempelvis har boendestöd så passar vi inte som vänner.

Däremot kräver jag absolut inte att mina neurotypiska vänner ska kunna diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, tycka att ämnet neuropsykiatriska diagnoser är intressant att diskutera, trippa på tårna för att säga rätt saker när de umgås med mig, motivera mig för att komma igång med viktiga uppgifter, lyssna på mina klagomål om jag tycker att något varit jobbigt, ge mig stöd med saker jag inte klarar av, peppa mig och vara pedagogiska. Sånt behöver de absolut inte tänka på!

Inte heller kräver jag att mina vänner ska ändra på sig själva för min skull. Trots att jag tycker att det är irriterande om det vid ett senare tillfälle kommit fram att mina vänner sagt saker till mig de inte menat i stil med “känn dig som hemma” så kräver jag inte heller att de ändrar på sitt sätt. Jag vill inte att mina vänner ska behöva tänka på hur de uttrycker sig i mitt sällskap för jag vill att de ska slappna av när de är med mig. Däremot kräver jag allt ovanstående av de yrkesverksamma och mycket till! De yrkesverksamma som hjälper mig ska definitivt veta hur man bemöter någon med Aspergers syndrom och autism och vad det innebär att leva med funktionstillståndet!