Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Därför måste en psykolog ha kunskap om autism

När jag föreläser blir jag varje gång lika ställd när jag stöter på vårdpersonal som inte anser att det är så jätteviktigt att personalen på deras enheter har kunskap om Aspergers syndrom och autism. “Här bemöter vi alla patienter som individer och bryr oss inte om vilka diagnoser de har. Därför är det inte så jätteviktigt att vår personal har specialkompetens om autism”, får jag ibland höra. En jättefin inställning men det finns ett problem: det fungerar sällan i verkligheten! Vårdpersonal utan kunskap riskerar att tolka oss autister fel och ge oss felaktig vård.

Psykologerna lyckades inte hjälpa mig

Själv fick jag inte min diagnos förrän i vuxen ålder, dock mådde jag dåligt redan som barn. Därför fick jag prata med diverse psykologer och kuratorer vilket aldrig hjälpte mig utan snarare stjälpte. De allmänna råd som fungerar på de allra flesta människor så som att sträva efter att bli mer social och försöka bredda mina intressen funkade aldrig på mig: oavsett hur mycket psykologer tjatade om att det inte var bra att spendera för mycket tid ensam eller endast koncentrera sig på en aktivitet. Jag försökte göra som psykologerna sa men mådde bara sämre.

Det finns olika typer av rutiner

Även som vuxen har okunniga psykologer sagt till mig precis som den här psykologen: att en människa behöver rutiner utanför hemmet och att det inte kan vara bra för mig att sitta hemma med aktivitetsersättning utan jag skulle behöva ett socialt sammanhang. Problemet? Vissa av oss autister uppfyller även diagnoskriterierna för schizoid personlighetsstörning vilket innebär att man inte har samma socialt behov som de flesta andra människor. Och varför kan inte psykologer inse att rutiner kan se olika ut? Måste alla ha exakt samma rutiner?

Inga problem med att gå upp ur sängen

På min dåvarande psykolog lät det som att alla människor skulle ha svårt att gå upp ur sängen på morgnarna utan daglig sysselsättning och att livet utan undantag blir meningslöst om man inte har det. Men för mig har det varit tvärtom: när jag hade ett vanligt jobb hade jag väldigt svårt att få min vardag att gå ihop med måltider och annat och det kändes meningslöst att gå upp ur sängen. När jag däremot levde på aktivitetsersättning i flera år och inte hade någon sysselsättning, var det hur enkelt som helst för mig att gå upp ur sängen på morgnarna. Inga problem!

Mina rutiner räknas också

Efter många år med aktivitetsersättning började jag jobba som föreläsare hos Misa Kompetens vilket jag trivs med med tanke på att jag i stort sett jobbar hemifrån. Så nu fungerar min vardag utmärkt, men det gjorde den också när jag var sjukpensionär. Jag tog alltid min morgonpromenad på samma tid, och sedan cyklade jag på min motionscykel och läste. Det gjorde mig frustrerad att psykologer som saknade kunskap om autism hade mycket svårt att ta in att mina rutiner var precis lika mycket värda och meningsfulla som andra människors rutiner.

Fick värdelösa råd

Tyvärr gjorde inte psykologernas inställning mig bara arg utan jag råkade även illa ut: deras inställning fick mig att känna att det var något fel på mig som fungerade annorlunda än normen och att det inte var mänskligt att känna att det inte var så jättefarligt att bli mobbad i skolan utan det värsta var påtvingad social gemenskap! Förutom att de okunniga psykologernas inställning sänkte min självkänsla, gjorde jag länge misstaget att följa deras råd vilket fick mig att må ännu sämre. Det liv som de rekommenderade mig att sträva efter passade inte alls mig!

En autismkunnig psykolog kan sin sak

Det går inte att beskriva vilket skillnad det gjort sedan kunniga psykologer har bekräftat mina känslor och gett mig mig rådet att ignorera de råd som fungerar för de flesta andra människor samt att bejaka mitt autistiska jag. Nu kanske du tänker: “Men autism betyder olika saker för olika människor och långt ifrån alla autister fungerar som Paula. Därför är det inte jätteviktigt att en psykolog har autismspecifik kunskap.” Men en psykolog som kan om autism vet självklart om att vi autister är olika och har olika behov. Tro mig, kunskap gör så otroligt mycket för rätt bemötande!

Jag behöver acceptans, inte terapi

Det finns vissa tillstånd och sjukdomar där patientens känslor inte stämmer överens med verkligheten. Vid allvarligare tillstånd som psykoser är hela patientens verklighetsuppfattning förvrängd, men det finns även tillstånd som t.ex. social fobi där patienten innerst inne är medveten om rädslornas orimlighet men ändå känner starkt obehag. Ett annat liknande tillstånd är hypokondri, dvs inbillningssjuka. Även om en hypokondriker är medveten om att hens enorma rädsla för sjukdomar egentligen är orimlig kan hen inte låta bli att känna sig rädd.

Led av hypokondri

När jag var i 6- och 7-årsåldern led jag av en mycket stark hypokondri. Allt började mycket harmlöst: mina föräldrar hade en bok i sin bokhylla med titeln Barnens sjukdomar och åkommor, och genom att läsa boken utvecklade jag ett specialintresse för sjukdomar. Så småningom förvandlades intresset till en enorm rädsla och jag var livrädd för att bli allvarligt sjuk. I det läget mådde jag bra av att höra: “Jag vet att du har ångest och det måste vara jobbigt för dig. Dock får du tänka på att din rädsla är irrationell och du behöver hjälp.”

Autism bör bemötas på ett annat sätt

Dock vill jag att mina autistiska utmaningar bemöts på helt ett annat sätt än hypokondri. Autism medför ju inte sällan att man upplever saker helt annorlunda än andra människor, och saker som är obehagliga för oss autister är inte nödvändigtvis obehagliga för andra och tvärtom. Jag vill absolut inte höra: “Ditt obehag för ljusflimmer har nog psykiska orsaker, ska inte du prata med en psykolog?” eller “Att du känner att du ogillar många sociala sammanhang kan bero på taskig barndom, jag tror att du är social innerst inne. Du skulle nog må bra av KBT!”

Mina svårigheter ingår i autism

Självklart skulle vilka utmaningar som helst hos vem som helst teoretiskt sett kunna ha psykiska orsaker, men det är ändå totalt respektlöst att inta inställningen att den psykodynamiska förklaringsmodellen är den troligaste förklaringen till att en autist uppvisar svårigheter som stämmer överens med diagnoskriterierna för autism. Läser man Gunilla Gerlands Hjälpmedelsboken skriver hon om känsligheten för ljusflimmer som förekommer hos vissa med autism. Och när det gäller att ha svårt för att umgås i grupp ingår det i diagnoskriteriet “svårigheter med social interaktion”.

Autism kan skydda mot effekterna av mobbing

Vissa har hakat upp sig för att jag blev mobbad i skolan och utgår ifrån att många av mina sociala svårigheter i vuxenåldern beror på mobbingen i barndomen. När jag kontrar med att jag inte brydde mig speciellt mycket om mobbingen och tog inte lika illa vid mig som många andra skulle gjort även om jag såklart inte tyckte om att vara mobbad får jag ibland höra att jag nog förtränger mina känslor och därför intalar mig att det inte var farligt. Men i litteratur om autism står det faktiskt att läsa att autism kan vara ett skydd för att ta illa upp av mobbing!

Inget logiskt resonemang

Tänk om jag skulle vifta bort andras känslor och säga: “Hörrudu, det här med att du mår dåligt av att isolera dig för riskgruppernas skull under Covid-19 måste bero på att dina föräldrar inte visade dig kärlek när du var liten. Det är nog därför det känns obehagligt för dig att hålla dig ensam hemma när det pågår en pandemi.” Men det ingår ju i mänskligt beteende att bli uttråkad och längta efter sällskap om man håller sig i karantän så länge man inte i likhet med mig har schizoida drag förstås. Därför skulle mitt resonemang vara totalt ologiskt!

Autism och hypokondri är skilda tillstånd

Sluta bortförklara autistiska utmaningar med hypokondri och psykodynamiska förklaringsmodeller! Autism har ingenting med hypokondri eller traumatiska erfarenheter att göra. Vi som har Aspergers syndrom eller autism vill bli trodda och bekräftade, inte bli sedda som någon vars svårigheter antingen beror på inbillning eller gamla barndomstrauman. Autism är en del av min personlighet, och jag mår psykiskt bra. Jag behöver inte terapi utan respekt, anpassningar och acceptans!

Ja, jag vet att jag är jobbig

Aspergers syndrom och autism innebär som bekant specialbehov, ibland mer och ibland mindre. Men faktum är att vi autister inte sällan mår dåligt av det som andra människor mår bra av. I mitt fall finns det otroligt många sammanhang som inte passar mig alls såsom bland annat olika gruppsammanhang, tillställningar där det serveras mat då jag har ett känsligt smaksinne och risken är stor att jag inte kommer att klara av maten. Även sammanhang där jag utsätts för ljusflimmer från bildskärmar orsakar problem i och med att jag är väldigt ljuskänslig.

Vill inte vara till besvär

Jag har alltid varit en sån autist som inte vill vara till besvär för någon. Jag har ofta lagt mina egna behov åt sidan i de mest orimliga situationer för jag har försökt vara en sån som andra väntat sig att jag ska vara. Trots att jag numera blivit bättre på den punkten, ogillar jag fortfarande totalt tanken på att andra ska behöva ta hänsyn till mina specialbehov. Bjuds jag till ett sammanhang där det bjuds på mat skulle jag aldrig få för mig att begära specialkost bara för att jag har svårt för olika smaker och konsistenser. Isåfall avstår jag helt från att äta.

Teknikens framfart har ställt till det

Så här under teknikens intåg har det blivit vanligt med skärmar, ett problem som inte fanns för ljuskänsliga mig i samma utsträckning för 10 år sedan. Tyvärr finns skärmar överallt där människor finns: dock skulle det aldrig falla mig in på en släktträff att be en moster att lägga sin smartphone i väskan (tyvärr förstår folk sällan hur otroligt lite ljusflimmer det krävs för att jag ska bli påverkad). Därför väljer jag oftast att stanna hemma så att andra kan ha sin teknik ifred (som ni vet har jag skaffat en e-inkskärm vilket gör att jag tål min egen skärm men inte andras).

Ställer krav på mina gäster

Det ovanstående gäller gruppträffar. Om jag däremot umgås två och två med någon ställer jag helt andra krav. Min kille vet att han inte får ta fram sin mobiltelefon eller sätta på datorn när jag är i samma rum eller befinner mig inom synhåll så att jag kan nås av ljuset. Mina gäster och boendestödjare får anpassa sig och låta sina mobiltelefoner ligga i väskan och gå till ett annat rum om de skulle få ett samtal. Men här får jag inte lika dåligt samvete (även om jag får det lite grann) för dessa personer har ju ett val om de vill umgås med mig/jobba hos mig eller inte.

Får dåligt samvete

Däremot får jag fruktansvärt dåligt samvete när jag tvingas kommunicera ut mina behov till någon som inte valt att ha med mig att göra men måste: om jag beställt ett paket och säger till leverantören “jag är inte nåbar via mobiltelefon” eller till vården “ni får maila om ni skulle behöva avboka, jag använder inte mobiltelefon” eller till biståndsbedömaren: “Jag är endast nåbar via mejl.” Snart kommer jag fotograferas och kommer tvingas säga till fotografen att vi måste ses vid porten vid ett visst klockslag för jag kan inte släppa in hen via porttelefonen.”

Kan inte anpassa mig längre

Det går inte att beskriva hur otroligt jobbig jag känner mig! Ännu värre blir det av att folk vet att jag tvingas åka tunnelbana ibland och utsättas för lysande reklampelare. Jag besöker även matbutiker då och då där det som bekant finns lysande skärmar, och detta gör mig knappast mer trovärdig i andras ögon när jag ber om att få slippa mobiltelefoner och dataskärmar. Men eftersom jag tvingas exponera mig ibland måste jag minimera exponeringen i andra sammanhang så att mitt liv blir hållbart. Det tar mig totalt emot att säga till men jag måste.

Vi är inte jobbiga med mening

Jag lovar att vi autister som tar mod till oss och och vågar ställa vissa krav inte gör det för att vara jobbiga med mening eller för att vara uppmärksamhetssökande. Tvärtom så låter vi alltför ofta bli att säga något i rädsla för att vara just till besvär. Uppmärksamhet får vi iofs genom att kommunicera ut våra behov men ingen positiv sådan och ingenting som någon skulle vilja dra till sig frivilligt! Jag vet att mina krav att få slippa lysande skärmar är jobbiga och jag har dåligt samvete för det. Jag hoppas att du förstår detta istället för himla med ögonen och sucka.

Jo, min autism hindrar mig visst från att skaffa barn

Expressen hade nyligen artiklar om kvinnor som ångrar att de skaffat barn. Nu är dessa artiklar bakom betalväggar så jag har själv inte kunnat läsa dem i sin helhet, dock framgår det ändå tydligt vad ämnet handlar om. Under mina år som föreläsare har jag mött många autistiska kvinnor som känt panik över omgivningens press att skaffa barn. Många har frågat mig om de borde lyssna på omgivningen som påstår att ett föräldraskap är något som absolut alla klarar av. Expressens artiklar inspirerade mig att skriva ett helt blogginlägg om ämnet.

Autism måste inte vara ett hinder för föräldraskap

Jag vill börja med att konstatera att autism och föräldraskap inte alls behöver vara inkompatibla. Jag vet flera kvinnor med autism som skaffat barn och är fina föräldrar, inte minst några av mina före detta klasskamrater på Ågesta Folkhögskola. Autism måste alltså inte utgöra ett hinder för att skaffa barn, och om du som autist längtar efter barn och tror att du skulle klara av ett föräldraskap finns det mycket goda chanser att det faktiskt är så! Så jag hoppas verkligen inte att någon avstår från att skaffa barn bara för autismens skull.

Autism kan vara ett hinder

Dock kan autism i vissa fall utgöra ett hinder för föräldraskap. Vissa autister vet med säkerhet att de är så beroende av att allt går som de tänkt från början att de aldrig skulle klara av att ta hand om ett barn med alla oväntade förändringar det innebär (man kan ju inte direkt schemalägga vilka tider barnet ska bajsa). Andra är väldigt intryckskänsliga och skulle inte klara av barnskrik. Och i mitt fall utgör automatiseringssvårigheterna ett stort hinder. Med tanke på att jag inte orkar städa min lägenhet skulle jag aldrig orka byta blöjor flera gånger om dagen!

Har svårt att skilja mina känslor från andras

Förut upplevde jag att det har varit jobbigt att höra tjat om ämnet barn. Jag fick höra kommentarer i stil med: “Barn är något man aldrig ångrar, du kommer göra ditt livs största misstag om du avstår från att skaffa barn” och “Alla känner sig osäkra i början men när barnet väl finns där kommer du absolut klara av ett föräldraskap även om du inte tror det nu.” För 12-13 år sedan hade jag mycket svårt för att hantera pressen. Det ingår nämligen i min autism att jag har svårt för att skilja min känslor från andras.

Vissa har råkat illa ut

När jag pratade med psykologen om hur jag borde förhålla mig till pressen, konstaterade hon direkt att det här med att man aldrig ångrar sina barn definitivt är en myt. Med tanke på att hon har tystnadsplikt kunde hon inte berätta detaljer för mig, men hon berättade ändå att hon haft patienter med funktionsvariationer som fallit för omgivningens tjat och känt sig tvingade att skaffa barn mot sin vilja. Dessa personer har inte klarat av föräldraskapet, ångrat allt efteråt och fått sina barn omhändertagna. Därför rådde hon mig att aldrig någonsin falla för tjatet.

Viktigt att inte tjata

Du som har en autistisk närstående bör aldrig tjata på personen att skaffa barn om personen uttrycker att hen inte skulle klara av föräldraskapets krav. Observera att jag inte tycker att det är okej att tjata på någon att skaffa barn oavsett autism eller ej, men jag anser ändå att autister tillhör en särskilt utsatt grupp i detta fall. Detta eftersom autism kan innebära svårigheter att skilja sin egen vilja från andras samt svårigheter att försvara sig och säga nej. Därför kan tjatet och pressen i värsta fall få riktigt förödande konsekvenser!

Därför är det viktigt att lyssna på autister utan förbehåll

När vi autister försöker förklara för vår omgivning att vi upplever något som jobbigt har omgivningen ofta en tendens att tolka oss på sitt sätt. Även om vår omgivning skulle vara tolerant och vilja väl är det mänskligt att utgå ifrån sig själv och sina egna erfarenheter. Det finns därför en överhängande risk att vår samtalspartner inte alls förstår vad vi menar trots att vi själva upplever att vi varit tillräckligt tydliga när vi redogjort för våra svårigheter. Detta eftersom begrepp som “jobbigt” och “svårigheter” betyder olika saker för olika människor.

Föredrar alternativa uppgifter

Själv har jag svårt för gruppaktiviteter och -möten. Om vi leker med tanken att jag skulle vilja läsa en intressant distanskurs med vissa obligatoriska träffar, skulle jag i första hand försöka övertala kursanordnaren att få slippa dessa och få alternativa uppgifter. Om det inte skulle gå skulle jag eventuellt kunna gå kursen ändå och försöka stå ut med de obligatoriska träffarna, men endast under förutsättning att träffarna verkligen är ytterst få till antal och att kursen är tillräckligt intressant så att det blir “värt” för mig att stå ut med träffarna.

Ogillar verkligen fysiska träffar

Sanningen är att jag verkligen ogillar fysiska träffar i samband med exempelvis studier. Under min studietid på en folkhögskola gick det för sig endast eftersom jag visste om att det handlade om en ytterst begränsad tidsperiod. Ändå mådde jag i slutet av termin 2 så dåligt av de fysiska träffarna (vi hade skola 3 dagar i veckan) att det blev för mycket för mig och jag tvingades stanna hemma under de sista månaderna. Min kropp klarar nämligen inte av att hantera för frekventa fysiska träffar utan jag bryter alltid ihop till slut.

Orsakar förvåning

Jag har märkt att jag sällan blir förstådd när jag uttrycker att fysiska träffar inte ger mig något utbyte, att jag inte lär mig något på det sättet och att jag mår dåligt av dem. Oftast upplever jag att jag har uttryckt mig tillräckligt tydligt, men efter ett tag har andra ändå blivit förvånade när det kommer fram att jag verkligen menar det jag har sagt. “Men får du verkligen inte ut någon behållning av dessa träffar? Tycker du inte att de åtminstone är lite givande? Du kanske bara blir trött efteråt men ändå får ut något i slutändan?”

Blir feltolkad

Jag blir alltid lika förvånad över dessa kommentarer och undrar om jag inte varit tillräckligt tydlig när jag sagt att jag har svårt för fysiska träffar och att dessa inte ger mig någonting. “Jo, det har du sagt, men jag har ändå tolkat dig som att du bara inte är så jätteförtjust i dem och lätt blir trött. Jag trodde ändå att du åtminstone skulle få någon behållning av dem.” Och då blir jag ofta uppgiven och undrar på vilket sätt jag borde uttrycka mig så att jag blir förstådd.

Hamnar på minus

Låt oss leka med tanken att det finns en skattningsskala mellan -10 och 10 där 0 står för total neutralitet, -10 för det mest negativa och 10 för det mest positiva. Om jag skulle skatta fysiska träffar skulle jag kunna skatta ungefär så här: den sociala interaktionen 0, den mentala utmattningen -2, meningsfullheten -2 och mitt dåliga mående efteråt -4. Då blir ju medelvärdet -2 och jag “förlorar” på träffarna! Dock är inte siffran så hög som -9 vilket gör att träffarna i värsta fall kan vara genomförbara för mig om jag av någon anledning inte skulle få slippa dem.

Stor skillnad

Jag har förstått att andra människor tolkar mig helt annorlunda när jag säger att jag inte får något ut av träffarna. De tror förmodligen att jag menar ungefär att den sociala interaktionen får siffran 3, tröttheten efteråt siffran -1, mitt psykiska mående efteråt siffran 0 och meningsfullheten siffran 0. Då skulle ju medelvärdet bli 0,5 och jag skulle “vinna” på att gå på träffarna. Men sanningen är att det är stor skillnad på att hamna på över 0 än att hamna under. Allt över 0 gör ju att träffarna blir värt mödan!

Många värdesätter social gemenskap

Anledningen till att många misstolkar mig är att att de troligen själva skulle få ett så högt medelvärde som 7 eller 8 om de skulle ombes att skatta fysiska träffar enligt dessa parametrar. Detta eftersom andra människor brukar ha stort behov av social gemenskap och bli mest produktiva av gruppdiskussioner. Andra människor kan bli totalt chockade när de förstår att jag verkligen hamnar på minus men att jag kan stå ut med fysiska träffar i en begränsad omfattning om det absolut inte finns något annat alternativ!

Viktigt att lyssna utan förbehåll

När du kommunicerar med någon med Aspergers syndrom eller autism, bör du försöka lägga dina egna erfarenheter och värderingar åt sidan. Även om du inte kan förstå hur någon kan hamna på minus av sociala träffar för du tycker att social gemenskap är det som gör livet värt att leva är det inte säkert att en autist upplever saken på samma sätt. Jag vet att det är lättare sagt än gjort, men försök lyssna på autisten utan förbehåll!

När en boendestödjare inte tillåts hjälpa till

I onsdags var jag med om något riktigt jobbigt. Låt mig ta allt från början. För ett tag sedan hade jag varit och handlat mat och undrat varför det inte gick att betala med mitt kontokort i matbutiken. Men tack och lov går det ju även att betala på andra sätt så jag hade inte förblivit utan mat. Jag hade tagit med mig matvarorna hem och inte funderat något mer på saken. Jag antog att det hade handlat om ett tillfälligt fel. Snart hade jag totalt glömt bort hela historian!

Fick ett mejl från Hallon

Men för några dagar sedan hände något igen: jag fick ett mejl från min mobiloperatör Hallon där det stod att de inte hade kunnat dra pengar från mitt kontokort. De skulle försöka igen efter några dagar men om det fortfarande inte skulle gå så skulle de låsa mitt abonnemang helt. “Hmm, konstigt”, tänkte jag. Jag loggade in i min internetbank och konstaterade att det fanns pengar på kontot så jag hade inget att oroa mig för. Det var nog något tillfälligt fel hos Hallon eller banken, resonerade jag. Hallon skulle säkert lyckas dra pengar efter ett par dagar!

Det blev liv i mig

Men snart fick jag ett nytt mejl från Hallon där de informerade mig om att de fortfarande inte hade kunnat dra pengar från mitt kontokort, och plötsligt påmindes jag om episoden i matbutiken. Nu blev det liv i mig! Hade mitt kontokort kanske gått ut utan att jag hade märkt något? Jag kollade och såg att det skulle gå ut 2021 så det var inte det som var problemet. Jag loggade in i min internetbank igen för att dubbelkolla att det verkligen fanns pengar på mitt konto vilket var fallet. Nu blev jag stressad. Vad var detta för något konstigt?

Legitimerade mig

I förrgår kom min boendestödjare hem till mig, och jag bad henne i panik att ringa till min bank och fråga dem vad problemet var. Banktjänstemannen i andra änden luren sa att det behövdes legitimering med bank-ID för han kunde ju annars inte veta att det verkligen var jag. Jag suckade. Jag använder ogärna min mobiltelefon annat än i nödfall för jag är väldigt ljuskänslig, men jag förstod att detta handlade om min säkerhet. Motvilligt satte jag på mig mina nya mörka ljusskyddande FL-41-glasögon och legitimerade mig. Nu borde allt vara frid och fröjd!

Berättade om min funktionsnedsättning

Men nej, det var det inte. Banktjänstemannen undrade vem det egentligen var han pratade med. Min boendestödjare presenterade sig och berättade att jag har svårt för att prata i telefon så hon ringde i mitt ställe. Men jag hade ju legitimerat mig med bank-ID så det var väl okej, frågade hon. Men nej, det var det inte. Han ville höra min röst! “Hej, det är jag, Paula Tilli här”, sa jag. “jag har en funktionsnedsättning och vill att du pratar med min boendestödjare”, förklarade jag.

Boendestödjaren tilläts inte vara en mellanhand

Nu tog min boendestödjare över och frågade banktjänstemannen varför mitt kontokort inte fungerade. Boendestödjaren berättade för honom om mejlet jag hade fått från Hallon. “Jag kan inte prata med dig tyvärr, jag vill att Paula upprepar den här historian för mig”, sa mannen. “Men…Paula har ju autism och jag hjälper henne av en anledning”, utbrast boendestödjaren irriterat. Men det hjälpte inte. Banktjänstemannen stod på sig och upprepade att han ville att jag skulle berätta allt för honom själv. Boendestödjaren fick inte vara en mellanhand.

Blev stressad

Nu fick jag ett enormt stresspåslag! Med ett sådant stresspåslag i kroppen brukar jag alltid reagera på ett speciellt sätt: till skillnad från vad många säkert tror börjar jag inte stamma och haka inte upp mig utan istället börjar jag babbla utan att tänka mig för vad jag säger. Jag blir nervös och klarar inte av att ta in information men min samtalspartner märker ingenting!

Sa totalt fel

Så hände den här gången med. Jag sa till banktjänstemannen att jag hade försökt ta ut pengar med mitt kontokort men att bankomaten inte hade fungerat. Först efteråt kom jag på att det där jag hade babblat om i stressen inte alls stämde! Jag hade inte alls försökt ta ut pengar från en bankomat utan jag hade ju försökt betala i kassan! Men stressen hade fått mig att säga fel.

Ärendet blev avklarat

Strulet till trots blev ärendet avklarat. Det visade sig att banken hade misstänkt att mitt kontokort hade kommit i orätta händer och att de därför hade låst kontokortet och skickat mig ett nytt. Dock hade jag inte fått något nytt kontokort vilket jag misstänker beror på PostNord. Under de senaste veckorna har jag fått grannarnas post vid 5 olika tillfällen och grannarna har fått min så PostNord har nog en ny brevbärare som inte är lika ordentlig som den förra. Jag misstänker därför att en granne har råkat få mitt kontokort utan att ha lagt det i min brevlåda.

Mycket funkisfientligt

Även om jag kommer att få ett nytt kontokort anser jag att hela strulet var totalt onödigt! Varför i hela världen insisterade banktjänstemannen på att utsätta mig för denna stress? Räckte det inte med att jag både hade legitimerat mig med bank-ID och sagt tydligt i telefon att det var min vilja att boendestödjaren pratade i mitt ställe? Nu blev jag så stressad att jag berättade för honom en historia som inte alls var sann vilket inte hade behövt hända om min boendestödjare hade fått prata i mitt ställe. Mycket funktionsvariationsfientligt om man frågar mig!

Nej, asperger och autism handlar inte om lathet

Inte sällan låter andra påskina att vi autister och våra anhöriga skulle vara lata och bekdäma. Det är inte ovanligt att vi får höra: “Jag vet att du har Aspergers syndrom, men du borde ändå försöka arbeta heltid/börja hålla ordning hemma” eller: “Jag vet att ditt barn har autism, men det är livsfarligt att låta barnet sitta hemma istället för att tvinga det till skolan, annars blir barnet bara lat och bekvämt. Autism är ingen ursäkt för att aldrig lämna sin bekvämlighetszon.”

Asperger och autism handlar inte om att vara lat

Jag har märkt att det verkar vara många som har svårt för att förstå att autism är en funktionsnedsättning och att det ingår i dess natur att man inte klarar av att möta omgivningens krav. Autism handlar lika lite om lathet som ålderskrämpor gör det. En gammal och hjärtsjuk person är inte heller lat för att den ligger i sängen istället för att storstäda lägenheten och det handlar på inget sätt om att personen inte vill lämna sin bekvämlighetszon!

Vissa försöker hitta alternativa förklaringar

Vissa av de som ser oss som lata och bekväma verkar ha viss kunskap om Aspergers syndrom och autism. Vissa har läst Tony Attwoods eller Christopher Gillbergs böcker och vet därför att vissa svårigheter ingår i autism, att autism ofta kan vara en osynlig diagnos och att många autister har en ojämn begåvningsprofil. Men ändå insisisterar många på att hitta alternativa förklaringar till just våra svårigheter.

Med alternativa förklaringar menar jag att de säger saker som: “Jag vet att autism innebär svårigheter med socialt samspel och intryckskänslighet för många, men jag tror inte att just din ovilja att vara med på jobbmötena beror på din autism utan på något annat” eller: “Jag vet att autism och ADHD kan innebära svårigheter med att hålla ordning hemma, men jag tror ändå att just du skulle kunna bättre om du verkligen försökte.”

Varför beror våra svårigheter sällan på autismen?

Även om det är ett välkänt faktum att autism ofta missförstås för bekvämlighet och lathet, är det tyvärr många som ändå inbillar sig att just den specifika autisten som råkar tillhöra deras närmaste krets är lat trots att hen har autism. Vissa drar den felaktiga slutsatsen att autisten både har autism och är lat istället för att konstatera att personens egenskaper och svårigheter beror på autismen.

Dina kommentarer sårar mer än du tror

Du som dömer ut oss autister och våra anhöriga ska vara medveten om att dina kommentarer sårar och skadar mer än vad du tror. Om du vet att någon i din närhet har asperger eller autism alternativt har ett autistiskt barn men ändå anser att problemen handlar om lathet, ska du hålla inne med dina åsikter! Svårigheterna beror med allra största sannolikhet på autismen, inte på lathet, och personen blir förmodligen otroligt ledsen för din fördomsfullhet.

Hur bemöta ett autistiskt barn?

En återkommande fråga jag får från föräldrar hur de borde bemöta sina autistiska barn i olika situationer. Igår fick jag samma fråga igen vilket gjorde mig glad för det visar att föräldrarna bryr sig! Eftersom mitt svar kommer att bli mycket omfattande, bestämde jag mig för att starta ett helt nytt blogginlägg för att besvara frågan istället för att skriva ett kort svar i kommentarsfältet. Dessa saker anser jag är mycket viktiga i bemötandet:

Att ge barnet känslan att vara accepterat som det är

Det väsentligaste är att ett autistiskt barn får känna att det duger som det är. Hur gör man då? Jo, för det första ska du tala om för ditt barn att det är älskat för alla sina egenskaper, även för de som beror på autismen! Om du däremot säger till barnet: “Självklart duger du som du är, men du borde träna på småprat/ögonkontakt osv” så kommer barnet aldrig att känna sig älskat och accepterat. Då förblir pratet om att vara fin som man är bara vackra ord.

Att visa att man accepterar barnets autism fullt ut

Om du säger till ditt barn att det är helt okej att ha autism men samtidigt sänker rösten när du pratar om LSS-insatser, elevassistenter och andra saker som har med diagnosen att göra så kommer barnet aldrig att tro dig. Du måste också visa att du står för dina ord och att det är helt okej att prata öppet om autism när grannarna hör istället för att skämmas eller tiga. Självklart under förutsättning att barnet själv vill vara öppet om diagnosen, annars är det inte okej!

Att vara ärlig

Om andra människor påstår att Aspergers syndrom och autism bara innebär styrkor, slutar jag totalt lita på det dessa människor säger för jag vet ju att det inte är sant! Jag har verkligen svårigheter utöver det vanliga men även enorma styrkor. Hade jag inte haft omfattande svårigheter, hade jag inte haft Aspergers syndrom.

Jag vill att andra människor erkänner att jag både har svårigheter och styrkor istället för att låtsas som att svårigheterna inte finns och att min asperger bara innebär styrkor och fördelar. Påstår de annat, börjar jag undra om de tycker att det är så hemskt att ha asperger att de måste ljuga, hymla och låtsas! Därför är det viktigt att du är ärlig mot ditt barn.

Att bemöta olika svårigheter i vardagen

Ibland möter ett autistiskt barn diverse hinder och svårigheter och du har som förälder ingen aning om hur du borde bemöta barnet i sådana situationer. Hur exempelvis göra om barnet låser sig i något? Sådana frågor finns det tyvärr inga entydiga svar på eftersom olika autister vill bli bemötta på olika sätt. Vissa autistiska barn vill gärna att omgivningen hjälper dem när de fastnar medan andra blir bara störda när andra människor lägger sig i.

Därför är det bäst att du frågar ditt barn hur det vill bli bemött i sådana situationer. Själv föredrar jag att man ställer frågan till mig efter att situationen är över. Exempelvis så här: “Jag ser att du låser dig ibland, hur vill du att jag agerar i sådana situationer? Vill du att jag hjälper dig att komma vidare eller föredrar du att bli lämnad i fred?” Om jag inte vet, är det bra om vi kan testa oss fram och att jag alltid får säga ifrån när jag blir fel bemött.

När barnet gör fel

Ibland kan det hända att du måste tala om för ditt barn att det gör fel. När det gäller ett autistiskt barn är det viktigt att du funderar på om barnet verkligen gör fel eller om det bara bryter mot normen. Vägrar barnet att ta av sig kepsen, beror det troligen på att barnet är intryckskänsligt och behöver skydda sig självt. Vägrar barnet att skaka hand, beror det oftast på att barnet upplever att det är obehagligt med beröring. Detta ska du alltid respektera!

Om barnet däremot verkligen gör något fel så som slår sina kamrater eller förstör andras saker ska du naturligtvis tala om för barnet att beteendet inte är okej och uppmana barnet att sluta. Vissa autistiska barn förstår inte varför det inte är okej att göra så, och därför är det viktigt att du förklarar tydligt. Misstänker du däremot att problembeteendet beror på stress, ska du alltid eliminera stressfaktorer i barnets miljö!

Därför är det livsfarligt att försvara ett dåligt bemötande

Ibland förväntas vi med Aspergers syndrom eller autism acceptera ett bemötande som andra människor aldrig skulle tolerera. Själv förväntas jag acceptera att andra människor blir trötta och irriterade på mina kognitiva svårigheter samtidigt som det skulle anses vara allmänt oacceptabelt att säga till en hjärtsjuk person: “Ibland tröttnar jag bara på din sjukdom totalt och blir irriterad och otålig när du ligger i sängen och inte gör något. Ta det inte personligt men ibland orkar jag inte.”

Jag vill bli bemött med respekt

Inte heller skulle de flesta gamla människor tolerera välmenande kommentarer i stil med: “Hahaha, du kan verkligen inte gå utan rullator” eller: “Oj, ursäkta att jag blev totalt chockad nu men det är i min värld sååå ovanligt att inte kunna gå utan att ta stöd av ett hjälpmedel” medan jag med min Aspergers syndrom förväntas tolerera likvärdiga kommentarer rörande mitt boendestöd och mina kognitiva svårigheter.

Säger jag ifrån vänligt men bestämt, verkar andra människor ibland tro att jag skulle ha dålig självkänsla eller sakna självdistans. Men min diagnos är absolut inget känsligt ämne för mig och jag skäms inte för mina svårigheter. Det handlar endast om att jag vill bli bemött med respekt!

Ingen funkis uppskattar kommentarer av den typen

Jag vet inte en enda person med funktionsvariation som uppskattar sådana kommentarer, lika lite som jag vet gamla människor som uppskattar det. Eftersom vi inte uppskattar kommentarerna, ska det vara okej för oss säga ifrån och visa att vi inte tolererar att bli behandlade på det sättet. Att vi säger ifrån handlar det inte om dålig självkänsla: även en gammal person skulle sägas ifrån!

Vissa yrkesverksamma försvarar ett dåligt bemötande

Dock kan yrkesverksamma ibland försvara dåligt bemötande och säga till oss: “Nej nej, visa inte att du blev irriterad, tänk på att personen troligen bara upplever att dina svårigheter är ovanliga och därför blir chockad” eller: “du borde ha överseende med att personen ibland tröttnar på att du förstår långsamt. därför blir hen frustrerad men hen menar inget illa.”

Men även om det skulle vara sant att andra människor inte alltid menar något illa, är det livsfarligt att säga så till en ung aspergare! Då signalerar man att man borde acceptera dåligt bemötande bara för att man har en funktionsvariation.

Tala om för aspergaren att bemötandet är långt ifrån okej

Däremot är det en totalt annan sak att säga till en aspergare: “Oj herregud, den personen bemötte dig totalt fel. Det är inte okej att säga så till någon med funktionsvariation. Du får vara tydlig med att du inte kommer att tolerera att ett sådant beteende upprepas. Men tänk på att personen kanske inte menade trycka ner dig så du behöver inte skälla ut personen efter noterna.”

På det här sättet försvarar man inte dåligt bemötande men samtidigt förklarar man att andra människor ibland kan råka säga elaka saker oavsiktligt men att beteendet är långt ifrån okej. Råkar en närstående säga elaka saker till oss aspergare, kan vi kanske förlåta personen någon enstaka gång om vi vill, men vi ska inte behöva acceptera ett sådant beteende vid upprepade gånger.

Allt handlar om självrespekt

Så här som 40-åring har jag numera blivit lite bättre på att säga ifrån, men en ung aspergares självkänsla riskerar att skadas totalt om hen får höra att hen borde ha överseende med dåligt bemötande! Då kan den unga aspergaren tänka: “Jaha, jag är inte lika mycket värd som andra människor och förtjänar därför att få höra att andra tröttnar på att jag har dåligt lokalsinne och svårt med motoriken.”

Du som är yrkesverksam alltid tala om för unga aspergare att de aldrig ska acceptera taskiga kommentarer. Det är livsfarligt att försvara dåligt bemötande. Att inte acceptera taskiga kommentarer handlar inte om dålig självkänsla, det handlar om självrespekt!

Nej, det finns inget hemligt recept för att hjälpa autister

Många anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism skrivit till mig genom åren och frågat hur de kan få sin autistiske närstående att…och sedan finns det massvis med punkter där dessa anhöriga önskar att deras autistiska familjemedlemmar skulle göra en förändring.

Många anhöriga är oroliga för sina autistiska närståenden

Listan som alla anhöriga vill få sin närstående att göra är lång: Det kan handla om allt från att söka jobb, sluta vända på dygnet, börja städa, skaffa vänner, sluta röka, börja äta nyttigare, börja motionera och allt däremellan. De flesta anhöriga som skriver till mig brukar vilja ha endast hjälp med en eller två av dessa punkter. Det är sällan någon som har problem med alla punkterna.

Viktigt att rannsaka sina motiv

Min respons brukar vara att fråga alla anhöriga varför de anser att deras närstående borde göra en förändring. Finns det ett problem? Varför borde autisten börja städa? Har hen kanske det så smutsigt hemma att det skulle kunna utgöra en grund för vräkning? Varför borde hen söka jobb? Riskerar hen att stå utan försörjning annars, och skulle sjukersättning kunna vara ett alternativ? Önskar sig den autistiska personen också en förändring?

Ett neurotypiskt liv passar sällan någon med autism

Det är viktigt att känna till att man sällan vill leva som andra människor när man har Aspergers syndrom eller autism. Ett så kallat neurotypiskt liv passar sällan oss autister och gör oss i de flesta fall olyckliga. Vi bör därför endast göra förändringar om önskemålet kommer från oss själva. Trivs vi för oss själva och inte önskar några vänner, är det viktigt att du som anhörig inte pushar oss till att skaffa några. Trivs vi med en avvikande dygnsrytm, ska vi självklart få ha det.

Fundera på hur du själv skulle vilja bli bemött

Om den autistiske personen själv säger sig önska en förändring så ska du veta att vi autister sällan fungerar annorlunda än ni neurotypiker när det gäller att göra förändringar förutom att vi kan behöva stöd med att skaffa nya rutiner. Men självklart under förutsättningen att vi vill ha hjälp, annars kommer det aldrig fungera.

Fundera gärna på hur du skulle vilja bli bemött. Tänk dig själv: hur skulle andra människor kunna få dig att sluta äta godis, sluta röka eller börja lägga dig tidigt på kvällarna? Finns det något hemligt recept? Nej, förmodligen inte. Men antagligen skulle du inte vilja att någon skrev ett sockeravvänjningsschema till dig mot din vilja, eller hur?

Viktigt med motivation

Om det nu finns något specifikt recept som får oss människor att ändra våra beteenden så stavas det M-O-T-I-V-A-T-I-O-N. Men motivationen måste självklart komma från personen själv och kan aldrig påtvingas någon. Vill man inte sluta röka eller äta godis, spelar det ingen roll att ens mamma tycker att man borde det. Så nej, det finns inget hemligt recept för att hjälpa autister, och man bör aldrig heller det utan vårt önskemål!