Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Så här bemöter du en vän med Aspergers syndrom

På den här bloggen lägger jag mycket fokus på hur man bemöta oss med Aspergers syndrom och autism. Det är inte sällan yrkesverksamma bemöter oss aspergare och autister fel, och därför ger jag många tips om bemötande på bloggen. Vissa privatpersoner kan då bli rädda när de läser min blogg och fundera på om man överhuvudtaget vågar bli vän med någon som har asperger eller autism när det är så här många saker att ta hänsyn till.

Men det vågar man visst! Många av mina tips vänder ju sig till just yrkesverksamma. Självklart kräver jag även att mina vänner respekterar min diagnos, men jag har betydligt högre krav på personalen på habiliteringen, mina boendestödjare och min biståndsbedömare än vad jag har på mina neurotypiska vänner. Därmed inte sagt att jag inte skulle kräva något av mina vänner för det gör jag visst! Jag kräver bland annat följande:

1. Att de inte motarbetar mig. Vissa människor ställer olika utsatta grupper mot varandra och säger saker som: “Men ni aspergare får allt serverade på ett silverfat. Hur rättvist är det att min gamla mormor inte får hemtjänst när ni aspergare får det som ålderspensionärer inte får.” Jag vill inte ha vänner som motarbetar LSS eller aspergarnas rättigheter. Däremot kräver jag absolut inte att mina vänner aktivt arbetar för aspergarnas rättigheter eller att de ska vara intresserade av att diskutera ämnet Aspergers syndrom och autism med mig. Men jag vill inte bli vän med någon som tycker att LSS-rättigheterna borde avskaffas.

2. Att de inte ifrågasätter min diagnos gång på gång. Nästintill alla mina vänner ifrågasatte om jag verkligen kunde ha Aspergers syndrom när jag var nydiagnosticerad, men det gjorde de av okunskap. Jag kräver inte att mina vänner ska veta vad asperger och autism innebär exakt. Det jag kräver istället är att de inte gång på gång säger till mig att min läkare har gett mig fel diagnos om jag vid flera tillfällen har förklarat sakens läge för dem. Tycker de fortfarande inte att min diagnos stämmer, vill jag att de respekterar att jag inte vill diskutera ämnet.

3. Att de inte tjatar på mig att göra saker jag inte klarar av. Visst, alla mina vänner förstår kanske inte mig i alla situationer och de kan tycka att det är konstigt att jag tackar nej till otroligt många aktiviteter. Men om jag redan har sagt “nej” några gånger, vill jag att mina vänner respekterar mitt nej istället för att tjata på att jag borde utmana mig själv och ändå följa med. Även om de kanske inte förstår anledningen till nejet.

4. Att de tar mig på allvar. Och inte blir chockade av varenda liten sak jag berättar för dem. Det här är mycket viktigt! Jag vill inte heller att mina åsikter ska tillmätas ett lägre värde eller att mina vänner ska ha attityden: “men lilla vän, du har ju Aspergers syndrom, det är vi andra som vet bäst eftersom vi inte har någon funktionsnedsättning.” Jag vill också att mina vänner ska kunna relatera sig till mig på något sätt och inte tycka att jag är alltför udda. Visst, jag lever ett annorlunda liv, men om mina vänner tycker att det är alltför chockerande att jag exempelvis har boendestöd så passar vi inte som vänner.

Däremot kräver jag absolut inte att mina neurotypiska vänner ska kunna diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, tycka att ämnet neuropsykiatriska diagnoser är intressant att diskutera, trippa på tårna för att säga rätt saker när de umgås med mig, motivera mig för att komma igång med viktiga uppgifter, lyssna på mina klagomål om jag tycker att något varit jobbigt, ge mig stöd med saker jag inte klarar av, peppa mig och vara pedagogiska. Sånt behöver de absolut inte tänka på!

Inte heller kräver jag att mina vänner ska ändra på sig själva för min skull. Trots att jag tycker att det är irriterande om det vid ett senare tillfälle kommit fram att mina vänner sagt saker till mig de inte menat i stil med “känn dig som hemma” så kräver jag inte heller att de ändrar på sitt sätt. Jag vill inte att mina vänner ska behöva tänka på hur de uttrycker sig i mitt sällskap för jag vill att de ska slappna av när de är med mig. Däremot kräver jag allt ovanstående av de yrkesverksamma och mycket till! De yrkesverksamma som hjälper mig ska definitivt veta hur man bemöter någon med Aspergers syndrom och autism och vad det innebär att leva med funktionstillståndet!

Så här ska du inte bemöta autistens problem

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha problem och bekymmer utöver det vanliga. Alla människor kan hamna i en svacka då och då, men skillnaden är att asperger och autism är varaktiga funktionstillstånd och våra bekymmer därmed kan vara bestående eller åtminstone mycket långvariga.

När nästan vilken nyinflyttad vuxen som helst kan känna sig ensam under det första året på sin nya bostadsort så finns det flera autister i medelåldern som alltid känt sig lika vilsna och ensamma i hela livet och inte lyckats få en enda vän trots att de verkligen försökt. Och när vem som helst kan hamna i en tillfällig ekonomisk svacka så kan våra ekonomiska problem vara livslånga om vi måste leva på sjukersättning eller ekonomiskt bistånd år ut och år in. Därmed kan många av oss vara säkra på att aldrig kunna unna oss något extra i livet medan en person som är tillfälligt fattig på grund av arbetslöshet eller studier vet om att det finns en ljusning i sikte. Därför kan inte våra bekymmer alltid jämföra med andra människors bekymmer.

Det finns många autister som gärna vill prata av sig när de träffar sina boendestödjare, kontaktpersoner eller coacher. Och de yrkesverksamma som saknar kunskap om hur autism kan te sig kan ibland bemöta oss med följande fel och svara:

1. “Jag vet precis hur du har det. Alla andra har det precis som du.” Men nej, det går inte att jämföra tillfälliga bekymmer med bestående problem. En aspergare kan ha behövt praktisera gratis i 15 år på olika arbetsplatser utan att ha lyckats få anställning trots att personens högsta önskan är att äntligen få tjäna pengar. Vissa socionomer viftar bort det genom att hävda att de själva också fått praktisera gratis under sin socionomutbildning. Men aspergaren kan inte jämföras med en student som tillfälligt måste arbeta gratis under en termin när en högskoleutbildning pågår. Det kan kännas väldigt förminskande för aspergare som vill prata av sig om sin jobbiga situation om de yrkesverksamma försöker låta det framstå som att alla andra människor också har det exakt som vi!

2.”Men du har en funktionsnedsättning, det är bara att acceptera att du aldrig kommer att kunna leva som de flesta andra människor.” Här blir det nästan tvärtom! Samtidigt som det stämmer att vi aspergare och autister förmodligen aldrig kommer att få samma förutsättningar som de flesta andra människor och att det mest konstruktiva i det långa loppet är att acceptera sin situation så betyder det inte att autisten inte har rätt att klaga och känna sorg. Det blir omöjligt att acceptera sin diagnos och livssituation om yrkesverksamma inte tar autistens känslor på allvar. Bara för att sociala svårigheter ingår i asperger och autism och vissa autister därför förblir ensamma mot sin vilja så betyder det inte att vi autister bara ska acceptera och svälja allt.

Hur ska man då bemöta en aspergare eller en autist som mår dåligt? Jag tycker att det är bra med ett mellanting mellan dessa ytterligheter. Att de yrkesverksamma erkänner att Aspergers syndrom och autism kan medföra svårigheter och utmaningar och att de inte låtsas som att alla andra har det exakt som vi när vi vet att det inte är sant. Men att de ändå tar autistens känslor på allvar och försöker hjälpa personen att hitta lösningar så att personen kan förvandla sin autism till en styrka. Och om det inte går så åtminstone försöka hjälpa autisten att få en lite drägligare tillvaro!

Därför ska du låta din autistiske närstående klaga

Inte sällan händer det att vi som har Aspergers syndrom eller autism är missnöjda och klagar. Som barn var vi inte nöjda med skolan och vi hade hellre velat ha det mesta på ett annat sätt. Som vuxna klagar vi kanske på hur boendestödet fungerar, vi hoppar av i princip alla praktikplatser som Arbetsförmedlingen anvisar oss, och vi är inte nöjda med psykiatrin och fortsätter att klaga på det år efter år. I ett sånt läge är det lätt hänt att våra anhöriga, coacher och terapeuter blir frustrerade och inte orkar lyssna på våra klagomål mer. Vi är ju aldrig nöjda.

Men det som många verkar ha missat är att vi ytterst sällan är klagiga till naturen. Anledningen till att vi måste klaga är att vi har oturen att leva i ett samhälle där det råder enorm okunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom världen inte är anpassad efter vårt funktionstillstånd, är det naturligt att vi gång efter gång utsätts för sammanhang vi inte klarar av. Och tro mig, sånt går inte att vänja sig vid utan tvärtom: ju mer man utsätter sin kropp för en enorm stress, ju mer stryk tar den. Och därför mår många autister sämre och sämre ju mer åren går.

Som om det inte vore nog så kan många av oss autister ha mentaliseringssvårigheter. Det kan innebära vi inte alltid kan tolka våra egna känslor och har därför svårt för att uttrycka oss. Även om jag utåt sett är verbal och står och föreläser inför stora åhörargrupper, betyder det inte att jag alltid kan uttrycka mina behov för yrkesverksamma. När man själv inte förstår varför man mår så dåligt och de yrkesverksamma saknar adekvat kunskap om autism och därmed inte vet hur de ska tolka oss, förstår ni säkert hur allt slutar: vi förblir utan adekvata stödinsatser och utsätts för ännu fler sammanhang vi inte klarar av.

En person med ett neurotypiskt funktionssätt har troligen möjlighet att få snabbare hjälp när han eller hon drabbas av psykisk ohälsa eftersom psykiatrin har bättre kunskap om deras funktionssätt. En sådan person har förmodligen också en betydligt större möjlighet att hamna på en fungerande arbetsplats eftersom de allra flesta neurotypiker kan välja och vraka på arbetsmarknaden på ett helt annat sätt än vad vi autister kan. Arbetsförmedlingen kan lyckas förr eller senare hitta ett arbete som teoretiskt skulle kunna fungera för oss också, men vad händer om vi inte får arbete just på denna arbetsplats eller om vi blir avskedade? Då kan det ta 10 år innan ett liknande arbete dyker upp igen.

När jag själv efter flera år inte längre vågade klaga på att jag fortfarande mådde dåligt i skolan trots flera skol- och klassbyten, var problemet långt ifrån löst. Då vände jag bara problemen inåt och mådde ännu sämre. Visst, jag var ett ovanligt lätt barn som aldrig störde någon vilket säkert var väldigt skönt för de vuxna, men jag tvingades gå runt med en ständig ångest. Inte en sådan där vanlig måndagsångest som du kanske anser dig ha efter en rolig helg, utan jag gick runt med en ångestklump i magen hela tiden och ville inte leva. Att inte våga klaga var nästan lika jobbigt som att må dåligt.

Det är viktigt att du alltid låter oss som lever med Aspergers syndrom eller autism ventilera våra känslor och prata av oss när vi är missnöjda! Även om det kanske gör dig frustrerad att vi fortfarande inte är nöjda trots att det gått 20 år, ska du se det som något positivt att vi vågar klaga och säga ifrån! Det är när vi blir tysta som du verkligen har en stor anledning till oro.

Därför finns det alltid mer att lära sig om autism

Aspergers syndrom och autism är diagnoser som det alltid finns mer att lära sig om. Man är aldrig fullärd. Som nydiagnosticerad trodde jag att det skulle räcka med att den utredande läkaren skulle förklara för mig vad Aspergers syndrom var för något och förklara hur vi aspergare fungerar, tänker och känner och att jag skulle lära mig och förstå allt på ett par minuter. Men så fel jag hade!

I höst kommer det vara 16 år sedan jag fick min diagnos och ändå känner jag mig inte fullärd trots utbildningen på Ågesta Folkhögskola och snart 11 års erfarenhet av att föreläsa. Jag har läst flera böcker skrivna av forskare och andra autister och inte alltid känt igen mig speciellt mycket i alla böckerna, men efter att ha läst böckerna tycker jag att det har verkat uppenbart varför dessa andra människor har samma diagnos som jag. Vi fungerar bara på olika sätt och kan ha lite olika typer av svårigheter, men ändå har dessa personer liksom jag svårigheter med kommunikation, socialt samspel och begränsade intressen och beteenden. Nu vet jag att det inte går att bli helt fullärd om autism eftersom vi aspergare och autister är så olika. 

Det stora problemet är att det finns lärare, biståndsbedömare, psykologer och boendestödjare som har inställningen att de inte behöver gå på föreläsningar och läsa litteratur om autism eftersom de redan anser sig kunna allt. De har arbetat med autister i flera år, har kanske läst handikappvetenskap på universitetet och känner att det inte finns mer att lära sig eftersom de har en universitetsexamen och har träffat några autister i yrket. Därför anser de sig kunna bemöta sina klienter på bästa möjliga sätt.

Men det är långt ifrån säkert att autisterna känner sig förstådda när de får hjälp och stöd från dessa yrkesverksamma! Enligt min erfarenhet är det snarare tvärtom: De yrkesverksamma som inser att det alltid finns mer lära sig om Aspergers syndrom och autism är oftast de som redan har ett bra förhållningssätt och bemötande och mycket autismspecifik kunskap. Men de som tror att de redan kan allt som det finns att lära sig om ämnet är oftast de som bara tror att de förstår utan att ha äkta förståelse. Vilket egentligen är logiskt: tror man att man kan bli fullärd om autism, blir det oftast väldigt fel i bemötandet.

Dags att cheferna i skolor och kommuner som anställer personal vågar ifrågasätta sina anställdas autismspecifika kompetens! Redan på anställningsintervjuer är det viktigt att kolla upp den arbetssökandes kunskap. Kunskap om människor är viktigt i alla yrken, men när det gäller just asperger och autism är det extraviktigt! Vi aspergare fungerar ofta i grund och botten annorlunda än andra människor, och när ett autistiskt barn får en lärare utan äkta kunskap kan det därför gå riktigt illa!

Så här hanterar du aspergares rädslor

För ett par dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om rädslor och ångest hos oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag skrev i inlägget så har jag haft två typer av rädslor, nämligen berättigade och oberättigade sådana. En berättigad rädsla har handlat om ångest inför situationer som jag känt att jag inte skulle klara av på grund av min funktionsnedsättning. Vilket var fallet när jag skulle åka som au pair till Österrike. Jag klarade inte jobbet trots att min omgivning hade försökt övertyga mig om att hemsysslor skulle vara hur lätta som helst att lära sig.

Samma sak gäller för vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom som helst. En person som gjort sig illa i benet kan vara rädd för att inte klara en långpromenad. Med rätta. Och en gammal och sjuk person kan ha fog för att vara orolig för att inte klara av att gå till matbutiken. Visst, det kan finnas en chans att en person som gjort sig illa i benet klarar en långpromenad mot alla odds eller att en gammal person som har en tendens att bli yr klarar en tur till matbutiken utan att bli yr just den gången. På samma sätt finns det en chans att jag hade kunnat lyckas hitta ett arbete som au pair där familjen inte hade krävt färdigheter som jag saknar på grund av min funktionsnedsättning. Men det hade varit väldigt ovanligt och hade handlat om ren och skär tur.

Många människor frågar mig hur de ska veta om en rädsla hos personer med Aspergers syndrom eller autism är legitim eller illegitim. Handlar rädslan om att personen har dåligt självförtroende och i själva verket klarar mer än den tror? Eller handlar rädslan om att personen innerst inne känner på sig att situationen kommer att kräva färdigheter som personen saknar? Kanske har personen rent av gjort liknande erfarenheter förr och alltid misslyckats? Precis som var fallet med mig. Jag hade ju totalt misslyckats med att lära mig hemkunskap i skolan och ändå trodde min omgivning att min rädsla för att misslyckas som au pair var oberättigad.

Mitt råd är att fråga personen vad han eller hon är rädd för exakt. Och sedan ta reda på vad det kommer att krävas för färdigheter i sammanhanget personen är rädd för. Om personen exempelvis är rädd för att börja plugga på högskolan eftersom han eller hon har svårt för att arbeta i grupp, kan rädslan vara oberättigad om ni läser kursplanen tillsammans och konstaterar att det handlar om en distanskurs som saknar fysiska träffar. Däremot kan rädslan vara berättigad om personen har mycket svårt för praktiska sysslor och har tänkt söka till en folkhögskolekurs som innehåller obligatoriska moment i form av exempelvis en gemensam matlagning.

Det är viktigt att komma ihåg att många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism inte klarar moment som är enkla för andra människor och vi kan få ångest av för mycket sinnesintryck. Därför ska du aldrig automatiskt utgå ifrån att en orolig aspergare bara har dåligt självförtroende utan du måste ta reda på anledningen till aspergarens oro. Annars finns en risk att omgivningen övertygar aspergaren att utsätta sig för situationen ändå och aspergaren blir utbränd.

Slutligen ska du alltid låta aspergaren själv bedöma i slutändan om rädslan är berättigad eller ej! När du har tagit reda på fakta så kan du kanske tycka att personens rädsla är oberättigad och att asperger inte bör vara ett hinder. Men om aspergaren bedömer att han eller hon inte vill utsätta sig för situationen, är det viktigt att du respekterar det.

Därför är det farligt att ställa ledande frågor till aspergare

När vi med Aspergers syndrom och autism blir tillfrågade vad vi tycker, önskar sig ibland frågeställaren en viss typ av svar. Han eller hon vill kanske genom sin intervju föra fram att projektet som kommunen anordnat har varit lyckat, att svårigheterna i asperger och autism kommer bli bättre med tiden, att alla aspergare klarar av att arbeta med ett anpassat arbete och rätt typ av insatser eller att alla aspergare ser sin asperger som en styrka. När jag svarat på intervjuer, känns det som att jag ibland gjort intervjuare besvikna när jag inte gett dem det svar de önskat.

Inte så sällan kan det bli rentav farligt att ställa ledande frågor till oss i syfte att försöka få ett önskat svar. Detta av följande anledningar:

1. Vi som lever med Aspergers syndrom och autism har ofta vant oss vid att andra människor försöker påverka oss. Inte så sällan har det fått oss att känna att våra känslor och upplevelser är fel och majoritetsnormen är rätt. För att vi ska våga börja uttrycka vad vi verkligen tycker och känner, är det viktigt att vi får ge ett ärligt svar även om svaret skulle gå emot intervjuns syfte. Får vi signalen att vi verkligen får vara som vi är och säga vad vi tycker trots att frågeställaren kanske önskar höra att asperger försvinner med åldern, stärks vår självkänsla.

2. I Aspergers syndrom och autism kan det ibland ingå i att inte kunna skilja sina egna känslor från andras. Men för att vi ska klara av att formulera våra behov för vården, kommunen, Arbetsförmedlingen och liknande är det väsentligt att vi ska lära oss att skilja på vad som är andra människors åsikter och vad som är våra egna. Annars finns risken att handläggarna försöker påverka oss och fatta ett beslut åt oss som blir fel i slutändan.

3. Med manipulerade svar uteblir ett äkta inifrånperspektiv. Och då får ju inte andra människor veta vad vi som lever med Aspergers syndrom eller autism verkligen tycker, hur vi känner och om projekten och insatserna varit lyckade eller inte. Nu är vi aspergare och autister ju sinsemellan väldigt olika och vi tycker och känner därmed olika, men det är ändå viktigt att de aspergare och autister som intervjuas får ge ett ärligt svar ur sin synpunkt.

Organiserade Aspergare (OA) är en förening som endast har aspergare i sin styrelse. Detta just för att vi aspergare verkligen ska komma till tals på riktigt utan att andra människor ska påverka oss gällande hur vi ska göra, tycka och känna. Får vi verkligen komma till tals på riktigt, får vi chansen att lära oss att uttrycka våra behov och därmed öka våra chanser att få det stöd som vi önskar och behöver.

Jag har asperger men vill inte behandlas som ett barn

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha en ojämn begåvningsprofil. Det innebär att vi ibland presterar mycket bättre än väntat inom vissa områden samtidigt som vi presterar långt sämre i vissa andra områden. För att bedöma om någon har en ojämn begåvningsprofil jämförs man ofta med andra människor i ens egen ålder. Hur bra eller dåligt ska man kunna vänta sig att någon annan i motsvarande ålder skulle ha presterat i samma uppgift?

När jag utreddes för Aspergers syndrom, presterade jag mycket bra i de språkliga delarna i testet. Vilket inte var oväntat för jag talar flera språk flytande och språklärarna på gymnasiet var fascinerade av att jag läste sju språk och kunde skriva avancerade uppsatser på dessa. Jag lärde mig dessutom att läsa och skriva när jag var 3 år gammal. Men samtidigt ligger min begåvningsnivå på ett litet barns nivå inom andra områden. Psykologen förklarade för mig att en sjuåring förmodligen hade presterat bättre än jag inom vissa områden i testet trots att jag var 24 år gammal när jag gjorde min utredning. Hon tyckte också att det var anmärkningsvärt att inte mina svårigheter hade upptäckts i grundskolan eller gymnasiet.

I följande färdigheter ligger jag på ett barns nivå:

1. Mina praktiska färdigheter. Jag var ungefär 30 år gammal när jag lärde mig att fälla upp en strykbräda och långt över 25 när jag lärde mig att öppna en konservburk med en konservöppnare. Jag tycker fortfarande att sånt är svårt och måste koncentrera mig på det jag gör. Jag blir trött i huvudet av att duscha för det kräver medvetet fokus och koncentration. Min läkare förklarade för mig att det är därför 3-åringar ofta börjar leka i duschen. De orkar helt enkelt inte hålla fokus och måste vila sin hjärna.

2. Mina svårigheter att bygga ihop delar till en helhet när jag ser bilder. Vilket hör ihop med svag central koherens. Därför har jag bland annat mycket svårt för att läsa serietidningar och för att hänga med på vad som händer på filmer. När jag suttit barnvakt, har jag många gånger varit fascinerad av att till och med treåringar har kunnat hänga med på vad som händer på tecknade barnfilmer samtidigt som jag har behövt anstränga mig extremt mycket för att kunna hänga med.

3. Mina svårigheter att sköta ett hem. Jag förstod inte att det var något fel med mitt kylskåp när det började läcka och köksgolvet hade blivit genomblött. Inte heller förstod jag att det inte var meningen att det skulle bli en översvämning i badrummet. Därför förstod jag inte att jag borde tala om felen för mina boendestödjare så att de skulle kunna göra en felanmälan till hyresvärden. Därför kontrollerar mina boendestödjare varje vecka att allt är som det ska i min lägenhet.

4. Min omvärldskunskap. Jag har en mycket dålig koll på kändisar och på allt som händer i omvärlden! Min hjärna orkar inte fokusera på sånt för jag måste istället orka fokusera på att orka duscha, äta och annat nödvändigt. När jag nyligen deltog i en quiz, var en av frågorna vem Beatles manager var. Jag kunde naturligtvis inte svara för jag hade aldrig i hela mitt liv hört talas om Beatles. När jag läste ryska på Stockholms universitet, hade jag aldrig hört talas om Putin. När sån här information fastnar automatiskt hos andra människor, måste jag överanstränga min hjärna att plugga in sån här omvärldskunskap utantill och komma ihåg allt efteråt.

Det är viktigt att komma ihåg att vi som har asperger eller autism med normal intelligens men ojämn begåvningsprofil sällan vill bli behandlade som barn. Självklart ska svårigheterna tas hänsyn till och miljön kravanpassas men bara för att vi har vissa svårigheter, betyder det inte att vi inte har styrkor. Vi kan mycket väl kunna prestera långt över genomsnittet inom många andra områden trots att vissa av oss kan ha svårigheter likt ovan. Därför vill jag absolut inte bli behandlad som ett barn trots att jag har Aspergers syndrom!

När en person med asperger begränsas av sin perfektionism

För några dagar sedan berättade jag för er i ett blogginlägg att vissa av oss med Aspergers syndrom och autism kan vara perfektionister och att jag ofta har struntat i att göra uppgifter helt om jag har insett att jag inte kan utföra dem perfekt. Som ett exempel nämnde jag hur jag förut antingen sminkade och fixade mig helt perfekt med alla möjliga produkter eller så gick jag runt helt osminkad. För mig var det otänkbart att sminka sig hastigt med enbart läppstift, mascara och en eyeliner utan det var allt eller inget som gällde.

Många människor kan säkert känna igen sig i allt-eller-inget mentaliteten i någon grad men det som många inte inser är att vi som har Aspergers syndrom ofta kan gå betydligt längre än många andra människor i det avseendet. För mig kunde det till och med förut vara så illa att om jag insåg att jag skulle vara en eller två minuter försenad till en lektion så kunde jag strunta i lektionen helt och återvända hem. För mig var det otänkbart att vara ett par minuter försenad för då hade jag ju inte varit helt “perfekt”.

Ett annat typiskt exempel är från mitt deltagande i tre känn-dig-för dagar när jag för första gången sökte till Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörsutbildning. Under första dagen fick vi i hemuppgift att förbereda en presentation på 5 minuter om oss själva som vi skulle hålla dagen efter för de andra deltagarna. Jag fick panik om tidsangivelsen på 5 minuter. Tänk om jag inte kunde uppfylla tiden på 5 minuter utan skulle vara klar med presentationen några sekunder i förtid? Eller tänk om jag skulle behöva 5 extrasekunder, då skulle jag ju behöva avbryta min presentation mitt i en mening?

Jag oroade mig så mycket för tidsangivelsen att jag inte sov en blund under hela natten. Morgonen efter bestämde jag mig för att hoppa av och avbryta min ansökan till Ågesta Folkhögskola. Jag kunde ju omöjligen garantera att jag skulle klara av att hålla en presentation på 5 minuter till sekunden, därför var det lika bra att jag skulle ge bort min utbildningsplats till någon annan. Jag ringde till skolans rektor och meddelade att jag ville ta tillbaka min ansökan till utbildningen.

Som tur var ringde kursens lärare till mig senare samma dag för att fråga mig om anledningen till mitt beslut för avhoppet. När jag berättade att jag var extremt rädd för att inte klara av att hålla tiden på 5 minuter till sekunden, förklarade hon för mig att det inte var så extremt noga med tiden. När jag hade hennes ord att jag inte behövde vara helt perfekt, vågade jag börja på utbildningen till slut i alla fall!

Om vi med Aspergers syndrom eller autism låter bli att fullgöra en uppgift, är det bra att du frågar oss om anledningen! Om vår anledning är att vi verkligen inte klarar uppgiften alternativt saknar energi till att göra den, ska du naturligtvis respektera det vi säger och inte tjata på oss. Men om anledningen är att vår perfektionism hindrar oss, får du gärna förklara för oss att det inte är så noga med resultatet. Vi kan nämligen inte alltid bedöma sånt själva!

De yrkesverksammas 6 vanliga förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha stödpersoner som ger oss stöd på olika sätt. Det kan handla allt om allt från boendestödjare från kommunen, kontaktpersoner eller ledsagare som vi fått enligt LSS, skötare inom psykiatrin, elevassistenter i skolan eller mentorer på universitetet. När jag själv fått nya stödpersoner, har jag märkt att olika personer reagerar på olika sätt när jag berättar för den nya personen att jag har asperger och frågar om personen vet vad det är för något. De vanligaste kommentarer jag brukar få lyder i stil med:

1. “Asperger? Jag kan tyvärr inte alls sätta mig in i hur ni aspergare tänker och fungerar. För allt är helt främmande för mig.” Får jag den här reaktionen så drar jag öronen åt mig. Jag ser det visserligen som positivt att personen erkänner att han eller hon inte kan så mycket för många människor som saknar kunskap erkänner inte det. Men för mig låter det ändå som att personen inte ens är villig att försöka lära sig.

2. “Jag tror absolut att jag kommer att kunna handskas med dig. Jag tycker ärligt talat att många autister är jobbiga. Men jag tror inte att du är en sån.” Här flyr jag! Sådana här personer brukar inte ha någon förståelse för vad asperger och autism innebär överhuvudtaget. Personen förstår förmodligen inte varför aspergare ibland kan vara på dåligt humör: det är ju trots allt inte lätt att handskas med en oförstående omgivning samt med en vardag som tar mycket energi.

3. “Nej, jag vill inte veta vad du har för diagnos. Jag är mer intresserad av vem du är som person.” Här är jag mycket försiktig. Jag ser det visserligen som mycket positivt att personen vill veta vem jag är som person istället för att utgå ifrån att vi alla aspergare skulle vara likadana. Samtidigt är diagnosen mycket viktig för mig. I sådana här situationer brukar jag fundera på om jag kan ha missförstått personens avsikter med uttalandet. Innan jag ger personen en chans kontrollerar jag vad han eller hon menar. Är personen bara trött på att folk brukar dra oss aspergare över en kam eller motsätter sig personen faktiskt diagnoser?

4.” Jag vet exakt vad Aspergers syndrom innebär och kommer att veta på pricken hur jag ska handskas med dig. Därför behöver inte jag några vidareutbildningar om ämnet.” Enligt min erfarenhet är det oftast just sådana här personer som brukar missförstå mig allra mest! Det värsta är att personer i den här kategorin oftast brukar vara helt säkra på att de har rätt och tolka mig utifrån sina egna referensramar. Dessutom finns det alltid något nytt att lära sig om asperger även om man skulle ha doktorerat om ämnet!

5. “Jag anser mig ha väldigt mycket erfarenhet om autism. Men det finns alltid mer att lära sig. Du får säga till om jag skulle råka bemöta dig fel någon gång!” Människor i den här kategorin brukar enligt min erfarenhet ha väldigt mycket kunskap och empati. De brukar förstå att vi aspergare är sinsemellan mycket olika och att det är omöjligt att förstå en annan människa fullt ut trots att man haft andra klienter med samma diagnos tidigare. Får jag en kommentar i den här stilen känner jag mig mycket hoppfull och positiv.

6. “Jag har ingen aning om vad asperger är för något men är villig att försöka lära mig.” Här brukar jag vara mycket öppen inför att ge personen en ärlig chans även om han eller hon aldrig skulle hört talas om asperger. En gång hade jag en boendestödjare som inte hade någon aning om vad asperger var för något. Hon ställde väldigt mycket frågor om hur jag fungerade i vardagen, påminde mig alltid om att säga till ifall hon hade råkat något fel och oroade sig ständigt för att hon skulle missförstå mig på något sätt eftersom hon inte hade någon kunskap. Hon visade sig vara bland de bästa boendestödjare jag någonsin haft!

Vad har ni andra för erfarenheter kring de yrkesverksammas attityder och förhållningssätt? Har ni kanske något att lägga till på min lista? Kommentera gärna isåfall!

Dessa välmenande kommentarer hatar jag att höra

Vi som har Aspergers syndrom och autism möter ibland människor som försöker förstå oss, vill oss väl och anstränger sig för att bemöta oss rätt men det blir ändå fel. Dessa underbara människor kanske vill göra oss glada och försöker ge oss en komplimang samtidigt som många aspergare inte alls uppfattar uttalandet som en komplimang utan snarare som en förolämpning! I mitt fall handlar det om välmenande kommentarer i stil med:

1. “Fokusera inte för mycket på din diagnos. Aspergers syndrom är något du har, du är inte din asperger!” Men jo, jag är visst en aspergare, autist eller en aspie. Kärt barn har många namn. Trots att alla aspergare är olika, utgör min asperger en stor och viktig del av mig som formar mitt beteende och min personlighet. Varför skulle jag förneka en stor del av min personlighet? Precis på samma sätt som du som äger en hund också kan välja att kalla dig själv för en hundägare, är jag lika mycket en aspergare som jag har Aspergers syndrom.

2. “Du har en väldigt mild form av Aspergers syndrom. Jag vet det med säkerhet för jag har träffat många aspergare inom yrket/privatlivet och de är inte alls som du.” Men nej, min asperger är inte av den milda sorten, tvärtom! Om du tror att jag har en mild form av asperger, kommer du förmodligen bli provocerad om jag ber dig ställa upp min strykbräda för varför gör jag inte det själv? Men det är en riktig svår uppgift för mig, det är många steg att tänka på när man ställer upp en strykbräda. Jag lyckades aldrig lära mig att göra det på hemkunskapen och syslöjden i skolan trots att jag försökte öva. Jag har stora svårigheter!

3. “Oj, du har verkligen jättemycket svårigheter. Jag är så glad över att jag inte har det som du.” Nu blev det lite tvärtom här! Jag blir glad när människor visar medkänsla men jag vill varken bli tyckt synd om eller höra hur mycket bättre andra har det än jag. De flesta människor som har en funktionsvariation som jag pratat med hatar också att höra sådana här saker, oavsett om personen suttit i rullstol, varit blind eller haft en neuropsykiatrisk diagnos. Och egentligen är det inte så konstigt för de flesta gamla människor skulle nog inte heller bli glada om de fick höra: “Vilken tur att jag är så här ung, jag skulle aldrig vilja vara gammal som du”. Så varför skulle vi med funktionsvariationer vilja bli behandlade annorlunda?

4. “Det märks verkligen tydligt att du undviker ögonkontakt.” Förmodligen vill dessa människor uppmärksamma mig om problemet ifall jag själv skulle vara omedveten. Och jag uppskattar ju ärlighet, men jag är inte villig att lära mig att se andra i ögonen. Helst enkelt eftersom jag har Aspergers syndrom och jag orkar inte göra två saker samtidigt. Jag måste välja: vill jag lägga min energi på att kommunicera ut mitt budskap och lyssna på det min samtalspartner säger, eller vill jag lägga all min energi på ögonkontakt? Eftersom jag inte kan göra båda sakerna samtidigt, väljer jag det förstnämnda!