Kategoriarkiv: Autism och bemötande

Så här mycket kan en intolerant omgivning ställa till det

Många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism och även våra anhöriga känner att det inte är själva aspergern som ställer till det för oss utan en oförstående omgivning! Visst, alla håller inte med och det finns aspergare som känner att svårigheterna i Aspergers syndrom gör livet mycket svårt att leva. Men däremot är vi många som upplever att det snarare är andra människor och deras bemötande som ställer till det för oss totalt!

När andra föräldrar dömer

Ibland kan ett 10-årigt autistiskt barn få ett utbrott och andra föräldrar runt omkring blir onödigt irriterade och besvärade. Det är svårt att förstå varför. Visst, det kan låta lite, men å andra sidan låter ju också bebisar och 1-åringar utan att någon dömer dem. Det kan ibland göra lite ont i öronen, men tolererar vi småbarn och deras utbrott, varför tolererar vi inte utbrott från äldre barn med funktionsvariationer? Jag menar, så illa borde det väl inte vara?

Andra människors intolerans kan göra barnets autism till ett problem

Men föräldrarna till grannbarnen tolererar inte alltid de minsta avvikelserna från normen. “Herregud, ni kan väl inte leva med sådana här utbrott?” och “Varför gör ni inte något åt saken?” kan vara mycket vanliga kommentarer till sådana familjer. De allra värsta kan vara de andra föräldrars blickar! Många föräldrar till autistiska barn upplever att barnets autism nästan enbart är problematisk på grund av andra människors bemötande och intolerans.

När alla hjälpmedel inte tas på allvar

När jag berättar att jag har boendestöd för att jag behöver hjälp och stöd hemma, kan andra människor bli chockade. Men boendestöd är ett hjälpmedel för mig att få min vardag att fungera, precis som en närsynt person behöver glasögon. När jag förut bar glasögon och kontaktlinser, tyckte jag till och med att de var krångligare som hjälpmedel än boendestöd! Men det som gör boendestödet till ett problematiskt hjälpmedel är andra människors reaktioner, annars är det inga problem för mig att ha boendestöd.

Andra människors reaktioner på kognitiva svårigheter

Som 25-åring hade jag fortfarande inte lärt mig hur man öppnar en konservburk även om jag hade övat, övat och övat. Detta gjorde andra människor chockade, och många menade att jag inte skulle kunna leva så i längden.

Men visst kan man leva så! Om jag verkligen behövde öppna en konservburk, kunde jag ju lösa situationen genom att be någon annan om hjälp. Exempelvis hade jag en snäll granne som öppnade konservburkar åt mig, och min boendestödjare kommer också hem till mig två gånger i veckan. Återigen var andra människors bemötande det största problemet med att inte kunna öppna en konservburk, inte de motoriska svårigheterna i sig!

Omgivningen tolererar inte alltid ojämnheten i Aspergers syndrom

När jag var ett litet barn, tålde andra människor att jag inte visste saker som de vuxna visste. Men när jag var vuxen och det kom fram att jag aldrig hade hört talas om Putin, fick folk en chock och återigen fick jag höra att det inte gick att leva om man inte visste vem Putin var. Att jag borde skärpa till mig och börja läsa på om allmänbildning på fritiden!

Att jag talar många språk flytande gör mina svårigheter ännu mer oacceptabela för omgivningen. “Visst, vi är alla olika och alla är duktiga på olika saker, men någon gräns får det väl vara”, resonerar många människor. Själv har jag svårt för att förstå varför alla förväntas vara kunniga i exakt samma ämnen och varför människor inte tolererar alla människor är bra på olika saker.

Det är intoleransen, inte Aspergers syndrom, som ställer till det

Det finns lösningar på många av mina kognitiva svårigheter: boendestöd, fokus på styrkorna och acceptans. Men ett dåligt bemötande finns det sällan lösningar på. Eller jo, man kan såklart undvika att umgås med dömande personer, men man kommer ju alltid möta dem ute i samhället. Jag brukar säga att Aspergers syndrom sällan är ett problem för mig, men det är däremot intolerans och dåligt bemötande!

Dessa saker har alla föräldrar till autistiska barn tänkt på

När jag föreläser om Aspergers syndrom och autism, möter jag många föräldrar till autistiska barn som får “goda” råd från andra välmenande föräldrar. Personen som häver ur sig kommentarerna tror sig förmodligen komma med ett unikt råd som föräldern till det autistiska barnet aldrig tänkt på innan, men jag lovar att alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på att:

1. Man måste sätta gränser för sitt barn.

Ja, det måste man! Och det är alla föräldrar till autistiska barn mycket medvetna om, förmodligen betydligt mer medvetna än vad du är. Som förälder till ett autistiskt barn måste man ständigt analysera frågor som: “Var jag för sträng nu? Blev barnet utmattat? Förstod barnet vad jag menade? Orkar barnet ta till sig fler instruktioner nu eller ska jag vänta till imorgon?” osv. Som förälder till ett autistiskt barn måste man hela tiden vara extrem medveten om balans så att kraven blir rimliga.

2. Barn behöver utmaningar.

Stämmer mycket väl! Men sanningen är att ett autistiskt barn redan har alldeles för många utmaningar i sin vardag som det är. Det är inte lätt att leva med autism när man ständigt missförstår andra människor och blir missförstådd, blir utmattad varje dag, är illa omtyckt, tvingas vistas i en otillgänglig skola, är känslig för sinnesintryck och alltid ses som jobbig, besvärlig och egoistisk av sin omgivning. Där finns det utmaningar och hinder så att det blir över! Ett autistiskt barn behöver därför färre utmaningar, inte fler!

3. Man måste förbereda sitt barn inför vuxenlivet.

Men nej, det måste man inte! Inte om barnet har autism. I alla fall inte på det sättet som du tror. Med ett autistiskt barn måste man oftast fokusera på nuet. För oss autister har barndomen oftast varit vår allra svåraste tid och ett autistiskt barn bör därför aldrig överbelastas med ytterligare krav. Dessutom kan man få boendestöd när man har Aspergers syndrom eller autism så det finns hjälp och stöd att få om man behöver det. Själv har jag fortfarande boendestöd trots att jag är 40 år gammal och mitt liv fungerar hur bra som helst!

4. Man måste lära sitt barn att man inte kan få allt.

Alla autistiska barn vet den hårda vägen att man inte kan få allt och inte ens det man behöver, så det behöver man inte lära barnet! Därför går inte världen under om man låter ett autistiskt barn äta middag med fötterna på stolen eller om man serverar barnet den mat barnet klarar av att äta för tillfället. Det viktigaste är att barnet äter!

5. Att du tror att barnets svårigheter kommer att försvinna med rätt träning.

Men nej, nej, nej! Aspergers syndrom och autism är funktionsvariationer som inte kan tränas bort. Visst, vi autister utvecklas ju med åren precis som alla andra, men det sker med naturlig utveckling och alla utvecklas olika. Ibland kan man som autist hitta lämpliga strategier för att hantera vardagens utmaningar senare i livet men det är inte samma som att träna bort sin funktionsvariation.

6. Att du har erfarenhet av barn och vet därför vad ett barn behöver.

Du vet förmodligen vad dina egna barn mår av, och du vet kanske till och med vad neurotypiska barn generellt sett mår bra av. Men det betyder inte att du vet vad ett autistiskt barn mår bra av! Visst, din kusins sambos son kanske har autism och klarar av andra saker än barnet till den här föräldern, men alla autistiska barn är individer och har olika förutsättningar!

7. Att autism inte betyder att man kan bete sig hur som helst.

Självklart är det inte okej att bete sig hur som helst när man har autism! Men du har ingen aning om vad och hur mycket man kan kräva av just det här specifika autistiska barnet. Visst, barnet kanske klarade av att bete sig annorlunda igår, men idag kan barnet vara totalt utmattat och mår kanske extremt dåligt. Därför klarar inte barnet av att bete sig på det sättet som du önskar idag även om allt i ditt tycke gick bra igår.

8. Att föräldrar till neurotypiska barn tillämpar straff/förbjuder godis innan mat/gör något annat du anser att den här föräldern borde prova.

Jag lovar, det vet föräldern mycket väl om och har förmodligen provat dessa tricks hur många gånger som helst! En förälder till ett autistiskt barn har provat så mycket under årens gång att hen vet vad som fungerar och vad som inte gör det. Om du däremot har autismspecifik utbildning, har erfarenhet av att arbeta på exempelvis habiliteringen och vet något trick som fungerar på många autistiska barn så är du däremot mer än välkommen att komma med ditt tips!

Nej, vi autister vill inte ha goda råd

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism får ofta höra dömande kommentarer från andra människor, men sedan finns det även de som verkligen bryr sig och menar väl med kommentarerna. Dessa människor saknar oftast kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär men vill gärna försöka hjälpa oss. De kan säga saker i stil med:

1. Du borde börja ta för dig mer!

Men sanningen är att många autister inte vågar ta för sig i sociala situationer! Vissa vågar inte ta kontakt med andra människor eller säga till att något känns jobbigt medan andra känner sig obekväma med det. Det kan ta otroligt mycket energi att tvinga sig själv till saker och beteenden som inte känns bra.

Även om jag själv inte har social fobi och jag i vanliga fall inte bryr mig om vad andra tycker om mig, känns det obekvämt för mig att klaga och säga ifrån. Detta beror på att jag har många gånger klagat på fel sätt och sagt ifrån i fel situationer och fått kritik. Om jag exempelvis har sagt “nej” till att hålla upp dörrar för andra människor, har folk blivit arga. Hur ska jag då veta i vilka situationer det anses vara socialt accepterat att säga ifrån?

2. Du borde sluta tänka på din diagnos!

Men många av oss mår bra av att tänka på diagnosen eftersom den har gett oss en grupptillhörighet! Genom diagnosen vet vi om att vi inte är ensamma och att det är okej att sluta sträva efter normalitet. För mig är det terapi att tänka på diagnosen! Istället för att dölja mina svårigheter väljer jag att acceptera dem och konstatera att de är en del av mig. Endast på det sättet kan jag acceptera mig själv som jag är!

Sedan finns det naturligtvis även de som mår dåligt av att tänka på diagnosen, men många av oss behöver i sådana situationer hjälp och stöd med att acceptera diagnosen, inte förtränga den! Fast alla är såklart olika.

3. Försök sluta med tvångshandlingar, annars blir din OCD värre!

Som bekant har vissa personer med Aspergers syndrom eller autism även OCD, även kallat tvångssyndrom. Och självklart finns det en poäng i att tvångssyndromet blir värre i längden av att utföra tvångshandlingar, men en person med OCD klarar inte av att sluta bara så där! Skulle det vara så enkelt att sluta, skulle OCD inte ens behöva diagnosticeras för då skulle ju alla som lider av tvång kunna styra tvångsimpulserna med vilja.

4. Varför har du bara vänner som också har autism? Det låter inte bra!

Men många människor föredrar att söka sig till likasinnade när de söker nya vänner. Gamla människor söker sig ofta till andra gamla, tonåringar föredrar att umgås med andra tonåringar, många kristna vill umgås med andra kristna och så vidare. Det finns inget fel med att vilja umgås med likasinnade! Sedan finns det inget som hindrar oss aspergare från att bli vän med neurotypiker om vi själva vill det.

Sådana här kommentarer kan stjälpa mer än hjälpa

Även om sådana här kommentarer ofta är ytterst välmenade, brukar vi autister inte uppskatta dem. Detta för att vi vet att personen som häver ur sig kommentarerna oftast saknar någon som helst kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär, men också för att många riskerar att få fel råd. Ju fler människor som ger oss fel råd, desto större risk att vi faktiskt följer dem och börjar må dåligt. Därför kan sådana här kommentarer ofta stjälpa mer än hjälpa!

Nej, jag vill inte höra att min asperger inte syns

Många människor tror felaktigt att de ger oss aspergare en komplimang när de säger till oss: “Det syns inte att du har Aspergers syndrom”, och sedan blir dessa människor förvånade när vi aspergare inte blir glada. Visst, det kan alltid finnas någon enstaka aspergare som faktiskt ser kommentaren som en komplimang, men majoriteten av aspergare jag känner blir snarare ställda eller förolämpade.

Vad ska man svara på kommentaren?

Anledningen till att vi kan bli ställda är att vi inte riktigt vet vad man ska svara på en sådan kommentar. Hur ska det liksom synas utåt att man har Aspergers syndrom? Och på vilket sätt är det intressant för oss att få veta att vår asperger inte syns? Vi aspergare brukar kalla er som inte har en diagnos inom autismspektrat för neurotypiker. Tänk om du som neurotypiker skulle få höra: “Det syns inte utåt att du är neurotypiker.” Skulle du bli glad av kommentaren? Förmodligen skulle du bli ställd som vi blir i den omvända situationen.

Diagnosen kan ge en grupptillhörighet

Vissa av oss tar kommentaren som en förolämpning. Många av oss som fått våra diagnoser som vuxna har nämligen upplevt diagnosen som någonting väldigt viktigt. Efter att hela livet ha känt oss vilsna och undrat vad det är för fel på oss har vi känt oss enormt lättade efter att äntligen ha fått ett namn på våra svårigheter. Tack vare diagnosen har vi fått veta att vi inte är ensamma utan det finns många i världen som fungerar som vi. Vi har äntligen fått en grupptillhörighet.

Nydiagnosticerade kan se diagnosen som någonting väldigt viktigt

Speciellt nydiagnosticerade som upplever att det är väldigt skönt att äntligen tillhöra en grupp kan bli ledsna över att få höra att det inte syns att man har Aspergers syndrom. Då kan det kännas som att man blir borttagen sin grupptillhörighet. När alla runt omkring en alltid har sagt: “Nej du är inte alls annorlunda än andra människor, allt sitter bara i ditt huvud”, kan det vara känsligt att få diagnosen ifrågasatt eller att få höra att man inte är som andra aspergare. Många nydiagnosticerade vill just känna tillhörighet med andra aspergare!

Jag blir irriterad av att höra kommentaren

Själv blir jag irriterad över att få höra att min asperger inte syns eftersom jag genom kommentaren blir påmind om all okunskap som finns därute. Jag kan känna mig lite nere över att det är 2019 nu men att det ändå fortfarande finns massor av människor därute som på allvar tror att man ska se ut på ett speciellt sätt när man har Aspergers syndrom eller autism. Så nej, kommentaren är på inget sätt en komplimang!

Därför är jag inte rädd för att bli förlöjligad

Ibland får jag frågan om jag inte är rädd för att bli förlöjligad för blogginlägg likt gårdagens där jag beskrev att jag inte visste överhuvudtaget var man skulle köpa blommor, hur man packade in dem och att blommorna behövde vatten. Riskerar jag inte att råka ut för elaka mobbare som gör sig lustiga på min bekostnad? Och blir jag inte irriterad på människor som egentligen inte menar något illa men ändå skrattar? Hur hanterar jag sånt? Har jag inte tänkt på att jag borde bli försiktigare med vad jag delar med mig av på bloggen?

Bloggens syfte är att informera om Aspergers syndrom och autism

I de flesta av mina blogginlägg beskriver jag hur min Aspergers syndrom påverkar mig och min vardag. Eftersom syftet med bloggen är att informera om hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism, skriver jag inte saker i stil med: “Igår gick jag till matbutiken och köpte mjölk. Sedan lagade jag middag och därefter var det läggdags.”

Däremot väljer jag istället medvetet att fokusera på “extrema” saker i blogginläggen så att folk får förståelse för att Aspergers syndrom inte bara en extrakrydda i ens liv utan något som kan påverka hela ens vardag totalt. Jag anser att jag når syftet på bästa sätt genom att beskriva mina svårigheter utförligt. Därför är det inte aktuellt för mig att börja gömma mina kognitiva svårigheter.

Har redan blivit förlöjligad

Det har hänt mig någon gång att jag blivit förlöjligad, dock betydligt oftare i Finland än i Sverige. Efter att min debutbok hade kommit ut i både Sverige och Finland och jag googlade mitt namn, upptäckte jag att det bara stod bra och trevliga saker om mig på svenska men däremot ett och annat på finska. I Finland hade folk skrivit i anonyma nätforum att jag och min boendestödjare var världens skämt (i syfte att förlöjliga det faktum att jag har boendestöd) och att jag helt enkelt var “dum” eftersom jag inte kan och vet saker som är självklara för andra.

Vidare hade vissa även hånat det faktum att jag hade sagt offentligt att Aspergers syndrom inte är någon sjukdom när man samtidigt kan bli beviljad SJUKersättning när man har Aspergers syndrom. Risken för mig att bli hånad är betydligt större i Finland än i Sverige, men det hindrar mig ändå inte från att berätta öppet om mina svårigheter även i Finland.

Måste tillåta mig själv att ta plats

När det händer att jag blir förlöjligad, känner jag ett ännu större behov av att vara öppen om min Aspergers syndrom och mina kognitiva svårigheter. Skulle jag tiga, skulle jag signalera både för mig själv och andra att hånarna visst har rätt och att jag borde hålla en lägre profil. För att jag ska må så bra som möjligt, måste jag tillåta mig själv att ta plats.

Dock tror jag inte att jag kan påverka elaka människor genom att föreläsa, blogga och ge tidnings- och TV-intervjuer, men genom att vara öppen värnar jag om min självkänsla och signalerar för mig själv att jag inte har något att skämmas för. Samtidigt signalerar jag för andra att man inte ska acceptera att bli behandlad hur som helst oavsett vilken funktionsvariation man har.

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Jag vill även motverka att man ska behöva skämmas för att ha kognitiva svårigheter. Lika lite som man behöver skämmas för att man har glasögon, är gammal och går på kryckor eller sitter i rullstol, ska man behöva skämmas för en psykisk funktionsvariation.

Ni som brukar läsa min blogg vet om att jag inte kan någonting om kändisar, men däremot är jag duktig i grammatik. När jag aldrig hade hört talas om Putin, kunde folk säga till mig: “Herregud, hahahaha, vet du inte vem Putin är? Du borde skämmas om du menar allvar!” Men skulle jag säga till andra människor: “Vad??? Vet du verkligen inte vad ackusativ är för något? Hur kommer det sig? Hahahahaha!!! Skäms du inte?”, skulle folk bli sura och se mig som en elak besserwisser. Men lika lite rätt som jag har att skoja om folk som har rörelsehinder eller inte är lika duktiga i grammatik som jag, har folk rätt att skoja om mig eller fråga mig på ett skämtsamt sätt om jag inte skäms.

Säger även ifrån till välmenande människor

Sedan finns det även snälla människor som absolut inte menar att döma någon även om de skrattar. Dem blir jag inte arg på, men däremot visar jag även för dem att jag är irriterad och inte accepterar att bli skojad om även om det sker på ett välmenande sätt. De flesta accepterar det och ber om ursäkt, men det finns också de som tycker att jag är alldeles för känslig.

I sådana situationer brukar jag vända på steken och fråga: “Skulle du också anse att en gammal person som går i rullator är överdrivet känslig om du skulle skratta välmenande åt personen och säga: Hahahaha, kan du inte hålla balansen, och den gamla personen skulle bli irriterad och säga ifrån? Och skulle du tycka att en rullstolsburen person är alldeles för känslig om du skulle säga: Hahaha, nu finns det ingen hiss här i huset, hur ska du lösa situationen?” Då brukar de flesta människor förstå att jag inte är överdrivet känslig utan det är de som har bemött mig fel. Tycker personen fortfarande att jag är överdrivet känslig men verkar inte mena något illa, börjar jag inte bråka men däremot undvika personen.

Jo, alla funkisar ska vara välkomna på allmänna platser

Expressen skriver om Samantha som har autism och en hjärnskada. Hon var enligt busschaufförens tycke alldeles för högljudd och tvingades därför stiga av bussen. På grund av sin funktionsvariation kan hon nämligen låta ibland när hon exempelvis blir glad, vilket inte busschauffören ska ha tolererat. Enligt mamman tvingade han hela familjen att stiga av bussen, och detta trots att hon säger sig ha informerat busschauffören om att Samantha var autistisk. Familjen vägrade av förståeliga skäl att lämna bussen, varpå polis tillkallades. Enligt mamman hade busschauffören uttryckt sig väldigt olämpligt och sagt att en åsna kan sitta bättre än Samantha och att bussen inte är någon psykiatrimottagning!

Chauffören medger att ha uttryckt sig olämpligt, och han har fått en varning av sin arbetsgivare Nobina. Till följd av händelsen kommer han att utbildas i kundbemötande och konflikthantering. Företaget kommer även att utreda händelsen vidare tillsammans med polisen. Dock har chauffören en annan version av händelsen än Samanthas mamma: han säger sig ha känt sig hotad av situationen och han ska inte ha förstått att Samantha var autistisk. Dessutom nekar han till att ha jämfört Samantha med en åsna. Han säger sig må dåligt efter händelsen och ska ha tvingats sjukskriva sig.

Eftersom händelsen inte verkar vara ordentligt utredd ännu och parternas berättelser går isär, är det såklart omöjligt att veta vad som verkligen hände. Men stämmer det att busschauffören har sagt att bussen inte är psykiatri och han jämfört Samantha med en åsna är det ju fruktansvärt! Personer med vissa funktionsvariationer kan låta ibland, och tolererar man inga ljud ska man inte arbeta som busschaufför. För det stiger ibland småbarnsföräldrar med barn in i bussar, och småbarn utan funktionsvariationer kan ju också ibland låta riktigt högt. Som busschaufför måste man vara öppen mot alla typer av människor och alla barn, även de som skiljer sig från normen.

I kollektivtrafik, butiker och andra liknande allmänna ställen ska alla vara välkomna: gamla, barn och personer med funktionsvariationer. Visst, gamla kan ibland blockera vägen för andra om de går långsamt och barn kan låta ibland, men vi medmänniskor får tolerera sånt när vi vistas bland andra människor.

Dock känns det ibland som att andra människor har en högre tolerans mot barn och gamla än vad de har mot personer med funktionsvariationer. Skriker en bebis på bussen, kan andra människor tycka att det är jobbigt och sucka lite. Men låter en äldre person med funktionsvariation, känns det som att den personen får betydligt mer blickar och folk börjar skruva på sig ännu mer även om ljudvolymen skulle vara betydligt mindre än när en bebis utan funktionsvariation skriker. Så ska det inte vara. Vi med funktionsvariationer ska aldrig behöva känna oss i vägen!

Nej, du har inte det som jag

Även om det dröjde fram tills jag var 24 år innan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, har jag alltid känt innerst inne att jag varit annorlunda. I och med den neuropsykiatriska utredningen i 24-årsåldern förstod jag äntligen varför: jag var inte som alla andra i och med att jag har Aspergers syndrom och min känsla av annorlundaskap därmed inte hade varit inbillning. Men när jag har försökt förklara för andra människor hur mycket svårigheter jag har och hur mycket jag skiljer mig från normen, har jag fått till svar att de svårigheter jag upplever bara är mänskliga drag, att alla människor har det som jag och att de allra flesta människor kör ett socialt spel.

Innan diagnosen och även som nydiagnosticerad trodde jag ofta på dessa ord. Eftersom andra människor påstod att det förhöll sig så, trodde jag ofta att det var normalt att ha haft det extremt jobbigt från barndomen ända fram till vuxenlivet och hata vanliga aktiviteter. Jag trodde att alla andra också hade hatat förskolan lika mycket som jag eftersom man hade förväntats rita och pyssla vilket jag verkligen hatade. Och när man hade börjat i skolan och läraren berättade för klassen att man skulle göra en skolutflykt och alla barn började jubla så var denna jubel egentligen bara ett skådespeleri för alla dessa jublande barn fick egentligen anstränga sig för att inte brista ut i gråt. Jag trodde också att det var normalt att hata vanliga barnlekar såsom kull, kurragömma, hoppa hopprep och diverse bollspel men inte kunna säga det högt eftersom det inte var socialt accepterat. De vuxna blev ju besvikna om man klagade, och därför trodde jag många gånger att alla andra barn också fick anstränga sig lika mycket som jag för att hålla en god min när de tvingades leka vanliga lekar.

Som tonåring trodde jag att andra tonåringar innerst inne också hade helt annorlunda intressen än andra ungdomar och att de inte heller kunde relatera alls till det andra ungdomar pratade om. Att andra ungdomar liksom jag inte visste vem Elvis, Madonna eller Putin var och aldrig hade hört talas om dem men inte vågade säga det högt. Och att det var helt normalt att inte veta vad utseendehets var för något och stå där som ett frågetecken när lärarna pratade om hetsen att vara smal för den hetsen hade jag aldrig i hela mitt liv hört talas om. Men eftersom alla påstod att alla ungdomar kände sig vilsna och inte heller förstod andra människor, hade jag ingen anledning att tvivla på att det var så. Dock kändes det ofta som att jag var helt annorlunda än andra ungdomar och att jag fick skådespela betydligt mer än andra, men de vuxna hävdade att det hörde till tonåren att inbilla sig att man var mer avvikande än vad man egentligen var. Jag hade inget annat val än att tro på det även om jag tyckte att det lät konstigt.

Som vuxen tyckte jag att det var märkligt att andra vuxna höll med mig om att man alltid var jättetrött efter jobbet och att jobbet tog all ens energi. För hur kom det sig att de flesta andra alltid hade ändå ett kammat hår? Själv hade jag inte orkat kamma mitt hår på ett halvår för mitt deltidsarbete hade dränerat mig på nästan all min energi. Jag brottades med hemsysslor och behövde boendestöd, men folk påstod ändå att de allra flesta unga vuxna hade svårt för hemsysslor. Trots tröttheten som alla påstod sig lida av valde ändå många helt frivilligt att skaffa barn även om det innebar blöjbyten och vakna nätter vilket i min värld tedde sig helt ologiskt. Och varför orkade andra människor hela tiden låtsas som att det var roligt med After Work? En känsla av annorlundaskap gnagde i mig trots att andra människor hävdade att jag inte var ett dugg annorlunda än andra människor utan led bara av dålig självkänsla.

Efter diagnosen tog det mig ett tag att förstå att de flesta människor inte hade det som jag. Att Aspergers syndrom och autism inte bara var vanliga mänskliga drag även om de flesta andra människor också påstod sig ha lidit av missförstånd, utanförskap och trötthet genom livet. Och att det inte alls hörde till vanligheterna att ett socialt spel innebar att man fick anstränga sig så mycket som jag hade gjort och att de flesta andra människor faktiskt hade äkta glädje av grupplekar, gemensamma utflykter och After Work utan att behöva låtsas. Och de allra flesta människor kan trots allt leva relativt vanliga liv och behöver varken boendestöd eller avstå från att skaffa barn.

Sluta hävda att egenskaperna som ingår i Aspergers syndrom och autism är vanliga mänskliga drag! Det kan skapa extremt mycket förvirring för såväl för de som saknar diagnos som för nydiagnosticerade om du får dem att tro att det är meningen att man ska ha det extremt jobbigt i livet. De drag som du kallar för vanliga mänskliga drag som trötthet och svårigheter i socialt samspel utgör en enorm funktionsnedsättning för oss! I värsta fall kan dina ord beröva en odiagnosticerad autist möjligheten att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och få stöd om personen tror att dessa egenskaper bara är vanliga mänskliga drag och att det därför inte lönar sig att göra en neuropsykiatrisk utredning. Det är livsfarligt att ignorera ett barns, ungdoms eller en vuxens känsla av annorlundaskap!  

7 konstiga kommentarer jag som autist fått höra

Inte sällan får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism få ta emot mycket konstiga frågor och kommentarer från andra människor. Många av oss har känslan av att ses som människor av lägre rang som aldrig ska säga ifrån trots att väldigt många i vår omgivning aldrig skulle få för sig att säga liknande saker till gamla människor eller cancersjuka. Själv har jag genom åren bland annat fått höra följande kommentarer:

1. “Du får vara tacksam att du ens får hemtjänst och därför får du kanske stå ut med vissa olägenheter.” När jag hade hemtjänst, hände det ofta att hemtjänsten kom vid tider och dagar när jag inte hade hemtjänst! Vid ett tillfälle stod jag halvnaken i hallen efter att ha duschat och blev rädd och chockad när ytterdörren plötsligt öppnades utan förvarning med nyckel och en vilt främmande man stod framför mig! Jag kunde aldrig slappna av i mitt hem eftersom det vilken sekund helst som helst kunde dyka upp en främmande människa utan förvarning. Saknar man verkligen som funktionsnedsatt rätten till hemfrid och möjligheten att få en förvarning innan en främling öppnar ens lägenhetsdörr med nyckel? Ska en äldre människa också stå ut med otrygghet och utebliven hemfrid bara för att man behöver hjälp från kommunen?

2. “Vad skulle du göra om du bodde i ett land där sjukersättning inte finns?” Nu har jag inte sjukersättning längre utan en lönebidragsanställning som föreläsare på Misa Kompetens, men när jag hade sjukersättning fick jag höra detta. Det är som att fråga en svensk cancerpatient vad hen skulle göra om hen bodde i USA och inte hade råd med en sjukvårdsförsäkring. Då skulle ju personen förmodligen dö om ingen välgörenhetsorganisation eller en släkting skulle vara villig att betala ens behandling. Oavsett vad är det en mycket taskig sak att säga till någon!

3. “Men är inte det anmärkningsvärt att du har klarat dig hittills utan diagnos?” Ja, det stämmer att jag överlevde fram tills 24-årsåldern utan att veta om att jag hade Aspergers syndrom, men det livet skulle jag aldrig orka leva om! Efter diagnosen fick jag tillgång till boendestöd, habiliteringen, sjukersättning och flera andra stödinsatser. Och främst av allt fick jag självinsikt plus möjlighet att träffa andra likasinnade. Det var då jag plötsligt började leva, inte bara överleva!

4. “Men du har ju Aspergers syndrom. Är du helt säker på att du inte har missförstått något?” Visst, vi aspergare kan ibland missförstå vissa saker i och med att vissa kan ha svårt för att avläsa andra människors kroppsspråk. Men det betyder ingalunda att vi skulle missförstå en massa saker bara så där, och vi har sällan svårigheter i alla situationer där man ska tolka andra människor! Tvärtom kan många av oss vara väldigt medvetna om vad som händer runt omkring oss. Om en aspergare säger sig exempelvis ha blivit mobbad eller illa behandlad, måste personen tas på allvar och händelsen utredas.

5. “Men du har en funktionsnedsättning och vi andra har inte det. Du borde lyssna på oss för vi utgör majoriteten.” Nej nej, majoriteten behöver inte alls ha rätt. Ibland har majoriteten rätt och ibland fel. Ibland kan majoriteten faktiskt påverkas väldigt mycket av omgivande normer och värderingar utan att ifrågasätta dessa. Och människor som ifrågasätter rådande normer behövs. Om alla människor alltid hade tänkt lika, skulle vi fortfarande tro att solen snurrar runt jorden, att det finns häxor och att de ska brännas på bål.

6. “Du gör så här bara för att du har Aspergers syndrom.” Ja, jag gör ibland saker annorlunda, vilket ibland har med asperger att göra och ibland inte. Jag får ibland höra liknande saker om min kost i och med att jag förespråkar antiinflammatorisk kost. Visst, hälsosam kost är ett av mina specialintressen och det ingår ofta i Aspergers syndrom och autism att ha specialintressen. Men det finns hur många människor som helst i världen som äter antiinflammatoriskt utan att för den skull ha Aspergers syndrom. I Algeriet blev folk jättechockade när jag berättade för dem att vi har vegetarianer i Sverige för de hade aldrig hört talas om något liknande! Annorlundaskap ifrågasätts ofta, och när en person med funktionsvariation gör något annorlunda ifrågasätts det ännu mer.

7. “Men tänk på alla anpassningar du får.” Jag lovar, det gör jag! Men det betyder inte att jag ska vara tacksam för det jag får och hålla tyst när jag möter diskriminering i form av otillgänglighet. Det ingår i mänskliga rättigheter att vi med funktionsvariationer ska kunna leva ett lika bra liv som andra, vilket vi tyvärr inte gör. Precis som en cancerpatient inte behöver vara tacksam för att få en halvbra läkare med motiveringen att det kan vara bättre än ingen läkare alls, behöver jag inte vara tacksam om jag får icke-fungerande eller otillräckliga stödinsatser och anpassningar.  

Vilka taskiga eller okunniga kommentarer har ni fått höra? Kommentera gärna!

Ibland tappar jag hoppet för mänskligheten

I förrgår läste jag någonting på Facebook som gjorde mig arg, upprörd och ledsen. Jag delade inlägget på Facebook i förrgår den 20:e juli, och ni hittar statuset om ni scrollar ner lite på sidan jag länkade till. Jag uppmärksammade inlägget på Supermamsens Facebook-sida. Det var en mamma till flera barn med osynliga funktionsvariationer som hade skrivit inlägget. Av upphovsrättsliga skäl kan jag inte kopiera och klistra in det hon skrev ord för ord (vilket ni som sagt kan se på Facebook-sidan), men jag kommer att sammanfatta här vad hennes inlägg handlar om.

Mamman skriver att alla hennes barn har osynliga funktionsvariationer men att A har det som svårast med sin autism och utvecklingsstörning. På grund av funktionsvariationerna klarar inte A av att stå i kö, men barn med funktionsvariationer vill precis som andra barn besöka nöjesparker vilket de självklart också har rätt att göra. För att överhuvudtaget möjliggöra besöken brukar mamman fixat ett läkarintyg om A:s funktionsvariationer innan besöken för att kunna få ett armband till honom som ger honom rätten att använda handikappingångar samt berättigar honom att gå in till attraktioner via utgången. Vilket inte brukar vara något problem från nöjesparkernas sida, och personalen brukar fatta grejen direkt. Även andra barn brukar ta det mycket bra.

Problemet? Jo, alla vuxna. Vissa vuxna är “snällare” än andra och nöjer sig bara med att stirra och skaka på huvudet utan att säga något medan andra börjar mucka gräl och börjar skrika för att sonen får gå före i kön med sitt armband. Det blir många suckar och blickar trots att mamman alltid försöker förklara för dessa vuxna människor att sonen har ett specialarmband. Vissa vuxna har till och med blockerat vägen för familjen! Och det har alltså endast vuxna gäster som reagerat så, barn har alltid haft hyfs och respekterat situationen.

Häromdagen besökte familjen Liseberg, men den här gången var A helt nyopererad i benen och satt därför i rullstol nästan hela tiden. Och nu fick familjen plötsligt ett helt annat bemötande! Den här gången var specialarmbandet plötsligt inget problem för andra besökare. Människor log, nickade och förstod. De höll upp dörrar och grindar för A, ingen muckade gräl och alla var jättesnälla och förstående. Tills A vid ett tillfälle gick upp ur rullstolen, sprang in till en attraktion och satte sig i en vagn. Då kom en arg vuxen man fram och bad honom att genast lämna vagnen. Att visa specialarmbandet för honom hjälpte inte, och han blev till och med hotfull. Personalen fick till slut komma fram och be den här mannen att backa.

Själv är jag inte ett dugg förvånad för vi är många med osynliga funktionsvariationer som upplever liknande saker i vår vardag. Jag får ständigt försvara mig och förklara varför min boendestödjare städar mitt hem när alla andra vuxna måste städa själva, varför jag hade aktivitetsersättning förut och “slapp” jobba mm. Vid ett tillfälle kom det en autistisk tjej till min föreläsning som berättade att hon hade hamnat i rullstol som vuxen. Hon upplevde att rullstolen var det bästa som hänt henne för nu var det plötsligt ingen som ifrågasatte hennes boendestöd längre. Ingen uppmanade henne heller att försöka själv och anstränga sig hårdare. Dock måste jag påpeka att jag själv inte har någon erfarenhet av att sitta i rullstol och påstår därför inte att det skulle vara lätt att sitta i rullstol eller att man alltid skulle få ett vänligt bemötande, utan jag återberättar bara den autistiska tjejens erfarenheter.

Även om jag inte är förvånad, blir jag verkligen mörkrädd när jag läser mammans berättelse. Det är sådana här historier som får mig att tappa hoppet för mänskligheten! Precis som mamman påpekar i slutet texten var det förmodligen onödigt av henne att skriva inlägget eftersom alla hennes Facebook-vänner förstår sådana saker. Och ni som läser min blogg förstår ju förmodligen också och behöver inte upplysas om hur man beter sig mot folk med funktionsvariationer. Men om ni har Facebook, gå gärna in ändå där och dela hennes inlägg för kanske, kanske kommer det nå någon som inte förstår!

Vikten av att avdramatisera sin diagnos

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det helt upp till en själv om man vill tala om sin diagnos för andra människor i privatlivet. Vill vi autister däremot ansöka om LSS-insatser, måste vi oftast bestyrka vår personkretstillhörighet för biståndsbedömaren genom ett läkarintyg. I sådana lägen är det svårt för oss att hålla vår diagnos hemlig, men i privatlivet får vi göra precis som vi vill. Vi får berätta om vår diagnos eller låta bli att berätta, och ingen har rätt att bestämma åt oss hur vi ska göra på den punkten.

Jag har träffat många autister som gärna skulle vilja berätta om sin diagnos eftersom de blivit trötta på att hålla den hemlig men vågar inte i rädsla att andra människor ska bemöta dem fel eller bli chockade. Det är viktigt att komma ihåg att man aldrig någonsin kan veta i förväg hur andra människor kommer att reagera när de får veta om diagnosen. Därför är det bra att fundera på om man verkligen vill berätta och om man är beredd att ta reaktionerna eller inte. Känner man att man inte orkar svara på frågor eller bemöta ifrågasättanden i stil med “men du kan inte ha asperger/autism för jag har aldrig sett något avvikande hos dig”, känner man kanske att det inte är värt att ta risken.

Vissa människor kan också bli chockade och börja undvika oss efter att vi berättat om vår diagnos. Själv känner jag att om någon vill börja undvika mig efter att det kommit fram att jag har Aspergers syndrom, kan den relationen lika gärna vara. Asperger är en stor del av mig, och om någon blir chockad av hur jag är kommer vår personkemi ändå aldrig att fungera. Jag vill endast ha folk runt omkring mig som accepterar mig som jag är, och därför oroar jag mig aldrig för att stöta bort andra människor genom att vara öppen om min diagnos. Men vissa andra autister oroar sig mycket och undrar hur de ska göra för att undvika att människor som aldrig har hört talas om asperger eller autism blir rädda i onödan eller misstolkar autism som något farligt.

Själv har jag till och med berättat om min diagnos när jag varit utomlands i helt andra kulturer än den västerländska, i länder där funktionshindrade verkligen ses ner på ett helt annat sätt än hos oss i Skandinavien. I kulturer där alla typer av funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa så som depression är en stor skam och där alla sådana här typer av diagnoser måste döljas till varje pris. Detta för att inte hela familjens rykte skadas och hela ens syskonskara riskerar att förbli ogifta för resten av livet för ingen skulle gå med på att gifta in sig i en familj där en psykisk diagnos eller en funktionsnedsättning förekommer. Människor jag mötte i den kulturen visste inte vad asperger och autism var för något, men ändå kände jag att jag ville berätta. Det fick bära eller brista.

Jag märkte att det bästa sättet att berätta var att avdramatisera det hela. Skulle jag i det läget sänkt min röst och sagt med en skamsen röst: “Du, jag måste berätta något jättehemligt för dig som jag hoppas ska stanna mellan oss. Jag har en allvarlig funktionsnedsättning som heter Asperger syndrom”, skulle folk där troligen blivit extremt rädda med tanke på kulturens fördomar mot alla funktionsnedsättningar och psykiska diagnoser. Då hade jag signalerat att asperger var något att dölja och skämmas för. Men eftersom jag signalerade att diagnosen var en del av mig samt att jag var nöjd med mig själv med mina svårigheter och styrkor fick jag inga chockade reaktioner. Jag avdramatiserade min asperger genom att visa att det inte var en stor grej och att jag inte ansåg mig ha en anledning att hålla diagnosen hemlig eller skämmas. Därför betedde sig människorna därefter och vågade till och med ställa frågor till mig.

Om du som autist är orolig för att göra okunniga människor rädda och stöta bort dem men ändå vill berätta om din diagnos, är det bästa sättet enligt mig att du visar genom handlingar att du står upp för dig själv. Om du signalerar att din autism är en del av vem du är men att du inte är farlig, finns det en större chans att även andra människor kommer att ha lättare för att acceptera din diagnos!