Kategoriarkiv: Autism och normalitet

Jo, jag avviker visst onormalt mycket från Anna Andersson

Sedan väldigt många år tillbaka är jag mycket intresserad av olika kulturer, eller egentligen närmare sagt snarare av vilka drag och beteenden som ses som normala respektive avvikande i olika kulturkretsar. Avviker man extremt mycket och på många olika plan från det statistiskt normala är man väldigt olik genomsnittsmänniskan. Tove Phillips hänvisar i sin bok Etnicitet och kulturmöten till Statistiska Centralbyråns beskrivning av Medelsvensson från år 2014.

Anna är Medelsvensson

Denna Medelsvensson heter Anna Maria Andersson och är 42 år. Hon har en gymnasieutbildning och ar anställd inom vård och omsorg. Hon är gift sedan 11 år tillbaka med sin 44-årige man och har två barn: 14-årige Filip och 11-åriga Julia. Familjen bor i ett hus i en tätort och barnen har var sitt rum. Familjen har en silvergrå Volvo, och de åker på en semesterresa om året. Anna och hennes man tjänar gemensamt 59 705 kronor före skatt (år 2014 alltså) och dricker 1 liter vin, 1,3 liter öl och 10 centiliter starksprit varje vecka (Phillips, s. 57).

De flesta är inte exakt som Anna

Är du denna Medelsvensson? Förmodligen inte exakt, men däremot är det inte helt omöjligt att någon eller några av dessa punkter stämmer in på dig. Det är också mycket möjligt att även om ingen av dessa punkter skulle stämma in på dig helt så kan de ändå komma ganska nära. Kanske är du inte gift men sambo eller skild när du är 42 år, kanske har du inte exakt 2 barn men däremot 1 eller 3 eller inga alls. Kanske äger du en bil som inte är Volvo och åker på en semesterresa 1 gång vartannat år. Kanske dricker du mindre alkohol än Anna Maria eller lite mer. Och kanske stämmer några av dessa punkter in på dig medan andra inte stämmer in alls.

Vissa avviker mer

Ni förstår nog vart jag vill komma. Inte sällan hävdar människor att autism och andra NPF-diagnoser inte borde ställas eftersom ingen är normal, och de försöker hävda sin ståndpunkt genom att hänvisa till denna Medelsvensson. Men sanningen är att det finns något som heter en normalfördelningskurva. De allra flesta svenskar är inte exakt som Anna Maria Andersson, men däremot kan man med hjälp av statistik räkna ut hur pass mycket det är normalt att avvika från henne, rent statistiskt sett alltså. Och vissa avviker betydligt mer än andra!

Är inte normal statistiskt sett

Jag gick till skolan med en ångestklump i magen varje dag från förskolan till gymnasiet. Jag fungerade aldrig på arbetsplatser och levde på aktivitetsersättning i flera år tills jag fick en ytterst anpassad arbetsplats. Jag kan inte ta hand om mitt hem utan boendestödjarens hjälp, och det är omöjligt för mig att skaffa barn eftersom jag aldrig skulle klara av att ta hand om dem, varken energimässigt eller rent praktiskt (eftersom jag har praktiska svårigheter i att pumpa min cykel, skulle jag också ha mycket svårt för att lära mig hur man tar hand om en bäbis). Och nej, det är inte normalt rent statistiskt sett! Därför har jag fått diagnosen autism.

Autism handlar inte om det

De flesta människor kan säkert ha svårt för något men de allra flesta har inte en funktionsnedsättning. När ens svårigheter avviker från normalfördelningskurvan så pass mycket att de orsakar betydande svårigheter inom flera livsområden (t.ex. hemmet, relationer, arbete), ja då kan en diagnostisk utredning komma på tal. Personligen har jag svårt att förstå diagnosmotståndarnas kommentarer i stil med: “ingen har rätt att bedöma vad som är normalt.” Det är ju inte alls det autism handlar om. Det ligger inga moraliska värderingar i att jag har betydligt fler svårigheter än Anna Maria Andersson utan det är ren och skär fakta!

Autism och olika typer av normalitet

Normalitet är ett begrepp som väcker många känslor. När jag har uttryckt att jag inte anser mig vara normal, har andra människor blivit irriterade och hävdat att det inte finns något som heter “normalt”. Och då har jag kontrat med att jag visst är onormal rent statistiskt sett. Om man utgår ifrån statistiken, har en genomsnittsvuxen knappast lika mycket praktiska svårigheter som jag och behöver inte boendestöd. Och eftersom jag rent statistiskt sett avviker från normen på väldigt många punkter, klassar jag mig själv som “onormal”.

Tolkar begreppet neutralt

För mig är begreppen “normal” och “normalitet” neutrala begrepp, dock vet jag att många inte håller med. Många andra menar att normalitet är ett nedvärderande begrepp som indikerar att det är något fel på att vara annorlunda och att alla är olika och unika på sitt sätt. Jag tolkar däremot inte alls begreppet på det sättet utan jag anser att det finns människor som skiljer sig från normen betydligt mer och på många fler punkter än genomsnittsmänniskan. Alla är unika, men det finns människor som är ännu mer unika än andra!

Vem har rätt?

Vem har rätt om normalitet då, jag eller de som tycker att normalitetsbegreppet klingar fel och nedvärderande? Båda, skulle jag säga. Detta eftersom vi syftar på helt olika saker när vi pratar om normalitet. Enligt docenten Åsa Bartholdsson finns nämligen två typer av normalitet:

1. Den beskrivande normaliteten

Den beskrivande normaliteten kan uttryckas genom statistik. Medelvärden och normalfördelning kan räknas fram. Om man tar hänsyn till livsaspekter som jobb, graden av svårigheter och styrkor, behov, livsstil, fritidsintressen, preferenser, drömmar och önskemål så kan jag definitivt inte se mig själv som normal i den beskrivande normalitetens mening. Jag faller långt utanför medelvärden på många fler punkter än genomsnittsmänniskan vilket också var en förutsättning för mig att få diagnosen Aspergers syndrom.

2. Den föreskrivande normaliteten

Den föreskrivande normaliteten bygger på moral och utgår ifrån hur det “borde” vara. Det är det samtida samhället som dömer ut vissa egenskaper och beteenden, och vad som döms ut skiftar beroende på vilken tidsepok och kultur man lever i. I min exmans kultur var det helt normalt att säga till någon: “Oj, vad mycket du har gått upp i vikt” och det tolkades inte som en förolämpning. När det gäller den föreskrivande normaliteten ser jag mig själv som helt normal för allt beror såklart på vem man frågar och vilket sammanhang jag befinner mig i.

Hur jag vill bli bemött

Bemötandet då? Jo, jag vill att samhället erkänner att jag har en beskrivande onormalitet och accepterar att jag behöver sänkta krav och anpassningar. På grund av min beskrivande onormalitet har jag fått beviljat boendestöd och anpassningar på mitt jobb hos Misa Kompetens, och mina stödinsatser vill jag såklart inte bli ifrågasatt för. Däremot vill jag inte att samhället tillskriver mig en föreskrivande onormalitet och ser mig och mitt liv som mindre värt. Visst, jag har autism men jag lever ett fullgott liv som är totalt normalt för mig!

Därför kan man bli blind för sina familjemedlemmars autistiska egenheter

Tony Attwood en framstående expert och forskare om Aspergers syndrom, och han har ägnat sitt liv åt att forska och skriva böcker om ämnet. När mina bloggläsare nyligen uppmärksammade mig om att Attwood totalt hade missat att hans egen son hade Aspergers syndrom och att sonen fick diagnosen först efter 30-årsåldern, fick det mig att le. Attwood om någon borde ha vetat om hur Aspergers syndrom kan yttra sig och han borde ha uppmärksammat varningstecknen, men icke.

Men jag tror att det bara är naturligt och mänskligt. Även om man kan väldigt mycket om Aspergers syndrom och autism och kanske till och med i likhet med Attwood har skrivit doktorsavhandlingar om ämnet, är det lätt att bli blind för sina närståendes egenheter. Man har förmodligen blivit van vid att familjemedlemmen är som den är. Personen kanske har lite annorlunda vanor i form av specifika rutiner som bara måste följas, personen kan bli lätt trött om det blir mycket buller och skärmar sig undan, personen kanske har vissa maträtter som han eller hon äter hela tiden och så vidare. Men den egna familjen kan ofta ha överseende med personens egenheter.

Dock brukar det som bekant inte vara hemmet som är problemet! Prolemen brukar dyka upp när personen kommer i nära kontakt med människor utanför familjen och måste samarbeta med dem i skolan eller arbetslivet. Lindqvist och Sauer skriver i sin bok Funktionshinder, kultur och samhälle att det ofta blir en balansgång mellan normalitet och avvikelse när man har en funktionsnedsättning. Ute i samhället betonas det avvikande hos individen och avvikelserna är dessutom en förutsättning för att få erhålla vissa stödinsatser. Men i familjesammanhang brukar däremot det normala betonas. Det är många aspergare som jag träffat som liksom jag inte upplever sig som avvikande när de umgås med sin egen familj. Aspergers syndrom och autism blir ju oftast inte ett problem förrän man utsätter sig för andra typer av sociala sammanhang, och så kan det även ha varit för Attwoods son.

Tänk om resten av samhället skulle vara lika tolerant som ens egen familj! Tänk om lärarna i skolan skulle tänka: “Det här specifika barnet verkar inte må bra av läxor så han eller hon ska få göra alla skoluppgifter på skolan istället” eller: “Det här barnet blir väldigt trött av intryck/mår dåligt av vissa moment i undervisningen så den här eleven ska självfallet få slippa detta”. Tänk vad många hinder och problem som skulle kunna avhjälpas på det sättet!

Därför är det farligt att berömma ett normalt beteende

Barn med Aspergers syndrom och autism vill, precis som alla andra barn, bli accepterade som de är. Men problemet är att omgivningen ofta felaktigt tror att alla barn med Aspergers syndrom vill testa nya saker, leka med andra barn osv. Visst, vissa barn vill det men vågar inte eller vet inte hur man gör, och dessa barn behöver självklart stöd från omgivningen. Men andra barn trivs mycket bra med att vara för sig själva och syssla med sina specialintressen ifred.

När jag var barn, var tidtabeller och grammatik några av mina favoritintressen. Jag var inte speciellt intresserad av att leka med andra barn men de vuxna blev alltid så glada när jag tog hem klasskompisar eller när jag lekte kurragömma eller hoppade hopprep med mina klasskamrater mot min vilja, och då fick jag alltid beröm. När jag däremot gjorde det jag faktiskt ville göra, dvs att vara ensam och läsa grammatikböcker, fick jag bara kritik och besvikna miner.

Av dessa erfarenheter lärde jag mig att mina känslor inte räknades. När jag lyssnade på mig själv och gjorde det jag tyckte om blev jag inte älskad och accepterad som jag var, utan jag blev bara älskad när jag betedde mig så normalt som möjligt och gjorde samma aktiviteter som andra barn gjorde. Ju mer normal man var, desto mer värd var man. Därför började jag leva hela mitt liv efter alla människors villkor och detta fortsatte fram till vuxenåldern. Jag sa aldrig nej när mina vänner ringde och ville gå och bowla, gå på bio, spela minigolf eller besöka något slott eller museum med mig trots att jag hatade dessa aktiviteter. jag hade ju lärt mig sedan barnsben att jag inte dög om jag inte var normal.

När de vuxna sa till mig saker som: “Paula, vad duktig du är”, när de såg mig leka med andra barn istället för att läsa tidtabeller gjorde de förmodligen så av välvilja. De kanske trodde att jag innerst inne tyckte om att spela bollspel, hoppa hopprep eller leka i sandlådan med andra barn men att jag inte vågade och att jag därför förtjänade beröm. Men eftersom jag inte fungerade som andra barn och mådde mycket dåligt av att normaliseras, blev nästan hela min barndom förstörd för jag tvingades i princip under hela min fritid syssla med aktiviteter jag inte tyckte om att göra.

Ibland frågade de vuxna mig om jag inte var glad över att jag hade fått kompisar, och ja, det var jag! Men problemet var att jag var glad av helt fel anledning. Jag var inte glad för att jag trivdes med att umgås med dessa barn utan jag var glad eftersom jag äntligen var mer normal och därmed mer älskad och värd i andras ögon. Självklart ville jag ha kompisar för jag visste att jag bara blev accepterad på det sättet och jag gjorde de vuxna nöjda.

Om du ser ett barn ensam på rasterna eller ett barn som bara exempelvis läser istället för att leka med andra barn, fråga barnet om hen trivs eller om hen skulle vilja umgås med andra barn. Det är mycket viktigt att du förmedlar för barnet att det är okej att inte vilja leka med andra barn och att hen blir accepterad och älskad ändå. Om ett barn har velat leka med andra barn men inte vågat tidigare, säg till barnet: “Vad bra att du äntligen vågade, så duktig du är.” Om ett barn däremot säger att hen inte vill umgås med andra barn eftersom hen tycker om att vara för sig själv, säg istället: “Vad bra att du vågade säga nej, du är så duktig.” Beröm aldrig barnet när hen gör som du vill att hen ska göra, så länge du inte är helt säker på att barnet gör det av rätt anledning, dvs att hen faktiskt också vill samma sak innerst inne!

När de riktiga känslorna kommer fram

Många barn med Aspergers syndrom och autism får höra att det är svårt att förstå sig på dem och deras känslor. Själv fick jag som barn höra att jag var labil. Oftast såg jag glad ut, men någon dag då och då kunde jag komma plötsligt hem från skolan och skrika att jag hatade alla lekar på rasterna, att jag hatade pianolektionerna, att jag hatade alla mina vänner och att jag aldrig ville mer. Och då tänkte de vuxna att mina plötsliga utbrott berodde på att jag hade haft en dålig dag och att jag var en labil person som ändrade sig hela tiden.

“Men vad dramatisk du är, jag vet att du inte hatar det egentligen,”, fick jag ofta till svar från de vuxna. Då kunde jag bli vansinnig, smälla i dörrarna och skrika att jag hatade hela mitt liv och att bara ville vara ensam. Efter ett tag fick jag dåligt samvete för mina utbrott, och då gick jag till mina föräldrar och sa till dem att jag inte hade menat det de sa. Jag ville ju absolut inte göra någon ledsen, och jag tänkte att mina föräldrar kanske hade blivit ledsna av mina utbrott.

Men egentligen hatade jag lekarna på rasterna, pianolektionerna och umgänget med mina kompisar hela tiden. Anledningen till att jag oftast teg om mina riktiga känslor var att jag hade en stor press på att bete mig så normalt som möjligt och jag fick otroligt mycket beröm när jag hade blivit mer social och aktiv trots att jag själv inte ville det. De vuxna hade tidigare varit bekymrade över att jag inte hade haft någon “riktig” hobby utan hängde hemma hela tiden, och därför hade jag börjat spela piano trots att jag hatade det. Min lärare hade varit bekymrad över att jag hade varit ensam på rasterna istället för att leka med mina klasskamrater, och därför tvingade hon mig att vara med och spela ett bollspel med mina klasskamrater på rasterna även om jag hade velat spendera rasterna ensam. Mina föräldrar hade frågat mig med en orolig röst efter skolan: “vem har du lekt med idag, Paula?” istället för att fråga mig “hade du roligt idag?” och jag skaffade vänner för att göra dem glada. Jag hade mycket roligare när jag var ensam, men eftersom jag bara fick beröm när jag blev mer social mot min vilja och jag kände mig mindre älskad om jag var ensam, kände jag mig tvungen att umgås med andra barn.

Jag ansträngde mig hela tiden för att göra de vuxna nöjda så att jag skulle bli accepterad, och oftast höll jag en god min. Det var en kamp att låtsas vara normal hela tiden, men oftast lyckades jag lura de vuxna för jag ville gärna få beröm och höra att jag hade utvecklats. Därför ljög jag ofta och sa till de vuxna att jag hade haft roligt med mina vänner även om jag innerst inne hade velat vara ensam. Men ibland rann bägaren över och då kom sanningen fram. Då skrek jag rakt ut vad jag egentligen hade känt innerst inne hela tiden, men eftersom jag skämdes efteråt och bad om ursäkt, trodde de vuxna att jag var labil och hade känslorubbningar.

Ibland får jag höra att känslorubbningar är vanliga hos barn med Aspergers syndrom. Men det är viktigt att komma ihåg att om ett barn i vissa stunder skriker att hen exempelvis hatar skolan, finns en risk att det finns en sanning bakom det. Själv har jag aldrig blivit kallad labil i vuxenåldern för nu får jag äntligen leva ett liv som passar mig och har ingen anledning till att hata något längre. Så om ett barn ofta säger samma saker under utbrott, ta det på allvar och fundera på om det kan finnas någon sanning bakom orden!

Normalitet är inte samma som bra livskvalitet

Innan jag diagnostiserades med Aspergers syndrom i 24-årsåldern, hade jag försökt leva ett normalt liv. Jag hade försökt jobba på deltid (trots att jag aldrig ens jobbade på heltid gick jag alltid in i väggen), jag hade försökt plugga, jag hade försökt lära mig att städa och att sköta mitt hem, jag hade försökt leva ett socialt liv för att vara med i gemenskapen så att jag inte skulle bli isolerad och jag hade till och med försökt skaffa “normala” intressen.

När jag fick min diagnos, var jag djupt deprimerad. Då frågade jag min psykolog om det fanns en möjlighet att jag skulle kunna få ett fungerande och ett lyckligt liv någon gång. “Ja, men inte på det sättet som du tror”, svarade hon. Jag förstod inte vad hon menade.

Så småningom slutade jag jobba och fick aktivitetsersättning, jag fick boendestöd beviljat, jag började leva efter rutiner och började äta samma maträtter varenda dag, jag slutade vara lika social som jag dittills varit, började isolera mig mer hemma och jag började förstå och acceptera det faktum att jag aldrig skulle klara av att skaffa barn. Och då upptäckte jag till min förvåning att mitt liv fungerade och att jag var lycklig. Det var verkligen en befrielse att slippa leva som alla andra och acceptera mig själv som jag var!

När jag idag får frågan om jag kan leva ett normalt och lyckligt liv trots att jag har Aspergers syndrom, brukar jag svara att jag inte kan det. Inte på samma gång. Jag måste välja, och jag har gjort mitt val.

Sluta tvinga oss aspergare till normalitet!

När jag föreläser, är det många som frågar mig om jag kan leva ett normalt och lyckligt liv även om jag har Aspergers syndrom. Då brukar jag svara att jag inte kan det, i alla fall inte på samma gång. Jag måste välja.

Idag lever jag det liv som jag vill leva, men så har det inte alltid varit. I 24 års tid hann jag göra misstaget att anpassa mig efter omgivningens förväntningar. Som barn i skolan fick jag kritik från de vuxna för att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna. Min favoritsysselsättning var att stå vid sidan om varenda rast och titta på mina klasskamrater när de spelade ett bollspel, men min lärare tvingade mig att vara med i bollspelet. När jag beklagade mig inför andra, ställde de alla på lärarens sida. Tydligen var gemenskap och delaktighet det allra viktigaste på rasterna, oavsett vad jag själv ville.

Jag hade även alldeles för udda intressen som jag kritiserades för. Jag älskade att läsa tidtabeller och grammatik, men det fick jag inte göra, i alla fall inte för ofta. Det var mycket viktigare att jag skulle syssla med liknande aktiviteter som mina klasskamrater gjorde som exempelvis hoppa hopprep, leka kurragömma, titta på barn- och ungdomsprogram i TV, lyssna på musik och liknande. Jag fick också ta hem klasskompisar från skolan det var nämligen viktigt att jag skulle ha vänner. Varje gång jag hade hem någon kompis eller gjorde så kallade “normala” aktiviteter på fritiden, fick jag höra: “men titta Paula vad mycket du har utvecklats, jag är så stolt över dig!” Och ju mer jag “utvecklades” i andra människors ögon, desto sämre mådde jag.

Jag har alltid föredragit att äta samma maträtter varje dag (självklart ser jag till att få i mig alla vitaminer ändå), men tydligen är det viktigt att testa olika maträtter speciellt när man åker utomlands. Dessutom är det tydligen viktigt att man ska se så många sevärdheter som möjligt när man är på semester. Jag fick minst sagt undrande blickar när jag hade varit i Rom i en månad, knappt besökt staden alls, inte sett en enda sevärdhet och inte smakat på lokala maträtter en enda gång, det enda jag hade gjort där var att lära mig italienska.

“Men Paula, du måste avvika från dina rutiner ibland och testa nya saker, du lever alldeles för inrutat”, fick jag höra och därför började jag testa nya saker varje gång jag reste. Jag besökte så många slott och muséer som möjligt, jag provade på lokala maträtter på olika restauranger varje dag och så vidare. “Men vad bra Paula, du utvecklas så mycket hela tiden”, fick jag återigen höra, men jag mådde bara sämre och sämre. Jag trivdes inte alls med mitt liv, tvärtom hatade jag hela mitt liv och hade fruktansvärd ångest.

När jag i 24-årsåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, fick min stackars psykolog jobba med mig länge tills hon fick mig att förstå att man inte måste vara som alla andra. Man får var ensam om man vill det, man får äta samma maträtter varje dag om man vill det, man får isolera sig på hotellrummet under hela resan om man tycker att det är kul och man behöver inte tycka om att lyssna på musik eller se på TV. Jag får läsa grammatik hemma resten av livet om jag vill det och behöver inte bli normal. När jag insåg detta, förändrades hela mitt liv.

Sluta tvinga oss med Aspergers syndrom till normalitet! Jag är inte normal, har aldrig varit det och vill inte heller bli det.

När man inte blir tagen på allvar

När jag föreläser, är det många som har frågat mig om jag tycker att diagnoser som Aspergers syndrom och ADHD borde ställas på barn. Skulle det inte vara bättre med ett diagnoslöst samhälle eller åtminstone att vänta med en diagnos? Men sanningen är att barn (och även vuxna) oftast inte blir accepterade om de avviker alltför mycket från normen. Tyvärr är det långt ifrån säkert att barnet blir accepterat även om hen får en diagnos, men i bästa fall kan diagnosen ändå hjälpa omgivningen att acceptera att barnet inte fungerar efter en viss mall.

I vårt samhälle förväntas det att alla barn som är i samma ålder ska fungera ungefär likadant. Visst, många är medvetna om att alla barn är olika och har personligheter, men olikheterna tolereras bara till en viss gräns: om barnet anses vara för annorlunda, kan det hända att hen inte blir tagen på allvar. Det är exempelvis okej om olika barn tycker om olika lekar, men det är inte lika okej om något barn inte vill leka med andra barn alls utan föredrar istället att vara ensam och exempelvis läsa tidtabeller.

Jag märkte redan i förskoleklassen att man skulle anstränga sig för att bli accepterad: man skulle vara precis som andra barn. Det förväntades det att alla barn skulle tycka om att leka kull, kurragömma och många andra lekar samt gilla att rita och pyssla, men problemet var att jag inte fungerade alls efter denna mall. Jag hatade nämligen alla dessa aktiviteter.

Jag hade däremot helt andra intressen: jag tyckte om att skriva egna berättelser och att läsa böcker, även fackböcker som var avsedda för vuxna. Mina föräldrar prenumererade på tidningar som handlade om barnuppfostran, och jag läste dessa tidningar med ett mycket stort intresse. Genom att läsa dessa tidningar lärde jag mig på vilket sätt man skulle sätta gränser när man uppfostrade barn, vilka straff- och belöningsmetoder som fungerade bäst och så vidare. Jag tyckte att det var mycket intressant, och trots att jag endast var sju år gammal, började jag redan planera hur jag skulle uppfostra mina framtida barn.

Men när mammorna i grannskapet samlades på gården, var det ingen som tog mig på allvar när jag ville vara med och diskutera barnuppfostran och -sjukdomar med dem.  “Men lilla Paula, ska inte du springa och leka nu?”, frågade de mig med ett leende på läpparna. Men jag ville inte leka, jag ville diskutera med de vuxna istället! Det var otroligt intressant för mig att höra hur de uppfostrade sina barn och hur de var att vara en förälder. Tack vare att jag hade läst så många tidningar och böcker om ämnet, visste jag exakt vilka symptom olika sjukdomar kunde ge, vilka mediciner som hjälpte för dessa och så vidare. Men tyvärr var det ingen som lyssnade på mig och tog mig på allvar när jag ville dela med mig av min kunskap!

Nu efteråt kan jag se det komiska i situationen, men jag kan fortfarande inte låta bli att tycka att det var synd att jag inte blev tagen på allvar eftersom jag själv var bara ett barn själv. Om jag skulle lägga in mig i diskussioner om barnuppfostran idag, skulle jag garanterat bli tagen på ett större allvar trots att jag inte har några egna barn själv, men sanningen är att jag faktiskt hade mer kunskap om barnuppfostran på den tiden än vad jag har idag. På den tiden tillhörde barnuppfostran nämligen ett av mina specialintressen, så jag hade bra koll! 🙂

Normalitet ligger alltid i betraktarens öga

Som barn och tonåring hade jag aldrig hört talas om Aspergers syndrom, ADHD och andra liknande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Jag visste därmed inte ens om att diagnoserna existerade. Om man var normalintelligent men ändå inte klarade av de saker som ens jämnåriga klarade av så var man bekväm och lat. Därför var det ingen som kom på tanken att jag skulle kunna ha Aspergers syndrom.

Som 18-åring åkte jag till Kanada som utbytesstudent där jag gick i en kanadensisk high school i ett års tid och bodde hos en kanadensisk värdfamilj. Förutom vanliga gymnasieämnen läste jag ett skolämne som hette “Work Experience” vilket innebar att man skulle praktisera på en valfri arbetsplats i ett par timmar under varje skoldag. 

När personalen på min high school undrade vad jag hade för önskemål angående praktikplats, svarade jag med en gång att jag gärna ville arbeta i en skolklass med barn med speciella behov, förslagsvis Downs syndrom. Varför jag ville arbeta just med barn med speciella behov visste jag inte riktigt, jag kände bara helt enkelt att jag skulle passa in i en sådan miljö eftersom jag ansåg mig själv att ha empati för alla som avvek från normen.

Skolpersonalen förklarade för mig att de inte hade någon klass med barn med Downs syndrom att erbjuda mig men däremot en klass för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis Aspergers syndrom eller ADHD. De undrade om det kunde vara intressant för mig. Trots att jag inte hade någon aning om vad asperger och ADHD var för något, tackade jag ja. Jag hade ingen aning om hur jag skulle bemöta dessa barn, men jag räknade med att få handledning på plats.

När jag kom hem till min värdfamilj efter skoldagen, berättade jag för mamman i familjen att jag skulle börja praktisera i en klass med barn med Aspergers syndrom och ADHD. Hon tittade på mig med en förskräckt min och utbrast: “Men Paula, dessa barn är riktigt jobbiga och svåra att förstå sig på, jag tycker att du ska fundera en gång till. Barn med sådana här diagnoser är inte alls normala!” Jag blev orolig. Vad menade hon? Hade jag tagit mig vatten över huvudet?

Snart började min praktik. Döm om min förvåning när jag stormtrivdes med dessa barn från dag ett. Jag tyckte inte alls att de var svåra att förstå sig på, tvärtom tyckte jag att andra barn i vanliga klasser var betydligt mer oberäkneliga. Varje gång jag undantagsvis fick arbeta på en vanlig klass, längtade jag tillbaka till specialklassen.

Jag förstod ingenting. Vad hade mamman i värdfamiljen egentligen menat? Och varför hade dessa barn fått diagnoser överhuvudtaget? Jag tyckte att de verkade helt normala. Däremot föll det mig aldrig in att även jag skulle kunna ha asperger, jag trodde att sådana här diagnoser alltid ställdes tidigt i barndomen. Men ändå tyckte jag att allt verkade märkligt.

Sex år efter min praktik fick jag själv diagnoserna Aspergers syndrom och ADD, och då förstod jag. Det var ju självklart att dessa barn var helt normala i mina ögon eftersom jag själv fungerade på samma sätt! Normalitet ligger alltid i betraktarens öga.

Varför sträva efter normalitet?

När jag föreläser om Aspergers syndrom, frågar ibland åhörarna mig vilka strategier och verktyg det finns för att ta bort svårigheterna som ingår i autism. Vad är det som fungerar så att vi ska kunna leva ett normalt liv och att våra svårigheter försvinner? Hur har jag gjort?

Det känns ibland som att jag gör andra människor besvikna när jag svarar trots att det visst finns verktyg som kan kompensera för några svårigheter till någon grad i form av exempelvis påminnelser eller appar men att jag fortfarande har kvar de grundläggande svårigheter som är förknippade med Aspergers syndrom och ADD. Aspergers syndrom är trots allt en livslång funktionsnedsättning (eller en funktionsvariation om man föredrar det ordet), och min diagnos innebär att jag aldrig kommer att bli en neurotypiker.

Jag brukar jämföra mitt liv med min 93-åriga mormors: hon kan ju också få viss hjälp från kommunen, men hon kommer aldrig längre kunna leva på exakt samma sätt som unga människor gör. Men betyder det att min mormor har en dålig livskvalitet och mår dåligt? Nej. Hon måste bara anpassa sitt liv lite grann efter sin höga ålder. Och samma sak gäller för mig. Jag lever ett lite annorlunda liv, men annorlunda är inte detsamma som dåligt. Den dagen jag accepterade att jag alltid kommer att ha Aspergers syndrom och ADD började jag må riktigt bra. Jag skulle aldrig vilja byta bort mitt liv med någon annan.

Anhöriga till personer med Aspergers syndrom blir ibland förvånade och något besvikna när jag berättar att jag har boendestöd och att jag förmodligen aldrig kommer att klara mig utan det. Men det går visst utmärkt att vara lycklig trots att man har en diagnos och behöver stöd. Normalitet är inte detsamma som en bra livskvalitet, det gäller bara att hitta rätt verktyg. Och mitt verktyg för att få min vardag att fungera heter boendestöd.

Sedan har jag andra svårigheter som boendestödjarna inte kan lösa: min enorma uttröttbarhet, mitt behov att sova 12 timmar per natt och min tendens att skjuta upp viktiga saker. Där heter lösningen acceptans. Alla människor har förmodligen vissa problem i sina liv oavsett om de har någon diagnos eller ej, och dessa är mina.

Men är dessa saker ett större problem för mig? Svar nej. Visst, jag har lever ett annorlunda liv men jag är lycklig och mår bra. Därför uppmanar jag alltid alla anhöriga till personer med Aspergers syndrom på mina föreläsningar: sträva inte efter att din familjemedlem ska bli så normal som möjligt, sträva istället för att han eller hon ska bli lycklig!