Kategoriarkiv: Autism och trötthet

När energin när som helst kan ta slut

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha en ytterst begränsad mängd energi. Det som många inte tänker på är att livet kräver en mycket noggrannare planering när man lever med vetskapen att energin när som kan ta slut. Man kan inte boka för många energikrävande aktiviteter för tätt inpå varandra och man kan aldrig veta med säkerhet vilken dag man kan gå till butiken och handla mat för det är långt ifrån alltid man har energin till det.

Ett knep som jag använder mig av som strategi är att jag tvättar så fort jag känner att jag har energin till det. “Men varför måste du tvätta nu, du har ju hur mycket ren tvätt som helst hemma?”, frågar andra människor mig ibland. De tycker inte att det är bråttom och att tvätten gott skulle kunna vänta i 6-7 dagar till i och med att det inte är akut. Andra människor kan ibland tycka att jag tvättar helt i onödan när jag inte ens fyller tvättmaskinerna helt.

Men om jag känner mig extrapigg någon dag, passar jag på att tvätta med en gång. Det kan nämligen hända att jag under de nästkommande 7 dagarna kommer att vara helt dränerad på energi, och då finns en överhängande risk att det kommer att dröja i minst 10 dagar innan jag har orken att tvätta igen. Därför passar jag på att tvätta för säkerhets skull så fort jag har energi. Det är en utmärkt strategi för mig att behöva vänta onödigt länge tills det är dags att tvätta igen.

Den här strategin fungerar riktigt bra! När det däremot gäller matbutiker brukar jag köpa mycket mat åt gången så fort jag har ork och fylla frysen. På det sättet går det bra för mig endast handla 1-2 gånger i veckan och jag behöver inte springa in i matbutiker titt som tätt. Jag tänker aldrig i matbutiker: “har jag mat till idag och imorgon?” utan jag tänker istället: “har jag mat för hela den kommande veckan?”

Dessa 6 saker kan vara enormt tröttsamma för autister

Vissa människor har hört talas om att trötthet och utmattning kan ingå i diagnoserna Aspergers syndrom och autism, men många förstår ändå inte fullt ut vad detta har för konsekvenser för oss. Utmattningen kan göra att vi mår mycket dåligt och blir helt slut efter att vi blivit utsatta för jobbiga moment i vår vardag. Det finns flera saker i vår vardag som gör oss helt utslagna, bland annat:

1. Sinnesintryck. Det är snarare regel än undantag att vi som lever med Aspergers syndrom och autism är känsliga för sinnesintryck vars konsekvenser inte ska underskattas. Överallt i samhället stöter vi på stökiga miljöer, höga ljud, folk som pratar samtidigt, parfymlukter, konstiga konsistenser och smaker när vi blir bjudna på mat mm. Ett vanligt missförstånd är att vi endast blir utmattade under tiden vi blir utsatta, men sanningen är att vissa autister kan ligga helt utslagna i en vecka efter att de blivit utsatta för störande sinnesintryck.

2. En dålig automatiseringsförmåga. När vanliga människor utför praktiska göromål, sker det för det mesta automatiskt. De kan tänka på andra saker samtidigt och upplever på sin höjd att det är tråkigt att städa, duscha, öppna posten och diska men det brukar inte vara ansträngande för deras hjärnor. Vi som har asperger eller autism har däremot inte sällan automatiseringssvårigheter. Att duscha är för mig som att försöka koncentrera mig på att tala ett främmande språk som jag inte behärskar så väl eller som att försöka lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig medvetet på det jag gör, och därför blir jag trött efteråt.

3. Sociala kontakter. När andra människor får återhämtning och energi av att umgås med arbetskamrater och grannar, kan sådana sociala kontakter ta enormt mycket energi av personer med Aspergers syndrom och autism. Vi måste tänka medvetet på vad som är lämpligt att säga, lägga mycket energi på att tolka andra människor, akta oss så att vi inte prata för mycket om oss själva och speciellt i stökiga miljöer kontrollera att vi inte står i vägen för någon, vilket jag har en tendens att göra. Jag har svårt för att se mig omkring om jag inte medvetet påminner mig själv om att göra det.

4. Att anpassa sig efter andra människor. Faktum är att neurotypiker är en majoritet och vi aspergare och autister en minoritet och vi har ofta helt andra behov och förväntningar än andra människor. Trots att det inte är det minsta rättvist, känner vi aspergare att vi ständigt måste anpassa oss efter andra människors förväntningar. Jag tycker att det tar energi att hålla upp dörrar för andra människor och jag vill inte heller att andra ska hålla upp dörrar för mig, men ändå känner jag mig tvingad att hålla upp dörrar för andra människor hela tiden för annars skulle jag ses som ouppfostrad och egoistisk. Mina behov är i minoritet, och därför känner jag mig tvingad att anpassa mig.

5. Att man har helt andra intressen. Jag har alltid upplevt det mesta som andra människor småpratar om som mycket tråkigt och ointressant. Jag är totalt ointresserad av musik, filmer, kändisar, inredning, turistresor, arkitektur, matlagning, teater och ja, det mesta som andra människor brukar prata om och blir extremt uttråkad när jag utsätts för sådana ämnen! Däremot är jag extremt intresserad av mina specialintressen. Eftersom jag upplever att det mesta i livet som inte har med mina specialintressen att göra är extremt tråkigt och tröttsamt, var skolan en plåga för mig. Jag kan inte bli intresserad av ämnen som inte intresserar mig ett dugg, och jag blir extremt trött och utmattad när jag känner mig tvingad att visa intresse.

6. Att ständigt behöva förklara sig. Det ingår i mitt jobb att förklara vad Aspergers syndrom och autism innebär, och därför tar det inte mycket energi av mig att blogga och föreläsa. Däremot upplever jag det som energikrävande att ständigt behöva förklara mig i privata sammanhang när jag får frågor i stil med: “Varför kan du inte äta samma mat som vi?” Vad är det exakt som gör att du inte orkar följa med på festen?”, Hur kan du veta med säkerhet att dina svårigheter inte går att träna bort?” och “Hur kommer det sig att du har boendestöd och varför städar din boendestödjare ditt hem?” Det kan vara tröttsamt att ständigt behöva försvara sig och leva med känslan att man inte förklarat allt tillräckligt väl så att man blivit förstådd.

När en autist kan men inte orkar

När vi aspergare och autister träffar våra biståndsbedömare, boendestödjare, läkare och ansvariga i skolan och på universitetet, blir det ibland en kartläggning om våra förmågor och brister för att det ska kunna avgöras vad vi behöver hjälp med. För att vi ska få rätt stöd i lagom mängd, måste högskolorna veta vad vi klarar i studiesituationer, läkarna och Försäkringskassan behöver veta hur mycket vi klarar av att jobba och biståndsbedömarna måste veta vad vi inte klarar av att göra i hemmet. Aspergers syndrom och autism yttrar ju sig på olika sätt hos olika individer, och därför måste vi ofta tydliggöra våra behov.

Inte sällan läggs fokuset på det vi absolut inte kan göra rent praktiskt. I mitt fall fokuseras det gärna på att jag har mycket svårt för att lära mig hur man syr och stryker kläder och hur man pumpar en cykel. Min boendestödjare har också meddelat min biståndsbedömare att jag inte bör torka golvet själv då hon märkt att jag ofta välter hinken. Då har biståndsbedömarna dokumenterat detta och fattat beslutet att jag behöver hjälp av boendestödjarna för vissa praktiska uppgifter.

Men vissa beslutsfattare har helt bortsett ifrån att jag kan bli utmattad av vissa saker även om jag vet hur man gör uppgiften rent praktiskt. Jag vet hur man ringer ett telefonsamtal, men jag ringer mina telefonsamtal själv endast när jag inte har mina boendestödjare till hands. Skulle jag ringa alla mina telefonsamtal själv, skulle det tar väldigt mycket energi av mig och då skulle jag inte orka sköta många andra viktiga uppgifter. Men nu när jag tack vare mina boendestödjare endast behöver ringa telefonsamtal ytterst sällan är det överkomligt. För att inte bli utmattad är det mycket viktigt för mig att få avlastning med att ringa telefonsamtal även om jag vet hur man ringer rent praktiskt.

När man läser distanskurser, måste man ofta orientera sig på högskolornas hemsidor för att komma åt uppgifterna. Inte sällan har det tagit mig flera timmar att klura ut hur och var man hittar uppgifterna och hur man registerar sig till kurserna, vilket har tagit så mycket energi av mig att jag inte orkat fokusera på själva kursuppgifterna lika mycket. För att kunna registrera mig till kurserna har jag behövt anstränga mig till max och då har jag varit utmattad efteråt. Följdaktligen har jag ofta presterat sämre i uppgifterna än vad jag skulle gjort om jag hade fått hjälp med att hitta uppgifterna. Men alla ansvariga på högskolorna har inte förstått att trots att jag ofta kan göra sånt praktiskt så tar det onödigt mycket energi av mig och att jag därför skulle behöva hjälp av en mentor för just sådant. Men det är inte möjligt att få stödet på alla högskolor.

Det är viktigt att komma ihåg att Aspergers syndrom och autism inte sällan innebär att vardagliga saker tar oskäligt mycket energi. Och när vi lägger oskäligt mycket energi på en uppgift som går lätt för andra människor, tar det energi från andra viktiga moment i vår vardag. Även om vi ibland utåt sett verkar klara oss praktiskt rent praktiskt, försvåras vår vardag mycket om vi inte får stöd och avlastning med det vi har svårt för!

Så här upplever många barn med asperger och autism trötthet

“Jag orkar inte vara i skolan, jag är trött”. “Jo men försök ändå, du är inte den enda som är trött här.”

Ovanstående diskussion förs titt som tätt i dagens skolor. Att vara trött är vardag för många barn med Aspergers syndrom, autism, ADHD och andra neuropsykiatriska diagnoser. Men det som skolpersonalen inte alltid förstår är att det finns skillnad på trötthet och trötthet och ork och ork. Att autistiska barn inte bara är trötta, de kan vara totalt utmattade! Att de inte bara har lust att vara i skolan utan energidepåerna är helt slut och sinnena överbelastade. När jag gick i skolan, upplevde jag trötthet som ett värre tillstånd än feber och halsfluss.

Många andra barn menar oftast med trötthet och ork är att man har sovit lite smått dåligt natten innan och att mattelektionen kanske var lite småtråkig. Men ett barn med Aspergers syndrom och autism kan vara helt slut både fysiskt och psykiskt. Det finns ju otroligt mycket som händer på en vanlig skoldag: otroligt många sinnesintryck, oväntade händelser, skoluppgifter, raster, förflyttningar från ett klassrum till ett annat och sen såklart de röriga och ångestframkallande skolmatsalarna.

Varför talar inte alla autistiska barn tydligt om hur utmattade de är då? Jo, det beror på att:

1. Vissa av oss med asperger eller autism kan ibland ha svårt för att bedöma vad som tar energi. Man kan inte alltid analysera sina känslor och förstår inte alltid varför man mår som man mår efteråt. När jag var barn, förstod jag inte alltid vilka situationer som fick mig att må dåligt, det enda jag visste var att jag var totalt utmattad. I den åldern hade jag inte hunnit lära mig hur min kropp fungerade och vilka saker jag reagerade negativt på. Den förmågan kom med åldern.

2. Det är normalt för oss aspergare att leva med Aspergers syndrom med allt vad det innebär. Jag har ända sen jag kan minnas haft det så här och alltid blivit lika utmattad och ångestfylld av vissa situationer. När jag fick höra att andra människor också var trötta, trodde jag att de mådde precis lika dåligt som jag gjorde och också led av fysiska symptom. Hur hade jag kunnat veta vad trötthet och ork betydde för andra människor och hur mycket energi det är normalt att ha kvar efter en skoldag när jag inte hade något annat att utgå ifrån än mina referensramar?

När du som är skolanställd hör din elev som har Aspergers syndrom eller autism säga att han eller hon är trött och inte orkar mer, menar eleven kanske alls det du tror! När du hör eleven uttala dessa ord, kan det mycket väl vara dags för eleven att gå in i ett vilorum eller till och med avsluta skoldagen och gå hem.

Därför ska någon med asperger inte tvingas till ett jobb

Vi som lever med Aspergers syndrom och autism tycker ofta att vardagen tar enormt mycket energi. Som nydiagnosticerad med asperger var jag helt slut och totalt utmattad trots att jag endast arbetade 75%. Jag hade inte kammat mitt hår på ett halvår (på riktigt!!) för energin hade inte räckt till. I samband med diagnosticeringen föreslog min läkare sjukskrivning som sedan med tiden övergick i aktivitetsersättning.

Efter att jag hade fått aktivitetsersättningen beviljat, var det många runt omkring mig som menade att jag borde testa att börja jobba igen. Vid det laget hade jag gått hemma i flera år utan sysselsättning, vilket många inte tyckte var bra. Samtidigt skrek hela min kropp “nej, nej, nej” varje gång arbete kom på tal. Anledningen till att jag inte ville testa att börja arbeta var att jag hade börjat må bra för första gången i mitt liv sedan jag hade börjat gå hemma. Min energinivå hade stigit och jag mådde psykiskt mycket bättre.

Efter övertalningar skrev jag in mig hos Arbetsförmedlingen för unga handikappade som stället hette på den tiden. Där fick jag först berätta saker om mig själv som namn, ålder, varför jag hade flyttat till Sverige, vilka diagnoser jag hade och hur länge jag hade haft aktivitetsersättning. “Men nu vill du testa att arbeta igen?”, frågade arbetsförmedlaren mig. När jag svarade nekande, såg hon förvånad ut och undrade vad jag gjorde på Arbetsförmedlingen. Jag förklarade att jag hade blivit övertalad att försöka fixa en sysselsättning. Arbetsförmedlaren skrev ut mig från Arbetsförmedlingen direkt.

Idag är situationen annorlunda. Nuförtiden arbetar jag ju som Misa Kompetens som föreläsare och trivs mycket bra! Hos dem får jag koncentrera mig på det jag orkar med och tycker om, det vill säga att föreläsa och blogga om livet med asperger. Men vägen hit har varit lång, och för 15 år sedan när jag satt på mötet med Arbetsförmedlingen för unga funktionshindrade hade jag aldrig varit redo för att vare sig att föreläsa eller att blogga. Jag behövde sitta hemma i ungefär 10 år med aktivitetsersättning innan jag var redo att testa något annat.

Det är viktigt att du som arbetar som arbetsförmedlare eller arbetscoach frågar din klient vem det är som vill att klienten ska börja arbetsträna. Är det klientens egen vilja? Eller är det klientens föräldrar som inte tycker att klienten bör sitta hemma hela dagarna? Det är viktigt att komma ihåg att vissa personer med Aspergers syndrom och autism tycker att hushållssysslorna är som ett heltidsarbete, och allas energi räcker inte till att arbeta. Själv hade jag förmodligen kraschat om jag förut hade tvingat mig själv till en daglig sysselsättning mot min vilja. Och hade jag kraschat, hade jag förmodligen aldrig orkat börja föreläsa och blogga vilket hade varit synd.

Alla människor som får aktivitetsersättning är olika och har olika behov. Vissa behöver komma ut och börja arbetsträna direkt när de fått aktivitetsersättning, andra behöver liksom jag vänta i ungefär 10 år innan de är redo och vissa orkar aldrig komma ut i arbete trots att de haft sjukersättning i 30 år. Alla vi aspergare är olika på den punkten!

Aspergers syndrom och återhämtningsbehov

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ofta lägga energi på saker som andra mäniskor gör automatiskt. Små måsten i vardagen dränerar mig på energi, och därför försöker jag planera så att jag exempelvis inte alltför tätt inpå varandra kastar sopor och går till tvättstugan för att boka tvättid till nästa dag. Att enbart ta på sig ytterkläderna, gå till tvättstugan och boka en tvättid tar energi, och då tvättar jag ju inte ens!

För flera år sedan när jag levde på aktivitetsersättning, hade jag telefonsamtal med min LSS-handläggare som undrade om jag inte deltog i någon typ av praktik eller daglig verksamhet på dagarna. När jag svarade nekande, undrade hon vad jag gjorde på dagarna istället. “Jo, idag har jag varit i tvättstugan och bokat tvättid till nästa vecka, imorgon ska jag tvätta min hårborste, i övermorgon ska jag kasta soporna och handla mat”, svarade jag ungefär. Hon var inte riktigt nöjd med mitt svar. Hon tyckte att jag endast redogjorde små bagateller som alla människor gjorde utan att tänka efter och att det jag gjorde inte ens borde vara nämnvärt.

Sådana här kommentarer får mig alltid att bli smått avundsjuk på andra människor. Om de inte tycker att det tar energi att gå till tvättstugan och boka tvättid eller gå ut och kasta soporna, är det inte konstigt för mig att de exempelvis väljer att skaffa barn trots att det medför betydligt mer jobb och måsten i vardagen än de man redan har. Eftersom andra människor klarar av att göra så otroligt mycket, har de det i mina ögon otroligt lätt (naturligtvis under förutsättning att de inte har någon sjukdom eller någon annan diagnos som gör att de blir helt trötta och begränsade i vardagen).

Om din närstående med Aspergers syndrom eller autism i dina ögon är lat som bara ligger i sängen och sysslar med sina specialintressen, tycker jag att du ska se det som ett positivt tecken. Då innebär det att personen samlar på sig ork till nästa dag. Du kanske tycker att personen bara är bekväm och latar sig, men i själva verket kan det vara så att personen egentligen gör för mycket. Själv har jag vid ett flertal tillfällen insett att jag varit för ambitiös om jag torkat diskbänken, kastat soporna och plockat upp posten från hallgolvet på en och samma dag när konsekvensen blivit att jag känt mig helt utslagen efteråt!

Därför fungerar inte alltid skriftliga instruktioner på alla med autism

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd, och ni som har följt min blogg ett tag vet att min boendestödjare städar mitt hem. För att få insatsen boendestöd krävs att klienten är delaktig i hemsysslorna men precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg orkar jag inte vara delaktig i just städningen. Det tar för mycket energi, varför jag är delaktig i andra hemsysslor än just städningen. Jag behöver ju boendestöd för att underlätta min vardag, inte för att bli utbränd!

Anledningen till att jag inte orkar städa är att jag har svårt för att automatisera mina rörelser. Jag måste tänka noga på vad jag gör, och när jag utför praktiska sysslor kan jag inte tänka på andra saker samtidigt. Då går min hjärna på högvarv på samma sätt som när jag ska försöka lösa en svår matteuppgift. Det är inte bara med städningen jag har detta problem utan även i många andra aktiviteter som exempelvis biljard och bowling. Jag blir helt utmattad av att spela biljard och bowla samtidigt som dessa aktiviteter kan vara avkopplande för någon annan som inte har en bristande automatiseringsförmåga.

Skriftliga instruktioner brukar ibland användas framgångsrikt för att hjälpa oss med Aspergers syndrom och autism, och i många fall kan dessa fungera utmärkt som påminnelser om i vilken ordning man ska göra sina morgonrutiner, vad det finns för aktiviteter i dagens och veckans schema och så vidare. Men för någon som har asperger kan det finnas minst två typer av anledningar till varför man har svårt för att utföra praktiska moment:

1. Man vet inte hur man går till väga för att göra sysslan. Och direkt efter att ha fått muntliga instruktioner så glömmer man bort allt ändå. Här kan skriftliga instruktioner vara till en mycket stor hjälp! Jag har i efterhand kommit på att när jag i 20-årsåldern arbetade som au pair i Österrike och familjens mamma var missnöjd med att jag aldrig lyckades lära mig att använda deras tvättmaskin utan hjälp så hade svårigheten aldrig uppstått om instruktionerna hade funnits på papper. Då hade jag fått en möjlighet att repetera allt i min egen takt. Men det är lätt att vara efterklok.

2. Man vet hur man gör uppgiften men blir trött av själva utförandet. Jag vet i vilken ordning jag ska göra de olika momenten när jag ska dammsuga men blir utmattad av själva utförandet, och därför hjälper inga skriftliga instruktioner i världen. Jämför med om du skulle försöka springa maraton varje dag. Skulle du orka det om jag skulle ge dig skriftliga instruktioner med alla de moment som ingår i maratonloppet? Förmodligen inte. För det spelar ju ingen roll om man vet hur man springer maraton, man blir trött ändå.

Jag är absolut för att testa skriftliga instruktioner på alla som har asperger eller autism och svårt för att utföra hemsysslor. Ibland kan de vara till en mycket stor nytta! Men eftersom det kan finnas olika bakomliggande anledningar till att en aspergare kan ha svårt för att utföra praktiska uppgifter så måste man hålla i minnet att det inte är säkert att skriftliga instruktioner kommer att hjälpa. Skulle skriftliga instruktioner lösa alla problem som vi aspergare har, skulle neuropsykiatriska diagnoser förmodligen inte ens behöva ställas!

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Olika energikonton

De flesta människor jag har träffat är överens om att olika aktiviteter tar olika mycket energi. Många människor tycker exempelvis att de inte har någon energi att träffa sina vänner speciellt ofta när de har heltidsjobb, men däremot orkar de umgås med sin partner flera gånger i veckan. Detta tycker de flesta människor inte är något konstigt eftersom oavsett hur roligt man tycker det är att umgås med sina kompisar brukar det ta mer energi att umgås med dem än att umgås med sin partner.

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan däremot tycka att det finns ännu fler aktiviteter som tar mer energi än andra. Någon kan exempelvis älska att baka och inte uppleva att bakningen tar någon energi alls samtidigt som personen inte klarar av matlagning och behöver boendestödjares hjälp till det. Någon kanske inte orkar arbeta  men orkar däremot skaffa barn eller tvärtom. Någon kanske orkar laga mat och diska hemma hos sig själv men inte hos andra eftersom personen är van vid sitt eget kök. Man måste helt enkelt hämta energi till olika aktiviteter från olika energikonton och vissa energikonton kan ibland vara helt tomma.

Själv orkar jag nästan alltid vara i skogen och plocka blåbär eftersom det är mitt specialintresse. Blåbärsplockning ger mig energi. Däremot orkar jag inte öppna min post och därför måste min boendestödjare göra det åt mig. Jag orkar ofta föreläsa om Aspergers syndrom fyra timmar i sträck men däremot var jag helt utmattad häromdagen efter att ha kastat en kartong i grovsoprummet trots att sysslan endast tog högst fem minuter. Mitt energikonto till hemsysslor är oftast helt tomt, och därför måste jag spara min energi genom att försöka göra så lite som möjligt hemma. Däremot behöver jag nödvändigtvis inte dra ner på antalet föreläsningar eftersom föreläsningarna inte är lika energikrävande för mig.

Omgivningen kan ofta misstolka detta som lathet eftersom de tycker att om man orkar det ena borde man också orka det andra. Men när man har Aspergers syndrom eller autism, kan det mycket väl vara så att man får energi genom att syssla med sina specialintressen men man inte alltid orkar torka av diskbänken eller säga hej till sina grannar.

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter!

Vi som har Aspergers syndrom, autism eller andra neuropsykiatriska diagnoser råkar ibland ut för att vi bedöms efter våra förmågor eller svårigheter. En person som exempelvis bor på ett gruppboende kan få höra från yrkesverksamma att det inte är någon idé att hen söker till högskolan eller skaffar ett vanligt jobb och därför skulle daglig verksamhet vara ett bättre alternativ för personen i fråga. Och visst, ibland är det kanske så men det behöver inte vara det. Personen kan mycket väl vara hur intelligent som helst inom vissa områden och klara av att sköta ett jobb om hen hittar rätt yrke även om hen inte klarar av att bo själv. Men problemet är att LSS-handläggarna och arbetsförmedlarna inte alltid tror att en sådan person skulle klara ett jobb och rekommenderar ofta personen daglig verksamhet.

Samma sak gäller också tvärtom. Jag som klarar av att åka runt i Sverige och även till andra länder och föreläsa om Aspergers syndrom och skriva böcker förväntas vara lika duktig inom andra områden. Nästan varje år jag ansökt om fortsatt boendestöd har jag fått förklara min livssituation på nytt: ja, det stämmer att många kanske tycker att det är svårt att åka själv på långa resor, planera föreläsningar och skriva böcker men för mig är det enkelt. Ja, de flesta människor tycker förmodligen att det är lätt att tvätta, städa och laga men nej, det är inte lätt för mig. Och därför behöver jag boendestöd trots mina styrkor.

Den ojämna begåvningen som vi med Aspergers syndrom kan ha kan också ta sig uttryck i hur mycket energi olika saker och aktiviteter tar. När jag var yngre, var jag förbluffad över hur det kom sig att mina vänner sjukskrev sig från jobbet när de hade halsfluss och feber, men ändå orkade de titta på filmer och lyssna på musik på sådana dagar. Att titta på film tar otroligt mycket energi av mig och är mycket svårt för jag måste dels koncentrera mig på vad som händer på filmen, och dels måste min hjärna tolka synintryck. För att jag ska orka se på en film måste jag vara otroligt utvilad, och därför har jag inte sett en enda film på minst 15 år. Musik är också energikrävande för mig. Därför kunde jag inte sluta undra: hur kom det sig att mina vänner inte orkade jobba men att de orkade titta på film och lyssna på musik på samma dag? Orkar man det ena, borde man också orka det andra också eller hur?

Det tog mig några år innan jag förstod att de flesta andra människor inte bara tycker att det är enkelt att se på filmer och lyssna på musik, de tycker att det är avslappnande och de får energi på det sättet. Därför kan inte dessa aktiviteter jämföras med ett jobb. Och på samma sätt orkar jag åka på långa tågresor flera gånger i månaden för jag tycker att det är enkelt, jag orkar plocka blåbär och läsa grammatikböcker för dessa saker tillhör specialintressen, men däremot orkar jag inte städa och göra andra hemsysslor. För jag får energi av att plocka blåbär, precis på samma sätt som många andra får energi av att lyssna på musik och se på filmer.

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter! Visst, jag förstår att LSS-handläggarna ibland måste ställa frågor om vårt privatliv för att få en inblick om hela vår livssituation, men man måste komma ihåg att om man har styrkor och en ojämn begåvningsprofil behöver det inte betyda att man inte behöver boendestöd. Och om man har svårigheter inom vissa områden betyder det inte att man har svårigheter inom allt. Se helheten istället för att haka upp er på vissa detaljer i vårt liv!