Kategoriarkiv: Autism och trötthet

Sluta förneka att trötthet och autism har ett samband

Precis som jag konstaterat i ett tidigare blogginlägg är många vuxna med Aspergers syndrom och autism väldigt trötta. Men problemet är att många andra människor vägrar se sambandet mellan Aspergers syndrom, autism och trötthet och försöker komma med alternativa förklaringar till varför vi vuxna autister är så trötta.

Har fått höra att jag borde testa sköldkörteln

Själv har jag bland annat fått höra att jag borde testa sköldkörteln. Men det har jag gjort vid några tillfällen och den fungerar utmärkt! Visst, sköldkörtelrubbningar orsakar ju enorm trötthet men sanningen är att sköldkörtelrubbningar dyker oftast upp plötsligt. Vi aspergare har däremot känt oss ovanligt trötta ända sedan vi varit barn och tröttheten har bara successivt ökat ju äldre vi har blivit. Tröttheten har absolut inte kommit plötsligt från ingenstans!

Har jag kanske inte borrelia?

Borrelia är en annan populär förklaring i mitt fall. Ni som följt min blogg ett tag vet om att blåbärsplockning är ett av mina specialintressen, och det finns en risk att bli smittad av borrelia i blåbärsskogen. Men jag har testat mig för borrelia och testet visade negativt! Borrelia är en sjukdom som dyker upp när man blivit smittad, och inte något som har funnits där ända sedan från födseln.

Hur är det med vitaminerna?

Jag är väldigt noga med vitaminer i och med att hälsa är ett av mina specialintressen. Jag var förut extremt irriterad över att behöva höra tjat om vitaminbrister, och därför testade jag mig på vårdcentralen. Men nej, inga vitaminbrister här inte! Till och med mina D-vitaminnivåer var normala även om jag testade mig mitt i vintern. Men eftersom jag är så noga med att få i mig fet fisk, var jag inte förvånad över att mina D-vitaminvärden var normala.

Men kämpar inte min kropp mot något virus just nu?

När jag berättar för andra människor att jag blir trött av sociala aktiviteter, får jag ibland höra att det kan bero på att jag kanske håller på att bli förkyld och min kropp håller på att kämpa emot något virus. Men jag har inte känt mig det minsta sjuk och inte är trött när jag är hemma och får göra det jag vill. Men många är övertygade om att det kan vara någon virussjukdom som min kropp kämpar emot och att jag visst kommer att orka med det sociala igen när viruset försvunnit från min kropp.

Är inte min trötthet något helt normalt?

En annan populär bortförklaring är att alla känner sig lika trötta som jag och att jag bara inbillar mig att just jag skulle vara ovanligt trött. Men om alla är lika trötta som jag, hur kommer det sig att de inte behöver avstå från att skaffa barn och inte behöver boendestöd för att orka med hemsysslorna? Hur kommer det sig att exakt samma människor som påstår sig vara lika trötta som jag blir förvånade när jag tackar nej till att ses på kvällstid mitt i semestern eftersom jag måste gå och lägga mig klockan 21? På grund av min trötthet kan jag inte göra undantag, inte ens på semestern.

Har blivit trött på alla alternativa förklaringar

Jag blir så trött på att andra människor försöker komma med alternativa förklaringar till min trötthet även om jag förklarar och förklarar att läkarna är överens om att Aspergers syndrom och autism kan orsaka enorm trötthet. Tröttheten beror bland annat på att vi aspergare måste lägga energi på saker som andra människor gör automatiskt. Men ändå fortsätter vissa människor hävda att jag inte kan veta om min trötthet beror på min Aspergers syndrom eller på något annat.

Aspergers syndrom, autism och trötthet har visst ett samband

Sluta förneka att Aspergers syndrom, autism och trötthet har ett samband! Om borrelia, sköldkörtelrubbningar och influensa är godkända anledningar för trötthet, varför är inte neuropsykiatriska diagnoser det?

Visst, en person med Aspergers syndrom eller autism kan bli förkyld eller få borrelia precis på samma sätt som en förkyld person kan vara trött av en annan anledning än av själva förkylningen. Men varför alltid anta att tröttheten absolut måste ha andra förklaringar än den neuropsykiatriska diagnosen när det är ett välkänt faktum att Aspergers syndrom och autism orsakar trötthet?

Därför kan autism medföra en enorm trötthet för autistiska vuxna

Många av oss vuxna med Aspergers syndrom eller autism minns hur otroligt trötta vi var under vår skoltid: skoldagarna vara väldigt ansträngande och vi var helt slut. Men både jag och många andra autister jag träffat, dock inte alla, känner exakt samma sak: vi upplever att vi är ännu tröttare nu än vad som var fallet när vi var barn. Många har frågat mig vad det beror på. Jag har ingen aning om orsaken, men jag tror att det skulle kunna bero på följande:

1. Vi har bränt ut oss totalt genom åren

Jag brukar säga att nästan vem som helst orkar överanstränga sig under en begränsad tidsperiod. Många vuxna neurotypiker orkar exempelvis jobba över tillfälligt i några veckor när det krisar sig på jobbet eller sova extremt lite när barnen är små, men de skulle sällan orka leva så regelbundet, år efter år. Då skulle de bli utbrända och krascha totalt.

Vi autister har inte sällan fått höra genom åren att vi borde skärpa oss, och vi har sett med våra egna ögon hur otroligt mycket våra jämnåriga orkar. Därför har vi ofta ignorerat våra egna känslor och trott att vårt behov av återhämtning och vila bara är vår egen inbillning. Vi har Aspergers syndrom eller autism men har försökt leva som om vi vore neurotypiker! Därför har vi tagit ut oss alldeles för mycket och våra kroppar har sagt stopp. Och när man bränt ut sig, är kroppen känsligare än vad den var innan.

2. Kraven på vuxna är högre

Även om många inte tänker på det, har vi vuxna enormt höga krav på oss! När man var barn, lagade ens föräldrar oftast maten, såg till att kylskåpet var fullt och räkningarna betalda, tvätten ren och att det var dammsuget och fint hemma. Visst, man kunde som barn tvingas hjälpa till med att duka matbordet, diska och städa sitt eget rum. Men det var alltid ens föräldrar som påminde en och hjälpte en!

Som vuxen förväntas man komma ihåg att göra allt detta självmant och ta ansvar. Betalar man inte räkningarna i tid eller låter bli att gå till läkaren när man har en tid inbokad, får man ta konsekvenserna för det. Att försöka komma ihåg att göra saker och lägga energi på att skriva minneslappar kan vara mycket mer stressande än vad man tror. Sådana här problem hade vi sällan när vi var barn!

3. Våra kompensationsstrategier tar energi

Det här är helt min egen teori, men när jag var barn hade jag svårt för att lära mig att använda motoriken. Det tog tid innan jag lärde mig att cykla, simma och hålla i bestick. Så småningom lärde jag mig hur man gjorde, men det känns som att jag aldrig lärde mig dessa färdigheter ordentligt utan tog till mig kompensationsstrategier istället. Jag har ju fortfarande en klumpig motorik och blir trött av att utföra praktiska göromål, så jag tror att jag tvingar min kropp att utföra rörelserna med hjälp av omedvetna kompensationsstrategier som jag tog till som barn.

Vidare försöker jag nu som vuxen att tvinga mig själv att koncentrera mig lite och vara någorlunda engagerad. När jag var barn var det mycket mer okej att inte lyssna, inte svara på tilltal, sova på lektionerna och tappa bort saker, men som vuxen är det inte lika okej att vara oengagerad eller att sova på jobbmötena. Därför har jag förmodligen tvingats hitta ansträngande kompensationsstrategier för att klara mig i vuxenlivet. Som sagt min egen teori!

4. Alla blir tröttare med åren

Jag har vänner som skaffat barn i 20- och 30-årsåldern, och många vittnar om samma sak: det var betydligt lättare att ta hand om barnen och gå upp på nätterna som 20-åringar än vad det är som 30-åringar. Även neurotypiker blir alltså tröttare med åren och orkar inte längre festa som 40-åringar på samma sätt som när de var 20. Därför är det nog inte så konstigt att vi med Aspergers syndrom och autism också börjar lida av värre trötthet. Det kan vara anledningen till att vi blir ljudkänsligare med åren och orkar mindre och mindre med det sociala samspelet!

6 tips för att bemöta en närståendes trötthet och utmattning

Vi är många som lever med diagnoser som orsakar trötthet, en bristande energinivå och mental utmattning i vardagen så som Aspergers syndrom, autism, ME och MS bara för att nämna några exempel. Har du en närstående som har mindre energi än de flesta andra människor men vet inte hur du ska bemöta det? Då är det bra att du tänker på följande:

1. Jämför inte din egen situation med personens.

När du har en närstående som lider av trötthet och har en bristande energinivå, kan det vara frestande för dig att jämföra din egen ork och belastningsnivå med personens. Du kanske tycker att det är konstigt att du har barn och arbetar heltid men ändå orkar och hinner tio gånger mer än den här personen som inte har barn och endast arbetar 25%. Men låt bli! Precis som en vanlig magknip inte kan jämföras med den smärta en födande kvinna känner, ska du inte utgå hur du känner dig i kroppen när du är trött. Det har ingenting med personens situation att göra!

2. Låt personen veta att det är okej att backa.

Vissa av oss som lider av trötthet kan ibland råka lova lite för mycket i stil med: “klart vi ska ses nästa månad” eller “klart det är okej att du sover över hos mig i helgen.” Vi tänker inte alltid på i stunden hur mycket energi aktiviteten kommer att ta, och det kan kännas taskigt av oss att avboka allt i efterhand. Du kan underlätta för personen genom att säga: “Om du mot förmodan inte skulle orka, är det helt okej att du backar.”

3. Förvänta dig inget svar.

Du kanske vill ha koll på läget och vill veta exakt hur ofta personen kommer att orka träffas och vad för slags aktiviteter personen kommer att orka göra tillsammans med dig. Men sådana frågor finns det sällan svar på. Orken är sällan konstant utan varierar kraftigt från dag till dag. Genom att fråga mycket riskerar du bara att stressa personen. Vi har ju själva ingen aning om hur mycket vi kommer att orka nästa månad och vill helst inte tänka på det!

4. Tänk på mental belastning.

Många tänker på fysisk belastning, men min läkare påpekade för mig att det även finns en mental aspekt! Och hon har rätt. Speciellt jag som påverkas otroligt mycket av andra människors känslolägen kan bli trött om någon vill klaga om sin chef som aldrig förstår något, ventilera sina kärleksproblem eller diskutera andra problem. Allt sådant kan få mig att känna mig nere och utmattad. Om personen jag umgås med däremot spirar av glädje och berättar hur glad hon är över att föda barn snart och hur otroligt bra hen trivs på jobbet, blir jag själv också piggare och på gott humör.

5. Bli inte chockad.

Om personen säger: “Nu blir jag väldigt trött så jag ska bara lägga mig i soffan en stund och vila” eller “Jag har spenderat de senaste tre dagarna i sängen”, bli inte chockad. Och säg absolut inte i ett sånt läge: “Oj herregud, jag förstår verkligen inte hur det kan vara så illa.” Jag kan själv bli väldigt trött i huvudet och mentalt utmattad när min boendestödjare börjar sortera mina papper och frågar vad som ska förvaras och vad som kan slängas. Då lägger jag mig ofta i soffan ett tag efteråt, vilket hon är van vid. Hon vet att det inte är något allvarligt!

6. Ha överseende med att energin inte kan delas rättvist.

Du kanske tycker att det är konstigt att personen har gjort en viss aktivitet med A den senaste tiden men tackat nej till dig när du föreslagit exakt samma aktivitet. I ett sånt läge kan det vara lätt för dig att tänka: “Jaså, det passar visst att ta en promenad med A men inte med mig?”

Men när man har en begränsad mängd energi, är det svårt att vara totalt rättvis mot alla. Jag hade själv dåligt samvete förra månaden när jag tackade ja till att fira några vänner. Det kändes som att jag också borde tacka ja till minst 3-4 andra aktiviteter under den närmaste tiden om jag får liknande inbjudningar. I sådana situationer tänker jag ibland: “Har jag delat min energi rättvist med alla nu?” Men jag vet att jag måste sluta tänka så!

Därför går det inte att förutsäga aspergarens ork i förväg

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra diagnoser som kan medföra en bristande energinivå tvingas inte sällan tacka nej till saker och evenemang vi känner att vi inte orkar med. Det sägs att alla människor måste vara egoistiska ibland för att orka vara goda medmänniskor, men vi som har en begränsad mängd energi riskerar att bli utbrända och riktigt sjuka om vi kompromissar med vårt återhämtningsbehov.

Det är därför vi brukar behöva säga oftare än andra människor: “Nej tyvärr, jag måste tacka nej till inbjudan” eller “Tyvärr kommer jag inte orka ses på ett tag för jag har mycket annat just nu.” Ibland får vi till svar: “När du tror du att du kommer att orka?” eller “Hur ofta kommer du att orka?”

Det är omöjligt att förutspå sin ork

Det svåra med sådana här frågor är att det inte brukar finnas ett svar! Det kluriga med ork, trötthet och återhämtning är att det kan ta hur lite eller hur lång tid som helst tills man är återhämtad. Ibland kan det räcka med en dags återhämtning, och ibland behövs det ett helt år eller mer!

Man kan aldrig säga i förväg: “Jag kommer att vara utbränd/trött i 7 månader och 8 dagar till och sedan kommer jag orka tacka ja till alla aktiviteter och inbjudningar i genomsnitt 3 gånger i månaden.” Lika lite som man kan förutsäga vilken dag man kommer att bli frisk från halsfluss, borrelia, influensa eller magsjuka, kan man säga när man kommer att vara pigg och orka ses, återgå till jobbet eller delta i ett evenemang!

Själv har jag ingen aning om hur många gånger i månaden det är rimligt jag ska föreläsa och hur ofta jag kommer att orka träffa andra människor på fritiden. Det som gör det klurigt på mitt jobb är att det är ytterst få som vill ha föreläsningar under sommarmånaderna och nära inpå jul och nyår. Vilket i sin tur leder till att vissa månader är betydligt mer föreläsningstäta än andra.

Anledningen till att jag ofta orkar med intensiva och hektiska föreläsningsmånader är att jag vet om att det kommer att bli vila och återhämtning under lågsäsong. Men som sagt finns det inget exakt svar på frågan hur mycket jag orkar föreläsa utan jag får helt enkelt känna efter och bromsa om det skulle bli för mycket!

Bäst att inte lova för mycket

Samma sak gäller när jag ska träffa vänner. Jag kommer aldrig kunna ge ett exakt svar på frågan hur mycket eller lite jag kommer att orka ses. Risken finns att jag säger: “jag tror att jag kommer att orka träffas en gång var tredje månad” och sedan märker att dessa tre månader passerar väldigt fort och att jag kommer att behöva mer återhämtning från det sociala än vad jag trott.

Dock är jag alltför ofta alldeles för optimistisk och säger: “Ja, självklart måste vi börja ses oftare” men när det kommer till kritan kan det till och med passera två år mellan gångerna. Därför sa min läkare nyligen att det bästa för mig är att försöka att aldrig “lova” att ses oftare även om det är svårt för mig. För det blir så naturligt att säga: “Från och med nu ska vi ses oftare.” Okej, det är något som de allra flesta människor säger utan att det blir så i slutändan, men jag får alltid dåligt samvete när jag lovar för mycket!

P.g.a. min asperger fokuserar jag på en sak åt gången

Att jag numera måste bromsa och ta det lugnt har många orsaker. Mitt liv är väldigt annorlunda nu än vad det var förut: idag är jag äldre och tröttare, jag har mitt arbete på Misa Kompetens (även om det mesta av mitt arbete sker hemifrån genom att blogga och kommunicera med kunder) och jag har ett större ansvar i hemmet än vad jag hade som yngre.

Visst, det är mer än 10 år sedan jag skilde mig, men många kommer ändå ihåg mig från tiden jag var gift: på den tiden skötte min dåvarande man alla hemsysslor, jag hade aktivitetsersättning och jobbade inte och jag hade ingen blogg att sköta. Idag ser mitt liv helt annorlunda ut!

När man har Aspergers syndrom eller autism, orkar man sällan lägga energi på flera saker samtidigt. Även de flesta neurotypiker får minskad ork när de börjar arbeta heltid och skaffar barn! Därför är det inte så konstigt att jag som aspergare måste bromsa ännu mer än en neurotypiker när jag börjar föreläsa och blogga även om jag inte har kontorsjobb och barn.

När energin när som helst kan ta slut

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan som bekant ha en ytterst begränsad mängd energi. Det som många inte tänker på är att livet kräver en mycket noggrannare planering när man lever med vetskapen att energin när som kan ta slut. Man kan inte boka för många energikrävande aktiviteter för tätt inpå varandra och man kan aldrig veta med säkerhet vilken dag man kan gå till butiken och handla mat för det är långt ifrån alltid man har energin till det.

Ett knep som jag använder mig av som strategi är att jag tvättar så fort jag känner att jag har energin till det. “Men varför måste du tvätta nu, du har ju hur mycket ren tvätt som helst hemma?”, frågar andra människor mig ibland. De tycker inte att det är bråttom och att tvätten gott skulle kunna vänta i 6-7 dagar till i och med att det inte är akut. Andra människor kan ibland tycka att jag tvättar helt i onödan när jag inte ens fyller tvättmaskinerna helt.

Men om jag känner mig extrapigg någon dag, passar jag på att tvätta med en gång. Det kan nämligen hända att jag under de nästkommande 7 dagarna kommer att vara helt dränerad på energi, och då finns en överhängande risk att det kommer att dröja i minst 10 dagar innan jag har orken att tvätta igen. Därför passar jag på att tvätta för säkerhets skull så fort jag har energi. Det är en utmärkt strategi för mig att behöva vänta onödigt länge tills det är dags att tvätta igen.

Den här strategin fungerar riktigt bra! När det däremot gäller matbutiker brukar jag köpa mycket mat åt gången så fort jag har ork och fylla frysen. På det sättet går det bra för mig endast handla 1-2 gånger i veckan och jag behöver inte springa in i matbutiker titt som tätt. Jag tänker aldrig i matbutiker: “har jag mat till idag och imorgon?” utan jag tänker istället: “har jag mat för hela den kommande veckan?”

Dessa 6 saker kan vara enormt tröttsamma för autister

Vissa människor har hört talas om att trötthet och utmattning kan ingå i diagnoserna Aspergers syndrom och autism, men många förstår ändå inte fullt ut vad detta har för konsekvenser för oss. Utmattningen kan göra att vi mår mycket dåligt och blir helt slut efter att vi blivit utsatta för jobbiga moment i vår vardag. Det finns flera saker i vår vardag som gör oss helt utslagna, bland annat:

1. Sinnesintryck. Det är snarare regel än undantag att vi som lever med Aspergers syndrom och autism är känsliga för sinnesintryck vars konsekvenser inte ska underskattas. Överallt i samhället stöter vi på stökiga miljöer, höga ljud, folk som pratar samtidigt, parfymlukter, konstiga konsistenser och smaker när vi blir bjudna på mat mm. Ett vanligt missförstånd är att vi endast blir utmattade under tiden vi blir utsatta, men sanningen är att vissa autister kan ligga helt utslagna i en vecka efter att de blivit utsatta för störande sinnesintryck.

2. En dålig automatiseringsförmåga. När vanliga människor utför praktiska göromål, sker det för det mesta automatiskt. De kan tänka på andra saker samtidigt och upplever på sin höjd att det är tråkigt att städa, duscha, öppna posten och diska men det brukar inte vara ansträngande för deras hjärnor. Vi som har asperger eller autism har däremot inte sällan automatiseringssvårigheter. Att duscha är för mig som att försöka koncentrera mig på att tala ett främmande språk som jag inte behärskar så väl eller som att försöka lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig medvetet på det jag gör, och därför blir jag trött efteråt.

3. Sociala kontakter. När andra människor får återhämtning och energi av att umgås med arbetskamrater och grannar, kan sådana sociala kontakter ta enormt mycket energi av personer med Aspergers syndrom och autism. Vi måste tänka medvetet på vad som är lämpligt att säga, lägga mycket energi på att tolka andra människor, akta oss så att vi inte prata för mycket om oss själva och speciellt i stökiga miljöer kontrollera att vi inte står i vägen för någon, vilket jag har en tendens att göra. Jag har svårt för att se mig omkring om jag inte medvetet påminner mig själv om att göra det.

4. Att anpassa sig efter andra människor. Faktum är att neurotypiker är en majoritet och vi aspergare och autister en minoritet och vi har ofta helt andra behov och förväntningar än andra människor. Trots att det inte är det minsta rättvist, känner vi aspergare att vi ständigt måste anpassa oss efter andra människors förväntningar. Jag tycker att det tar energi att hålla upp dörrar för andra människor och jag vill inte heller att andra ska hålla upp dörrar för mig, men ändå känner jag mig tvingad att hålla upp dörrar för andra människor hela tiden för annars skulle jag ses som ouppfostrad och egoistisk. Mina behov är i minoritet, och därför känner jag mig tvingad att anpassa mig.

5. Att man har helt andra intressen. Jag har alltid upplevt det mesta som andra människor småpratar om som mycket tråkigt och ointressant. Jag är totalt ointresserad av musik, filmer, kändisar, inredning, turistresor, arkitektur, matlagning, teater och ja, det mesta som andra människor brukar prata om och blir extremt uttråkad när jag utsätts för sådana ämnen! Däremot är jag extremt intresserad av mina specialintressen. Eftersom jag upplever att det mesta i livet som inte har med mina specialintressen att göra är extremt tråkigt och tröttsamt, var skolan en plåga för mig. Jag kan inte bli intresserad av ämnen som inte intresserar mig ett dugg, och jag blir extremt trött och utmattad när jag känner mig tvingad att visa intresse.

6. Att ständigt behöva förklara sig. Det ingår i mitt jobb att förklara vad Aspergers syndrom och autism innebär, och därför tar det inte mycket energi av mig att blogga och föreläsa. Däremot upplever jag det som energikrävande att ständigt behöva förklara mig i privata sammanhang när jag får frågor i stil med: “Varför kan du inte äta samma mat som vi?” Vad är det exakt som gör att du inte orkar följa med på festen?”, Hur kan du veta med säkerhet att dina svårigheter inte går att träna bort?” och “Hur kommer det sig att du har boendestöd och varför städar din boendestödjare ditt hem?” Det kan vara tröttsamt att ständigt behöva försvara sig och leva med känslan att man inte förklarat allt tillräckligt väl så att man blivit förstådd.

När en autist kan men inte orkar

När vi aspergare och autister träffar våra biståndsbedömare, boendestödjare, läkare och ansvariga i skolan och på universitetet, blir det ibland en kartläggning om våra förmågor och brister för att det ska kunna avgöras vad vi behöver hjälp med. För att vi ska få rätt stöd i lagom mängd, måste högskolorna veta vad vi klarar i studiesituationer, läkarna och Försäkringskassan behöver veta hur mycket vi klarar av att jobba och biståndsbedömarna måste veta vad vi inte klarar av att göra i hemmet. Aspergers syndrom och autism yttrar ju sig på olika sätt hos olika individer, och därför måste vi ofta tydliggöra våra behov.

Inte sällan läggs fokuset på det vi absolut inte kan göra rent praktiskt. I mitt fall fokuseras det gärna på att jag har mycket svårt för att lära mig hur man syr och stryker kläder och hur man pumpar en cykel. Min boendestödjare har också meddelat min biståndsbedömare att jag inte bör torka golvet själv då hon märkt att jag ofta välter hinken. Då har biståndsbedömarna dokumenterat detta och fattat beslutet att jag behöver hjälp av boendestödjarna för vissa praktiska uppgifter.

Men vissa beslutsfattare har helt bortsett ifrån att jag kan bli utmattad av vissa saker även om jag vet hur man gör uppgiften rent praktiskt. Jag vet hur man ringer ett telefonsamtal, men jag ringer mina telefonsamtal själv endast när jag inte har mina boendestödjare till hands. Skulle jag ringa alla mina telefonsamtal själv, skulle det tar väldigt mycket energi av mig och då skulle jag inte orka sköta många andra viktiga uppgifter. Men nu när jag tack vare mina boendestödjare endast behöver ringa telefonsamtal ytterst sällan är det överkomligt. För att inte bli utmattad är det mycket viktigt för mig att få avlastning med att ringa telefonsamtal även om jag vet hur man ringer rent praktiskt.

När man läser distanskurser, måste man ofta orientera sig på högskolornas hemsidor för att komma åt uppgifterna. Inte sällan har det tagit mig flera timmar att klura ut hur och var man hittar uppgifterna och hur man registerar sig till kurserna, vilket har tagit så mycket energi av mig att jag inte orkat fokusera på själva kursuppgifterna lika mycket. För att kunna registrera mig till kurserna har jag behövt anstränga mig till max och då har jag varit utmattad efteråt. Följdaktligen har jag ofta presterat sämre i uppgifterna än vad jag skulle gjort om jag hade fått hjälp med att hitta uppgifterna. Men alla ansvariga på högskolorna har inte förstått att trots att jag ofta kan göra sånt praktiskt så tar det onödigt mycket energi av mig och att jag därför skulle behöva hjälp av en mentor för just sådant. Men det är inte möjligt att få stödet på alla högskolor.

Det är viktigt att komma ihåg att Aspergers syndrom och autism inte sällan innebär att vardagliga saker tar oskäligt mycket energi. Och när vi lägger oskäligt mycket energi på en uppgift som går lätt för andra människor, tar det energi från andra viktiga moment i vår vardag. Även om vi ibland utåt sett verkar klara oss praktiskt rent praktiskt, försvåras vår vardag mycket om vi inte får stöd och avlastning med det vi har svårt för!

Så här upplever många barn med asperger och autism trötthet

“Jag orkar inte vara i skolan, jag är trött”. “Jo men försök ändå, du är inte den enda som är trött här.”

Ovanstående diskussion förs titt som tätt i dagens skolor. Att vara trött är vardag för många barn med Aspergers syndrom, autism, ADHD och andra neuropsykiatriska diagnoser. Men det som skolpersonalen inte alltid förstår är att det finns skillnad på trötthet och trötthet och ork och ork. Att autistiska barn inte bara är trötta, de kan vara totalt utmattade! Att de inte bara har lust att vara i skolan utan energidepåerna är helt slut och sinnena överbelastade. När jag gick i skolan, upplevde jag trötthet som ett värre tillstånd än feber och halsfluss.

Många andra barn menar oftast med trötthet och ork är att man har sovit lite smått dåligt natten innan och att mattelektionen kanske var lite småtråkig. Men ett barn med Aspergers syndrom och autism kan vara helt slut både fysiskt och psykiskt. Det finns ju otroligt mycket som händer på en vanlig skoldag: otroligt många sinnesintryck, oväntade händelser, skoluppgifter, raster, förflyttningar från ett klassrum till ett annat och sen såklart de röriga och ångestframkallande skolmatsalarna.

Varför talar inte alla autistiska barn tydligt om hur utmattade de är då? Jo, det beror på att:

1. Vissa av oss med asperger eller autism kan ibland ha svårt för att bedöma vad som tar energi. Man kan inte alltid analysera sina känslor och förstår inte alltid varför man mår som man mår efteråt. När jag var barn, förstod jag inte alltid vilka situationer som fick mig att må dåligt, det enda jag visste var att jag var totalt utmattad. I den åldern hade jag inte hunnit lära mig hur min kropp fungerade och vilka saker jag reagerade negativt på. Den förmågan kom med åldern.

2. Det är normalt för oss aspergare att leva med Aspergers syndrom med allt vad det innebär. Jag har ända sen jag kan minnas haft det så här och alltid blivit lika utmattad och ångestfylld av vissa situationer. När jag fick höra att andra människor också var trötta, trodde jag att de mådde precis lika dåligt som jag gjorde och också led av fysiska symptom. Hur hade jag kunnat veta vad trötthet och ork betydde för andra människor och hur mycket energi det är normalt att ha kvar efter en skoldag när jag inte hade något annat att utgå ifrån än mina referensramar?

När du som är skolanställd hör din elev som har Aspergers syndrom eller autism säga att han eller hon är trött och inte orkar mer, menar eleven kanske alls det du tror! När du hör eleven uttala dessa ord, kan det mycket väl vara dags för eleven att gå in i ett vilorum eller till och med avsluta skoldagen och gå hem.

Därför ska någon med asperger inte tvingas till ett jobb

Vi som lever med Aspergers syndrom och autism tycker ofta att vardagen tar enormt mycket energi. Som nydiagnosticerad med asperger var jag helt slut och totalt utmattad trots att jag endast arbetade 75%. Jag hade inte kammat mitt hår på ett halvår (på riktigt!!) för energin hade inte räckt till. I samband med diagnosticeringen föreslog min läkare sjukskrivning som sedan med tiden övergick i aktivitetsersättning.

Efter att jag hade fått aktivitetsersättningen beviljat, var det många runt omkring mig som menade att jag borde testa att börja jobba igen. Vid det laget hade jag gått hemma i flera år utan sysselsättning, vilket många inte tyckte var bra. Samtidigt skrek hela min kropp “nej, nej, nej” varje gång arbete kom på tal. Anledningen till att jag inte ville testa att börja arbeta var att jag hade börjat må bra för första gången i mitt liv sedan jag hade börjat gå hemma. Min energinivå hade stigit och jag mådde psykiskt mycket bättre.

Efter övertalningar skrev jag in mig hos Arbetsförmedlingen för unga handikappade som stället hette på den tiden. Där fick jag först berätta saker om mig själv som namn, ålder, varför jag hade flyttat till Sverige, vilka diagnoser jag hade och hur länge jag hade haft aktivitetsersättning. “Men nu vill du testa att arbeta igen?”, frågade arbetsförmedlaren mig. När jag svarade nekande, såg hon förvånad ut och undrade vad jag gjorde på Arbetsförmedlingen. Jag förklarade att jag hade blivit övertalad att försöka fixa en sysselsättning. Arbetsförmedlaren skrev ut mig från Arbetsförmedlingen direkt.

Idag är situationen annorlunda. Nuförtiden arbetar jag ju som Misa Kompetens som föreläsare och trivs mycket bra! Hos dem får jag koncentrera mig på det jag orkar med och tycker om, det vill säga att föreläsa och blogga om livet med asperger. Men vägen hit har varit lång, och för 15 år sedan när jag satt på mötet med Arbetsförmedlingen för unga funktionshindrade hade jag aldrig varit redo för att vare sig att föreläsa eller att blogga. Jag behövde sitta hemma i ungefär 10 år med aktivitetsersättning innan jag var redo att testa något annat.

Det är viktigt att du som arbetar som arbetsförmedlare eller arbetscoach frågar din klient vem det är som vill att klienten ska börja arbetsträna. Är det klientens egen vilja? Eller är det klientens föräldrar som inte tycker att klienten bör sitta hemma hela dagarna? Det är viktigt att komma ihåg att vissa personer med Aspergers syndrom och autism tycker att hushållssysslorna är som ett heltidsarbete, och allas energi räcker inte till att arbeta. Själv hade jag förmodligen kraschat om jag förut hade tvingat mig själv till en daglig sysselsättning mot min vilja. Och hade jag kraschat, hade jag förmodligen aldrig orkat börja föreläsa och blogga vilket hade varit synd.

Alla människor som får aktivitetsersättning är olika och har olika behov. Vissa behöver komma ut och börja arbetsträna direkt när de fått aktivitetsersättning, andra behöver liksom jag vänta i ungefär 10 år innan de är redo och vissa orkar aldrig komma ut i arbete trots att de haft sjukersättning i 30 år. Alla vi aspergare är olika på den punkten!

Aspergers syndrom och återhämtningsbehov

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ofta lägga energi på saker som andra mäniskor gör automatiskt. Små måsten i vardagen dränerar mig på energi, och därför försöker jag planera så att jag exempelvis inte alltför tätt inpå varandra kastar sopor och går till tvättstugan för att boka tvättid till nästa dag. Att enbart ta på sig ytterkläderna, gå till tvättstugan och boka en tvättid tar energi, och då tvättar jag ju inte ens!

För flera år sedan när jag levde på aktivitetsersättning, hade jag telefonsamtal med min LSS-handläggare som undrade om jag inte deltog i någon typ av praktik eller daglig verksamhet på dagarna. När jag svarade nekande, undrade hon vad jag gjorde på dagarna istället. “Jo, idag har jag varit i tvättstugan och bokat tvättid till nästa vecka, imorgon ska jag tvätta min hårborste, i övermorgon ska jag kasta soporna och handla mat”, svarade jag ungefär. Hon var inte riktigt nöjd med mitt svar. Hon tyckte att jag endast redogjorde små bagateller som alla människor gjorde utan att tänka efter och att det jag gjorde inte ens borde vara nämnvärt.

Sådana här kommentarer får mig alltid att bli smått avundsjuk på andra människor. Om de inte tycker att det tar energi att gå till tvättstugan och boka tvättid eller gå ut och kasta soporna, är det inte konstigt för mig att de exempelvis väljer att skaffa barn trots att det medför betydligt mer jobb och måsten i vardagen än de man redan har. Eftersom andra människor klarar av att göra så otroligt mycket, har de det i mina ögon otroligt lätt (naturligtvis under förutsättning att de inte har någon sjukdom eller någon annan diagnos som gör att de blir helt trötta och begränsade i vardagen).

Om din närstående med Aspergers syndrom eller autism i dina ögon är lat som bara ligger i sängen och sysslar med sina specialintressen, tycker jag att du ska se det som ett positivt tecken. Då innebär det att personen samlar på sig ork till nästa dag. Du kanske tycker att personen bara är bekväm och latar sig, men i själva verket kan det vara så att personen egentligen gör för mycket. Själv har jag vid ett flertal tillfällen insett att jag varit för ambitiös om jag torkat diskbänken, kastat soporna och plockat upp posten från hallgolvet på en och samma dag när konsekvensen blivit att jag känt mig helt utslagen efteråt!