Kategoriarkiv: Autismspecifika strategier

Att ge svar på tal när diagnosen ifrågasätts

De flesta av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism är vana vid att få ifrågasättanden när vi berättar om vår diagnos. Det är lätt att bli frustrerad när man dels känner behovet av att förklara för andra människor varför autism innebär svårigheter och dels förväntas redogöra detaljerat varför man själv har fått en diagnos trots att samtalspartnern inte upplever att diagnosen syns.

I början var jag frustrerad när jag fick ifrågasättande kommentarer, men det som hjälpte mig var att tänka ut färdiga svar i stil med:

1. Jag orkar inte diskutera ämnet, vi kommer ändå inte någonvart eftersom du inte tror på neuropsykiatriska diagnoser.

2. Jag vill inte berätta varför jag har boendestöd, det är privat.

3. Jag vet att många upplever att autism är en osynlig diagnos, och därför är det endast utbildade läkare med specialkompetens som har befogenhet att göra neuropsykiatriska utredningar.

4. Nej, jag är inte intresserad av att testa diverse kosttillskott för att försöka bota autism och jag vill inte diskutera ämnet något mer.

5. Jag orkar inte förklara för dig varför autistiska personer behöver stöd i skolan och arbetslivet, men om du är intresserad av att lära dig om ämnet kan jag mer än gärna rekommendera några bra böcker och bloggar för dig.

Jag märkte direkt att det hjälpte enormt mycket att ha sådana här typer av svar i huvudet när andra människor började argumentera med mig om varför jag inte kunde ha Aspergers syndrom och varför jag borde försöka träna bort mina svårigheter. Om jag säger vänligt men bestämt att jag inte vill diskutera ämnet något mer, hjälper det verkligen och då slutar andra människor oftast att argumentera.

Dock är jag självklart inte så här tuff mot människor generellt sett när de ställer frågor om min diagnos. Jag är alltid mycket villig att förklara för människor vad autism innebär om jag märker att personen är intresserad. Det tycker jag bara är roligt! Inte heller tar jag illa upp av att någon undrar hur det kommer sig att jag har asperger eller ställer andra okunniga frågor i början. Men om jag däremot märker att diskussionen ändå inte leder någonvart och personen vägrar tro på det jag säger, byter jag ämne och signalerar att jag inte vill diskutera ämnet mer. Det är en enormt bra strategi som sparar mig mycket tid och energi!

Nej, jag riskerar inte att sända ut fel signaler

För ett par dagar sedan förklarade jag i ett blogginlägg varför en person med Aspergers syndrom eller autism inte nödvändigtvis behöver bli bättre på att höra av sig. Jag beskrev också att jag själv är dålig på att höra av mig och dessutom ofta är trött och inte alltid orkar umgås. Många har frågat mig om jag inte riskerar att sända ut fel signaler till sådana nya bekantskaper jag är intresserad av att utveckla en närmare kontakt med om jag är dålig på att höra av mig och inte orkar ses.

Men nej, det riskerar jag inte alls! Jag förklarar nämligen alltid för nya bekantskaper hur det ligger till. Många människor jag lär känna är mycket trevliga, och om jag efter ett tag märker att en sådan person vill höras och ses ofta efter att personen skickat en vänförfrågan till mig på Facebook, förklarar jag alltid hur det ligger till och säger ungefär så här: “Jag tycker att du är jättetrevlig och jag är gärna vän med dig på Facebook. Men tyvärr orkar jag inte alltid läsa privata meddelanden för det är väldigt många som skriver, och därför kan det ta flera månader innan jag svarar. Det har absolut ingenting med dig att göra, utan jag är en introvert person och har inte mycket ork.” Då kan personen själv bedöma om personen vill behålla mig som vän på Facebook eller inte.

Det finns faktiskt de som har valt att radera mig från Facebook efter att jag tydliggjort hur jag fungerar eftersom dessa personer har sökt någon som velat ha en mycket tätare kontakt än vad jag klarat av. För dem har det varit jätteviktigt att kunna skriva privata meddelanden till varandra istället för att bara gilla varandras status då och då. Folk har olika uppfattningar om vad vänskap på Facebook innebär, och då tycker jag att det är bra att jag låtit dessa personer göra ett val. Men sen finns det såklart många som blir glada för att jag har förklarat detta och de respekterar att jag är dålig på att höra av mig.

Men någon gång sällan händer det att jag träffar en ny bekantskap som verkligen är jättespeciell och jag märker att vi klickar på ett djupare plan. Då tar jag själv initiativet till en ny träff med den nya bekantskapen med en gång. Och när vi sedan lär känna varandra och personen vill träffas igen, säger jag ungefär så här: “Tyvärr har jag väldigt lite ork, så om jag ibland tackar nej till att träffas eller inte svarar med en gång så beror det verkligen inte på dig. Du får absolut inte tro att jag inte vill träffas för det vill jag verkligen.” Och så förklarar jag för personen vad trötthet och ork innebär för mig. Men det är ju sällan det händer att man träffar en ny person man klickar med på ett djupare plan, så den här strategin behöver jag oftast inte ens använda mig av.

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som är dålig på att höra av sig och vars nya bekantskaper brukar försvinna direkt, kan du fråga personen om han eller hon hade velat utveckla dessa relationer. Om personen svarar nekande, är ju allt som det ska. Men om din närstående är ledsen över att det inte fungerat, kan du föreslå för honom eller henne att personen skulle kunna förklara varför han eller hon inte alltid har orken att svara direkt. Då minskas åtminstone risken att personen sänder ut fel signaler!

Hur får man förståelse och respekt för sin diagnos?

När man är nydiagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism, är det mycket som är nytt. Förutom att man själv måste förhålla sig till den nya situationen, kan man överrumplas med okunniga kommentarer från en oförstående omgivning. Ni vet förmodligen vilka typer av kommentarer jag menar: “Så mycket svårigheter har du inte”, “hoppas diagnosen inte gör att du blir alltför bekväm” och så vidare. Som nydiagnosticerad hade jag redan fullt upp med att infinna mig i den nya situationen, men samtidigt fick jag även bemöta oförståelse.

Genom åren har jag lärt mig att det endast går att påverka de människor som är villiga att lära sig. Människor som är omtänksamma, menar väl men inte har någon aning om hur traumatiskt det kan vara att växa upp med odiagnosticerad asperger. Om man berättar för dessa personer hur mycket man har ansträngt sig, förklarar att Aspergers syndrom inte behöver synas utanpå och beskriver hur utmattande en vanlig vardag kan vara för oss, brukar de ta in informationen efter ett tag. Annars kan det även vara bra att hänvisa dem till bloggar och relevant litteratur.

Sedan existerar det också en annan grupp av människor. Av den typen av människor kommer man förmodligen aldrig få respekt och förståelse, oavsett hur mycket man förklarar. Och när man inte kan påverka denna typ av människor, vad gör man då? Jo, man lär sig att acceptera sig själv som man är. När man själv besitter relevant kunskap om asperger eller autism och accepterar sin diagnos så brukar det inte spela lika stor roll om andra människor tycker att man är bekväm och lat. Man vet ju själv innerst inne hur det ligger till och vet därmed att dessa människor har fel.

Min debutbok kom först ut i Finland. Boken orsakade ramaskri där och kommentarerna löd i stil med: “Det är helt fel att Sverige beviljade henne aktivitetsersättning, det är inte rättvist att man bara ska kunna gå till en läkare och gråta ut att man inte orkar jobba”, hur har hon mage att påstå att asperger inte är någon sjukdom när diagnosen kan berättiga till sjukersättning?” och så vidare. Vissa personer som ansåg att det var fel att man kunde få aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd i Sverige hade till och med egen diagnos. En mamma kritiserade i en insändare i Finlands största dagstidning det faktum att jag fick hjälp av en boendestödjare med hemsysslorna. Hon hade själv uppfostrat sina barn med asperger till att vara självständiga i hemmet, och när de klarade det så borde jag enligt henne också klara samma sak.

Vid tillfället hade jag haft min diagnos i 10 år och visste att det människor skrev om mig och Aspergers syndrom var fel. Med kunskap och självacceptans kunde jag ignorera dessa okända människor. Om du också stöter på människor som tycker att det pratas för mycket om autism och att alla människor har de egenskaper som finns angivna i diagnoskriterierna så ska du helt enkelt ignorera dessa personer. Av dem kommer du förmodligen aldrig få respekt. Koncentrera dig istället på din egen självacceptans och de människor som accepterar dig som du är, inte på de som tycker att vårt sista stödsystem i form av aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd borde bort!

Aspergers syndrom, autism och matlagning

Det som andra människor frågar mig ibland är hur man kan göra matlagningen enklare för oss med Aspergers syndrom och autism. Det här med matlagningen kan ju vara problematiskt för oss aspergare för man kanske gillar rutiner och äta samma mat varje dag, man orkar inte stå i köket och laga mat i timmar men samtidigt måste man ju få i sig näring.

Det finns olika sätt att lösa matlagningen på. Vissa aspergare som hatar matlagning har löst problemet genom att köpa diverse färdigrätter i form av  hel- och halvfabrikat som går att värma i mikron eller ugnen. Exempelvis köttbullar, korv, tonfisk i burk eller fiskgratäng. Det kan vara en fungerande lösning för många för att spara ork och energi samtidigt som man får i sig något gott (den här typen av mat har ju oftast smaktillsatser för god smak). För mig är det däremot inget alternativ eftersom jag är väldigt intresserad av hälsa och naturlig livsstil.

Själv har jag löst matlagningen genom att handla färska råvaror som går att tillaga i ugnen utan att jag behöver vara aktiv i matlagningen. Sådana råvaror är kyckling och olika typer av fisk i form av exempelvis strömming, sej, torsk, makrill och rödspätta. En rå, hel kyckling låter jag vara i ugnen i ett par timmar. Efter ungefär en timme vänder jag på den och sen låter den vara kvar i ugnen i ytterligare en timme. Jag sätter larmet på mobilen, varför jag utan problem kan syssla med andra saker samtidigt som jag “lagar” mat. När det gäller fisk så är oftast rekommendationen att man ska steka den, men för att spara energi väljer jag oftast att lägga den i ugnen ändå.

Till kycklingen eller fisken brukar jag äta linser eller bönor. Bönorna ska blötläggas, men eftersom jag brukar ha som rutin att blötlägga dem kvällen innan så är det inget problem. Vissa aspergare föredrar att köpa linser och bönor i konservburk för att spara ytterligare energi, men själv litar jag inte på att aluminiet i konservburkarna inte är farligt varför jag föredrar att koka dem själv. Jag sparar mycket energi genom att göra storkok och låta maten ligga i kylen i flera dagar innan jag “lagar” något nytt. Jag låter också bli att krydda maten för att spara energi. För mig är det viktigare med energibesparning och nyttighet än att maten ska smaka “gott”.

Annars brukar jag även steka ägg. Då värmer jag stekpannan, häller i några ägg i stekpannan och låter äggen sköta sig själva samtidigt som jag sätter mig ner och vilar under tiden. Kräver dock lite mer uppmärksamhet än att låta maten sköta sig själv i ugnen, varför jag upplever det som något mer energikrävande att steka ägg än att “laga” kyckling och fisk. Ibland har jag även fått hjälp av boendestödjarna med matlagningen när jag verkligen inte har orkat.

Man måste hålla i minnet att det finns olika typer av kosthållningar. Vissa tror stenhårt på margariner, andra gör inte det och föredrar riktigt smör. Vissa tror att mjölk behövs, några tror endast på opastöriserad mjölk medan andra tror att det är farligt med opastöriserad alternativt all typ av mjölk. Vissa tror inte på gluten medan andra är övertygade om att kroppen behöver fullkorn och gluten. Vissa tror att det är farligt med socker, andra tycker att det är okej att äta raffinerat socker i form av godis och bakelser med måtta. Vissa förespråkar vegansk råkost, andra gör inte det. Vissa äter LCHF, andra tror på kolhydrater. Vissa äter endast odlad fisk och är rädda för gifterna i Östersjöfisk, andra undviker odlad fisk på grund av hormonerna. Ja, listan kan göras lång!

När man planerar sina måltider är det bra att göra klart för sig vilken typ av kosthållning man vill hålla sig till eller om man bryr sig om ämnet överhuvudtaget. Och vad är viktigast för en: smaken, enkelheten eller nyttigheten om det är omöjligt att kombinera dessa punkter? Själv tror jag på naturlig kost, det vill säga vildfångad fisk även från Östersjön, mycket kallpressad kokos- och olivolja och antiiflammatoriska varor som ingefära. Mycket självplockat från naturen som nässlor, maskros, våtarv, kirskål, våtarv, rönnbär, blåbär och annat. Inga E-ämnen, raffinerat socker, gluten eller pastöriserad mjölk (dricker ingen mjölk överhuvudtaget förutom för vissa undantag), inga härdade fetter eller margarin utan endast riktigt smör. Andra med Aspergers syndrom och autism tror på helt annan typ av kost eller väljer att inte bry sig alls. Alla är olika!

3 autismspecifika strategier

1. Försök omgiva dig med rätt sorts människor. Människor som vet att du gör ditt bästa men inte alltid klarar av att uppfylla andra människors förväntningar. Människor som besitter autismspecifik kunskap istället för att hävda att det här med Aspergers syndrom och autism bara är modernt trams. Människor som accepterar dig som du är helt enkelt. När man anpassar sitt umgänge, brukar man må mycket bättre!

2. Acceptera att det inte går att förändra alla människor. Ibland går det tyvärr inte att följa punkt 1 fullt ut. Man kanske har någon i släkten som tycker att man borde skärpa sig lite grann även om man har Aspergers syndrom. Man kanske har svårt för att hitta en kunnig boendestödjare som vet vad autism innebär och som inte tycker att man är lat. Det kan då vara lätt att bli frustrerad, men den dagen jag accepterade att vissa människor inte ens vill lära sig, kunde jag äntligen börja fokusera på rätt saker i livet!

3. Kräv inte för mycket av dig själv. Ibland tvivlar du kanske på om du anstränger dig tillräckligt eftersom du ständigt får höra att alla behöver utmaningar och att Aspergers syndrom inte är en ursäkt för att slippa saker man har svårt för. Men man ska bara göra så mycket man klarar av, inte bränna ut sig själv! Vi aspergare har ofta mindre energi än andra människor. Det har jag lärt mig på den hårda vägen.

Detta fick jag med mig från psykologen på habiliteringen

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att få hjälp av habiliteringen vid behov. Själv fick jag också prata med en psykolog på habiliteringen för ett antal år sedan. Jag hade en del problem i vardagen eftersom jag hade svårt för att hantera människor som inte förstod vad min Aspergers syndrom innebar, Jag brottades också med dilemmat hur mycket jag borde anpassa mig efter andra människor och deras förväntningar och hur mycket jag borde kräva att andra människor ska anpassa mig efter mig och min diagnos.

Jag lärde mig mycket användbara strategier för att kunna hantera mitt liv bättre. Saker som kanske kan vara självklara för någon annan men när man inte har insett vissa saker så kan ens liv försvåras otroligt mycket. Men tack vare att jag fick träffa psykologen fick jag med mig en del tips som jag har använt mig av och hållit i minnet sedan jag slutat gå till habiliteringen. Detta fick jag bland annat med mig:

1. Bara för att jag har Aspergers syndrom och andra människor inte har det så betyder det nödvändigtvis inte att de har rätt och jag har fel. Jag må vara ensam mot tio eller rent av hundra personer men även om tiotals personer runt omkring mig anser att det är dåligt för mig att isolera mig för mycket och ha en för inrutad vardag och jag är den enda som tycker annorlunda så betyder det inte att de har rätt. Andra människor kan bara uttala om vad som fungerar för dem själva och för majoriteten av människor men jag har ju asperger och fungerar därmed annorlunda än normen! Det är bara jag själv som vet vad som är bäst för mig.

2. Att det ofta kan ingå i Aspergers syndrom och autism att säga vad som faller en in. Och vissa människor uppskattar rakhet, andra gör inte det. Om jag säger något som andra blir sårade av så betyder det inte att jag skulle vara okänslig eller elak eller att andra människor skulle vara för känsliga. Självklart ska inte jag säga vad som helst och när som helst utan att tänka mig för om jag riskerar att såra någon. Men om jag känner att jag alltid måste vakta min tunga i någons närhet så får jag fundera på om det passar mig att umgås med personen i fråga eller om vi är för olika.

3. Att andra människor har fel när de anklagar mig för att använda min diagnos som en ursäkt för att slippa vissa hushållssysslor. Kognitiva svårigheter och svårigheter med automatisering och motorik ingår i min diagnos, och bara för att det finns andra med Aspergers syndrom som klarar av det jag inte klarar av så innebär det inte att jag är lat. Alla autister är olika varandra.

4. Att jag inte behöver komma med ett svar med en gång om jag får en oväntad fråga och inte vet vad jag ska svara. Det är även helt okej att svara “jag vet inte” eller “jag vill inte svara på frågan” om det finns en risk för att mitt svar riskerar att såra någon. Det är också helt okej att komma med ett svar senare om jag får en inbjudan och inte vet om jag borde tacka ja till den eller inte. Annars riskerar jag bara att tacka ja för snabbt och ångra mig senare.

5. Att jag duger som jag är ♥ Och därmed inte behöver försöka ändra på mig själv. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte ens att träna bort men däremot kan många aspergare hitta fungerande strategier för att underlätta sin vardag. Och min strategi bör vara att acceptera mig själv som jag är.

Vad göra när en närstående inte vill acceptera ens diagnos?

För ett tag sedan skrev jag ett blogginlägg om tre typer av människor: de som redan förstår vad Aspergers syndrom och autism innebär, de som är okunniga men villiga att lära sig mer och de som inte vill förstå. Precis som jag konstaterade i blogginlägget så kan man oftast påverka de som tillhör de första två kategorierna så att de lär sig att förstå oss aspergare ännu bättre, men den sistnämnda persontypens attityder brukar däremot vara nästintill omöjliga att påverka. Dessa personer har ju redan bestämt sig i förväg för att Aspergers syndrom bara är påhitt.

Men vad göra när en närstående till en råkar tillhöra den sistnämnda kategorin? Man kanske har provat på ett flertal olika tips att resonera med och hantera personen, och kanske försökt informera honom eller henne om vad asperger innebär, dock utan resultat. Då kanske allt börjar kännas hopplöst och man undrar vad man kan göra åt situationen.

En sak som jag har lärt mig genom åren är att man aldrig någonsin kommer att kunna ändra på andra människor utan endast sig själv. Och eftersom det nästintill är omöjligt att förändra någon som redan i förväg har bestämt sig för att autism bara beror på dålig uppfostran, måste man isåfall fundera på hur man själv vill agera i situationen. För det finns tre alternativ:

1. Fortsätt umgås med personen som vanligt. Man kan såklart isåfall tala om för personen att man inte tänker diskutera diagnosen något mer och byta ämne direkt om ämnet autism mot förmodan skulle komma på tal igen. Men annars fortsätter man som vanligt. Fördelen med metoden är att man slipper hamna i konflikt med någon, men nackdelen är att man riskerar att irritera sig på att personen inte förstår sig på ens diagnos. Själv hade jag inte gillat att spendera tid med någon som inte respekterar att jag har Aspergers syndrom och därmed vissa utmaningar i vardagen.

2. Fortsätt umgås med personen men minska rejält på umgänget. Man börjar helt enkelt umgås bara när man måste alternativt när man är en större grupp. Då kanske man slipper störa sig på personen tack vare att man distanserat sig från varandra men samtidigt har man inte gått så långt att man skulle sagt upp kontakten helt. Det här alternativet kan vara en slags mellanväg.

3. Säg upp kontakten med personen. Fördelen med metoden är att man har sagt ifrån ordentligt när man blivit sårad och visat att man inte accepterar vad som helst. Man slipper dessutom bli sårad i framtiden. Men nackdelen är att man riskerar att sakna personen om man haft roligt tillsammans. En annan nackdel kan vara att det riskerar att leda till konflikter, speciellt om personen tillhör släkten och flera personer blir inblandade.

Hur man väljer att agera när en närstående inte accepterar ens diagnos trots att man försökt resonera med personen är upp till var och en. Eftersom varje situation är unik, finns det enligt mig varken rätt eller fel utan man bör därför väga upp alla för- och nackdelar mot varandra och fundera noggrant. Ens agerande beror såklart också på vilken relation man har till personen. Det är ju betydligt lättare att säga upp kontakten med en vän än med sin pappa, mamma eller ett syskon! Men vilket av dessa alternativ man än väljer, kommer det alltid vara en svår situation.

Hur underlätta hemsysslor för någon med asperger ?

När jag föreläser är det många boendestödjare som frågar mig hur de kan underlätta sina klienter med Aspergers syndrom eller autism att klara av att göra vissa hemsysslor utan stöd. Vissa anhöriga har också frågat mig hur de kan underlätta för sin tonåring att hjälpa till hemma.

Först och främst bör man ta sig en rejäl funderare på hur mycket det är lämpligt att en tonåring med Aspergers syndrom hjälper till hemma. För en person med autism kan vardagen ta otroligt mycket energi, och då kan en tonåring kan vara helt slut efter en dag i skolan. Man bör också ta sig en funderare på om någon med boendestöd alltid bör bli självständig i alla hemsysslor. Aspergers syndrom kan ju inte tränas bort men däremot kan man i vissa situationer, dock inte alltid, hitta strategier för att underlätta för oss aspergare i vardagen. För hemsysslorna kan du testa följande:

1. Försök att motivera personen genom att lova en belöning. Dock bör belöningar och mutor användas med stor försiktighet så att vi inte får press på oss att utföra uppgifter som ger oss ångest eller orsakar utbrändhet. Belöningar kan däremot användas i situationer då personen själv uttrycker en vilja att klara av uppgiften men saknar en motor för att komma igång. Då kan belöningen fungera som en morot!

2. Låt personen bedöma själv vilken dag och tid den har som mest energi att utföra sysslan. Saker som du kanske inte ens tänker på kan dränera oss aspergare på all vår energi: en oväntad förändring i dagsschemat, ett telefonsamtal, att betala en räkning eller att åka på ett kommunalt färdmedel. Då kan personen behöva återhämta sig i flera dagar innan det blir dags att fundera på hemsysslor. Du skulle förmodligen inte heller få för dig att börja städa hemma efter att du har arbetat flera timmar övertid och dessutom sovit dåligt på kuppen. Precis på samma sätt fungerar vi aspergare när vardagen har tagit musten av oss!

3. Skriv ner alla momenten på ett papper. Det bör framgå i vilken ordning alla momenten ska göras samt vid behov tydliga instruktioner om hur man utför dessa. Precis som jag skrev i ett tidigare blogginlägg i veckan så fungerar inte skriftliga instruktionerna för alla med asperger men några aspergare blir hjälpta av att få allt skriftligt så att de slipper lägga alltför mycket energi på att komma på vilket moment i uppgiften som står näst på tur.  Vissa aspergare föredrar bilder framför text, och andra, däribland jag själv, brukar inte bli hjälpta av vare sig bilder eller skriftliga instruktioner alls.

4. Avlasta personen så att ni gör hälften var. När jag var liten och mamma beordrade mig att städa mitt rum så kändes det som en övermäktig uppgift. När jag lät bli att städa rummet så drog hon in min veckopeng. Men städningen tog så mycket energi av mig att jag hellre valde att ta straffet än att städa om jag absolut inte behövde pengarna! Om jag däremot hade fått praktiskt stöd av mamma och hon hade satt sig ner tillsammans med mig och hjälpt mig att organisera allt och avlastat mig så hade allt kanske inte känts lika övermäktigt.

5. Testa att ta fram alla nödvändiga redskap så att personen slipper lägga energi på det. Alternativ låt dessa redskap vara framme hela tiden även när de inte används. För mig är det bland det jobbigaste att ta fram redskapen för det blir bara onödigt många moment för mig att tänka på. Men när jag började förvara havregrynspåsen på köksbänken istället för i skåpet orkade jag plötsligt börja koka havregrynsgröt till frukost för nu behövde jag inte längre lägga energi på att öppna köksskåpet för att ta fram havregrynspåsen varenda morgon!

6. Om inget av dessa tips fungerar, acceptera situationen! Det är också viktigt att lyssna på personen om hen säger att hen inte orkar mer och behöver vila. När man har begränsad mängd med energi så är det otroligt viktigt att lyssna på sin kropp så att man inte blir utbränd!

Därför fungerar inte alltid skriftliga instruktioner på alla med autism

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd, och ni som har följt min blogg ett tag vet att min boendestödjare städar mitt hem. För att få insatsen boendestöd krävs att klienten är delaktig i hemsysslorna men precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg orkar jag inte vara delaktig i just städningen. Det tar för mycket energi, varför jag är delaktig i andra hemsysslor än just städningen. Jag behöver ju boendestöd för att underlätta min vardag, inte för att bli utbränd!

Anledningen till att jag inte orkar städa är att jag har svårt för att automatisera mina rörelser. Jag måste tänka noga på vad jag gör, och när jag utför praktiska sysslor kan jag inte tänka på andra saker samtidigt. Då går min hjärna på högvarv på samma sätt som när jag ska försöka lösa en svår matteuppgift. Det är inte bara med städningen jag har detta problem utan även i många andra aktiviteter som exempelvis biljard och bowling. Jag blir helt utmattad av att spela biljard och bowla samtidigt som dessa aktiviteter kan vara avkopplande för någon annan som inte har en bristande automatiseringsförmåga.

Skriftliga instruktioner brukar ibland användas framgångsrikt för att hjälpa oss med Aspergers syndrom och autism, och i många fall kan dessa fungera utmärkt som påminnelser om i vilken ordning man ska göra sina morgonrutiner, vad det finns för aktiviteter i dagens och veckans schema och så vidare. Men för någon som har asperger kan det finnas minst två typer av anledningar till varför man har svårt för att utföra praktiska moment:

1. Man vet inte hur man går till väga för att göra sysslan. Och direkt efter att ha fått muntliga instruktioner så glömmer man bort allt ändå. Här kan skriftliga instruktioner vara till en mycket stor hjälp! Jag har i efterhand kommit på att när jag i 20-årsåldern arbetade som au pair i Österrike och familjens mamma var missnöjd med att jag aldrig lyckades lära mig att använda deras tvättmaskin utan hjälp så hade svårigheten aldrig uppstått om instruktionerna hade funnits på papper. Då hade jag fått en möjlighet att repetera allt i min egen takt. Men det är lätt att vara efterklok.

2. Man vet hur man gör uppgiften men blir trött av själva utförandet. Jag vet i vilken ordning jag ska göra de olika momenten när jag ska dammsuga men blir utmattad av själva utförandet, och därför hjälper inga skriftliga instruktioner i världen. Jämför med om du skulle försöka springa maraton varje dag. Skulle du orka det om jag skulle ge dig skriftliga instruktioner med alla de moment som ingår i maratonloppet? Förmodligen inte. För det spelar ju ingen roll om man vet hur man springer maraton, man blir trött ändå.

Jag är absolut för att testa skriftliga instruktioner på alla som har asperger eller autism och svårt för att utföra hemsysslor. Ibland kan de vara till en mycket stor nytta! Men eftersom det kan finnas olika bakomliggande anledningar till att en aspergare kan ha svårt för att utföra praktiska uppgifter så måste man hålla i minnet att det inte är säkert att skriftliga instruktioner kommer att hjälpa. Skulle skriftliga instruktioner lösa alla problem som vi aspergare har, skulle neuropsykiatriska diagnoser förmodligen inte ens behöva ställas!

Att förhålla sig till människor som inte tror på diagnoser

När jag har föreläst om Aspergers syndrom så har jag, precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg, stött på tre typer av människor: de som redan har kunskap om och förståelse för neuropsykiatriska diagnoser, de som är okunniga men är villiga att lära sig, och slutligen de som inte vill förstå och redan har bestämt sig i förväg att Aspergers syndrom och autism inte existerar och att svårigheterna bara beror på bristande uppfostran.

Människor i den sistnämnda kategorin säger gärna saker som:

-Men vi andra har också dessa svårigheter och vi känner oss också trötta efter jobbet men vi andra kämpar på. Att sådana svårigheter skulle ha något med en diagnos att göra är bara påhitt.

-Alla svårigheter försvinner genom att träna och att utsätta sig för det man har svårt för.

-Aspergers syndrom, autism och ADHD är bara moderna hittepådiagnoser. Bortskämd och lat hette det på min tid.

-Vem som helst skulle kunna gå till en läkare för att göra en utredning och fejka att man har autism.

-Personer med Aspergers syndrom glider bara fram på en räkmacka och får allt serverat från samhället. Man borde dra ner på LSS så att folk med diagnoser lär sig eget ansvar.

Hur bör man förhålla sig till dessa människor om man tycker att det är jobbigt och blir ledsen av det de säger? Här kommer några tips från mig:

1. Säg rakt ut att du vill avsluta diskussionen. Och att du upplever det som kränkande att bli ifrågasatt av någon som saknar någon som helst medicinsk utbildning inom området. Är man tillräckligt bestämd i sin ståndpunkt så respekterar de flesta personer det man säger och byter samtalsämne. Är inte det fallet så stå på dig!

2. Om du mår dåligt i personens sällskap, fundera på om ni måste fortsätta ha kontakt. Ibland kan det handla om en familjemedlem som man förståeligt nog inte kan eller vill bryta med. Isåfall kan ni komma överens om att diskutera andra ämnen när ni väl umgås. Försök isåfall att acceptera att ni inte håller med varandra om allt men att ni kanske har något annat gemensamt istället!

3. Kom ihåg att det oftast inte är lönt att börja argumentera med personer som redan har bestämt sig i förväg att Aspergers syndrom och autism bara är moderna påhitt. Om du absolut vill argumentera så kan du fundera i förväg på vad du skulle kunna använda för fakta som argument och vilken befintlig forskning du skulle kunna hänvisa till. Men var isåfall beredd på att personen troligen inte kommer att ha en förmåga att ta emot det du säger och att hen kommer att komma med motargument.

4. Börja aldrig tvivla på dig själv! När tillräckligt många människor runt omkring en säger till en att man skulle kunna klara vad som helst bara man har viljan så är det lätt att börja tro på det de säger och börja tvivla på sig själv. Men det finns mycket beprövad forskning inom området och det är mycket vanligt att vi med Aspergers syndrom inte har lika mycket ork som människor utan diagnos. Man får aldrig en diagnos utan anledning!

5. Försök att fokusera på människor som förstår dig och respekterar dina begränsningar och att ignorera de som inte gör det.  Förut ville jag gärna tro att jag kunde ändra på exakt alla människors förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism genom mina böcker och föreläsningar och blev bara frustrerad när jag blev ifrågasatt. Men nu har jag lärt mig att acceptera att det alltid kommer att finnas människor som inte tror på det jag säger och att det inte är någonting jag kommer att kunna påverka!