Kategoriarkiv: Bemötande

Jag har asperger men vill inte behandlas som ett barn

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha en ojämn begåvningsprofil. Det innebär att vi ibland presterar mycket bättre än väntat inom vissa områden samtidigt som vi presterar långt sämre i vissa andra områden. För att bedöma om någon har en ojämn begåvningsprofil jämförs man ofta med andra människor i ens egen ålder. Hur bra eller dåligt ska man kunna vänta sig att någon annan i motsvarande ålder skulle ha presterat i samma uppgift?

När jag utreddes för Aspergers syndrom, presterade jag mycket bra i de språkliga delarna i testet. Vilket inte var oväntat för jag talar flera språk flytande och språklärarna på gymnasiet var fascinerade av att jag läste sju språk och kunde skriva avancerade uppsatser på dessa. Jag lärde mig dessutom att läsa och skriva när jag var 3 år gammal. Men samtidigt ligger min begåvningsnivå på ett litet barns nivå inom andra områden. Psykologen förklarade för mig att en sjuåring förmodligen hade presterat bättre än jag inom vissa områden i testet trots att jag var 24 år gammal när jag gjorde min utredning. Hon tyckte också att det var anmärkningsvärt att inte mina svårigheter hade upptäckts i grundskolan eller gymnasiet.

I följande färdigheter ligger jag på ett barns nivå:

1. Mina praktiska färdigheter. Jag var ungefär 30 år gammal när jag lärde mig att fälla upp en strykbräda och långt över 25 när jag lärde mig att öppna en konservburk med en konservöppnare. Jag tycker fortfarande att sånt är svårt och måste koncentrera mig på det jag gör. Jag blir trött i huvudet av att duscha för det kräver medvetet fokus och koncentration. Min läkare förklarade för mig att det är därför 3-åringar ofta börjar leka i duschen. De orkar helt enkelt inte hålla fokus och måste vila sin hjärna.

2. Mina svårigheter att bygga ihop delar till en helhet när jag ser bilder. Vilket hör ihop med svag central koherens. Därför har jag bland annat mycket svårt för att läsa serietidningar och för att hänga med på vad som händer på filmer. När jag suttit barnvakt, har jag många gånger varit fascinerad av att till och med treåringar har kunnat hänga med på vad som händer på tecknade barnfilmer samtidigt som jag har behövt anstränga mig extremt mycket för att kunna hänga med.

3. Mina svårigheter att sköta ett hem. Jag förstod inte att det var något fel med mitt kylskåp när det började läcka och köksgolvet hade blivit genomblött. Inte heller förstod jag att det inte var meningen att det skulle bli en översvämning i badrummet. Därför förstod jag inte att jag borde tala om felen för mina boendestödjare så att de skulle kunna göra en felanmälan till hyresvärden. Därför kontrollerar mina boendestödjare varje vecka att allt är som det ska i min lägenhet.

4. Min omvärldskunskap. Jag har en mycket dålig koll på kändisar och på allt som händer i omvärlden! Min hjärna orkar inte fokusera på sånt för jag måste istället orka fokusera på att orka duscha, äta och annat nödvändigt. När jag nyligen deltog i en quiz, var en av frågorna vem Beatles manager var. Jag kunde naturligtvis inte svara för jag hade aldrig i hela mitt liv hört talas om Beatles. När jag läste ryska på Stockholms universitet, hade jag aldrig hört talas om Putin. När sån här information fastnar automatiskt hos andra människor, måste jag överanstränga min hjärna att plugga in sån här omvärldskunskap utantill och komma ihåg allt efteråt.

Det är viktigt att komma ihåg att vi som har asperger eller autism med normal intelligens men ojämn begåvningsprofil sällan vill bli behandlade som barn. Självklart ska svårigheterna tas hänsyn till och miljön kravanpassas men bara för att vi har vissa svårigheter, betyder det inte att vi inte har styrkor. Vi kan mycket väl kunna prestera långt över genomsnittet inom många andra områden trots att vissa av oss kan ha svårigheter likt ovan. Därför vill jag absolut inte bli behandlad som ett barn trots att jag har Aspergers syndrom!

När en person med asperger begränsas av sin perfektionism

För några dagar sedan berättade jag för er i ett blogginlägg att vissa av oss med Aspergers syndrom och autism kan vara perfektionister och att jag ofta har struntat i att göra uppgifter helt om jag har insett att jag inte kan utföra dem perfekt. Som ett exempel nämnde jag hur jag förut antingen sminkade och fixade mig helt perfekt med alla möjliga produkter eller så gick jag runt helt osminkad. För mig var det otänkbart att sminka sig hastigt med enbart läppstift, mascara och en eyeliner utan det var allt eller inget som gällde.

Många människor kan säkert känna igen sig i allt-eller-inget mentaliteten i någon grad men det som många inte inser är att vi som har Aspergers syndrom ofta kan gå betydligt längre än många andra människor i det avseendet. För mig kunde det till och med förut vara så illa att om jag insåg att jag skulle vara en eller två minuter försenad till en lektion så kunde jag strunta i lektionen helt och återvända hem. För mig var det otänkbart att vara ett par minuter försenad för då hade jag ju inte varit helt “perfekt”.

Ett annat typiskt exempel är från mitt deltagande i tre känn-dig-för dagar när jag för första gången sökte till Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörsutbildning. Under första dagen fick vi i hemuppgift att förbereda en presentation på 5 minuter om oss själva som vi skulle hålla dagen efter för de andra deltagarna. Jag fick panik om tidsangivelsen på 5 minuter. Tänk om jag inte kunde uppfylla tiden på 5 minuter utan skulle vara klar med presentationen några sekunder i förtid? Eller tänk om jag skulle behöva 5 extrasekunder, då skulle jag ju behöva avbryta min presentation mitt i en mening?

Jag oroade mig så mycket för tidsangivelsen att jag inte sov en blund under hela natten. Morgonen efter bestämde jag mig för att hoppa av och avbryta min ansökan till Ågesta Folkhögskola. Jag kunde ju omöjligen garantera att jag skulle klara av att hålla en presentation på 5 minuter till sekunden, därför var det lika bra att jag skulle ge bort min utbildningsplats till någon annan. Jag ringde till skolans rektor och meddelade att jag ville ta tillbaka min ansökan till utbildningen.

Som tur var ringde kursens lärare till mig senare samma dag för att fråga mig om anledningen till mitt beslut för avhoppet. När jag berättade att jag var extremt rädd för att inte klara av att hålla tiden på 5 minuter till sekunden, förklarade hon för mig att det inte var så extremt noga med tiden. När jag hade hennes ord att jag inte behövde vara helt perfekt, vågade jag börja på utbildningen till slut i alla fall!

Om vi med Aspergers syndrom eller autism låter bli att fullgöra en uppgift, är det bra att du frågar oss om anledningen! Om vår anledning är att vi verkligen inte klarar uppgiften alternativt saknar energi till att göra den, ska du naturligtvis respektera det vi säger och inte tjata på oss. Men om anledningen är att vår perfektionism hindrar oss, får du gärna förklara för oss att det inte är så noga med resultatet. Vi kan nämligen inte alltid bedöma sånt själva!

De yrkesverksammas 6 vanliga förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha stödpersoner som ger oss stöd på olika sätt. Det kan handla allt om allt från boendestödjare från kommunen, kontaktpersoner eller ledsagare som vi fått enligt LSS, skötare inom psykiatrin, elevassistenter i skolan eller mentorer på universitetet. När jag själv fått nya stödpersoner, har jag märkt att olika personer reagerar på olika sätt när jag berättar för den nya personen att jag har asperger och frågar om personen vet vad det är för något. De vanligaste kommentarer jag brukar få lyder i stil med:

1. “Asperger? Jag kan tyvärr inte alls sätta mig in i hur ni aspergare tänker och fungerar. För allt är helt främmande för mig.” Får jag den här reaktionen så drar jag öronen åt mig. Jag ser det visserligen som positivt att personen erkänner att han eller hon inte kan så mycket för många människor som saknar kunskap erkänner inte det. Men för mig låter det ändå som att personen inte ens är villig att försöka lära sig.

2. “Jag tror absolut att jag kommer att kunna handskas med dig. Jag tycker ärligt talat att många autister är jobbiga. Men jag tror inte att du är en sån.” Här flyr jag! Sådana här personer brukar inte ha någon förståelse för vad asperger och autism innebär överhuvudtaget. Personen förstår förmodligen inte varför aspergare ibland kan vara på dåligt humör: det är ju trots allt inte lätt att handskas med en oförstående omgivning samt med en vardag som tar mycket energi.

3. “Nej, jag vill inte veta vad du har för diagnos. Jag är mer intresserad av vem du är som person.” Här är jag mycket försiktig. Jag ser det visserligen som mycket positivt att personen vill veta vem jag är som person istället för att utgå ifrån att vi alla aspergare skulle vara likadana. Samtidigt är diagnosen mycket viktig för mig. I sådana här situationer brukar jag fundera på om jag kan ha missförstått personens avsikter med uttalandet. Innan jag ger personen en chans kontrollerar jag vad han eller hon menar. Är personen bara trött på att folk brukar dra oss aspergare över en kam eller motsätter sig personen faktiskt diagnoser?

4.” Jag vet exakt vad Aspergers syndrom innebär och kommer att veta på pricken hur jag ska handskas med dig. Därför behöver inte jag några vidareutbildningar om ämnet.” Enligt min erfarenhet är det oftast just sådana här personer som brukar missförstå mig allra mest! Det värsta är att personer i den här kategorin oftast brukar vara helt säkra på att de har rätt och tolka mig utifrån sina egna referensramar. Dessutom finns det alltid något nytt att lära sig om asperger även om man skulle ha doktorerat om ämnet!

5. “Jag anser mig ha väldigt mycket erfarenhet om autism. Men det finns alltid mer att lära sig. Du får säga till om jag skulle råka bemöta dig fel någon gång!” Människor i den här kategorin brukar enligt min erfarenhet ha väldigt mycket kunskap och empati. De brukar förstå att vi aspergare är sinsemellan mycket olika och att det är omöjligt att förstå en annan människa fullt ut trots att man haft andra klienter med samma diagnos tidigare. Får jag en kommentar i den här stilen känner jag mig mycket hoppfull och positiv.

6. “Jag har ingen aning om vad asperger är för något men är villig att försöka lära mig.” Här brukar jag vara mycket öppen inför att ge personen en ärlig chans även om han eller hon aldrig skulle hört talas om asperger. En gång hade jag en boendestödjare som inte hade någon aning om vad asperger var för något. Hon ställde väldigt mycket frågor om hur jag fungerade i vardagen, påminde mig alltid om att säga till ifall hon hade råkat något fel och oroade sig ständigt för att hon skulle missförstå mig på något sätt eftersom hon inte hade någon kunskap. Hon visade sig vara bland de bästa boendestödjare jag någonsin haft!

Vad har ni andra för erfarenheter kring de yrkesverksammas attityder och förhållningssätt? Har ni kanske något att lägga till på min lista? Kommentera gärna isåfall!

Dessa välmenande kommentarer hatar jag att höra

Vi som har Aspergers syndrom och autism möter ibland människor som försöker förstå oss, vill oss väl och anstränger sig för att bemöta oss rätt men det blir ändå fel. Dessa underbara människor kanske vill göra oss glada och försöker ge oss en komplimang samtidigt som många aspergare inte alls uppfattar uttalandet som en komplimang utan snarare som en förolämpning! I mitt fall handlar det om välmenande kommentarer i stil med:

1. “Fokusera inte för mycket på din diagnos. Aspergers syndrom är något du har, du är inte din asperger!” Men jo, jag är visst en aspergare, autist eller en aspie. Kärt barn har många namn. Trots att alla aspergare är olika, utgör min asperger en stor och viktig del av mig som formar mitt beteende och min personlighet. Varför skulle jag förneka en stor del av min personlighet? Precis på samma sätt som du som äger en hund också kan välja att kalla dig själv för en hundägare, är jag lika mycket en aspergare som jag har Aspergers syndrom.

2. “Du har en väldigt mild form av Aspergers syndrom. Jag vet det med säkerhet för jag har träffat många aspergare inom yrket/privatlivet och de är inte alls som du.” Men nej, min asperger är inte av den milda sorten, tvärtom! Om du tror att jag har en mild form av asperger, kommer du förmodligen bli provocerad om jag ber dig ställa upp min strykbräda för varför gör jag inte det själv? Men det är en riktig svår uppgift för mig, det är många steg att tänka på när man ställer upp en strykbräda. Jag lyckades aldrig lära mig att göra det på hemkunskapen och syslöjden i skolan trots att jag försökte öva. Jag har stora svårigheter!

3. “Oj, du har verkligen jättemycket svårigheter. Jag är så glad över att jag inte har det som du.” Nu blev det lite tvärtom här! Jag blir glad när människor visar medkänsla men jag vill varken bli tyckt synd om eller höra hur mycket bättre andra har det än jag. De flesta människor som har en funktionsvariation som jag pratat med hatar också att höra sådana här saker, oavsett om personen suttit i rullstol, varit blind eller haft en neuropsykiatrisk diagnos. Och egentligen är det inte så konstigt för de flesta gamla människor skulle nog inte heller bli glada om de fick höra: “Vilken tur att jag är så här ung, jag skulle aldrig vilja vara gammal som du”. Så varför skulle vi med funktionsvariationer vilja bli behandlade annorlunda?

4. “Det märks verkligen tydligt att du undviker ögonkontakt.” Förmodligen vill dessa människor uppmärksamma mig om problemet ifall jag själv skulle vara omedveten. Och jag uppskattar ju ärlighet, men jag är inte villig att lära mig att se andra i ögonen. Helst enkelt eftersom jag har Aspergers syndrom och jag orkar inte göra två saker samtidigt. Jag måste välja: vill jag lägga min energi på att kommunicera ut mitt budskap och lyssna på det min samtalspartner säger, eller vill jag lägga all min energi på ögonkontakt? Eftersom jag inte kan göra båda sakerna samtidigt, väljer jag det förstnämnda!

Så här ska du bemöta någon med asperger eller autism

I gårdagens inlägg beskrev jag hur svårt det kan vara att bemöta någon med Aspergers syndrom eller autism rätt när vi alla som lever med diagnosen kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Hur bör man göra då i bemötandet när man träffat någon med asperger när alla har olika önskemål angående bemötandet? Själv brukar jag ge följande två enkla råd:

1. Fråga personen själv hur han eller hon vill bli bemött. För det är bara personen själv som kan svara på frågan. Vill personen bli kallad för en aspergare eller en autist? Eller kanske för en person med Aspergers syndrom eller autism? Kanske vill personen inte bli förknippad med sin diagnos överhuvudtaget och vill bli kallad något helt annat? Fråga personen om han eller hon vill prata om sin diagnos, om han eller hon uppskattar rakhet och om han eller hon vill få extramycket beröm eller om det bara känns förnedrande att få en klapp på huvudet. Om personen inte har någon åsikt om frågan så kommer du kanske märka med tiden vilket bemötandesätt som blir bäst. 

2. Försök inte ändra på personen utan ta personen som den är. Många tror felaktigt att alla människor vill ha ett stort socialt liv, äta mat tillsammans med andra människor och prova på nya saker. Att de som inte lever på det sättet inte bara har upptäckt tjusningen i det. Men det tankesättet hade inte kunnat vara mer fel. Jag skulle våga påstå att jag talar för de allra flesta aspergare om jag säger att vi inte vill bli förändrade utan vi vill bli accepterade och älskade som vi är!

När du tar hänsyn till dessa två mycket viktiga saker i bemötandet samt respekterar det personen säger så brukar det inte gå fel.

Så här olika kan vi autister vilja bli bemötta

När jag föreläser är det många som frågar mig hur vi som har Aspergers syndrom eller autism vill bli bemötta. Men det finns inget klart svar på frågan för vi autister är sinsemellan väldigt olika varandra och vi alla vill därmed bli bemötta på lite olika sätt. Här är några exempel:

1. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker att det är roligt när andra vill lära sig om Aspergers syndrom och jag blir glad när andra ställer frågor om hur diagnosen yttrar sig hos mig. Jag tycker om att analysera mitt eget beteende utifrån diagnosen och fundera på hur mycket asperger påverkar mitt beteende. En fråga det självklart inte finns något svar på, men analysera kan man alltid 🙂

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa andra med asperger som jag har träffat vill inte prata om sin diagnos alls. Diagnosen kan vara ett mycket känsligt ämne för dem eller så är det helt enkelt ett ointressant ämne. De vill inte att andra ska ta upp ämnet diagnosen överhuvudtaget.

2. Hur jag vill bli bemött: Jag gillar att andra människor är raka mot mig, under förutsättningen att de har ett syfte med sin ärlighet och de inte avser att provocera. Om de kläder jag har på mig ser konstiga ut vill jag gärna att andra säger det för jag kan inte alltid bedöma sånt. Jag tycker att det var skönt att en kompis vågade säga till mig att jag har det så stökigt hemma att hennes mamma aldrig skulle sätta sin fot i min lägenhet. Samtidigt blir jag såklart inte alltid glad över att höra allt (om jag exempelvis har gjort ett mycket dåligt jobb) men jag tycker ändå att det är skönt om en kompis vågar säga sådana saker till mig och jag är alltid tacksam.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Jag har träffat aspergare som är mycket lättsårade och som absolut inte vill ha kritik, inte ens konstruktiv sådan. Om de skulle få höra att deras tröja inte riktigt passar till deras hudton eller att de har det väldigt stökigt hemma skulle de grubbla över det i flera dagar. De trivs bäst med människor som inte är raka och brutalt ärliga. Att alla aspergare skulle gilla rakhet och undvika vita lögner är definitivt en myt!

3. Hur jag vill bli bemött: Jag blir glad när andra människor inser att autism även kan innebära styrkor. Jag har själv skrivit ett blogginlägg om ämnet tidigare och jag diskuterar gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier med andra människor. Med detta sagt tycker jag att det är viktigt att belysa andra människor om att autism även innebär svårigheter för mig, inte enbart styrkor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare avskyr när andra människor börjar diskutera autismens styrkor med dem. Vissa känner att andra människor försöker förminska dem genom att försöka låtsas att autism enbart innebär styrkor. Jag har även träffat autister som tyckt att Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier minskar förståelsen för de aspergare som inte har styrkor och som verkligen lider av sin diagnos.

4. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker inte om att få en klapp på axeln och få höra “vad duktig du är”. Då känns det för mig som som andra människor behandlar mig som ett barn, Jag vill att LSS-personalen ska prata med mig med ungefär den ton som de använder med sina kollegor och andra vuxna människor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare jag har träffat tycker om att få beröm och få höra att de är duktiga. De har upplevt att de har fått kritik genom livet. Därför tycker de att det är skönt att äntligen få beröm, även om berömmet endast skulle gälla så enkla saker som att klara av att gå till matbutiken.

5. Hur jag vill bli bemött: Jag vill bli kallad för en aspergare, aspie eller autist. Jag blir ledsen om yrkesverksamma säger till mig att jag inte borde kalla mig själv för en aspergare. När jag blir avrådd från att kalla mig själv för aspergare känns det som att andra tycker att det är dåligt att ha asperger och att det är någonting jag borde skämmas för. Men jag är stolt och visa upp vem jag är, och Aspergers syndrom är en stor del av mig!

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa avskyr sin diagnos och vill absolut inte bli förknippade med den. Med detta sagt är min erfarenhet att många med diagnosen vill bli kallade för aspergare, autister eller aspies och att det mest brukar vara yrkesverksamma som avråder från användning av dessa begrepp. Men det finns alltid undantag!

6. Hur jag vill bli bemött: Jag bryr mig inte nämnvärt om ifall andra människor kallar Aspergers syndrom för en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation. Jag bryr mig inte om LSS-personalen kallar mig för brukare, klient eller något annat. Jag blir inte stött om någon tycker att jag är onormal, då utgår jag från att personen menar att jag rent statistiskt avviker från normen mer än vad många andra människor gör vilket i min värld är helt sant (även om jag inte tycker att det finns någonting som heter normalt egentligen och att ha Aspergers syndrom är helt normalt för mig).

Hur många andra aspergare kan vilja bli bemötta: Väldigt många andra aspergare jag har träffat tycker att det är ytterst viktigt att Aspergers syndrom kallas för funktionsvariation, inte för en funktionsnedsättning. De hatar ordet “brukare” för de tycker att ordet låter nedvärderande. De avskyr även begreppet “normalitet” och vill absolut inte bli kallade för onormala. Eftersom väldigt många kan ta illa vid sig, är det säkrast att undvika dessa begrepp!

Blev du klokare av att läsa detta blogginlägg? Förmodligen inte. Som du ser finns det inget svar på frågan hur vi aspergare vill bli bemötta även om det finns vissa generella regler.

Så här hjälper du oss aspergare att fatta ett beslut

När vi med Aspergers syndrom eller autism får en inbjudan till en aktivitet eller en tillställning så är det viktigt att komma ihåg att det finns minst fyra alternativ när det gäller hur vi förhåller oss till tillställningen. Dessa är:

1. Vi vill delta i tillställningen. Vi tycker att det låter roligt med inbjudan och vi känner att vi kommer att tycka om och klara av aktiviteten i fråga alternativt vi får tillräckligt mycket stöd från omgivningen med att klara av tillställningen om vi bedömer att den innehåller moment vi riskerar att ha svårt att klara av.

2. Vi vill vara med på tillställningen men endast en kortare stund. Vi kanske tycker att det låter genuint roligt med tillställningen men vi befarar att allt kommer att ta så mycket energi av oss att vi kommer att vara helt utslagna i en hel vecka efteråt och vågar därför inte tacka ja till hela evenemanget om det pågår en hel dag och det är tänkt att man ska stanna där under hela tiden. Men om det finns en möjlighet att tacka ja till att endast vara med i en timme och vi får gå när vi vill utan att behöva känna att vi är oartiga som går tidigt så vågar vi kanske tacka ja.

3. Vi känner oss osäkra. Vi kanske inte vet om vi kommer att orka eller så vet vi inte exakt vad evenemanget kommer att innebära rent konkret och måste därför testa oss fram först för att komma fram till om vi vill delta eller inte. Om jag är osäker på vad jag tycker så blir det ibland så att jag tackar nej för säkerhets skull så att jag inte lovar något jag inte kan hålla. För att jag ska våga tacka ja krävs det att jag får ändra mig i sista minuten utan att jag ska behöva oroa mig för att andra blir besvikna på mig eller att de övertalar mig att stanna kvar.

4. Vi vill inte vara med. Det må handla om en aktivitet som de allra flesta människor tycker är roligt som exempelvis en gemensam filmkväll, lek, klassresa eller middag men sådana saker intresserar långt ifrån alla av oss som har Aspergers syndrom eller autism. Därför tackar vi kanske nej trots att alla förväntas tacka ja. Själv har jag ofta blivit misstolkad när jag tackat nej. Då har mitt “nej” tolkats som “jag vet inte om jag vågar”, och konsekvensen har ofta blivit att jag har blivit övertalad att delta, vilket jag gjort att känt mig tvingad att delta i en aktivitet jag mår dåligt av. Då har omgivningen ofta känt sig nöjd för att de fått mig att vara delaktig men jag har mått dåligt både under tiden aktiviteten har pågått samt efteråt.

Om vi med Aspergers syndrom inte vet vad vi ska svara på en inbjudan så kan du hjälpa oss att fatta ett beslut som verkligen känns bra för oss. Fråga gärna oss om vi vill delta för vår egen skull eller om den enda anledningen till att vi vill delta är att vi vill göra andra människor nöjda alternativt inte vågar vara den enda som tackar nej till en klassresa trots att resan kommer att få oss att må dåligt. Eller är det kanske så att vi innerst inne vill delta men inte vågar? Eller vi kanske inte vet om vi kommer att klara av aktiviteten i fråga och inte vet om det är okej att vänta med att komma med ett definitivt svar? Om du försäkrar oss om att det är helt okej att fundera ett tag alternativt följa med och prova på att vara med i evenemanget en stund och sedan gå hem så kommer vi kanske våga tacka ja! Samtidigt bör man inte övertala oss att vara med en kortare stund om vi inte är intresserade av att delta alls.

Hur ger man en autist chansen att göra ett val?

Känslan av delaktighet är viktigt för väldigt många människor. Hur vi med Aspergers syndrom och autism förhåller oss till social gemenskap är olika. Vissa av oss vill vara delaktiga i sociala sammanhang om det sker på våra villkor men samtidigt vill inte alla av oss vara delaktiga i allt andra människor gör. Vissa av oss aspergare kan exempelvis tycka att det är energikrävande att äta tillsammans med andra människor eller att gå på fester och föredrar därför att dra oss undan istället för att vara delaktiga i dessa sammanhang.

Jag är personligen en sådan aspergare som inte tycker att delaktighet är viktigt i den bemärkelsen att jag inte har något behov av sociala sammanhang för att må bra. När jag satt hemma i sju år med aktivitetsersättning tackade jag därför nej till ett erbjudande om daglig verksamhet. Jag tackar också gärna nej till de flesta gemensamma tillställningar och kunde under min skoltid vara den enda i klassen som tackade nej till klassresor, gemensamma klasskvällar mm. Det kan ske stora missförstånd när andra människor tjatar på mig att vara med eftersom de förmodligen tror att jag skulle känna mig utanför och må dåligt annars samtidigt som jag är rädd för att såra andra människor om jag säger att jag vill avstå.

Det som många frågar mig hur man ska förhålla sig till någon med asperger eller autism som tackar nej. Ska man utgå ifrån att personen inte vill följa med eller handlar personens nej istället om att den inte vågar följa med och känner sig osäker? Borde man insistera på att personen ska vara med så att personen inte ska hamna utanför, eller ska man låta bli att bjuda in aspergaren med på gemensamma tillställningar för att undvika ge personen press på att tvingas följa med? Jag brukar ge följande två råd:

1. Tala om för personen att den är välkommen att följa med. Erbjud att ge personen stöd ifall han eller hon skulle vara rädd för att inte klara av alla momenten som ingår i aktiviteten. Förklara gärna i detalj vad som kommer att hända under dagen så att personen inte blir tvungen att tacka nej mot sin vilja på grund av osäkerhet. Många personer med autism gillar nämligen förutsägbarhet. På det här sättet känner förhoppningsvis inte personen att den hamnar utanför och att den är välkommen in i gemenskapen om den vill. Då har personen också en chans att kunna tacka ja.

2. Ge personen en ärlig chans att kunna avstå och tacka nej. Förklara att ingen kommer att bli arg eller besviken om personen tackar nej och inte vill vara med. Många av oss med Aspergers syndrom har gjort erfarenheten att andra människor blir besvikna på oss om vi exempelvis säger att vi föredrar att äta ensamma när andra äter i grupp. Därför vågar vi inte alltid lyssna på våra egna behov med konsekvensen att vi blir totalt utmattade. Jag kan bli extremt stressad om någon säger till mig: “jag blir jätteglad om du följer med, Paula” för då tolkar jag det som att det betyder omvänt: “jag blir jätteledsen om du tackar nej”.

Därför ska omgivningen välja sina strider med autister

Igår skrev jag ett inlägg om hur neurotypiker och vi autister ibland kan mötas på mitten. I vissa situationer är det neurotypiker som får anpassa sig, och i andra situationer är det vi med Aspergers syndrom och autism som får anpassa oss. Det är mycket viktigt att omgivningen väljer sina strider med oss och inte tvingar oss att anpassa oss i situationer då vi verkligen inte klarar det. När du vill att vi gör det ena eller det andra så anser jag att du tar dig en funderare på varför det är viktigt eller skulle det kunna finnas en annan lösning?

När jag sagt offentligt till åhörarna på mina föreläsningar att personer med asperger inte alltid ska behöva anpassa sig så har jag ibland fått kritik för uttalandet. Det finns de som tycker att det verkligen syns på min ståndpunkt att vi aspergare skulle sakna empati när jag inte kan se saken från omgivningen synvinkel. Förstår jag inte att omgivningen faktiskt kan ta illa upp om en person med Aspergers syndrom vägrar att hälsa, se andra i ögonen eller äta själv i ett separat rum? Förstår jag inte att det ser riktigt otrevligt ut om någon har på sig keps inomhus och det faktiskt kan störa omgivningen på riktigt?

Men nej, jag anser faktiskt inte att det bör störa någon om en elev med Aspergers syndrom har keps på sig i klassrummet när kepsen kan skydda barnet från obehagliga intryck och det kan kännas lugnande och ångestdämpande att ha en tyngd i huvudet. Ibland har människor också exempelvis plåster på ett finger när de gjort sig illa vilket omgivningen också förväntas acceptera och inte störa sig på. Om det förväntas att ett plåster på ett finger ska accepteras av omgivningen, varför skulle det förhålla sig på ett annat sätt med kepsen?

Inte heller anser jag att andra människor bör lida nämnvärt av att en person med autism kan behöva sätta sig själv i ett separat rum och äta om någon verkligen tycker att det tar energi av någon att äta tillsammans med andra. Maten smakar ju likadant och är lika mättande ändå, oavsett om aspergaren sitter med vid matbordet eller inte! Om det finns någon som tycker att det känns smärtsamt och obehagligt på något sätt att ta i hand så anser jag det som självklarhet att personens upplevelser måste respekteras av omgivningen, lika självklart som att ingen ska tvingas ha sex mot sin vilja.

Sedan finns det faktiskt saker som kan störa omgivningen på riktigt. Ibland kan det kanske finnas någon som inte duschar, och andra människor kan må dåligt av att vistas i sällskap med en person som luktar illa. I sådana situationer är det naturligtvis viktigt att hjälpa personen att hitta strategier för att bli ren på något sätt. Jag påstår alltså ingalunda att omgivningen behöver tolerera exakt allt. Men om någon med asperger vägrar att ta i hand så beskylls ofta aspergaren för att vara oflexibel, när det egentligen är andra människor som är oflexibla om de vägrar acceptera att det finns människor som lider av att ta andra människor i hand och kräver att alla människor ska ta varandra i hand av princip, utan att det egentligen finns någon riktig anledning för det!

En vanlig vardag kan ta extremt mycket energi av oss med autism, och därför kan det exempelvis vara alldeles för mycket begärt av ett autistiskt barn att vara i skolan på heltid, göra läxor, städa sitt rum och äta tillsammans med familjen. För att vi inte ska bli totalt utmattade så är det viktigt att vi väljer vad vi lägger vår energi på och att omgivningen väljer sina strider med oss! Ta dig gärna en funderare: är det verkligen viktigt att vi gör precis på samma sätt som andra människor eller handlar allt bara om princip?

Det är graden som är avgörande vid svårigheter i autism

I gårdagens blogginlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom eller autism kan känna oss osäkra i sociala situationer när vi inte vet vad andra människor förväntar sig av oss. Jag brukar även berätta på mina föreläsningar bland annat mycket om återhämtningsbehov, om osäkerheten och ensamheten många ungdomar med Aspergers syndrom känner sig och hur svårt det kan vara att flytta hemifrån och klara av hemsysslorna. Och då får jag ibland invändningar att de utmaningar jag beskriver har alla människor i världen, oavsett om man har autism eller inte.

Men nej, alla har inte vi som vi aspergare! Det är olika vad vi med Aspergers syndrom har svårt för och alla aspergare har därmed inte just de utmaningarna jag räknat upp. Gradskillnaden på svårigheterna kan också variera. Men anledningen till att asperger och autism överhuvudtaget diagnosticeras är att vi har många fler utmaningar än de flesta andra människor. Samtidigt som nästan alla tonåringar känner sig osäkra och vilsna, kan en tonåring med asperger känna precis på samma sätt fast hundra gånger värre. Gradskillnaden är alltså enorm.

Trots att många andra människor säger att de också känner sig trötta efter jobbet, har jag sällan träffat andra, som i likhet med mig, har blivit så trötta som jag blev när jag inte hade energi till att kamma håret på ett halvår vid 75% anställning trots inga barn och en snäll man som skötte allt hemma. Hur svårt det var för andra att flytta hemifrån vet jag inte, men i mitt fall gjorde min exman exakt allt hemma, inklusive disk, matlagning, städning och handling och efter skilsmässan tvingades jag ansöka om boendestöd (vilket i praktiken innebär att jag inte kan välja själv när hemsysslorna utförs utan jag måste vara hemma vissa tider). Och många andra människor har förmodligen inte så stora svårigheter att tolka andra människor att de blir helt uttröttade av andras sällskap och väljer att vara själva.

När människor påstår att alla människor har det precis som vi aspergare har det, säger säkerligen vissa så bara för att försöka vara snälla. Men för många av oss aspergare blir det som att man förminskar oss. Precis på samma sätt som en kvinna som håller på att föda barn förmodligen inte skulle uppskatta att få höra att alla människor i hela världen dagligen har lika ont i magen som hon trots att man inte föder barn (för man förminskar ju hennes smärta plus säger saker som inte stämmer), uppskattar många av oss med Aspergers syndrom inte att få höra att alla har det som vi. För nej, alla har det inte lika svårt!