Kategoriarkiv: Bemötande

Det är graden som är avgörande vid svårigheter i autism

Share Button

I gårdagens blogginlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom eller autism kan känna oss osäkra i sociala situationer när vi inte vet vad andra människor förväntar sig av oss. Jag brukar även berätta på mina föreläsningar bland annat mycket om återhämtningsbehov, om osäkerheten och ensamheten många ungdomar med Aspergers syndrom känner sig och hur svårt det kan vara att flytta hemifrån och klara av hemsysslorna. Och då får jag ibland invändningar att de utmaningar jag beskriver har alla människor i världen, oavsett om man har autism eller inte.

Men nej, alla har inte vi som vi aspergare! Det är olika vad vi med Aspergers syndrom har svårt för och alla aspergare har därmed inte just de utmaningarna jag räknat upp. Gradskillnaden på svårigheterna kan också variera. Men anledningen till att asperger och autism överhuvudtaget diagnosticeras är att vi har många fler utmaningar än de flesta andra människor. Samtidigt som nästan alla tonåringar känner sig osäkra och vilsna, kan en tonåring med asperger känna precis på samma sätt fast hundra gånger värre. Gradskillnaden är alltså enorm.

Trots att många andra människor säger att de också känner sig trötta efter jobbet, har jag sällan träffat andra, som i likhet med mig, har blivit så trötta som jag blev när jag inte hade energi till att kamma håret på ett halvår vid 75% anställning trots inga barn och en snäll man som skötte allt hemma. Hur svårt det var för andra att flytta hemifrån vet jag inte, men i mitt fall gjorde min exman exakt allt hemma, inklusive disk, matlagning, städning och handling och efter skilsmässan tvingades jag ansöka om boendestöd (vilket i praktiken innebär att jag inte kan välja själv när hemsysslorna utförs utan jag måste vara hemma vissa tider). Och många andra människor har förmodligen inte så stora svårigheter att tolka andra människor att de blir helt uttröttade av andras sällskap och väljer att vara själva.

När människor påstår att alla människor har det precis som vi aspergare har det, säger säkerligen vissa så bara för att försöka vara snälla. Men för många av oss aspergare blir det som att man förminskar oss. Precis på samma sätt som en kvinna som håller på att föda barn förmodligen inte skulle uppskatta att få höra att alla människor i hela världen dagligen har lika ont i magen som hon trots att man inte föder barn (för man förminskar ju hennes smärta plus säger saker som inte stämmer), uppskattar många av oss med Aspergers syndrom inte att få höra att alla har det som vi. För nej, alla har det inte lika svårt!

Share Button

Nej, jag vill inte bli tyckt synd om för min asperger

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom eller autism blir tyckta synd om för vår diagnos. När andra människor får höra att jag har Aspergers syndrom, reagerar de ibland med bestörtning. ”Åh vad hemskt att du har asperger. Stackars dig, det måste vara jättejättejobbigt. Jag beklagar verkligen”, får jag ibland höra. Men samtidigt som jag är medveten om att de som tycker synd om mig bara är omtänksamma förmodligen bara menar väl, vill jag absolut inte bli tyckt synd om. Detta av följande anledningar:

1. Det känns som att folk som tycker synd om mig ser ner på mig på något sätt. Att jag skulle vara sämre, ha det sämre och inte skulle kunna utvecklas. Men det är ju inte pest jag har, jag har ju bara asperger!

2. Ibland har jag sämre dagar när vardagliga aktiviteter som går enkelt för andra har tagit otroligt mycket energi av mig. När jag gjort för mycket, tänkt på för många saker samtidigt och fått en social överbelastning. Då kan jag må dåligt i hela kroppen och bara behöva vila för att återhämta mig. Om andra påpekar hela tiden hur hemskt det måste vara att vara jag så blir det svårt för mig att fokusera på det positiva.

Eftersom det inte går att skilja på Aspergers syndrom från ens person, är asperger en stor del av mitt liv. Trots alla begränsningar är jag i stort sett nöjd med mitt liv. Jag tycker mycket om mina boendestödjare, jag trivs med min lönebidragsanställning hos Misa Kompetens som aspergerinformatör för jag får göra något jag älskar: hålla utbildningar och föreläsningar om ett liv med funktionsvariation. Jag trivs i min lägenhet och mitt bostadsområde, jag är nöjd med min fritid och jag är glad över att mina sömnsvårigheter har blivit bättre. Så nej, mitt liv är inte alls lika hemskt som du kanske tror!

Jag vill bli förstådd och accepterad, inte gullad med. Jag vill att andra människor ska se förbi mina begränsningar och hinder och fokusera på mitt potential istället. Alla har vi ju trots allt våra fel och brister. Aspergers syndrom är min allra största svårighet och allra största tillgång, och trots alla utmaningar är det någonting som jag aldrig skulle vilja vara utan. Så sluta tycka synd om mig!

Share Button

6 tips för att motivera oss med asperger eller autism

Share Button

Många anhöriga till oss med Aspergers syndrom eller autism upplever att de har svårt för att få sin närstående att hitta motivation. De har frågat mig hur man motiverar en närstående med en diagnos på bästa sätt. Här kommer mina bästa tips:

1. Tjata inte. Tjat hjälper sällan någon. När du tänker efter, skulle du själv bli motiverad om en familjemedlem tjatade på dig att sluta röka eller äta godis? Förmodligen inte, eller hur? Precis samma gäller oss med Aspergers syndrom och autism.

2. Om personen inte vill göra något du tycker är viktigt, fundera på om det finns en anledning till att personen inte vill. Tar uppgiften mycket energi? Eller känns uppgiften ångestfylld på något sätt? Du kanske tycker att personen inte känner sig motiverad att exempelvis träna på ögonkontakt, men om man läser på om diagnosen så framgår det att vi med Aspergers syndrom och autism många gånger tycker att det är obehagligt med ögonkontakt och det anser jag inte ens är något att vi ska behöva motiveras till att träna på. Fundera därför på om det ens är meningen att personen ska bli motiverad!

3. Glöm inte att ingen förändring kommer att ske om din närstående själv inte känner sig motiverad. Din tonåring är kanske uppe på kvällarna alldeles för sent, men om hen själv inte vill börja lägga sig tidigare så blir det svårt att hitta motivationen.

4. Om personen själv är motiverad och vill göra en förändring så kan du bolla med personen själv och fråga personen vad hen tror skulle hjälpa hen bäst. Om det gäller att lägga sig tidigare på kvällarna, skulle det hjälpa med påminnelser? Eller en rutin att exempelvis alltid göra en viss rutin en viss tid innan läggdags? Blir det bäst med en tvär eller en successiv förändring? Låt personen bestämma själv!

5. Förklara gärna för personen varför uppgiften är viktig och varför hen borde bli motiverad. Sånt är inte alltid helt solklart för oss med autism om vi har en bristande central koherens dvs förstå orsak och verkan. Själv var jag sjukt omotiverad att lära mig kartor i skolåldern, men när jag långt senare förstod att kartorna faktiskt motsvarade verkligheten och att USA och Kanada var grannländer ”på riktigt” och inte bara på kartan så förstod jag plötsligt sammanhanget.

6. Fundera på om det skulle hjälpa med belöningar och mutor. Sånt tycker jag dock bör användas sparsamt. Om jag inte har hittat motivationen trots att jag själv har velat så har belöningar haft en mycket bra effekt på mig. Men när jag däremot sa hemma att jag inte ville gå till skolan och fick belöningar och mutor för att gå dit i alla fall så blev det farligt. Många av oss med Aspergers syndrom och autism skolvägrar ju för att vi inte mår bra i skolan och har ångest, och  denna ångest bör alltid tas på allvar!

Share Button

När folk inte förstår sig på diagnoser

Share Button

Många har frågat mig är hur man bör hantera människor som inte förstår sig på diagnoser. Vissa människor kanske tror att Aspergers syndrom och autism egentligen beror på uppfostran, andra är övertygade om att Aspergers syndrom inte ens existerar eftersom alla människor enligt dem mer eller mindre har dessa drag. Vissa tror att Aspergers syndrom och autism kan tränas bort genom att utsätta sig för det man har svårt för, och andra medger däremot att diagnoser visserligen existerar men tror att alla med Aspergers syndrom och autism egentligen skulle kunna arbeta på heltid med rätt anpassningar alternativt inte behöva så mycket specialanpassningar. Deras kusins kompis syster har ju minsann också asperger och klarar jobba på heltid eller inte behöver sådana anpassningar, och därför borde alla aspergare klara samma sak. Hur hanterar man sådana människor?

Precis när jag var ny i föreläsandet så var jag ibland frusterad över att få sådana här ifrågasättande kommentarer från åhörare på mina föreläsningar. Men nu har jag lärt mig att det finns tre typer av människor:

1. De som har mycket kunskap om neuropsykiatriska diagnoser och vet att svårigheterna varken beror på lathet eller bristande vilja. Dessa människor kanske har någon med autism i släkten eller så har de kanske skaffat kunskap på något annat sätt. De vill kanske ändå lära sig något nytt för att bli ännu bättre på att bemöta oss med diagnoser.

2. De som inte vill förstå. Dessa människor har redan bestämt sig för att svårigheterna är en överdrift, att man diagnostiserar Aspergers syndrom och autism alldeles för lättvindigt nuförtiden och att alla kan klara allt så länge man har rätt inställning. Sådana människor går sällan att påverka för de är inte mottagliga för information. Oavsett vad man säger så kommer de alltid ha sin åsikt.

3. De som saknar kunskap men är villiga att lära sig. När de väl skaffar sig kunskap och tar sig till hur vi aspergare har det så ändrar de sin inställning.

När jag föreläser så har jag märkt att jag har bäst chanser på att förmedla kunskap till de som tillhör kategori 1 eller 3. Människor som hör till kategori 2 kan jag troligen inte påverka genom mina föreläsningar för de kommer alltid säga emot, oavsett hur mycket jag förklarar. Och jag har lärt mig att om jag irriterar mig på människor som tillhör denna kategori så tar det bara onödigt mycket energi av mig. Man får helt enkelt acceptera att sådana människor existerar och att det inte går att göra något åt. Istället bör man inrikta mig till människor i kategori 1 och 3 för att kunna göra en skillnad!

Share Button

Hur mycket bör en boendestödjare ta över?

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ibland frågor från boendestödjare om hur man kan hitta en bra balans mellan att ta initiativ i klientens hem och att köra över klienten och låta den förlora bestämmanderätten i sitt hem. Precis som jag berättade i gårdagens inlägg, kände jag också förut för länge sen att jag hade förlorat bestämmanderätten i mitt hem när boendestödjare ville att jag skulle sluta ha fördragna gardiner på dagarna och att låta köttfärsen tina i mikron. Och allt mot min egen vilja. Vid tillfället var jag närmare 30 år gammal och hade flyttat hemifrån långt tidigare. Nu kände jag mig plötsligt igen som ett barn som fick lyda andra om vad jag ”fick” och ”inte fick” göra hemma.

Samtidigt som en boendestödjare inte bör ta över för mycket, kan det ju också bli fel om klienten uppenbarligen har svårt för att ordna sitt liv. Boendestödjaren skulle ju kunna hjälpa till med strategier som skulle underlätta klientens liv, sådana som klienten aldrig har kommit på tidigare. När man har Asperger syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser, kommer man inte alltid på lösningar på egen hand. Klienten kanske mår dåligt och önskar att någon skulle kunna hjälpa till samtidigt som boendestödjaren kanske inte vågar komma med egna förslag av rädsla för att ta över för mycket i klientens hem. 

Jag tycker att det är bra när nya boendestödjare frågar mig i början av uppdraget hur mycket det är okej för mig att de tar över hemma hos mig. Får de öppna mina köksskåp, skafferier och kylskåp självmant och kolla om de hittar gammal mat som bör slängas? Får de öppna mina garderober? Får de slänga skräp? Och ja, hos mig får de absolut göra sådana saker! Jag föredrar att de gör det för skulle de inte göra det, skulle det kunna ligga kvar gammal mat som möglar i skafferier och kylskåpet och det kanske hänger nya klädesplagg i garderoben som jag glömt bort att klippa bort prislappar på (och ja, med mina uppmärksamhetssvårigheter händer det faktiskt att jag inte upptäcker prislapparna och går ut med plaggen med prislapparna på). Däremot har jag sagt till mina boendestödjare att de får tala om för mig innan de slänger någonting för det kan faktiskt vara någonting som jag  absolut inte vill ska slängas.

Jag gillar också när mina boendestödjare kommer med egna förslag. Förut hade jag länge irriterat mig på att städsskåpet i mitt kök inte kunde stängas och jag hade trott att dörren helt enkelt var sådan och att den inte gick att göra något åt. En dag talade en av mina boendestödjare om för mig att hon tänkte flytta förklädet som hängde i kroken i städsskåpet till en annan krok i städskåpet eftersom det var det som gjorde att dörren inte hade gått att stänga. Förklädet var helt enkelt i vägen! Jag var väldigt tacksam för att hon talade om det för mig och tog initiativet till att flytta förklädet för annars hade jag fortfarande irriterat mig på städskåpet idag. Hon läste mina tankar och kunde se vad jag behövde! Idag känns det otroligt skönt att köksskåpet går att stänga.

Någon annan med Aspergers syndrom kanske inte alls tycker om att boendestödjarna ska komma med egna idéer. Då känner de sig pressade och tvingade att acceptera allt som boendestödjaren föreslår. De föredrar istället att boendestödjaren ska göra exakt en viss uppgift, det som står i beställningen. Så därför är det viktigt att en boendestödjare kollar upp innan ett påbörjat uppdrag vilket förhållningssätt man bör ha i klientens hem! Två personer med Aspergers syndrom och autism kan ju vilja bli bemötta på helt olika sätt.

Share Button

Vikten av självbestämmande vid boendestöd

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd enligt SoL. Vissa får hjälp av sina boendestödjare med det sociala medan andra, däribland jag själv, behöver endast hjälp med det praktiska dvs att sköta själva hemsysslor. Andra som känner att de behöver lite mer stöd hemma än vad boendestöd kan erbjuda kan däremot ansöka om bostad med särskild service via LSS. Och sedan finns det naturligtvis många med autism som klarar sig galant hemma och inte behöver boendestöd.

Många med Aspergers syndrom och autism känner sig tveksamma inför att släppa in en främmande person i sitt hem, vilket är förståeligt. De allra flesta människor skulle ju förmodligen tycka att det känns obehagligt. Det är trots allt en stor sak att släppa in en annan person i sitt hem och låta denne att komma nära inpå en i ens privata sfär. Det innebär ett stort förtroende, och därför är det ytterst viktigt att klienten själv får bestämma i sitt hem trots att man tar emot hjälp i form av en boendestödjare.

De allra flesta vuxna människor, om inte alla, skulle känna sig kränkta om en främmande person skulle komma och säga åt en hur man ska göra i sitt eget hem oavsett om man har autism eller ej. Vi har ju alla olika vanor i våra hem, som hur vi sover, äter, tvättar oss mm. Vissa av dessa vanor är mer udda och ovanliga, andra är mer vanliga. Vissa föredrar att bada framför att duscha, andra tycker istället att badande är slöseri på vatten. Någon kanske tycker att det är viktigt att äta knäckebröd i sängen varje kväll innan läggdags, medan någon annan tycker att man absolut inte får äta i sängen för det smutsar bara ner. Men väldigt få vuxna skulle troligen vara beredda att ge upp sina vanor hemma, och detsamma gäller naturligtvis oss med Aspergers syndrom.

En proffsig boendestödjare som respekterar sin klients integritet kan fråga saker som: ”På vilket sätt vill du att jag ska hjälpa dig i ditt hem? Hur mycket vill du att jag ska komma med egna åsikter och råd?” En boendestödjare som vill bestämma över klienten säger däremot (utan att fråga om klientens åsikt): ”Den här ska du absolut slänga, den behöver du inte”, eller: ”Du ska gå och lägga dig senast vid midnatt, det går ju inte för sig att du är uppe på nätterna och sover på dagarna.” Men trots att man har en diagnos, innebär det inte att man vill bli behandlad som ett barn och förlora självbestämmandet i sitt eget hem!

För länge sedan hade jag vissa boendestödjare som det inte fungerat med. Vid ett tillfälle sa jag till en boendestödjare att jag inte ville att hon skulle tina köttfärsen i mikron eftersom jag inte anser att mikrovågsugn är bra för hälsan. Hon tyckte att min förklaring var konstig och tinade köttfärsen i mikron ändå med förklaringen att det inte var farligt. Och en gång för länge sedan tjatade en boendestödjare på mig att sluta ha fördragna gardiner på dagarna med motiveringen att det var för mörkt i mitt hem vilket inte var bra för hälsan. Och hon bara viftade bort mina invändningar att jag faktiskt föredrog att ha det mörkt hemma. När jag frågade henne hur det var med hennes eget godisätande och cigaretter och påtalade att jag själv aldrig skulle få för mig att äta produkter som innehåller raffinerat vitt socker eller röka blev hon tyst. För hon skulle förmodligen inte vilja att en främmande person skulle komma in i hennes hem och bestämma hur hon ska göra trots att det skulle innebära stora hälsofördelar för henne att sluta med godis och cigaretter.

Sedan flera år tillbaka har jag bra boendestödjare som det fungerar mycket bra med. Jag har sagt till dem att de gärna får tala om för mig om de ser någonting i mitt hem som de tycker borde slängas och sedan låta mig bestämma hur jag vill göra. De kan exempelvis säga: ”Den här muggen ser lite trasig ut, skulle du vara redo att slänga den?” Om jag svarar att jag vill behålla den som ett minne, respekterar de mitt val. Men vi har hittat väldigt många saker att slänga i mitt hem, vilket jag är tacksam för för nu har jag fått betydligt mer plats efter att boendestödjarna kommit med förslag. Tack vare att de kommer med råd men låter mig bestämma i mitt eget hem, har det blivit en mycket bra balans. Precis så ska en boendestödjare vara!

Share Button

Så här påverkas andra människors bemötande av en fastställd diagnos

Share Button

Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om varför det kan löna sig att skaffa en Asperger-diagnos i vuxenåldern. En sak som jag tyckt har varit anmärkningsvärt är att jag upplevde att andra människors inställande till mig ändrades efter diagnosen.  När det enbart fanns en misstanke om att jag eventuellt kunde ha asperger eller autism, märkte jag att andra människor inte såg en misstanke som ett legitimt skäl till att inte klara av saker som är lätta för andra människor. ”Jaja, men du vet ju inte med säkerhet om du har asperger för du har inte fått någon diagnos”, fick jag ofta höra. Under min uppväxt tyckte folk i min omgivning att jag var precis som alla andra och att min känsla av annorlundaskap och utanförskap endast var inbillning. Det kändes frustrerande. För jag kände på mig att det var något som inte stämde och att jag var annorlunda på riktigt. Trots att läkare och psykologer påstod att så inte var fallet.

Efter att jag i vuxenåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, kändes det som att jag plötsligt började bli tagen på allvar i en högre utsträckning jämfört med tidigare. ”Jaha, har du asperger, då kan vissa saker faktiskt vara svåra för dig på riktigt”, kunde vissa människor säga. Därmed inte sagt att alla människor skulle ha förstått vad Aspergers syndrom innebar för det gjorde ju såklart långt ifrån alla människor. Vissa viftade bort min diagnos eftersom det enligt dem inte kunde vara så ”allvarligt”. Men de som hade kunskap visste att Aspergers syndrom och autism innebär att man faktiskt inte har samma förutsättningar som andra människor. Man har en annorlunda fungerande hjärna. På gott och ont.

Efter en ha fått en Asperger-diagnos fastställd av en läkare kändes det som att det plötsligt blev mer okej att vara som jag var. Det blev mer okej att inte orka arbeta på heltid, att inte klara av hemsysslor och ha boendestöd, att inte klara av att skaffa barn och att undvika fikarasterna på jobbet. För jag hade ju Aspergers syndrom och vi som har Aspergers syndrom kunde ju ha svårt med just sådana färdigheter. Jag blev inte lika ifrågasatt längre trots att jag självklart ändå blev ifrågasatt ibland p.g.a. okunskap och fördomar.

Detta har fått  mig att fundera på vad som skulle ha hänt om jag hade varit född på exempelvis 50-talet och varit exakt samma människa som jag är nu. Livet hade troligen blivit betydligt jobbigare eftersom Aspergers syndrom inte hade börjat diagnosticeras och då hade jag ju förmodligen räknats precis som alla andra med exakt lika högt ställda krav som andra människor. Då hade jag fram till min död blivit sedd som ” den där Paula med inbillningssjuka och dålig självkänsla, som tror att hon är annorlunda än andra men inte bara försöker tillräckligt mycket”.

Nuförtiden har jag ett helt annat problem. Sedan flera år tillbaka lider jag av allvarliga sömnsvårigheter, och idag har jag märkt vad som allvarligt påverkar min sömn: blått ljus från data- och mobilskärmar! Jag löste situationen först genom att skaffa Twilight-appen till mobilen och f.lux-appen till datorn för att anpassa ljusstyrkorna i skärmarna till nattläge, vilket tyvärr inte gav önskad effekt. Sedan testade jag att köpa speciella glasögon som filtrerar ut blått ljus. De fungerar mycket bra, dock endast när jag sitter i mobilen och inte datorn och endast under förutsättningen att mobilen har Twilight-appen på och därmed en mycket svag ljusstyrka. Jag är så känslig att jag inte ens kan titta på en mobilskärm i några sekunder efter kl 15 på kvällen utan att ha glasögonen på mig och utan att skärmen jag tittar på har Twilight-appen.

Vad är problemet då? Jo, jag blir inte tagen på allvar. Nästan ingen har hört talas om någon som är så känslig att man inte kan titta på en dataskärm i några få sekunder för att inte få hela nattsömnen förstörd. Det finns mig veterligen ingen forskning om detta och därmed ingen ”diagnos”. Och eftersom jag saknar en diagnos fastställd av en läkare som ”legitimerar” mig till att inte kunna titta på en skärm utan speciella glasögon och app efter kl 15, existerar inte problemet i många människors ögon. Allt finns ju bara i mitt huvud, inbillningssjuka. Inte ens läkare tar detta på allvar trots att jag vet med säkerhet att jag har problemet. Och just detta påminner om tiden innan jag fick min Asperger-diagnos. Eftersom en läkare inte hade fastställt en diagnos på mig, existerade mitt annorlundaskap inte. Därför kan det kännas otroligt skönt att få en diagnos fastställd av en läkare! Då ”får” man äntligen vara som man är.

Share Button

När man inte vågar fråga

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd får ofta rådet att vi kan ställa frågor om det finns något vi inte förstår eller om någonting är oklart. Samtidigt som rådet är välmenat och detta fungerar mycket bra i miljöer där det finns förståelse för våra svårigheter och där vi känner oss trygga, känner alla av oss inte alltid oss bekväma med att ställa frågor. Ibland får man inte så bra bemötande om man ställer extremt många frågor, ibland blir man dumförklarad, ibland vill man helt enkelt inte vara till besvär och ibland skäms ma helt enkelt för att inte ha förstått något som är självklart för alla andra i sällskapet.

Jag har själv alltid haft mycket svårt för att lära mig praktiska uppgifter. Vissa saker har jag aldrig lyckats lära mig, och andra saker lär jag mig med tiden om någon visar mig gång på gång hur man gör. Jag har haft svårt för att lära mig att knäcka ägg, sätta upp en strykbräda, sy, bädda sängen och liknande saker. Jag har också många gånger haft svårt för att trycka på knappar med rätt styrka för att knapparna ska fungera. Ibland trycker jag för lätt och ibland för hårt och då händer det ingenting.

När jag reste med Finlandsfärjan förra året och åt på frukostbuffén, ville jag hämta juice från juicemaskinen men lyckades inte få juice hur mycket jag än försökte. Kocken visade för mig hur man tryckte på juiceknappen för att få juice, men när jag ville ha juice vid senare tillfällen på samma dag och hade frågat samma kock för att visa mig igen, var han inte lika tillmötesgående längre. Förmodligen hade han tröttnat på att jag hade svårt för att lära mig en uppgift som var så enkel i hans ögon. Och när jag såg hur han himlade med ögonen när jag fick ställa samma fråga hela tiden, kände jag mig inte trygg med att be om hjälp längre.

När jag jobbade som au pair i Österrike och mamman i familjen skulle visa för mig hur man pumpar en cykel och använder barnsäkrade uttag, var hon villig för mig att visa för mig första gången. Detta trots att jag såg på henne att hon tyckte att det var lite märkligt att jag inte kunde lista ut själv hur man gjorde. Men när jag fick samma uppgift en andra, tredje, fjärde och femte gång och bad om hjälp igen, tappade hon till slut tålamodet med mig och orkade inte visa längre.

Samma sak var det när jag gick i skolan. De flesta lärare tappade till slut tålamodet med mig och mina klasskamrater skrattade åt mig när jag ställde frågor som var självklara för dem. När jag frågade vem Madonna var, blev jag utskrattad för de tyckte att det var konstigt att det fanns någon som aldrig hade hört talas om Madonna. Ibland hade jag förstående lärare som förstod att jag hade svårigheter inom vissa ämnen och dessa lärare kunde säga till mig att jag alltid fick fråga om jag inte förstod något. Då kände jag mig trygg med lärarna i fråga, men jag kände mig fortfarande inte trygg med att ställa frågor inför mina klasskamrater. Därför är det mycket viktigt att elever med Aspergers syndrom ges en möjlighet att ställa frågor och gå igenom svåra uppgifter i enrum med läraren så att hen slipper skämmas inför klasskamraterna!

Share Button

Alla känslor måste respekteras

Share Button

Att ett barn måste få känna och uttrycka sina känslor är självklart för många, men det som ofta glöms bort är att alla barn inte känner på samma sätt i olika situationer. Speciellt barn med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och adhd kan uppleva vissa situationer på ett annat sätt än neurotypiska barn och även dessa ovanligare känsloreaktioner måste respekteras.

Jag har själv känt många gånger på ett annat sätt än min omgivning i många situationer, men det är inte alltid dessa känslor har respekterats. Speciellt när jag var barn kändes det som att de vuxna försökte lägga ord och känslor i min mun. ”Så här känner du nu”, fick jag ofta höra. När jag försökte förklara att jag inte alls kände så som de trodde, fick jag oftast höra att jag inte visste själv hur jag kände eller att jag bara försökte göra mig till. I ett desperat försök att få mina känslor ”godkända” av omgivningen för att känna att jag duger tappade jag tyvärr bort mig själv eftersom jag var tvungen att dölja och förneka mina riktiga känslor. För det jag kände och upplevde var tydligen inte rätt.

När jag var i lågstadieåldern, var en av grannbarnens  favoritsysselsättningar att låsa in mig i cykelförrådet, släcka ljuset och hålla emot dörren så att jag inte kunde komma ut. Jag var oftast inlåst i förrådet tills någon vuxen upptäckte mig vilket ibland bara dröjde några minuter och ibland över en halvtimme. Trots att grannbarnen gjorde detta i syfte att mobba mig, brydde jag mig inte nämnvärt om att vara inlåst i cykelförrådet när jag inte hade bråttom. Tvärtom tyckte jag oftast att det var skönt att få vara själv i ett mörkt rum utan några som helst intryck.

Grannbarnen trodde förmodligen att jag inte visste att jag hade kunnat tända lampan från insidan, men jag visste det mycket väl. Anledningen till att jag inte tände var att jag tyckte att det var allra skönast att få vara i totalmörker. När jag satt inlåst i cykelförrådet, krävde ingen någonting av mig och jag fick vara ensam och meditera. Jag var inte ett dugg orolig för att grannbarnen höll mig inlåst för jag visste att någon vuxen alltid skulle upptäcka mig förr eller senare. Ibland hände det förr, ibland senare och ibland önskade jag till och med att det först skulle bli senare.

Oftast när någon vuxen upptäckte vad grannbarnen höll på med, fick de en ordentlig utskällning av den vuxne. Ibland sa den vuxne till grannbarnen något i stil med: ”Paula blir ledsen av att bli inlåst för hon har bättre saker för sig på sin fritid än att sitta i ett inlåst cykelförråd, eller hur Paula?” När jag försökte förklara att jag inte alls blev ledsen, fick jag ofta höra att det var naturligt att jag inte vågade visa hur sårbar jag var men att det var förståeligt att jag var ledsen eftersom alla barn blev det av mobbing. När jag försökte säga emot en gång till, märkte jag att de vuxna började bli lite frustrerade och att de inte var nöjda med mitt svar.

Snart lärde jag mig vad de rätta svaren var i sådana här situationer: att jag visst blev ledsen och att jag visst ville bli utsläppt från förrådet! Vad jag verkligen kände och inte kände spelade ingen roll utan det viktiga var att jag alltid skulle känna på samma sätt som de flesta andra barn. Därför började jag iaktta andra barn för att lära mig vad jag borde känna i olika situationer. Jag lärde mig exempelvis att det var fel att känna att jag inte ville ha vänner och det var fel att känna att det var tråkigt att leka med andra barn, och därför dolde jag mina riktiga känslor och låtsades som att jag visst hade roligt med andra barn. Ju äldre jag blev, desto mer tappade jag bort mig själv för det som jag kände alltid hade fel  enligt omgivningen. Snart visste jag inte ens vem den riktiga Paula var och jag slutade bry mig om mina egna känslor.

Det är omöjligt att få leva ett liv med en bra livskvalitet om man måste ändra på sig själv för att få sina känslor bekräftade och godkända. Väldigt många år av mitt liv blev förstörda för jag vågade inte berätta för omgivningen längre vad jag kände och inte kände för bara ”normala” känslor var okej att uttrycka. Vi som har Aspergers syndrom kan dessutom ibland ha svårt att skilja våra egna känslor från andras vilket är ännu en anledning till att omgivningen måste bekräfta våra känslor. Visst, det är inte okej att barn mobbar varandra och de vuxna måste gripa in när de upptäcker mobbing, men däremot är det viktigt att man aldrig lägger ord i barnets mun utan man måste bekräfta alla känslor, även om dessa ibland kan vara ovanliga! Och det måste vara okej att tycka att det är roligt att vara ensam och att det är roligt att vara inlåst i ett cykelförråd.

Share Button

Sluta behandla oss aspergare som barn!

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd och är vuxen, är det mycket viktigt att man blir bemött som en sådan. Ibland kan yrkesverksamma få för sig att bara för att man har en funktionsnedsättning så betyder det att man har en utvecklingsstörning men det behöver inte vara så. Många av oss som har en diagnos inom autismspektrat har en normal eller hög intelligens, och trots att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil och kan behöva tydliga förklaringar och otroligt mycket stöd inom vissa områden, betyder det inte att vi är lågfungerande inom andra områden.

Jag brukar säga att mina praktiska färdigheter är ofta i barnnivå och där behöver jag mycket stöd och hjälp, men inom andra områden är jag vuxen och vill därför bli bemött som en sådan. Det betyder att jag vill bli tagen på allvar när jag går till läkaren och beskriver mina symptom och inte får till svar att läkaren måste prata med någon vuxen som exempelvis min boendestödjare som kan bekräfta att det som jag beskriver om mina symptom stämmer. Visst, jag kan ibland ha svårt för att bedöma hur jag känner i kroppen, men när jag vet att någonting är fel i kroppen och verkligen har ont så är det så, och då vill jag bli tagen på allvar.

Det är också viktigt att boendestödjarna inte kör över oss med aspergare och tror att de alltid vet bäst bara för att vi har en diagnos. De allra flesta vuxna vill välja själva hur de vill leva sina liv, och detsamma gäller självfallet även oss med Aspergers syndrom. Någon kanske väljer att sitta framför datorn nästan hela dagarna, någon kanske vill syssla med sitt specialintresse dag ut och dag in, någon vänder på dygnet totalt och vill sova till tre på eftermiddagarna, någon väljer att följa en annorlunda kost osv.

Självklart är det viktigt att boendestödjaren upplyser oss om konsekvenserna av vårt val om hen tror att vi inte är medvetna om det. Då kan hen exempelvis säga: ”Du vet ju att det är bäst för kroppen att få solljus ibland och därför är det inte bra att sova till tre på eftermiddagarna”, men om klienten svarar att hen är fullt medveten om detta men ändå vill sova fram till eftermiddagen, är det viktigt att boendestödjaren respekterar detta och inte börjar tjata. Ibland kan ju vuxna personer göra val som inte är de optimala för ens hälsa och då vill man inte höra tjat. 

Själv valde jag förut att sitta hemma med neddragna gardiner hela dagarna trots att jag visste om att det var bra för hälsan att få solljus, men eftersom det fick mig att må bra att vara i mörker, ville jag leva så. Å andra sidan gjorde jag andra val som var mycket hälsosamma, jag var exempelvis mycket noga med att äta extremt nyttigt och utesluta alla onyttigheter. På samma sätt fanns det andra vuxna som gjorde helt andra val än jag. De kanske valde att röka och äta en bulle till fikarasten varje dag trots att de var fullt medvetna om att bullar och cigaretter skadade hälsan, men å andra sidan vistades de utomhus varje dag och fick i sig därmed tillräckligt mycket solljus. Precis på samma sätt som de ville bli respekterade för sitt val, ville jag bli respekterad för mitt!

Share Button