Kategoriarkiv: Bemötande

Vikten av självbestämmande vid boendestöd

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd enligt SoL. Vissa får hjälp av sina boendestödjare med det sociala medan andra, däribland jag själv, behöver endast hjälp med det praktiska dvs att sköta själva hemsysslor. Andra som känner att de behöver lite mer stöd hemma än vad boendestöd kan erbjuda kan däremot ansöka om bostad med särskild service via LSS. Och sedan finns det naturligtvis många med autism som klarar sig galant hemma och inte behöver boendestöd.

Många med Aspergers syndrom och autism känner sig tveksamma inför att släppa in en främmande person i sitt hem, vilket är förståeligt. De allra flesta människor skulle ju förmodligen tycka att det känns obehagligt. Det är trots allt en stor sak att släppa in en annan person i sitt hem och låta denne att komma nära inpå en i ens privata sfär. Det innebär ett stort förtroende, och därför är det ytterst viktigt att klienten själv får bestämma i sitt hem trots att man tar emot hjälp i form av en boendestödjare.

De allra flesta vuxna människor, om inte alla, skulle känna sig kränkta om en främmande person skulle komma och säga åt en hur man ska göra i sitt eget hem oavsett om man har autism eller ej. Vi har ju alla olika vanor i våra hem, som hur vi sover, äter, tvättar oss mm. Vissa av dessa vanor är mer udda och ovanliga, andra är mer vanliga. Vissa föredrar att bada framför att duscha, andra tycker istället att badande är slöseri på vatten. Någon kanske tycker att det är viktigt att äta knäckebröd i sängen varje kväll innan läggdags, medan någon annan tycker att man absolut inte får äta i sängen för det smutsar bara ner. Men väldigt få vuxna skulle troligen vara beredda att ge upp sina vanor hemma, och detsamma gäller naturligtvis oss med Aspergers syndrom.

En proffsig boendestödjare som respekterar sin klients integritet kan fråga saker som: “På vilket sätt vill du att jag ska hjälpa dig i ditt hem? Hur mycket vill du att jag ska komma med egna åsikter och råd?” En boendestödjare som vill bestämma över klienten säger däremot (utan att fråga om klientens åsikt): “Den här ska du absolut slänga, den behöver du inte”, eller: “Du ska gå och lägga dig senast vid midnatt, det går ju inte för sig att du är uppe på nätterna och sover på dagarna.” Men trots att man har en diagnos, innebär det inte att man vill bli behandlad som ett barn och förlora självbestämmandet i sitt eget hem!

För länge sedan hade jag vissa boendestödjare som det inte fungerat med. Vid ett tillfälle sa jag till en boendestödjare att jag inte ville att hon skulle tina köttfärsen i mikron eftersom jag inte anser att mikrovågsugn är bra för hälsan. Hon tyckte att min förklaring var konstig och tinade köttfärsen i mikron ändå med förklaringen att det inte var farligt. Och en gång för länge sedan tjatade en boendestödjare på mig att sluta ha fördragna gardiner på dagarna med motiveringen att det var för mörkt i mitt hem vilket inte var bra för hälsan. Och hon bara viftade bort mina invändningar att jag faktiskt föredrog att ha det mörkt hemma. När jag frågade henne hur det var med hennes eget godisätande och cigaretter och påtalade att jag själv aldrig skulle få för mig att äta produkter som innehåller raffinerat vitt socker eller röka blev hon tyst. För hon skulle förmodligen inte vilja att en främmande person skulle komma in i hennes hem och bestämma hur hon ska göra trots att det skulle innebära stora hälsofördelar för henne att sluta med godis och cigaretter.

Sedan flera år tillbaka har jag bra boendestödjare som det fungerar mycket bra med. Jag har sagt till dem att de gärna får tala om för mig om de ser någonting i mitt hem som de tycker borde slängas och sedan låta mig bestämma hur jag vill göra. De kan exempelvis säga: “Den här muggen ser lite trasig ut, skulle du vara redo att slänga den?” Om jag svarar att jag vill behålla den som ett minne, respekterar de mitt val. Men vi har hittat väldigt många saker att slänga i mitt hem, vilket jag är tacksam för för nu har jag fått betydligt mer plats efter att boendestödjarna kommit med förslag. Tack vare att de kommer med råd men låter mig bestämma i mitt eget hem, har det blivit en mycket bra balans. Precis så ska en boendestödjare vara!

Så här påverkas andra människors bemötande av en fastställd diagnos

Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om varför det kan löna sig att skaffa en Asperger-diagnos i vuxenåldern. En sak som jag tyckt har varit anmärkningsvärt är att jag upplevde att andra människors inställande till mig ändrades efter diagnosen.  När det enbart fanns en misstanke om att jag eventuellt kunde ha asperger eller autism, märkte jag att andra människor inte såg en misstanke som ett legitimt skäl till att inte klara av saker som är lätta för andra människor. “Jaja, men du vet ju inte med säkerhet om du har asperger för du har inte fått någon diagnos”, fick jag ofta höra. Under min uppväxt tyckte folk i min omgivning att jag var precis som alla andra och att min känsla av annorlundaskap och utanförskap endast var inbillning. Det kändes frustrerande. För jag kände på mig att det var något som inte stämde och att jag var annorlunda på riktigt. Trots att läkare och psykologer påstod att så inte var fallet.

Efter att jag i vuxenåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, kändes det som att jag plötsligt började bli tagen på allvar i en högre utsträckning jämfört med tidigare. “Jaha, har du asperger, då kan vissa saker faktiskt vara svåra för dig på riktigt”, kunde vissa människor säga. Därmed inte sagt att alla människor skulle ha förstått vad Aspergers syndrom innebar för det gjorde ju såklart långt ifrån alla människor. Vissa viftade bort min diagnos eftersom det enligt dem inte kunde vara så “allvarligt”. Men de som hade kunskap visste att Aspergers syndrom och autism innebär att man faktiskt inte har samma förutsättningar som andra människor. Man har en annorlunda fungerande hjärna. På gott och ont.

Efter en ha fått en Asperger-diagnos fastställd av en läkare kändes det som att det plötsligt blev mer okej att vara som jag var. Det blev mer okej att inte orka arbeta på heltid, att inte klara av hemsysslor och ha boendestöd, att inte klara av att skaffa barn och att undvika fikarasterna på jobbet. För jag hade ju Aspergers syndrom och vi som har Aspergers syndrom kunde ju ha svårt med just sådana färdigheter. Jag blev inte lika ifrågasatt längre trots att jag självklart ändå blev ifrågasatt ibland p.g.a. okunskap och fördomar.

Detta har fått  mig att fundera på vad som skulle ha hänt om jag hade varit född på exempelvis 50-talet och varit exakt samma människa som jag är nu. Livet hade troligen blivit betydligt jobbigare eftersom Aspergers syndrom inte hade börjat diagnosticeras och då hade jag ju förmodligen räknats precis som alla andra med exakt lika högt ställda krav som andra människor. Då hade jag fram till min död blivit sedd som ” den där Paula med inbillningssjuka och dålig självkänsla, som tror att hon är annorlunda än andra men inte bara försöker tillräckligt mycket”.

Nuförtiden har jag ett helt annat problem. Sedan flera år tillbaka lider jag av allvarliga sömnsvårigheter, och idag har jag märkt vad som allvarligt påverkar min sömn: blått ljus från data- och mobilskärmar! Jag löste situationen först genom att skaffa Twilight-appen till mobilen och f.lux-appen till datorn för att anpassa ljusstyrkorna i skärmarna till nattläge, vilket tyvärr inte gav önskad effekt. Sedan testade jag att köpa speciella glasögon som filtrerar ut blått ljus. De fungerar mycket bra, dock endast när jag sitter i mobilen och inte datorn och endast under förutsättningen att mobilen har Twilight-appen på och därmed en mycket svag ljusstyrka. Jag är så känslig att jag inte ens kan titta på en mobilskärm i några sekunder efter kl 15 på kvällen utan att ha glasögonen på mig och utan att skärmen jag tittar på har Twilight-appen.

Vad är problemet då? Jo, jag blir inte tagen på allvar. Nästan ingen har hört talas om någon som är så känslig att man inte kan titta på en dataskärm i några få sekunder för att inte få hela nattsömnen förstörd. Det finns mig veterligen ingen forskning om detta och därmed ingen “diagnos”. Och eftersom jag saknar en diagnos fastställd av en läkare som “legitimerar” mig till att inte kunna titta på en skärm utan speciella glasögon och app efter kl 15, existerar inte problemet i många människors ögon. Allt finns ju bara i mitt huvud, inbillningssjuka. Inte ens läkare tar detta på allvar trots att jag vet med säkerhet att jag har problemet. Och just detta påminner om tiden innan jag fick min Asperger-diagnos. Eftersom en läkare inte hade fastställt en diagnos på mig, existerade mitt annorlundaskap inte. Därför kan det kännas otroligt skönt att få en diagnos fastställd av en läkare! Då “får” man äntligen vara som man är.

När man inte vågar fråga

Vi som har Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd får ofta rådet att vi kan ställa frågor om det finns något vi inte förstår eller om någonting är oklart. Samtidigt som rådet är välmenat och detta fungerar mycket bra i miljöer där det finns förståelse för våra svårigheter och där vi känner oss trygga, känner alla av oss inte alltid oss bekväma med att ställa frågor. Ibland får man inte så bra bemötande om man ställer extremt många frågor, ibland blir man dumförklarad, ibland vill man helt enkelt inte vara till besvär och ibland skäms ma helt enkelt för att inte ha förstått något som är självklart för alla andra i sällskapet.

Jag har själv alltid haft mycket svårt för att lära mig praktiska uppgifter. Vissa saker har jag aldrig lyckats lära mig, och andra saker lär jag mig med tiden om någon visar mig gång på gång hur man gör. Jag har haft svårt för att lära mig att knäcka ägg, sätta upp en strykbräda, sy, bädda sängen och liknande saker. Jag har också många gånger haft svårt för att trycka på knappar med rätt styrka för att knapparna ska fungera. Ibland trycker jag för lätt och ibland för hårt och då händer det ingenting.

När jag reste med Finlandsfärjan förra året och åt på frukostbuffén, ville jag hämta juice från juicemaskinen men lyckades inte få juice hur mycket jag än försökte. Kocken visade för mig hur man tryckte på juiceknappen för att få juice, men när jag ville ha juice vid senare tillfällen på samma dag och hade frågat samma kock för att visa mig igen, var han inte lika tillmötesgående längre. Förmodligen hade han tröttnat på att jag hade svårt för att lära mig en uppgift som var så enkel i hans ögon. Och när jag såg hur han himlade med ögonen när jag fick ställa samma fråga hela tiden, kände jag mig inte trygg med att be om hjälp längre.

När jag jobbade som au pair i Österrike och mamman i familjen skulle visa för mig hur man pumpar en cykel och använder barnsäkrade uttag, var hon villig för mig att visa för mig första gången. Detta trots att jag såg på henne att hon tyckte att det var lite märkligt att jag inte kunde lista ut själv hur man gjorde. Men när jag fick samma uppgift en andra, tredje, fjärde och femte gång och bad om hjälp igen, tappade hon till slut tålamodet med mig och orkade inte visa längre.

Samma sak var det när jag gick i skolan. De flesta lärare tappade till slut tålamodet med mig och mina klasskamrater skrattade åt mig när jag ställde frågor som var självklara för dem. När jag frågade vem Madonna var, blev jag utskrattad för de tyckte att det var konstigt att det fanns någon som aldrig hade hört talas om Madonna. Ibland hade jag förstående lärare som förstod att jag hade svårigheter inom vissa ämnen och dessa lärare kunde säga till mig att jag alltid fick fråga om jag inte förstod något. Då kände jag mig trygg med lärarna i fråga, men jag kände mig fortfarande inte trygg med att ställa frågor inför mina klasskamrater. Därför är det mycket viktigt att elever med Aspergers syndrom ges en möjlighet att ställa frågor och gå igenom svåra uppgifter i enrum med läraren så att hen slipper skämmas inför klasskamraterna!

Alla känslor måste respekteras

Att ett barn måste få känna och uttrycka sina känslor är självklart för många, men det som ofta glöms bort är att alla barn inte känner på samma sätt i olika situationer. Speciellt barn med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och adhd kan uppleva vissa situationer på ett annat sätt än neurotypiska barn och även dessa ovanligare känsloreaktioner måste respekteras.

Jag har själv känt många gånger på ett annat sätt än min omgivning i många situationer, men det är inte alltid dessa känslor har respekterats. Speciellt när jag var barn kändes det som att de vuxna försökte lägga ord och känslor i min mun. “Så här känner du nu”, fick jag ofta höra. När jag försökte förklara att jag inte alls kände så som de trodde, fick jag oftast höra att jag inte visste själv hur jag kände eller att jag bara försökte göra mig till. I ett desperat försök att få mina känslor “godkända” av omgivningen för att känna att jag duger tappade jag tyvärr bort mig själv eftersom jag var tvungen att dölja och förneka mina riktiga känslor. För det jag kände och upplevde var tydligen inte rätt.

När jag var i lågstadieåldern, var en av grannbarnens  favoritsysselsättningar att låsa in mig i cykelförrådet, släcka ljuset och hålla emot dörren så att jag inte kunde komma ut. Jag var oftast inlåst i förrådet tills någon vuxen upptäckte mig vilket ibland bara dröjde några minuter och ibland över en halvtimme. Trots att grannbarnen gjorde detta i syfte att mobba mig, brydde jag mig inte nämnvärt om att vara inlåst i cykelförrådet när jag inte hade bråttom. Tvärtom tyckte jag oftast att det var skönt att få vara själv i ett mörkt rum utan några som helst intryck.

Grannbarnen trodde förmodligen att jag inte visste att jag hade kunnat tända lampan från insidan, men jag visste det mycket väl. Anledningen till att jag inte tände var att jag tyckte att det var allra skönast att få vara i totalmörker. När jag satt inlåst i cykelförrådet, krävde ingen någonting av mig och jag fick vara ensam och meditera. Jag var inte ett dugg orolig för att grannbarnen höll mig inlåst för jag visste att någon vuxen alltid skulle upptäcka mig förr eller senare. Ibland hände det förr, ibland senare och ibland önskade jag till och med att det först skulle bli senare.

Oftast när någon vuxen upptäckte vad grannbarnen höll på med, fick de en ordentlig utskällning av den vuxne. Ibland sa den vuxne till grannbarnen något i stil med: “Paula blir ledsen av att bli inlåst för hon har bättre saker för sig på sin fritid än att sitta i ett inlåst cykelförråd, eller hur Paula?” När jag försökte förklara att jag inte alls blev ledsen, fick jag ofta höra att det var naturligt att jag inte vågade visa hur sårbar jag var men att det var förståeligt att jag var ledsen eftersom alla barn blev det av mobbing. När jag försökte säga emot en gång till, märkte jag att de vuxna började bli lite frustrerade och att de inte var nöjda med mitt svar.

Snart lärde jag mig vad de rätta svaren var i sådana här situationer: att jag visst blev ledsen och att jag visst ville bli utsläppt från förrådet! Vad jag verkligen kände och inte kände spelade ingen roll utan det viktiga var att jag alltid skulle känna på samma sätt som de flesta andra barn. Därför började jag iaktta andra barn för att lära mig vad jag borde känna i olika situationer. Jag lärde mig exempelvis att det var fel att känna att jag inte ville ha vänner och det var fel att känna att det var tråkigt att leka med andra barn, och därför dolde jag mina riktiga känslor och låtsades som att jag visst hade roligt med andra barn. Ju äldre jag blev, desto mer tappade jag bort mig själv för det som jag kände alltid hade fel  enligt omgivningen. Snart visste jag inte ens vem den riktiga Paula var och jag slutade bry mig om mina egna känslor.

Det är omöjligt att få leva ett liv med en bra livskvalitet om man måste ändra på sig själv för att få sina känslor bekräftade och godkända. Väldigt många år av mitt liv blev förstörda för jag vågade inte berätta för omgivningen längre vad jag kände och inte kände för bara “normala” känslor var okej att uttrycka. Vi som har Aspergers syndrom kan dessutom ibland ha svårt att skilja våra egna känslor från andras vilket är ännu en anledning till att omgivningen måste bekräfta våra känslor. Visst, det är inte okej att barn mobbar varandra och de vuxna måste gripa in när de upptäcker mobbing, men däremot är det viktigt att man aldrig lägger ord i barnets mun utan man måste bekräfta alla känslor, även om dessa ibland kan vara ovanliga! Och det måste vara okej att tycka att det är roligt att vara ensam och att det är roligt att vara inlåst i ett cykelförråd.

Sluta behandla oss aspergare som barn!

När man har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd och är vuxen, är det mycket viktigt att man blir bemött som en sådan. Ibland kan yrkesverksamma få för sig att bara för att man har en funktionsnedsättning så betyder det att man har en utvecklingsstörning men det behöver inte vara så. Många av oss som har en diagnos inom autismspektrat har en normal eller hög intelligens, och trots att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil och kan behöva tydliga förklaringar och otroligt mycket stöd inom vissa områden, betyder det inte att vi är lågfungerande inom andra områden.

Jag brukar säga att mina praktiska färdigheter är ofta i barnnivå och där behöver jag mycket stöd och hjälp, men inom andra områden är jag vuxen och vill därför bli bemött som en sådan. Det betyder att jag vill bli tagen på allvar när jag går till läkaren och beskriver mina symptom och inte får till svar att läkaren måste prata med någon vuxen som exempelvis min boendestödjare som kan bekräfta att det som jag beskriver om mina symptom stämmer. Visst, jag kan ibland ha svårt för att bedöma hur jag känner i kroppen, men när jag vet att någonting är fel i kroppen och verkligen har ont så är det så, och då vill jag bli tagen på allvar.

Det är också viktigt att boendestödjarna inte kör över oss med aspergare och tror att de alltid vet bäst bara för att vi har en diagnos. De allra flesta vuxna vill välja själva hur de vill leva sina liv, och detsamma gäller självfallet även oss med Aspergers syndrom. Någon kanske väljer att sitta framför datorn nästan hela dagarna, någon kanske vill syssla med sitt specialintresse dag ut och dag in, någon vänder på dygnet totalt och vill sova till tre på eftermiddagarna, någon väljer att följa en annorlunda kost osv.

Självklart är det viktigt att boendestödjaren upplyser oss om konsekvenserna av vårt val om hen tror att vi inte är medvetna om det. Då kan hen exempelvis säga: “Du vet ju att det är bäst för kroppen att få solljus ibland och därför är det inte bra att sova till tre på eftermiddagarna”, men om klienten svarar att hen är fullt medveten om detta men ändå vill sova fram till eftermiddagen, är det viktigt att boendestödjaren respekterar detta och inte börjar tjata. Ibland kan ju vuxna personer göra val som inte är de optimala för ens hälsa och då vill man inte höra tjat. 

Själv valde jag förut att sitta hemma med neddragna gardiner hela dagarna trots att jag visste om att det var bra för hälsan att få solljus, men eftersom det fick mig att må bra att vara i mörker, ville jag leva så. Å andra sidan gjorde jag andra val som var mycket hälsosamma, jag var exempelvis mycket noga med att äta extremt nyttigt och utesluta alla onyttigheter. På samma sätt fanns det andra vuxna som gjorde helt andra val än jag. De kanske valde att röka och äta en bulle till fikarasten varje dag trots att de var fullt medvetna om att bullar och cigaretter skadade hälsan, men å andra sidan vistades de utomhus varje dag och fick i sig därmed tillräckligt mycket solljus. Precis på samma sätt som de ville bli respekterade för sitt val, ville jag bli respekterad för mitt!

Sluta vifta bort våra svårigheter!

Vi som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser har oftast eller har haft tuffare än människor som inte har diagnoser. Vissa kan ha kämpat sig igenom yrkeslivet i hopp om att få tjäna pengar men misslyckats och har tvingats till ett liv i fattigdom och sysslolöshet mot sin vilja. Vissa har haft det tufft i det sociala samspelet och inte lyckats hitta vänner/och eller en partner som förstår deras behov och har därför tvingats var ensamma mot sin vilja. Och många av oss har upplevt att välmenande yrkesverksamma personer har viftat bort detta och sagt “äsch, alla människor har det lika svårt som du”, när vi tagit upp hur svårt vi haft det och sökt någon att prata med.

Själv var jag seriöst orolig för min framtid för 8 år sedan för det var mycket som hände på samma gång: först blev det skilsmässa och nästan direkt därefter kom beskedet att jag inte skulle få sjukersättning och därmed skulle förbli utan inkomst. När jag ansökte om boendestöd fick jag endast 1,5 timmar i veckan i början vilket var långt ifrån tillräckligt för att hinna med alla hemsysslor, och jag var förtvivlad eftersom mitt liv inte fungerade vare sig i hemmet eller ekonomiskt. Jag var seriöst orolig eftersom jag inte visste vad det skulle bli av mig om jag inte skulle få många fler timmar boendestöd (vilket jag tack och lov fick senare) och jag visste också att jag inte hade råd att anställa någon att hjälpa mig med hemsysslor med mitt socialbidrag. Det gjorde mig förtvivlad.

När jag tog upp hur förtvivlad jag var, fick jag ibland till svar: “Äsch, oroa dig inte, de allra flesta människor går igenom separationer någon gång i livet och det är lika tufft för alla.” Trots att dessa människor förmodligen menade väl, gjorde deras svar mig ännu mer förtvivlad. Inte nog med alla problem jag hade, nu blev inte ens mina känslor tagna på allvar och andra människor förnekade att jag hade mer praktiska svårigheter än de flesta andra människor!

När människor utan diagnoser går igenom en skilsmässa, oroar de sig kanske för hur de kommer att klara sig psykiskt och i vissa fall även ekonomiskt (även om de till skillnad från mig ofta har någon slags inkomst när de skiljer sig och klarar sig om de säljer sitt hus och flyttar till en mindre lägenhet). I mitt fall var problemet att jag inte hade någon annan inkomst än socialbidrag och förutom det psykiska oroade jag mig väldigt mycket för det praktiska. Jag har en mycket ojämn begåvningsprofil och trots att jag var nästan 30 år var mina praktiska förmågor ungefär på ett barns nivå. Hur skulle jag klara mig praktiskt efter skilsmässan? Jag klarade ju inte av att städa, torka diskbänken och laga mat själv. Hur skulle jag klara mig om jag inte skulle få mer boendestöd? Tänk om socialen skulle krångla och jag inte skulle få socialbidrag? Skulle jag hamna på gatan?

Jag var mycket medveten om mina svårigheter och om det faktum att jag förmodligen hade det jobbigare än många andra, och jag hade önskat att bli tagen på allvar. När andra människor sa till mig att alla andra människor också hade det lika svårt som jag, kändes det som att de förnekade att jag faktiskt hade Aspergers syndrom och därmed statistiskt sett fler svårigheter än andra i min ålder som ställde till det för mig i min vardag och det gjorde mig mycket ledsen. Jag visste ju att det inte stämde att alla hade det lika tufft som jag för de flesta 30-åringar behöver exempelvis inget boendestöd!

På samma sätt har människor utan diagnoser oftast inte lika svårt att få en anställning eller vänner och en partner och få en vardag att fungera som många människor med Aspergers syndrom har. Precis som blinda människor är blinda för att de inte kan se, har vi aspergare fått vår diagnos av en anledning. Och den anledningen är att vi har statistiskt sett jobbigare än andra människor inom vissa livsområden. Och detta kan verkligen ställa till det för oss ibland. Precis som man inte bör ljuga för en blind person som är ledsen för hen gärna skulle vilja se naturen: “Men tänk inte så, alla människor har det som du och ingen annan kan se något heller”, bör yrkesverksamma inte heller förneka att vi med Aspergers syndrom kan ha det svårare än människor utan diagnoser i yrkeslivet och andra områden. Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!

Att bli avbruten mitt i specialintressen

När jag föreläser om Aspergers syndrom, frågar anhöriga mig ibland hur de ska hantera konflikter som uppstår när de måste avbryta sina närstående när dessa håller på med sina specialintressen. Jag minns tydligt hur arg och upprörd jag själv kunde bli som barn och tonåring och mamma avbröt mig för att säga något viktigt när jag var mitt inne i något.

Vid sådana tillfällen bli vansinnig och ibland var minst halva dagen förstörd för mig. Mamma tyckte att jag överreagerade kraftigt, men det tyckte inte jag. Jag tyckte att mamma hade förstört min dag och jag tyckte att hon borde ha visat mer hänsyn.

Idag kan jag förstå även mammas syn på saken: det är svårt att bo tillsammans med någon när man aldrig får säga något till hen. Men anledningen till att jag blev upprörd var att när jag håller på med något jag tycker om, är jag verkligen inne i en annan värld och superkoncentrerad. När jag blir avbruten utan att vara beredd, rycks jag bort från denna värld och blir därför väldigt irriterad. Det kan ta lång tid för mig att bli lika koncentrerad igen, i värsta några timmar till och med och därför blir jag ledsen.

Däremot blir inte avbrotten lika jobbiga om jag vet i förväg att jag kommer att bli avbruten. Om jag exempelvis hade vetat att mamma skulle komma till mitt rum exakt klockan 17 för att diskutera något med mig, hade jag kunnat hantera situationen bättre. När jag däremot aldrig visste om vilken tid eller vilka tider jag skulle bli avbruten eller om jag skulle bli avbruten överhuvudtaget, hade jag två alternativ:

-vara på helspänn hela tiden för att vara beredd på ett eventuellt avbrott som kunde komma när som helst. Då skulle jag inte bli lika koncentrerad på mina intressen och det skulle inte bli lika avslappnande med specialintressen men då skulle inte avbrottet bli lika jobbigt

-våga bli helt uppslukad i specialintresset men då var jag alltid oföberedd på att bli avbruten och därför blev det mycket jobbigt. Jag brukade välja det här alternativet.

Tyvärr kom jag aldrig på tanken att föreslå för mamma att hon skulle kunna komma till mitt rum för att prata med mig exempelvis vid jämna klockslag om hon hade något viktigt att säga och att hon skulle lämna mig ifred vid andra tider om det absolut inte var något akut. Då hade många konflikter kunnat undvikas!

Vad göra när ett specialintresse blir skadligt?

När vi med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd håller på våra specialintressen och/eller rutiner, är det oftast någonting positivt för oss. I vissa enstaka fall kan det dock hända att ett visst specialintresse eller en rutin är skadligt på något sätt. När antingen personen själv har fastnat för något som får hen att må dåligt eller när rutinen skadar andra personer, måste du såklart gripa in och försöka få personen att sluta. Här kommer några tips till anhöriga och yrkesverksamma vad som är bra att tänka på när du måste få en person med Aspergers syndrom att avbryta sina specialintressen.

1. Fundera på om specialintresset verkligen är skadligt eller är det bara annorlunda? Vissa personer med Aspergers syndrom kan ha specialintressen som andra inte kan relatera till. Hur meningslöst detta intresse än må vara i dina ögon så låt personen hålla på om intresset är harmlöst som exempelvis att läsa tidtabeller eller vägkartor!

2. Överväg gärna skadan med nyttan. Om personen exempelvis har datorer som specialintresse och sitter framför datorn all sin fritid så kan det såklart vara skadligt för hälsan. Men om det får personen att må bra att sitta framför datorn, personen är vuxen och inte är motiverad att börja röra på sig trots att du påtalat hen om riskerna, måste du respektera personens vilja. Det finns trots allt även många neurotypiska vuxna som har skadliga vanor som exempelvis rökning, och det finns inte så mycket att göra åt det. Personen kanske mår bra ändå! Men om intresset faktiskt är skadligt på riktigt vilket var fallet med mitt tidigare specialintresse för småkryp, måste du gripa in. 

3. Kom ihåg att det kan innebära en stor sorg för personer med Aspergers syndrom att hålla på ett intresse man tycker mycket om är van vid att syssla med. Var beredd på en stark reaktion och låt personen sörja och vara arg!

4. Hjälp personen att hitta nya rutiner som hen kan fylla tiden med, självklart under förutsättningen att hen trivs med dessa. Livet kan kännas tomt för personer med Aspergers syndrom om man plötsligt inte längre får hålla på med det man tycker mycket om och är van vid att göra och då kan personen behöva stöd i att hitta nya rutiner.

5. Förklara för personen tydligt varför hen måste sluta hålla på med just detta intresse/denna rutin och varför det är skadligt ifall hen inte förstår det. Vid behov kan du använda dig av sociala berättelser.

6. Du kan med fördel ge personen beröm och belöningar när hen lyckas.

8 tips för att kommunicera med personer med Aspergers syndrom

När jag föreläser om Aspergers syndrom, är det många anhöriga som frågar mig hur man bäst kommunicerar med personer med Aspergers syndrom och autism i konfliktsituationer och även i andra vardagssituationer. Eftersom vi aspergare är så otroligt olika varandra så finns det inget recept som fungerar på exakt alla, därför är det viktigt att prova sig fram. Men du kan testa följande:

1. Kolla först om din närstående orkar prata med dig just när du vill det, i annat fall kan ni ta diskussionen senare eller dela upp diskussionen på olika dagar. Ni kan börja diskussionen en dag och avsluta den på en annan. Alla människor är trötta då och då, men detta gäller speciellt oss med Aspergers syndrom. Vardagen tar oftast ännu mer energi av oss och vissa dagar behöver vi bara ha lugn och ro utan diskussioner.

2. Vissa personer med Aspergers syndrom har svårt för oväntade händelser. Om detta gäller din närstående så tycker hen kanske att det är jobbigt att du vill börja diskutera något viktigt när hen är oförberedd. Då kan det hjälpa att ni bestämmer en tid i förväg och att hen får veta redan då vad ni kommer att prata om. Det kan skapa mer trygghet.

3. Ta gärna diskussionen på ett lugnt ställe där det inte är några intryck som stör. Om du är osäker på om miljön är rätt, låt gärna din närstående välja tid och plats!

4. Tvinga inte din närstående till ögonkontakt. Många av oss med Aspergers syndrom har svårt för ögonkontakt, och om din närstående inte ser dig i ögonen under diskussionen behöver det inte betyda att hen inte är intresserad av vad du har att säga. Det kan precis vara tvärtom!

5. Ta reda på hur din närstående kommunicerar bäst. Vissa personer med Aspergers syndrom tycker om bilder. Det är också mycket vanligt att man föredrar att lösa konflikter skriftligt som exempelvis via mejl för då har man tid att tänka igenom hur man ska uttrycka sig och det är inget kroppsspråk som distraherar och orsakar missförstånd.

6. Glöm inte att din närstående kanske kommunicerar på ett helt annat sätt än du och att vissa ord kan ha helt andra betydelser för hen än för dig. Det har förut uppstått många missförstånd mellan mig och andra människor när jag exempelvis missförstått vad de menat med ord som “kunna” och “behöva“.

7. Det är lätt att lägga all skuld på alla missförstånd på oss som tänker annorlunda, men gör inte så! Kommunikationsproblem och missförstånd uppstår när två personer tänker och kommunicerar på olika sätt, och om din närstående inte förstår din syn på saken behöver det inte nödvändigtvis betyda att hen saknar empati eller att hen har svårt att ta andras perspektiv. Det kan istället mycket väl bero på att ni tänker olika. Du kanske har lika svårt att förstå hen som hen har att förstå dig.

8. Om din närstående faktiskt har mentaliseringssvårigheter och svårt att ta andras perspektiv, kan du testa att använda sociala berättelser.

Nej, tjat hjälper inte autistiska barn!

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ofta frågan vilka metoder som fungerar på barn med asperger, autism och neuropsykiatriska diagnoser. Eftersom barn med Aspergers syndrom är väldigt olika varandra, brukar olika metoder fungera på olika barn men det finns en metod som aldrig fungerar på någon. Vilken metod då? Jo, tjat!

Du som läser detta inlägg har säkert många gånger tagit till dig tjat. Trots att det aldrig fungerat, har du förmodligen försökt igen. Och det är mänskligt att ta till sig tjat när man är frustrerad. Du kanske har tjatat på ditt barn för att hen inte gör läxor, inte passar tider, glömmer skolböcker hemma, äter onyttigt eller går och lägger sig för sent på kvällarna. Men det är helt naturligt att tjat inte fungerar för ingen, oavsett om man har en neuropsykiatrisk diagnos eller ej, vill höra tjat.

Tyvärr har jag själv också tjatat på min omgivning flera gånger innan jag förstod att denna metod inte fungerade. Ni som följt min blogg ett tag vet säkert att hälsa och hälsosam livsstil är en av mina specialintressen, och eftersom jag ofta fick höra tjat av andra, började jag också tjata på min omgivning. Jag tjatade på mina nära och kära att de skulle sluta äta godis och andra onyttigheter och jag tjatade på min exman att han borde sluta röka. Men tror ni att det blev resultat? Nej!

Vad kan man då göra istället för att tjata? Allt beror på situationen. Ibland måste man helt enkelt acceptera att barnet inte lever som man önskar som förälder, speciellt om hen är vuxen. Om barnet struntar i att göra läxor, kan det bero på att barnet är helt slut och inte har någon energi till det. Många barn med Aspergers syndrom och autism tycker att en vanlig skoldag tar väldigt mycket energi. När jag gick i skolan, var jag helt enkelt helt slut efter skoldagarna. Att jag ständigt fick höra tjat gjorde situationen bara värre, då fick jag ännu mindre energi.

Om ditt barn har svårt att passa tider eller tappar bort saker kan du sätta dig ner tillsammans med barnet vid ett tillfälle när ni båda känner er lugna. Då kan du fråga barnet hur ni kan lösa situationen tillsammans. Du kan exempelvis säga: “Jag ser att du ofta tappar nycklarna/busskortet, hur ska vi lösa situationen? Finns det något jag kan göra? Kan jag hjälpa dig att hitta ett bra förvaringsställe för föremålet?” Om barnet märker att du försöker hjälpa hen istället för att tjata, finns det en chans att hen är samarbetsvillig och orkar försöka lösa situationen tillsammans med dig. Ibland kan mutor och belöningar hjälpa. Det allra viktigaste är att komma ihåg att Aspergers syndrom och svårigheterna inte försvinner av tjat!