Kategoriarkiv: Aspergers syndrom

Följande 4 kommentarer avslöjar att någon saknar autismspecifik kunskap

Precis som jag har konstaterat i ett äldre blogginlägg så finns det en del människor som påstår sig veta vad Aspergers syndrom och autism innebär när de egentligen inte förstår oss aspergare på djupet. Dessa människor kanske har jobbat med autistiska personer i flera år men saknar ändå relevant kunskap. Många gånger är det dock enkelt att upptäcka på personens kommentarer om han eller hon faktiskt har autismspecifik kunskap eller inte. Ibland går det mycket snabbt att avslöja personen. Följande 4 kommentarer är mycket avslöjande:

1. “Jag vet att barnet har asperger. Men det är ändå ingen ursäkt för föräldrarna att låta bli att uppfostra barnet.” Visst kan man ha Aspergers syndrom och vara ouppfostrad, precis på samma sätt som man kan vara neurotypiker och ouppfostrad. Men en person med autismspecifik kunskap vet om att de allra flesta autistiska barn är uppfostrade samt att en utomstående aldrig kan bedöma vilka krav som är rimliga att ställa på ett specifikt barn! En utomstående kan därför omöjligen veta om barnet är uppfostrat eller inte.

2. “Det syns inte på dig att du har asperger. Du måste ha en mild form.“Det finns en anledning till att endast specialistläkare har en befogenhet att diagnosticera autism. En person med autismspecifik kunskap känner till att det inte går att bedöma på endast personens utseende eller genom att prata med personen om personen har autism eller inte, och inte heller hur pass omfattande svårigheter personen har.

3. “Så är det för alla.” Men nej, alla människor blir inte lika utmattade och trötta av alla intryck och alla människor behöver inte boendestöd! Visst, man behöver inte ha en neuropsykiatrisk diagnos för att bli utmattad för det finns även sjukdomar som gör att man kan känna samma slags utmattning. Men det är en otroligt stor skillnad på trötthet och trötthet och svårigheter och svårigheter!

4. “Jag tycker att det är otroligt lätt att förstå dig och läsa av dina känslor genom ditt kroppsspråk.” Men de allra flesta människor har svårt för att förstå mig. Problemet är bara att människor som saknar äkta kunskap ofta tror att de har förstått mig! En person med autismspecifik kunskap känner till att när det aldrig går att veta med säkerhet om man har förstått en annan person korrekt eller inte så blir det ännu svårare när samtalspartnern har Aspergers syndrom eller autism!

Dessa 4 saker gör Aspergers syndrom till en svårförståelig diagnos

Trots att Aspergers syndrom har diagnosticerats sedan 90-talet i Sverige, är kunskapen fortfarande dålig på många ställen. Många yrkesverksamma som kommer i kontakt med oss aspergare och autister kan ha mycket svårt för att förstå oss. Ibland har jag funderat på vad det är som gör att jag är så svår att förstå sig på. Varför lyssnar inte folk på mig när jag berättar om mina svårigheter? Själv tror jag att det är följande som förvirrar:

1. Att svårigheterna i Aspergers syndrom kan vara osynliga. Även människor som har en flerårig utbildning och gedigen erfarenhet om Aspergers syndrom säger ofta till mig att de lätt glömmer bort att jag har stora svårigheter eftersom de upplever att jag utåt sett ser ut som vem som helst och att de inte ser något avvikande på mig. Jag har fått höra att de förmodligen skulle ha lättare för att komma ihåg att jag faktiskt har en funktionsnedsättning om Aspergers syndrom alltid skulle synas utåt.

2. Min ojämna begåvningsprofil. När jag berättar att vi som har asperger eller autism kan ha en ojämn begåvningsprofil, tror folk förmodligen att jag menar att jag kan ha lite svårt för matematik men lätt för språk. Men nej, det är mycket mer än så! Det handlar om att folk har i många situationer blivit chockade om det har kommit fram att jag aldrig har hört talas om Elvis eller Zlatan (och nej, namnen lät inte ens bekanta för mig när ämnet kom upp). Det handlar om att jag aldrig hade lyckats lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller hur man knäcker ägg när jag tog studenten trots att jag hade försökt öva. Och detta trots att jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år gammal och jag talar flera språk flytande.

3. Att våra svårigheter utåt sett kan te sig precis som dålig uppfostran. Om det finns någon som gör lite som han eller hon vill, inte ser vad andra människor har för behov, inte äter den mat man bjuds på eller har keps på mig inomhus så sägs sånt ofta bero på dålig uppfostran. Människor kan ha svårt för att förstå att exakt samma beteende också kan handla om att man faktiskt har svårigheter och en hjärna som fungerar annorlunda än normen.

4. Att människor har svårt för att skilja på så kallade “vanliga” svårigheter och svårigheter som beror på en medfödd funktionsnedsättning. Och i de flesta fall är det ju så att övning ger färdighet. Men andra människor förstår inte alltid att mina svårigheter inte går att träna bort eftersom de beror på min Aspergers syndrom. Försöker jag träna bort dem blir jag så utmattad att det går ut över hela mitt liv, och svårigheterna finns ändå kvar.

Därför litar jag inte på människor som säger sig ha autismspecifik kunskap

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland komma i kontakt med vård- och boendestödpersonal. Precis som inom alla andra yrken händer det ibland att dessa personer avslutar sin tjänst och vi får en ny kontaktperson. Vem som helst skulle förmodligen tycka att det är jobbigt men för oss aspergare kan sånt vara ännu jobbigare.  Vi har ju en till sak att oroa oss för, nämligen hur mycket den nya personen vet om Aspergers syndrom? Inte sällan får vi ett svar som lyder i stil med: “Ingen fara, min efterträdare vet vad Aspergers syndrom är för något så du behöver inte oroa dig.”

Men det är precis det jag gör. Oroar mig. När någon säger sig veta vad asperger är för något kan det i princip betyda vad som helst! Det kan betyda att personen har hört talas om ett autistiskt barn som inte pratar och tror sig därmed veta att autism är synonymt med inget språk. Det kan betyda att personen har läst en tidningsartikel om en seriemördare med asperger och tror sig veta att vi är kallblodiga mördare. Det kan också betyda att personen har i sitt yrke kommit i kontakt med en person med Aspergers syndrom och tror sig veta att alla aspergare är exakt som den personen. Och det kan också betyda att personen är extremt påläst och läst både forskning samt inifrånberättelser om ämnet och förstår exakt vad asperger och autism kan innebära.

Det som jag alltid funderar mest på är hur personen har förvärvat sig kunskapen. Har personen endast gått en 7,5 poängs högskolekurs inom psykiatrisk vård, har han eller hon förmodligen endast skrapat på ytan när det gäller kunskap om NPF-diagnoser. Har personen tidigare arbetat med en eller två personer med diagnosen så oroar jag mig för att personen kommer att tro att jag kommer att funka precis som den klienten. Har personen lärt sig kunskapen genom att läsa några enstaka böcker skrivna av forskare saknar personen förmodligen det viktiga inifrånperspektivet. Har personen däremot flera anhöriga med diagnosen eller har skaffat sig kunskap på ett annat relevant sätt så kan det kännas mer betryggande för mig för då finns det en chans att personen faktiskt kommer att förstå mig.

Att säga att man vet vad Aspergers syndrom är för något säger inte speciellt mycket! För det kan betyda allt från att kunskaperna är väldigt ytliga till att veta hur diagnosen kan yttra sig hos en specifik individ till att förstå det mesta exakt och precist. Så nej, jag oroar mig inte i onödan!

Nej, en autist som inte klarar motgångar är inte oflexibel

Ibland får vi med Aspergers syndrom eller autism höra att vi borde lära oss att hantera motgångar samt att vi borde lära oss att leva med att vi inte kan få allt vi vill ha. Att vi måste lära oss att ha lite tålamod helt enkelt.

Men det som många andra människor har missat är att vi aspergare ofta får möta betydligt fler motgångar än många andra människor i samhället. Vi har exempelvis svårt för att hitta läkare och psykologer som har kunskaper om vår diagnos när vi behöver vända oss till vården. Många av oss möter motstånd och kunskap på Arbetsförmedlingen och har därför svårt för att etablera oss på arbetsmarknaden när de har svårt för att erbjuda oss ett jobb som är anpassat efter våra förutsättningar. Vi kanske har blivit utmattade när vi har försökt och försökt och ändå misslyckats.

Vi kan också ha haft svårt för att utbilda oss om universiteten inte erbjudit oss det stöd vi behöver och haft svårt för att hitta mentorer som har kunskap om Aspergers syndrom. Vissa av oss har blivit utförsäkrade från Försäkringskassan och behövt kämpa med att ansöka om försörjningsstöd varje månad. Vi kanske får kämpa otroligt mycket med kommunen för att få boendestöd som vet vad Aspergers syndrom innebär eller att överhuvudtaget få boendestöd i tillräcklig omfattning.

Lägg därtill att många av oss har en otrolig tuff barndom med en skolgång som inte har fungerat. Vi kanske var mobbade och/eller utanför under hela grundskolan och gymnasiet, undervisningsmetoderna passade inte oss alls och vi fick därmed inte chansen att tillgodoräkna oss kunskapen. Grupparbetena och gympalektionerna som vi blev tvingade till skapade oss ångest. Lärarna förstod inte sig på Aspergers syndrom och det stöd och de anpassningar som vi skulle behövt för att få en fungerande skolgång uteblev.

När man har varit med om så många motgångar under livets gång och varken boende, skolgång, studierna, arbete, försörjning och vården har fungerat så är det inte så lätt att hålla en positiv min om vår psykolog eller boendestödjare slutar och vi får en ny som inte fungerar. Stödet vi förlorade kanske var den enda fungerande biten i våra liv och vi känner oss osäkra på hur många år det kommer att dröja tills vi får en ny person som har kunskap om vår diagnos. I det läget kan kan enda liten motgång innebära en katastrof för oss när vi förlorar det sista vi har.

Själv hade jag det riktigt jobbigt i skolan och i början av vuxenlivet. Efter att jag fick diagnosen fick jag kämpa otroligt hårt med att få aktivitetsersättning, psykolog som hade kunskap, en studiesituation och boendestöd som fungerade. Det kändes som att jag inte tolererade några motgångar överhuvudtaget och om boendestödjaren blev sjuk och jag inte fick en ersättare så kastade jag maten som jag hade inhandlat i syfte att laga den tillsammans med boendestödjaren. Jag visste inte vad jag skulle göra med maten och saknade förmågan att fatta ett beslut. Det blev så jobbigt att jag tappade min handlingsförmåga helt och orkade inte tänka på en ny lösning.

Så småningom fick jag komma till habiliteringen och träffade en psykolog som förstod mig. Jag fick tips om hur jag kunde vända min asperger till en styrka och vilka strategier jag kunde använda för att kompensera för mina svårigheter. Jag fick försörjning i form av aktivitetsersättning och senare började jag försörja mig på mina föreläsningar och böcker så jag behövde inte oroa mig för att inte kunna betala hyran mer. Och framför allt slapp jag arbetsplatser vars krav jag inte hade förutsättningar för att klara av. Jag fick nya boendestödjare som alla förstod mig och det började funka bra hemma. Vips så ökade min toleransförmåga för motgångar! Nu när jag har flera bitar i mitt liv som fungerar bra så gör det inte lika mycket om en bit tillfälligt börjar fungera sämre.

Så nej, det handlar varken om dålig attityd eller oflexibilitet när någon med autism inte klarar av motgångar! Vem som helst skulle förmodligen ha svårt för att möta nya motgångar när livet som helhet inte fungerar alls.

Nej, autism behöver inte vara ett hinder

I gårdagens blogginlägg berättade jag om de sociala förväntningar jag stötte på när jag som gymnasieelev var som utbytesstudent i Kanada. På den tiden visste jag visserligen inte om att jag hade Aspergers syndrom och utbyteorganisationen pressade mig bland annat att anmäla mig till fritidsaktiviteter anordnade av skolan, vilket var jobbigt. Efter gymnasiet åkte jag även till Österrike för att arbeta som au pair hos en österrikisk familj. Där stötte jag på stora problem, vilket ledde till att jag sa upp mig från jobbet och flyttade till en studentlägenhet i Wien istället.

När man har eller Aspergers syndrom eller autism och hamnar i en främmande miljö, finns det alltid en överhängande risk att man stöter på svårigheter och hinder. Om jag hamnar i en ny miljö som är aspergeranpassad så brukar det naturligtvis gå oftast bra för mig, vilket var fallet när jag började plugga på Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörslinje där klassens alla elever och klassens lärarassistent hade Aspergers syndrom. Men faktum kvarstår att långt ifrån alla miljöer i världen är anpassade på det sättet som Ågesta Folkhögskola var.

Andra människor frågar mig ibland om man borde avråda en person med Aspergers syndrom från att exempelvis åka utomlands som utbytesstudent eftersom risken är överhängande att vi kommer att stöta på hinder och svårigheter under årets gång. Borde man inte istället tillråda aspergaren att stanna kvar i sin trygga miljö i Sverige? Ångrar jag mina vistelser i Kanada och Österrike så här i efterhand när jag inte ens klarade jobbet i Österrike? Med facit i hand, borde jag ha låtit bli att flytta till Sverige helt ensam i 22-årsåldern när jag inte ens kunde så jättebra svenska och inte kände någon i Sverige?

Men nej, jag ångrar absolut ingenting! Trots att livet var mycket svårt i stunder under mina år i Kanada och Österrike, lärde jag mig mycket nytt. När jag var ny i Sverige så var det mesta också jobbigt och jag visste inte ens vad en hyresrätt och deklaration var för något, och med mina orienteringssvårigheter hade jag mycket svårt för att hitta i Stockholm. Men så här 18 år efteråt är jag mycket glad över att ha flyttat till Sverige och trots att jag har fått kämpa med kommunen och många gånger ansett att boendestödtimmarna jag blivit beviljad inte alltid räcker till, är jag tacksam över att boendestöd överhuvudtaget existerar i Sverige. Livet i Sverige blev alltså mycket bra för mig trots allt, och jag är glad över att jag vågade flytta hit!

Med andra ord anser jag inte att man bör avråda en en person med asperger från att exempelvis flytta utomlands trots att det finns en överhängande risk att vi aspergare troligen behöver kämpa betydligt mer än andra människor. Om personen är medveten om att svårigheter kan uppstå men han eller hon ändå gärna vill prova och kämpa på så är det viktigt att låta personen göra som den vill. Om personen däremot inte vill eller orka prova på nya saker, bör man inte pressa personen! Det är inte alltid jag själv orkar prova på nya saker nu när jag har fått min diagnos, och då har jag ibland fått höra att jag inte får låta min diagnos vara ett hinder. Men jag låter absolut inte diagnosen vara ett hinder utan jag har helt enkelt lärt känna mina begränsningar! Med andra ord: låt personen själv bedöma vad den vill och inte vill prova på!

Det är graden som är avgörande vid svårigheter i autism

I gårdagens blogginlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom eller autism kan känna oss osäkra i sociala situationer när vi inte vet vad andra människor förväntar sig av oss. Jag brukar även berätta på mina föreläsningar bland annat mycket om återhämtningsbehov, om osäkerheten och ensamheten många ungdomar med Aspergers syndrom känner sig och hur svårt det kan vara att flytta hemifrån och klara av hemsysslorna. Och då får jag ibland invändningar att de utmaningar jag beskriver har alla människor i världen, oavsett om man har autism eller inte.

Men nej, alla har inte vi som vi aspergare! Det är olika vad vi med Aspergers syndrom har svårt för och alla aspergare har därmed inte just de utmaningarna jag räknat upp. Gradskillnaden på svårigheterna kan också variera. Men anledningen till att asperger och autism överhuvudtaget diagnosticeras är att vi har många fler utmaningar än de flesta andra människor. Samtidigt som nästan alla tonåringar känner sig osäkra och vilsna, kan en tonåring med asperger känna precis på samma sätt fast hundra gånger värre. Gradskillnaden är alltså enorm.

Trots att många andra människor säger att de också känner sig trötta efter jobbet, har jag sällan träffat andra, som i likhet med mig, har blivit så trötta som jag blev när jag inte hade energi till att kamma håret på ett halvår vid 75% anställning trots inga barn och en snäll man som skötte allt hemma. Hur svårt det var för andra att flytta hemifrån vet jag inte, men i mitt fall gjorde min exman exakt allt hemma, inklusive disk, matlagning, städning och handling och efter skilsmässan tvingades jag ansöka om boendestöd (vilket i praktiken innebär att jag inte kan välja själv när hemsysslorna utförs utan jag måste vara hemma vissa tider). Och många andra människor har förmodligen inte så stora svårigheter att tolka andra människor att de blir helt uttröttade av andras sällskap och väljer att vara själva.

När människor påstår att alla människor har det precis som vi aspergare har det, säger säkerligen vissa så bara för att försöka vara snälla. Men för många av oss aspergare blir det som att man förminskar oss. Precis på samma sätt som en kvinna som håller på att föda barn förmodligen inte skulle uppskatta att få höra att alla människor i hela världen dagligen har lika ont i magen som hon trots att man inte föder barn (för man förminskar ju hennes smärta plus säger saker som inte stämmer), uppskattar många av oss med Aspergers syndrom inte att få höra att alla har det som vi. För nej, alla har det inte lika svårt!

9 fakta om aspergarnas olikheter som många inte känner till

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan sinsemellan vara väldigt olika varandra trots att vi har samma diagnos. Diagnosen Aspergers syndrom säger nämligen inte speciellt mycket om hur och till vilken grad våra svårigheter yttrar sig, vad vi har för styrkor och hur vi är som personer. Här kommer fakta som alla borde känna till om aspergarnas olikheter:

1. Vi aspergare kan ha olika personligheter. Exempelvis svårigheterna med socialt samspel som nämns i diagnoskriterierna för autism kan yttra sig på helt olika sätt hos olika individer. Någon kanske uppfattas som alltför social och närgången, någon annan drar sig undan helt och är svår att kontakt med och en tredje kanske har svårt för ytligt småprat. När jag arbetade i matbutik tyckte jag att det var det enklaste att arbeta i kassan.  Och detta trots att kassaarbete innebär sociala kontakter och trots att jag har Aspergers syndrom!

2. Två personer med Aspergers syndrom förstår nödvändigtvis inte varandra och blir inte automatiskt vänner. Trots att jag har upplevt att aspergare generellt sett har förstått mig bättre än människor utan asperger eller autism har jag stött på många aspergare som inte förstått hur det är för mig att bli känslig för olika smaker och konsistenser på maten och varför jag inte orkar arbeta på heltid. Dessa aspergare har haft svårt för något helt annat än jag och har därmed inte kunnat sätta sig in hur jag har det!

3. Det finns inget recept som hjälper alla aspergare. Jag brukar säga att om ett sådant recept skulle finnas skulle jag inte ens behöva föreläsa för då skulle det förmodligen sedan länge ha funnits en bok som skulle heta något i stil med: “Stödstrategier som fungerar för alla med autism”. Men en sån bok kan aldrig skrivas. Två personer med Aspergers syndrom kan ju behöva hjälp och stöd med olika saker precis på samma sätt som närsynta personer behöver olika skärpor på sina glasögon. Vi har olika svårigheter och styrkor, precis som ni utan diagnos!

4. Två aspergare kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Det som de flesta av oss har gemensamt på den här punkten är att vi vill bli älskade och accepterade precis som vi är, men där slutar likheterna! Själv gillar jag rakhet men jag vet flera med Aspergers syndrom som är extremt känsliga och blir väldigt ledsna av rakhet och brutal ärlighet. Det finns ingenting i diagnoskriterierna som säger att man automatiskt skulle uppskatta rakhet eller ärlighet när man har autism!

5. Vi aspergare ser ofta olika på vår diagnos. Någon tycker att Aspergers syndrom endast är en tillgång, någon annan tycker att det är en svårighet och en tredje tycker att det kan vara både och beroende på omgivningens bemötande och miljön man befinner sig i. Det finns varken rätt eller fel sätt att se sin diagnos på!

6. Två aspergare klarar inte alltid samma sak. En person med Aspergers syndrom kanske inte har svårt alls för att ringa telefonsamtal, en annan kommer att lära sig att ringa om hen får hjälp av en arbetsterapeut att hitta en fungerande strategier och en tredje kommer kanske aldrig någonsin hitta fungerande strategier utan kommer att behöva stöd med att ringa samtal livet ut. Jämför detta med er utan diagnos: ni klarar också olika mycket. Någon av er kanske klarar av att få ett nobelpris, men det betyder inte att ni alla kommer att klara det. Även om någon skulle försöka hjälpa er att hitta fungerande strategier!

7. Vi aspergare kan vara olika på alla punkter. Men av någon anledning har omgivningen oftast lätt för att acceptera att person A med Aspergers syndrom är fenomenal på att sjunga och kan försörja sig på att uppträda medan person B inte kan sjunga alls trots att båda har samma diagnos. Däremot har omgivningen ofta betydligt svårare för att acceptera om person A klarar av att torka diskbänken och ringa telefonsamtal medan person B absolut inte klarar det. Då kommer oftast diagnosen upp på tal och person B riskerar att få höra: “Men A har exakt samma diagnos som du och klarar dessa saker galant så du borde också klara samma sak”.

8. När två personer med autism har samma svårighet, kan svårigheten ha otroligt stora gradskillnader. En person med autism kanske har svårt för att hantera ljud men klarar ändå av att åka till stan om hen ser till att få vila lite innan och efter. En annan med autism kanske blir så trött av ljud att hen behöver vila en hel vecka för att återhämta sig och klarar därför inte ens av att åka kommunalt. Därför kan olika aspergare kan behöva olika mycket stöd och återhämtning!

9. Våra svårigheter kan ha olika bakomliggande anledningar. Någon kanske låter bli att städa för att hen tycker att det är tråkigt och skjuter upp det, någon annan kanske låter bli det för att hen fastnar och inte vet hur noggrant det bör städas, en tredje glömmer kanske bort att städa, en fjärde tycker att dammsugaren låter för högt och en femte tycker att det tar för mycket energi att städa. Därmed fungerar aldrig samma stödstrategi på oss alla även om många av oss skulle ha exakt samma svårighet!

Jo, en diagnos gör visst skillnad

När jag föreläser om Aspergers syndrom är det många som frågar mig varför diagnoserna egentligen behövs. Vad är meningen med att stämpla människor med diagnoser som Aspergers syndrom, autism och autismspektrumtillstånd och vad ändrar diagnosen egentligen om exempelvis ett barn ändå har rätt till att få hjälp enligt skollagen oavsett diagnos eller ej?

För det första så upplever inte alla att en diagnos gör skillnad. Vissa kanske har känt sig tvingade av omgivningen att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism men upplever inte att diagnosen vare sig stämmer eller gör någon nytta. Då kan man uppleva att andra med samma diagnos har mycket mer uttalade svårigheter och inte känner sig helt hemma med diagnosen. Själv har jag också fått diagnoser som jag nu i efterhand inte upplevt stämt till hundra procent.

I ovannämnda fall stämmer det såklart att en diagnos nödvändigtvis inte behöver göra någon nytta. Men nu syftar jag inte på sådana fall utan på de fall där man själv upplever att diagnosen stämmer som det var i mitt fall när man fick diagnosen Aspergers syndrom. Upplever man att diagnosen stämmer får man en möjlighet att lära känna andra som förstå en och man kan få tips om att hantera diagnosen genom litteratur, möjligheten att komma till habiliteringen och få tips om hur man hanterar sin diagnos samt en möjlighet att ansöka om stöd och hjälp enligt LSS i och med att man tillhör personkrets 1 när man har Aspergers syndrom, autism eller autismliknande tillstånd. Man har även en möjlighet att ansöka om tandvårdsintyg vilket innebär att man får gå till tandläkaren till ett mycket förmånligt pris.  

Innan jag fick min Asperger-diagnos så ställde jag alldeles för höga krav på mig själv. Jag försökte gå på diverse sociala tillställningar och delta i olika aktiviteter trots att jag mådde dåligt och hade mått bättre av att syssla med mina specialintressen ensam. Det allmänna rådet var ju att man skulle bli deprimerad om man isolerade sig alltför mycket och att det var viktigt att variera sina aktiviteter istället för att ha ritualer och rutiner som många personer med Aspergers syndrom och autism faktiskt mår bra av. Jag åt en extremt hög dos antidepressiva, men efter ett tag efter diagnosen förstod jag att jag måste bejaka mina Asperger-sidor istället för att sträva någon annan än den jag var. Efter ett tag behövde jag inte medicinerna längre som jag trots allt hade ätit i flera års tid!

Innan diagnosen försökte jag dessutom arbeta på heltid för alla var ju minsann trötta efter jobbet och det jag kände var fullkomligt normalt.  Så fick jag ofta höra. Diagnosen fick mig att inse att det finns olika grader av trötthet och att den typen av trötthet jag kände inte var normalt. Att det inte är meningen att jag ska arbeta heltid helt enkelt samt att om jag överhuvudtaget ska arbeta måste det vara ett mycket anpassat arbete, som mitt nuvarande jobb som föreläsare om Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser. Den insikten hade jag aldrig fått utan diagnosen!

När flera i familjen har autism

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det inte ovanligt att flera personer i familjen eller släkten har samma diagnos eller åtminstone liknande drag. Jag har fått ett inläggsönskemål om tips till familjer där såväl en förälder som barnen har autism.

Eftersom jag själv inte har några erfarenheter av att växa upp med föräldrar som haft Aspergers syndrom (åtminstone inte på papper ;-)) och jag inte har några egna barn, har jag tyvärr inga egna självupplevda erfarenheter om ämnet. Däremot har jag föreläst för ett flertal anhörigföreningar i olika kommuner och fått höra otroligt många berättelser om erfarenheter om när flera i familjen har asperger av åhörarna på mina föreläsningar, och jag tänkte dela med mig av allmänna erfarenheter jag hört.

Många åhörare har sett det som mycket positivt när flera i familjen haft asperger. Vid ett tillfälle berättade en kvinna för mig att hon föredrog att ha barn med autism eftersom hon själv också hade det och kan därmed tack vare sin egen diagnos kunde förstå barnet bättre. Hon kunde förstå varför det var obehagligt för hennes dotter att se folk i ögonen, varför dottern drog sig undan för människor, varför dottern inte alltid kunde uttrycka sina känslor i ord och varför dottern hade haft det jobbigt i skolan. Kvinnan förstod också att när dottern hade ångest så gällde det att inte tvinga dottern till något som orsakade henne ett enormt obehag.

Vissa åhörare har däremot upplevt det som negativt att flera i familjen haft asperger. Dessa åhörare har upplevt att familjemedlemmarna exempelvis har uppfyllt kriteriet “svårigheter för socialt samspel” på helt olika sätt. En person i familjen kanske har varit distanslös, babblat väldigt mycket hela tiden och inte klarat av att vara ensam alls medan någon annan familjemedlem med samma diagnos har uppfyllt kriteriet på helt motsatt sätt, dvs haft ett stort behov av att vara ensam hela tiden, inte klarat av att småprata, haft ett behov av att äta ensam i sitt rum osv. Någon i familjen kanske har haft en rutin eller ritual som stört en annan familjemedlem som varit väldigt intryckskänslig och behövt lugn och ro. Vi aspergare är ju väldigt olika varandra, och därför är det naturligt att konflikten ibland kan bli ett faktum när helt olika personligheter med sina egna speciella behov krockar med varandra.

Mina tips till er som har flera familjemedlemmar med Aspergers syndrom eller autism:

1. Vänd er till habiliteringen i er hemkommun om ni upplever att diagnoserna i familjen orsakar bekymmer. Där brukar det bland annat finnas psykologer, kuratorer och arbetsterapeuter som kan ge er tips. Tyvärr kan dock väntetiden för att komma till habiliteringen vara väldigt lång.

2. Acceptera era olikheter om ni uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt. Du kanske är väldigt ljudkänslig själv och mår väldigt dåligt om någon annan i familjen pratar med hög röst medan ditt barn kanske är extremt luktkänslig istället och klarar inte av parfymerade tvättmedel eller tvålar. Du kanske behöver göra saker på samma sätt varje dag för att må bra, men ditt barn kanske har specialintressen som tar upp all hens fritid.

3. Utgå inte ifrån dig själv. Din familjemedlem kanske inte upplever saker på samma sätt trots att ni har samma diagnos. Du kanske minns tillbaka till din skoltid hur du  så gärna hade velat gärna med i det där bollspelet men inte vågade eftersom du inte förstod spelreglerna och inte vågade fråga någon hur man gjorde. Men ditt barn står kanske utanför och tittar på klasskamraterna som spelar eftersom barnet inte vill vara med.

4. Kom ihåg att två aspergare kan ha exakt samma svårigheter men att svårigheterna kan ha helt olika bakomliggande anledningar. Om ditt barn har svårt för något som du också haft svårt för, är det alltid bra att testa om dina strategier till svårigheterna också kan hjälpa barnet. Men det är möjligt att ditt barn behöver hitta helt andra strategier för att lösa problemet. Trots att hen har exakt samma svårighet som du.

Blir livet lättare med åren när man har Aspergers syndrom?

Det som många har frågat mig är om jag tycker att livet blir svårare eller lättare med åren när man har Aspergers syndrom eller autism. För mig har livet blivit lättare på många sätt, men det beror absolut inte på att min Aspergers syndrom och svårigheter skulle ha växt bort utan det handlar om att jag har hittat fungerande strategier som gör att jag kan leva ett liv utan att bli alldeles för utmattad.

Många strategier som jag har hittat är sådana som är emot det jag lärde mig som barn. När jag var barn, lärde jag mig att man blev deprimerad och ångestfylld om man isolerade sig ensam hemma alldeles för länge, men efter att jag fick min diagnos och lärde känna mig själv förstod jag att den regeln inte gäller mig. Om jag känner för att vara ensam, tillåter jag mig att vara det oavsett vad experterna säger. En gång för runt 12-13 år sedan gick jag hemma utan sysselsättning och hade gjort det i flera års tid, och då var jag i princip hemma ett halvår utan att träffa en enda människa under tiden. Jag njöt av mitt liv av fulla drag medan omgivningen uttryckte sin oro och trodde att jag hade blivit deprimerad. Jag gör på samma sätt när jag åker Finlandsfärja: jag brukar isolera mig i hytten under hela resan för jag älskar trånga utrymmen.

Mamma lärde mig också att man ska plocka undan hemma, inte ha för många saker framme samt bädda sängen på morgnarna. Men jag har märkt att jag inte orkar plocka upp saker om jag råkar tappa något, och därför kan jag inte ha det pedantiskt rent hemma. Jag orkar inte bädda sängen eftersom det tar alldeles för mycket energi, och jag mådde bara dåligt förut när jag stressade över det. Jag äter ofta blåbär i soffan, och om jag råkar spilla något i soffan låter jag fläcken vara där om jag inte orkar hämta en trasa och torka bort fläcken. Därför har jag lite fläckar i soffan, men det är ett mycket billigt pris att betala för att inte bli utbränd.

Jag äter också samma maträtter varje dag när jag är hemma, och jag äter maten kall. Genom att låta bli att värma maten sparar jag också energi. Jag har lärt mig hemma att kyckling, risk, fisk och sådant bör ätas varm, men jag märkte att det blev alldeles för mycket för mig och många steg om jag värmer maten. Det går mycket snabbare och mer effektivt om jag tar fram maten direkt ur kylskåpet och äter den kall.

Jag har också lärt mig att det inte fungerar för mig att förvara tvättmedlet i badrummet och havregrynen i kökskåpet. Nej, havregrynspåsen måste vara framme i diskbänken och tvättmedlet ska vara på hallbordet, då blir det färre steg att ta när jag ska äta eller tvätta. Dessutom strävar jag inte längre efter att vara normal utan jag strävar efter att vara lycklig. Genom att följa dessa strategier har jag sparat otroligt mycket energi, mitt liv har blivit otroligt mycket lättare och jag mår fysiskt och psykiskt mycket bättre 🙂