Kategoriarkiv: Aspergers syndrom

Det är graden som är avgörande vid svårigheter i autism

Share Button

I gårdagens blogginlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom eller autism kan känna oss osäkra i sociala situationer när vi inte vet vad andra människor förväntar sig av oss. Jag brukar även berätta på mina föreläsningar bland annat mycket om återhämtningsbehov, om osäkerheten och ensamheten många ungdomar med Aspergers syndrom känner sig och hur svårt det kan vara att flytta hemifrån och klara av hemsysslorna. Och då får jag ibland invändningar att de utmaningar jag beskriver har alla människor i världen, oavsett om man har autism eller inte.

Men nej, alla har inte vi som vi aspergare! Det är olika vad vi med Aspergers syndrom har svårt för och alla aspergare har därmed inte just de utmaningarna jag räknat upp. Gradskillnaden på svårigheterna kan också variera. Men anledningen till att asperger och autism överhuvudtaget diagnosticeras är att vi har många fler utmaningar än de flesta andra människor. Samtidigt som nästan alla tonåringar känner sig osäkra och vilsna, kan en tonåring med asperger känna precis på samma sätt fast hundra gånger värre. Gradskillnaden är alltså enorm.

Trots att många andra människor säger att de också känner sig trötta efter jobbet, har jag sällan träffat andra, som i likhet med mig, har blivit så trötta som jag blev när jag inte hade energi till att kamma håret på ett halvår vid 75% anställning trots inga barn och en snäll man som skötte allt hemma. Hur svårt det var för andra att flytta hemifrån vet jag inte, men i mitt fall gjorde min exman exakt allt hemma, inklusive disk, matlagning, städning och handling och efter skilsmässan tvingades jag ansöka om boendestöd (vilket i praktiken innebär att jag inte kan välja själv när hemsysslorna utförs utan jag måste vara hemma vissa tider). Och många andra människor har förmodligen inte så stora svårigheter att tolka andra människor att de blir helt uttröttade av andras sällskap och väljer att vara själva.

När människor påstår att alla människor har det precis som vi aspergare har det, säger säkerligen vissa så bara för att försöka vara snälla. Men för många av oss aspergare blir det som att man förminskar oss. Precis på samma sätt som en kvinna som håller på att föda barn förmodligen inte skulle uppskatta att få höra att alla människor i hela världen dagligen har lika ont i magen som hon trots att man inte föder barn (för man förminskar ju hennes smärta plus säger saker som inte stämmer), uppskattar många av oss med Aspergers syndrom inte att få höra att alla har det som vi. För nej, alla har det inte lika svårt!

Share Button

9 fakta om aspergarnas olikheter som många inte känner till

Share Button

Vi med Aspergers syndrom och autism kan sinsemellan vara väldigt olika trots att vi har samma diagnos. Diagnosen Aspergers syndrom säger nämligen inte speciellt mycket om hur och till vilken grad våra svårigheter yttrar sig, vad vi har för styrkor och hur vi är som personer. Här kommer fakta som alla enligt mig borde känna till om aspergarnas olikheter:

1. Vi aspergare kan ha olika personligheter. Exempelvis svårigheterna med socialt samspel som nämns i diagnoskriterierna för autism kan yttra sig på helt olika sätt hos olika individer. Någon kanske uppfattas som alltför social och närgången, någon annan drar sig undan helt och är svår att kontakt med och en tredje kanske har svårt för ytligt småprat. När jag arbetade i matbutik tyckte jag att det var det enklaste att arbeta i kassan.  Och detta trots att kassaarbete innebär sociala kontakter och trots att jag har Aspergers syndrom!

2. Två personer med Aspergers syndrom förstår nödvändigtvis inte varandra och blir inte automatiskt vänner. Trots att jag har upplevt att aspergare generellt sett har förstått mig bättre än människor utan asperger eller autism har jag stött på många aspergare som inte förstått hur det är för mig att bli känslig för olika smaker och konsistenser på maten och varför jag inte orkar arbeta på heltid. Dessa aspergare har haft svårt för något helt annat än jag och har därmed inte kunnat sätta sig in hur jag har det!

3. Det finns inget recept som hjälper alla aspergare. Jag brukar säga att om ett sådant recept skulle finnas skulle jag inte ens behöva föreläsa för då skulle det förmodligen sedan länge ha funnits en bok som skulle heta något i stil med: ”Stödstrategier som fungerar för alla med autism”. Men en sån bok kan aldrig skrivas. Två personer med Aspergers syndrom kan ju behöva hjälp och stöd med olika saker precis på samma sätt som närsynta personer behöver olika skärpor på sina glasögon. Vi har olika svårigheter och styrkor, precis som ni utan diagnos!

4. Två aspergare kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Det som de flesta av oss har gemensamt på den här punkten är att vi vill bli älskade och accepterade precis som vi är, men där slutar likheterna! Själv gillar jag rakhet men jag vet flera med Aspergers syndrom som är extremt känsliga och blir väldigt ledsna av rakhet och brutal ärlighet. Det finns ingenting i diagnoskriterierna som säger att man automatiskt skulle uppskatta rakhet eller ärlighet när man har autism!

5. Vi aspergare ser ofta olika på vår diagnos. Någon tycker att Aspergers syndrom endast är en tillgång, någon annan tycker att det är en svårighet och en tredje tycker att det kan vara både och beroende på omgivningens bemötande och miljön man befinner sig i. Det finns varken rätt eller fel sätt att se sin diagnos på!

6. Två aspergare klarar inte alltid samma sak. En person med Aspergers syndrom kanske inte har svårt alls för att ringa telefonsamtal, en annan kommer att lära sig att ringa om hen får hjälp av en arbetsterapeut att hitta en fungerande strategier och en tredje kommer kanske aldrig någonsin hitta fungerande strategier utan kommer att behöva stöd med att ringa samtal livet ut. Jämför detta med er utan diagnos: ni klarar också olika mycket. Någon av er kanske klarar av att få ett nobelpris, men det betyder inte att ni alla kommer att klara det. Även om någon skulle försöka hjälpa er att hitta fungerande strategier!

7. Vi aspergare kan vara olika på alla punkter. Men av någon anledning har omgivningen oftast lätt för att acceptera att person A med Aspergers syndrom är fenomenal på att sjunga och kan försörja sig på att uppträda medan person B inte kan sjunga alls trots att båda har samma diagnos. Däremot har omgivningen ofta betydligt svårare för att acceptera om person A klarar av att torka diskbänken och ringa telefonsamtal medan person B absolut inte klarar det. Då kommer oftast diagnosen upp på tal och person B riskerar att få höra: ”Men A har exakt samma diagnos som du och klarar dessa saker galant så du borde också klara samma sak”.

8. När två personer med autism har samma svårighet, kan svårigheten ha otroligt stora gradskillnader. En person med autism kanske har svårt för att hantera ljud men klarar ändå av att åka till stan om hen ser till att få vila lite innan och efter. En annan med autism kanske blir så trött av ljud att hen behöver vila en hel vecka för att återhämta sig och klarar därför inte ens av att åka kommunalt. Därför kan olika aspergare kan behöva olika mycket stöd och återhämtning!

9. Våra svårigheter kan ha olika bakomliggande anledningar. Någon kanske låter bli att städa för att hen tycker att det är tråkigt och skjuter upp det, någon annan kanske låter bli det för att hen fastnar och inte vet hur noggrant det bör städas, en tredje glömmer kanske bort att städa, en fjärde tycker att dammsugaren låter för högt och en femte tycker att det tar för mycket energi att städa. Därmed fungerar aldrig samma stödstrategi på oss alla även om många av oss skulle ha exakt samma svårighet!

Share Button

Jo, en diagnos gör visst skillnad

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom är det många som frågar mig varför diagnoserna egentligen behövs. Vad är meningen med att stämpla människor med diagnoser som Aspergers syndrom, autism och autismspektrumtillstånd och vad ändrar diagnosen egentligen om exempelvis ett barn ändå har rätt till att få hjälp enligt skollagen oavsett diagnos eller ej?

För det första så upplever inte alla att en diagnos gör skillnad. Vissa kanske har känt sig tvingade av omgivningen att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism men upplever inte att diagnosen vare sig stämmer eller gör någon nytta. Då kan man uppleva att andra med samma diagnos har mycket mer uttalade svårigheter och inte känner sig helt hemma med diagnosen. Själv har jag också fått diagnoser som jag nu i efterhand inte upplevt stämt till hundra procent.

I ovannämnda fall stämmer det såklart att en diagnos nödvändigtvis inte behöver göra någon nytta. Men nu syftar jag inte på sådana fall utan på de fall där man själv upplever att diagnosen stämmer som det var i mitt fall när man fick diagnosen Aspergers syndrom. Upplever man att diagnosen stämmer får man en möjlighet att lära känna andra som förstå en och man kan få tips om att hantera diagnosen genom litteratur, möjligheten att komma till habiliteringen och få tips om hur man hanterar sin diagnos samt en möjlighet att ansöka om stöd och hjälp enligt LSS i och med att man tillhör personkrets 1 när man har Aspergers syndrom, autism eller autismliknande tillstånd. Man har även en möjlighet att ansöka om tandvårdsintyg vilket innebär att man får gå till tandläkaren till ett mycket förmånligt pris.  

Innan jag fick min Asperger-diagnos så ställde jag alldeles för höga krav på mig själv. Jag försökte gå på diverse sociala tillställningar och delta i olika aktiviteter trots att jag mådde dåligt och hade mått bättre av att syssla med mina specialintressen ensam. Det allmänna rådet var ju att man skulle bli deprimerad om man isolerade sig alltför mycket och att det var viktigt att variera sina aktiviteter istället för att ha ritualer och rutiner som många personer med Aspergers syndrom och autism faktiskt mår bra av. Jag åt en extremt hög dos antidepressiva, men efter ett tag efter diagnosen förstod jag att jag måste bejaka mina Asperger-sidor istället för att sträva någon annan än den jag var. Efter ett tag behövde jag inte medicinerna längre som jag trots allt hade ätit i flera års tid!

Innan diagnosen försökte jag dessutom arbeta på heltid för alla var ju minsann trötta efter jobbet och det jag kände var fullkomligt normalt.  Så fick jag ofta höra. Diagnosen fick mig att inse att det finns olika grader av trötthet och att den typen av trötthet jag kände inte var normalt. Att det inte är meningen att jag ska arbeta heltid helt enkelt samt att om jag överhuvudtaget ska arbeta måste det vara ett mycket anpassat arbete, som mitt nuvarande jobb som föreläsare om Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser. Den insikten hade jag aldrig fått utan diagnosen!

Share Button

När flera i familjen har autism

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det inte ovanligt att flera personer i familjen eller släkten har samma diagnos eller åtminstone liknande drag. Jag har fått ett inläggsönskemål om tips till familjer där såväl en förälder som barnen har autism.

Eftersom jag själv inte har några erfarenheter av att växa upp med föräldrar som haft Aspergers syndrom (åtminstone inte på papper ;-)) och jag inte har några egna barn, har jag tyvärr inga egna självupplevda erfarenheter om ämnet. Däremot har jag föreläst för ett flertal anhörigföreningar i olika kommuner och fått höra otroligt många berättelser om erfarenheter om när flera i familjen har asperger av åhörarna på mina föreläsningar, och jag tänkte dela med mig av allmänna erfarenheter jag hört.

Många åhörare har sett det som mycket positivt när flera i familjen haft asperger. Vid ett tillfälle berättade en kvinna för mig att hon föredrog att ha barn med autism eftersom hon själv också hade det och kan därmed tack vare sin egen diagnos kunde förstå barnet bättre. Hon kunde förstå varför det var obehagligt för hennes dotter att se folk i ögonen, varför dottern drog sig undan för människor, varför dottern inte alltid kunde uttrycka sina känslor i ord och varför dottern hade haft det jobbigt i skolan. Kvinnan förstod också att när dottern hade ångest så gällde det att inte tvinga dottern till något som orsakade henne ett enormt obehag.

Vissa åhörare har däremot upplevt det som negativt att flera i familjen haft asperger. Dessa åhörare har upplevt att familjemedlemmarna exempelvis har uppfyllt kriteriet ”svårigheter för socialt samspel” på helt olika sätt. En person i familjen kanske har varit distanslös, babblat väldigt mycket hela tiden och inte klarat av att vara ensam alls medan någon annan familjemedlem med samma diagnos har uppfyllt kriteriet på helt motsatt sätt, dvs haft ett stort behov av att vara ensam hela tiden, inte klarat av att småprata, haft ett behov av att äta ensam i sitt rum osv. Någon i familjen kanske har haft en rutin eller ritual som stört en annan familjemedlem som varit väldigt intryckskänslig och behövt lugn och ro. Vi aspergare är ju väldigt olika varandra, och därför är det naturligt att konflikten ibland kan bli ett faktum när helt olika personligheter med sina egna speciella behov krockar med varandra.

Mina tips till er som har flera familjemedlemmar med Aspergers syndrom eller autism:

1. Vänd er till habiliteringen i er hemkommun om ni upplever att diagnoserna i familjen orsakar bekymmer. Där brukar det bland annat finnas psykologer, kuratorer och arbetsterapeuter som kan ge er tips. Tyvärr kan dock väntetiden för att komma till habiliteringen vara väldigt lång.

2. Acceptera era olikheter om ni uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt. Du kanske är väldigt ljudkänslig själv och mår väldigt dåligt om någon annan i familjen pratar med hög röst medan ditt barn kanske är extremt luktkänslig istället och klarar inte av parfymerade tvättmedel eller tvålar. Du kanske behöver göra saker på samma sätt varje dag för att må bra, men ditt barn kanske har specialintressen som tar upp all hens fritid.

3. Utgå inte ifrån dig själv. Din familjemedlem kanske inte upplever saker på samma sätt trots att ni har samma diagnos. Du kanske minns tillbaka till din skoltid hur du  så gärna hade velat gärna med i det där bollspelet men inte vågade eftersom du inte förstod spelreglerna och inte vågade fråga någon hur man gjorde. Men ditt barn står kanske utanför och tittar på klasskamraterna som spelar eftersom barnet inte vill vara med.

4. Kom ihåg att två aspergare kan ha exakt samma svårigheter men att svårigheterna kan ha helt olika bakomliggande anledningar. Om ditt barn har svårt för något som du också haft svårt för, är det alltid bra att testa om dina strategier till svårigheterna också kan hjälpa barnet. Men det är möjligt att ditt barn behöver hitta helt andra strategier för att lösa problemet. Trots att hen har exakt samma svårighet som du.

Share Button

Blir livet lättare med åren när man har Aspergers syndrom?

Share Button

Det som många har frågat mig är om jag tycker att livet blir svårare eller lättare med åren när man har Aspergers syndrom eller autism. För mig har livet blivit lättare på många sätt, men det beror absolut inte på att min Aspergers syndrom och svårigheter skulle ha växt bort utan det handlar om att jag har hittat fungerande strategier som gör att jag kan leva ett liv utan att bli alldeles för utmattad.

Många strategier som jag har hittat är sådana som är emot det jag lärde mig som barn. När jag var barn, lärde jag mig att man blev deprimerad och ångestfylld om man isolerade sig ensam hemma alldeles för länge, men efter att jag fick min diagnos och lärde känna mig själv förstod jag att den regeln inte gäller mig. Om jag känner för att vara ensam, tillåter jag mig att vara det oavsett vad experterna säger. En gång för runt 12-13 år sedan gick jag hemma utan sysselsättning och hade gjort det i flera års tid, och då var jag i princip hemma ett halvår utan att träffa en enda människa under tiden. Jag njöt av mitt liv av fulla drag medan omgivningen uttryckte sin oro och trodde att jag hade blivit deprimerad. Jag gör på samma sätt när jag åker Finlandsfärja: jag brukar isolera mig i hytten under hela resan för jag älskar trånga utrymmen.

Mamma lärde mig också att man ska plocka undan hemma, inte ha för många saker framme samt bädda sängen på morgnarna. Men jag har märkt att jag inte orkar plocka upp saker om jag råkar tappa något, och därför kan jag inte ha det pedantiskt rent hemma. Jag orkar inte bädda sängen eftersom det tar alldeles för mycket energi, och jag mådde bara dåligt förut när jag stressade över det. Jag äter ofta blåbär i soffan, och om jag råkar spilla något i soffan låter jag fläcken vara där om jag inte orkar hämta en trasa och torka bort fläcken. Därför har jag lite fläckar i soffan, men det är ett mycket billigt pris att betala för att inte bli utbränd.

Jag äter också samma maträtter varje dag när jag är hemma, och jag äter maten kall. Genom att låta bli att värma maten sparar jag också energi. Jag har lärt mig hemma att kyckling, risk, fisk och sådant bör ätas varm, men jag märkte att det blev alldeles för mycket för mig och många steg om jag värmer maten. Det går mycket snabbare och mer effektivt om jag tar fram maten direkt ur kylskåpet och äter den kall.

Jag har också lärt mig att det inte fungerar för mig att förvara tvättmedlet i badrummet och havregrynen i kökskåpet. Nej, havregrynspåsen måste vara framme i diskbänken och tvättmedlet ska vara på hallbordet, då blir det färre steg att ta när jag ska äta eller tvätta. Dessutom strävar jag inte längre efter att vara normal utan jag strävar efter att vara lycklig. Genom att följa dessa strategier har jag sparat otroligt mycket energi, mitt liv har blivit otroligt mycket lättare och jag mår fysiskt och psykiskt mycket bättre 🙂

Share Button

10 tips på hur man kan bli en lycklig aspergare

Share Button

När jag föreläser för anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism samt för personer med egna diagnoser, får jag ofta frågan om jag har några tips på hur man kan uppnå bra livskvalitet när man har Aspergers syndrom. Här kommer mina bästa tips:

1. Jämför inte dig själv med neurotypiker! Detta var ett fel jag gjorde när jag var nydiagnostiserad med Aspergers syndrom. Jag grubblade över hur bra mina neurotypiska vänner hade lyckats i livet och hur jag hade misslyckats med allt. Men min psykolog sa till mig att jag måste komma ihåg att jag inte har samma förutsättningar som många andra människor i min närhet och att det inte betyder att jag är sämre än de. Jag insåg att hon hade rätt.

2. Jämför inte heller dig själv med andra med aspergare! Förut undrade jag hur många andra med aspergare lyckades göra saker jag inte lyckades göra och varför alla  inte behövde boendestödjare och godman när jag behövde det, men det är viktigt att komma ihåg att även vi som har Aspergers syndrom är olika varandra och har olika förutsättningar trots att vi har samma diagnos.

3. Kom ihåg att det inte behöver finnas lösningar för exakt alla problem! Förut sa jag till min psykolog att jag tyckte att det var jobbigt med sociala situationer. Då svarade hon att jag förmodligen alltid kommer att tycka att sociala situationer är jobbiga och att det är helt okej att känna så. När jag började acceptera att det inte behöver finnas lösningar för exakt allt och att vissa av mina svårigheter förmodligen kommer att bestå livet ut, började jag må mycket bättre.

4. Välj ditt umgänge med omsorg! Idag väljer jag att endast umgås med människor som förstår mig och som accepterar mig som jag är.

5. Anpassa dina aktiviteter och ditt liv efter din energinivå istället för att kolla hur mycket andra i din omgivning orkar. Visst, du kanske känner människor som kan jobba på heltid, skaffa barn och umgås med vänner på helgerna men jag har fått acceptera att jag har en så pass liten energinivå att jag aldrig skulle orka skaffa barn och att jag måste tacka nej till många aktiviteter när jag är trött. Om jag börjar göra för många saker och leva det liv många av mina neurotypiska vänner lever, blir jag bara utbränd.

6. Var inte rädd för att ställa krav! Precis på samma sätt som alla får byta sin husläkare om de är missnöjda, har vi också rätt att säga ifrån om vi inte är nöjda med det stöd och hjälp man får från kommunen. Om du exempelvis inte är nöjd med dina boendestödjare, be om att få en annan person om det är möjligt. Boendestödjarna är där för din skull för att underlätta ditt liv och du har ingen skyldighet att släppa in människor i ditt hem som du inte trivs med.

7. Lyssna inte på andra människor alltför mycket! Visst, dina boendestödjare, föräldrar och vänner kanske vill hjälpa dig och vill dig väl, men det är bara du som vet hur mycket du orkar och vad du mår bra och dåligt av.

8. Glöm inte att du inte behöver skaffa vänner eller många aktiviteter/hobbies om du inte vill. Mina lärare i skolan tyckte att alla barn borde ha många olika intressen och själv skaffade jag också hobbies som jag inte alls var intresserad av när jag var barn trots att jag trivdes otroligt bra med mina tidtabeller och grammatikböcker, men nu i vuxenåldern har jag insett att mina specialintressen är det enda jag behöver för att vara lycklig. Jag behöver inga andra aktiviteter eller intressen.

9. Glöm inte att svårigheter inte är något att skämmas för. Jag har ibland fått höra från andra människor att jag inte borde vara öppen med att jag har boendestöd, men jag ser boendestöd som ett hjälpmedel i vardagen precis på samma sätt som en närsynt person behöver glasögon. Därför vägrar jag att skämmas. Men självklart behöver du inte berätta något för andra om du själv inte vill!

10. Koncentrera dig på dina styrkor istället för att haka upp dig för svårigheterna!

Share Button

Om kvinnlig och manlig hjärna

Share Button

Det sägs ibland att män tänker logiskt och kvinnor med känslorna. Självklart finns det undantag, men jag har funderat på detta många gånger, speciellt när jag läste på Wikipedia om Simon Baron-Corens teori om att Aspergers syndrom är en extremform av den manliga hjärnan. Själv har jag nämligen genom åren ofta känt att jag kan ha lättare att umgås med killar än tjejer. Förut föredrog jag att umgås med killkompisar eftersom jag hade svårt att hitta tjejer vars tankesätt jag förstod mig på.

Eftersom jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom tänker bokstavligt uppskattar jag rakhet. När tjejer varit missnöjda med något jag gjort, har de ibland gett mig passiv-aggresiva hintar i stil med: ”om du är så här tyst tänker jag inte prata med dig längre” medan killar har istället sagt: ”jag tycker att det är jobbigt att du är så här tyst, kan inte du prata lite mer?” Eftersom jag ofta blir ställd av hintar, kan det ta mig lite tid innan jag förstår vad dessa hintar egentligen betyder mellan raderna, vilket skapar stor osäkerhet hos mig.

När tjejer pratar med varandra vill de ibland ha bekräftelse, vilket jag kan ha svårt för. Ibland har jag hamnat i situationer då någon tjej berättat för mig att hon exempelvis är missnöjd med sina bröst och funderar på att operera sig, och då har jag sagt: ”vad roligt, när ska du göra det?” Då har jag fått till svar: ”vaddå, tycker du att mina bröst är så fula att jag behöver operera mig?” Då har jag blivit ställd för jag har inte alls menat att personen har fula bröst utan jag har tänkt att det är bra att hon gör något åt situationen om hon är så missnöjd för det är hon som ska trivas i sin kropp. Det tog mig lång tid innan jag förstod att många vill att jag ska svara: ”Du behöver inte operera dig, du är fin som du är.”

Jag har dessutom ofta haft svårt att relatera till mina tjejkompisars problem. Ibland har de klagat på att deras pojkvänner aldrig tar initiativ till aktiviteter och utflykter, och då har jag undrat varför tjejerna inte kan ta initiativ själva om det är så viktigt. Själv tar jag sällan initiativ till nya aktiviteter men har inget emot att andra föreslår nya aktiviteter för mig, så jag har förstått varför deras pojkvänner inte tar initiativ. Ibland har mina tjejkompisar klagat på att deras pojkvänner inte vill gå på parmiddagar, och då har jag inte heller förstått problemet eftersom jag själv inte bryr mig om parmiddagar alls. De flesta tjejer jag känner är dessutom mycket intresserade av inredning, vilket jag inte heller kan relatera till eftersom jag själv är helt ointresserad av det. 

Med detta sagt kan man inte generalisera. Det finns killar vars tankesätt jag inte förstår och det finns tjejer som jag kommer jättebra överens med, men generellt sett tycker jag ofta killar är lättare att förstå sig på än vad tjejer är.

Share Button

Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd?

Share Button

År 2013 utkom den nya DSM V, och då försvann diagnosen Aspergers syndrom. Idag heter diagnosen autismspektrumtillstånd. Anledningen till detta är att forskning inte kunnat bevisa någon skillnad mellan Aspergers syndrom och autism. Vi som fått en Asperger-diagnos innan 2013 får dock behålla vår gamla diagnos.

Jag får ibland frågor om det blev någon skillnad för mig när Aspergers syndrom togs bort och vad jag säger att jag har för diagnos nu när DSM IV inte används längre. Men det blev absolut ingen skillnad för mig. Eftersom jag fick min diagnos innan 2013 och det står i min utredning att jag har Aspergers syndrom, säger jag till alla som undrar att jag har Aspergers syndrom. Jag är en vanemänniska, och jag skulle tycka att det skulle kännas konstigt att plötsligt kalla min diagnos för någonting annat än vad jag är van vid. Dessutom är fortfarande Aspergers syndrom ett välkänt begrepp i folkmun, vilket är ytterligare en anledning för mig att kalla min diagnos för Aspergers syndrom. Varje gång jag föreläser talar jag däremot om för publiken att Asperger-diagnoser egentligen inte används längre.

Visst, om jag hade gjort min utredning idag, hade jag istället fått diagnosen autismspektrumtillstånd, och isåfall hade jag förmodligen kallat min diagnos för autismspektrumtillstånd. Men för mig är det inte viktigt vad min diagnos heter, det enda viktiga för mig är att jag känner till mina svårigheter och styrkor och att jag får det stöd jag behöver. Jag är ju fortfarande samma Paula som jag alltid varit, och jag blev inte plötsligt en annan person bara för att Asperger-diagnosen försvann från DSM. Det viktiga är att min omgivning lär känna just mig och accepterar mig som jag är, och inte bryr sig om vad min diagnos heter.

Många som har en diagnos frågar mig vad de borde säga till andra människor när dessa frågar vad man har för diagnos. Mitt råd är att det inte är viktigt om ni kallar diagnosen för autismspektrumtillstånd eller Aspergers syndrom, så välj det som är mest bekvämt för er. Om ni vill vara mer detaljerade, kan ni säga: ”Jag har Aspergers syndrom, men idag heter diagnosen egentligen autismspektrumtillstånd” eller: ”på min utredning står det att jag har autismspektrumtillstånd, men förut hade jag förmodligen fått diagnosen Aspergers syndrom.” 🙂

Share Button

5 anledningar till att jag fick Asperger-diagnosen sent

Share Button

Det som många har undrat varför jag fick mina diagnoser (Aspergers syndrom och ADD) så sent och om ingen i min barndom misstänkte att jag skulle kunna ha Aspergers syndrom eller någon annan neuropsykatrisk diagnos. Men ingen misstänkte någonsin något! Jag tror att det finns flera anledningar till att diagnosen kom som en överraskning för många, som bland annat att:

1. Jag var ett otroligt lättskött barn. Jag löd (nästan) alltid mina föräldrar, följde instruktioner och orsakade aldrig några besvär för någon. Visst hade jag ibland utbrott hemma när vi skulle gå och handla och när jag hade varit i skolan, men grannmammorna berättade alltid om sina barn som bråkade hemma mycket mer än vad jag gjorde. Jag var för det mesta glad utåt sett, och både mina föräldrar och grannarna tyckte att jag var både lydigare och snällare än andra barn i min ålder (det som däremot ingen visste om var hur jag mådde inuti och hur otroligt mycket ångest jag hade). När jag fick min diagnos, sa mamma direkt att det inte kunde stämma eftersom jag aldrig varit trotsig, jobbig eller visat att jag mått dåligt. Mamma trodde att det borde vara svårt och utmattande att vara förälder till ett barn med Aspergers syndrom.

2. Jag hade ett mycket bra minne och en förmåga att lära mig saker utantill i skolan. Trots att jag nästan inte har någon förmåga alls att lära mig saker som inte har med mina specialintressen att göra, kunde jag lära mig långa meningar utantill ur skolböckerna. Tack vare mitt språkintresse kunde jag formulera om dessa meningar när vi hade prov, och därför märkte ingen att jag inte hade någon aning om vad ämnet jag skrev om handlade om. Min förmåga att lära mig saker utantill och att iaktta andra människor gjorde dessutom att jag lärde mig utantill hur jag skulle göra i olika sociala situationer, och därför bar jag alltid en mask i sociala situationer.

3. Trots att jag inte har något behov att dela aktiviteter med andra människor, har jag lätt för att dela med mig av känslor. Trots att jag inte alltid själv vet hur jag känner och mår, har jag alltid varit den som andra människor har vänt sig till när de varit ledsna och behövt tröst, och när jag var gift med min exman var den känslomässiga aspekten i äktenskapet mycket viktig för mig. Jag har dessutom alltid älskat barn och haft lätt för att förstå dem och deras känslor. Eftersom jag trodde att personer med Aspergers syndrom var känslokalla, trodde jag att en Asperger-diagnos var uteslutet i mitt fall.

4. Mitt specialintresse för språk har gjort att jag har rest mycket och bott i olika länder helt själv. Alla tänkte alltid att jag var en vanlig ung tjej som gillade att testa nya saker och prova på att bo i flera länder. Ingen la märke till att jag inte var intresserad av att vare sig besöka sevärdheter, se nya platser eller att prova på lokala maträtter, det enda som intresserade mig på mina resor var att lära mig ländernas språk ordentligt. Alltid när jag var tillbaka i Finland och kände mig vilsen och utanför, tyckte mamma att det var normalt att känna sig vilsen i min situation eftersom jag alltid bodde i många olika länder och aldrig rotade mig någonstans.

5. Jag saknar även vissa andra egenskaper som ofta förknippas med Aspergers syndrom. Bland annat har jag lätt för att ta kontakt med nya människor i många situationer, jag är verbal och har lätt för att prata, jag har alltid uppfattats som trevlig och artig, till skillnad från många med Aspergers syndrom är jag inte visuell och lär mig aldrig nya saker genom att se på bilder, jag behöver inga scheman och tycker inte att det är jobbigt med många synintryck, jag lägger inte märke till smådetaljer som exempelvis när någon har färgat håret eller flyttat på en möbel i ett rum, jag tycker inte att det är jobbigt att resa själv och jag har inga problem med att åka även längre resor (flera timmar). Förut trodde jag att dessa svårigheter/egenskaper var ett krav för att få en Asperger-diagnos.

Share Button

Nej, jag vill inte träna bort mina svårigheter

Share Button

”Men nu när du fått veta att du har Aspergers syndrom kan du väl öva lite på saker som du har svårt för så att du skulle kunna leva ett mer normalt liv?”, fick jag ibland höra från omgivningen när jag var nydiagnostiserad. Många människor utgick från att om jag bara övade lite skulle jag snart fungera som en neurotypiker.

Men jag vill inte träna på saker jag är dålig på och försöka bli bättre på dessa. Varför det, undrar du kanske nu? Jo, eftersom Aspergers syndrom är en medfödd funktionsnedsättning, skulle jag inte klara av att bli som alla andra. Precis på samma sätt som en person med en hörselnedsättning inte kan träna på att höra bättre, kan inte jag heller träna bort mina svårigheter. Med tanke på hur svårt jag hade det i skolan och i arbetslivet förut, kan jag garantera att jag hade övat bort mina svårigheter för länge sedan om dessa hade gått att träna bort.

Tyvärr förstörde 24 år av mitt liv genom att försöka klara av saker som de flesta andra klarade av. Jag försökte skaffa fler intressen, få mer ork, klara av fler sociala tillställningar, göra grupparbeten, städa mitt hem och så vidare. Jag lyckades aldrig, istället brände jag ut mig själv och fick bara dåligt självförtroende. Hela min energi hade gått åt att träna på saker jag ändå inte lyckades lära mig, och därför blev jag utmattad. Oavsett hur mycket jag försökte i flera års tid, var grupparbeten alltid fortfarande lika svåra för mig. Oavsett hur mycket jag försökte lära mig att städa själv, gick det inte.

Jag har Aspergers syndrom på gott och ont. Visst gör det livet svårt för mig ibland, men vad gör det när jag har mina underbara boendestödjare till hjälp? Sedan får man inte heller glömma bort att Aspergers syndrom också kan vara en enorm styrka. Tack vare att jag älskar ett rutinbundet liv, klarar jag av att hålla en hälsosam livsstil och äter aldrig onyttigheter. Eftersom blåbärsplockning är ett av mina specialintressen och jag kan utan problem spendera 10 timmar om dagen i skogen under blåbärssäsongen, behöver jag inte träna på mindfulness. Jag har helt enkelt den förmågan naturligt. När jag är i skogen och plockar blåbär, är jag fullt närvarande och inget annat spelar någon roll.

Idag orkar jag inte längre förstöra mitt liv genom att träna på diverse färdigheter som jag aldrig kommer att bli bra på. Istället vill jag leva och fokusera på mina styrkor istället för svårigheterna. Vad gör det att jag behöver en boendestödjare när jag har styrkor som kan ytnyttja i livet? Om jag skulle tvinga mig själv att träna på färdigheter som är svåra för mig, skulle jag börja må så dåligt att jag inte skulle orka föreläsa, blogga och skriva böcker, men nu när jag tilllåter mig själv att vara som jag är kan jag göra mer nytta för samhället.

Visst skulle det kanske vara bra om jag var bättre på att hålla ordning hemma och att ta tag i viktiga saker, men å andra sidan vore det också bra om andra människor kunde vara lika strukturerade som jag är. Jag brukar säga att den dagen andra människor är beredda att träna på att hålla rutiner och öva att plocka blåbär 10 timmar om dagen, är jag också beredd på att testa grupparbeten igen!

Share Button