Kategoriarkiv: Paulas blogg

Aspergers syndrom, autism och högtider

Så här på påsken kommer jag att tänka på att vi som har Aspergers syndrom eller autism inte alltid känner på samma sätt inför högtider som många andra människor. Påsk kan orsaka följande känslor hos oss:

1. Stress. Eftersom alla högtider innebär rutinavbrott. Vissa aspergare och autister älskar att ha saker på samma sätt, och det kan uppstå ett avbrott i rutinerna när man plötsligt måste delta i en släktmiddag eller favoritbutiken man besöker varje dag stänger tidigare än vanligt. Då måste man tänka och göra på ett helt annat sätt än vad man brukar.

2. Ångest. Eftersom man kanske måste träffa släkten, och kusinen kan ha träffat en ny partner som man aldrig har träffat förr. Vissa aspergare och autister tycker att det blir jobbigt att behöva lära känna nya människor och småprata eftersom man kanske inte vet alls vad man ska säga.

3. Ensamhet. Vilket antingen kan vara positivt eller negativt. Vissa som har Aspergers syndrom eller autism älskar som bekant ensamhet, andra får ångest av den. Och vi som bor långt ifrån våra familjer, i mitt fall till och med i ett annat land, firar inte alltid påsken tillsammans med familjen. Dagliga verksamheter har stängt på påskhelgerna, många boendestödjare arbetar inte under påsken och de flesta är lediga från sitt arbete. Kontaktpersonerna har kanske inte heller tid att träffa en.

4. Trötthet. Eftersom man kanske umgås med släkten mer än vanligt, vilket kan göra en intryckskänslig aspergare utmattad och trött. De aspergare som har partners kan behöva umgås med sin partners släkt. Det kan också vara energiuttömmande att behöva vistas i butiker för att köpa påskgodis till släktens alla barn. Och under påsken kan ju butikerna vara mer fullsatta än i vanliga fall.

5. Glädje. Vissa autister älskar påsken! Då får man sova ut och vila och man slipper tänka på jobb och plugg. Och äntligen har man tid att syssla med sina specialintressen. Högtider kan dessutom innebära en viss typ av rutiner för man kanske firar påsk på exakt samma sätt varje år, vilket kan skapa trygghet. Och många som har Aspergers syndrom eller autism älskar ju förutsägbarhet.

Glad påsk, alla mina blogginläsare!

Därför ska neurotypiker anpassa sig efter autister ibland

Vi som har Aspergers syndrom eller autism brukar kalla oss själva för aspergare eller autister, och de som inte befinner sig inom autismspektrat brukar vi kalla för neurotypiker. När en neurotypiker och autist möts så är det generellt sett rättvist att man möts i mitten. Varken en autist eller en neurotypiker ska behöva förändras eller anpassa sig alltför mycket utan bådas behov ska få lika mycket hänsyn.

Dock tycker jag att det finns ett undantag, nämligen när minoriteten, vilket oftast är autisten, verkligen mår dåligt över något. Säg exempelvis att jag och en neurotypisk kompis har bestämt att vi ska äta ute varannan vecka. Det rättvisa skulle vara att vi turas om att välja restaurang, men eftersom jag har ett extremt känsligt smaksinne och verkligen mår illa av att äta viss typ av mat så går det inte. Säg då att neurotypikern skulle välja den typen av restaurang där jag inte klarar av att äta. Då måste vi komma överens om en annan lösning, exempelvis att neurotypikern äter tillsammans med någon annan på den restaurangen eller att jag följer med till den restaurangen varannan vecka för solidaritetens skull men äter hemma och beställer endast dricka på restaurangen.

Vissa personer med Aspergers syndrom och autism är känsliga för parfymdofter, men jag och många andra är inte det. När jag pluggade på Ågesta Folkhögskolas informatörslinje så hade vi ett par parfymkänsliga elever i klassen samtidigt som jag älskade att bära min favoritparfym. Men enligt skolans regler fick jag inte ha på mig parfym i skolan, vilket var helt rätt! För mig och andra som älskar parfymer känns det nämligen bara tråkigt att inte få bära parfym, men någon som är doftöverkänslig kan verkligen lida och må riktigt illa av parfymdofter. Jag kunde uppnå en behaglig studiemiljö utan att bära min favoritparfym, vilket inte hade varit fallet för de doftkänsliga klasskamraterna om jag hade insisterat på att bära parfym i skolan. Och det är just i såna situationer majoriteten ska anpassa sig efter minoriteten!

När jag föreläser får jag ibland höra att det inte är rätt att majoriteten ska behöva “stå ut” med att en autistisk elev exempelvis har på sig keps inomhus eller inte vill skaka hand, och då är det eleven med Aspergers syndrom eller autism som ska anpassa sig. Men den autistiske eleven kan verkligen lida av att behöva ta av sig kepsen eller av att tvingas skaka hand samtidigt som neurotypiska människor knappast kan ta skada av att någon har på sig keps eller låter bli att skaka hand. En autistisk elev som vägrar skaka hand eller insisterar på att bära en keps i klassrummet är därmed inte oflexibel, men däremot är de neurotypiska lärarna som inte kan tolerera neurodiversiteten och tvingar autisten att anpassa sig mycket oflexibla!

Den stora dagen har kommit

Idag är den stora dagen som jag bävat inför länge, nämligen dagen då jag måste träffa min nya LSS-handläggare för uppföljning. Det har blivit dags att följa upp insatserna och göra en nyansökan om fortsatt boendestöd. Ni som följt min blogg ett tag vet hur jag känner inför det. Eftersom jag varit nervös och tänkt på mötet sedan i julas (ja, du läste rätt!) så kontaktade jag biståndsbedömaren redan i februari för att boka tiden till nu i april. Han tyckte att jag var väl tidigt ute, men jag ville veta i mycket god tid när det stora datumet skulle äga rum, annars skulle jag inte kunna slappna av.

Precis som vanligt så har jag valt att boka mötet på stadsdelsförvaltningens kontor istället för i mitt hem. Jag är mycket tacksam för att han gick med på det för det är långt ifrån självklart! Häromåret insisterade en biståndsbedömare på att ha mötet hemma hos mig trots att jag inte ville. Då fick min dåvarande boendestödjare vara med så att jag skulle slippa ta emot henne själv. Jag hade inte kunnat bedöma själv var vi skulle sitta: i köket eller i vardagsrummet och om jag skulle bjuda henne på något eller inte. Men min dåvarande boendestödjare skötte allt!

Den här nya biståndsbedömaren ville att min boendestödjare skulle följa med mig på dagens möte men jag bad om att få gå dit själv. Jag har märkt av erfarenhet att ju färre människor det är på mötet, desto bättre. Dessutom vill jag inte att boendestödtimmar som jag inte ens har många av används till uppföljningsmöten utan jag vill nyttja timmarna till saker som har med hemmet att göra! Han var först tveksam till att jag skulle komma själv men gick till slut med på det under förutsättningen att han får ringa till min boendestödjare efteråt. Vilket han naturligtvis får.

Självklart har jag betänkligheter inför dagens möte: Vad kommer den här biståndsbedömaren ha för kunskaper om Aspergers syndrom? Hur ska jag argumentera mitt stödbehov så att inte boendestödtimmarna dras ner? Jag har ju nya biståndsbedömare varje år så jag behöver alltid ta allt från början. Jag har grubblat så mycket att jag vaknade klockan 4 i morse och kunde inte somna om! Och mötet blir inte förrän klockan 10 så jag hade kunnat fortsätta sova flera timmar till.

Önska mig lycka till! 🙂

Nej, man behöver inte försvara sin diagnos

När jag var nydiagnosticerad med Aspergers syndrom, trodde jag av någon anledning att det skulle vara min plikt att försvara min diagnos. Det var många som försökte komma på med alternativa förklaringar till mina svårigheter. “Men din mamma var ju hemmafru, därför är det inte konstigt att du aldrig lärde dig att samarbeta i grupp”, och “men du var ju ensambarn fram tills du var 8 år, därför hann du aldrig vänja dig vid andra barn” var många alternativa tolkningar som folk gärna ville förklara mina svårigheter med. För jag kunde ju omöjligen ha autism. Och jag fick förklara.

Utöver det fick jag även många frågor, även privata sådana. “Hur har ditt kärleksliv varit?”, “vad gör du exakt när du är hemma, kan du beskriva en hel vecka för mig timme för timme?” och “kan inte du beskriva hela ditt liv för mig från barndom fram tills vuxenåldern?”, är den typen av frågor jag brukade få. Och jag inbillade mig att det var min plikt att svara på exakt alla privata frågor för att sprida kunskap om asperger och autism. Men det kändes konstigt och utelämnande för mig att beskriva mig själv i detalj för människor jag inte ens kände så väl.

Men efter ett tag förstod jag att det inte var min plikt att redovisa mitt liv och mina svårigheter för andra människor. Visst, jag hade fått berätta detaljerat om min uppväxt för utredningsteamet i samband med den neuropsykiatriska utredningen och jag måste beskriva mina svårigheter för biståndsbedömarna när jag ansöker om boendestöd. Även läkare som skriver läkarutlåtanden behöver veta hur diagnoskriterierna för Aspergers syndrom yttrar sig hos mig. Men utöver det behöver inte folk veta mer än nödvändigt. Boendestödjarna behöver visserligen veta vad det är som inte fungerar för mig i hemmet, men de behöver inte veta om mina sociala relationer, min uppväxt eller min ekonomiska situation.

Inte heller är det min skyldighet att argumentera för andra människor varför min läkare bedömde att jag har Aspergers syndrom. Visst, andra människor är kanske nyfikna på att veta hur man kan veta att mina svårigheter beror på just autism och inte på sociala faktorer, bristande träning eller dålig uppfostran. Men jag orkar inte alltid försvara mig. Jag märkte förut att det gjorde mig utmattad att motivera och förklara när människor kom med motargumentet att mina svårigheter brukade vara vanliga bland folk som utsatts för traumatiska upplevelser. Nuförtiden brukar jag numera säga vänligt men bestämt att om min samtalspartner är intresserad så är han eller hon välkommen att läsa mina böcker, följa min blogg eller att läsa litteratur om Aspergers syndrom skrivna av forskare.

Så nej, du är inte skyldig att berätta privata saker om dig själv eller redogöra för nyfikna människor på vilka grunder utredningsteamet bedömde att du eller ditt barn har autism. Inte heller behöver du motivera varför du inte vill berätta. Visst, det kan kännas kränkande om andra människor tycker att du är lat eller att du inte har uppfostrat ditt barn ordentligt. Men de som verkligen bryr sig om dig och menar väl kommer aldrig att ifrågasätta dig!

Veckans finaste överraskning

När jag vaknade i morse så var det grått och regnigt. Jag upptäckte att jag hade glömt bort att köpa bananer så jag hade tyvärr inget annat val än att ta mig till den närmaste matbutiken och köpa några så att jag skulle få äta mina älskade bananpannkakor till frukost. Dessutom hade jag nästan slut på rena kläder, så jag hade inget annat alternativt än att ta mig till tvättstugan och sätta igång några tvättmaskiner.

Jag har fått en ny morgonrutin: att sätta mig på balkongen och arbeta med dagens blogginlägg. Detta för att jag har allvarliga sömnsvårigheter och behöver därför få förmiddagsljus för att kunna somna på kvällarna. Samtidigt vill jag ju även leverera blogginlägg, så jag har därför insett att det bästa för mig är att kombinera bloggandet och mitt behov av dagsljus och arbeta med bloggen på balkongen. Om det är minusgrader ute så klär jag mig varmt och sätter mig under en filt.

Men vissa morgnar regnar det så mycket att det gör det omöjligt för mig att sitta på balkongen. Idag var en sådan morgon. Jag blev mycket irriterad när min laptop blev blöt och det gick därför inte att arbeta med bloggen. Jag var också irriterad över att mina rena kläder var slut och att jag hade blivit blöt i regnet när jag hade varit ute och handlat. Jag var också irriterad över att postombudet inte hade hunnit öppna när jag hade kommit till matbutiken för jag hade ett par paket att hämta ut. Ja, det var mycket jag störde mig på. Ni vet, såna små vardagliga saker som kan irritera en stresskänslig aspergare när saker och ting inte går som planerat.

När jag hade tömt de sista tvättmaskinerna på tvätten, kom jag på att jag inte hade öppnat min brevlåda på ett tag så jag bestämde mig för att kolla om jag hade fått några räkningar. Men nej, det låg inga räkningar där inte. Däremot ett grattiskort från en anonym bloggläsare som grattade mig på min 40-årsdag och tackade mig för allt arbete jag gör för att öka förståelsen för autism. Jag vet inte vem du är men jag vill berätta för dig att jag blev jätteglad  Det var en mycket trevlig överraskning. Precis vad jag behövde på en tråkig morgon som denna. Du gjorde min dag! 🙂 Det var den bästa födelsedagspresenten jag fått!

På en dag som denna tänker jag på att jag har världens bästa jobb. På riktigt. Jag får besöka olika platser, skriva och föreläsa om det jag brinner för, nämligen Aspergers syndrom och autism. Jag får träffa så otroligt gulliga människor och får lära mig så mycket av alla era tankar, frågor och funderingar. Jag känner mig superpeppad på att fortsätta blogga och genomföra alla vårens föreläsningar. Så tack för att ni finns och tack för att ni läser min blogg ♥ 

Att starta en blogg om asperger eller autism

Jag har fått en fråga om vad man bör tänka på när man startar en blogg om Aspergers syndrom och autism. Jag är nog fel person att fråga eftersom jag inte ens vet hur man startar en blogg. Den här bloggen startades under tiden jag var anställd på Ågesta Folkhögskola och det var skolans personal som skapade och designade bloggen. Det enda jag vet är hur man skriver blogginlägg och svarar på bloggkommentarer men det tekniska har jag ingen koll på.

Med detta sagt har jag genom åren insett att det inte finns några regler gällande bloggars innehåll. Innan den här bloggen startades, berättade jag för andra människor om mina planer att starta en blogg enbart i syfte att informera om Aspergers syndrom och autism. Då fick jag höra från många håll att det var en dålig idé att enbart blogga om asperger. Läsarna skulle även vilja ha tips om smink, mode, inredning och så vidare och se mycket foton på mig i vardagen när jag äter, tränar eller träffar vänner, fick jag höra. Visst kunde jag skriva blogginlägg om asperger om jag skulle blanda inläggen med många andra typer av blogginlägg.

Men jag kände att den typen av blogg inte skulle passa mig. Visst, jag tycker om att sminka mig och jag har mina favoritmärken, men jag tycker att smink är ett fruktansvärt ointressant samtalsämne. Jag hade inte kunnat ägna mig helhjärtat åt bloggen om jag hade känt mig tvungen att fota mig själv i vardagen ständigt och jämt och tipsa om olika sminkmärken. Jag ville inte heller skriva bloggen i form en dagbok där bloggläsarna skulle få ta del av varenda händelse i min vardag. Därför bestämde jag mig för att starta en helt annan typ av blogg där jag enbart skulle ge tips och råd gällande Aspergers syndrom, berätta hur det var att få en diagnos och leva med diagnosen. Det fick bära eller brista.

Till min förvåning började bloggen dra till sig besökare och trenden har bara fortsatt. Under de senaste 7 dagarna hade min blogg närmare 3000 besökare en dag, runt 2000 besökare vissa andra dagar och runt 1000 besökare resten av dagarna. Jag har också börjat misstänka att min läsarskara har en betydligt högre genomsnittsålder än många andra bloggar. Jag har till och med träffat flera personer som är mor- och farföräldrar till autistiska barn och som läser min blogg regelbundet trots att de aldrig besöker bloggar. Med detta sagt finns det även många 20-åringar som läser min blogg, men jag tror ändå att den här typen av blogg drar till sig en äldre läsarskara eftersom jag inte skriver om utseende och mode. De ungdomar som söker mode- och sminktips söker sig troligen till andra typer av bloggar.

Så mitt tips är att starta den typen av blogg du brinner för! Skulle du ha en helt annan stil än många andra bloggare så kan det vara just det som gör bloggen populär. Visst, du kanske får en helt annan typ av läsarskara men din läsarskara kommer förmodligen bestå av människor som verkligen är intresserad av att läsa om det du bloggar om! I mitt fall om Aspergers syndrom och autism.

När någon med asperger eller autism får ledande frågor

Ibland får vi aspergare svara på frågor om vad vi tycker om de insatser vi fått, hur vi upplever skol- och arbetssituationen, hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism och så vidare. Själv har jag blivit intervjuad vid ett flertal tillfällen. Inte så sällan märker jag att intervjuaren önskar en viss typ av svar som jag tyvärr inte alltid kan ge. Här är några exempel på de typer av ledande frågor jag fått:

1. Hur har din funktionsförmåga förbättrats under det senaste året? Ofta ställd av kommunens biståndsbedömare. De vill ju få en bekräftelse på att min utveckling går framåt så att jag kan komma att klara mig utan boendestöd i framtiden. Då har jag alltid förklarat att Aspergers syndrom inte kan botas. Och att mitt mål med insatsen därför inte är att bli självständig utan målet är att få stöd med det jag behöver hjälp med så att jag inte kraschar.

2. Beskriv hur din trötthet sänker din livskvalitet. Ibland vill någon skriva en artikel som bekräftar att alla människor med en begränsad mängd energi har ett liv med dålig livskvalitet. Men trots att jag gärna skulle vilja ta bort min uttröttbarhet och det ibland känns tråkigt att jag måste välja bort barn eftersom jag har lätt för att bli utmattad, kan jag inte med handen på hjärtat säga att jag skulle vara missnöjd med mitt liv. Jag är ingen person som har behov av att göra en massa aktiviteter hela tiden utan jag är nöjd med att ta det lugnt och vila.

3. Visst är Aspergers syndrom och autism en funktionsbegåvning och en enorm styrka? Men trots att jag aldrig skulle vilja byta bort min asperger och jag troligen har många av mina styrkor min asperger att tacka för, skulle jag ljuga om jag skulle påstå att Aspergers syndrom enbart skulle vara en styrka för mig. Dessutom har jag träffat aspergare som varken har specialbegåvningar eller specialintressen och som upplever att aspergern enbart ställer till det för dem.

4. Hur känns det att få vara delaktig och få meningsfulla aktiviteter anordnade? Den här frågan fick jag när det anordnades aktiviteter för personer med funktionsnedsättningar och jag hade blivit intalad att vara med. Intervjuaren ville få en bekräftelse på att projektet hade varit lyckat. Då fick jag svara att trots att det inte hade betytt något för mig att vara med och jag inte värdesätter social delaktighet så visste jag att det fanns andra som hade uppskattat aktiviteten jättemycket. Och att jag förstod att projektet hade haft ett gott syfte.

5. Visst kan alla människor arbeta i någon omfattning, så länge man får ett anpassat arbete? Men det är inte alla som kan eller vill arbeta, oavsett hur anpassat arbetet är. Jag har träffat otroligt många lyckliga sjukpensionärer som mår bra trots att de inte deltar i någon form av daglig sysselsättning. Själv trivs jag bra på mitt arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, men hade jag inte gillat att stå framför en publik så hade jag inte orkat arbeta med något annat. Alla klarar inte av att arbeta ens på deltid, men att inte orka arbeta behöver inte vara en tragedi!

Föreningar för oss som har Aspergers syndrom eller autism

När jag föreläser, får jag ibland frågor om vilka föreningar det finns för personer med Aspergers syndrom och autism. Jag brukar rekommendera dessa:

1. Organiserade Aspergare (OA). OA skiljer sig från andra föreningar genom att organisationen enbart drivs av personer som själva har Aspergers syndrom eller autism. Detta för att man slipper inblandning från neurotypiker så att vi aspergare och autister verkligen ska kunna föra vår talan. OA:s ståndpunkt är att neuropsykiatriska diagnoser inte ska ses som ett fel som ska fixas utan som en naturlig del av mänsklig variation. OA anordnar även träffar och aktiviteter.

2. Autism- och Aspergerförbundet. Under den här länken hittar du information om vad Autism- och Aspergerförbundet gör. Förbundet har även en egen medlemstidning. De anordnar ibland konferenser och föreläsningar och jag har även själv ibland blivit anlitad av Autism- och Aspergerförbundet som föreläsare. Dessutom brukade jag förut gå på diskussionsgrupper i Stockholm för aspergare som föreningen anordnade. Kolla gärna om föreningen anordnar träffar på din hemort!

3. Attention. Attention är en förening för människor med olika typer av neuropsykiatriska diagnoser såsom autism, Aspergers syndrom, ADHD, ADD och Tourettes syndrom. Även Attention har en egen medlemskapstidning. Jag har själv genom åren föreläst om Aspergers syndrom i Attentions regi på flera ställen runt om i landet. Dessutom ingick jag förut i Attentions projekt som hette Vägar till Jobb där jag och andra informatörer åkte runt till arbetsplatser runt om i Sverige för att föreläsa för arbetsgivare om fördelarna med att anställa någon med Aspergers syndrom.

4. OCD-förbundet. Förbundet hette Ananke förut. Egentligen är det en förening för personer med tvångssyndrom (OCD) men eftersom vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism också lider av tvång har jag med föreningen på listan. De anordnar ibland föreläsningar och har även träffar på vissa ställen i Sverige.

5, Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH). Organisationen är ämnad för personer med psykisk ohälsa.  Aspergers syndrom och autism är som bekant inga psykiska sjukdomar och man har förmodligen inget intresse av förbundets träffar om man själv mår psykiskt bra. Men har man däremot tilläggsdiagnoser såsom ångest eller depression så kan det vara en bra förening att vända sig till.

Dags att träffa biståndsbedömaren snart

Igår mejlade jag med min biståndsbedömare i stadsdelsförvaltningen för att boka in ett nytt möte för uppföljning av mitt boendestöd. Ni som har följt min blogg ett tag vet om att jag inte är speciellt förtjust i dessa möten eftersom det alltid innebär att jag måste ansöka om boendestöd på nytt. Boendestöd beviljas i stadsdelsförvaltningen endast för ett år i taget, och det är sällan man får beviljade ännu fler timmar under dessa möten utan kommunerna har inte sällan snarare tvärtom en tajt budget. Detta innebär i sin tur att socialnämnden gärna drar in på beviljade SoL- och LSS-insatser.

Därutöver är det inte sällan en hög frekvens av omplaceringar på biståndsbedömarna. Jag flyttade in i mitt nuvarande bostadsområde 2007, och ända sen dess har jag haft nya LSS-handläggare i princip vartenda år. Det innebär att jag nästintill varje år har behövt oroa mig för vem jag kommer att få träffa och vad den nya personen kommer att ha för kunskaper om Aspergers syndrom. Jag har även haft många undringar. Vilka argument ska jag använda för att jag behöver boendestöd? Var har jag alla mina aktuella läkarutlåtanden? Trots att jag oftast har lämnat alla möjliga intyg på mina diagnoser till den gamla biståndsbedömaren, är det inte ovanligt att den nya biståndsbedömaren vill se läkarintygen på nytt.

Men i år är det däremot lite annorlunda mot alla de föregående åren jag bott i bostadsområdet. Min gamla biståndsbedömare ordnade nämligen redan förra året ett möte med henne, mig och den nya biståndsbedömaren så att jag och den nya biståndsbedömaren skulle få lära känna varandra lite innan han skulle ta över uppdraget helt. Det var väldigt omtänksamt av den gamla handläggaren för nu har jag en oro mindre. Nu slipper jag nämligen oroa mig för vem jag kommer att träffa den här gången för nu vet jag det redan.

Du som arbetar som biståndsbedömare får gärna tänka på att det kan vara svårt för personer med Aspergers syndrom eller autism att plötsligt få en ny handläggare! Därför kan det vara bra att ha lite framförhållning samt, i den mån det är möjligt, ordna ett möte med alla parterna tillsammans innan det är dags för den nya handläggaren att ta över. Sånt kan göra en enormt stor skillnad för oss!

Filmklippet Saker som folk säger till personer med asperger

Precis som jag berättade för er för några veckor sen så medverkade jag i januari tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius i ett filmklipp som handlar om vad folk säger till personer med asperger. Precis som vi alla vet så finns det ju otroligt många myter om Aspergers syndrom och autism därute, och i filmklippet tar Joanna, jag och Alexander upp några kommentarer baserade på dessa myter som vi aspergare ofta får höra samt vad vi brukar svara på dessa. Nu har KIT.SE äntligen lagt ut filmen. Hoppas ni gillar den! 🙂