Kategoriarkiv: Paulas blogg

Nu är min semester slut

Nu är min semester slut vilket innebär att jag kommer att börja blogga 2 dagar i veckan igen, dvs på måndagar och fredagar, fram till slutet av augusti. Som ni vet har jag haft fredagar som arbetsdagar under hela sommaren eftersom jag inte velat stänga ner bloggen under semesterperioden helt, men nu kommer ni alltså få blogginlägg av mig 2 dagar i veckan igen. Den 31:a augusti går min korttidspermittering ut vilket innebär att jag kommer att blogga på varje vardag från och med den 1:a september, precis som jag gjorde innan permitteringen.

Har inte fått många föreläsningar

Igår hade vi höstsäsongens första Misa Kompetens-möte. Jag var lite ledsen för att behöva meddela chefen att jag inte lyckats boka speciellt många föreläsningsuppdrag till hösten p.g.a. Covid-19, men han var förstående och menade att det är naturligt att jag inte fått många uppdrag med tanke på det rådande läget och att det inte är något jag kan rå för.

Har plockat blåbär

Jag har haft en mycket bra sommar, och som ni säkert har gissat har jag plockat väldigt mycket blåbär. Tack och lov har det varit ett ovanligt bra blåbärsår nu när Covid-19 har tvingat mig att stanna hemmavid! Jag har fått så mycket blåbär att min frys snart börjar bli full (jag har trots allt mat där också), och därför blev jag glad när mina kollegor menade att det skulle vara enkelt att torka blåbär! Jag behöver alltså inte oroa mig ifall inte alla mina blåbär skulle få plats i frysen utan jag kommer att kunna torka dem. Jag har aldrig ätit torkade blåbär så det kommer att bli ett spännande projekt!

Hade andnöd

Annars testade jag mig för antikroppar förra veckan och fick ett negativt resultat. Resultatet kom dels som en besvikelse och dels som en överraskning: i mars var jag nämligen sjuk med torr hosta, smärta i bröstkorgen och andnöd. Andnöden var så svår att jag fick kippa efter luft. På nätterna sov jag med upphöjt huvud med mobiltelefonen bredvid sängen ifall jag skulle behövt ringa efter en ambulans. Det var mycket obehagligt! Men sköterskan menade att alla som har Covid-19 inte utvecklar antikroppar och att det dessutom är möjligt att antikropparna försvinner efter ett par månader.

Sommaren är inte slut

Trots att jag jobbar igen är sommaren långt ifrån slut! Jag kommer att passa på och njuta av värmen och naturen så länge värmen varar för snart är vi på väg mot hösten igen.

Foto: Christina Teuchler

Snälla, låt oss autister få lyfta våra problem

Idag finns det olika forum där hälsobesvär och livets svårigheter och glädjeämnen diskuteras. Personer med migrän kan vilja diskutera de utmaningar som huvudvärken, intryckskänsligheten och andra tillhörande besvär medför. Gravida kvinnor kan vilja diskutera illamående och humörsvängningar med andra gravida. Personer som varit sjuka i Covid-19 i flera månader utan att bli friska har egna Facebook-grupper, och cancerpatienter har säkert också sina egna forum. Allt detta ses som totalt förståeligt.

Med autism är det en annan ton i skällan

När Aspergers syndrom och autism däremot kommer på tal kan det ibland bli ett helt annat ljud i skällan. När jag bloggar och föreläser om autism får jag inte sällan höra kommentarer som: “Men hur kommer det sig att du kopplar mobbing/svårigheten att hitta vänner/annorlunda tänkande och preferenser/en känsla av utanförskap/social utmattning ihop med autism? Man kan skilja sig från normen och ha det svårt socialt utan att ha autism!

Min blogg handlar om autism

Jag håller helt med om att man inte måste ha autism för att vara annorlunda, att uppvisa ett annorlunda tankesätt, ha svårigheter i att förstå andra människor och bli mobbad. Även om dessa utmaningar inte sällan stämmer in på autism kan man såklart ha liknande utmaningar av andra anledningar. Med detta sagt handlar den här bloggen om just autism! Skulle jag börja redogöra alla anledningar till att ett barn kan bli mobbat skulle bloggen avvika ifrån sitt ursprungstema. Då skulle bloggen inte längre handla om autism utan om något helt annat!

Man kan aldrig vara säker

Faktum är att det inte lär existera ett enda tillstånd som inte delar kännetecken med någon annan medicinsk diagnos. Om en gravid kvinna mår illa och kräks på morgonen så mår hennes granne kanske också illa och spyr men inte på grund av graviditet utan av magsjuka. Den gravida kvinnan kan utgå ifrån att hennes illamående beror på graviditet, men 100% säker kan hon ju inte vara. Tänk om hon är magsjuk just denna morgon? Hon kan nog känna sig 99% säker på att det är graviditeten som spökar men tänk om det just den här gången inte är så?

Andra får starta sina egna bloggar

Det faktum att människor med magsjuka och tarmsjukdomar också kan lida av illamående och kräkningar är ingen anledning för gravida kvinnor inte få lyfta sina problem. Om en gravid kvinna vill ventilera hur det känns att må illa på morgnarna och en person med en tarmsjukdom känner: “Men jag har ju exakt samma problem och jag är inte gravid!” så bör ju inte lösningen vara att den gravida kvinnan tiger. Då kan den andre personen exempelvis starta sin egen blogg för att öka allmänhetens kunskap om just det tillstånd hen lider av!

Fortsatt okunskap om autism kommer inte hjälpa

Låt oss autister få lyfta fram hur det känns att vara socialt utsatt och skilja sig från normen utan att komma med kommentarer om att det finns personer med andra medicinska diagnoser som har samma utmaningar som vi och att allt inte måste ha med autism att göra. Får vi autister våra utmaningar avfärdade med motiveringen att vissa andra utsatta grupper har det likadant så kommer kunskapen om autism aldrig öka i samhället. Och jag lovar, det kommer inte att hjälpa någon!

Alla semestrar är lika mycket värda

Så här mitt i högsommaren är det inte ovanligt att folk tar semester, och jag har märkt att många behöver en påminnelse om något viktigt: har man Aspergers syndrom eller autism så fungerar man annorlunda än normen. Och eftersom vi har specialbehov i skolan och arbetslivet, ter det sig också logiskt att många av oss även har specialbehov på fritiden och i synnerhet på semestern.

Vi vill inte alltid följa normen

Vissa av oss autister föredrar en helt traditionell semester i form av resor och sena grillkvällar med släkt och vänner. Några kan istället föredra att göra något helt annat på somrarna: jag har vissa bloggläsare som aldrig vill ta semester eftersom de tycker om att jobba och inte vill bryta de rutiner de trivs med. Andra kan däremot vilja ta semester men vill spendera den på ett helt annat sätt än det sedvanliga. Men bara för att man gör saker annorlunda betyder det inte att man har dålig livskvalitet. Tvärtom är vi autister ofta olyckliga om vi följer normen.

Annorlunda förr

I vårt samtida samhälle hyllas nya upplevelser: det eftersträvansvärda anses vara att man bryter rutiner då och då och upplever något nytt: man ska testa nya maträtter och se nya platser. Men så var det inte förr: på jordbrukssamhället var det knappast många bybor som hade sett storstäderna Stockholm och Göteborg. När mina föräldrar var små på 1950-talets Finland reste folk inte på samma sätt som idag. Om någon fick besöka Sverige sågs det som ett stort äventyr, men till skillnad från idag sågs inte resandet som något allmänmänskligt behov.

Resandet har blivit en norm

I dagens kapitalistiska samhälle ses resandet som normen: reser man inte bort på sin semester anses man tillhöra ett undantagsfall. Jag har till och med hört folk stressa över sina semestrar för de känner sig tvingade att resa bort men orkar egentligen inte. De skulle vilja vila hemma men känner sig pressade att resa. Vi människor har en tendens att titta på vad andra runt omkring oss gör och bli otroligt påverkade av det. Inte ens Gretas klimatengagemang verkar ha skapat nämnvärda förändringar när det gäller folks resevanor, och pressen är fortfarande stor.

Reser inte för resandets skull

Det är sällan jag har tvingats hantera höjda ögonbryn i och med att jag har mina föräldrar i Finland och min pojkvän i en annan stad i Sverige: därför brukar jag spendera en stor del av mina semestrar hos dem och därmed resa bort. Men det som många inte har förstått att jag inte reser för resandets skull utan för att få träffa människor jag älskar: jag har inget behov att bryta mina rutiner, och jag har inte samma intresse att se nya platser som många andra människor har. Nya upplevelser och maträtter låter rent av som något obehagligt för mig!

Blir tyckt synd om

Fram tills i år hade jag på allvar trott att folk hade förstått att den autist jag är så vill jag inte utsättas för onödiga rutinbyten och att jag sällan vill resa bort på skoj, men i år hände något oväntat: Covid-19 bröt ut varför jag inte kommer att resa någonstans i sommar! Inte till mina föräldrar i Finland, inte heller till min pojkvän och ingen annanstans heller. Och då har folk haft förskräckta miner och sagt: “Men kommer du verkligen spendera hela sommaren hemma i Stockholm utan att resa någonstans och utan att träffa folk? Stackars, stackars dig.”

Inte lätt för mig att förstå

Det är nu jag har tvingats inse att många inte har förstått mig alls! Trots att de vet om min autism, utgår många ifrån att jag har samma behov som de och har inte förstått att jag älskar mina rutiner och specialintressen. I deras värld är det synd om mig eftersom jag inte upplever något nytt, men i min värld är det synd om dem: trivs de så dåligt i sina hem att de måste bort till vilket pris som helst?! Innerst inne vet jag att de inte misstrivs i sina hem utan vill bara ha variation, men det är ändå inte lätt för mig att sätta mig in i behovet att uppleva nya saker.

Viktigt att uttrycka sig försiktigt

Tack och lov är jag så här i 41-årsåldern säker i mig själv, men jag oroar mig för alla unga autister som har en tendens att vilja vara alla till lags: själv gjorde jag misstaget att resa mot min vilja som ung. Det är tråkigt om dagens unga autister också utsätts för pressen för det sliter enormt på den mentala hälsan att tvinga sig själv till energikrävande aktiviteter på semestern! Därför ska du med en autistisk närstående som väljer att spendera semestern på ett icke-normativt sätt vara försiktig med hur du uttrycker dig när personens semesterplaner kommer på tal!

Specialbehov, ett ytterst subjektivt begrepp

Vissa saker kan vara oerhört viktiga för någon med Aspergers syndrom, numera kallat för autism. Att vi autister kan behöva anpassningar och har vissa specialbehov kan vår omgivning ibland köpa om vi har tur, men det som omgivningen inte alltid kan köpa är hur otroligt viktigt det är för oss att få dessa tillgodosedda. Om vi inte ens orkar anpassa oss under en kortare tidsperiod kan vi få höjda ögonbryn och få höra: “Men vadå, så viktig kan väl inte den där lilla grejen vara för dig? Kan inte du anpassa dig bara den här gången?”

Ville inte delta

När jag skulle söka till Ågesta Folkhögskola ändrade jag mig och ville inte söka till skolan längre när jag fick höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle leka olika lekar, titta på filmer, laga mat eller bowla tillsammans. Sådana aktiviteter kunde jag absolut inte tänka mig att delta i! När jag sedan fick veta att “obligatoriskt” i sammanhanget innebar att man skulle dyka upp på skolan men inte behövde delta i aktiviteterna fysiskt utan kunde göra något annat under tiden ändrade jag mig och sökte till skolan ändå.

Kan inte ens anpassa mig tillfälligt

Många kan tycka att det är överdrivet att jag är beredd att låta bli att söka till min drömutbildning om jag vid 2 tillfällen per läsår tvingas delta i aktiviteter jag inte vill delta i. Men sanningen är den att det skulle få mig att må så dåligt och ta så mycket energi av mig att det inte skulle vara värt för mig att gå utbildningen på sådana premisser. När jag får frågan om det verkligen är så här viktigt för mig att få slippa sådana här aktiviteter så är svaret ett stort JA! Jag kan inte göra undantag och anpassa mig, inte ens tillfälligt 1-2 gånger om året.

Även icke-autister är ovilliga att anpassa sig

Du kanske tycker att jag är oflexibel, men jag kan tycka att väldigt många andra är lika oflexibla och har lika många specialbehov som jag även om de inte skulle ha autism. Jag kan t.ex. tycka att det är väldigt oflexibelt av andra människor så här i corona-tider att träffa folk och sätta sig på uteserveringar trots att det inte är totalt nödvändigt. Åker man kollektivtrafik till stan, kan man ju smitta andra på vägen (ja, även som symptomfri). Tänk om man smittar en sambo till undersköterska eller kanske någon som bor tillsammans med sin gamla mamma?

Ser nöjesträffar som onödiga

Vi har haft en väldigt stor smittspridning i Stockholm. Därför anser jag att det för tillfället alltid är bättre att stanna hemma och inte träffa någon än att göra det så länge man inte är säker på att man har antikroppar. En nöjesträff är i min värld totalt onödig under en pandemi! Många menar att det är svårt att sitta hemma 6-12 månader, och då kan jag bli fundersam och undra: “Men kan inte du anpassa dig bara en enstaka gång för detta undantagstillstånd är ju bara ytterst tillfälligt? Är ditt behov av att träffa folk verkligen så här stort? Det handlar ju om liv och död och endast om en bråkdel av ditt liv!” Men nej, många kan inte tänka sig att anpassa sig!

Inte inflexibilitet

Är andra människor oflexibla för att de inte kan tänka sig att anpassa sig under en ytterst begränsad tidsperiod för att begränsa smittspridningen när det faktiskt handlar om någon annans liv och död? Nja, jag är inte helt säker på det. De tycker förmodligen att det skulle kosta alldeles för mycket mentalt att isolera sig totalt under en längre tidsperiod och skulle därför inte orka med det. Själv tycker jag att det är tråkigt att inte kunna träffa min kille och mina föräldrar under smittspridningen men jag går inte under av det och kan därför offra mig utan problem!

Allt är subjektivt

En autist är inte oflexibel om hen insisterar på att få sina behov tillgodosedda och inte kan tänka sig att vika sig från dem ens tillfälligt! Det är viktigt att tänka på i sammanhanget att “specialbehov” är ett ytterst subjektivt begrepp. Att inte klara av att vara solidarisk och begränsa smittspridningen genom att låta bli att träffa folk under en pandemi är ett specialbehov i min värld medan någon annan kan tycka att ett specialbehov är att inte vara beredd att arbeta i grupp eller att inte vilja ta av sig kepsen inomhus. Allt är ytterst subjektivt!

Semester!

Idag är det min sista arbetsdag, och därefter börjar äntligen min efterlängtade semester! Även mina kollegor hos Misa Kompetens kommer att börja sin semester nu. Som ni kanske minns så uppdaterade jag bloggen varje dag under hela sommarsemestern förra året, även på helgerna, men det kommer jag inte göra i år.

Bloggstatistiken brukar gå ner

Av erfarenhet vet jag att ni brukar vara betydligt färre som läser bloggen under somrarna. Även om jag skulle uppdatera den varenda dag under sommarsäsongen skulle läsarstatistiken gå kraftigt ner. Troligen beror det på att ni har mycket annat för er på somrarna: när det är varmt ute är det betydligt roligare att passa på och resa, bada, picknicka och grilla ute än att surfa och läsa bloggar vilket är totalt förståeligt. I ett land som Sverige är det viktigt att passa på att njuta när vi för en gångs skull har det varmt och soligt!

Vill inte pausa bloggen för hela sommaren

Med detta sagt känner jag att jag inte vill stänga ner bloggen för hela 5 veckor! Det känns som en alldeles för lång tid för en bloggpaus, dels för er skull som faktiskt vill fortsätta läsa bloggen i sommar och dels även för min egen skull så att jag inte kommer ifrån bloggandet. Därför har jag kommit överens med Misa Kompetens om att ha fredagar som arbetsdagar under hela semestern då jag kommer att blogga och svara på föreläsningsbokningar. Det är iofs inte så troligt att föreläsningsförfrågningar kommer så här under Covid-19, men man vet aldrig!

Kommer att plocka ut semesterdagar i höst

I gengäld kommer jag kunna ta ut en kort höstsemester under en lugnare period. Mitt jobb är ju relativt fritt, och så länge jag inte tar min höstsemester på en vecka som krockar med en föreläsning eller våra gemensamma Misa Kompetens-dagar är det totalt lugnt! Jag kommer helt enkelt välja ut en höstvecka då jag inte har några arbetsuppgifter och inte har fått någon föreläsningsbokning. Det var jag själv som ville ha det på detta sätt, och det gör mig absolut ingenting att blogga på fredagar under sommaren utan tvärtom!

Har gjort tidningsfotograferingar

Annars gjorde jag 2 tidningsfotograferingar igår: en för tidningen Autism som är Autism- och Aspergerförbundets medlemstidning och en för tidningen Seura som är en känd finsk veckotidning. Själva tidningsintervjuerna genomfördes för ett par veckor sen så det här var bara fotograferingsdelarna. Trots att dessa tidningsartiklar inte har något med varandra att göra och fotograferna inte känner varandra lyckades jag boka fotograferingarna med några timmars mellanrum. Jag tyckte att det skulle vara mest praktiskt för mig.

Trevlig sommar, vi hörs på fredagar!

Paula Tilli

En funktionalistisk eller en humanistisk människosyn?

Humanistisk människosyn innebär att vi alla har samma värde oavsett vilka vi är. För att man ska tilldelas ett obestridligt människovärde räcker det med att man existerar. Funktionalistisk människosyn innebär däremot att människan bedöms efter sina prestationer. Enligt den funktionalistiska människosynen är en frisk person mer värd än en sjuk och funktionsvarierad. På samma sätt tilldelas en arbetande person ett högre människovärde än en sjukpensionär i och med att den arbetande personen bidrar till samhällets tillväxt genom att arbeta.

Samhället har blivit bättre

Det demokratiska samhället och därmed även Sverige ska ha en humanistisk människosyn. Och den humanistiska tankesättet tillämpas faktiskt numera i många situationer! En sjukpensionär som aldrig har arbetat i hela sitt liv får ändå cancervård bekostad av allmänna medel. 40- och 50-talens Vipeholmsexperiment som gick ut på att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvångsmatades med kola i syfte att forskarna skulle kunna undersöka kariesangrepp ses med avsky och förskräckelse idag.

Vilken människosyn har vi idag?

Ändå undrar jag om vi verkligen har en helt humanistisk människosyn i Sverige. Även om det inte erkänns öppet upplever jag dagens människosyn som en blandning mellan den humanistiska och den funktionalistiska. Visst, beslutsfattarna i vår tid skulle aldrig tillåta att funktionsvarierades tandhälsa förstördes utan samtycke. Men jag tycker ändå att den funktionalistiska människosynen fortfarande spökar i många situationer om än mer subtilt än förr.

Friska ska få A-kassa

Utförsäkringar av sjuka och funktionsvarierade har pågått i Sverige sedan 2008 vilket i praktiken innebär att en person utan arbetsförmåga kan tvingas sälja allt den äger för att kunna erhålla ekonomiskt bistånd, och detta trots giltigt läkarutlåtande på arbetsoförmågan. Detta har inte alls setts som orimligt. Samtidigt ändrade regeringen A-kassereglerna nyss så att friska människor som frivilligt valt att avstå från A-kassemedlemskap kan få A-kassa ifall de skulle bli arbetslösa till följd av Covid-19. För inte ska väl friska människor tvingas in i total fattigdom?!

Nu är jag plötsligt någon

Själv levde jag förut på aktivitetsersättning i flera år, och numera arbetar jag hos utbildare och föreläsare om autism. Jag har alltså testat båda sidorna så att säga! Och jag kan lugnt säga att jag verkar ha tilldelats ett högre människovärde nu när jag jobbar jämfört med när jag inte gjorde det. Nu är jag plötsligt någon! “Tänk att du jobbar och har gett ut böcker, vad häftigt! Tänk på alla andra stackars autister som inte åstadkommer något i livet?!”, får jag höra ibland. Det irriterar mig sjukt mycket för jag är precis samma människa nu som jag var för 15 år sedan!

Funktionsvarierade och sjuka ska inte klaga

Förra året träffade jag en person som var uppriktigt arg över att ha en så låg lön (ändå var personens lön lite högre än min trots att hen inte har högre utbildning än jag och är betydligt yngre). När jag kontrade med att många funktionsvarierade och sjuka i fas 3 får städa toaletter i princip gratis svarade hen: “Men många som hamnar i fas 3 har ju ofta diverse diagnoser, det har inte jag. Jag har ett vanligt jobb, därför borde jag ha bättre betalt.” Jag tror att många delar den här personens syn och anser att alla funktionsvarierade självklart ska nöja sig med mindre!

Skolor kräver referenser

Om ni tror att detta endast drabbar vuxna så har ni fel: finare skolor med bra rykte kräver referenser på lågstadieelever innan de antas som elever. Det elitskolorna vill veta är om eleven som söker till deras skola behöver extrastöd, om hen har problem med kamrater och liknande. Visar det sig att eleven har en funktionsvariation eller några andra svårigheter som kräver resurser försvinner löftet om skolplatsen direkt! Därmed får många barn med funktionsvariationer aldrig en chans att bli antagen till en skola med riktigt bra undervisning.

Ja, vad säger ni? Tycker ni att vi har en humanistisk människosyn i Sverige eller är det bara något vi säger för att det låter fint och det är så det borde vara?

Glad midsommar 2020

Idag är det midsommarafton som jag kommer att fira i lugn och ro hemma. Även om de flesta inte jobbar på midsommaraftnar bestämde jag mig för att slänga iväg en midsommarhälsning på bloggen och berätta för er vad jag sysslat med och funderat på under den senaste tiden.

Har gett tidningsintervjuer

Nu är alla vårens Zoom-föreläsningar förbi sedan några veckor tillbaka och det finns inte mycket arbetsuppgifter för mig att göra. Men å andra sidan har jag ju blivit korttidspermitterad fram till den 31:a augusti och jag kommer dessutom ha semester snart. Däremot har jag inte varit helt sysslolös: jag har gett två tidningsintervjuer under de senaste två veckorna varav båda genomfördes via Skype. Fotograferingarna kommer att ske nästa vecka, visserligen inte på distans men däremot ute i skogen. Social distans kommer därmed garanteras!

Har funderat på en del saker

På arbetsfronten är det alltså lugnt men däremot har jag funderat på en del annat. Låt mig ta allt från början. Ni som följt min blogg ända sen från början minns kanske att jag på hösten 2014 föreläste i Världsautismkonferensen i Kuwait där jag var den enda föreläsaren från Norden och där jag också hade äran att få lära känna och ta en fika med den saudiska prinsessan Samira, dottern till den dåvarande kungen. Jag fick även lära känna många andra människor från hela världen, inte minst en amerikansk kvinna som jag kommer att kalla för X för att skydda hennes anonymitet.

X ville bota autism med hjälp av rörelseterapi

X var, precis som jag, i Kuwait för att föreläsa om autism men ur en helt annan synvinkel än jag: hennes syfte var att behandla autism så att de autistiska egenskaperna skulle försvinna och en introvert personlighet skulle förvandlas till en extrovert sådan. Inte ens autism med hög begåvningsprofil var gott nog ifall autisten var socialt annorlunda. Lösningen var, förutom social exponering och rätt kost, en så kallad rörelseterapi för att bota autism. Hennes bevis var alla de otaliga föräldrar vars barns autism hade försvunnit tack vare hennes rörelseterapi.

Hon var en eldsjäl

X hade svårt att acceptera att jag ville dra mig undan istället för att vara med i de gemensamma sociala aktiviteter som anordnades i Kuwait vilket jag tyckte var jobbigt. Samtidigt spenderade jag tid med henne, och vi åt ofta tillsammans. Snart kunde vi konstatera att trots att vi båda betraktades som eldsjälar tänkte vi helt olika kring autism. Vi pratade en del och jag började tycka att hon trots våra olika värderingar var trevlig. Jag upplevde att hon genuint ville hjälpa autistiska barn även om hennes tillvägagångssätt inte kunde ha varit mer annorlunda än min.

Fortsatte hålla kontakten

Efter att jag kom hem fortsatte jag att hålla kontakten med X då och då. När jag föreläste på en internationell autismkonferens i Danmark 2016 var det meningen att vi skulle ses där, men tyvärr hade hon fått förhinder. När min mormor gick bort 2017 hörde hon av sig till mig och beklagade sorgen. Även om vi inte höll regelbunden kontakt fortsatte vi höras då och då trots att det hade gått några år sen Världsautismkonferensen. Jag har nämligen inställningen att man bör försöka respektera andras värderingar även om de avsevärt avviker från det man själv tror på.

Känns overkligt

Under den senaste tiden hade vi inte hörts någonting, men för några dagar sedan fick jag plötsligt veta att hon gick bort förra veckan! Detta kom totalt oväntat för mig. Även om jag inte kände henne väl och hon hade just ett sånt synsätt om autism som jag försöker motarbeta på mina föreläsningar fick jag ändå världens chock och blev berörd. Trots att jag aldrig kommer att hålla med henne om vissa saker tror jag ändå att X var en riktigt fin människa. Det känns så overkligt att hon är borta. Jag kan knappt tro att det är sant!

Kan inte åka till Finland

Annars har jag inte gjort speciellt mycket och kommer inte göra det nu i sommar heller p.g.a. Covid-19. Jag kom nyss på att det här är den första sommaren på 17 år som jag inte åker till mina föräldrar i Finland vilket känns konstigt och ovant. Den senaste gången jag inte åkte till Finland på sommaren var 2003. Det känns som en konstig känsla för mig att inte få träffa mina föräldrar i sommar, men samtidigt fick jag ju spendera flera veckor hos dem i vintras tack vare föreläsningar och andra uppdrag i Finland.

Trevlig midsommar! Vi hörs på måndag igen.

Nej, den finska skolan är inte bäst

Nyligen fick jag höra något som gjorde mig riktigt upprörd. Låt mig ta allt från början. Som ni vet är jag uppvuxen i Finland och gått skolan där. Betygsskalan i den finska skolan är från 4 till 10 varav 4 är underkänt och 10 det absolut perfekta. En 10:a är nästan omöjlig att få. I många klasser är det ingen som får en 10:a i något ämne eftersom man måste vara i princip felfri för att få det (och kraven är höga i Finland). Är man ovanligt duktig är det en 9:a man brukar få. 5:a är godkänt men ett riktigt dåligt betyg medan 7:a är varken bra eller dåligt. 8:a är ett bra betyg.

Elevens aktivitet på lektionerna avgörande

Utmaningarna som ingår i autism brukar drabba betygen något vilket också skedde i mitt fall under min skoltid. Fick man t.ex. 7:a och en halva på ett prov, avgjorde ens aktiva deltagande på lektionerna om ens slutbetyg i det berörda ämnet landade på en 7:a eller en 8:a. På grund av mobbningen kunde jag inte räcka upp handen på lektionerna vilket gjorde att mina betyg alltid drogs neråt i skalan. Dessutom var det omöjligt för mig att få ett bra ordningsbetyg eftersom det ingår i min ADHD att inte kunna ha ordning på mina saker.

Trodde att allt var bättre idag

Detta var alltså på 80- och 90-talets Finland, och det är och har nog varit likadant i Sverige med. Dock hade jag hoppats på att dagens barn inte skulle behöva drabbas lika hårt av sina funktionsvariationer med tanke på att kunskapen om autism och andra NPF-diagnoser ökat något. Men nyligen tog en finsk förälder kontakt med mig och upplyste mig om hur det ligger till i dagens Finland. Och jag måste säga att jag fick minst sagt världens chock!

Eleverna har höga krav

Om ett dagens finska barn har en 8:a i uppförandebetyg betyder det att barnet har betett sig ordentligt, varit artigt och gjort exakt det de vuxna sagt. För en 9:a krävs däremot att barnet arbetat aktivt för ett bättre skolklimat, kanske hållit långa föredrag om mobbing inför hela skolan på skolavslutningen, tagit initiativ till antirasistkampanjer, pläderat om kampanjen för andra elever på rasterna och liknande. Och för en 10:a i uppförandebetyg krävs att eleven i princip ägnar hela sin själ åt sådana aktiviteter!

Ett orättvist system

Om eleven däremot inte alltid svarar på tilltal när man pratar med den (om hen t.ex. inte vågar p.g.a. blyghet eller selektiv mutism), vägrar leka med klasskamraterna på rasterna eller på något annat sätt uppträder sig passivt kan det bli en 7:a i uppförande. Och om eleven beter sig trotsigt, säger nej till de vuxna, inte sitter stilla på lektionerna och liknande sänks uppförandebetyget ännu mer. Ja, ni fattar principen! Nu är jag iofs helt emot uppförande- och ordningsbetyg, men det här är orättvist på även många andra sätt.

Autism kan vara en nackdel

En autistisk elev vet oftast inte hur man tar initiativ och kan vara blyg, introvert och inte våga starta kampanjer och prata inför hela skolan. På grund av blyghet svarar inte en sådan elev alltid på tilltal. Då har inte den eleven inte chansen att få ett bättre uppförandebetyg än en 7:a medan en socialt begåvad elev utan autism och andra funktionsvariationer som har en förmåga att starta antimobbingkampanjer och brinner för att hålla föredrag kan få en 10:a! I dagens Finland kan autism alltså påverka uppförandebetyget totalt!

Förtjänar jag ett dåligt uppförandebetyg?

Jag är mållös. Det här är minst 10 gånger värre än hur jag själv hade det under min skoltid! Visst, mina betyg sänktes ju marginellt (t.ex från 8:a till 7:a) av att jag inte kunde räcka upp handen på grund av mobbarna, men i detta fall är ju barn med funktionsvariationer ännu mer missgynnade i och med att deras uppförandebetyg sänks med flera skalor! Dessutom ville jag inte leka med mina klasskamrater på rasterna som barn, och nu som vuxen fikar jag sällan med mina kollegor på jobbet. Betyder det att jag uppför mig dåligt?!

Ingen tänker på funktionsvariationer

Jag blir alltid lika provocerad när den finska skolan glorifieras i svensk media. Visst, den finska skolan är säkert bra om barnet mår bra och haft turen att födas utan funktionsvariationer, och den genomsnittliga finska eleven presterar säkert bra i PISA-undersökningar. Men vem tänker på elever med specialbehov här? Tempot i den finska skolan är högt och kraven skyhöga. När jag under min gymnasietid fick delta i elevutbyte på ett svenskt gymnasium i en veckas tid märkte jag en enorm skillnad i tempot och kraven. Så nej, den finska skolan är inte bäst!

Ett annorlunda liv behöver inte betyda ett sämre liv

Inte sällan föreställer man sig som barn och tonåring hur ens framtida vuxna liv kommer att se ut. Ibland är det ens föräldrar som har vissa förväntningar på en och väntar sig att man ska skaffa ett finare och välbetalt yrke på universitetet, och ibland är man själv den som har bestämda förväntningar. Man har kanske lagt märke till hur de flesta vuxna runt omkring en lever och inbillar sig att ens eget framtida liv kommer att se ut ungefär som deras.

Trodde jag skulle bli en vanlig Svensson

Själv hade jag ingen aning om att jag har Aspergers syndrom, numera kallat för autism, förrän jag var 24 år. Innan diagnosen föreställde jag mig att jag skulle leva ungefär som en vanlig Svensson som vuxen. Inte för att det intresserade mig ett dugg att leva på det sättet, men jag visste inte om att det fanns alternativ och jag trodde att lusten att anpassa sig till samhället skulle infinna sig naturligt när jag skulle bli vuxen. Jag såg hur de flesta vuxna levde och trodde därför att jag också skulle bli likadan.

Trodde jag skulle ha familj och barn

Jag föreställde mig att jag först skulle utbilda mig på universitetet och sedan arbeta på heltid med det jag utbildat mig till. Jag skulle gifta mig och skaffa minst två barn, eventuellt även husdjur. Som yngre vuxen skulle jag bo i lägenhet, men eftersom jag antog att både min framtida man och jag skulle ha universitetsexamen och jobb skulle vi så småningom ha råd att flytta till radhus eller villa. Eventuellt skulle vi också skaffa ett fritidshus. Familjen skulle ha hemlagad mat varje dag och självklart skulle jag och mannen turas om att städa i hemmet.

Hoppade av studierna

Men vad hände? Jo, jag avbröt lärarutbildningen i 23-årsåldern för jag hade blivit totalt utbränd. Därefter testade jag att jobba i matbutik och förskolan men klarade inte av det heller utan fick leva på aktivitetsersättning ända fram tills jag började föreläsa någon gång i 30-årsåldern. Jag klarade inte ens av att sköta mitt hem självständigt utan fick ansöka om boendestöd från kommunen. Sedan blev det inte varma måltider utan kall mat som jag äter sittandes på golvet istället för att sitta vid matbordet.

Skaffade ingen familj

Istället för radhus blev det hyresrätt i Stockholmsförort. Dessutom är jag så här i 41-årsåldern varken gift eller sambo utan har sedan flera år tillbaka ett distansförhållande med en kille som bor på en helt annan ort i Sverige på flera timmars tågresa från mig, och vi tänker fortsätta ha det så här även framöver. Och inte blev några barn heller eftersom jag aldrig skulle klara av ett föräldraskap, varken praktiskt eller energimässigt. På grund av min autism saknar jag de färdigheter som krävs.

Jag trivs

Men vet ni vad? Jag trivs och skulle aldrig vilja byta bort mitt liv även om jag fick chansen. Visst, jag skulle med glädje byta bort vissa delar av mitt liv så som min enorma uttröttbarhet och inte minst min enorma ljuskänslighet, men jag hade aldrig någonsin velat byta bort mitt liv som helhet. Aldrig! För jag vill inte ha barn, vill inte ha ett vanligt jobb och vill inte bli sambo. Visst, mitt liv blev inte som jag hade tänkt mig från början, men det beror bara på att jag som ung inte visste om att det ens skulle vara möjligt att leva på ett annorlunda sätt.

Alla vill inte leva på samma sätt

Om du har ett barn som nyligen fått diagnosen autism och oroar dig för hur det kommer att gå för ditt barn i arbets- och familjelivet senare i livet ska du vara medveten om att det inte alls är säkert att ditt barn kommer att trivas med den typ av liv som du föreställer dig som idealet. Det kan vara lika roligt att bo på LSS-boende och syssla med sina specialintressen på dagarna alternativt delta i en daglig verksamhet som det är att leva ett vanligt Svenssonliv. Ett annorlunda liv behöver inte vara ett sämre liv!

Därför är inte distansföreläsningar min grej

I ett samhälle där digitaliseringen går med snabba steg framåt dyker ständigt upp nya förväntningar. Under de senaste 2-3 åren har jag ibland fått förfrågningar om att föreläsa om autism på distans vilket jag alltid tackat nej till. Detta för att jag är skeptisk mot tekniska innovationer och föredrar att ha det gammaldags. Jag har svårt för självbetjäningskassor och biljettautomater. Jag försöker acceptera förändringarna men vill gärna bli betjänad fysiskt när det är möjligt.

Saken har kommit i ett annat läge

Så här under coronakrisen har situationen kommit i ett annat läge: mina fysiska föreläsningar har, av förståeliga skäl, blivit förbjudna i syfte att förhindra smittspridningen. Därför har förfrågningarna om att föreläsa via Zoom ökat. Jag håller fortfarande fast vid att jag inte vill börja hålla mina traditionella föreläsningar på distans, men däremot är jag ju anställd hos Misa Kompetens och arbetar så här under korttidspermitteringen 40%. Därför måste jag medverka i deras distansutbildningar ibland.

Känner mig inte bekväm

Igår var det dags för mig att föreläsa på distans igen. Jag klarar absolut av att föreläsa på distans, men jag känner mig inte helt bekväm med att prata framför en kamera. Jag vill gärna att mina föreläsningar ska bli så bra som möjligt, men tyvärr känner jag inte riktigt att jag kan prestera lika bra på distansutbildningar som jag gör på mina traditionella föreläsningar. Jag vet inte riktigt varför, men jag känner att jag blir riktigt trött i huvudet av att föreläsa på distans, en slags trötthet som jag aldrig känner när jag föreläser på ett traditionellt sätt.

Något viktigt fattas

Sedan saknar jag faktiskt kontakten med publiken. Jag blir förvånad av mig själv för det finns ju en fördom om att vi autister struntar i att ha öga-mot-öga kontakt med andra människor, men tydligen stämmer det inte! jag känner faktiskt på allvar att det är något som fattas på distansföreläsningar! Jag får en helt annan slags kontakt med publiken när jag föreläser på plats, och det är denna typ av kontakt som jag saknar på distansföreläsningar.

Ser inte publiken

Sedan finns det något som försvårar för mig ytterligare: på grund av min extrema ljuskänslighet kan jag inte tänka mig att titta in i en dataskärm (förutom min egen e-inkskärm hemma såklart, men den bör man ju inte titta på rörliga bilder med). För mig är det därmed omöjligt att föreläsa på distans på ett sätt som gör att jag faktiskt ser publiken. Det är mina kollegor som filmar mig med mobilkameran när jag föreläser, självklart med skärmen vänd från mig. Detta gör att publiken ser mig när jag föreläser men jag ser inte dem. Jag hör dem endast men ser inte.

Samhället har stannat av

Som sagt kommer jag fortsätta än så länge medverka på Misa Kompetens kompetensutbildningar på distans när min chef vill det, men endast på grund av undantagstillståndet i och med Covid-19. Så fort krisen är över kommer jag inte medverka på deras distansutbildningar längre utan endast på fysiska utbildningar och sedan kommer jag såklart fortsätta hålla mina egna traditionella föreläsningar. Men tyvärr har samhället stannat av för tillfället varför det lär dröja innan jag kan börja hålla mina vanliga föreläsningar igen.

Kommer att nyttja korttidspermitteringen

Så hoppas ni alla kan ha tålamod och vänta tills krisen är över så kommer ni förhoppningsvis se mig på scenen igen! Och förresten: jag har kommit fram till att jag vill ta det lugnt under korttidspermitteringen eftersom jag faktiskt bara jobbar 40 % just nu. Jag vill använda den här tiden till återhämtning och inspiration för framtida blogginlägg. Därför har jag bestämt mig för att under permitteringen endast posta blogginlägg på de dagar jag faktiskt jobbar, dvs måndag och fredag. Däremot kommer jag fortsätta svara på era bloggkommentarer alla dagar i veckan 🙂