Kategoriarkiv: Paulas blogg

Nej, man behöver inte försvara sin diagnos

När jag var nydiagnosticerad med Aspergers syndrom, trodde jag av någon anledning att det skulle vara min plikt att försvara min diagnos. Det var många som försökte komma på med alternativa förklaringar till mina svårigheter. “Men din mamma var ju hemmafru, därför är det inte konstigt att du aldrig lärde dig att samarbeta i grupp”, och “men du var ju ensambarn fram tills du var 8 år, därför hann du aldrig vänja dig vid andra barn” var många alternativa tolkningar som folk gärna ville förklara mina svårigheter med. För jag kunde ju omöjligen ha autism. Och jag fick förklara.

Utöver det fick jag även många frågor, även privata sådana. “Hur har ditt kärleksliv varit?”, “vad gör du exakt när du är hemma, kan du beskriva en hel vecka för mig timme för timme?” och “kan inte du beskriva hela ditt liv för mig från barndom fram tills vuxenåldern?”, är den typen av frågor jag brukade få. Och jag inbillade mig att det var min plikt att svara på exakt alla privata frågor för att sprida kunskap om asperger och autism. Men det kändes konstigt och utelämnande för mig att beskriva mig själv i detalj för människor jag inte ens kände så väl.

Men efter ett tag förstod jag att det inte var min plikt att redovisa mitt liv och mina svårigheter för andra människor. Visst, jag hade fått berätta detaljerat om min uppväxt för utredningsteamet i samband med den neuropsykiatriska utredningen och jag måste beskriva mina svårigheter för biståndsbedömarna när jag ansöker om boendestöd. Även läkare som skriver läkarutlåtanden behöver veta hur diagnoskriterierna för Aspergers syndrom yttrar sig hos mig. Men utöver det behöver inte folk veta mer än nödvändigt. Boendestödjarna behöver visserligen veta vad det är som inte fungerar för mig i hemmet, men de behöver inte veta om mina sociala relationer, min uppväxt eller min ekonomiska situation.

Inte heller är det min skyldighet att argumentera för andra människor varför min läkare bedömde att jag har Aspergers syndrom. Visst, andra människor är kanske nyfikna på att veta hur man kan veta att mina svårigheter beror på just autism och inte på sociala faktorer, bristande träning eller dålig uppfostran. Men jag orkar inte alltid försvara mig. Jag märkte förut att det gjorde mig utmattad att motivera och förklara när människor kom med motargumentet att mina svårigheter brukade vara vanliga bland folk som utsatts för traumatiska upplevelser. Nuförtiden brukar jag numera säga vänligt men bestämt att om min samtalspartner är intresserad så är han eller hon välkommen att läsa mina böcker, följa min blogg eller att läsa litteratur om Aspergers syndrom skrivna av forskare.

Så nej, du är inte skyldig att berätta privata saker om dig själv eller redogöra för nyfikna människor på vilka grunder utredningsteamet bedömde att du eller ditt barn har autism. Inte heller behöver du motivera varför du inte vill berätta. Visst, det kan kännas kränkande om andra människor tycker att du är lat eller att du inte har uppfostrat ditt barn ordentligt. Men de som verkligen bryr sig om dig och menar väl kommer aldrig att ifrågasätta dig!

Veckans finaste överraskning

När jag vaknade i morse så var det grått och regnigt. Jag upptäckte att jag hade glömt bort att köpa bananer så jag hade tyvärr inget annat val än att ta mig till den närmaste matbutiken och köpa några så att jag skulle få äta mina älskade bananpannkakor till frukost. Dessutom hade jag nästan slut på rena kläder, så jag hade inget annat alternativt än att ta mig till tvättstugan och sätta igång några tvättmaskiner.

Jag har fått en ny morgonrutin: att sätta mig på balkongen och arbeta med dagens blogginlägg. Detta för att jag har allvarliga sömnsvårigheter och behöver därför få förmiddagsljus för att kunna somna på kvällarna. Samtidigt vill jag ju även leverera blogginlägg, så jag har därför insett att det bästa för mig är att kombinera bloggandet och mitt behov av dagsljus och arbeta med bloggen på balkongen. Om det är minusgrader ute så klär jag mig varmt och sätter mig under en filt.

Men vissa morgnar regnar det så mycket att det gör det omöjligt för mig att sitta på balkongen. Idag var en sådan morgon. Jag blev mycket irriterad när min laptop blev blöt och det gick därför inte att arbeta med bloggen. Jag var också irriterad över att mina rena kläder var slut och att jag hade blivit blöt i regnet när jag hade varit ute och handlat. Jag var också irriterad över att postombudet inte hade hunnit öppna när jag hade kommit till matbutiken för jag hade ett par paket att hämta ut. Ja, det var mycket jag störde mig på. Ni vet, såna små vardagliga saker som kan irritera en stresskänslig aspergare när saker och ting inte går som planerat.

När jag hade tömt de sista tvättmaskinerna på tvätten, kom jag på att jag inte hade öppnat min brevlåda på ett tag så jag bestämde mig för att kolla om jag hade fått några räkningar. Men nej, det låg inga räkningar där inte. Däremot ett grattiskort från en anonym bloggläsare som grattade mig på min 40-årsdag och tackade mig för allt arbete jag gör för att öka förståelsen för autism. Jag vet inte vem du är men jag vill berätta för dig att jag blev jätteglad  Det var en mycket trevlig överraskning. Precis vad jag behövde på en tråkig morgon som denna. Du gjorde min dag! 🙂 Det var den bästa födelsedagspresenten jag fått!

På en dag som denna tänker jag på att jag har världens bästa jobb. På riktigt. Jag får besöka olika platser, skriva och föreläsa om det jag brinner för, nämligen Aspergers syndrom och autism. Jag får träffa så otroligt gulliga människor och får lära mig så mycket av alla era tankar, frågor och funderingar. Jag känner mig superpeppad på att fortsätta blogga och genomföra alla vårens föreläsningar. Så tack för att ni finns och tack för att ni läser min blogg ♥ 

Att starta en blogg om asperger eller autism

Jag har fått en fråga om vad man bör tänka på när man startar en blogg om Aspergers syndrom och autism. Jag är nog fel person att fråga eftersom jag inte ens vet hur man startar en blogg. Den här bloggen startades under tiden jag var anställd på Ågesta Folkhögskola och det var skolans personal som skapade och designade bloggen. Det enda jag vet är hur man skriver blogginlägg och svarar på bloggkommentarer men det tekniska har jag ingen koll på.

Med detta sagt har jag genom åren insett att det inte finns några regler gällande bloggars innehåll. Innan den här bloggen startades, berättade jag för andra människor om mina planer att starta en blogg enbart i syfte att informera om Aspergers syndrom och autism. Då fick jag höra från många håll att det var en dålig idé att enbart blogga om asperger. Läsarna skulle även vilja ha tips om smink, mode, inredning och så vidare och se mycket foton på mig i vardagen när jag äter, tränar eller träffar vänner, fick jag höra. Visst kunde jag skriva blogginlägg om asperger om jag skulle blanda inläggen med många andra typer av blogginlägg.

Men jag kände att den typen av blogg inte skulle passa mig. Visst, jag tycker om att sminka mig och jag har mina favoritmärken, men jag tycker att smink är ett fruktansvärt ointressant samtalsämne. Jag hade inte kunnat ägna mig helhjärtat åt bloggen om jag hade känt mig tvungen att fota mig själv i vardagen ständigt och jämt och tipsa om olika sminkmärken. Jag ville inte heller skriva bloggen i form en dagbok där bloggläsarna skulle få ta del av varenda händelse i min vardag. Därför bestämde jag mig för att starta en helt annan typ av blogg där jag enbart skulle ge tips och råd gällande Aspergers syndrom, berätta hur det var att få en diagnos och leva med diagnosen. Det fick bära eller brista.

Till min förvåning började bloggen dra till sig besökare och trenden har bara fortsatt. Under de senaste 7 dagarna hade min blogg närmare 3000 besökare en dag, runt 2000 besökare vissa andra dagar och runt 1000 besökare resten av dagarna. Jag har också börjat misstänka att min läsarskara har en betydligt högre genomsnittsålder än många andra bloggar. Jag har till och med träffat flera personer som är mor- och farföräldrar till autistiska barn och som läser min blogg regelbundet trots att de aldrig besöker bloggar. Med detta sagt finns det även många 20-åringar som läser min blogg, men jag tror ändå att den här typen av blogg drar till sig en äldre läsarskara eftersom jag inte skriver om utseende och mode. De ungdomar som söker mode- och sminktips söker sig troligen till andra typer av bloggar.

Så mitt tips är att starta den typen av blogg du brinner för! Skulle du ha en helt annan stil än många andra bloggare så kan det vara just det som gör bloggen populär. Visst, du kanske får en helt annan typ av läsarskara men din läsarskara kommer förmodligen bestå av människor som verkligen är intresserad av att läsa om det du bloggar om! I mitt fall om Aspergers syndrom och autism.

När någon med asperger eller autism får ledande frågor

Ibland får vi aspergare svara på frågor om vad vi tycker om de insatser vi fått, hur vi upplever skol- och arbetssituationen, hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism och så vidare. Själv har jag blivit intervjuad vid ett flertal tillfällen. Inte så sällan märker jag att intervjuaren önskar en viss typ av svar som jag tyvärr inte alltid kan ge. Här är några exempel på de typer av ledande frågor jag fått:

1. Hur har din funktionsförmåga förbättrats under det senaste året? Ofta ställd av kommunens biståndsbedömare. De vill ju få en bekräftelse på att min utveckling går framåt så att jag kan komma att klara mig utan boendestöd i framtiden. Då har jag alltid förklarat att Aspergers syndrom inte kan botas. Och att mitt mål med insatsen därför inte är att bli självständig utan målet är att få stöd med det jag behöver hjälp med så att jag inte kraschar.

2. Beskriv hur din trötthet sänker din livskvalitet. Ibland vill någon skriva en artikel som bekräftar att alla människor med en begränsad mängd energi har ett liv med dålig livskvalitet. Men trots att jag gärna skulle vilja ta bort min uttröttbarhet och det ibland känns tråkigt att jag måste välja bort barn eftersom jag har lätt för att bli utmattad, kan jag inte med handen på hjärtat säga att jag skulle vara missnöjd med mitt liv. Jag är ingen person som har behov av att göra en massa aktiviteter hela tiden utan jag är nöjd med att ta det lugnt och vila.

3. Visst är Aspergers syndrom och autism en funktionsbegåvning och en enorm styrka? Men trots att jag aldrig skulle vilja byta bort min asperger och jag troligen har många av mina styrkor min asperger att tacka för, skulle jag ljuga om jag skulle påstå att Aspergers syndrom enbart skulle vara en styrka för mig. Dessutom har jag träffat aspergare som varken har specialbegåvningar eller specialintressen och som upplever att aspergern enbart ställer till det för dem.

4. Hur känns det att få vara delaktig och få meningsfulla aktiviteter anordnade? Den här frågan fick jag när det anordnades aktiviteter för personer med funktionsnedsättningar och jag hade blivit intalad att vara med. Intervjuaren ville få en bekräftelse på att projektet hade varit lyckat. Då fick jag svara att trots att det inte hade betytt något för mig att vara med och jag inte värdesätter social delaktighet så visste jag att det fanns andra som hade uppskattat aktiviteten jättemycket. Och att jag förstod att projektet hade haft ett gott syfte.

5. Visst kan alla människor arbeta i någon omfattning, så länge man får ett anpassat arbete? Men det är inte alla som kan eller vill arbeta, oavsett hur anpassat arbetet är. Jag har träffat otroligt många lyckliga sjukpensionärer som mår bra trots att de inte deltar i någon form av daglig sysselsättning. Själv trivs jag bra på mitt arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, men hade jag inte gillat att stå framför en publik så hade jag inte orkat arbeta med något annat. Alla klarar inte av att arbeta ens på deltid, men att inte orka arbeta behöver inte vara en tragedi!

Föreningar för oss som har Aspergers syndrom eller autism

När jag föreläser, får jag ibland frågor om vilka föreningar det finns för personer med Aspergers syndrom och autism. Jag brukar rekommendera dessa:

1. Organiserade Aspergare (OA). OA skiljer sig från andra föreningar genom att organisationen enbart drivs av personer som själva har Aspergers syndrom eller autism. Detta för att man slipper inblandning från neurotypiker så att vi aspergare och autister verkligen ska kunna föra vår talan. OA:s ståndpunkt är att neuropsykiatriska diagnoser inte ska ses som ett fel som ska fixas utan som en naturlig del av mänsklig variation. OA anordnar även träffar och aktiviteter.

2. Autism- och Aspergerförbundet. Under den här länken hittar du information om vad Autism- och Aspergerförbundet gör. Förbundet har även en egen medlemstidning. De anordnar ibland konferenser och föreläsningar och jag har även själv ibland blivit anlitad av Autism- och Aspergerförbundet som föreläsare. Dessutom brukade jag förut gå på diskussionsgrupper i Stockholm för aspergare som föreningen anordnade. Kolla gärna om föreningen anordnar träffar på din hemort!

3. Attention. Attention är en förening för människor med olika typer av neuropsykiatriska diagnoser såsom autism, Aspergers syndrom, ADHD, ADD och Tourettes syndrom. Även Attention har en egen medlemskapstidning. Jag har själv genom åren föreläst om Aspergers syndrom i Attentions regi på flera ställen runt om i landet. Dessutom ingick jag förut i Attentions projekt som hette Vägar till Jobb där jag och andra informatörer åkte runt till arbetsplatser runt om i Sverige för att föreläsa för arbetsgivare om fördelarna med att anställa någon med Aspergers syndrom.

4. OCD-förbundet. Förbundet hette Ananke förut. Egentligen är det en förening för personer med tvångssyndrom (OCD) men eftersom vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism också lider av tvång har jag med föreningen på listan. De anordnar ibland föreläsningar och har även träffar på vissa ställen i Sverige.

5, Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH). Organisationen är ämnad för personer med psykisk ohälsa.  Aspergers syndrom och autism är som bekant inga psykiska sjukdomar och man har förmodligen inget intresse av förbundets träffar om man själv mår psykiskt bra. Men har man däremot tilläggsdiagnoser såsom ångest eller depression så kan det vara en bra förening att vända sig till.

Dags att träffa biståndsbedömaren snart

Igår mejlade jag med min biståndsbedömare i stadsdelsförvaltningen för att boka in ett nytt möte för uppföljning av mitt boendestöd. Ni som har följt min blogg ett tag vet om att jag inte är speciellt förtjust i dessa möten eftersom det alltid innebär att jag måste ansöka om boendestöd på nytt. Boendestöd beviljas i stadsdelsförvaltningen endast för ett år i taget, och det är sällan man får beviljade ännu fler timmar under dessa möten utan kommunerna har inte sällan snarare tvärtom en tajt budget. Detta innebär i sin tur att socialnämnden gärna drar in på beviljade SoL- och LSS-insatser.

Därutöver är det inte sällan en hög frekvens av omplaceringar på biståndsbedömarna. Jag flyttade in i mitt nuvarande bostadsområde 2007, och ända sen dess har jag haft nya LSS-handläggare i princip vartenda år. Det innebär att jag nästintill varje år har behövt oroa mig för vem jag kommer att få träffa och vad den nya personen kommer att ha för kunskaper om Aspergers syndrom. Jag har även haft många undringar. Vilka argument ska jag använda för att jag behöver boendestöd? Var har jag alla mina aktuella läkarutlåtanden? Trots att jag oftast har lämnat alla möjliga intyg på mina diagnoser till den gamla biståndsbedömaren, är det inte ovanligt att den nya biståndsbedömaren vill se läkarintygen på nytt.

Men i år är det däremot lite annorlunda mot alla de föregående åren jag bott i bostadsområdet. Min gamla biståndsbedömare ordnade nämligen redan förra året ett möte med henne, mig och den nya biståndsbedömaren så att jag och den nya biståndsbedömaren skulle få lära känna varandra lite innan han skulle ta över uppdraget helt. Det var väldigt omtänksamt av den gamla handläggaren för nu har jag en oro mindre. Nu slipper jag nämligen oroa mig för vem jag kommer att träffa den här gången för nu vet jag det redan.

Du som arbetar som biståndsbedömare får gärna tänka på att det kan vara svårt för personer med Aspergers syndrom eller autism att plötsligt få en ny handläggare! Därför kan det vara bra att ha lite framförhållning samt, i den mån det är möjligt, ordna ett möte med alla parterna tillsammans innan det är dags för den nya handläggaren att ta över. Sånt kan göra en enormt stor skillnad för oss!

Filmklippet Saker som folk säger till personer med asperger

Precis som jag berättade för er för några veckor sen så medverkade jag i januari tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius i ett filmklipp som handlar om vad folk säger till personer med asperger. Precis som vi alla vet så finns det ju otroligt många myter om Aspergers syndrom och autism därute, och i filmklippet tar Joanna, jag och Alexander upp några kommentarer baserade på dessa myter som vi aspergare ofta får höra samt vad vi brukar svara på dessa. Nu har KIT.SE äntligen lagt ut filmen. Hoppas ni gillar den! 🙂

Aspergers syndrom, autism och slarvighet vs perfektionism

I gårdagens blogginlägg beskrev jag hur vi med Aspergers syndrom kan vara perfektionister. Precis som jag skrev i inlägget så kan perfektionismen vara bra eller dåligt beroende på situationen. För mig har det allra oftast varit rofyllt att hålla på med en uppgift tills alla detaljerna blivit perfekt utförda. Samtidigt upplevde jag förut i vissa situationer perfektionismen som begränsande när jag hade en allt eller inget-mentalitet och struntade i allt om inte allt var perfekt gjort.

Jag har däremot träffat vissa andra med Aspergers syndrom och autism som upplevt perfektionismen som ångestfylld och någonting de hade velat bli av med. Jag har funderat på varför jag aldrig upplevt perfektionismen som ångestfylld och kommit fram till att det måste bero på att jag endast är perfektionist de gånger jag verkligen är motiverad. För att jag ska göra en uppgift noggrant och perfekt krävs att jag älskar hålla på med uppgiften och upplever uppgiftens syfte som meningsfullt. Är jag inte motiverad är jag snarare mycket slarvig.

När jag skrev gårdagens blogginlägg och kallade mig själv för perfektionist så log jag lite för mig själv när jag kom på tanken att någon av mina gamla lärare skulle kunna läsa blogginlägget. Ingen av dem hade troligen hållit med mig om att jag är perfektionist eftersom jag alltid var känd som eleven som glömde skolböckerna hemma och som hade pluggat slarvigt och struntat i läxorna. Men problemet var att jag inte var intresserad av läxorna.

Att jag endast är perfektionist i vissa situationer har sina för- och nackdelar. Fördelen är att jag har en förmåga att gå in i en uppgift och kan göra den riktigt bra, vilket ger mig glädje och ro och låter mig återhämta mig från vardagen. Nackdelen är att jag presterar mycket sämre än min kapacitet när jag inte är motiverad. Jag fick dåliga betyg i väldigt många ämnen i skolan även om jag hade kunnat mycket bättre, vilket känns tråkigt nu i efterhand. Men eftersom jag inte var motiverad, hade jag på den tiden aldrig dåligt samvete för att jag inte hade pluggat och gjort läxorna. Därför led jag aldrig heller av prestationsångest.

Sluta se lätt på sjukdomar och omfattande funktionsnedsättningar

Idag är det inte ovanligt att skoja om diagnoser och lättvindigt diagnosticera sig själv och andra människor. Kommentarer som “Åh, vad tråkigt det var att sitta stilla på bussen i fyra timmar, jag har nog adhd”, “jag är nog deprimerad” och “min arbetskamrat har svårt för att förstå skämt och trivs bäst med att hålla på med samma intresse i flera dagar i sträck, han måste ha asperger” är inte ovanliga.

Själv ser jag det som farligt att utgå ifrån att man själv och andra runt omkring en har diverse sjukdomar och funktionsnedsättningar. När var deprimerad på riktigt (och depression är ju en allvarlig sjukdom) så var det inte lätt att bli tagen på allvar när alla människor runt omkring mig också påstod sig vara deppiga. En person med adhd riskerar att bli sedd som lat om den inte klarar av att behålla ett jobb om var och varannan person också tror sig ha adhd utan att ha stora begränsningar i vardagen. Och jag får svårt för att förklara att vi som har asperger eller autism har riktigt svårt för vissa saker om Aspergers syndrom endast betyder en annorlunda personlighet i andra människors ögon.

Samtidigt som det absolut är möjligt att man kan ha adhd när man har svårt för att sitta stilla under en bussresa, man kan ha insjuknat i depression på riktigt och ens arbetskamrat faktiskt kan ha Aspergers syndrom, är det viktigt att hålla i minnet att för att det ska vara aktuellt med en diagnos krävs det att ett visst antal diagnoskriterier ska vara uppfyllda i tillräckligt omfattande grad. Asperger är inte bara någon extrakrydda i mitt liv utan det påverkar mitt vardagsliv enormt mycket. Därför är det viktigt att det inte uppstår någon inflation på diagnoserna.

Jag tycker absolut inte att det är fel att misstänka att någon kan ha asperger för det finns ju otroligt många odiagnosticerade aspergare därute! Ibland är det faktiskt också bra för en själv att analysera och spekulera med andra människor om det är värt att kontakta en läkare. Och det finns personer som blev diagnosticerade med asperger eller adhd i barndomen men upplever att svårigheterna minskat med åren. Men det är ändå viktigt att inte se lättvindigt på dessa diagnoser för nej, alla har inte asperger och adhd och alla är inte deprimerade!

Dags för Öppet hus 2019 på Ågesta Folkhögskola

Vill du bli en föreläsare om Aspergers syndrom? Eller kanske är du intresserad av att lära dig mer om arbetsliv och plugga tillsammans med andra med samma diagnos som du? Då är du välkommen till Öppet hus på Ågesta Folkhögskola  på tisdag den 12:e februari mellan klockan 15:00-19:00. Du kommer att få information om kursen, träffa lärare och deltagare. Ågesta Folkhögskola bjuder på fika. Du är varmt välkommen! 

Jag måste faktiskt säga att jag varmt kan rekommenderar Ågesta Folkhögskola. Ni som följt min blogg ett tag vet ju att det var där jag läste till aspergerinformatör och det var Ågesta Folkhögskola som fick igång mig att bli en föreläsare. Personalen på Ågesta är verkligen helt underbar!