Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Nej, målet med LSS behöver inte vara självständighet

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har insatser enligt LSS eller SoL. Några vanliga LSS-insatser vi kan ha är kontaktperson enligt LSS 9 § 4 eller daglig verksamhet enligt LSS 9 § 10, och en vanlig SoL-insats kan vara boendestöd. Dessutom har många av oss kontakt med habiliteringen eller psykiatrin enligt HSL.

Inte så sällan finns det en outtalad önskan från de yrkesverksammas sida att insatserna endast ska vara tillfälliga och att allt kommer att leda till att vi kan börja leva precis som de flesta andra människor. Att daglig verksamhet kommer att leda till ett vanligt lönearbete, att insatsen kontaktperson kommer leda till att man får egna vänner så att man inte behöver kontaktpersonen längre och att boendestödet kommer att leda till att man så småningon klarar sig utan stöd hemma. Och att kontakten med psykiatrin kommer att leda till att man så småningom klarar sig helt utan samtalskontakt.

Samtidigt som livet säkert är enklast att leva när man inte behöver samhällets stödinsatser så bortses det ofta ifrån att Aspergers syndrom och autism är varaktiga funktionstillstånd. Visst, jag fick själv verktyg från habiliteringen för att kunna hantera många utmaningar i min vardag och jag behöver därför inga insatser från dem längre. Däremot kommer jag mest troligen behöva boendestöd livet ut. Och i början fick jag alltid förklara för biståndsbedömarna varför boendestödet inte hade “lett någonstans” i och med att jag inte hade blivit mer självständig trots att jag hade haft boendestöd i några år.

En av anledningarna till att mitt behov av boendestöd är konstant är att jag har en begränsad mängd energi. Om jag lär mig av mina boendestödjare att jag måste plocka undan i lägenheten då och då och kontrollera om det finns saker att felanmäla, vad hjälper det mig att veta att sådant ska göras om jag ändå inte har energi att göra det? För tvingar jag mig själv att tänka på sådant så går det ut över mitt arbete, och då blir jag utbränd. Då skulle jag förmodligen behöva sjukersättning och hjälp av psykiatrin, och snart skulle Försäkringskassan börja ifrågasätta varför jag inte lyckats öva upp min arbetsförmåga.

När det gäller daglig verksamhet så bör målet naturligtvis vara ett riktigt jobb för de som kan och vill arbeta. Men vissa autister vill bara ha en rolig sysselsättning i form av exempelvis konst, måleri och sällskapsspel med andra, och de blir utbrända direkt när det börjar ställas krav på att utföra ett arbete och passa tider. Man kan omöjligen jämföra en rolig, avslappnande fritidsaktivitet med ett riktigt arbete. I sådana fall bör man se den dagliga verksamheten som ett medel för personen att få vara delaktig i ett sammanhang.

Ibland kan också psykiatrin börja ifrågasätta varför man som patient har haft en psykiatrisk samtalskontakt i 15 år utan att ha blivit bättre. Då kan psykiatrin se det som att deras insatser inte har hjälpt patienten och att det därför är lika bra att avsluta kontakten. Men när man har Aspergers syndrom och autism kan de sociala svårigheterna ibland vara stora och skapa så mycket ångest att man behöver en kontinuerlig samtalskontakt. Det handlar inte om att bli “frisk”, det handlar om att överleva och hålla sig flytande genom att få prata av sig! Allt för att inte börja må ännu sämre.

Om socialpsykiatri

Många boendestödjare arbetar i socialpsykiatrin vilket innebär att klienten får hjälp och stöd i sin sociala miljö genom att det fokuseras på klientens sociala relationer och livssituation. I samband med psykiatrireformen 1995 stängdes många mentalsjukhus ner, och därmed ökade behovet att erbjuda patienterna en annan typ av stöd i deras hemmiljö. Socialpsykiatri var alltså från början avsedd för personer med framför allt psykiska sjukdomar.

Samtidigt som socialpsykiatri säkert är väldigt bra på många sätt för personer med psykiska sjukdomar, har jag själv på grund av mina tidigare erfarenheter haft fördomar mot socialpsykiatrin. När jag själv har varit i kontakt med dem så har jag mött otroligt mycket okunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom den sociala livsmiljön och sociala relationer anses vara viktiga för klientens välmående, ansåg många medarbetare jag kom i kontakt med förut att det inte var bra för mig att leva med aktivitetsersättning och att jag borde börja med någon daglig sysselsättning för att få social stimulans. Att jag inte är så social till naturen på grund av min Aspergers syndrom och att jag trivs mycket bra när jag får hitta på saker själv hemma hade de ingen förståelse för. För det gick emot deras tankesätt.

I många större kommuner är socialpsykiatrin separerad från handikappomsorgen. Hittills har jag ansetts tillhöra handikappomsorgen i min nuvarande stadsdelsförvaltning i och med att det är Aspergers syndrom jag har, inte en psykisk sjukdom. Men från och med i år hade cheferna i stadsdelsförvaltningen beslutat att personer med Aspergers syndrom och autism skulle tillhöra socialpsykiatrin istället för handikappomsorgen. Därför arbetade min nya biståndsbedömare som jag träffade förra veckan inom socialpsykiatrin, och därför var jag extrarädd för att träffa honom. Jag var orolig för att han skulle se Aspergers syndrom som en psykisk sjukdom som skulle tränas bort och att jag skulle må bra av social träning.

Att mötet med biståndsbedömaren just i år blev en extrapositiv upplevelse för mig visade att mina fördomar mot socialpsykiatri inte stämde. Kanske har jag råkat träffa fel personer från socialpsykiatrin förut, eller kanske har kunskaper om asperger och autism i socialpsykiatrin ökat den senaste tiden. Men oavsett vad det beror på så verkade min biståndsbedömare ha förståelse för vad Aspergers syndrom handlade om, och han fokuserade inte alls på det sociala utan på det praktiska! Därför har jag blivit mycket mer positivt inställd till socialpsykiatri nu.

Vad har ni andra för erfarenheter om socialpsykiatri? Tillhör ni andra aspergare handikappomsorgen eller socialpsykiatrin i er hemkommun, eller är socialpsykiatrin och handikappomsorgen blandad där ni bor? Anser ni att det ena är bättre än det andra?

En liten uppdatering om mötet med biståndsbedömaren

En liten uppdatering om gårdagens möte med biståndsbedömaren. Ni var många som engagerade er och stöttade mig och många har varit nyfikna på hur det gick. Så nu ska ni få en liten uppdatering!

Mötet var bokat till klockan 10:00 på stadsdelsförvaltningens kontor. Jag var för en gångs skull på plats i sista sekunden för jag kände inte för att hänga på stadsförvaltningens väntrum längre än nödvändigt. Väl framme anmälde jag mig hos receptionen och receptionisten bad mig sätta mig ner och vänta. Under tiden jag väntade svarade jag på några bloggkommentarer och glömde till och med bort för stunden att jag skulle ha ett jobbigt möte framför mig. Klockan 10:10 kom biståndsbedömaren för att hämta mig och bad om ursäkt för att han var sen. Vilket verkligen inte gjorde mig något för nu hade jag haft mer tid att slappna av.

Jag märkte direkt att min nya biståndsbedömare var vänligt inställd. Han log och frågade hur det var med mig, varpå jag svarade att det var bra. Att jag hade vaknat klockan 4 på morgonen utan att kunna somna om lät jag bli att säga något om, men han kanske märkte det på mina mörka ringar runt ögonen. Han började mötet med att gå igenom vad min före detta handläggare hade kommit fram till i förra årets utredning och frågade mig om boendestödjarna fortfarande hjälper mig med samma saker som stod i förra årets utredning. Vilket jag bekräftade att de gjorde.

Jag berättade för honom att en av mina boendestödjare är väldigt duktig på att organisera och har ordnat så att varje föremål har en bestämd plats i min lägenhet. Han frågade mig vad min boendestödjare hette för många andra personer med Aspergers syndrom, autism och ADHD skulle behöva precis en sån boendestödjare, menade han, och kontinuerlig hjälp med just sånt. Vad lättad jag blev när jag hörde det! För det är inte alltid självklart att biståndsbedömarna förstår sånt. Istället ifrågasätter många varför inte svårigheterna blivit bättre efter flera år, men den här biståndsbedömaren verkade veta precis vad neuropsykiatriska diagnoser handlade om.

Sen fick jag världens chock: han berättade att han hade funderat på mina måltider när han hade läst förra årets utredning. Han menade att det var synd att det inte blir så mycket variation i min kost när jag endast “lagar” mat i ugnen eftersom jag inte orkar göra på ett annat sätt. Därför hade han tänkt erbjuda mig hemtjänst utöver boendestödstimmarna. Hemtjänstens uppgift skulle isåfall vara att leverera matlådor hem till mig varje dag så att jag skulle få nylagad mat och därmed få mer variation. Det här är allra första gången en biståndsbedömare erbjuder mig mer hjälp än vad jag har ansökt om! Inte så sällan har de bara inställningen att boendestödstimmarna ska dras ner, men nu fick jag istället höra att det fanns mer hjälp att få!! Jag blev så ställd att jag inte visste vad jag skulle säga.

Efter lite funderande tackade jag nej till hans generösa erbjudande. Anledningen till att det blev ett nej var att jag känner att mina matlagningsrutiner funkar just nu, och eftersom jag själv är nöjd så anser jag inte att det är nödvändigt med hemtjänst. Då sa han att jag skulle få återkomma när som helst om jag skulle ändra mig. Det känns väldigt skönt att veta att om jag skulle tröttna på att alltid äta torr mat som ugnlagas utan kryddor så skulle jag i framtiden kunna få ändring på det. Men jag tror faktiskt att mina matlagningsrutiner kommer att funka.

Efter 25 minuter menade han att han hade fått veta allt han behövde och att mötet var över. Vilket var ytterligare en chock! Jag är van vid att de flesta möten med biståndsbedömare drar ut på tiden för jag brukar behöva argumentera och motivera varje detalj, och nu var klockan bara 10:35 och vi var klara trots att vi hade börjat mötet 10 minuter försent. Häromåret hade jag bokat tid med biståndsbedömaren till klockan 14 och jag hade lovat ringa till min boendestödjare när mötet skulle vara över. Klockan 15:30 hade min boendestödjare blivit orolig för jag hade inte hört av mig och hon hade försökt ringa mig flera gånger. Men jag hade fortfarande suttit fortfarande på mötet och hade inte blivit klar förrän klockan 16:20, det vill säga efter 2 timmar och 20 minuter! Att mötet var över redan efter 25 minuter kändes därför väldigt ovanligt.

Innan vi sa hejdå bad jag om få ett nytt tandläkarintyg, vilket han lovade att fixa. Han passade också på att fråga om det var okej för mig att han skulle prata med personalen på Boendestödsproffsen/Hemtjänstteamet som jag har valt som boendestödsutförare. Enligt Offentlighets- och sekretesslagen får socialtjänsten inte ha kontakt med någon utomstående angående mitt ärende så länge jag inte har gett mitt godkännande. Självklart fick han prata med personalen, jag tyckte bara att det var bra att han skulle utbyta information med mina boendestödjare för jag kunde ha glömt att säga något viktigt!

Jag promenerade hem från stadsdelsförvaltningens kontor. Klockan var 10:57 när jag var hemma. Och med en extremt bra känsla! Mötet hade varit lagom långt och till och med lite avslappnat och trevligt och jag hade inte behövt argumentera en enda gång varför Aspergers syndrom inte kan tränas bort. Så nu får jag bara hålla tummarna för att jag kommer att få behålla samma biståndsbedömare till nästa år, vilket kanske är för mycket att hoppas på. Tack så mycket alla fina för att ni stöttade mig igår! 🙂

4 viktiga skillnader mellan LSS och SoL

Vi som har Aspergers syndrom eller autism åtnjuter vissa rättigheter enligt LSS. Vi kan även få vissa insatser beviljade enligt SoL. Det som många undrar är vad det är för skillnad mellan lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och socialtjänstlagen (SoL). De viktigaste skillnaderna är de 4 följande punkterna:

1. SoL är till för alla människor i behov av hjälp, LSS däremot endast till för vissa grupper. Se 4 kap. 1 § första stycket SoL och 1 § LSS. Innebär rent konkret att vem som helst kan få SoL-insatser. Det kan vara gamla, sjuka eller vem som helst i behov av hjälp. Däremot åtnjuter endast vissa personkretsar en rätt till LSS-insatser. Dessa personkretsar inkluderar bland annat personer med autism, autismliknande tillstånd (i vilket Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och vissa andra grupper. Har man enbart dyslexi eller ADHD tillhör man inte någon av LSS-personkretsarna.

2. LSS är en rättighetslag medan SoL är en målrelaterad ramlag. Vilket innebär att SoL endast föreskriver målsättningsantaganden som exempelvis att främja människors ekonomiska och sociala trygghet (se 1 kap. 1 § SoL) men saknar föreskrifter om hur dessa ska uppfyllas exakt samt vilka insatser kommunerna måste erbjuda för att uppfylla målsättningarna. En rättighetslag kännetecknas däremot av att personer inom personkretsarna har rätt att utkräva vissa specifika insatser angivna i lagen under förutsättning att ett behov föreligger (se LSS 7 §). Exempelvis har en ensam person med autism rätt till en kontaktperson enligt LSS 9 § 4 om det bedöms föreligga ett behov, men en ensam person med enbart ADHD kan nödvändigtvis inte få en enligt SoL. Det är ju inte säkert att alla kommuner erbjuder insatsen kontaktperson enligt SoL utan vissa kommuner kan ha bestämt sig för att erbjuda ensamma människor i behov något annat istället. Alla kommuner i hela Sverige har däremot en skyldighet att erbjuda alla de 10 insatser angivna i LSS. En person tillhörande någon av LSS-personkretsarna vet därmed exakt vad det finns att ansöka om och kommunernas självbestämmanderätt inskränks.

Boendestöd är en SoL-insats som inte erbjuds enligt LSS. Därför ser också boendestödet olika ut  i olika kommuner. Men jag kan inte gå till min biståndsbedömare och kräva att få exakt samma SoL-insatser som en kompis boende i en annan kommun. Kompisens hemkommun kan ju ha bestämt sig för att nå målsättningarna med SoL på ett annat sätt än min kommun. Däremot har jag rätt att kräva att alla de 10 insatserna angivna i LSS finns att ansöka om i min kommun. Detta för att SoL är en målrelaterad ramlag medan LSS är en rättighetslag.

3. LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL utgår ifrån skäliga levnadsförhållanden. Se 7 § andra stycket LSS och 4 kap. 1 § fjärde stycket SoL. Innebär rent konkret att en person som erhåller insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatser enligt SoL. Vad kan det innebära rent konkret? Jo, hemtjänst och boendestöd är typiska SoL-insatser som inte erbjuds enligt LSS. Nu har jag inte hemtjänst längre, men när jag hade det så bedömde biståndsbedömaren i början att hemtjänsten skulle komma hem till mig var tredje vecka och städa. När jag ifrågasatte om det verkligen var skäligt att få städning endast var tredje vecka, svarade biståndsbedömaren att man överlevde med städning var tredje vecka och att det därför var skäligt. Ville jag få städning oftare, skulle jag få ansöka om bostad enligt särskild service enligt LSS 9 § 9. Bostad med särskild service ger ju bättre levnadsvillkor än hemtjänst i och med att bostad med särskild service är en LSS-insats och hemtjänst en SoL-insats.

4. Man kan få de LSS-insatser man bedöms ha ett behov av, så länge behoven inte redan är tillgodosedda. Däremot får man de SoL-insatser man bedöms ha ett behov av, så länge behoven inte kan tillgodoses på ett annat sätt (se 4 kap. 1 § första stycket SoL och 7 § första stycket LSS). Märk skillnaden i formuleringarna! Säg exempelvis att en person med ADHD känner sig ensam och vill ansöka om en kontaktperson enligt SoL. Då kan biståndsbedömaren svara: “Men du har ju en massa arbetskamrater som du skulle kunna umgås med, därför får du ingen kontaktperson.” Om personen sedan säger: “Men jag vill inte umgås med dem”, kan biståndsbedömaren svara: “Det är ditt problem att du inte vill umgås med dem, ditt behov skulle kunna tillgodoses genom att du börjar umgås med dina arbetskamrater”.

En person med Aspergers syndrom eller autism skulle däremot tack vare sin LSS-personkretstillhörighet kunna argumentera tillbaka i samma situation: “Ja, jag skulle kunna umgås med mina arbetskamrater men jag väljer att inte umgås med dem. Därför är inte mitt behov av sällskap tillgodosett och jag har därmed rätt till en kontaktperson”. Då finns det goda chanser att domstolen skulle besluta att den autistiske personen får sin kontaktperson.

Ja, dessa fyra punkter anser jag vara de viktigaste skillnaderna mellan LSS och SoL. Observera dock att en rättighetslag inte betyder samma som att man automatiskt åtnjuter en oinskränkt rätt att erhålla LSS-insatser bara för att man har Aspergers syndrom eller autism. Man ska aldrig heller läsa lagtexten rakt av. För att förstå hur begreppen “behov” och “goda levnadsvillkor” bör tolkas måste man läsa förarbetena till LSS. För att förstå lagstiftningen ännu bättre bör man också läsa domstolspraxis det vill säga hur lagstiftningen tillämpas i domstolarna.

Dessa 6 tillägg skulle jag vilja se i LSS-lagstiftningen

Trots att vi i Sverige har rättighetslagstiftningen LSS, är det många av oss som känner att man inte får det stöd man skulle behöva. Många av oss aspergare skulle önska att lagstiftningen skulle tillförsäkra oss följande 6 rättigheter:

1. Rätten för alla barn att få en fungerande skolgång. Och självklart skulle lagparagrafen omfatta alla barn i Sverige och inte bara de barn som tillhör någon av personkretsarna inom LSS. Det som inte verkar fungera med skollagens 1 kap. 4 § är att många skolor bortser från lagstiftningen och många föräldrar vet inte om det går att överklaga skolans underlåtenhet att erbjuda barnet adekvat stöd och isåfall till vilken instans. I LSS-lagstiftningen finns det alltid tydlighet kring vilka stödinsatser man ansökt om och vart man överklagar om man inte är nöjd.

2. Rätten till stöd vid högre studier samt tydliga riktlinjer kring vad detta stöd rent konkret ska innebära. Olika högskolor har olika policies kring vad mentorerna får hjälpa till med. Det vanliga är att de kan påminna en om när det är dags att lämna in uppgifter, men däremot är det inte alls säkert att man har rätten att begära att mentorn exempelvis ska hjälpa en med att orientera sig på skolans hemsida och skicka uppgifterna till ens mejl om man har svårt för att hitta uppgifterna på hemsidan när man läser en distanskurs.

3. Rättigheten till någon form av försörjning så att man får mat och tak över huvudet. Själv blev jag år 2010 utförsäkrad från Försäkringskassan trots ett läkarutlåtande om att jag saknade arbetsförmåga. Något försörjningsstöd fick jag inte med motiveringen att jag borde ha sparat pengar från min aktivitetsersättning under det senaste halvåret. Men några månader tidigare hade jag tvingats gå till en privatläkare (eftersom jag inte hade hittat någon läkare inom landstinget med gedigen kunskap om Aspergers syndrom) och min frys hade gått sönder vilket också hade kostat pengar. Hade inte en välgörenhetsorganisation betalat min hyra, hade jag blivit hemlös.

4. Krav på närhetsprincip. Vissa som blir beviljade bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 blir flyttade till en annan kommun om den egna hemkommunen saknar sådana bostäder. Det kan bli förödande för de som är ensamma och behöver lämna kvar sin familj och släkt i hemkommunen.

5. Klarhet kring vad Råd och stöd enligt 9 § 1 LSS innebär. Många kommuner hänvisar oss till habiliteringen när vi ansöker om insatsen, men är det verkligen rimligt om man måste vänta i ett helt år för att få hjälp samt att antalet gånger man får träffa experten på habiliteringen är ytterst begränsade? Därutöver borde insatsen Råd och stöd även innefatta rätten att få tillgång till en läkare som faktiskt besitter gedigen kunskap om Aspergers syndrom och autism.

6. Möjligheten att få insatsen boendestöd som en LSS-insats. Skillnaden mellan LSS-lagstiftningen och SoL (under vilken boendestöd lyder under) är att LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL endast garanterar skäliga levnadsförhållanden. Därför upplever många personer med Aspergers syndrom och autism att man inte alltid innehar goda levnadsvillkor om inte de boendestödtimmar man blivit beviljad räcker till. Vill man uppnå goda levnadsvillkor i sitt hem men behöver stöd så måste man ansöka om bostad med särskild service enligt 9 § 9 LSS. Men problemet är att kammarrätten i Jönköping har i mål 4680-14 slagit fast att man inte har rätt till en särskilt anpassat boende om man har Aspergers syndrom och inte har så omfattande svårigheter att man inte kan ta hjälp av en boendestödjare i sitt hem.

Ibland får jag mothugg och får höra att mina förslagna reformer inte är praktiskt genomförbara och att många andra grupper har det ännu sämre, men det handlar inte mitt blogginlägg om. Mitt blogginlägg handlar endast om vilka tillägg många av oss aspergare gärna skulle se i LSS-lagstiftningen så att vi skulle få stöd i fler områden i livet, men hur andra grupper har det och hur de ovanstående reformerna skulle finansieras och genomföras rent praktiskt tar jag inte ställning till.

De yrkesverksammas 6 vanliga förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha stödpersoner som ger oss stöd på olika sätt. Det kan handla allt om allt från boendestödjare från kommunen, kontaktpersoner eller ledsagare som vi fått enligt LSS, skötare inom psykiatrin, elevassistenter i skolan eller mentorer på universitetet. När jag själv fått nya stödpersoner, har jag märkt att olika personer reagerar på olika sätt när jag berättar för den nya personen att jag har asperger och frågar om personen vet vad det är för något. De vanligaste kommentarer jag brukar få lyder i stil med:

1. “Asperger? Jag kan tyvärr inte alls sätta mig in i hur ni aspergare tänker och fungerar. För allt är helt främmande för mig.” Får jag den här reaktionen så drar jag öronen åt mig. Jag ser det visserligen som positivt att personen erkänner att han eller hon inte kan så mycket för många människor som saknar kunskap erkänner inte det. Men för mig låter det ändå som att personen inte ens är villig att försöka lära sig.

2. “Jag tror absolut att jag kommer att kunna handskas med dig. Jag tycker ärligt talat att många autister är jobbiga. Men jag tror inte att du är en sån.” Här flyr jag! Sådana här personer brukar inte ha någon förståelse för vad asperger och autism innebär överhuvudtaget. Personen förstår förmodligen inte varför aspergare ibland kan vara på dåligt humör: det är ju trots allt inte lätt att handskas med en oförstående omgivning samt med en vardag som tar mycket energi.

3. “Nej, jag vill inte veta vad du har för diagnos. Jag är mer intresserad av vem du är som person.” Här är jag mycket försiktig. Jag ser det visserligen som mycket positivt att personen vill veta vem jag är som person istället för att utgå ifrån att vi alla aspergare skulle vara likadana. Samtidigt är diagnosen mycket viktig för mig. I sådana här situationer brukar jag fundera på om jag kan ha missförstått personens avsikter med uttalandet. Innan jag ger personen en chans kontrollerar jag vad han eller hon menar. Är personen bara trött på att folk brukar dra oss aspergare över en kam eller motsätter sig personen faktiskt diagnoser?

4.” Jag vet exakt vad Aspergers syndrom innebär och kommer att veta på pricken hur jag ska handskas med dig. Därför behöver inte jag några vidareutbildningar om ämnet.” Enligt min erfarenhet är det oftast just sådana här personer som brukar missförstå mig allra mest! Det värsta är att personer i den här kategorin oftast brukar vara helt säkra på att de har rätt och tolka mig utifrån sina egna referensramar. Dessutom finns det alltid något nytt att lära sig om asperger även om man skulle ha doktorerat om ämnet!

5. “Jag anser mig ha väldigt mycket erfarenhet om autism. Men det finns alltid mer att lära sig. Du får säga till om jag skulle råka bemöta dig fel någon gång!” Människor i den här kategorin brukar enligt min erfarenhet ha väldigt mycket kunskap och empati. De brukar förstå att vi aspergare är sinsemellan mycket olika och att det är omöjligt att förstå en annan människa fullt ut trots att man haft andra klienter med samma diagnos tidigare. Får jag en kommentar i den här stilen känner jag mig mycket hoppfull och positiv.

6. “Jag har ingen aning om vad asperger är för något men är villig att försöka lära mig.” Här brukar jag vara mycket öppen inför att ge personen en ärlig chans även om han eller hon aldrig skulle hört talas om asperger. En gång hade jag en boendestödjare som inte hade någon aning om vad asperger var för något. Hon ställde väldigt mycket frågor om hur jag fungerade i vardagen, påminde mig alltid om att säga till ifall hon hade råkat något fel och oroade sig ständigt för att hon skulle missförstå mig på något sätt eftersom hon inte hade någon kunskap. Hon visade sig vara bland de bästa boendestödjare jag någonsin haft!

Vad har ni andra för erfarenheter kring de yrkesverksammas attityder och förhållningssätt? Har ni kanske något att lägga till på min lista? Kommentera gärna isåfall!

Vikten av integritet vid LSS- och SoL-insatser

Vi som har Aspergers syndrom och autism har precis som andra människor integritet och kan precis som vem som helst vilja hålla våra privatliv för oss själva. När människor generellt sett befinner sig i den privata sfären dvs hemmet så gör de precis vad de vill. De kan också ha privata vanor hemma som de inte talar öppet om för någon utomstående och väljer dessutom själva vilka de vill släppa in i den privata sfären.

Vi som har boendestöd har däremot inte riktigt den möjligheten. Behöver vi boendestöd, måste vi ju släppa in en främmande människa in i våra hem. Och redan processen i att ansöka om stödinsatser hos kommunen är väldigt utelämnande. Man tvingas redogöra en stor del av sitt liv för en främmande människa (=biståndsbedömare) trots att man inte vill.

Ibland får vi svara på frågor som: Hur spenderar du dina dagar hemma? Vilka människor umgås du med och vad brukar ni göra och prata om när ni ses? Vill du skaffa barn i framtiden, och varför/varför inte det? Svarar man bara något svävande om hur man spenderar sina dagar så kan biståndsbedömarna ibland vilja ha en detaljerad redogörelse. Visst, man skulle kunna låta bli att svara på vissa frågor men vi vågar inte alltid vägra ifall det skulle bedöma biståndsbeslutet negativt.

När man väl sedan har fått boendestödet beviljat så kommer en vilt främmande person hem till en och får veta om ens privata vanor. Mina boendestödjare är professionella och vet hur de ska förhålla sig till det, men tyvärr finns det många som inte haft samma tur med sina boendestödjare. De som dessutom har oturen att bo i en kommun där det saknas en möjlighet att byta boendestödjare ifall man skulle vara missnöjd är i en väldigt utsatt situation: en person som klienten inte tycker om får veta extremt mycket om honom eller henne men måste ändå släppas in i hemmet.

Du som arbetar som biståndsbedömare eller boendestödjare kan underlätta det för din klient genom att undvika att ställa alltför privata frågor som inte har med själva biståndsbeslutet/boendestöduppdraget att göra. Visst, du kanske måste veta vad din klient har för svårigheter så att du kan hjälpa honom eller henne på bästa sätt. Men däremot behöver du inte veta hur mycket din klient tjänar, hur klientens vänskaps- och kärleksrelationer ser ut och om andra människor i hans eller hennes närhet har några diagnoser. Inte heller behöver du läsa det där brevet som klienten har fått från en vän eller en familjemedlem och som står öppet på köksbordet.

Kanske kommer din klient vilja öppna sig mer för dig självmant i framtiden men i annat fall gör du bäst i att undvika att ställa privata frågor! Klienten är ju beroende av dig så risken finns att han eller hon kommer att känna sig tvungen att lämna ut sig själv annars. Det är inte alltid så lätt att säga ifrån till en handläggare eller en boendestödjare!

Detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ibland ha kontakt med biståndsbedömarna i kommunen, även kallade LSS-handläggare. När du som biståndsbedömare träffar mig på ditt kontor så gör du förmodligen bara ditt jobb. Jag kanske bara är en i mängden som ansöker om kommunens stödinsatser. Men detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig när du träffar mig på ett möte på ditt kontor:

1. Jag vill inte träffa dig. Men måste. Skulle jag vägra att dyka upp på det årliga uppföljningsmötet så skulle ju mitt boendestöd upphöra, det vet vi båda. Jag vet inte hur mötet kommer att börja och sluta och om du kommer att dra ner på mina boendestödtimmar. Jag är nervös och skulle helst vilja fly. Men kan inte det eftersom jag behöver boendestöd.

2. Mötet är något stort för mig. Nästintill årets viktigaste dag. Jag kommer ju få veta hur mina boendeförhållanden och mitt liv kommer att se ut i ett år framåt. Om du måste dra ner på mina boendestödtimmar så påverkas mitt liv enormt. Precis som alla andra människor vill jag naturligtvis ha det bra och tryggt hemma, så ditt beslut kommer att påverka mig mer än vad du tror!

3. Jag uppskattar när jag får välja plats för mötet. Jag kan välja mellan mitt hem och ditt kontor. Och väljer nästintill alltid kontoret eftersom jag på det här sättet slipper bjuda in en främmande människa in i mitt hem. Dessutom vill jag helst inte ha jobbiga möten hemma för jag ser hemmet som en plats för avkoppling.

4. Jag är mycket skeptisk till dig. För jag vet inte vem du är. Men kommer kanske att tycka om dig om du är trevlig. Jag tycker att det är jobbigt att alltid få tilldelad en ny biståndsbedömare vartenda år. Jag förstår naturligtvis att folk byter jobb ibland och att jag inte kan kräva att jag kommer att få behålla dig livet ut. Men det hade åtminstone varit skönt om omorganiseringarna i er stadsdelsförvaltning hade gjorts så att jag hade fått behålla din kollega som jag hade året innan.

5. Jag är osäker på hur jag ska klä mig inför mötet. Du som biståndsbedömare skulle säkert säga till mig att det inte spelar någon roll om jag skulle slå en pling till dig och fråga, men jag undrar alltid hur mycket kunskaper du har om Aspergers syndrom. Dyker jag upp på ditt kontor alltför välklädd och sminkad och du inte riktigt vet vad Aspergers syndrom innebär så kommer du kanske ifrågasätta varför jag behöver hjälp med att torka diskbänken när jag orkar tänka på mitt utseende.

6. Det märks när du vill hjälpa till. Jag vet att du ibland måste ge avslag på ansökningar eftersom du har fått order från högre instanser. Men det går att ge avslag på ett bra och ett dåligt sätt! När jag för flera år sedan ansökte om en ledsagare som kunde följa med mig till gymmet så gav din kollega mig avslag. Däremot förstod hon att jag stördes av intrycken på gymmet och ordnade därför så att jag kunde börja träna på ett gym som egentligen var avsett för medarbetarna i stadsdelsförvaltningen. Jag var mycket tacksam.

7. Jag uppskattar verkligen när du kan se utanför ramarna. Och fatta ett individuellt beslut med hänsyn till mitt bästa. När jag för flera år sedan önskade att välja ett specifikt boendestödbolag för att få behålla samma boendestödjare jag dittills hade haft, fick jag till svar från din kollega att det alternativet inte var godkänt som en valbar utförare hos stadsdelsförvaltningen. När jag frågade din kollega om inte er stadsdelsförvaltning kunde sluta ett individavtal med detta företag i mitt fall så gick hon till slut med på det. Det betydde enormt mycket för mig. Jag hoppas att du är lika flexibel som din kollega var!

Detta måste tas hänsyn till vid beräkning av boendestödtimmar

När vi med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser ansöker om boendestöd så får vi oftast redogöra detaljerat för biståndsbedömaren vad vi behöver hjälp med hemma, inte sällan med hjälp av ett intyg såsom ett läkarutlåtande och/eller en arbetsförmågebedömning. När biståndsbedömarna kontrollerat underlaget så brukar de göra en beräkning på hur många timmar i veckan det är rimligt att de saker vi behöver hjälp med ska ta för att kunna fatta ett beslut om hur många timmar boendestöd de ska bevilja oss.

Men när man har neuropsykiatriska svårigheter är det inte säkert att man kan gå efter en sådan mall. Biståndsbedömarna kan behöva ta med i beräkningen att vi som har asperger eller autism kan behöva vila emellanåt, varför vi inte orkar städa och göra hemsysslor i samma takt som många andra. Man kan behöva ta med i beräkningen att vi kan ha dålig motorik, varför vi kan spilla mer än normalt och vår lägenhet blir smutsig snabbt. Om vi tappar något på golvet så märker vi kanske inte det eller så orkar vi inte plocka upp det och när vi letar efter grejer i köket så tar vi kanske ner allt från hyllorna, varför det blir rörigt lätt.

Själv har jag sönder saker otroligt lätt, varför mina boendestödjare fått hjälpa mig att köpa nya stolar eller byrålådor alternativt hjälpa mig att reparera dessa. Jag kan lätt råka dra ner gardinstångar, vilket mina boendestödjare måste hjälpa mig att fixa till. Mina relativt nyinköpta kläder går sönder lätt, varför mina boendestödjare har fått sy en del genom åren. Och under tiden jag levde på aktivitetsersättning fick jag otroligt många brev från Försäkringskassan som behövde sorteras. Ännu värre med brevmängden var det när jag levde på försörjningsstöd. De som har minst förmåga och ork att sortera brev verkar få allra flest brev verkar det som (tack och lov för den nya möjligheten att ta emot flera brev elektroniskt)!

När jag var ny i boendestödet fick jag endast 1,5 timmars boendestöd i veckan. Eftersom jag var nyskild och min dåvarande man samt en vän turades om att hjälpa mig hemma så räckte boendestödtimmarna till en början, men när min exman åkte till sitt hemland behövde mina boendestödjare plötsligt minst dubbelt så mycket tid för städningen! I början ifrågasatte biståndsbedömarna varför mitt hjälpbehov plötsligt ökade. När jag sedan visade upp ett läkarutlåtande samt en arbetsförmågebedömning som beskrev mina svårigheter med bland annat motoriken och den kognitiva förmågan fick jag dock fler timmar beviljade.

Så ni som blivit nekade till fler timmar av kommunen när ni ansökt om boendestöd behöver det inte vara kört! Kommunen kan mycket väl komma att ändra sig om ni visar upp ett läkarutlåtande som beskriver vad ni har för svårigheter som gör att ni behöver mer stöd hemma. Och om kommunen fortfarande står på sig så får man inte underskatta möjligheten att överklaga!

Mina motargument till de som tycker att LSS skapar orättvisa

I Sverige har vi en rättighetslagstiftning som heter LSS.  Det är endast personer med autism, autismliknande tillstånd (dit även Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och personer med mycket omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar som påverkar flera funktionsförmågor och som inte beror på normalt åldrande som har rätt till insatser enligt LSS. Har man en annan typ av funktionsnedsättning eller en sjukdom som inte omfattas av LSS alternativt är gammal och behöver stöd så får man söka istället via socialtjänstlagen (SoL). Socialtjänstlagen är alltså till för alla utsatta människor medan LSS är endast till för oss som tillhör de ovannämnda personkretsarna.

I LSS står det att läsa att LSS-insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor samtidigt som det står i SoL att SoL-insatserna tillförsäkrar den enskilde skäliga levnadsförhållanden. Detta innebär rent konkret att trots att kommunerna är hårda när det gäller bedömningar om insatser så kan ändå en person som får insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatserna enligt SoL. Och tillhör man inte någon av personkretsarna inom LSS så finns det inga undantag. Då är det nämligen SoL som gäller.

Det händer ibland att andra människor ilsknar till när de hör detta. De ifrågasätter starkt hur rättvist det är att en ensam gammal person som har slitit och arbetat i hela sitt liv och som har krämpor endast ska få skäliga levnadsförhållanden samtidigt som en ung person med exempelvis Aspergers syndrom eller autism tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Eller tänk om det finns någon med en allvarlig sjukdom som cancer men personen ändå inte bedöms tillhöra någon av personkretsarna i LSS, varför ska inte en sådan person kunna förvänta sig goda levnadsvillkor i livets sista skede när vi aspergare har rätt till det enligt lagen?

Jag kan hålla med om att lagen inte är helt rättvis, men samtidigt har lagstiftaren behövt avgränsa personkretsarna på något sätt och har förmodligen ansett att personer som tillhör personkretsarna har stora svårigheter genom livet och därför behöver hjälp och stöd. Men alla människor är oftast inte helt övertygade och fortsätter att hävda att vi autister får allt serverat på ett silverfat. Många människor med asperger har frågat mig hur man ska bemöta sådana påståenden. Själv brukar jag svara så här:

1. Det stämmer att det säkert inte är rättvist att gamla människor endast tillförsäkras skäliga levnadsförhållanden. Därför kan det kännas konstigt att vissa grupper med livslånga funktionsnedsättningar tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Själv anser jag absolut att de gamla ska ha det bra. Men är inte det bra att lagstiftningen åtminstone tillförsäkrar några utsatta grupper goda levnadsvillkor? Varför skulle det vara bättre om alla utsatta grupper skulle ha det lika dåligt? Varför inte vara glad för vår skull istället för att ställa två utsatta grupper mot varandra och bemöta oss med missunnsamhet?

2. LSS-lagen räcker inte till trots de insatser vi har rätt till. Många barn med autism får inte det stöd de behöver i skolan och tvingas hoppa av, vuxna hamnar utanför i arbetslivet, blir fattiga, lyckas inte hitta sammanhang i livet och förblir ensamma trots att de har rätt till daglig verksamhet och kontaktperson enligt LSS. Att tillhöra någon av LSS-personkretsarna betyder alltså ingalunda att man har det bra, att lagen fungerar eller att vi får allt serverat på ett silverfat.

3. Anser du fortfarande att lagstiftningen är orättvis? Om du gör det, är missnöjd och vill ha en förändring så får du engagera dig politiskt istället för att klaga på oss autister och ge oss skulden!