Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Därför kan det kännas nervöst att ta emot en boendestödvikarie

Nu när jag är tillbaka i Stockholm efter alla sommarens äventyr har båda mina boendestödjare fortfarande semester. Jag brukar försöka matcha mina semestrar med deras så att jag är bortrest ungefär samtidigt som de har sina semestrar, vilket fungerade delvis i år: båda började sina semestrar ungefär samtidigt som jag, men när jag kom tillbaka till Stockholm var de fortfarande på semester. Därför var det nödvändigt för mig att ta emot en sommarvikarie förra veckan även om jag gärna försöker undvika vikarier.

Det var egentligen meningen att sommarvikarien skulle kommit hem till mig i juni tillsammans med min ordinarie boendestödjare så att vi skulle fått chansen att lära känna varandra lite. Men tyvärr råkade vikarien bli sjuk så vi hann aldrig träffas innan min ordinarie boendestödjare gick på semester. Därför fick jag ta emot henne själv för några dagar sedan. Precis som vanligt kändes det lite osäkert när det ringde på dörren. Det var ju inte direkt någon vanlig gäst jag väntade på, och det uppstår alltid mycket frågor: Vad ska jag sysselsätta mig under tiden vikarien städar? Ska jag bjuda på något? Vad ska vi prata om? Vet hon överhuvudtaget vem jag är och vad jag har för diagnoser, eller ska jag berätta att jag har Aspergers syndrom och ADD? Eller det kanske inte spelar någon roll? Kommer hon ens veta vad asperger är för något? Kommer hon vara pratig eller tyst? Kommer vi få något gjort?

För flera år sedan hände det att det kom vikarier i vars sällskap jag kände mig mycket obekväm. Med vissa klickade inte personkemin alls, och en tyckte att jag skulle klara betydligt mer än vad jag gjorde. En annan sa knappt ett ord utan bara satt i köket och tittade på mig när jag diskade, vilket fick mig att känna mig mycket obekväm. Och en ställde jätteprivata frågor med en gång och undrade bland annat varför jag hade skilt mig. Därför känns det alltid nervöst att ta emot en vikarie men jag har lärt mig något genom åren: om jag inte tycker att en vikarie är världens trevligaste men att hon ändå är okej, spelar det inte så jättestor roll för det är bara en vikarie. Om jag däremot känner mig mycket obekväm, avbryter jag boendestödtiden i förtid. Hellre lever jag med ett ostädat hem i ett par veckor än känner mig obekväm i mitt eget hem.

Det visade sig att sommarens vikarie var väldigt öppen och vi hade mycket att prata om. Vi fick de tre timmarna gå väldigt fort och fick även väldigt mycket gjort. Hon städade blad annat min lägenhet och pumpade min cykel eftersom däcken hade tappat en del luft under tiden jag hade varit bortrest (jag har än så länge inte orkat öva på hur man pumpar cykeln själv). Med andra ord var vikarien mycket trevlig, och tydligen kommer hon arbeta kvar på företaget så jag tar jättegärna emot henne vid framtida tillfällen 🙂

Därför föredrar jag boendestöd framför hemtjänst

I Sydsvenskan står det att läsa om hur skribenten och dennes man väcktes mitt i natten av att ytterdörren till deras lägenhet öppnades med nyckel. Paret blev livrädda eftersom de inte väntade besök. Dock visade det sig att tjejerna som stod i hallen inte var några inbrottstjuvar utan kom från hemtjänsten. Problemet? Paret hade aldrig haft hemtjänst. Skribenten hade förut blivit erbjuden hemtjänst i samband med en operation hon hade genomgått. Först hade hon tackat ja men sedan ångrat sig så hemtjänsten hade därmed aldrig ens påbörjats eftersom hon inte hade velat ha det. Och efter drygt två månader dyker det alltså upp helt plötsligt två vilt främmande människor in i parets hem mitt i natten!

Jag kan sätta mig in i rädslan paret kände för jag har varit med om liknande incidenter, dock med ett par skillnader: händelserna inträffade i mitt fall på dagtid och jag hade hemtjänst. Jag har ju Aspergers syndrom och ADD och förmår inte att städa själv, och eftersom det inte tillhör boendestödets uppgifter att utföra hemsysslor i mitt hem om jag inte är delaktig hade mitt boendestöd kompletterats med hemtjänst. Biståndsbedömaren hade förklarat för mig att hemtjänst inte var som boendestöd i den bemärkelsen att det inte kunde garanteras att hemtjänstpersonalen skulle vara samma personer varje gång utan det kunde lika gärna vara helt olika personer. Dessutom kunde jag inte förvänta mig att dessa personer skulle ha kunskap om Aspergers syndrom. Eftersom jag tyckte att det kändes läskigt, kom vi överens om att hemtjänsten skulle komma hem till mig var tredje fredag klockan 14 och de skulle ha nyckeln så att jag kunde vara borta.

Problemet? Hemtjänsten började komma vid tider och dagar jag inte hade hemtjänst. Jag minns den första händelsen särskilt väl: efter att ha duschat stod jag halvnaken i hallen, och helt plötsligt öppnas ytterdörren och en vilt främmande man står framför mig! Jag blev livrädd, började skrika och låste in mig i badrummet. Då ropade han att han var från hemtjänsten, och jag kunde andas ut: han var varken en mördare eller en våldtäktsman! Jag ropade tillbaka att jag endast hade hemtjänst var tredje fredag klockan 14, inte andra tider och dagar. Han bad om ursäkt för att ha tagit fel och gick iväg.

Upprörd och skakig ringde jag till min godman som genast kontaktade utföraren och talade om för dem att det där var helt oacceptabelt. Hemtjänsten fick absolut inte komma på andra tider än det vi hade kommit överens om och om det rådde minsta osäkerhet skulle de ringa på dörren innan. Enhetschefen bad så hemskt mycket om ursäkt, men tyvärr ledde inte samtalet till någon förbättring. Konsekvensen blev att jag aldrig kunde slappna av i mitt eget hem: dag som natt skulle det ju kunna komma vilt främmande människor in i mitt hem när jag minst anade det och dessutom utan att ringa på innan. Mitt hem kändes inte som ett hem längre och jag var inte trygg.

Efter ett par år bestämde biståndsbedömaren att hemtjänsten inte fungerade i mitt fall och att boendestödet skulle ta över hemtjänstens uppgifter. Egentligen skulle inte boendestöd utföra sysslor åt klienten utan tillsammans med klienten, men de skulle göra undantag i mitt fall eftersom min situation med hemtjänsten var ohållbar. Vi bestämde att jag skulle plocka undan på golvet och hålla mina boendestödjare sällskap och de skulle utföra själva städningen. Då skulle jag vara delaktig men på mina egna villkor och jag skulle inte överbelastas. Det fungerar hur bra som helst! Nu har jag samma personer hela tiden, och jag känner mig trygg nog för att vara hemma och ta emot boendestödet.

Långt ifrån alla autister orkar delta i alla hemsysslor tillsammans med boendestödjaren, och därför bör du som biståndsbedömare ta hänsyn till det. Om hemtjänsten är organiserad så att det kommer olika personer varje gång och dessa inte har någon som helst autismspecifik kompetens, bör du vara flexibel och låta boendestödet ta över vissa uppgifter trots att klienten inte orkar göra hälften. Det kan bli väldigt otryggt för någon med autism att ha hemtjänst, inte minst om man aldrig kan vara säker på vilka dagar och tider de kommer. Delaktighet behöver inte alltid betyda att man är fysiskt delaktig, man kan lika gärna vara psykiskt delaktig och titta på!

Tips till alla föräldrar till autistiska barn

Jag blir så glad när jag läser i Aftonbladet att Kolmården och Gröna Lund erbjuder tillgänglighetsband till barn med olika typer av funktionsvariationer som inte klarar av att köa. Många barn med Aspergers syndrom eller autism blir i princip hembundna på somrarna eftersom de möter på så många hinder i samhället, varför det är helt underbart att det införts ett tillgänglighetsband som kan möjliggöra för många barn med funktionsvariationer att kunna besöka nöjesparker. Ett mycket bra tips till alla föräldrar till autistiska barn som har varit hindrade från att hitta på roliga sommaraktivteter med sina barn!

Det framgår i artikeln att många föräldrar inte vågar använda ett tillgänglighetsband på grund av folks dömande blickar, vilket tyvärr är en mycket legitim rädsla när det gäller osynliga funktionsvariationer. Bara för några dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om en mamma som alltid fått utstå dömande blickar för att hennes autistiske son fått gå före i kön. Dock hade bemötandet blivit helt annat när sonen hade opererat sig i benen och satt i rullstol. Då var folk plötsligt tillmötesgående och förstående och öppnade till och med grindar för familjen. Det är med andra ord inte alls omöjligt att man kommer att få utstå blickar om man nyttjar ett tillgänglighetsband när barnet inte någon synlig avvikelse i utseendet.

Ändå hoppas jag att så många föräldrar som möjligt vågar nyttja möjligheten till ett tillgänglighetsband. Själv klarar jag trots min Aspergers syndrom att stå i kö, men däremot har jag haft specialarrangemang i andra situationer och har för länge sedan slutat bry mig om vad folk tycker. Förut levde jag på aktivitetsersättning och har dessutom sedan många år tillbaka städhjälp från kommunen eftersom jag inte förmår att städa själv. Det finns alltid människor som tycker att jag borde skämmas eftersom standarden är att alla unga människor ska klara av att städa själva och inte ens alla gamla har städhjälp. Men jag har bestämt att jag inte behöver vinna gillande från personer som inte accepterar min autism som den funktionsvariation den är. Dessa människor kommer ändå inte betyda någonting för mig den dagen jag ligger i dödsbädden. Därför vill jag inte låta folks dömande kommentarer hindra mig från att leva mitt liv idag och att våga använda mig av de stödresurser som jag är i behov av.

Med detta sagt blir jag arg på dig som häver ur dig dömande kommentarer om barn som släpps före dig i kön och inte ens backar även om man försöker förklara för dig att barnet har autism. För helt ärligt, vad förlorar du av att ett barn får gå före dig i kön? Det är ju inte så att din egen kötid blir nämnvärt mycket längre om ett barn med funktionsvariation släpps före dig. På vilket sätt skulle det göra ditt liv bättre om ett autistiskt barn tvingades stå i kö bara för principens skull bara för att det ska vara exakt lika för alla? För många av dessa barn är tillgänglighetsbandet deras enda möjlighet att kunna besöka nöjesparker. Eller tycker du kanske också att gamla människor ska behandlas på exakt samma sätt som unga och att de inte ska erbjudas extrasittplatser bara för att du inte heller får sitta ner? Om du har förståelse för gamla, varför bemöter du autister på ett annat sätt?

Och du. Om du är avundsjuk på autistiska barn och tror att de får leva lyxliv bara för att de får gå dig före i kön så skulle du ändra dig om du skulle vara i dessa barns skor bara en dag. Det är lika mycket lyx att vara ett autistiskt barn som det är att vara gammal och få sitta på en prioriterad sittplats i tunnelbanan. Autistiska barn brukar vara mycket ensamma, illa omtyckta, exkluderade i skolan och mår väldigt dåligt av alla intryck. Dessutom far de mycket illa ut av dina dömande blickar. Därför hoppas jag att så många föräldrar till autistiska barn som möjligt vågar tacka ja till möjligheten att nyttja ett tillgänglighetsband även om du försöker göra allt för att göra dessa barns liv så surt som möjligt!

Sparka inte på oss som redan ligger

Idag läste jag en debattartikel i Aftonbladet som gjorde mig upprörd. Skribenten skriver om sin lillebror som har försökt ta sitt liv vid två tillfällen i år utan att någon bryr sig. Brodern har inte fått vård efter att vårdpersonalen lyckats rädda hans liv utan de har bara skickat hem honom från akuten med en uppmaning till föräldrarna att de ska försöka hålla bättre koll på honom. Men ändå lyckades han ta en ny överdos inom kort och det blev samma visa igen: läkarna räddar hans liv för att sedan skicka hem honom.

Eftersom skribentens bror också lider av tablett- och cannabismissbruk har det stått klart att han behöver komma till en rehabiliteringsklinik för att komma ur missbruket men det har inte stått klart vem som ska betala. Först var tanken att psykiatrin och socialtjänsten skulle dela på kostnaden, men sedan fattade psykiatrin beslutet att socialtjänsten ensam skulle stå för kalaset. Problemet? Det har inte hänt någonting från socialtjänstens sida utan allt står stilla trots att det gått flera månader. Föräldrarna har fått ta ledigt från sina jobb för att kunna ha uppsyn över brodern, och de har till och med fått sälja sin bil för att klara av inkomstförlusten. Vilket såklart inte borde hända eftersom det står tydligt i socialtjänstlagen att socialnämnden har ansvar för missbrukare (se 3 kap. 7 § resp. 5 kap. 9 § socialtjänstlagen), men det är uppenbart i det här fallet att de smiter från sitt ansvar.

Själv är jag väldigt tacksam över att jag varken behövt hjälp från socialtjänsten eller psykiatrin på några år! För flera år sedan behövde jag hjälp från båda och det blev en katastrof alla gångerna. För vi som har Aspergers syndrom eller autism är en utsatt grupp precis som missbrukarna. Många tror felaktigt att vi aspergare slipper brottas med problem med psykiatrin eftersom vi har tillgång till habiliteringen, men det stämmer inte av följande anledningar:

1. Det brukar vara mycket lång kö för att få komma till habiliteringen. Åtminstone är det fallet i Stockholm där jag bor, och situationen lär inte vara bättre i andra storstäder. Det är inte riktigt så att man får gå och prata med habiliteringen så fort man känner att man behöver det. Jag har till och med fått höra att vissa har fått vänta uppemot ett år innan de fått en kallelse! Och behöver man verkligen prata med någon, är det oftast akut och kan inte vänta.

2. Habiliteringen har inga läkare. Vilket innebär att man varken får läkarintyg eller mediciner utskrivna av habiliteringen. Varför är det ett problem, undrar du kanske? Jo, psykiatrin dit vi hänvisas till vid sådana ärenden har oftast ytterst begränsad kunskap om Aspergers syndrom och autism. Själv vänder jag mig till en privatläkare till en kostnad för några tusenlappar per besök om jag behöver ett läkarintyg. Jag har nämligen inte vågat låta psykiatrins läkare som efter en halv minut konstaterade att min asperger måste vara av en lindrig sort (eftersom jag var verbal och såg henne i ögonen) skriva något till Försäkringskassan. När jag levde på aktivitetsersättning, var några tusenlappar mycket pengar för mig men det var den dyra privatläkaren som gällde för mig ändå. För jag hade ingen annan att vända mig till.

3. Man får besöka habiliteringen ett ytterst begränsat antal gånger. I Stockholm brukar det handla om tre gånger, i undantagsfall tio. Dock gjorde habiliteringen undantag på mig och lät mig komma dit 10 gånger och därefter ytterligare några gånger, men sedan tog det stopp. Jag fick inte gå dit fler gånger eftersom jag redan hade varit där över 10 gånger och det var många andra som stod i kö för att komma dit. Och standarden var ju tre besök, så jag fick vara tacksam för att ha fått tillgång till några fler gånger än så.

4. Habiliteringen ger ingen behandling för psykisk ohälsa. Ett faktum som det av någon anledning finns mycket okunskap kring. Habiliteringen ger endast råd och stöd när det gäller att hantera funktionsnedsättningen (i vårt fall Aspergers syndrom/autism) och dess konsekvenser, men däremot ger de inte vård för att bota självskadebeteende, tvångssyndrom, ångest eller liknande problematik som har med psykisk ohälsa att göra. Tyvärr får många autister som lider av psykisk ohälsa fortfarande höra: “Men om du mår psykiskt dåligt, är det habiliteringen du ska vända dig till.” Men det stämmer alltså inte och leder bara till att autisten slussas fram och tillbaka.

Psykiatrin och socialtjänsten är minst lika viktiga samhällstjänster som vårdcentralen och tandläkare. Sparka inte på oss som redan ligger utan se till att psykiatrin och socialtjänsten faktiskt fungerar som de ska!

Nej, vår LSS-personkretstillhörighet garanterar oss inte goda levnadsvillkor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till vissa stödinsatser enligt LSS om det anses föreligga ett behov, och lagen preciserar exakt vilka 10 specifika insatser det finns att få. Ett av rekvisiten för att vara berättigad till LSS-insatser är att behovet inte ska vara tillgodosett på annat sätt (se 7 § LSS). En gift autistisk person kan därmed bli nekad en bostad med särskild service med motiveringen att gifta makar ska hjälpa varandra enligt 1 kap. 2 § äktenskapsbalken och därför kan kommunen i sådana situationer anse autistens stödbehov vara tillgodosett på ett annat sätt.

Trots att LSS anger 10 specifika stödinsatser, är vi autister inte endast begränsade till LSS när vi behöver stöd. I 5 kap. 7 § SoL står det nämligen att läsa att kommuner är ansvariga för oss med funktionsnedsättningar, och därför kan vi exempelvis få boendestöd med stöd av 4 kap. 1 § SoL om vi behöver stöd i hemmet och det inte är aktuellt med ett boende med särskild service enligt LSS 9 § 9. Vidare ska skolorna ta hänsyn till elevernas olika behov enligt 1 kap. 4 § andra stycke skollagen. Enligt 33 kap. 5 § socialförsäkringsbalken har vi även i vissa fall möjlighet att få sjukersättning när vi anses sakna arbetsförmåga för all överskådlig framtid. För att få våra behov tillgodosedda kan vi därmed få insatser med stöd av andra lagar även om vi inte skulle vara i behov av LSS.

Dock är det viktigt att känna till att det finns en viktig skillnad mellan LSS och andra lagar, nämligen att LSS-insatserna garanterar oss goda levnadsvillkor via just dessa 10 specifikt angivna insatser (7 § andra stycke LSS). Jämför med SoL som endast tillförsäkrar individen skäliga levnadsförhållanden (se 4 kap. 1 § fjärde stycke SoL). Vidare står det inte angivet någonstans i SoL vilka insatser exakt kommuner är skyldiga att tillhandahålla samt hur dessa ska utformas. Därmed kan en autist som bor i bostad med särskild service förvänta sig bättre levnadsvillkor och en mer specifik typ av stöd än någon som tar emot boendestöd i det egna hemmet enligt SoL. Vi autister är alltså endast tillförsäkrade goda levnadsvillkor med hjälp av insatserna om vi fått dessa beviljade enligt LSS, inte annars.

Eftersom särskilt pedagogiskt stöd på högskolor och en anpassad skolgång i grundskolan inte står angivna i LSS, händer det väldigt ofta att dessa insatser inte fungerar. Skolan och det autistiska barnets familj kan ha helt olika uppfattningar om vad barnet behöver stöd med och i vilken omfattning. Till skillnad från LSS som anger 10 specifika insatser som alla kommuner är skyldiga att tillhandahålla, finns det ingen motsvarighet i skollagen. Lagen är därför i likhet med SoL mycket godtycklig med resultatet att skolorna i princip kan tillhandahålla vilka stödinsatser de vill. Många föräldrar känner sig maktlösa när det inte finns någonstans att överklaga skolans utformning av stödet. I LSS finns det däremot en möjlighet att överklaga kommunens beslut till högre instanser, och man har med stöd av 10 § LSS även möjlighet att begära en individuell plan. Däremot är det inte möjligt att kräva en individuell plan för ett autistiskt barns skolgång med stöd av skollagen även om många skulle ha ett stort behov av det.

På samma sätt kan högskolorna smita ifrån sitt ansvar. De har kunnat hävda att de visst erbjudit mig stöd eftersom jag hade kunnat få anteckningsstöd eller en mentor som påminner mig om deadlines och att det är jag själv som tackat nej. Men eftersom jag skulle behövt stöd med helt andra saker har jag förblivit utan det stöd jag skulle behövt, vilket påverkade mina betyg negativt. Det finns tyvärr ingen lag som säger vad mentorerna måste hjälpa en med och vilket stöd högskolorna måste tillhandahålla exakt. Och eftersom ADHD är en relativt vanligt förekommande diagnos, tänker många högskolor förmodligen att det räcker med att mentorerna endast hjälper studenten med påminnelser vilket ADHD-personer anses ha svårt med. Därför riskerar vi med Aspergers syndrom eller autism som kan behöva hjälp med helt andra saker än det sedvanliga att förbli helt utan stöd.

Att begreppet “goda levnadsvillkor” i LSS skulle garantera en ett bra liv när man har Aspergers syndrom eller autism är en vanlig missuppfattning. LSS är begränsad till just dessa 10 i lagen angivna insatser, och i och med att det är skolornas och högskolornas ansvar att bistå individen med pedagogiska insatser, garanterar inte LSS heller oss något fungerande pedagogiskt stöd med studierna. Inte heller ger LSS oss något lönearbete eller en ekonomi med normal standard. Visst, vi kan i vissa fall få daglig verksamhet, en kontaktperson och vissa andra insatser med stöd av LSS, men det är allt. Man har på inget sätt bättre levnadsvillkor än andra människor trots att man har tillhör LSS!

Därför fungerar inte alltid särskilt pedagogiskt stöd för autistiska studenter

SVT skriver om studenten Julia Eklund som har Aspergers syndrom och ADHD och studerar kemi på Stockholms universitet. Hon får särskilt stöd från universitetet i form av anteckningsstöd, raster vid tentor och längre tid vid tentaskrivningar vilket hon har rätt till enligt lag. Den som exempelvis har Aspergers syndrom och eller autism och studerar på högskola eller universitet har nämligen rätt till att få särskilt pedagogiskt stöd om det krävs för att klara studierna. Men det är inte alltid stödet fungerar. Ibland har jag funderat på om det kan vara så att det går utmärkt att få just anteckningsstöd, extratid för inlämningar och påminnelser om deadlines men att om man har någon annan diagnos än ADHD och behöver stöd med något annat än just det ovannämnda så fungerar inte stödet alltid lika bra. Jag påstår inte att det är så, men jag har misstänkt det ett tag.

Själv har jag egna erfarenheter av särskilt pedagogiskt stöd och jag har också pratat med många andra autister som haft det. Vissa har varit mycket nöjda samtidigt som andra inte alls upplevt att stödet fungerat. Själv har jag också varit missnöjd vid flera tillfällen trots att vissa universitet faktiskt har skött sig på den punkten. Men andra universitet har varit stenhårda på vilket stöd jag har kunnat få: extratid för inlämning, anteckningsstöd, ljudböcker om jag har dyslexi och en mentor som påminner mig om när det är dags att lämna in uppgifter är det som gäller vid dessa universitet. Men problemet är att jag har behövt stöd med något helt annat. Jag har inte dyslexi, jag vill inte ha anteckningsstöd och jag behöver inga påminnelser om när det är dags att lämna in uppgifter. Sånt kan jag sköta själv!

Däremot skulle jag bland annat ha behövt en mentor vars uppgift hade varit att hjälpa mig att hitta till rätt seminariesal i och med att jag har mycket svårt för att hitta inomhus i stora byggnader. Det hände att jag blev försenad till seminarier eftersom jag inte hade hittat och var till och med nära att missa ett obligatoriskt seminarium helt eftersom jag hade irrat runt fram och tillbaka på universitetet. Men när jag frågade om jag kunde få stöd av en mentor för att hitta till rätt sal, fick jag till svar att mentorer inte skulle hjälpa en att hitta till rätt sal utan deras enda uppgift var att påminna mig om när det var dags att lämna in uppgifterna. Vilket var stöd jag inte behövde och därför tackade nej till en mentor. Trots att det skulle ha funnits en massa andra saker kring studierna som jag hade behövt hjälp med men reglerna var sådana att mentorn inte fick hjälpa med det jag hade behövt hjälp med så som att hitta till rätt sal.

Vid ett annat universitet fick jag höra att det inte hörde till mentorns uppgift att hjälpa mig att orientera mig på kursrummet på högskolans hemsida så att jag skulle få tillgång till inlämningsuppgifterna och de inspelade föreläsningarna. Jag har väldigt svårt för att hitta på röriga hemsidor med konsekvensen att jag missade föreläsningar och uppgifter under kurserna eftersom jag inte visste att föreläsningarna och uppgifterna ens existerade. Detta påverkade i sin tur mitt slutbetyg negativt. Eftersom jag hade missat obligatoriska uppgifter, var det nära ögat att jag inte skulle hinna få ut poängen i tid. Jag skulle ha behövt få uppgifterna och föreläsningarna skickade till min mejl för jag hade aldrig koll på var jag skulle hitta dessa. Men när jag påtalade för universitetet att mitt enda problem var att hitta uppgifterna och föreläsningarna, inte att komma ihåg att lämna in uppgifterna i tid, fick jag till svar att mentorer visserligen kunde hjälpa mig att få tillgång till uppgifter och föreläsningar men att ansvaret låg på mig. Skulle inte mentorn göra det och jag skulle missa något, låg hela ansvaret på mig och jag skulle inte få ut högskolepoängen i tid.

Jag undrar hur högskolor agerar med studenter med fysiska funktionsvariationer? Säger de också till rullstolsburna studenter: “Vi kan tyvärr inte garantera att den obligatoriska tentamen kommer att äga rum i en rullstolstillgänglig lokal. En mentor kan kanske bära upp din rullstol om du får en snäll mentor, men skulle inte mentorn göra det och det leder till att du missar en tentamen, ligger hela ansvaret på dig och du kommer inte få ut poängen eftersom du inte skrivit din tentamen.”

Vad vet jag, kanske bär sig universiteten också åt på det här sättet med rullstolsburna studenter. Men gör inte universiteten det så undrar jag isåfall varför de agerar på ett annat sätt med oss med autism. För vad är det för skillnad på att inte kunna skriva en tentamen för att man inte kan tillträda en sal på grund av fysiska hinder och att inte kunna göra uppgifterna och lyssna på föreläsningarna för att man inte har fått hjälp med att få tillgång till dessa?

Daglig verksamhet och arbete, varför en omöjlig ekvation?

Daglig verksamhet är en form av daglig sysselsättning som vi med Aspergers syndrom och autism har rätt till enligt LSS 9 § 10 under förutsättning att vi varken förvärvsarbetar eller studerar. Daglig verksamhet ska precis som alla andra LSS-insatser främja vår delaktighet i samhällslivet, och enligt 8 § LSS ska LSS-insatser endast beviljas om individen begär det. Därför kan vi autister inte tvingas till daglig verksamhet mot vår vilja, och allt ska ske på våra villkor och i samråd med oss.

Dock har jag träffat flera autister som uttrycker ett stort behov av daglig verksamhet men som inte har rätt till insatsen trots personkretstillhörighet i LSS. Det gäller gruppen som Försäkringskassan har bedömt ha en viss arbetsförmåga, och autisten kanske själv också anser sig ha en ytterst begränsad arbetsförmåga max 10 timmar i veckan om ett lämpligt och ett mycket anpassat arbete någon gång i framtiden skulle dyka upp. Det kan i praktiken ta flera år innan man hittar ett sådant arbete, men en teoretisk arbetsförmåga skulle kunna vara möjlig på sådana premisser om arbetsgivaren på ett passande företag är villig att anställa någon med funktionsvariation. Som vi alla vet har man ingen rätt till sjukersättning om man misstänker att man eventuellt i teorin någon gång i framtiden skulle kunna arbeta i begränsad omfattning.

Men säg att det har gått flera år och det fortfarande inte finns något lämpligt arbete i sikte. Men eftersom ett sådant arbete eventuellt någon gång i framtiden skulle kunna dyka upp (mycket oklart om det någonsin kommer att bli så) och autisten endast uppbär 75% sjukersättning i och med att det har bedömts att 25% arbetsförmåga teoretiskt sett skulle kunna vara möjlig på rätta premisser, kan autisten tvingas ta ett mindre lämpligt jobb under väntans tid. Det kan ju bli svårt leva på endast 75% sjukersättning i flera år i väntan på att ett lämpligt arbete eventuellt dyker upp. Autisten trivs varken på jobbet eller med arbetsuppgifterna men har än så länge klarat jobbet utan att gå in i väggen även om otrivseln har sänkt livskvaliteten. Autisten blir därför tvingad att fortsätta arbeta trots otrivseln på jobbet.

Eftersom autism kan innebära svårigheter att få kontakt med andra människor, har autisten inte heller lyckats hitta någon gemenskap med arbetskamraterna. Autisten känner sig annorlunda och utanför trots att arbetskamraterna rent fysiskt finns där. Arbetskamraterna uppfyller därmed inte autistens behov av socialt umgänge utan de är snarare ett nödvändigt ont för autisten att stå ut med. Autisten skulle gärna vilja hitta få arbeta med likasinnade, det vill säga personer som också har Aspergers syndrom eller autism, men inget sådant arbete har funnits tillgängligt än så länge. Autisten har 75% sjukersättning och behöver därmed arbeta 25%, det vill säga 10 timmar i veckan, och eftersom autisten trivs så dåligt på jobbet har han eller hon valt att arbeta på måndagar och tisdagar 5 timmar bägge dagarna. På det sättet är hela den jobbiga arbetsveckan avklarad redan på tisdag och autisten slipper därmed tänka på arbetet under resten av veckan.

Autisten bestämmer sig för att kontakta kommunen för att ansöka om att få komma till daglig verksamhet i syfte att få tillgång till social gemenskap bland andra autister och att få göra något meningsfullt på fritiden. Onsdagar, torsdagar och fredagar har ju autisten helt ledigt och därför tycker autisten att kommunen rimligen borde kunna bevilja hans eller hennes ansökan om daglig verksamhet på dessa dagar med 75% omfattning. Autisten betalar ju skatt på sitt arbete och resonerar att det skulle vara mer än rimligt att få komma till daglig verksamhet under de lediga dagarna för att undvika psykisk ohälsa. Vidare resonerar autisten att det kan vara ännu värre att tvingas in i umgänge med människor man inte känner någon gemenskap med (i detta fall arbetskamraterna) än att sitta totalt ensam hemma.

Men nej, det är totalt omöjligt, får autisten höra. Daglig verksamhet beviljas nämligen endast till personer som varken arbetar eller studerar alls i någon omfattning, och autisten arbetar ju 25%. Att det endast handlar om ett arbete på måndagar och tisdagar och att arbetet varken är meningsfullt eller erbjuder någon social gemenskap spelar ingen roll – daglig verksamhet och arbete är ändå en omöjlig kombination. Reglerna är sådana och det går inte att göra undantag. Att säga upp sig från arbetet och få 100% sjukersättning är totalt omöjligt för det har redan Försäkringskassan sagt nej till. Autisten tvivlar på att någonsin kunna hitta ett lämpligt arbete i och med att det redan gått flera år, men Försäkringskassan beviljar autisten ingen heltidssjukersättning med motiveringen att det bedöms föreligga en 25% arbetsförmåga på rätt premisser.

Jag har på mina föreläsningar träffat ett flertal sådana här autister som har hamnat i en riktig rävsax. Beslutsfattarna vill tydligen inte inse hur förödande det kan vara för en autist att tvingas arbeta på ett opassande och oanpassat jobb och på kuppen bli nekad daglig verksamhet med hänvisningen till att man arbetar ett par dagar i veckan. Varför 25% arbete och 75% daglig verksamhet är en omöjlig ekvation har jag aldrig förstått. “Det är bara så”, säger folk. Men det skulle inte behöva vara det om man frågar mig. Skärpning!

Om boendestödvikarier

Många av oss med Aspergers syndrom och autism kan tycka att det är jobbigt att ta emot boendestödvikarier. Vem som helst skulle förmodligen tycka att det var jobbigt att ta emot vilt främmande människor i sitt hem, men ännu jobbigare är det för oss autister som behöver trygghet. Under mitt första år upplevde jag inte att det var lika jobbigt, men efter ett tag började jag tycka att det blev påfrestande att vikarier inte kände mig och därmed missförstod mig. Missförstånden behöver inte alls betyda att de var inkompetenta utan det kan lika mycket handla om att de inte vet vad jag behöver och hur jag fungerar. För att undvika vikarier har jag sedan några år tillbaka två olika boendestödjare. När den ena får förhinder så tar hoppar den andra in och tar den andras timmar.

Dock kommer båda mina boendestödjare ha längre semestrar i sommar och dessutom samtidigt. Generellt sett brukar jag tacka nej till vikarier när båda mina boendestödjare får förhinder en specifik vecka för jag tycker att det brukar vara energikrävande att ha en helt ny person hemma som jag aldrig har träffat förut. Därför föredrar jag att mina boendestödjare jobbar in timmarna efteråt om de skulle få förhinder någon enstaka gång. Den här sommaren tänkte jag däremot göra ett undantag och tacka ja till en vikarie i alla fall. Skulle jag tacka nej, skulle jag behöva vara utan boendestödjare alldeles för lång tid under sommaren och det går ju inte.

Eftersom jag har två ordinarie boendestödjare, har båda var sina uppgifter: den ena sköter städningen och den andra sköter allt annat som behöver göras: undanplockning, telefonsamtal, hanteringen av posten, att hålla ordning och alla diverse småsysslor som dyker upp. Den boendestödjare som är ansvarig för ordningen vill gärna arbeta in sin semester, och därför arbetar hon dubbla tider hos mig de här veckorna. Hon som sköter städningen kommer däremot inte arbeta in sin semester så vikarien kommer endast att ta hennes timmar. Det blir rätt så enkelt för mig för vikarien kommer ju endast sköta städningen, och därför gör det inte så mycket att vikarien inte känner mig. Hon har ju väldigt konkreta arbetsuppgifter.

Sommarens vikarie är dessutom min ena boendestödjares barndomskompis. Det underlättar för mig enormt för min boendestödjare är jättetrevlig, varför jag är helt övertygad om att hennes kompis också kommer att vara det. Jag är övertygad om att hon är lika respektfull och duktig som min ordinarie boendestödjare är och att vi kommer att komma överens. Min boendestödjare kommer troligen ta med sig vikarien hem till mig nästa vecka så att vikarien får lära känna mig lite. Jag är inte alls orolig för mötet utan är övertygad om att allt kommer att gå bra! Jag kommer knappast vara lika nervös inför att träffa henne som jag är när jag träffar mina biståndsbedömare.

Nej, högskoleutbildning behöver inte betyda autismspecifik kompetens

Många tror att en yrkesverksam person automatiskt förstår sig på Aspergers syndrom och autism bara för att personen har högskoleutbildning och är beteendevetare, socionom, social omsorgspedagog, lärare, arbetsterapeut eller har en kandidat- eller till och med magisterexamen i något närliggande ämne. Men jag har märkt att den yrkesverksammas utbildningsnivå inte har någon som helst betydelse för hur han eller hon bemöter mig och hur lätt han eller hon har för att förstå mina svårigheter och styrkor.

Jag har haft underbara boendestödjare och andra stödpersoner som saknat gymnasiebetyg men varit hur duktiga och kompetenta som helst! Sen har jag råkat ut för beteendevetare, socionomer och lärare som inte alls bemött mig rätt även om de själva ansett sig besitta autismspecifik kunskap. Sedan finns det såklart usla undersköterskor och underbara beteendevetare och socionomer. Däremot har jag inte märkt att en person med högskoleutbildning skulle förstå mig i en högre grad än en person som endast gått grundskolan. Jag har funderat på vad det beror på och tror på följande förklaringar:

1. Många universitet anlitar endast forskare som föreläsare. Själv har jag fått föreläsa för undersköterskor, även blivande sådana, betydligt oftare än för universitetsstudenter. Därmed kan det viktiga inifrånperspektivet på vissa högskoleutbildningar helt utebli.

2. Universitetsutbildningar är ofta väldigt forskningsbaserade. Man blir duktig på att skriva rapporter samt analysera forskning och siffror men det behöver inte automatiskt betyda att man har en empatisk förmåga att förstå sig på autism om man inte är öppen som person och besitter förmågan naturligt.

3. Handikappvetenskap studerar funktionsvariationer generellt sett. Men om studenten själv inte väljer att fokusera på just neuropsykiatriska diagnoser under sin utbildning, blir studenten duktig på andra funktionsvariationer såsom Downs syndrom, dyslexi eller just den funktionsvariationer personen valt att lägga fokus på. Och det krävs ju ett helt annat förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism än vad det krävs till andra funktionsvariationer.

4. Många utbildningar skrapar endast på ytan när det gäller kunskap om Aspergers syndrom och autism. Socialt arbete fokuserar mycket på andra teorier så som social systemteori där fokuset på personens utmaningar läggs på miljön. Studenter i socialt arbete läser inte alltid speciellt mycket om autism under utbildningen, och det krävs ju oftast betydligt mer kunskap än en kortare 7,5 poängs kurs för att fullt ut förstå vad autism innebär!

5. Många som valt att läsa ämnen som har med människor att göra kan vara personer som själva tycker att sociala relationer är viktigt. Vilket är en fin egenskap, men vissa personer som själva anser att det är viktigt att vara social kan ha svårt för att ta in att en person med Aspergers syndrom eller autism kan behöva väldigt mycket ensamtid och kanske inte alls vill hänga med kollegorna på After Work.

Nu menar jag inte alls att universitetsutbildning automatiskt skulle betyda samma som dålig autismspecifik kompetens! Absolut inte. Jag har träffat flera personer med universitetsutbildningar som verkligen förstått sig på autism. Dessutom har socionomerna läst juridik, vilket är mycket viktigt om de ska arbeta som kuratorer och hjälpa autister med att slåss mot myndigheter. Så jag vill understryka att jag absolut inte nedvärderar högskoleutbildade personer!

Däremot är det viktigt att hålla i minnet att vi autister och våra anhöriga definitivt inte bör lyssna mer på högskoleutbildade socionomer, beteendevetare och psykologer än vad vi ska lyssna på undersköterskor om vi känner starkt att det är den sistnämnda som förstår autism bäst. Empati är ingenting man lär sig på högskolan utan det är en förmåga som man har eller saknar, oavsett magisterexamen eller ej!

6 tips till dig som arbetar på LSS-kollo

Så här kring sommarlovstider är det många autistiska barn som åker på korttidsvistelse utanför det egna hemmet enligt 9 § 6 LSS i form av sommarkollo. Här kommer 6 tips till dig som arbetar på LSS-kollo med autistiska barn:

1. Gör ett tydligt schema. Så att deltagarna vet vad det kommer att finnas för aktiviteter och vilken tid. Skriv gärna även vad aktiviteterna kommer att innebära exakt, var ni kommer att vara, vilka som kommer att vara med och vilken tid ni kommer att vara klara. Många personer med asperger och autism tänker i bilder, varför schemat med fördel även får innehålla någon form av bild på aktiviteten i fråga.

2. Planera gärna in många typer av aktiviteter att välja på. Vissa autistiska barn och ungdomar har specialintressen och är helt ointresserade av det många andra är intresserade av. Själv var jag som barn helt ointresserad av gemensamma lekar och pyssel. Ju fler aktiviteter det finns att välja på, ju större chans att varje autistiskt barn hittar något som passar.

3. Gör det tydligt att man inte behöver välja aktiviteter från schemat alls! Själv var jag som barn fullständigt nöjd med att läsa, leta efter fyrklöver och bada. Det var det enda jag ville göra, och de flesta andra aktiviteter som var menade att “roliga” var nästintill en tortyr för mig. Det hade varit en enorm lättnad för mig om någon hade sagt till mig: “Du behöver inte välja aktiviteter från schemat om du inte vill, det är helt okej att hitta på något på egen hand.”

4. Tänk på att långt ifrån alla barn med asperger eller autism behöver variation. Jag hade älskat att få delta i kollo där mina favoritaktiviteter hade stått på schemat varenda dag! Hittar jag något jag gillar, tröttnar jag aldrig och då vill jag inte heller ha variation. Jag är inte heller speciellt intresserad av att prova på nya saker.

5. Tänk på den ojämna begåvningsprofilen. Även om du kanske tycker att en intellektuellt begåvad tonåring borde kunna ett och annat så kan en person med autism ha otroligt stora svårigheter inom andra områden. Själv har jag exempelvis aldrig lärt mig hur man sätter upp ett tält trots att jag är 40 år gammal och jag har övat och övat. Mina praktiska svårigheter var ett stort hinder för mig i tonåren eftersom de vuxna väntade sig att jag borde veta hur man gjorde sånt efter att de hade visat för mig hur man gjorde. Men dagen efter hade jag ändå glömt bort allt!

6. Minimera jobbiga sinnesintryck. Många autistiska barn kan vara känsliga för ljud, varför en gemensam discokväll med högljudd musik och blinkande ljus inte nödvändigtvis kommer att vara en lämplig aktivitet. Vissa autister tycker att motorbåtar låter alldeles för högt, vilket är bra att tänka på om du har funderat på att ta ut barnen på en båttur.