Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Dessa 6 tillägg skulle jag vilja se i LSS-lagstiftningen

Trots att vi i Sverige har rättighetslagstiftningen LSS, är det många av oss som känner att man inte får det stöd man skulle behöva. Många av oss aspergare skulle önska att lagstiftningen skulle tillförsäkra oss följande 6 rättigheter:

1. Rätten för alla barn att få en fungerande skolgång. Och självklart skulle lagparagrafen omfatta alla barn i Sverige och inte bara de barn som tillhör någon av personkretsarna inom LSS. Det som inte verkar fungera med skollagens 1 kap. 4 § är att många skolor bortser från lagstiftningen och många föräldrar vet inte om det går att överklaga skolans underlåtenhet att erbjuda barnet adekvat stöd och isåfall till vilken instans. I LSS-lagstiftningen finns det alltid tydlighet kring vilka stödinsatser man ansökt om och vart man överklagar om man inte är nöjd.

2. Rätten till stöd vid högre studier samt tydliga riktlinjer kring vad detta stöd rent konkret ska innebära. Olika högskolor har olika policies kring vad mentorerna får hjälpa till med. Det vanliga är att de kan påminna en om när det är dags att lämna in uppgifter, men däremot är det inte alls säkert att man har rätten att begära att mentorn exempelvis ska hjälpa en med att orientera sig på skolans hemsida och skicka uppgifterna till ens mejl om man har svårt för att hitta uppgifterna på hemsidan när man läser en distanskurs.

3. Rättigheten till någon form av försörjning så att man får mat och tak över huvudet. Själv blev jag år 2010 utförsäkrad från Försäkringskassan trots ett läkarutlåtande om att jag saknade arbetsförmåga. Något försörjningsstöd fick jag inte med motiveringen att jag borde ha sparat pengar från min aktivitetsersättning under det senaste halvåret. Men några månader tidigare hade jag tvingats gå till en privatläkare (eftersom jag inte hade hittat någon läkare inom landstinget med gedigen kunskap om Aspergers syndrom) och min frys hade gått sönder vilket också hade kostat pengar. Hade inte en välgörenhetsorganisation betalat min hyra, hade jag blivit hemlös.

4. Krav på närhetsprincip. Vissa som blir beviljade bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 blir flyttade till en annan kommun om den egna hemkommunen saknar sådana bostäder. Det kan bli förödande för de som är ensamma och behöver lämna kvar sin familj och släkt i hemkommunen.

5. Klarhet kring vad Råd och stöd enligt 9 § 1 LSS innebär. Många kommuner hänvisar oss till habiliteringen när vi ansöker om insatsen, men är det verkligen rimligt om man måste vänta i ett helt år för att få hjälp samt att antalet gånger man får träffa experten på habiliteringen är ytterst begränsade? Därutöver borde insatsen Råd och stöd även innefatta rätten att få tillgång till en läkare som faktiskt besitter gedigen kunskap om Aspergers syndrom och autism.

6. Möjligheten att få insatsen boendestöd som en LSS-insats. Skillnaden mellan LSS-lagstiftningen och SoL (under vilken boendestöd lyder under) är att LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL endast garanterar skäliga levnadsförhållanden. Därför upplever många personer med Aspergers syndrom och autism att man inte alltid innehar goda levnadsvillkor om inte de boendestödtimmar man blivit beviljad räcker till. Vill man uppnå goda levnadsvillkor i sitt hem men behöver stöd så måste man ansöka om bostad med särskild service enligt 9 § 9 LSS. Men problemet är att kammarrätten i Jönköping har i mål 4680-14 slagit fast att man inte har rätt till en särskilt anpassat boende om man har Aspergers syndrom och inte har så omfattande svårigheter att man inte kan ta hjälp av en boendestödjare i sitt hem.

Ibland får jag mothugg och får höra att mina förslagna reformer inte är praktiskt genomförbara och att många andra grupper har det ännu sämre, men det handlar inte mitt blogginlägg om. Mitt blogginlägg handlar endast om vilka tillägg många av oss aspergare gärna skulle se i LSS-lagstiftningen så att vi skulle få stöd i fler områden i livet, men hur andra grupper har det och hur de ovanstående reformerna skulle finansieras och genomföras rent praktiskt tar jag inte ställning till.

De yrkesverksammas 6 vanliga förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha stödpersoner som ger oss stöd på olika sätt. Det kan handla allt om allt från boendestödjare från kommunen, kontaktpersoner eller ledsagare som vi fått enligt LSS, skötare inom psykiatrin, elevassistenter i skolan eller mentorer på universitetet. När jag själv fått nya stödpersoner, har jag märkt att olika personer reagerar på olika sätt när jag berättar för den nya personen att jag har asperger och frågar om personen vet vad det är för något. De vanligaste kommentarer jag brukar få lyder i stil med:

1. “Asperger? Jag kan tyvärr inte alls sätta mig in i hur ni aspergare tänker och fungerar. För allt är helt främmande för mig.” Får jag den här reaktionen så drar jag öronen åt mig. Jag ser det visserligen som positivt att personen erkänner att han eller hon inte kan så mycket för många människor som saknar kunskap erkänner inte det. Men för mig låter det ändå som att personen inte ens är villig att försöka lära sig.

2. “Jag tror absolut att jag kommer att kunna handskas med dig. Jag tycker ärligt talat att många autister är jobbiga. Men jag tror inte att du är en sån.” Här flyr jag! Sådana här personer brukar inte ha någon förståelse för vad asperger och autism innebär överhuvudtaget. Personen förstår förmodligen inte varför aspergare ibland kan vara på dåligt humör: det är ju trots allt inte lätt att handskas med en oförstående omgivning samt med en vardag som tar mycket energi.

3. “Nej, jag vill inte veta vad du har för diagnos. Jag är mer intresserad av vem du är som person.” Här är jag mycket försiktig. Jag ser det visserligen som mycket positivt att personen vill veta vem jag är som person istället för att utgå ifrån att vi alla aspergare skulle vara likadana. Samtidigt är diagnosen mycket viktig för mig. I sådana här situationer brukar jag fundera på om jag kan ha missförstått personens avsikter med uttalandet. Innan jag ger personen en chans kontrollerar jag vad han eller hon menar. Är personen bara trött på att folk brukar dra oss aspergare över en kam eller motsätter sig personen faktiskt diagnoser?

4.” Jag vet exakt vad Aspergers syndrom innebär och kommer att veta på pricken hur jag ska handskas med dig. Därför behöver inte jag några vidareutbildningar om ämnet.” Enligt min erfarenhet är det oftast just sådana här personer som brukar missförstå mig allra mest! Det värsta är att personer i den här kategorin oftast brukar vara helt säkra på att de har rätt och tolka mig utifrån sina egna referensramar. Dessutom finns det alltid något nytt att lära sig om asperger även om man skulle ha doktorerat om ämnet!

5. “Jag anser mig ha väldigt mycket erfarenhet om autism. Men det finns alltid mer att lära sig. Du får säga till om jag skulle råka bemöta dig fel någon gång!” Människor i den här kategorin brukar enligt min erfarenhet ha väldigt mycket kunskap och empati. De brukar förstå att vi aspergare är sinsemellan mycket olika och att det är omöjligt att förstå en annan människa fullt ut trots att man haft andra klienter med samma diagnos tidigare. Får jag en kommentar i den här stilen känner jag mig mycket hoppfull och positiv.

6. “Jag har ingen aning om vad asperger är för något men är villig att försöka lära mig.” Här brukar jag vara mycket öppen inför att ge personen en ärlig chans även om han eller hon aldrig skulle hört talas om asperger. En gång hade jag en boendestödjare som inte hade någon aning om vad asperger var för något. Hon ställde väldigt mycket frågor om hur jag fungerade i vardagen, påminde mig alltid om att säga till ifall hon hade råkat något fel och oroade sig ständigt för att hon skulle missförstå mig på något sätt eftersom hon inte hade någon kunskap. Hon visade sig vara bland de bästa boendestödjare jag någonsin haft!

Vad har ni andra för erfarenheter kring de yrkesverksammas attityder och förhållningssätt? Har ni kanske något att lägga till på min lista? Kommentera gärna isåfall!

Vikten av integritet vid LSS- och SoL-insatser

Vi som har Aspergers syndrom och autism har precis som andra människor integritet och kan precis som vem som helst vilja hålla våra privatliv för oss själva. När människor generellt sett befinner sig i den privata sfären dvs hemmet så gör de precis vad de vill. De kan också ha privata vanor hemma som de inte talar öppet om för någon utomstående och väljer dessutom själva vilka de vill släppa in i den privata sfären.

Vi som har boendestöd har däremot inte riktigt den möjligheten. Behöver vi boendestöd, måste vi ju släppa in en främmande människa in i våra hem. Och redan processen i att ansöka om stödinsatser hos kommunen är väldigt utelämnande. Man tvingas redogöra en stor del av sitt liv för en främmande människa (=biståndsbedömare) trots att man inte vill.

Ibland får vi svara på frågor som: Hur spenderar du dina dagar hemma? Vilka människor umgås du med och vad brukar ni göra och prata om när ni ses? Vill du skaffa barn i framtiden, och varför/varför inte det? Svarar man bara något svävande om hur man spenderar sina dagar så kan biståndsbedömarna ibland vilja ha en detaljerad redogörelse. Visst, man skulle kunna låta bli att svara på vissa frågor men vi vågar inte alltid vägra ifall det skulle bedöma biståndsbeslutet negativt.

När man väl sedan har fått boendestödet beviljat så kommer en vilt främmande person hem till en och får veta om ens privata vanor. Mina boendestödjare är professionella och vet hur de ska förhålla sig till det, men tyvärr finns det många som inte haft samma tur med sina boendestödjare. De som dessutom har oturen att bo i en kommun där det saknas en möjlighet att byta boendestödjare ifall man skulle vara missnöjd är i en väldigt utsatt situation: en person som klienten inte tycker om får veta extremt mycket om honom eller henne men måste ändå släppas in i hemmet.

Du som arbetar som biståndsbedömare eller boendestödjare kan underlätta det för din klient genom att undvika att ställa alltför privata frågor som inte har med själva biståndsbeslutet/boendestöduppdraget att göra. Visst, du kanske måste veta vad din klient har för svårigheter så att du kan hjälpa honom eller henne på bästa sätt. Men däremot behöver du inte veta hur mycket din klient tjänar, hur klientens vänskaps- och kärleksrelationer ser ut och om andra människor i hans eller hennes närhet har några diagnoser. Inte heller behöver du läsa det där brevet som klienten har fått från en vän eller en familjemedlem och som står öppet på köksbordet.

Kanske kommer din klient vilja öppna sig mer för dig självmant i framtiden men i annat fall gör du bäst i att undvika att ställa privata frågor! Klienten är ju beroende av dig så risken finns att han eller hon kommer att känna sig tvungen att lämna ut sig själv annars. Det är inte alltid så lätt att säga ifrån till en handläggare eller en boendestödjare!

Detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ibland ha kontakt med biståndsbedömarna i kommunen, även kallade LSS-handläggare. När du som biståndsbedömare träffar mig på ditt kontor så gör du förmodligen bara ditt jobb. Jag kanske bara är en i mängden som ansöker om kommunens stödinsatser. Men detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig när du träffar mig på ett möte på ditt kontor:

1. Jag vill inte träffa dig. Men måste. Skulle jag vägra att dyka upp på det årliga uppföljningsmötet så skulle ju mitt boendestöd upphöra, det vet vi båda. Jag vet inte hur mötet kommer att börja och sluta och om du kommer att dra ner på mina boendestödtimmar. Jag är nervös och skulle helst vilja fly. Men kan inte det eftersom jag behöver boendestöd.

2. Mötet är något stort för mig. Nästintill årets viktigaste dag. Jag kommer ju få veta hur mina boendeförhållanden och mitt liv kommer att se ut i ett år framåt. Om du måste dra ner på mina boendestödtimmar så påverkas mitt liv enormt. Precis som alla andra människor vill jag naturligtvis ha det bra och tryggt hemma, så ditt beslut kommer att påverka mig mer än vad du tror!

3. Jag uppskattar när jag får välja plats för mötet. Jag kan välja mellan mitt hem och ditt kontor. Och väljer nästintill alltid kontoret eftersom jag på det här sättet slipper bjuda in en främmande människa in i mitt hem. Dessutom vill jag helst inte ha jobbiga möten hemma för jag ser hemmet som en plats för avkoppling.

4. Jag är mycket skeptisk till dig för jag vet inte vem du är. Men kommer kanske att tycka om dig om du är trevlig. Jag tycker att det är jobbigt att alltid få tilldelad en ny biståndsbedömare vartenda år. Jag förstår naturligtvis att folk byter jobb ibland och att jag inte kan kräva att jag kommer att få behålla dig livet ut. Men det hade åtminstone varit skönt om omorganiseringarna inom er stadsdelsförvaltning hade gjorts så att jag hade fått behålla din kollega som jag hade året innan.

5. Jag är osäker på hur jag ska klä mig inför mötet. Du som biståndsbedömare skulle säkert säga till mig att det inte spelar någon roll om jag skulle slå en pling till dig och fråga, men jag undrar alltid hur mycket kunskaper du har om Aspergers syndrom. Dyker jag upp på ditt kontor alltför välklädd och sminkad och du inte riktigt vet vad Aspergers syndrom innebär så kommer du kanske ifrågasätta varför jag behöver hjälp med att torka diskbänken när jag orkar tänka på mitt utseende.

6. Det märks verkligen när du vill hjälpa till. Jag vet att du ibland måste ge avslag på ansökningar eftersom du har fått order från högre instanser. Men det går att ge ett avslag på ett bra och ett dåligt sätt! När jag för flera år sedan ansökte om en ledsagare som kunde följa med mig till gymmet så gav din kollega mig avslag. Däremot förstod hon att jag stördes av intrycken på gymmet och ordnade därför så att jag kunde börja träna på ett gym som egentligen var avsett för medarbetarna inom stadsdelsförvaltningen. Jag var mycket tacksam.

7. Jag uppskattar verkligen när du kan se utanför ramarna. Och fatta ett individuellt beslut med hänsyn till mitt bästa. När jag för flera år sedan önskade att välja ett specifikt boendestödbolag för att få behålla samma boendestödjare jag dittills hade haft fick jag till svar att det alternativet inte var godkänt som en valbar utförare hos stadsdelsförvaltningen. När jag frågade din kollega om inte er stadsdelsförvaltning kunde sluta ett individavtal med detta företag i mitt fall så gick hon till slut med på det. Det betydde enormt mycket för mig. Jag hoppas att du är lika flexibel som din kollega var!

Detta måste tas hänsyn till vid beräkning av boendestödtimmar

När vi med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser ansöker om boendestöd så får vi oftast redogöra detaljerat för biståndsbedömaren vad vi behöver hjälp med hemma, inte sällan med hjälp av ett intyg såsom ett läkarutlåtande och/eller en arbetsförmågebedömning. När biståndsbedömarna kontrollerat underlaget så brukar de göra en beräkning på hur många timmar i veckan det är rimligt att de saker vi behöver hjälp med ska ta för att kunna fatta ett beslut om hur många timmar boendestöd de ska bevilja oss.

Men när man har neuropsykiatriska svårigheter är det inte säkert att man kan gå efter en sådan mall. Biståndsbedömarna kan behöva ta med i beräkningen att vi som har asperger eller autism kan behöva vila emellanåt, varför vi inte orkar städa och göra hemsysslor i samma takt som många andra. Man kan behöva ta med i beräkningen att vi kan ha dålig motorik, varför vi kan spilla mer än normalt och vår lägenhet blir smutsig snabbt. Om vi tappar något på golvet så märker vi kanske inte det eller så orkar vi inte plocka upp det och när vi letar efter grejer i köket så tar vi kanske ner allt från hyllorna, varför det blir rörigt lätt.

Själv har jag sönder saker otroligt lätt, varför mina boendestödjare fått hjälpa mig att köpa nya stolar eller byrålådor alternativt hjälpa mig att reparera dessa. Jag kan lätt råka dra ner gardinstångar, vilket mina boendestödjare måste hjälpa mig att fixa till. Mina relativt nyinköpta kläder går sönder lätt, varför mina boendestödjare har fått sy en del genom åren. Och under tiden jag levde på aktivitetsersättning fick jag otroligt många brev från Försäkringskassan som behövde sorteras. Ännu värre med brevmängden var det när jag levde på försörjningsstöd. De som har minst förmåga och ork att sortera brev verkar få allra flest brev verkar det som (tack och lov för den nya möjligheten att ta emot flera brev elektroniskt)!

När jag var ny i boendestödet fick jag endast 1,5 timmars boendestöd i veckan. Eftersom jag var nyskild och min dåvarande man samt en vän turades om att hjälpa mig hemma så räckte boendestödtimmarna till en början, men när min exman åkte till sitt hemland behövde mina boendestödjare plötsligt minst dubbelt så mycket tid för städningen! I början ifrågasatte biståndsbedömarna varför mitt hjälpbehov plötsligt ökade. När jag sedan visade upp ett läkarutlåtande samt en arbetsförmågebedömning som beskrev mina svårigheter med bland annat motoriken och den kognitiva förmågan fick jag dock fler timmar beviljade.

Så ni som blivit nekade till fler timmar av kommunen när ni ansökt om boendestöd behöver det inte vara kört! Kommunen kan mycket väl komma att ändra sig om ni visar upp ett läkarutlåtande som beskriver vad ni har för svårigheter som gör att ni behöver mer stöd hemma. Och om kommunen fortfarande står på sig så får man inte underskatta möjligheten att överklaga!

Mina motargument till de som tycker att LSS skapar orättvisa

I Sverige har vi en rättighetslagstiftning som heter LSS.  Det är endast personer med autism, autismliknande tillstånd (dit även Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och personer med mycket omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar som påverkar flera funktionsförmågor och som inte beror på normalt åldrande som har rätt till insatser enligt LSS. Har man en annan typ av funktionsnedsättning eller en sjukdom som inte omfattas av LSS alternativt är gammal och behöver stöd så får man söka istället via socialtjänstlagen (SoL). Socialtjänstlagen är alltså till för alla utsatta människor medan LSS är endast till för oss som tillhör de ovannämnda personkretsarna.

I LSS står det att läsa att LSS-insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor samtidigt som det står i SoL att SoL-insatserna tillförsäkrar den enskilde skäliga levnadsförhållanden. Detta innebär rent konkret att trots att kommunerna är hårda när det gäller bedömningar om insatser så kan ändå en person som får insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatserna enligt SoL. Och tillhör man inte någon av personkretsarna inom LSS så finns det inga undantag. Då är det nämligen SoL som gäller.

Det händer ibland att andra människor ilsknar till när de hör detta. De ifrågasätter starkt hur rättvist det är att en ensam gammal person som har slitit och arbetat i hela sitt liv och som har krämpor endast ska få skäliga levnadsförhållanden samtidigt som en ung person med exempelvis Aspergers syndrom eller autism tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Eller tänk om det finns någon med en allvarlig sjukdom som cancer men personen ändå inte bedöms tillhöra någon av personkretsarna i LSS, varför ska inte en sådan person kunna förvänta sig goda levnadsvillkor i livets sista skede när vi aspergare har rätt till det enligt lagen?

Jag kan hålla med om att lagen inte är helt rättvis, men samtidigt har lagstiftaren behövt avgränsa personkretsarna på något sätt och har förmodligen ansett att personer som tillhör personkretsarna har stora svårigheter genom livet och därför behöver hjälp och stöd. Men alla människor är oftast inte helt övertygade och fortsätter att hävda att vi autister får allt serverat på ett silverfat. Många människor med asperger har frågat mig hur man ska bemöta sådana påståenden. Själv brukar jag svara så här:

1. Det stämmer att det säkert inte är rättvist att gamla människor endast tillförsäkras skäliga levnadsförhållanden när vissa grupper med livslånga funktionsnedsättningar gamla tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Och jag anser absolut att gamla människor ska ha det bra. Men är inte det bra att lagstiftningen åtminstone tillförsäkrar några utsatta grupper goda levnadsvillkor? Varför skulle det vara bättre om alla utsatta grupper skulle ha det lika dåligt? Varför inte vara glad för vår skull istället för att ställa två utsatta grupper mot varandra och bemöta oss med missunnsamhet?

2. LSS-lagen räcker inte till trots de insatser vi har rätt till. Många barn med autism får inte det stöd de behöver i skolan och tvingas hoppa av, vuxna hamnar utanför i arbetslivet, blir fattiga, lyckas inte hitta sammanhang i livet och förblir ensamma trots att de har rätt till daglig verksamhet och kontaktperson enligt LSS. Att tillhöra någon av LSS-personkretsarna betyder alltså ingalunda att man har det bra, att lagen fungerar eller att vi får allt serverat på ett silverfat.

3. Anser du fortfarande att det är orättvist och fel att vi omfattas av LSS samtidigt som gamla människor inte gör det? Om du gör det, är missnöjd och vill ha en förändring så får du engagera dig politiskt istället för att klaga på oss autister och ge oss skulden!

Vikten av personkemi vid boendestöd

När jag har boendestöd, räcker det inte med att boendestödjaren har goda kunskaper om Aspergers syndrom och autism. Personkemin är minst lika viktigt. Det finns personer med mycket goda kunskaper om Aspergers syndrom, som är engagerade i sitt arbete och jobbar mycket hårt för att bemöta klienter på rätt sätt men personkemin stämmer kanske ändå inte med alla klienter. Det kan innebära i praktiken att en person med Aspergers syndrom kan tycka att man får jättebra stöd av en viss boendestödjare samtidigt som nästa person med samma diagnos inte alls tycker att det fungerar med den här boendestödjaren.

Själv brukar jag kalla mig för en introvert person: jag tycker inte att sociala kontakter är speciellt viktiga. Jag trivs dessutom bäst ihop med raka personer som inte är rädda för att ge mig ett rakt svar som jag inte tycker om när jag ställer en fråga. När jag är på sociala tillställningar och det finns någon som går runt till alla 100 närvarande och säger med en glad röst: “Åh hej, det är såååååå roligt att se dig, och du ser verkligen såååå fin ut idag”, blir jag mycket osäker. Menar personen det verkligen av hela sitt hjärta när hen säger exakt samma sak till alla 100 personer? Alla dessa 100 personer har ju inte samma klädstil, tycker personen verkligen att alla dessa personer ser så extremt fina ut i sina kläder? Varför hör jag aldrig den här personen säga något kritiskt till någon person och varför ger hen överdrivet mycket komplimanger till alla?

Anledningen till att jag får såna här tankar är min personlighet: jag är van vid att ge komplimanger mycket sällan men att när man säger att någon verkligen ser sååååå fin ut, betyder det förmodligen att jag fortfarande efter 10 år kommer att komma ihåg hur fin den här personen var just den här specifika kvällen. Då är det något väldigt stort för den här personen har verkligen varit ovanligt fin i mitt tycke. Därför misstolkar jag extroverta personer som alltid ger extremt mycket komplimanger som opålitliga och falska, samtidigt som många extroverta personer misstolkar mig som negativ och kritisk: varför ger jag nästan aldrig komplimanger?

Betyder det här att det är något fel på extroverta personer? Betyder det att de är oärliga och falska? Självklart inte. Jag är ytterst medveten om att allt handlar om personkemi. Men eftersom min personlighet skiljer sig så mycket från deras, blir vi båda förmodligen väldigt osäkra i varandras sällskap och känner oss illa till mods trots att det inte är något fel på någon. Vi har helt enkelt olika sätt att kommunicera och uttrycka oss på. Därav alla missförstånden.

Eftersom en boendestödjare arbetar så nära inpå klienten, är det väldigt viktigt att personkemin stämmer med klienten så att det inte uppstår osäkerhet och missförstånd. Annars kommer samarbetet aldrig arbeta fullt ut. Och när du tänker efter, tycker du att personkemin stämmer med exakt alla dina grannar och arbetskamrater? Skulle du kunna tänka dig att släppa in dem alla nära inpå ditt privatliv och hem? Förmodligen inte. Och precis samma fungerar för mig. Sluta skylla på klienten om samarbetet med en boendestödjare inte fungerar. Allt kan handla om personkemin!

Detta hjälper mina boendestödjare mig med

Efter att jag hade skilt mig från min exman 2008, föreslog han att jag skulle ansöka om boendestöd. När jag för första gången tog kontakt med LSS-handläggare, fick jag först visa upp läkarintyg om mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD. När det stod klart att jag skulle få boendestöd, ville biståndsbedömaren veta vad jag behövde hjälp med och i vilken omfattning, en fråga som inte var helt lätt att svara på. Jag visste nämligen inte riktigt vad det var som inte funkade hemma hos mig, jag visste bara att jag inte fick vardagen att gå ihop.

Eftersom jag inte riktigt hade koll på vad som behövde göras hemma och i vilken omfattning, fick jag först prova mig fram. Idag har jag boendestöd sedan tio år tillbaka och jag har stöd fyra timmar i veckan. Nu rullar allt på av gammal vana. Detta hjälper mina boendestödjare till med hemma hos mig idag:

– Städning av lägenheten, inklusive moppning av golvet och damning

– Att öppna och sortera posten samt att se till att räkningarna blir betalda

– Att rensa i lägenheten, att se till att gamla kartonger blir slängda samt att hjälpa mig att bestämma vad som ska slängas och vad som ska sparas (de bollar endast idéer med mig, i slutändan är det jag som bestämmer vad jag vill spara!)

– Att kontrollera att jag inte glömt bort att slänga soporna samt att det inte finns någon gammal mat i kylen som möglar

– Att ringa samtal till myndigheter samt vid behov felanmäla brister i lägenheten till hyresvärden

– Ibland matlagning och inköp

– Att sy kläder och fixa saker som jag haft sönder i lägenheten (på grund av min motoriska klumpighet och uppmärksamhetsstörning har jag sönder saker onormalt lätt)

– Att se till att jag har kommit ihåg att diska

– Att kontrollera att allt är i ordning i lägenheten (en mycket viktig punkt, själv märkte jag exempelvis inte när mitt kylskåp började läcka och orsaka skador i köket)

-Att bistå med extrahjälp vid oväntade händelser (som exempelvis när mitt bostadshus för några år sedan hade invaderats av vägglöss och lägenheten behövde göras i ordning inför saneringen)

Det bör även påpekas att tillagning av trerätters lyxmåltider inte ingår i boendestödets uppgifter. Inte heller är det meningen att min lägenhet ska se pedantiskt ren ut som lägenheterna gör på Hemnet. Boendestödjarnas uppgift är endast att se till att jag har ett hem som det går att bo i, att allt fungerar som det ska och att jag har ungefär liknande boendeförhållanden som de flesta vuxna i Sverige kan tänkas ha. Det hinner ofta bli stökigt mellan boendestödtillfällena, vilket inte är ett större problem då vi alltid kan fixa till det tillsammans varje gång de kommer hem till mig.

Alla de ovannämnda punkterna tar inte lång tid tidsmässigt, och vissa saker behöver jag inte ens hjälp med varje gång. Det är ju trots allt tack och lov inte varje vecka jag har haft sönder något. De veckorna jag mår extrabra orkar jag oftast fixa flera ärenden på egen hand, och andra veckor kan jag vara totalt utmattad och behöver extremt mycket hjälp. Detta gör att jag och mina boendestödjare slipper stressa vissa veckor samtidigt som vi endast hinner bli halvvägs klara andra veckor.

Ibland lönar det sig att överklaga kommunens LSS-beslut

Vi som har Aspergers syndrom eller autism tillhör personkrets 1 enligt LSS 1 §. Därmed har vi rätten att begära vissa hjälpinsatser från socialnämnden som i sin tur har en skyldighet att bevilja oss dessa, under förutsättningen att ett behov föreligger och att behovet redan inte är tillgodosett. Ett exempel på en situation då ett behov inte anses föreligga kan vara någon med asperger som ansöker om bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 men som i socialnämndens ögon klarar sig galant i sin egen lägenhet. Eller kanske klarar sig inte personen hemma, men får sina hjälpbehov tillgodosedda av en anhörig eller på något annat vis.

Ibland har den sökande och socialnämnden olika uppfattningar kring om det föreligger ett behov samt om detta redan är tillgodosett eller inte. I sådana fall avslår kommunen den sökandes ansökan. Men kommunens beslut är inte definitiv: man har alltid en möjlighet att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Skulle man vara missnöjd med Förvaltningsrättens beslut, kan man överklaga till Kammarrätten. Om man sedan är missnöjd med Kammarrättens beslut och det sedan tidigare inte finns några liknande prejudicerande rättsfallsdomar, finns det en möjlighet att överklaga Kammarrättens beslut till Högsta förvaltningsdomstolen som fattar ett definitivt beslut om ärendet ifall det meddelas ett prövningstillstånd. Tar inte Högsta förvaltningsdomstolen an sig fallet, är det Kammarrättens beslut som gäller.

Det är viktigt att känna till att det absolut kan löna sig att överklaga! För ibland kan vi få rätt. Det är inte alltid lätt att tolka LSS-lagen, och ibland fattar kommunen felaktiga beslut. För att få ett bättre hum om hur lagen bör tolkas och om ens kommun har fattat ett felaktigt beslut får man börja med att läsa igenom lagens förarbeten för att få reda på vad lagstiftaren har menat med formuleringar i lagparagraferna. LSS-lagen ska ju tillförsäkra oss goda levnadsförhållanden, men vad anses med goda levnadsförhållanden exakt? Och när anses behoven vara tillgodosedda? Kanske kan man hitta svaret i lagens förarbeten om man letar.

Ibland går inte svaret att hitta i lagens förarbeten. Då får man kontrollera om det sedan tidigare finns ett domstolsbeslut om liknande rättsfall. Ansöker man om insatsen kontaktperson enligt LSS 9 § 4, och kommunen avslår ansökan med motiveringen att en kontaktperson inte kan beviljas någon som deltar i daglig verksamhet, kan man hitta ett liknande rättsfall från Kammarrätten i Göteborg (mål nr 5297-14). I målet hade en kvinna fått avslag på sin ansökan om kontaktperson med motiveringen att kvinnans sociala behov redan var tillgodosett genom gruppboende och daglig verksamhet. Kammarrätten slog dock fast att kvinnan hade rätt till kontaktperson enligt LSS. Därmed upphävdes kommunens beslut och kvinnan fick sin kontaktperson. Om man själv får avslag från socialnämnden i sin hemkommun när man ansöker om kontaktperson enligt LSS och ens fall liknar detta rättsfall, kan man hänvisa till rättsfallet som argument i sin överklagan.

Själv har jag ibland överklagat kommunernas beslut och oftast fått avslag. Dock har jag endast överklagat till Förvaltningsrätten och inte orkat föra ärendet vidare efter Förvaltningsrättens beslut. På grund av mina svårigheter med exekutiva funktioner har jag ju en tendens att skjuta upp saker, och då har det sista datumet för att överklaga redan hunnit passera. Men vid ett tillfälle fick jag faktiskt ekonomiskt bistånd enligt SoL beviljat tack vare att jag hade överklagat kommunens beslut om avslag, så det kan absolut löna sig att överklaga!

Därför kan en aspergare behöva hjälp från början till slut

Ibland har vi med Aspergers syndrom eller autism har svårt med exekutiva funktioner dvs bristande färdigheter med att komma igång samt slutföra en uppgift. Men om personen utåt sett inte har synliga svårigheter och omgivningen tycker att personen verkar “normal”, är det lätt för en boendestödjare eller en arbetsterapeut att missa att personen kan behöva hjälp med uppgiften från början till slut. Många tror felaktigt att om man bara ser till att personen påbörjar uppgiften så kommer hen automatiskt klara av att självständigt slutföra den senare, men det behöver inte alls vara fallet!

Ibland handlar min underlåtenhet om att jag inte vet hur man gör uppgiften. Exempelvis vet jag inte hur man pumpar en cykel eller syr en trasig tröja, och då behöver jag praktisk hjälp av boendestödjaren. Ibland har jag däremot ingen energi att göra uppgiften, och då måste min boendestödjare göra den åt mig. Men många gånger har jag även svårt för att ta mig själv i kragen och faktiskt genomföra uppgiften även om jag klarar den praktiskt, och då måste min boendestödjare se till att uppgiften blir gjord från början till slut.

Ibland kan jag få ett brev från banken innehållandes en viktig blankett för att ifyllas och skickas tillbaka med svarspost. Då räcker det inte med att boendestödjaren öppnar brevet och säger till mig att jag får fylla i blanketten senare efter boendestödets slut. Nej, hon måste också sätta sig bredvid mig och se på när jag fyller i blanketten så att det blir gjort. Men inte heller räcker det. Skulle hon lämna allt här och säga: “Det här kuvertet ska du posta iväg nästa gång du har vägarna förbi ett brevinkast”, kommer det aldrig bli av att jag tar med mig brevet och postar det. Att passera ett brevinkast bryter mot mina rutiner, och det känns därmed som en tröttsam tanke för mig att ta med mig brevet. Då skjuter jag upp det och det slutar med att jag aldrig gör det. Därför måste min boendestödjare faktiskt följa med mig till brevinkastet och se på när brevet blir ivägskickat!

Om en person med Aspergers syndrom eller autism underlåter att göra viktiga måsten, är det viktigt att den eventuella boendestödjaren ser till att dessa blir gjorda från början till slut! Förmodligen skulle det inte heller räcka för dig som vill börja leva nyttigare att delta i endast ett möte hos Viktväktarna och få skriftliga instruktioner om hur du når ditt mål: att börja äta nyttigare och börja motionera. Tänk om du inte skulle få mer stöd än så? Men du har förmodligen alltid vetat hur man gör: man slutar äta onyttigt och börjar motionera men förmodligen behöver du mer peppning och stöd än så. Och exakt samma gäller för mig med många viktiga måsten i vardagen. Jag behöver motivation i form av någon som ser till att uppgiften blir gjord från början till slut och inte slutar ge mig stöd när uppgiften blivit halvvägs klar!