Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Därför skulle arbetsterapeuter passa utmärkt som boendestödjare

Jag har ibland fått frågan vilken yrkesgrupp som skulle lämpa sig bäst som boendestödjare för oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg har jag inte kopplat förståelse och ett bra bemötande till någon specifik yrkesgrupp eller utbildning. Därför värdesätter jag personlig lämplighet och empati allra mest!

Arbetsterapeuter skulle passa utmärkt som boendestödjare

Om jag däremot skulle behöva nämna en specifik yrkesgrupp som enligt mig skulle lämpa sig bäst som boendestödjare, skulle jag utan tvekan säga arbetsterapeuter! Deras jobb består ju av att försöka hitta fungerande lösningar för varje individ för att deras vardag, arbete, fritid, hemsysslor och sömn ska fungera optimalt och klienten ska kunna nå sin bästa potential. Och det är precis vad en boendestödjare generellt sätt också gör i sitt arbete!

Arbetsterapeuter vet hur man hjälper klienter med kognitiva svårigheter

Det var när jag föreläste om Aspergers syndrom för studenter på arbetsterapeututbildningen som jag kom att tänka på att deras utbildning består just av sådana moment som varje boendestödjare borde ha kunskaper om: vad aktivitetsbalans är för något, vad olika psykiska sjukdomar och funktionsvariationer innebär, hur det är att leva med kognitiva svårigheter, vad bristande exekutiva funktioner, en svag Theory of mind och central koherens betyder och vilka slags utmaningar dessa svårigheter kan medföra i klienternas vardag.

Arbetsterapeuter kan rekommendera lämpliga hjälpmedel

Dessutom vet arbetsterapeuter vad det finns för hjälpmedel för att avhjälpa svårigheter att passa tider, komma iväg på morgnarna, komma ihåg läkartider och andra kognitiva svårigheter. De kan förskriva visuella hjälpmedel så att klienten kan se hur mycket tid det finns kvar innan man ska iväg. Arbetsterapeuter vet att vissa blir hjälpta av bilder och att andra behöver skriftliga instruktioner.

Arbetsterapeuter vet att svårigheterna inte beror på lathet

Tack vare kunskaperna som arbetsterapeuter besitter är det nog inte speciellt sannolikt att en arbetsterapeut skulle säga till sin klient: “Haha, hur kommer det sig att du aldrig öppnar din post?” och “Men om du bara tränar och försöker utsätta dig för det sociala så lovar jag att dina svårigheter kommer att bli bättre.” Däremot är det inte ovanligt att en boendestödjare som inte vet vad Aspergers syndrom och autism innebär kan häva ur sig liknande kommentarer.

Visst, det går såklart alltid att hitta okunniga och mindre duktiga arbetsterapeuter, precis på samma sätt som det existerar dåliga läkare, tandläkare, busschaufförer och städare. Men generellt sätt ingår det mycket relevanta saker i arbetsterapeuternas kompetens.

Allt är en kostnadsfråga

Dock söker arbetsterapeuter sällan anställningar som boendestödjare eftersom de förståeligt nog vill ha en högre lön. De har ju oftast tagit studielån och investerat flera år i studier, och boendestödjare är ett riktigt låglöneyrke för någon med högskoleutbildning. Kommunerna är troligen inte intresserade av att börja kräva att alla boendestödjare ska vara utbildade arbetsterapeuter eftersom det skulle medföra höga kostnader. Men skulle det inte vara en kostnadsfråga, skulle arbetsterapeuter passa galant som boendestödjare!

Ett lämplighetskrav skulle göra stor skillnad

Även om det oftast inte är möjligt att få utbildade arbetsterapeuter som boendestödjare, önskar vi klienter såklart att det skulle finnas någon slags lämplighetsgaranti hos boendestödjare. Själv har jag tur, men många har tyvärr oturen att ha totalt olämpliga personer som boendestödjare.

Jag har funderat på att det skulle kunna vara bra om alla som vill arbeta som boendestödjare skulle få klara ett skriftligt prov med frågor som rör olika funktionsvariationer och sjukdomar. Boendestödjarkandidaterna skulle också få beskriva hur de skulle lösa olika problemsituationer och redogöra utförligt vad olika svårigheter i vardagen skulle kunna bero på. Det skulle kunna göra stor skillnad men skulle säkert kunna vara svårt att genomföra i praktiken!

Sådana här vardagliga saker hjälper boendestödet mig med

Aspergers syndrom och autism kan i vissa fall, dock inte alltid, innebära svårigheter att planera och utföra vardagliga aktiviteter. Framför allt kan det bli svårt för vissa av oss att göra saker vi vanligtvis inte brukar göra, det vill säga planera en aktivitet som inte ingår i våra dagliga rutiner. Vissa som har svårigheten bor i bostad med särskild service och får hjälp av LSS-personal medan andra, bland annat jag själv, har boendestödjare som hjälper oss.

När man saknar någon som helst koll

Ett exempel på en sådan vardaglig aktivitet som jag nyligen behövde min boendestödjares hjälp med var att köpa blommor. Det finns en person som har hjälpt mig mycket, och jag ville absolut köpa en present till henne. Dock visste jag inte riktigt vad hon gillade men en sak visste jag med säkerhet: hon äter lika nyttigt som jag, vilket betydde att en chokladask skulle slå fel. Därför bestämde jag mig för blommor.

Dock hade jag ett problem: jag kan ingenting om blommor! Du som läser bloggen tänker kanske: “Men det kan inte jag heller, det är väl inget problem?”, men jag menar att jag verkligen inte kan någonting om blommor överhuvudtaget. Därför behövde jag min boendestödjares hjälp.

Var köper man blommor?

För det första vet jag överhuvudtaget inte var man kan köpa blommor. Okej, jag förstår ju att man inte köper dem på apoteket och förmodligen inte heller i bokhandeln, men annars? Köper man dem på Pressbyrån, 7-Eleven eller i någon matbutik? Eller kanske endast hos IKEA ifall det klassas som inredning? Måste man åka ända till centrala Stockholm för att få tag i blommor eller kan man också köpa dem i förorter? Finns det speciella blombutiker?

Eftersom hela steget till att köpa blommor kändes svårt och tröttsamt för mig, orkade jag inte googla. Jag blir mycket mindre trött av att googla om saker jag har vissa förkunskaper om än att ge mig in i något totalt okänt. Därför måste jag i sådana här situationer be min boendestödjare om hjälp istället för att googla.

Hur väljer man rätt blommor?

Min boendestödjare menade att man oftast kunde köpa blommor i vanliga matbutiker. Men eftersom jag har mycket svårt för att hitta i matbutiker, var jag rädd för att inte hitta blommor ifall jag skulle gå och handla själv (tyvärr följer de butiksanställda nästan aldrig med en till rätt hylla och visar tydligt när man ber dem om hjälp) och därför fick min boendestödjare följa med mig till matbutiken. Det fanns många olika blommor att välja mellan, och jag undrade hur jag skulle veta vilka typer av blommor som skulle vara rätt. Kanske fanns det någon social kod som talade om att man absolut skulle köpa vissa typer av blommor i sådana här situationer?

Min boendestödjare menade att alla blommor vi såg skulle vara lämpliga för sammanhanget. Eftersom jag har mycket svårt för att välja, bad jag henne att göra det. Jag bad henne att ta hänsyn till att jag skulle transportera blommorna i min cykelkorg, så blommorna hon skulle välja skulle behöva vara lätta att ta med sig på en cykel. Jag har själv mycket svårt för att bedöma vad som kan rymmas i min cykelkorg.

Hur slår man in blommor?

Efter att hon hade valt ut blommorna, undrade jag hur man skulle packa in dem. Skulle man bara ta med dem som de var eller borde man köpa en plast- eller papperskasse? Eller skulle man knyta ihop dem på något sätt, kanske med ett snöre? Gick det bra med ett vanligt omslagspapper? Jag minns inte ens längre vad hon gjorde med blommorna, det enda jag minns är att jag betalade i kassan och boendestödjaren bar dem hem till mig. Hon var nämligen rädd för att jag skulle råka tappa dem eller förstöra dem på något sätt (vilket inte alls är någon omöjlighet med tanke på mina motoriska svårigheter).

Hoppsan, behöver blommorna vatten också?

När vi kom hem, la hon blommorna i vatten. Jag undrade varför för jag skulle ju ge bort dem, inte ha dem hemma på mitt köksbord? Men hon förklarade att hon var rädd för att blommorna inte skulle klara sig annars för det skulle dröja minst fem timmar innan jag skulle ge dem till mottagaren.

Tack och lov visste min boendestödjare exakt hur mycket vatten det behövdes. Själv hade jag aldrig kunnat bedöma sånt. Jag har ingen aning om det är meningen att man ska dränka hela blommorna i vatten, om man bara ska ha en pytteliten droppe vatten i botten av vasen eller något mittemellan. Men min boendestödjare hade koll.

Mottagaren blev glad

Vi började pyssla med andra saker i hemmet, och när det var dags att avsluta boendestödet för dagen påminde hon mig om blommorna. Det var tur det för jag hade glömt bort dem totalt! Hon tog upp dem ifrån vattnet och packade dem i min cykelkorg. Hon förklarade att risken skulle vara väldigt stor att de skulle gå sönder om jag skulle lägga dem på min pakethållare. Jag har väldigt svårt för att packa min cykelkorg på det sättet att jag inte har sönder något eller tappar något, så det var tur att hon gjorde det innan hon gick!

Tack vare min boendestödjares hjälp fick mottagaren blommorna och blev jätteglad. Så här såg buketten ut.

Detta bör habiliteringen alltid kolla med alla autister

Vi som har blivit diagnosticerade med Aspergers syndrom eller autism som vuxna befinner oss inte riktigt i samma situation som nydiagnosticerade barn: barn har ju vårdnadshavare som är ansvariga för allt kring barnet. Vuxna som diagnosticeras med asperger eller autism brukar däremot ha hunnit flytta hemifrån och påbörja sina vuxenliv.

Dock har alla nydiagnosticerade vuxna olika bakgrund: vissa är unga och får fortfarande mycket mentalt eller praktiskt stöd av sina föräldrar medan andra är ensamma och måste klara sig själva. Man kanske inte har sina föräldrar i livet eller så bor de i ett annat land.

Min situation som nydiagnosticerad

Själv befann jag mig som nydiagnosticerad i en mycket utsatt situation. Jag var relativt nyinflyttad i landet, kunde inte svenska ordentligt och mina föräldrar bodde inte i Sverige. Jag fick överhuvudtaget ingen hjälp av någon och visste knappt hur någonting fungerade. Jag visste inte om att det fanns hyresrätter och bostadsköer, jag visste inte om att man behövde deklarera, jag hade aldrig i hela mitt liv hört talas om hemförsäkringar och jag visste inte om att det fanns något som hette A-kassa och aktivitetsersättning. Jag hade bara ett par månader tidigare hört talas om sjukpenning, fram till dess hade jag trott att man skulle säga upp sig från jobbet om man mådde dåligt! Det hade även tagit mig lång tid att förstå att man skulle skaffa personnummer och folkbokföra sig när man avsåg att bo i Sverige! Med andra ord hade jag knappt koll på någonting.

När min psykolog talade om för mig att jag borde ställa mig i kö för en neuropsykiatrisk utredning, insåg jag plötsligt att jag kunde få svårt för att klara mig i vuxenlivet om jag verkligen hade en neuropsykiatrisk diagnos. Det fanns ju en överhängande risk att jag kunde ha missat något viktigt.

Jag talade om för de flesta kontaktpersoner jag träffade inom vården att jag var mycket rädd för att råka illa ut i livet ifall jag skulle missa något som var viktigt att känna till, och risken var stor eftersom jag möjligtvis hade en funktionsnedsättning, inte kunde svenska ordentligt och inte hade familj här. Tänk om jag skulle råka göra något allvarligt fel? Men jag fick alltid till svar: “Du behöver inte oroa dig, du har inte missat något. Det är bara din överdrivna oro och ditt OCD som spökar.”

Habiliteringens och boendestödjarnas miss

Åren gick. Jag fick min Asperger-diagnos, fick gå till habiliteringen och blev beviljat boendestöd. Efter ett tag flyttade jag till en ny kommun och fick en ny boendestödjare. När vi satt och pratade i köket en dag och diskuterade räkningar, sa min nya boendestödjare till mig att det var viktigt att alltid betala sin hemförsäkring i tid för annars skulle den inte gälla. “Hemförsäkring, vad är det för något?”, frågade jag.

När jag berättar det här för folk blir de flesta chockade och undrar om jag verkligen hade bott i Sverige i närmare åtta år utan att veta vad hemförsäkring var för något. Hade ingen talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring när det var så uppenbart att jag hade kognitiva svårigheter och förmodligen inte kände till sånt? Hade inte vårdpersonalen, habiliteringen, biståndshandläggarna eller mina tidigare boendestödjare berättat? Men nej, det hade ingen gjort!

Min boendestödjare informerade mig om att det var mycket viktigt att skaffa en hemförsäkring med ansvarsskydd. Om jag skulle råka orsaka en skada och bränna ner min egen eller någon annans lägenhet, riskerade jag att bli skadesståndsskyldig för miljonbelopp om jag inte var försäkrad! Det kunde ruinera min ekonomi för resten av livet eftersom kostnader för en stor olycka inte nödvändigtvis handlade om “bara” tiotusen eller ens hundratusen kronor utan ibland om betydligt större belopp än så. Majoriteten av alla människor i Sverige hade hemförsäkring och det var mycket farligt att inte ha det! Hon hjälpte mig att teckna en hemförsäkring med ansvarsskydd med en gång.

Jag blev mycket besviken. Visst, jag hade inte fått viktig information från mina kontaktpersoner inom vården tidigare när de hade låtit bli att informera mig om bostadsköer, A-kassor och rabatter för personer med aktivitetsersättning i kollektivtrafik. Dittills hade jag tänkt att det var dåligt av vården att låta bli att informera en om att man hade rätt att köpa ett SL-kort till ett rabatterat pris och slippa några hundralappar extra i månaden, men de här missarna var långt ifrån lika allvarliga! Några hundralappar extra i månaden för ett SL-kort hade inte kunnat ruinera mig ekonomiskt för resten av livet, och att missa att ställa sig i bostadskön ledde “bara” till att man fick bo på osäkra andrahandskontrakt i flera år. Men jag kunde verkligen ha råkat mycket, mycket illa ut utan en hemförsäkring med ansvarsskydd!

När jag tänker efter, undrar jag hur alla instanser resonerade. Jag hade bett dem om hjälp med just det här och sagt: “Snälla hjälp mig, jag har en funktionsnedsättning och kognitiva svårigheter. Jag har ingen familj här och kan inte svenska ordentligt. Berätta för mig hur allt fungerar i samhället för jag är livrädd för att ha missat något viktigt.” Hur kunde de i ett sånt läge tro att jag skulle ha en hemförsäkring? Jag vågar inte ens tänka på vad som hade kunnat hända om det hade hänt en olycka.

Det enda jag vet är att jag inte hade kunnat “skylla” på min diagnos och säga: “Varken min godman, habiliteringen, mina boendestödjare, eller kontaktpersoner inom vården har talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring även om jag har Aspergers syndrom och har bett dem om hjälp. Så det är inte mitt fel att jag saknar ansvarsskydd och kräver därför att få slippa skadeståndskravet.”

Det är mycket viktigt att alla vårdinstanser, inklusive habiliteringen, och alla boendestödjare och biståndshandläggare har en krysslista som de bockar av varje gång de får en ny patient eller klient med Aspergers syndrom, autism eller kognitiva svårigheter. Extraviktigt är det om klienten inte har föräldrar i Sverige som hjälper en, men det är viktigt annars också! Du bör alltid börja med att kolla om patienten har hemförsäkring med ansvarsskydd eftersom det är det viktigaste, och sedan kontrollera om personen känner till att man måste deklarera. Därefter ska du kolla om informationen A -kassan och rabatterna för personer med aktivitetsersättning är i sin ordning. Och har personen har ställt sig i bostadskö ifall hen saknar ett förstahandskontrakt? Ta aldrig, aldrig för givet att en vuxen med Aspergers syndrom eller autism känner till sådana här saker!

Därför kan det kännas nervöst att ta emot en boendestödvikarie

Nu när jag är tillbaka i Stockholm efter alla sommarens äventyr har båda mina boendestödjare fortfarande semester. Jag brukar försöka matcha mina semestrar med deras så att jag är bortrest ungefär samtidigt som de har sina semestrar, vilket fungerade delvis i år: båda började sina semestrar ungefär samtidigt som jag, men när jag kom tillbaka till Stockholm var de fortfarande på semester. Därför var det nödvändigt för mig att ta emot en sommarvikarie förra veckan även om jag gärna försöker undvika vikarier.

Det var egentligen meningen att sommarvikarien skulle kommit hem till mig i juni tillsammans med min ordinarie boendestödjare så att vi skulle fått chansen att lära känna varandra lite. Men tyvärr råkade vikarien bli sjuk så vi hann aldrig träffas innan min ordinarie boendestödjare gick på semester. Därför fick jag ta emot henne själv för några dagar sedan. Precis som vanligt kändes det lite osäkert när det ringde på dörren. Det var ju inte direkt någon vanlig gäst jag väntade på, och det uppstår alltid mycket frågor: Vad ska jag sysselsätta mig under tiden vikarien städar? Ska jag bjuda på något? Vad ska vi prata om? Vet hon överhuvudtaget vem jag är och vad jag har för diagnoser, eller ska jag berätta att jag har Aspergers syndrom och ADD? Eller det kanske inte spelar någon roll? Kommer hon ens veta vad asperger är för något? Kommer hon vara pratig eller tyst? Kommer vi få något gjort?

För flera år sedan hände det att det kom vikarier i vars sällskap jag kände mig mycket obekväm. Med vissa klickade inte personkemin alls, och en tyckte att jag skulle klara betydligt mer än vad jag gjorde. En annan sa knappt ett ord utan bara satt i köket och tittade på mig när jag diskade, vilket fick mig att känna mig mycket obekväm. Och en ställde jätteprivata frågor med en gång och undrade bland annat varför jag hade skilt mig. Därför känns det alltid nervöst att ta emot en vikarie men jag har lärt mig något genom åren: om jag inte tycker att en vikarie är världens trevligaste men att hon ändå är okej, spelar det inte så jättestor roll för det är bara en vikarie. Om jag däremot känner mig mycket obekväm, avbryter jag boendestödtiden i förtid. Hellre lever jag med ett ostädat hem i ett par veckor än känner mig obekväm i mitt eget hem.

Det visade sig att sommarens vikarie var väldigt öppen och vi hade mycket att prata om. Vi fick de tre timmarna gå väldigt fort och fick även väldigt mycket gjort. Hon städade blad annat min lägenhet och pumpade min cykel eftersom däcken hade tappat en del luft under tiden jag hade varit bortrest (jag har än så länge inte orkat öva på hur man pumpar cykeln själv). Med andra ord var vikarien mycket trevlig, och tydligen kommer hon arbeta kvar på företaget så jag tar jättegärna emot henne vid framtida tillfällen 🙂

Därför föredrar jag boendestöd framför hemtjänst

I Sydsvenskan står det att läsa om hur skribenten och dennes man väcktes mitt i natten av att ytterdörren till deras lägenhet öppnades med nyckel. Paret blev livrädda eftersom de inte väntade besök. Dock visade det sig att tjejerna som stod i hallen inte var några inbrottstjuvar utan kom från hemtjänsten. Problemet? Paret hade aldrig haft hemtjänst. Skribenten hade förut blivit erbjuden hemtjänst i samband med en operation hon hade genomgått. Först hade hon tackat ja men sedan ångrat sig så hemtjänsten hade därmed aldrig ens påbörjats eftersom hon inte hade velat ha det. Och efter drygt två månader dyker det alltså upp helt plötsligt två vilt främmande människor in i parets hem mitt i natten!

Jag kan sätta mig in i rädslan paret kände för jag har varit med om liknande incidenter, dock med ett par skillnader: händelserna inträffade i mitt fall på dagtid och jag hade hemtjänst. Jag har ju Aspergers syndrom och ADD och förmår inte att städa själv, och eftersom det inte tillhör boendestödets uppgifter att utföra hemsysslor i mitt hem om jag inte är delaktig hade mitt boendestöd kompletterats med hemtjänst. Biståndsbedömaren hade förklarat för mig att hemtjänst inte var som boendestöd i den bemärkelsen att det inte kunde garanteras att hemtjänstpersonalen skulle vara samma personer varje gång utan det kunde lika gärna vara helt olika personer. Dessutom kunde jag inte förvänta mig att dessa personer skulle ha kunskap om Aspergers syndrom. Eftersom jag tyckte att det kändes läskigt, kom vi överens om att hemtjänsten skulle komma hem till mig var tredje fredag klockan 14 och de skulle ha nyckeln så att jag kunde vara borta.

Problemet? Hemtjänsten började komma vid tider och dagar jag inte hade hemtjänst. Jag minns den första händelsen särskilt väl: efter att ha duschat stod jag halvnaken i hallen, och helt plötsligt öppnas ytterdörren och en vilt främmande man står framför mig! Jag blev livrädd, började skrika och låste in mig i badrummet. Då ropade han att han var från hemtjänsten, och jag kunde andas ut: han var varken en mördare eller en våldtäktsman! Jag ropade tillbaka att jag endast hade hemtjänst var tredje fredag klockan 14, inte andra tider och dagar. Han bad om ursäkt för att ha tagit fel och gick iväg.

Upprörd och skakig ringde jag till min godman som genast kontaktade utföraren och talade om för dem att det där var helt oacceptabelt. Hemtjänsten fick absolut inte komma på andra tider än det vi hade kommit överens om och om det rådde minsta osäkerhet skulle de ringa på dörren innan. Enhetschefen bad så hemskt mycket om ursäkt, men tyvärr ledde inte samtalet till någon förbättring. Konsekvensen blev att jag aldrig kunde slappna av i mitt eget hem: dag som natt skulle det ju kunna komma vilt främmande människor in i mitt hem när jag minst anade det och dessutom utan att ringa på innan. Mitt hem kändes inte som ett hem längre och jag var inte trygg.

Efter ett par år bestämde biståndsbedömaren att hemtjänsten inte fungerade i mitt fall och att boendestödet skulle ta över hemtjänstens uppgifter. Egentligen skulle inte boendestöd utföra sysslor åt klienten utan tillsammans med klienten, men de skulle göra undantag i mitt fall eftersom min situation med hemtjänsten var ohållbar. Vi bestämde att jag skulle plocka undan på golvet och hålla mina boendestödjare sällskap och de skulle utföra själva städningen. Då skulle jag vara delaktig men på mina egna villkor och jag skulle inte överbelastas. Det fungerar hur bra som helst! Nu har jag samma personer hela tiden, och jag känner mig trygg nog för att vara hemma och ta emot boendestödet.

Långt ifrån alla autister orkar delta i alla hemsysslor tillsammans med boendestödjaren, och därför bör du som biståndsbedömare ta hänsyn till det. Om hemtjänsten är organiserad så att det kommer olika personer varje gång och dessa inte har någon som helst autismspecifik kompetens, bör du vara flexibel och låta boendestödet ta över vissa uppgifter trots att klienten inte orkar göra hälften. Det kan bli väldigt otryggt för någon med autism att ha hemtjänst, inte minst om man aldrig kan vara säker på vilka dagar och tider de kommer. Delaktighet behöver inte alltid betyda att man är fysiskt delaktig, man kan lika gärna vara psykiskt delaktig och titta på!

Tips till alla föräldrar till autistiska barn

Jag blir så glad när jag läser i Aftonbladet att Kolmården och Gröna Lund erbjuder tillgänglighetsband till barn med olika typer av funktionsvariationer som inte klarar av att köa. Många barn med Aspergers syndrom eller autism blir i princip hembundna på somrarna eftersom de möter på så många hinder i samhället, varför det är helt underbart att det införts ett tillgänglighetsband som kan möjliggöra för många barn med funktionsvariationer att kunna besöka nöjesparker. Ett mycket bra tips till alla föräldrar till autistiska barn som har varit hindrade från att hitta på roliga sommaraktivteter med sina barn!

Det framgår i artikeln att många föräldrar inte vågar använda ett tillgänglighetsband på grund av folks dömande blickar, vilket tyvärr är en mycket legitim rädsla när det gäller osynliga funktionsvariationer. Bara för några dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om en mamma som alltid fått utstå dömande blickar för att hennes autistiske son fått gå före i kön. Dock hade bemötandet blivit helt annat när sonen hade opererat sig i benen och satt i rullstol. Då var folk plötsligt tillmötesgående och förstående och öppnade till och med grindar för familjen. Det är med andra ord inte alls omöjligt att man kommer att få utstå blickar om man nyttjar ett tillgänglighetsband när barnet inte någon synlig avvikelse i utseendet.

Ändå hoppas jag att så många föräldrar som möjligt vågar nyttja möjligheten till ett tillgänglighetsband. Själv klarar jag trots min Aspergers syndrom att stå i kö, men däremot har jag haft specialarrangemang i andra situationer och har för länge sedan slutat bry mig om vad folk tycker. Förut levde jag på aktivitetsersättning och har dessutom sedan många år tillbaka städhjälp från kommunen eftersom jag inte förmår att städa själv. Det finns alltid människor som tycker att jag borde skämmas eftersom standarden är att alla unga människor ska klara av att städa själva och inte ens alla gamla har städhjälp. Men jag har bestämt att jag inte behöver vinna gillande från personer som inte accepterar min autism som den funktionsvariation den är. Dessa människor kommer ändå inte betyda någonting för mig den dagen jag ligger i dödsbädden. Därför vill jag inte låta folks dömande kommentarer hindra mig från att leva mitt liv idag och att våga använda mig av de stödresurser som jag är i behov av.

Med detta sagt blir jag arg på dig som häver ur dig dömande kommentarer om barn som släpps före dig i kön och inte ens backar även om man försöker förklara för dig att barnet har autism. För helt ärligt, vad förlorar du av att ett barn får gå före dig i kön? Det är ju inte så att din egen kötid blir nämnvärt mycket längre om ett barn med funktionsvariation släpps före dig. På vilket sätt skulle det göra ditt liv bättre om ett autistiskt barn tvingades stå i kö bara för principens skull bara för att det ska vara exakt lika för alla? För många av dessa barn är tillgänglighetsbandet deras enda möjlighet att kunna besöka nöjesparker. Eller tycker du kanske också att gamla människor ska behandlas på exakt samma sätt som unga och att de inte ska erbjudas extrasittplatser bara för att du inte heller får sitta ner? Om du har förståelse för gamla, varför bemöter du autister på ett annat sätt?

Och du. Om du är avundsjuk på autistiska barn och tror att de får leva lyxliv bara för att de får gå dig före i kön så skulle du ändra dig om du skulle vara i dessa barns skor bara en dag. Det är lika mycket lyx att vara ett autistiskt barn som det är att vara gammal och få sitta på en prioriterad sittplats i tunnelbanan. Autistiska barn brukar vara mycket ensamma, illa omtyckta, exkluderade i skolan och mår väldigt dåligt av alla intryck. Dessutom far de mycket illa ut av dina dömande blickar. Därför hoppas jag att så många föräldrar till autistiska barn som möjligt vågar tacka ja till möjligheten att nyttja ett tillgänglighetsband även om du försöker göra allt för att göra dessa barns liv så surt som möjligt!

Sparka inte på oss som redan ligger

Idag läste jag en debattartikel i Aftonbladet som gjorde mig upprörd. Skribenten skriver om sin lillebror som har försökt ta sitt liv vid två tillfällen i år utan att någon bryr sig. Brodern har inte fått vård efter att vårdpersonalen lyckats rädda hans liv utan de har bara skickat hem honom från akuten med en uppmaning till föräldrarna att de ska försöka hålla bättre koll på honom. Men ändå lyckades han ta en ny överdos inom kort och det blev samma visa igen: läkarna räddar hans liv för att sedan skicka hem honom.

Eftersom skribentens bror också lider av tablett- och cannabismissbruk har det stått klart att han behöver komma till en rehabiliteringsklinik för att komma ur missbruket men det har inte stått klart vem som ska betala. Först var tanken att psykiatrin och socialtjänsten skulle dela på kostnaden, men sedan fattade psykiatrin beslutet att socialtjänsten ensam skulle stå för kalaset. Problemet? Det har inte hänt någonting från socialtjänstens sida utan allt står stilla trots att det gått flera månader. Föräldrarna har fått ta ledigt från sina jobb för att kunna ha uppsyn över brodern, och de har till och med fått sälja sin bil för att klara av inkomstförlusten. Vilket såklart inte borde hända eftersom det står tydligt i socialtjänstlagen att socialnämnden har ansvar för missbrukare (se 3 kap. 7 § resp. 5 kap. 9 § socialtjänstlagen), men det är uppenbart i det här fallet att de smiter från sitt ansvar.

Själv är jag väldigt tacksam över att jag varken behövt hjälp från socialtjänsten eller psykiatrin på några år! För flera år sedan behövde jag hjälp från båda och det blev en katastrof alla gångerna. För vi som har Aspergers syndrom eller autism är en utsatt grupp precis som missbrukarna. Många tror felaktigt att vi aspergare slipper brottas med problem med psykiatrin eftersom vi har tillgång till habiliteringen, men det stämmer inte av följande anledningar:

1. Det brukar vara mycket lång kö för att få komma till habiliteringen. Åtminstone är det fallet i Stockholm där jag bor, och situationen lär inte vara bättre i andra storstäder. Det är inte riktigt så att man får gå och prata med habiliteringen så fort man känner att man behöver det. Jag har till och med fått höra att vissa har fått vänta uppemot ett år innan de fått en kallelse! Och behöver man verkligen prata med någon, är det oftast akut och kan inte vänta.

2. Habiliteringen har inga läkare. Vilket innebär att man varken får läkarintyg eller mediciner utskrivna av habiliteringen. Varför är det ett problem, undrar du kanske? Jo, psykiatrin dit vi hänvisas till vid sådana ärenden har oftast ytterst begränsad kunskap om Aspergers syndrom och autism. Själv vänder jag mig till en privatläkare till en kostnad för några tusenlappar per besök om jag behöver ett läkarintyg. Jag har nämligen inte vågat låta psykiatrins läkare som efter en halv minut konstaterade att min asperger måste vara av en lindrig sort (eftersom jag var verbal och såg henne i ögonen) skriva något till Försäkringskassan. När jag levde på aktivitetsersättning, var några tusenlappar mycket pengar för mig men det var den dyra privatläkaren som gällde för mig ändå. För jag hade ingen annan att vända mig till.

3. Man får besöka habiliteringen ett ytterst begränsat antal gånger. I Stockholm brukar det handla om tre gånger, i undantagsfall tio. Dock gjorde habiliteringen undantag på mig och lät mig komma dit 10 gånger och därefter ytterligare några gånger, men sedan tog det stopp. Jag fick inte gå dit fler gånger eftersom jag redan hade varit där över 10 gånger och det var många andra som stod i kö för att komma dit. Och standarden var ju tre besök, så jag fick vara tacksam för att ha fått tillgång till några fler gånger än så.

4. Habiliteringen ger ingen behandling för psykisk ohälsa. Ett faktum som det av någon anledning finns mycket okunskap kring. Habiliteringen ger endast råd och stöd när det gäller att hantera funktionsnedsättningen (i vårt fall Aspergers syndrom/autism) och dess konsekvenser, men däremot ger de inte vård för att bota självskadebeteende, tvångssyndrom, ångest eller liknande problematik som har med psykisk ohälsa att göra. Tyvärr får många autister som lider av psykisk ohälsa fortfarande höra: “Men om du mår psykiskt dåligt, är det habiliteringen du ska vända dig till.” Men det stämmer alltså inte och leder bara till att autisten slussas fram och tillbaka.

Psykiatrin och socialtjänsten är minst lika viktiga samhällstjänster som vårdcentralen och tandläkare. Sparka inte på oss som redan ligger utan se till att psykiatrin och socialtjänsten faktiskt fungerar som de ska!

Nej, vår LSS-personkretstillhörighet garanterar oss inte goda levnadsvillkor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till vissa stödinsatser enligt LSS om det anses föreligga ett behov, och lagen preciserar exakt vilka 10 specifika insatser det finns att få. Ett av rekvisiten för att vara berättigad till LSS-insatser är att behovet inte ska vara tillgodosett på annat sätt (se 7 § LSS). En gift autistisk person kan därmed bli nekad en bostad med särskild service med motiveringen att gifta makar ska hjälpa varandra enligt 1 kap. 2 § äktenskapsbalken och därför kan kommunen i sådana situationer anse autistens stödbehov vara tillgodosett på ett annat sätt.

Trots att LSS anger 10 specifika stödinsatser, är vi autister inte endast begränsade till LSS när vi behöver stöd. I 5 kap. 7 § SoL står det nämligen att läsa att kommuner är ansvariga för oss med funktionsnedsättningar, och därför kan vi exempelvis få boendestöd med stöd av 4 kap. 1 § SoL om vi behöver stöd i hemmet och det inte är aktuellt med ett boende med särskild service enligt LSS 9 § 9. Vidare ska skolorna ta hänsyn till elevernas olika behov enligt 1 kap. 4 § andra stycke skollagen. Enligt 33 kap. 5 § socialförsäkringsbalken har vi även i vissa fall möjlighet att få sjukersättning när vi anses sakna arbetsförmåga för all överskådlig framtid. För att få våra behov tillgodosedda kan vi därmed få insatser med stöd av andra lagar även om vi inte skulle vara i behov av LSS.

Dock är det viktigt att känna till att det finns en viktig skillnad mellan LSS och andra lagar, nämligen att LSS-insatserna garanterar oss goda levnadsvillkor via just dessa 10 specifikt angivna insatser (7 § andra stycke LSS). Jämför med SoL som endast tillförsäkrar individen skäliga levnadsförhållanden (se 4 kap. 1 § fjärde stycke SoL). Vidare står det inte angivet någonstans i SoL vilka insatser exakt kommuner är skyldiga att tillhandahålla samt hur dessa ska utformas. Därmed kan en autist som bor i bostad med särskild service förvänta sig bättre levnadsvillkor och en mer specifik typ av stöd än någon som tar emot boendestöd i det egna hemmet enligt SoL. Vi autister är alltså endast tillförsäkrade goda levnadsvillkor med hjälp av insatserna om vi fått dessa beviljade enligt LSS, inte annars.

Eftersom särskilt pedagogiskt stöd på högskolor och en anpassad skolgång i grundskolan inte står angivna i LSS, händer det väldigt ofta att dessa insatser inte fungerar. Skolan och det autistiska barnets familj kan ha helt olika uppfattningar om vad barnet behöver stöd med och i vilken omfattning. Till skillnad från LSS som anger 10 specifika insatser som alla kommuner är skyldiga att tillhandahålla, finns det ingen motsvarighet i skollagen. Lagen är därför i likhet med SoL mycket godtycklig med resultatet att skolorna i princip kan tillhandahålla vilka stödinsatser de vill. Många föräldrar känner sig maktlösa när det inte finns någonstans att överklaga skolans utformning av stödet. I LSS finns det däremot en möjlighet att överklaga kommunens beslut till högre instanser, och man har med stöd av 10 § LSS även möjlighet att begära en individuell plan. Däremot är det inte möjligt att kräva en individuell plan för ett autistiskt barns skolgång med stöd av skollagen även om många skulle ha ett stort behov av det.

På samma sätt kan högskolorna smita ifrån sitt ansvar. De har kunnat hävda att de visst erbjudit mig stöd eftersom jag hade kunnat få anteckningsstöd eller en mentor som påminner mig om deadlines och att det är jag själv som tackat nej. Men eftersom jag skulle behövt stöd med helt andra saker har jag förblivit utan det stöd jag skulle behövt, vilket påverkade mina betyg negativt. Det finns tyvärr ingen lag som säger vad mentorerna måste hjälpa en med och vilket stöd högskolorna måste tillhandahålla exakt. Och eftersom ADHD är en relativt vanligt förekommande diagnos, tänker många högskolor förmodligen att det räcker med att mentorerna endast hjälper studenten med påminnelser vilket ADHD-personer anses ha svårt med. Därför riskerar vi med Aspergers syndrom eller autism som kan behöva hjälp med helt andra saker än det sedvanliga att förbli helt utan stöd.

Att begreppet “goda levnadsvillkor” i LSS skulle garantera en ett bra liv när man har Aspergers syndrom eller autism är en vanlig missuppfattning. LSS är begränsad till just dessa 10 i lagen angivna insatser, och i och med att det är skolornas och högskolornas ansvar att bistå individen med pedagogiska insatser, garanterar inte LSS heller oss något fungerande pedagogiskt stöd med studierna. Inte heller ger LSS oss något lönearbete eller en ekonomi med normal standard. Visst, vi kan i vissa fall få daglig verksamhet, en kontaktperson och vissa andra insatser med stöd av LSS, men det är allt. Man har på inget sätt bättre levnadsvillkor än andra människor trots att man har tillhör LSS!

Därför fungerar inte alltid särskilt pedagogiskt stöd för autistiska studenter

SVT skriver om studenten Julia Eklund som har Aspergers syndrom och ADHD och studerar kemi på Stockholms universitet. Hon får särskilt stöd från universitetet i form av anteckningsstöd, raster vid tentor och längre tid vid tentaskrivningar vilket hon har rätt till enligt lag. Den som exempelvis har Aspergers syndrom och eller autism och studerar på högskola eller universitet har nämligen rätt till att få särskilt pedagogiskt stöd om det krävs för att klara studierna. Men det är inte alltid stödet fungerar. Ibland har jag funderat på om det kan vara så att det går utmärkt att få just anteckningsstöd, extratid för inlämningar och påminnelser om deadlines men att om man har någon annan diagnos än ADHD och behöver stöd med något annat än just det ovannämnda så fungerar inte stödet alltid lika bra. Jag påstår inte att det är så, men jag har misstänkt det ett tag.

Själv har jag egna erfarenheter av särskilt pedagogiskt stöd och jag har också pratat med många andra autister som haft det. Vissa har varit mycket nöjda samtidigt som andra inte alls upplevt att stödet fungerat. Själv har jag också varit missnöjd vid flera tillfällen trots att vissa universitet faktiskt har skött sig på den punkten. Men andra universitet har varit stenhårda på vilket stöd jag har kunnat få: extratid för inlämning, anteckningsstöd, ljudböcker om jag har dyslexi och en mentor som påminner mig om när det är dags att lämna in uppgifter är det som gäller vid dessa universitet. Men problemet är att jag har behövt stöd med något helt annat. Jag har inte dyslexi, jag vill inte ha anteckningsstöd och jag behöver inga påminnelser om när det är dags att lämna in uppgifter. Sånt kan jag sköta själv!

Däremot skulle jag bland annat ha behövt en mentor vars uppgift hade varit att hjälpa mig att hitta till rätt seminariesal i och med att jag har mycket svårt för att hitta inomhus i stora byggnader. Det hände att jag blev försenad till seminarier eftersom jag inte hade hittat och var till och med nära att missa ett obligatoriskt seminarium helt eftersom jag hade irrat runt fram och tillbaka på universitetet. Men när jag frågade om jag kunde få stöd av en mentor för att hitta till rätt sal, fick jag till svar att mentorer inte skulle hjälpa en att hitta till rätt sal utan deras enda uppgift var att påminna mig om när det var dags att lämna in uppgifterna. Vilket var stöd jag inte behövde och därför tackade nej till en mentor. Trots att det skulle ha funnits en massa andra saker kring studierna som jag hade behövt hjälp med men reglerna var sådana att mentorn inte fick hjälpa med det jag hade behövt hjälp med så som att hitta till rätt sal.

Vid ett annat universitet fick jag höra att det inte hörde till mentorns uppgift att hjälpa mig att orientera mig på kursrummet på högskolans hemsida så att jag skulle få tillgång till inlämningsuppgifterna och de inspelade föreläsningarna. Jag har väldigt svårt för att hitta på röriga hemsidor med konsekvensen att jag missade föreläsningar och uppgifter under kurserna eftersom jag inte visste att föreläsningarna och uppgifterna ens existerade. Detta påverkade i sin tur mitt slutbetyg negativt. Eftersom jag hade missat obligatoriska uppgifter, var det nära ögat att jag inte skulle hinna få ut poängen i tid. Jag skulle ha behövt få uppgifterna och föreläsningarna skickade till min mejl för jag hade aldrig koll på var jag skulle hitta dessa. Men när jag påtalade för universitetet att mitt enda problem var att hitta uppgifterna och föreläsningarna, inte att komma ihåg att lämna in uppgifterna i tid, fick jag till svar att mentorer visserligen kunde hjälpa mig att få tillgång till uppgifter och föreläsningar men att ansvaret låg på mig. Skulle inte mentorn göra det och jag skulle missa något, låg hela ansvaret på mig och jag skulle inte få ut högskolepoängen i tid.

Jag undrar hur högskolor agerar med studenter med fysiska funktionsvariationer? Säger de också till rullstolsburna studenter: “Vi kan tyvärr inte garantera att den obligatoriska tentamen kommer att äga rum i en rullstolstillgänglig lokal. En mentor kan kanske bära upp din rullstol om du får en snäll mentor, men skulle inte mentorn göra det och det leder till att du missar en tentamen, ligger hela ansvaret på dig och du kommer inte få ut poängen eftersom du inte skrivit din tentamen.”

Vad vet jag, kanske bär sig universiteten också åt på det här sättet med rullstolsburna studenter. Men gör inte universiteten det så undrar jag isåfall varför de agerar på ett annat sätt med oss med autism. För vad är det för skillnad på att inte kunna skriva en tentamen för att man inte kan tillträda en sal på grund av fysiska hinder och att inte kunna göra uppgifterna och lyssna på föreläsningarna för att man inte har fått hjälp med att få tillgång till dessa?

Daglig verksamhet och arbete, varför en omöjlig ekvation?

Daglig verksamhet är en form av daglig sysselsättning som vi med Aspergers syndrom och autism har rätt till enligt LSS 9 § 10 under förutsättning att vi varken förvärvsarbetar eller studerar. Daglig verksamhet ska precis som alla andra LSS-insatser främja vår delaktighet i samhällslivet, och enligt 8 § LSS ska LSS-insatser endast beviljas om individen begär det. Därför kan vi autister inte tvingas till daglig verksamhet mot vår vilja, och allt ska ske på våra villkor och i samråd med oss.

Dock har jag träffat flera autister som uttrycker ett stort behov av daglig verksamhet men som inte har rätt till insatsen trots personkretstillhörighet i LSS. Det gäller gruppen som Försäkringskassan har bedömt ha en viss arbetsförmåga, och autisten kanske själv också anser sig ha en ytterst begränsad arbetsförmåga max 10 timmar i veckan om ett lämpligt och ett mycket anpassat arbete någon gång i framtiden skulle dyka upp. Det kan i praktiken ta flera år innan man hittar ett sådant arbete, men en teoretisk arbetsförmåga skulle kunna vara möjlig på sådana premisser om arbetsgivaren på ett passande företag är villig att anställa någon med funktionsvariation. Som vi alla vet har man ingen rätt till sjukersättning om man misstänker att man eventuellt i teorin någon gång i framtiden skulle kunna arbeta i begränsad omfattning.

Men säg att det har gått flera år och det fortfarande inte finns något lämpligt arbete i sikte. Men eftersom ett sådant arbete eventuellt någon gång i framtiden skulle kunna dyka upp (mycket oklart om det någonsin kommer att bli så) och autisten endast uppbär 75% sjukersättning i och med att det har bedömts att 25% arbetsförmåga teoretiskt sett skulle kunna vara möjlig på rätta premisser, kan autisten tvingas ta ett mindre lämpligt jobb under väntans tid. Det kan ju bli svårt leva på endast 75% sjukersättning i flera år i väntan på att ett lämpligt arbete eventuellt dyker upp. Autisten trivs varken på jobbet eller med arbetsuppgifterna men har än så länge klarat jobbet utan att gå in i väggen även om otrivseln har sänkt livskvaliteten. Autisten blir därför tvingad att fortsätta arbeta trots otrivseln på jobbet.

Eftersom autism kan innebära svårigheter att få kontakt med andra människor, har autisten inte heller lyckats hitta någon gemenskap med arbetskamraterna. Autisten känner sig annorlunda och utanför trots att arbetskamraterna rent fysiskt finns där. Arbetskamraterna uppfyller därmed inte autistens behov av socialt umgänge utan de är snarare ett nödvändigt ont för autisten att stå ut med. Autisten skulle gärna vilja hitta få arbeta med likasinnade, det vill säga personer som också har Aspergers syndrom eller autism, men inget sådant arbete har funnits tillgängligt än så länge. Autisten har 75% sjukersättning och behöver därmed arbeta 25%, det vill säga 10 timmar i veckan, och eftersom autisten trivs så dåligt på jobbet har han eller hon valt att arbeta på måndagar och tisdagar 5 timmar bägge dagarna. På det sättet är hela den jobbiga arbetsveckan avklarad redan på tisdag och autisten slipper därmed tänka på arbetet under resten av veckan.

Autisten bestämmer sig för att kontakta kommunen för att ansöka om att få komma till daglig verksamhet i syfte att få tillgång till social gemenskap bland andra autister och att få göra något meningsfullt på fritiden. Onsdagar, torsdagar och fredagar har ju autisten helt ledigt och därför tycker autisten att kommunen rimligen borde kunna bevilja hans eller hennes ansökan om daglig verksamhet på dessa dagar med 75% omfattning. Autisten betalar ju skatt på sitt arbete och resonerar att det skulle vara mer än rimligt att få komma till daglig verksamhet under de lediga dagarna för att undvika psykisk ohälsa. Vidare resonerar autisten att det kan vara ännu värre att tvingas in i umgänge med människor man inte känner någon gemenskap med (i detta fall arbetskamraterna) än att sitta totalt ensam hemma.

Men nej, det är totalt omöjligt, får autisten höra. Daglig verksamhet beviljas nämligen endast till personer som varken arbetar eller studerar alls i någon omfattning, och autisten arbetar ju 25%. Att det endast handlar om ett arbete på måndagar och tisdagar och att arbetet varken är meningsfullt eller erbjuder någon social gemenskap spelar ingen roll – daglig verksamhet och arbete är ändå en omöjlig kombination. Reglerna är sådana och det går inte att göra undantag. Att säga upp sig från arbetet och få 100% sjukersättning är totalt omöjligt för det har redan Försäkringskassan sagt nej till. Autisten tvivlar på att någonsin kunna hitta ett lämpligt arbete i och med att det redan gått flera år, men Försäkringskassan beviljar autisten ingen heltidssjukersättning med motiveringen att det bedöms föreligga en 25% arbetsförmåga på rätt premisser.

Jag har på mina föreläsningar träffat ett flertal sådana här autister som har hamnat i en riktig rävsax. Beslutsfattarna vill tydligen inte inse hur förödande det kan vara för en autist att tvingas arbeta på ett opassande och oanpassat jobb och på kuppen bli nekad daglig verksamhet med hänvisningen till att man arbetar ett par dagar i veckan. Varför 25% arbete och 75% daglig verksamhet är en omöjlig ekvation har jag aldrig förstått. “Det är bara så”, säger folk. Men det skulle inte behöva vara det om man frågar mig. Skärpning!