Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Så här mycket kan boendestöd skilja sig åt

Boendestöd kan se väldigt olika ut i olika kommuner vilket beror på att SoL skiljer sig från LSS på många olika sätt. Därför finns det inga riktlinjer kring hur boendestödet ska se ut exakt utan det enda viktiga är att socialtjänstlagens målsättningar blir uppfyllda. När jag föreläser, märker jag tydligt hur olika kommuner kan välja att lägga upp sina boendestöd. Framför allt kan dessa 6 saker skilja sig åt:

1. Har kommunen infört LOV?

I kommuner med LOV, det vill säga fritt val av utförare, kan vi klienter välja och vraka bland utförare. Olika utförare lägger upp sina boendestöd olika och erbjuder olika typer av stöd. Ansvaret ligger på oss klienter att hitta den utförare som faller oss bäst i smaken. I kommuner med endast har kommunalt boendestöd kan klienterna inte byta utförare vid missnöje, och i allra värsta fall får de inte ens en ny boendestödjare om de inte skulle trivas med sin nuvarande.

2. Får boendestödjaren skjutsa klienten i sin bil?

Om klienten behöver handla något från IKEA, har olika kommuner olika regler gällande detta. Vissa kommuner och företag, bland annat min nuvarande utförare, har regeln att boendestödjarna får skjutsa klienten om boendestödjaren råkar äga en bil. I sådana fall står företaget för både bensinkostnaderna och parkeringsavgifterna. I andra kommuner får boendestödjarna skjutsa sina klienter om de känner för det, men då får klienten stå för bensinen och parkeringen. I vissa kommuner får inte boendestödjarna skjutsa sina klienter alls.

3. Är boendestödet behovsstyrt?

I min tidigare hemkommun fick man endast beviljad insatsen “boendestöd” men kommunen la sig inte i hur många timmar boendestödjarna stannade hos mig. Behövde jag jättemånga timmar någon gång, kunde de i princip stanna hur många timmar som helst. Behövde jag bara lite hjälp, stannade de endast en kortare stund. Allt var olika från vecka till vecka. Här i Stockholm blir man däremot beviljat ett visst antal timmar i månaden som inte ska överskridas.

4. Vad får boendestödjarna utföra?

Hos min utförare kan boendestödjarna i princip göra vad som helst för mig så länge de följer biståndsbeslutet, och jag får vara delaktig i den mån jag orkar. Orkar jag inte, är jag delaktig genom att titta. I vissa kommuner och hos vissa utförare får boendestödjaren och klienten dela på uppgifterna i stil med: “Jag diskar och du dammsuger.” Sedan finns det kommuner där boendestödjarna inte får göra något överhuvudtaget, inte ens sätta upp gardiner, utan deras enda uppgift är att vara där fysiskt och motivera klienten att utföra allt själv.

5. Hur många boendestödjare har man som klient?

I min tidigare hemkommun hade de ett så kallat mobilt team med fyra boendestödjare. Det var olika från gång till gång vilken av dessa personer som kom hem till en, och man fick inte välja. I andra kommuner har varje klient en personlig boendestödjare. Hos min nuvarande utförare kan jag välja fritt om jag vill ha en, två eller flera boendestödjare och det är jag som väljer vem jag vill ha från gång till gång. Om jag exempelvis behöver hjälp med att sy, bokar jag någon som är en fena på det! Gången därefter vill jag kanske boka någon helt annan.

6. Hur kommunicerar man som klient med sina boendestödjare?

På vissa ställen får klienten höra av sig till chefen om hen exempelvis behöver omboka tider, och på andra ställen har klienterna fått boendestödjarnas personliga mejl och mobilnummer. Själv har jag som sagt mobilnummer till flera olika boendestödjare hos företaget och kan därför boka vem jag vill! Då får jag fråga dem alla om någon av dem kan den tiden och dagen som passar mig bäst och SMS:ar såklart först till den jag helst vill ha för just det tillfället.

Om att leva som andra: Om 5 § LSS

Eftersom vi med Aspergers syndrom och autism omfattas av LSS och det står att läsa i lagtexten att målet med LSS är att den enskilde ska kunna leva som andra (5 § LSS) och att rätten till vissa insatser föreligger så länge vi har behov av insatsen i vår livsföring (7 § LSS), borde det i min värld betyda att vi som tillhör någon av personkretsarna inte ska behöva avstå från något bara för att vi har en funktionsvariation utan vi ska få stöd och hjälp för att uppnå de levnadsvillkor som anses vara standard i Sverige.

Vad avses med “leva som andra”?

Dock vet vi alla att lagtexter inte bör läsas rakt av, och därför är den stora frågan hur “leva som andra” egentligen borde tolkas. Alla människor lever ju olika, och en specialistläkare kan troligen unna sig något helt annat än en undersköterska. Vidare kan ett gift och barnlöst par i 50-årsåldern förmodligen leva på ett helt annat sätt än en ensamstående 25-årig mamma med 3 barn.

Luddig formulering

Som många av oss vet så garanterar inte LSS att man kan leva som andra i vilka avseenden som helst utan endast genom de 10 insatser som finns angivna i lagtexten. Och dessa insatser kan ha begränsningar: exempelvis beviljas personlig assistent endast till de som behöver hjälp med grundläggande behov som exempelvis av- och påklädning eller personlig hygien (se LSS 9 a §). Sedan garanterar inte LSS ekonomisk jämlikhet eftersom ingen av de angivna insatserna avser ekonomiskt stöd. Att leva som andra är därför ett luddigt begrepp.

Jämförelsen ska göras med jämnåriga

För att hitta svar på frågan hur “leva som andra” borde tolkas läste jag i lagens förarbeten. Jag hittade ingenting som definierade exakt vad som avses men hittade däremot följande: “Vid bedömningen av om den enskilde har behov av insatsen i sin livsföring måste jämförelser göras med den livsföring som kan anses normal för personer i samma ålder” (Prop. 1992/93:159, s. 171), Enligt min logik borde formuleringen betyda att om man uppfyller rekvisiten för en viss LSS-insats så ska man kunna leva ungefär som ens jämnåriga gör.

Ingen sminkhjälp

Men det är ju inte alltid så här enkelt i praktiken. Den 25-åriga Amanda uppfyller rekvisiten för personlig assistans, men vid beräkningen av assistanstimmarna görs en noggrann beräkning på hur många timmar i veckan de grundläggande behoven tar. Och nu har högsta förvaltningsdomstolen slagit fast att sminkning inte räknas som grundläggande behov varför Amanda inte kommer att kunna få sminkhjälp längre.

Kan inte leva som andra

I min värld är sminkning definitivt något som de allra flesta 25-åriga tjejer sysslar med, men Amanda har inget val: hon kommer inte kunna sminka sig längre trots att formuleringen “leva som andra” står i lagtexten. Hon kan alltså i praktiken ändå inte leva som andra!

Vi har sällan goda levnadsvillkor

Det är precis detta jag önskar att alla missunnsamma människor som menar att vi funkisar får allt serverat på silverfat kände till: Att LSS på inget sätt betyder att vi som tillhör personkretsen har rätt till ett lyxliv utan vi har i praktiken sällan samma möjligheter till goda levnadsvillkor som våra jämnåriga!

En eller två boendestödjare? Eller kanske fler?

Hos min förra boendestödsutförare hade jag under längre perioder inte bara en utan två boendestödjare vilket oftast berott på att jag själv velat ha det så. När jag för första gången valde att ha två boendestödjare ville jag hemskt gärna att två olika tjejer skulle dela på de fyra boendestödstimmar jag hade i veckan eftersom jag tyckte om dem båda och de hjälpte mig med olika saker. Upplägget fungerade utmärkt.

Har ofta haft två boendestödjare

Även under de senaste två åren har jag för det mesta haft två boendestödjare, men den här gången berodde det på att det bara blev så. Tjejen som jag hade tänkt ha som min ordinarie boendestödjare hade ingen möjlighet att ta alla timmarna i veckan, varför jag valde ut en annan tjej som kunde ta resten.

För- och nackdelar

Det finns både för- och nackdelar med att ha två boendestödjare. Den största fördelen är att man slipper ta emot främmande vikarier när en boendestödjare blir sjuk: då kan ju den andra hoppa in. Det är en enorm fördel!

Den andra fördelen är att olika människor är duktiga på olika saker. En är kanske oordningsam och usel på att städa men jätteduktig på att bråka med myndigheter och laga mat. En annan kan ha väldigt svårt för att förhandla med myndigheter och kan ingenting om lagarna men är däremot väldigt ordningsam och en fena på att städa.

Första kandidaten avklarad

Som ni vet hade jag min första boendestödjarkandidat från det nya företaget hos mig igår, och när vi satt och pratade så kom jag på att jag helt hade glömt bort att ställa hennes chef den viktiga frågan om lösningen med två boendestödjare skulle vara möjlig hos dem. Jag fick till svar att det troligen inte skulle bli några problem! Kanske kommer jag välja två olika boendestödjare, kanske inte. Det återstå att se efter att jag gjort mitt val av permanent boendestödjare.

Lätt att prata med

Ni är säkert nyfikna på hur det gick med boendestödjaren igår. Jag såg till min lättnad direkt att hon som kom var öppen, social och nyfiken, mycket intresserad av sitt jobb och lätt att prata med. Jag slappnade av med en gång. Jag hade två viktiga uppgifter jag ville att hon skulle göra: den ena var att ringa ett viktigt telefonsamtal, och hon visade sig vara riktigt duktig på att förhandla och ställa viktiga frågor. Samtalet gick över min förväntan!

Kunde inte hjälpa mig

Den andra viktiga uppgiften bestod av att hjälpa mig att installera min nyinköpta dataskärm och koppla in alla sladdarna. Efter att hon hade tagit en titt på manualen sa hon direkt att hon inte skulle kunna hjälpa mig med detta. Hon var väldigt oteknisk och ville inte ha sönder något! Jag kände att det var bråttom med dataskärmen men jag om någon vet om att det inte finns någon som kan allt. Självklart måste personen som hjälper mig med skärmen veta vad hen gör.

Allt kommer att fixa sig

Hon ringde till sin chef och berättade för honom om problemet med dataskärmen, och chefen lovade att skicka hit en manlig boendestödjare som är en fena på teknik. Han kommer redan ikväll! Hon som var hos mig igår städade istället. Väldigt skönt att allt ordnade sig till slut och att jag också kommer att få hjälp med dataskärmen!

Kan skjutsa mig med sin privatbil

Troligen kommer jag behöva köpa en ny dammsugare vilket jag pratade med gårdagens boendestödjare om. Hon informerade mig om att hon har bil som hon skulle kunna skjutsa mig till någon butik med så att vi kan köpa dammsugaren tillsammans. Det var jättebra att veta! Boendestödsföretaget skulle stå för kilometerersättningen och andra extrakostnader så jag skulle inte behöva betala för vare sig parkeringsavgifterna eller bensinen när vi använder hennes privatbil. Det kommer verkligen att underlätta för mig!

Så här känns det att ta emot en ny boendestödjare

När man har boendestöd så måste man vara beredd att ta emot totala främlingar i sitt hem. Idag kommer min nya boendestödsutförare påbörja sitt uppdrag vilket innebär att jag från och med idag kommer att ta emot nya boendestödjare till mitt hem varje gång jag har boendestöd fram tills jag har valt vem jag vill ha som min fasta boendestödjare. Just nu bär jag alla dessa känslor på en och samma gång:

1. Nyfikenhet

Jag kan inte låta bli att undra vem det egentligen är som kommer hem till mig idag. Många som arbetar med människor är sociala, öppna och nyfikna personer. I bästa fall kommer jag att ha intressanta diskussioner med en total främling, dock på mina villkor för det är ju jag som är kunden. Även om jag tycker att situationen för det mesta känns jobbig, kan jag samtidigt tycka att det är smått intressant att få lära känna nya människor.

2. Ångest

Trots att jag är nyfiken på alla de nya personer jag kommer att få träffa, saknar jag min gamla boendestödjare från min gamla boendestödsutförare otroligt mycket! Vi hade våra egna rutiner, och hon visste precis hur jag vill ha det och var jag förvarar alla mina saker. Det är otroligt jobbigt och ångestfyllt att börja om med någon ny och förklara allt från början. Allra helst skulle jag vilja ha tillbaka min gamla boendestödjare, men det är tyvärr inte möjligt.

3. Oro

Jag oroar mig för att min nya boendestödjare inte kommer att vara lika underbar och duktig som min gamla var. Hon var så otroligt ordningsam och ansträngde sig för att göra sitt arbete så bra som möjligt. Hon städade noggrant, skapade ordning och glömde aldrig att påminna mig om viktiga saker som hon var rädd att jag skulle glömma. När jag hade problem med något specifikt, hade hon alltid en lösning! Vad ska jag göra om jag inte hittar någon lika perfekt som hon? Och tänk om den nya boendestödjaren är oärlig och stjäl något från mitt hem?

4. Osäkerhet och nervositet

Det är trots allt en total främling som kommer hem till mig och jag har ingen kontroll över vem det blir. Sådant känns alltid väldigt nervöst! Tänk dig själv om du bara skulle plocka upp en vilt främmande person från gatan som du tar hem till dig och sedan be hen att hjälpa dig med olika saker i hemmet? Så känns det lite för mig. Samtidigt funderar jag lite på hur jag borde bete mig och om jag bör bjuda på något. Och vad ska vi prata om? Tänk om det blir pinsamt tyst?

Min checklista för boendestödsutförare

Vi som har lyxen att bo i en kommun med fritt val av boendestödsutförare måste bestämma oss för vad som är viktigt för oss när vi gör vårt val av utförare. Som ni vet har jag ett boendestödsutförarbyte framför mig, och innan jag gjorde mitt val kontaktade jag flera olika utförare och ställde frågor. Alla prioriterar olika saker när de väljer en utförare och vissa väljer bara en utförare slumpmässigt, men själv fokuserade jag framför allt på dessa punkter:

1. Ger utföraren ett flexibelt intryck?

Eller är de totalt oflexibla och säger bestämt: “Hos oss arbetar vi endast enligt ESL-pedagogiken vilket innebär att vi uppmuntrar våra klienter till att klara alla sina sociala kontakter och praktiska göromål själva. Vi gör ingenting åt klienten utan finns bara med i bakgrunden?” Om jag märker att en utförare är så oflexibel att de tror att samma typ av pedagogik/stöd passar för alla klienter, flyr jag!

2. Har utföraren flera medarbetare?

Eller är företaget så litet att de bara har några få anställda? Små företag kan vara superbra och jag uppmanar ingen att välja bort dem, men jag har kommit fram till det passar just mig att välja ett företag med fler medarbetare. Om de anställda endast är 3 eller 4 till antal, är risken stor att jag endast gillar en av dem eller i värsta fall ingen. Och vad skulle hända om min ordinarie boendestödjare blev sjuk? Då skulle jag tvingas ta emot en vikarie som jag inte tycker om.

3. Arbetar vissa anställda på heltid eller är alla timanställda?

Jag har absolut inget emot timanställda, och timanställda kan ibland till och med vara mer flexibla när det gäller tider än vad heltidsanställda är. Men jag vill ha kontinuitet i mitt boendestöd varför jag bestämde mig för att prioritera företag som också erbjuder heltidsanställningar. Det kanske bara är jag, men jag är rädd att timanställda säger upp sig alltför fort om det är så att de egentligen vill ha en heltidsanställning men inte får!

4. Hur tar företaget hand om sina anställda?

Jag tänker på saker som kollektivavtal, tjänstepension och friskvårdsbidrag. Jag säger inte att ett företag som inte erbjuder dessa förmåner måste vara dåligt, men jag vill gärna att företaget är mån om sina anställda på något sätt. Annars finns risken att de anställda som är utbildade och kunniga om autism direkt börjar se sig om efter ett bättre arbete och flyr så fort de får napp. Därför kollade jag upp om utföraren av mitt val erbjöd kollektivavtal, och det gjorde de!

5. Vilka tider och dagar kan jag få boendestöd?

Vilka tider och dagar är medarbetarna tillgängliga för att arbeta? Jag kan inte ha en boendestödjare som bara kan komma på vissa tider och dagar för jag har ett mycket oregelbundet arbete. Ibland har jag jobbmöten och ibland föreläser jag eller är bortrest. Därför måste min boendestödjare vara flexibel när det gäller tider och dagar och inte insistera på att komma vid exakt samma tider och dagar varenda vecka.

6. Hur många boendestödjare kommer jag ha att välja på?

Även om företaget skulle vara stort, kan det vara så att de flesta av deras boendestödjare redan är upptagna med sina nuvarande klienter och därför inte kan ta fler. Trots att företaget skulle ha 30 anställda, kan det vara så att jag inte kommer att ha många val kring vem jag får som boendestödjare. Jag ville försäkra mig om att jag skulle ha väldigt många att välja på så att jag inte bara tvingas att välja någon halvtaskig boendestödjare bland 2 eller 3 kandidater!

7. Vad har företagets boendestödjare för utbildning?

Även om jag har kommit fram till att det är personkemin som avgör, inte en specifik utbildning, ville jag kolla upp frågan på skoj. Det är ju intressant för mig att veta om utföraren är så pass seriös att den vill ha boendestödjare som faktiskt vet vad autism innebär eller om de bara anställer vem som helst som söker arbete hos dem.

8. Google is my friend

Sist men inte minst: Google och att fråga runt. Hittar jag flera som tidigare arbetat på företaget och kan vittna om tvivelaktiga arbetsförhållanden, felaktiga löner eller annat liknande? Verkar det finnas många klienter med dåliga erfarenheter av företaget? När jag googlade, hittade jag ett visst företag där tidigare anställda bland annat har vittnat om felaktiga löner och andra orättvisor. Det företaget gick bort direkt!

Checklistan är inte absolut

Observera att min checklista inte är absolut och jag är flexibel. Jag hade kunnat ge små företag med endast timanställda och utan kollektivavtal en chans om de hade verkat flexibla och lyhörda för mina önskemål. Men min prioritering låg i att hitta ett företag som uppfyllde alla dessa punkter. Observera också att den här listan är ytterst personlig varför det inte är säkert att den passar alla. Därför bör du fundera på vad som är viktigt för dig innan du gör ditt val!

Min checklista för boendestöd

Det är inte alltid lätt för oss med Aspergers syndrom eller autism att bedöma vilka krav vi ska ställa på insatser och när och hur vi ska säga ifrån ifall vi skulle känna att stödet vi får inte fungerar. Som ni vet har jag ett boendestödsbyte framför mig och kommer att få välja min blivande boendestödjare bland utförarens alla anställda. När jag gör mitt val kommer jag ha många saker att ta hänsyn till, och därför har jag skrivit följande checklista för mig själv:

1. Kommer boendestödjaren på de tider och dagar vi kommit överens om?

Nu syftar jag inte på en boendestödjare som skulle råka bli 5 minuter sen, men annat kan det vara om hon skulle dyka upp en halvtimme försenad utan en mycket bra förklaring. Samma gäller att komma för tidigt: jag har informerat företaget om att jag inte vill att boendestödjarna kommer hem till mig 20 minuter för tidigt men att jag har svårt för att säga nej om de SMS:ar mig och frågar om de ändå får komma tidigare. Förvånansvärt många håller sig inte till detta!

2. Kommer boendestödjaren fastna vid fikabordet?

Jag har väldigt lätt för att fastna i intressanta diskussioner om jag hittar en intressant samtalspartner. Dock har jag informerat företaget om att jag vill att boendestödjaren avbryter mig om vi skulle fastna vid fikabordet och frågar mig vad som behöver göras. Sedan när vi väl arbetar kan vi fortsätta pratet. Jag tycker att det är hemskt att behöva tacka nej till trevliga och roliga boendestödkandidater, men jag behöver ju stöd rent praktiskt, inte socialt!

3. Kommer boendestödjaren ta egna initiativ?

Det är helt förståeligt att vara osäker hemma hos en ny klient i början, men om jag inte kommer på vad som behöver göras så är ett bra tecken om boendestödjaren frågar: “Är det okej om jag öppnar skafferiet och kollar om något behöver slängas?” Boendestödjarna har fått mycket tydliga arbetsinstruktioner och det borde därför inte vara svårt för dem att ta egna initiativ och komma på saker att göra när jag dessutom tydligt sagt att jag vill det!

4. Kommer boendestödjaren pilla med sin mobiltelefon under arbetstid?

Vilket är strikt förbjudet hos företaget, fick jag veta av chefen. Självklart har jag förståelse för om det verkligen är något akut, och jag har också förståelse för om någon skulle råka glömma att stänga av sin mobiltelefon under arbetstid och be om ursäkt för det. Om någon däremot pillar med sin mobiltelefon under arbetstid utan en mycket bra förklaring kommer denna kandidat aldrig bli vald som min blivande boendestödjare!

5. Kommer boendestödjaren arbeta alla sina timmar?

Har jag boendestöd från 12 till 16, vill jag inte att boendestödjaren säger till mig klockan 15:15: “Är det okej om vi avslutar nu men skriver i rapporten att jag har varit här till klockan 16?” Initiativet för att avsluta tidigare ska komma från mig, inte från boendestödjaren! Om varken jag eller boendestödjaren kommer på fler arbetsuppgifter att göra i slutet, ska vi isåfall sätta oss ner och fundera tillsammans och kanske prata om dagen istället för att avsluta i förtid!

6. Kommer boendestödjaren hålla sig till alla reglerna?

Det är sällan helt nya boendestödjare vågar fråga mig om vi kan avvika från reglerna det första de gör, men däremot kan frågan komma efter ett par månader. Boendestödjaren kanske säger: “Jag vet att det egentligen är förbjudet att röka på arbetstid/låna saker av brukaren/avsluta i förtid och jag gör undantag bara i ditt fall för du är speciell: är det okej om jag lånar din fina jacka/går hem tidigare idag/tar en rökpaus?” Sånt kommer jag inte ha tolerans med utan kommer i sådana fall att byta till en annan boendestödjare direkt!

7. Kommer boendestödjaren acceptera alla mina vanor?

Eller kommer boendestödjaren exempelvis kräva att jag slutar äta fiskmåltider till lunch innan hon kommer hem till mig eftersom hon inte klarar lukten? Kommer hon tjata på mig att köpa nya stolar till köket eftersom mina nuvarande enligt hennes tycke inte alls passar till inredningen? Kommer boendestödjaren insistera på att rengöra min toalett med klorin trots att jag sagt att jag vill att ättika används för ändamålet?

8. Kommer boendestödjaren respektera mitt privatliv?

Om vi sätter oss ner tillsammans vid en dator för att hon ska hjälpa mig att göra en beställning, kommer boendestödjaren titta bort när jag knappar in mitt lösenord? Läser hon öppnade brev som står på köksbordet? Ställer hon privata frågor om exempelvis mina eller mina familjemedlemmars löner?

Om hon får ett viktigt telefonsamtal som jag sagt att det är okej att hon får ta, kommer hon gå utomhus och prata (vilket jag föredrar) eller kommer hon bara utan vidare ta för sig, gå in i mitt sovrum och stänga dörren om sig för att prata där? Allt sådant kommer jag ha stenkoll på. Jag kommer att känna mig mycket obekväm om jag inte känner att mitt privatliv respekteras.

9. Tror jag att boendestödjaren kommer att klara av uppdraget?

Den allra svåraste punkten för mig eftersom jag inte vill diskriminera någon! Jag har förståelse för alla med ryggbesvär och läs- och skrivsvårigheter, men min boendestödjare måste ha en förmåga att ta till sig skriftlig information eftersom jag gärna kommunicerar skriftligt.

Vidare är det omöjligt för mig att ha en boendestödjare som behöver ventilera så mycket av sina egna problem att de kommer att ta upp tid från boendestödet eller någon som vägrar städa med hänvisning till ryggbesvär. Det är hemskt att jag måste välja bort vissa p.g.a. detta, men så är det!

Hur jag kommer att använda mig av checklistan

När företaget börjar skicka sina boendestödjare hem till mig under matchningsprocessen, kommer jag checka av denna lista varenda gång efter att jag haft nya boendestödjare och dessa har gått hem. Har någon boendestödjare brutit mot något av detta utan giltigt skäl, kommer den kandidaten gå bort direkt.

Kommer att checka av listan med jämna mellanrum

Jag kommer att vara allra mest uppmärksam i början, men jag kommer även tänka på att checka av listan vid några tillfällen per år. Vissa bryter nämligen mot dessa regler med en gång, men ibland kan det också hända att en boendestödjare blir bekväm med tiden och plötsligt börjar bryta mot reglerna.

Anledningen till att jag delade med mig av denna checklista till er är att det förhoppningsvis kommer att hjälpa mig att komma ihåg vad som är viktigt för mig vid val av boendestöd så att jag inte börjar normalisera ett dåligt bemötande. Och nu när ni också sett listan kommer det vara lättare för mig att komma ihåg att checka av den med jämna mellanrum och ta åtgärder vid behov!

Möte med min blivande boendestödsutförare

Vet ni vad som kommer att hända idag? Jo, jag kommer att träffa enhetschefen på den nya boendestödsutförarfirman. Precis som ni som brukar följa min blogg vet så kommer jag tvingas byta både boendestödjare och utförare efter årsskiftet vilket är riktigt, riktigt stort för mig. Jag har haft den här utföraren och boendestödjaren i flera år nu så jag har ingen aning om vad som kommer att vänta mig efter årsskiftet. Bytet kommer att ha en stor påverkan på min vardag.

Har skickat ett långt brev till utföraren

Träffen kommer att ske på företagets kontor klockan 10, men jag vill vara på plats i mycket god tid. Jag vet inte riktigt vad det är tänkt att vi ska diskutera på mötet förutom hur mina insatser kommer att läggas upp. I vilket fall som helst har jag redan mailat över en lång text till utföraren med utgångspunkt i detta brev men jag har dessutom tydliggjort alla punkterna i brevet nu samt motiverat varför dessa punkter är viktiga för mig. Det blev totalt 11 A4-sidor!

Ville vara tydlig

Anledningen till att jag ville klargöra alla punkterna i brevet och vara så detaljerad som möjligt var att jag har märkt att vissa boendestödjare blir provocerade av att jag inte orkar delta i hemsysslor i tillräckligt stor omfattning. För att de nya boendestödjarna inte ska bli provocerade och tycka att jag bara ser mig själv som en prinsessa som inte vill delta i det tråkiga, ville jag förklara mig.

Kommer att fortsätta byta tills jag blir nöjd

Jag har bestämt mig för att inte vara för snäll mot företaget. Jag har nämligen en tendens att säga till om det inte fungerar med en eller två boendestödjare, men om företaget skulle skicka en tredje person hem till mig som jag inte heller är nöjd med så skulle det vara typiskt mig att tiga för jag vill ju inte vara alltför jobbig. Men nu kommer det alltså vara slut med sådant trams, och jag kommer att kräva att få byta boendestödjare tills jag blir nöjd på riktigt.

Kommer tänka på mitt eget bästa

Vidare kommer jag inte tänka på företagets utan på mitt eget bästa. Jag kommer att få välja själv vilken av företagets anställda jag vill ha som min boendestödjare, men skulle det vara så att företaget har 15 anställda och jag inte skulle vilja ha någon av dem så kommer jag isåfall byta till en helt ny utförare! Det är typiskt mig att få dåligt samvete i sådana situationer och tänka på företaget som förlorar en kund, men nu kommer det vara slut med det!

Det är jag som är kunden

Om det skulle vara så att företaget gärna önskar att jag väljer en specifik anställd som min boendestödjare ifall det skulle passa företagets intressen bäst så kommer jag inte lyssna på deras önskemål överhuvudtaget! Det är ju jag som ska vara nöjd med valet, inte företaget, för det är jag som är kunden. Sånt är lätt för mig att glömma bort men från och med nu kommer jag försöka komma ihåg det. Vi autister som har turen att bo i en kommun som har fri val av utförare ska verkligen hålla detta i minnet tycker jag!

Vågade sminka mig inför mötet

Jag var osäker på hur jag skulle klä mig inför mötet och om det skulle vara okej att sminka sig eller om jag borde ha på mig mysbyxor. Visst, det är självklart totalt accepterat rent socialt att sminka sig i sådana här sammanhang, men jag är mer orolig för att en välvårdad yta skulle kunna lura företaget och få dem att felaktigt tro att min autism bara är “mild”. Men jag bestämde mig för att våga sminka mig ändå för det framgår tydligt i brevet vad jag har för svårigheter.

Nu bär det av mot stan! Wish me luck 🙂

Paula Tilli

7 fakta om autism som boendestödjarna i Norrköping missat

I fredags skrev jag ett blogginlägg som ett svar på en artikel där två boendestödjare uttalar sig och påstår att många autister har alldeles för många boendestödtimmar. Dessa boendestödjare verkar ha missat dessa följande elementära fakta om autism:

1. Asperger, autism och adhd är osynliga diagnoser

Vilket betyder att våra svårigheter inte nödvändigtvis behöver synas utåt på samma sätt som Downs syndrom eller ålderdom är synliga. Därför kan det vara svårt för den okunnige att förstå varför vi behöver boendestöd och varför vi inte orkar sträva efter att bli självständiga. Men bara för att våra svårigheter inte syns betyder det inte att de inte finns. Det är livsfarligt om en boendestödjare luras av min yta!

2. Personer med neuropsykiatriska funktionsvariationer är sinsemellan mycket olika

Vilket i sin tur innebär att alla autister har olika förutsättningar. Om dessa boendestödjare har en klient med autism som har lärt sig att sköta sina sociala kontakter själv är det inte alls säkert att nästa autist kommer att klara samma sak. Vilket också är logiskt: Neurotypiker, dvs personer utan asperger eller autism, klarar ju också olika mycket. Vissa neurotypiker klarar av att få ett nobellpris eller bli VD:s på ett företag, andra klarar inte det oavsett hur mycket de försöker.

3. Personer med asperger och autism kan ha en ojämn begåvningsprofil

Vilket medför att en autistisk klient kan vara väldigt intelligent och duktig inom vissa områden men ha mycket omfattande svårigheter inom andra. Jag har inga problem med att föreläsa, få mina böcker publicerade och blogga men samtidigt behöver jag hjälp med att ringa telefonsamtal och torka diskbänken! Om jag klarar av att vara social i en situation, betyder det inte att jag klarar det i en annan. Olika situationer kräver olika typer av sociala färdigheter!

4. Aspergers syndrom, autism och adhd försvinner inte med träning

Att vissa autister lyckas hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa av sina svårigheter är inte samma som att man har tränat bort sin funktionsnedsättning! Har jag inget utvecklingspotential inom ett område så går det inte för mig att träna och utvecklas oavsett hur mycket jag än försöker. Skulle svårigheterna försvinna så här enkelt med träning, skulle diagnoserna knappast behöva ställas i första taget!

5. Bristande exekutiva funktioner kan medföra att man behöver kontinuerlig hjälp

Och nej, det räcker inte att en boendestödjare SMS:ar mig för att kolla om jag postat brevet som behöver postas. Boendestödjarna måste vara fysiskt på plats och ge mig stöd! Jämför med Viktväktarna: Tänk om Viktväktarna skulle slopa sina fysiska träffar med motiveringen att medlemmarna kan få mat- och motionsscheman med sig hem och därför kan sköta allt själva hemifrån? Nej, man behöver få stöd på plats, vilket också är fallet med boendestödet!

6. Många med asperger, autism och adhd lider av enorm trötthet

Därför måste jag göra allt för att hushålla med min energi. Jämför med ett brutet ben: skulle jag insistera på att ta långpromenader trots ett brutet ben, skulle det inte vara konstigt att jag skulle må sämre. För att jag ska orka duscha och jobba måste mina boendestödjare bland annat ringa mina telefonsamtal åt mig så att jag inte blir utbränd. Ställs det för höga krav på mig, finns en överhängande risk att jag blir så trött att jag tappar mina nuvarande förmågor.

7. Det som är bäst för andra behöver inte vara bäst för mig

I neuropsykiatriska funktionsvariationer ingår att man har specialbehov. Det som är bäst för andra behöver inte vara bäst för mig. Därför har det blivit viktigt med empowerment och brukarinflytande så att vi autister själva kan bedöma vad vi behöver för stöd. Det är exempelvis inte alls bäst för mig att utmana mig själv och utsätta mig för mina svårigheter utan det är bäst att få avlastning så att jag håller mig flytande och inte tappar de förmågor jag redan har!

Nej, boendestöd gör mig inte sjuk

Nyligen hittade jag en tidningsartikel som gjorde mig väldigt upprörd. Det handlar om två boendestödjare som uttalar sig och påstår att boendestöd är “ett enormt resursslöseri som gör personer sjukare.” Direkt när jag såg rubriken blev jag nyfiken och undrade vilka sjukdomar boendestödjarnas klienter kunde tänkas lida av om boendestödet gör dem sjukare. Blir klienterna utbrända av boendestödet eller smittar personalen dem med någon sjukdom?

Många av klienterna har asperger eller adhd

När jag läste vidare, såg jag att boendestödjarna hade nämnt asperger och adhd som vanliga diagnoser som många av deras klienter har. Ingenstans står det att läsa att klienterna skulle ha tilläggsdiagnoser som skulle innebära att de faktiskt är sjuka. Jag hade hoppats på att det hade varit klart för alla vid det här laget att asperger och adhd inte är sjukdomar utan medfödda funktionsvariationer och att hjälpmedel aldrig gör oss klienter sjuka.

Syftet är inte att bli av med sin funktionsvariation

Syftet med boendestödet är inte, tack och lov, att vi klienter ska bli av med vår asperger och adhd. Visst, vissa av oss kan tids nog klara av att hitta fungerande strategier vilket kan leda till att boendestödtimmarna efter många år kan minskas, men det är lika vanligt att så inte sker. Mitt boendestöd gör mig varken mer eller mindre autistisk. Boendestödet är endast ett hjälpmedel för mig för att jag ska få en fungerande vardag, ingenting mer eller mindre.

Jag orkar inte träna på självständighet

Vidare menar boendestödjarna i artikeln att vi klienter ska “utvecklas”. Vi ska ut och träffa folk, och vi ska klara våra sociala kontakter själva. Men jag skötte ju mina telefonsamtal själv i många, många år, innan jag fick min diagnos. Och ju fler år som gick, desto mer utmattad blev jag av det vilket inte är konstigt eftersom jag måste lägga ner mental energi på telefonsamtal. Numera ringer min boendestödjare mina samtal åt mig så att jag får avlastning och inte tar ut mig för mycket.

De flesta har för få timmar boendestöd, inte för många

Den ena boendestödjaren som uttalar sig i artikeln uppskattar att 90 procent av hennes klienter har alldeles för många boendestödtimmar medan den andra uppskattar att siffran är uppemot 95 procent. De ställer sig kritiska till att biståndsbedömarna inte lyssnar på dem när de försöker förklara att väldigt många klienter inte behöver stödet!

Här blir jag fundersam: när jag föreläser får jag nämligen en helt annan bild. De flesta autister jag har träffat har alldeles för boendestödtimmar, inte för många. Jag kan inte i mina vildaste fantasier tro att Norrköpings kommun skulle vara så givmild att de skulle missbedöma autisternas stödbehov så här grovt och skänka bort boendestödtimmar till höger och vänster!

Ingen kan veta vad som är bäst för mig

Avslutningsvis beklagar sig boendestödjarna att de inte får göra det som är bäst för brukarna. Hur kan de veta vad som är bäst för mig? Vad hände med empowerment och brukarinflytande? Jag orkar överhuvudtaget inte “utvecklas” utan jag vill hålla mig flytande och behålla mina nuvarande förmågor. Nu vet jag att jag aldrig ska bosätta mig i Norrköpings kommun om det är så här boendestödjarna resonerar där. Jag blir mörkrädd!

Öppet brev till min blivande boendestödjare

Hej du min blivande boendestödjare! Snart kommer min underbara boendestödjare byta jobb och jag kommer att få dig i hennes ställe. Jag hoppas verkligen att du kommer att trivas med ditt nya uppdrag. Förutom att jag vill att du läser på om Aspergers syndrom innan du påbörjar uppdraget, vill jag hemskt gärna att du känner till dessa 10 saker om mig:

1. Jag orkar inte träna på självständighet

Mitt mål med boendestödet är inte att bli självständig så att jag en dag kan klara mig utan dig! Visst, jag hade rent tekniskt kunnat ringa fler samtal själv och kunnat tvinga mig själv att öppna och läsa posten, men då lovar jag att jag inte hade mått bra efteråt! Därför behöver jag avlastning. En av anledningarna till att jag behöver boendestöd är nämligen att jag har svårt för automatisering, dvs saker som går lätt som en plätt för andra tar mental energi av mig.

2. Jag vill att vi håller de tider och dagar vi bestämt

Självklart har jag förståelse för nödsituationer och oförutsedda händelser: kanske har ditt barn blivit akut sjukt eller så har det blivit stopp i tunnelbanan. Det är självklart okej! Däremot vill jag inte att du kommer en halvtimme försent var och varannan gång eller att du alltid vill byta tider och dagar i sista minuten. Även om jag inte visar det blir jag totalt utmattad av alla ändringar! Då måste jag planera om hela min vardag helt.

3. Jag behöver hjälp med det praktiska, inte med det sociala

Olika klienter behöver boendestöd för olika saker. Vissa är deprimerade, känner sig ensamma och behöver någon att samtala med. Men jag mår bra och känner mig inte ensam, därför vill jag inte att vi bara sitter och fikar bort boendestödtimmarna utan jag vill att vi arbetar praktiskt: det gäller tråkiga saker som postsortering, undanplockning och annat. Tycker jag att du är trevlig att fika med men vi får inget gjort, kommer jag tyvärr behöva byta bort dig till din kollega.

4. Jag vill inte att du blir chockad av annorlundaskap

Kommer du hem till mig och upptäcker att jag inte har någon soffa i vardagsrummet, att jag äter på golvet och inte har någon säng ska du inte bli förvånad. Jag vill inte heller att du blir chockad av min ojämna begåvningsprofil och utbrister: “Men herregud, hur kunde du inte förstå att kylskåpet var trasigt när det ständigt läckte massor av vatten på golvet?” Du måste istället tala om för mig att det inte är meningen att ett kylskåp ska läcka så att jag vet!

5. Jag vill att du är motiverad och motiverar mig

Du måste vara motiverad eftersom jag inte är det! Jag tycker att det är sjukt tråkigt att röja undan, och ibland behöver jag beställa saker på nätet men vet inte hur jag ska gå till väga. Då ska du säga till mig: “Kom så sätter jag på datorn så googlar vi tillsammans hur du ska hitta det du behöver” eller: “Jag vet att du tycker att det är tråkigt men nu måste vi komma igång.” Det är ditt ansvar att motivera mig och se till att vi inte pratar och fikar bort boendestödtimmarna.

6. Jag vill inte att du ställer privata frågor till mig

Några exempel på sådana privata frågor är: “Varför är din kompis Anna sjukskriven, vad har hon för diagnos och vad äter hon för medicin?”, “Varför skilde du dig från din exman?”, “Vad har du för månadslön?” och “Hur mycket betalade din bror för sin bostad?” Om du ser ett öppnat brev på bordet, vill jag inte att du läser det. Jag vill att vi har en professionell relation, därför vill jag inte berätta privata saker för dig som inte har med boendestödet att göra!

7. Jag vill inte att du frågar mig om vi kan avvika från reglerna

Jag vill inte att du säger till mig: “Ja jag vet att det inte är tillåtet för mig att röka under arbetstid, men jag blev jättesugen på cigg, är det okej om jag tar en rökpaus ändå? Ingen behöver veta” eller: “Är det okej att vi avslutar boendestödet tidigare idag men att vi skriver i rapporten att jag har jobbat alla timmarna?” Jag har svårt för att säga nej när du frågar, men jag vill inte få färre boendestödtimmar än det jag har rätt till och jag får ont i halsen av cigarettrök!

8. Jag vill att du hjälper mig från början till slut

Har jag en massa kartonger som behöver slängas, räcker det inte att du säger till mig att jag måste slänga dem någon dag. Har jag ett brev som behöver postas, räcker det inte att du frågar: “Du kommer väl sköta det?” Du måste också se till att det blir gjort. Låter du bli, är det som att ledaren hos Viktväktarna skulle säga till en medlem: “Du ska äta nyttigt vid varje måltid och börja motionera, du får sköta det själv hemma så du behöver väl inte komma hit längre?”

9. Du måste vara okej med att kommunicera skriftligt ibland

Eftersom jag har lättare för att uttrycka mina behov skriftligt än muntligt, vill jag att du ska vara villig att läsa det jag skriver när jag vill förmedla något. Jag vill inte att du säger: Äsch, jag orkar inte läsa, vi tar allt muntligt.” Du kommer självklart få läsa allt under din arbetstid! Har du svårt för att ta till dig skriftlig information, kan du kanske få ett arbetsbiträde eller så kan du få hjälp med att få texten uppläst? Jag är ledsen att jag inte kan anpassa mig på den här punkten!

10. Jag vill inte att du bestämmer i mitt hem

Ja, jag vet att klorin dödar bakterier bäst, men jag vill inte att min toalett rengörs med ett så giftigt ämne. Jag vet också att mina tekoppar är slitna, men jag är inte speciellt aktsam varför de slits nästan med en gång, därför vill jag inte köpa nya. Vidare vill jag inte ha någon soffa i mitt vardagsrum längre. Och du kanske tycker att tvättkorgen ska stå i badrummet, men jag kanske hellre vill ha den i hallen. Det är jätteviktigt för mig att jag får bestämma hur jag vill ha det i mitt eget hem!

Jag hoppas att du kommer att trivas

Jag har gjort erfarenheten att många reagerar negativt när jag lämnar dem en lista likt ovan. Det låter ju oflexibelt och du kanske tycker att det är bättre att “vi tar allt när det kommer.” Men tyvärr har jag märkt att det inte kommer att funka, och därför är jag övertydlig redan nu i början. Det är bäst för oss båda för på det sättet slipper du undra vad jag behöver för stöd. Jag vet att du är en människa och gör fel ibland, vilket såklart är helt okej. Jag hoppas innerligt att du kommer att trivas hos mig och att vi kommer att ha roligt tillsammans!