Kategoriarkiv: Stöd och insatser

7 beteenden du aldrig bör acceptera från en boendestödjare

Ibland får jag frågan hur mycket man borde acceptera från sin boendestödjare. En ytterst legitim fråga för har man boendestöd år ut och år in så är chansen stor att man förr eller senare tvingas ta emot någon som beter sig på ett mindre professionellt sätt. Själv har jag lärt mig att om man känner sig osäker på om ett visst beteende är acceptabelt eller inte så är det bäst att kontakta biståndsbedömaren och fråga. Själv anser jag att du som klient definitivt inte bör acceptera om din boendestödjare:

1. Pratar illa om andra klienter

Vissa boendestödjare kan prata illa om sina andra klienter. Även om de skulle hålla tystnadsplikten och inte nämna dessa klienter vid namn kan de himla med ögonen och säga: “Herregud, jag fattar inte hur vissa lever. En av mina klienter har bajs på badrumsväggarna och jag blir äcklad. Jag fattar inte att vissa inte kan hålla hygien” eller: “En av mina klienter är jättekonstig, hen vägrar lägga pengar på en dammsugare. Istället väljer hen att slösa alla sina pengar på chips, godis, cigaretter och dataspel.” Har en boendestödjare den här människosynen tappar jag helt respekten.

2. Vägrar följa biståndsbeslutet

Står det i biståndsbeslutet att boendestödet ska utföra vissa arbetsuppgifter så är boendestödjaren skyldig att följa det. I mitt biståndsbeslut står det bland annat att boendestödjaren ska utföra städningen hos mig och att jag ska hjälpa till genom att plocka undan. Vill inte boendestödjaren ha ett städjobb alternativt vill ha roligare arbetsuppgifter så är det såklart helt okej, men isåfall ska hen inte jobba hos mig. Väljer man att bli min boendestödjare måste man följa det som står i mitt biståndsbeslut, punkt slut.

3. Ifrågasätter biståndsbeslutet

En annan variant är att boendestödjaren följer de punkter som står i biståndsbeslutet men ifrågasätter beslutet. “Men är inte det märkligt att din biståndsbedömare har bedömt att du inte ska städa själv, jag vet att du skulle klara det?” kan vissa hinta. Eller så ifrågasätter de sina andra klienters biståndsbeslut och tycker att vissa av deras andra klienter har boendestöd helt i onödan, men det är lika illa det! Börjar en boendestödjare ifrågasätta mitt eller andras biståndsbeslut känner jag att jag har fel boendestödjare. Det är aldrig boendestödjarens sak att avgöra hur klientens boendestöd ska läggas upp!

4. Inte vill jobba alla sina timmar

“Är det okej att vi avslutar en timme tidigare idag?”, kan vissa fråga. Men inte erbjuder de att stanna en timme extra nästa gång eller boka en vikarie så att jag kan få alla mina beviljade timmar för de vill ju såklart få betalt för tiden de inte ville jobba. Om jag svarar att jag gärna vill att boendestödjaren isåfall stannar en timme extra nästa gång kan de se förvånade ut och undra om det verkligen är så noga. Vissa kan till och med fråga om de kan få ett helt boendestödstillfälle ledigt men självklart skriva i timrapporten att de jobbat som vanligt så att de får sin lön! En ytterst olämplig fråga och bör inte accepteras!

5. Ställer privata frågor

På samma sätt känner jag att det inte passar att boendestödjaren ställer väldigt privata frågor om min familj, min ekonomi (som t.ex. hur mycket jag får i lön), mina vänners diagnoser och medicinering och liknande. Som klient befinner man sig i en utsatt situation och det blir jobbigt att säga ifrån när en boendestödjare ställer väldigt närgångna frågor. Ännu värre blir det om jag säger att jag inte vill berätta och boendestödjaren menar: “Men det är klart att du kan berätta för mig.” Som klient är man aldrig skyldig att redogöra sitt liv för sin boendestödjare!

6. Ifrågasätter graden av dina svårigheter

Vissa boendestödjare är helt säkra på att klienten skulle klara av att bli mer välfungerande om bara viljan fanns där. Boendestödjaren kan visserligen hålla med om att klienten har svårigheter men däremot inte så omfattande som hen påstår sig att ha. Detta accepterar jag inte heller då boendestödjaren knappast har en läkarutbildning med inriktning neuropsykiatri och därmed inte kan veta hur det ligger till.

7. Förväntar sig full tillit

Vissa boendestödjare tycker att de har rätt att läsa alla mina brev och hänger sig över axeln om jag ska knappa in mina lösenord alternativt tycker att det är helt okej att hen går in till mitt sovrum för att prata i telefon och stänga dörren om sig. De anser att det är självklart att jag ska lita på dem för de är mina boendestödjare, men det finns ingenting som säger att en boendestödjare inte kan stjäla något eller snoka omkring! Jag vill ha någon som förstår att de befinner sig i mitt hem.

Det finns bra boendestödjare

Ja, dessa beteenden accepterar jag inte längre från en boendestödjare nu när jag blivit äldre och klokare och tycker inte att du ska göra det heller! Är du av någon anledning missnöjd med hur din boendestödjare sköter sitt uppdrag bör du kontakta enhetschefen eller din biståndsbedömaren omedelbart. Nu låter det kanske på mig som att det skulle vara ytterst vanligt att en boendestödjare beter sig på något av de ovanstående sätten, men det finns tack och lov många som inte gör det! Själv har jag en underbar boendestödjare just nu och jag är väldigt nöjd 🙂

Hur hitta en autismkunnig psykolog?

Det är inte ovanligt att vi som har autism mår psykiskt dåligt, och ett återkommande dilemma för många är hur och var man kan hitta en autismkunnig psykolog. Ett annat vanligt problem är hur man hittar en psykolog överhuvudtaget för det är som bekant inte det lättaste att få en psykologkontakt beviljad av vården. Personligen tycker jag att det är självklart att alla som behöver en psykologkontakt ska få det, men eftersom verkligheten tyvärr ser ut som den gör kommer jag ge er tips på alternativa lösningar.

Tjat kan ibland hjälpa

Själv fick jag min autismdiagnos, eller Aspergers syndrom som det hette på den tiden, på Sankt Görans neuropsykiatriska mottagning, en enhet som tyvärr inte finns längre efter att den lades ner för ett antal år sedan. Jag mådde mycket dåligt när jag fick diagnosen och behövde akut någon att prata med. Dock arbetade Sankt Görans psykologer endast med utredningar, inte med samtalsstöd, och jag fick tjata väldigt länge innan en av psykologerna slutligen gick med på att träffa mig ca 5 gånger. Med andra ord kan lösningen heta tjat ibland!

Region Östergötland saknar habilitering

Därefter ansökte jag om att få komma till habiliteringen för att få en psykologkontakt hos dem, men för att få komma dit måste man ha rejält med tålamod eftersom man brukar behöva köa. Tydligen finns inte habiliteringar på alla landsting, jag har exempelvis hört rykten om att det som ingår i habiliteringens uppgifter i Stockholms läns landsting ansvaras av vuxenpsykiatrin i Region Östergötland, men eftersom habiliteringen fortfarande är den vanligaste beteckningen på många landsting använder jag den i det här blogginlägget.

Habiliteringen ger ingen behandling

En sak att beakta är att habiliteringen inte ger behandling utan syftet med insatsen är att man ska få strategier för att kunna hantera de konsekvenser som funktionsvariationen, i mitt fall autism, medför. Har man t.ex. social fobi eller panikångest som man vill ha behandling för är alltså vuxenpsykiatrin det rätta stället att vända sig till. Habiliteringen kan däremot hjälpa att resonera bland annat kring följande frågeställningar: “Hur ska jag göra för att hushålla med min energi?”, “Hur ska jag hantera omgivningen som inte förstår sig på autism?”, “Hur mycket ska jag anpassa mig efter andra människor?” och “Hur pass höga krav bör jag ställa på mig själv?”

Habiliteringen bör inte underskattas

Som ni säkert förstår finns det inga entydiga svar på ovanstående frågor, men det som psykologen gjorde för mig var att informera mig om vad autism innebär och resonera kring hur diagnosen yttrar sig just i mitt fall. Eftersom jag alltid hade setts som lat behövde jag ständiga påminnelser som: “Glöm inte att autism innebär trötthet och automatiseringssvårigheter. Därför är det inte ett dugg konstigt att du inte orkar städa.” Samtalen hjälpte mig enormt mycket! Om autismens konsekvenser ställer till det för en bör habiliteringens hjälp därmed inte underskattas.

Man kan ibland få en kontaktperson

Känner man att habiliteringen inte är lösningen och psykiatrin vägrar bevilja en psykologkontakt kan man ibland ändå få någon form av samtalskontakt från psykiatrin. Det är självklart inte samma som en riktig psykologkontakt i och med att samtalskontakten brukar skötas av undersköterskor som långt ifrån alltid vet vad autism innebär vilket jag personligen tycker är ett dilemma. Visst, man kan alltid byta samtalskontakt alternativt byta till en helt annan mottagning om man skulle vara missnöjd, men frågan är hur många gånger man orkar byta fram och tillbaka.

Vissa träffar privata psykologer

Den yttersta nödlösningen som vissa har tagit sig till är privata alternativ. Själv tvingades jag förut gå till en privatläkare eftersom jag inte lyckades hitta en autismkunnig läkare inom den offentliga vården. Flera tusen kronor per besök blev dyrt för den sjukpensionär jag var på den tiden, inte minst för att jag p.g.a. mitt finska ursprung hade en 1000 kronor lägre garantiersättning än svenskfödda sjukpensionärer, men det gick runt när jag planerade min ekonomi. Att ta hjälp av den privata vården är med andra ord inte den optimala lösningen för sjukpensionärer men kan möjligen fungera som den yttersta nödlösningen om man kan tänka sig att leva sparsamt.

Terapi hos en psykologstudent

Slutligen kan man också överväga att testa terapi hos en student på något av landets många psykologprogram. På Stockholms universitet gäller att sessionerna filmas eftersom studenterna står under handledning, men i utbyte får man terapin helt kostnadsfritt. Fördelen är att studenterna till skillnad från många kontaktpersoner som arbetar inom öppenpsykiatrin faktiskt har läst klinisk psykologi på universitetsnivå, men nackdelen är att man som sagt får stå ut med att bli filmad. Därför är det inte säkert att studentterapi är rätt lösning för alla!

Då kan boendestöd bli kontraproduktivt

Många kommuner har praxis att vägra klienterna boendestöd om inte klienten går med på att samverka i enligt deras tycke tillräckligt stor omfattning i sysslorna. I vissa kommuner räcker det med att klienten och boendestödet delar på sysslorna så att de gör hälften var medan andra kommuner har gått så långt att de kräver att klienten ska utföra allt självständigt och att boendestödjaren endast är där för mentalt stöd. Boendestödjarna får absolut inte utföra något åt klienten.

Ett annat upplägg skulle inte fungera

Ni som brukar följa min blogg vet om att jag är mycket skeptisk till detta, och ni vet också om att jag har turen att ha fått en annan typ av upplägg godkänt: min biståndsbedömare har beslutat att mina boendestödjare ska utföra sysslor åt mig och att jag ska vara delaktig i den mån jag orkar. Orkar jag inte vara fysiskt delaktig vilket ofta är fallet kan jag vara delaktig genom att hålla boendestödjaren sällskap när hon utför sysslorna. Ett annat upplägg skulle inte fungera för mig eftersom jag inte orkar vara delaktig i allt, vare sig fysiskt eller psykiskt.

Autism kan innebära dålig simultankapacitet

Ett exempel på en syssla som jag brukar sköta själv är disk: visst, jag orkar inte diska porslinet lika rent som normen förordar, men standarden duger åt mig! Dock ett stort men: jag vill sällan diska när boendestödjaren är hos mig utan jag vill göra det tidigare eller senare! Detta eftersom boendestödet tar viss energi av mig, och jag tycker inte om att försöka koncentrera mig på både boendestödet och disken samtidigt. Vilket inte är konstigt för autism kopplas ju som bekant ihop med dålig simultankapacitet, dvs svårigheter i att göra flera saker samtidigt.

Ett vanligt dilemma

Tack vare min förstående biståndsbedömare har jag sällan haft problem med detta, dock vet jag att många andra autister har råkat ut för svårigheter när de inte velat utföra sysslor under boendestödstimmarna utan velat vänta till ett senare tillfälle. Så här kan det låta:

Klienten: “Tror du att du hade kunnat dammsuga?”

Boendestödjaren: “Ja om du diskar.”

Klienten: ” Jag tar disken senare idag, jag orkar inte nu. Du kan lita på att jag kommer att göra det, du vet ju om att jag är duktig på att göra det jag lovat.”

Boendestödjaren: “Men vi ska ju dela på sysslorna så att vi gör hälften var. Det blir inte rätt om du bara sitter och latar dig under tiden jag dammsuger. Meningen med boendestödet är att vi ska jobba praktiskt tillsammans, och det ligger en massa smutsdisk i diskhon.”

Klienten: “Men det ingår i min autism att jag inte orkar koncentrera mig på flera saker samtidigt. Jag tycker inte om att det är folk hemma hos mig när jag utför praktiska göromål. Därför kommer jag bara sitta och vila under tiden du dammsuger. Men vi kommer ju att dela på sysslorna i slutändan ändå i och med att jag kommer att diska senare idag!”

Boendestödjaren: “Nej du, det går jag inte med på. Om du inte diskar under tiden jag är hos dig kommer jag inte dammsuga.”

Boendestödet blir kontraproduktivt

Det som många biståndsbedömare och boendestödjare har missat här är att det blir totalt utmattande för autisten att ta emot boendestöd på sådana premisser. Att utföra praktiska sysslor är ofta energikrävande som det är, och om man dessutom förväntas vara social innan och efter (man måste ju prata med boendestödjaren ibland) så hjälper inte boendestödet autisten alls utan snarare stjälper! Syftet med boendestödet är totalt kontraproduktivt om autisten förväntas vara delaktig under boendestödstimmarna och hen blir utmattad av det.

Hemtjänst är inget alternativ

“Isåfall bör man inte ha boendestöd, då är det hemtjänst som gäller”, tänker nog många här. Och visst, jag håller med om att det kan vara så! Om hemtjänsten kan leverera det boendestödet levererar, dvs alltid samma person som kommer och hjälper en samma tider och dagar, så kan hemtjänst absolut vara en jättefin lösning! Kruxet är att hemtjänsten sällan brukar kunna lova att det är samma personer som kommer utan det är olika personer varje gång. Och en sådan otrygghet brukar vara en total no-go ihop med autism!

Nu har jag drabbats ordentligt av krisen

Fram till i onsdags hade jag kommit relativt lindrigt undan av pandemikrisen. Visst, jag har saknat min kille och jag har blivit korttidspermitterad. Även mina sommarplaner har blivit förstörda för jag kommer inte våga åka till mina runt 70-åriga föräldrar i Finland. Men jag kommer ju fortsätta jobba hos Misa Kompetens efter permitteringen, jag har fått behålla en stor del av min lön, och min kille och mina föräldrar kommer (förhoppningsvis) finnas kvar efter krisen. Därför hade jag fram till i förrgår inte drabbats jättehårt och inte kunnat klaga.

Allt har vänt

Men nu har situationen tagit en annan vändning. Låt mig ta allt från början. Som ni säkert minns tvingades jag byta boendestödstutförare efter årsskiftet och var därefter under matchningsprocess vilket innebar att den nya utföraren skickade olika boendestödjare hem till mig varje gång så att jag skulle kunna känna efter och bestämma mig för vilken av dem jag ville ha som min ordinarie boendestödjare. Till slut bestämde jag mig för en tjej, och hon blev utsedd till min nya “huvudboendestödjare”.

Hon hann jobba några gånger

Hon hann jobba hos mig några gånger tills hon tvingades stanna hemma för att vabba sin dotter. När dottern hade blivit frisk, slog coronakrisen till och hon blev själv helt ordentlig sjuk. Torrhostan höll sig kvar ett tag vilket gjorde att hon inte kunde jobba. Och när hon väl hade blivit frisk hade dottern en rinnig näsa vilket gjorde att förskolan vägrade ta emot henne ifall det skulle vara corona. Boendestödjaren var säker på att dottern var fullt frisk och att den rinnande näsan berodde på allergi men förskolan ville förståeligt nog ta det säkra före det osäkra.

Har haft vikarier

P.g.a. allt detta har hon tvingats vara borta från jobbet under de senaste 6-7 veckorna. Jag har haft vikarier under denna tid vilket delvis inneburit strul. Mitt rum hade blivit riktigt stökigt under tiden för det har med ordning och reda har inte riktigt fungerat med vikarierna. Men jag höll humöret uppe för jag visste ju att den här tjejen förr eller senare skulle vara tillbaka och ta tag i oordningen! Därför har jag varit tålmodig och väntat.

Fick dåliga nyheter

I förrgår bar väntan äntligen frukt. Jag var jätteglad för att se henne igen efter en mycket lång tid för jag hade saknat henne! Precis som jag hade väntat mig tog hon tag i oordningen direkt. Men tyvärr kom hon också med dåliga nyheter: hon har blivit varslad till följd av pandemin! Hennes anställning har en månads ömsesidig uppsägningstid vilket innebär att hon har rätt att fortsätta med sin heltidsanställning fram till den 15:e maj. Men därefter kommer hon eventuellt behöva se sig om efter ett nytt jobb.

Hon har förlorat sina klienter

Jag blev chockad och undrade hur det kom sig att coronakrisen har kunnat drabba Livis anställda! Men tydligen har många av Livis kunder sagt upp boendestödet helt till följd av pandemin. Och många som finns kvar hade velat byta till andra boendestödjare under tiden hon varit borta. Hon hade tyvärr varit borta länge nog för att många av hennes andra klienter hade hunnit fästa sig vid hennes vikarier och valt att gå över till dem helt. Jag skyller på Covid-19 här: hade pandemin inte funnits, hade hon inte behövt vabba en frisk dotter i 1,5 månad!

Finns kanske en lösning

Hon menade att hon skulle fortsätta att jobba timmar hos mig även efter den 15:e maj fram till hon skulle hitta ett nytt heltidsjobb. Hon trodde att det eventuellt skulle kunna vara möjligt för henne att ha en timanställning hos Livis och därmed fortsätta jobba några timmar i veckan hos mig även om hon skulle ha en heltidsanställning på annat håll, detta kunde hon dock såklart inte lova med säkerhet. Hon hoppas på att återkomma tillbaka till att jobba heltid hos Livis efter krisen, men detta förutsätter givetvis att hon har tillräckligt många klienter.

Ingen vet hur det blir

Jag blev chockad. Jag förstår ju situationen, men det är såklart tråkigt för mig som klient: först slutar min gamla fina boendestödjare som jag haft i många år och det tar mig ett tag innan jag hittar den här tjejen. Och ganska direkt därefter tvingas hon vara borta från sitt jobb i 1,5 månad och nu kommer hon kanske ryckas bort från mig helt! Jag får vara beredd på att gå igenom en ny matchningsprocess efter en 15:e maj vilket är psykiskt påfrestande. Jag hoppas innerligt på att få behålla henne efter den 15:e maj men ingen vet med säkerhet hur det blir.

Vill behålla henne

Ni kanske minns att den här tjejen jobbar hos mig 3 timmar i veckan. Dessutom har jag ytterligare 6 boendestödstimmar i månaden och jag får boka vilken anställd jag vill för dessa timmar. Det brukar vara en specifik tjej som jag brukar boka. Men nu har jag meddelat Livis att jag vill att min ordinarie boendestödjare, dvs den här tjejen, även ska ta över den timanställdas timmar för nu sitter hon ofta sysslolös på kontoret. Jag gör inte detta för hennes eller Livis skull utan helt för min egen. Jag vill göra allt i min makt för att kunna behålla henne!

Mitt boendestöd är ingen kaka

Igår läste jag en kolumn i Aftonbladet som gjorde mig upprörd. Lena Mellin uppmanar alla “gnällspikar”, det vill säga hemtjänstberättigade fritidshusägare som nyttjar den lagstadgade rätten att fortsätta ha insatser i fritidshuset, att flytta hem. Vissa kommuner har under coronakrisen medvetet valt att bryta mot lagen och vägrat ge sommargäster hemtjänst vilket Mellin menar de gör rätt i. Och de som gnäller om det är alltså gnällspikar.

Mellin är kritisk mot många stödberättigade

Mellin anser att många hemtjänstberättigade fritidshusägare både vill äta kakan och ha den kvar genom att ta emot hemtjänst under vintermånaderna i sina hemkommuner och sommarmånaderna i fritidshuset. Hon tycker att dessa personer borde flytta till sina fritidshus för gott om de nu vill ha hemtjänst året om. Hon tror att anledningen till att många låter bli att flytta till sitt fritidshus för gott är att kommunalskatten ofta är högre där än i storstadsregioner där dessa fritidshusägare ofta kommer ifrån.

Kan finnas tusen anledningar

Alltså hallå?! Ärligt talat vet jag inte vad jag ska säga, men det kan ju liksom finnas tusen anledningar till att någon inte vill flytta till sin sommarstuga för gott. Fritidshuset kanske är för litet och hela familjen inte får plats där? Huset kanske inte är vinterbonat? Huset kanske saknar rinnande vatten vilket kan vara besvärligt under den kallade årstiden då man inte kan bada i naturen? Vännerna kanske finns på hemorten? Eller så vill man kanske precis som många andra ha variation och äga två boenden för man har ingen möjlighet att resa annars.

Vissa tänker strategiskt

Eller så kan det faktiskt vara så att vissa tänker strategiskt och vill betala lägre skatt. Men är det verkligen fel? Det finns tusentals fritidshusägande friska människor utan funktionsvariationer som låter bli att flytta till sina sommarstugor permanent på grund av skattemässiga skäl så varför skulle inte sjuka och funktionsvarierade människor ha samma möjlighet? Hemtjänstberättigade har inte sällan en betydligt sämre ekonomi än andra och därför hoppas jag innerligt att många av dem tänker strategiskt när det gäller ekonomiska beslut.

Förståeligt med personalbrist under kristiden

Om vi som har hemtjänst eller boendestöd vägras möjligheten till stöd på våra vistelseorter exkluderas vi ännu mer. Är det verkligen rimligt om vi förlorar möjligheten till fritid och rekreation? Ska vi vara dömda för resten av våra liv i våra lägenheter och aldrig ha chansen att köpa ett fritidsboende med motiveringen att vi endast har rätt till hjälp i vårt huvudsakliga boende? Visst, jag kan köpa att vi alla kan behöva göra uppoffringar under corona-tiden och visa förståelse för att vistelsekommunen kan sakna vårdpersonal under kristiden, men annars?

Ingen kaka

Dessutom ogillar jag Mellins formulering “äta kakan och ha den kvar”. Tror hon verkligen på fullaste allvar att jag har valt att födas med en funktionsvariation och vara i behov av stöd? Mitt boendestöd är ingen “kaka” utan det är ett nödvändigt hjälpmedel för mig precis på samma sätt som en närsynt person behöver glasögon. Jag har inte ätit någon kaka genom att ta emot boendestöd utan det enda jag vill ha är skäliga levnadsvillkor!

Det är klientens åsikt som räknas, inte boendestödjarens

Jag har fått höra från många boendestödjare genom åren att jag är ovanligt lätt att jobba med. Enligt många är det lätt att förstå vad jag behöver, jag brukar vara på gott humör och det är lätt att resonera med mig. Jag tappar inte humöret om en boendestödjare kommer försent, jag visar förståelse om de är sjukskrivna eller måste vabba och vi har roligt tillsammans. Många har uttryckt en önskan om att få jobba fler timmar med mig eftersom de upplever att allt fungerar så otroligt bra.

Är en social kameleont

Men jag är inte alls lika “lätt” som många tror. Mitt stora problem är att jag är en social kameleont som automatiskt anpassar mig efter andra. Det sker liksom av sig självt utan att jag tänker på det, och detta gör också såklart boendestödjarna tror att jag alltid är nöjd. Eftersom jag är medveten om problemet samt om det faktum att jag har otroligt lätt för att bli missförstådd, försöker jag numera förebygga problemet genom att skicka ett brev till utförare där jag beskriver tydligt vad jag behöver hjälp med och varför.

Har varit tydlig i brevet

I brevet har jag förklarat vad som är viktigt för mig: att jag inte vill att boendestödjarna ska komma för tidigt, att de ska ta egna initiativ, att de ska se till att vi inte sitter och fikar längre än en kvart så att vi inte pratar bort boendestödstimmarna samt att de bör försöka hitta kognitiva lösningar så att det inte blir så stökigt hos mig. Så långt inga problem. Däremot uppstår det problem om en boendestödjare inte följer punkterna i brevet. Jag är nämligen dålig på att säga ifrån på plats så jag sväljer allt.

Orkar inte hitta lösningar

I sådana situationer kan jag fråga boendestödjaren försiktigt: “Har du läst brevet?” Men om boendestödjaren svarar att hon gjort det men inte kommer ihåg längre vad det stod exakt har jag svårt för att försöka komma på strategier för att få boendestödjaren att ta till sig brevet och komma ihåg dess innehåll. Vad behöver boendestödjaren för stöd? Borde hon kanske ta med sig brevet varje gång och påminna sig själv? Eller få det uppläst? Om hon inte tar några initiativ för att hitta en fungerande strategi blir jag totalt handlingsförlamad för stunden.

Tenderar att anpassa mig

Lika handlingsförlamad blir jag om jag upplever att boendestödjaren gör uppgifterna halvdant. Om jag upplever att en boendestödjare verkar tycka att det är tråkigt att dammsuga, städa toaletten eller sortera brev får jag en total energiförlust och blir sjukt omotiverad. Då tenderar jag att anpassa mig efter boendestödjaren och föreslå att vi bara ska fika och skratta för resten av tiden alternativ avsluta boendestödet i förtid. Eftersom jag själv är omotiverad, orkar jag inte med en till omotiverad person och därför föreslår jag en roligare aktivitet.

Jag och boendestödjaren kan ha olika upplevelser

Sådana situationer leder lätt till att jag kan ha haft väldigt roligt och skrattat mycket under boendestödstimmarna men att ingenting blir gjort eftersom boendestödjaren inte tar egna initiativ. Jag tycker att det tar mycket energi att diska och göra annat tråkigt och därför räcker inte min energi till att också försöka motivera min boendestödjare. Därför kan jag vara totalt missnöjd med boendestödet även om jag skulle haft väldigt trevligt och boendestödjaren skulle uppleva mig som en mycket “lätt” och rolig klient som hon gärna vill få fler timmar med.

Är den tysta och anpassningsbara tjejen

Om jag hade haft exakt samma behov som jag har nu med skillnaden att jag hade haft svårt för att reglera mina känslor eller varit utåtagerande, hade boendestödjarna istället kunnat uppleva mig som väldigt “svår” och labil. Då hade jag garanterat reagerat känslomässigt när jag upplevt att boendestödet inte fungerat. Men eftersom jag råkar vara den snälla, tysta och anpassningsbara tjejen som alltid vill vara alla till lags mår jag istället dåligt inombords.

Alla kan inte byta

Resultatet blir att en boendestödjare kan uppleva att hon förstår mig och att boendestödet fungerar hur bra som helst samtidigt som jag känner mig totalt missförstådd och inte alls känner att boendestödet fungerar. Tack och lov har jag möjlighet att lösa problemet på ett enkelt sätt genom att slänga ett mejl till chefen och be om att få byta boendestödjare, men alla i min situation har inte samma möjlighet. I vissa kommuner blir man tilldelad en boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta även om man skulle vara missnöjd.

Det är klientens åsikt som räknas

Det är mycket viktigt att alla biståndsbedömare, enhetschefer och anhöriga frågar klienten om boendestödet fungerar istället för att fråga om boendestödjarens åsikt. Boendestödjaren och klienten kan ha totalt olika synpunkter!

Därför är det bäst att ställa kraven med en gång

Ni kanske minns att jag gjort en checklista för boendestöd där punkt 9 lyder: “Tror jag att boendestödjaren kommer att klara av uppdraget?” Med det menar jag om boendestödjaren kommer att klara av att ge mig stöd på ett sätt som gör att jag blir nöjd och inte blir stressad samt att hen faktiskt har förutsättningar att hjälpa mig. Nu har jag kommit fram till att en viss boendestödjaren troligen inte kommer att klara av att hjälpa mig utan stress och har därför bett om att få någon annan.

Blev fundersam

Jag berättade för er i gårdagens blogginlägg att boendestödjaren som skulle kommit hem till mig i fredags klockan 10 meddelade mig i sista minuten att han trots allt inte kunde 10 utan senare och att jag därför avbokade fredagens boendestöd helt. Dock hade jag bestämt mig för att ge honom en ny chans och hade därför bokat honom till klockan 10 igår. Jag satt hemma och väntade, och när klockan hade blivit 10:15 började jag bli orolig och undra om det hade hänt något. Men eftersom han inte hade meddelat något annat, antog jag att han var på väg.

Sa sig vara sjuk

Jag började fundera på om han skulle kraftigt försenad, men klockan 10:25 fick jag plötsligt ett meddelande där det stod: “Hej, har tyvärr blivit sjuk, mvh”. Inget mer eller mindre! Jag blev såklart besviken över att han meddelade mig om sjukdomen först 25 minuter efter att boendestödet skulle börja istället för att göra det i mycket god tid. Nu hade jag förberett hans ankomst i onödan, och vetskapen om att en främling är på väg hem till mig innebär alltid en viss anspänning för mig.

Han får ingen tredje chans

Jag mailade till chefen och uttryckte min besvikelse, och det visade sig att chefen inte ens visste om att han var sjuk! Normalt ska ju boendestödjarna sjukanmäla sig i god tid, men i detta fall hade han alltså inte gjort det utan väntat med att sjukanmäla sig tills jag hade suttit hemma i en halvtimme väntandes på honom och undrandes var han höll hus. Chefen hade full förståelse för att jag inte ville ge boendestödjaren i fråga en tredje chans utan föredrog att boka någon annan för uppdraget.

Lättast att sätta gränserna i början

Förut väntade jag alltid med att säga ifrån, men jag har lärt mig av erfarenhet att ju längre man väntar, desto jobbigare blir det! Tänk om man tackar ja till en boendestödjare som alltid ändrar tider och dagar i sista minuten alternativt blir kraftigt försenad och man säger ingenting i hopp om att boendestödjaren ska bättra sig. Men oftast blir ju sådana här problem värre med tiden, och efter ett halvår kan det kännas konstigt att plötsligt säga ifrån om man aldrig gjort det innan! Därför är det mycket bättre att markera i början vad som är okej och inte okej.

Därför är det bra att ställa krav på stödinsatser

För att vi med Aspergers syndrom eller autism ska få behövligt stöd på det sättet vi önskar, krävs det minst två följande saker:

1. Att stödet faktiskt finns att få

Vissa kommuner menar bestämt att boendestödets ska syfta på att träna på självständighet, och i vissa fall får inte boendestödjarna ens utföra något praktiskt. Om en autist behöver avlastning i form av någon som utför praktiska uppgifter men kommunen säger nej, är det inte säkert att hen kan få stödet på annat håll om hen inte kan tänka sig att ta emot hemtjänst. Även om autisten har kommunicerat ut sina behov, är det därmed omöjligt att få stödet.

Själv kunde jag inte läsa på Stockholms universitet eftersom deras samordnare för särskilt pedagogiskt stöd nekade mig en mentor som skulle hjälpa mig att få tillgång till kursuppgifterna. Jag skulle behövt mentorn eftersom jag har svårigheter i att navigera på lärplattformen och hittade inte kursuppgifterna. Men samordnaren menade att universitetet inte tillhandahöll ett sådant stöd alls för deras mentorer var bara tillåtna att påminna om deadlines och sånt! Eftersom stödet inte fanns hos institutionen heller, fick jag hoppa av.

2. Att vi öppnar munnen

Ibland skulle kommunen, arbetsplatsen eller högskolan faktiskt vara villig att ge oss behövligt stöd på det sättet som vi önskar men vi har inte beskrivit våra svårigheter tillräckligt ingående varför ingen har förstått att vi skulle behöva stödet. Ibland kan vi ha varit för snälla och inte vågat be om mer stöd än det vi redan har i rädsla för att uppfattas som jobbiga. Och ibland kan vi känna att stödet inte fungerar men vi tiger eftersom vi inte vill kräva för mycket. Detta kan leda till att vi förblir utan behövligt stöd trots att möjlighet och god vilja skulle funnits där.

Har behov att planera

Själv har jag ett stort behov av att planera min tid: på det sättet får jag faktiskt något gjort och jag har koll på vad som kommer att hända härnäst. Jag upplever det som stressigt när människor ändrar dagar och tider i sista sekunden alternativt inte passar tider. Jag planerar redan dagen innan hur min nästa dag kommer att se ut, och allt behöver planeras om när t.ex. ett möte som skulle varit mellan klockan 10 och 11 blir mellan 11 och 12 istället. Med åren har behovet blivit ännu större eftersom jag har lättare för att bli utmattad nu än för 10 år sedan.

Har varit dålig på att kommunicera ut behovet

Förut var jag alldeles för snäll och sa inte ifrån om t.ex. boendestödjarna ändrade dagar och tider i sista minuten. Eftersom jag inte sa till, var det ingen som visste att jag tyckte att de ständiga ändringarna blev jobbiga. Och eftersom jag aldrig kommunicerade ut mitt behov, skedde inga förbättringar. Ingen är ju tankeläsare!

Dock har jag numera börjat säga ifrån. Att jag har förändrats beror dels på att jag blivit mer självsäker men dels också på att det har blivit nödvändigt för mig att säga ifrån. Eftersom jag har mitt jobb nu och jag är tröttare nu än vad jag var som yngre, är det ännu viktigare för mig att boendestödjarna kommer de tider och dagar vi kommit överens om. Förut kunde jag hantera förändringarna någorlunda (även om det var jobbigt) men idag skulle det inte funka!

Boendestödjaren ville komma en annan tid

Som ni vet så skulle jag få hjälp i fredags klockan 10 av en boendestödjaren som jag aldrig träffat förut. Dock visade det sig i sista minuten att han trots allt inte kunde klockan 10 utan ville komma senare. Jag blev stressad eftersom jag hade andra planer för eftermiddagen och avbokade därför honom helt. Förut skulle jag ha svarat honom: “Nej det är ingen fara, kom när du vill”, men nu har jag börjat tänka på mig själv. Stödet är ju för min skull, inte för boendestödjarens!

Ger honom en ny chans

Jag mailade till chefen och berättade för honom varför jag hade avbokat boendestödet och frågade om han kunde skicka hit någon annan i veckan som skulle respektera tiden. Chefen bad väldigt mycket om ursäkt för sin anställd och svarade att han hade pratat med honom om detta efter att ha läst mitt mail! Efter lite mailkontakt bestämde jag mig för att ge den här boendestödjaren en ny chans eftersom han tydligen är väldigt händig av sig. Så nu kommer han hit idag klockan 10 istället! Jag är väldigt glad för att jag vågade säga ifrån 🙂

Dömer aldrig ut någon

När jag säger ifrån, skäller jag aldrig ut någon. Det kan ju finnas tusen anledningar till att en boendestödjare inte kommer på de dagar och tider vi kommit överens om: det kan handla om allt ifrån stress, utmattning, kommunikationsmiss, missförstånd, en svår livssituation eller kognitiva svårigheter. Därför dömer jag aldrig ut någon utan ber istället lugnt om att få någon annan som klarar av att ge mig stöd på de premisser som jag önskar alternativt ger den berörda personen en chans att bättra sig.

Du ska inte vara rädd för att säga ifrån

Du som har autism och är missnöjd med det stöd du får ska inte vara rädd för att säga ifrån! Ibland kan det hjälpa mer än vad man tror. Formulerar man sig diplomatiskt, kan man ibland åstadkomma en stor förändring! Om det känns svårt för att säga ifrån muntligt, kan det ibland vara lättare att skriva ett mejl eller ett SMS.

Nu vet jag att jag valt rätt utförare

Som ni vet hade jag renovering i mitt sovrum under tiden jag var i Finland för att föreläsa och vara med i TV-soffan. Ni vet också om att jag nyligen tvingades byta boendestödsutförare och därmed även boendestödjare och att jag la jättemycket energi på att klura ut vilket företag jag borde välja som ny utförare. Jag och min nya boendestödjare har nu hunnit göra det renoverade rummet beboeligt igen och hittat nya platser till alla möblerna.

Allt har inte fixats

Dock finns det saker boendestödjaren inte kunnat hjälpa mig med: bokhyllan som behövde flyttas under renoveringen har blivit svajig, och garderoben saknar fortfarande dörrar. Eller saknar och saknar, dörrarna finns ju kvar men de behöver spikas fast. Under den senaste månaden har jag alltså levt med en garderob utan dörrar vilket egentligen inte har varit något större problem, men skulle det fortsätta länge till skulle kläderna i garderoben bli dammiga. Därför måste både detta och även en del andra saker fixas.

Har möjlighet att boka någon annan

Anledningen till att min boendestödjare inte velat hjälpa mig med detta är att hon känner att hon inte är så jättehändig av sig och det kan behöva borras. Men hon jobbar hos mig bara 3 timmar i veckan. Jag har ju 18 boendestödstimmar i månaden och får välja själv vilken av företagets anställd jag vill boka för de resterande timmarna.

Mejlade till chefen

Det här är ju uppgifter som inte vilken boendestödjare som helst kan hjälpa mig med i och med att inte alla är händiga. Eftersom jag vet om att en specifik boendestödjare hos företaget är händig, SMS:ade jag henne för att fråga om hon skulle kunna hjälpa mig. Tyvärr visade det sig att hon var fullbokad och inte fått några avbokningar (hon är heltidsanställd) och dessutom skulle hon på semester snart. Därför slängde jag iväg ett mejl till chefen, beskrev vad jag behövde hjälp med och frågade om han skulle kunna skicka hit någon extrahändig person.

Kommer att få hjälp idag

Chefen frågade mig om jag hade alla nödvändiga verktyg hemma vilket jag inte hade en susning om. Jag har ju ingen aning om vilka verktyg som behövs! Det jag vet med säkerhet är att jag inte har någon borrmaskin men samtidigt vet jag ju inte ens om det behöver borras. Chefen svarade att han har en händig boendestödjare som anställd som skulle kunna ta med sig verktyg och borrmaskin. Han kommer klockan 10 idag och han kommer även fixa vissa möbler.

Andra kommuner och utförare borde ta efter

Jag måste säga att Livis verkligen bryr sig om sina klienter! Jag har hela tiden haft känslan att boendestödjarna finns där för min skull och att det är jag som bestämmer. De anpassar sig enormt mycket efter mig! Om jag någon gång skulle behöva handla på IKEA så menade en av boendestödjarna till och med att hon skulle kunna köra mig dit med sin privatbil och att Livis skulle stå för både bensinen och parkeringsavgifterna. Det är riktigt stort! Jag önskar verkligen att andra kommuner kunde ta efter och också börja sätta sina klienter i centrum.

Det är inte lätt att schemalägga sitt stödbehov

Nu är årets möte med biståndsbedömaren avklarat! Han kom fram till att jag ska ha kvar mina 18 boendestödstimmar även i fortsättningen. Han sa till oss att höra av oss om mina behov skulle ändras och jag skulle behöva fler eller färre timmar. Men ens stödbehov är inte lätt att förutse: vissa månader då allt flyter på bra behöver jag inte alla mina 18 timmar. Men vips så händer något oväntat nästa månad och de 18 timmarna räcker inte längre till.

Vägglössen krävde sina timmar

För ca 5 år sedan invaderades mitt bostadshus av vägglöss vilket gjorde att min lägenhet behövde förberedas för sanering: möblerna skulle ställas upp mot väggen, alla textilier inklusive kläderna behövde antingen tvättas i 60 grader eller torkas i torktumlaren och sedan förvaras i slutna sopsäckar. Det behövde dammsugas noggrant varpå dammsugarpåsen behövde kastas direkt. Det var mycket som behövde göras varför de 18 timmarna inte räckte till.

Även sovrumsbyte tog tid

Nu i december var det inte heller lätt att få boendestödstimmarna att räcka till: jag ville byta sovrum för jag stördes av olika anledningar av att vistas i mitt gamla sovrum. Jag ville att alla möbler och mina saker som hade legat i mitt gamla rum skulle flyttas till mitt nya sovrum, och det tog sin tid. Min boendestödjare fick sy nya gardiner och mörkläggningstyg så att de skulle passa för mitt nya sovrum. Och sedan var det såklart den sedvanliga städningen som behövde göras.

Många boendestödjare är flexibla

De flesta boendestödsbolag har varit flexibla med antalet boendestödstimmar. Om jag någon månad har behövt fler än 18 timmar har det oftast gått att ordna. Då har jag kommit överens med boendestödjaren om att hon t.ex. jobbar 22 timmar en månad för att endast jobba 14 timmar under nästa månad. Det har underlättat för mig enormt! Men jag har haft tur: jag vet tyvärr att inte alla utförare är lika flexibla.

Bättre med behovsstyrt boendestöd

Ibland har jag nästan varit orolig när allt flutit på bra och det inte skett något oväntat för då finns alltid risken att biståndsbedömaren börjar ifrågasätta om jag verkligen behöver alla mina timmar. Jag vet ju att det förr eller senare kommer att ske något oväntat varför det skulle bli en katastrof för mig om biståndsbedömaren drog ner mina timmar. På ett sätt var det bättre i min tidigare kommun där boendestödet var behovsstyrt: hade jag stora behov en viss vecka stannade boendestödjarna många timmar hos mig, annars blev det bara ett fåtal timmar.

Min nya boendestödjare är snabb

Sedan finns det också ett annat problem: min nya boendestödjare jobbar väldigt snabbt. Alltså inte slarvigt utan bara snabbt jämfört med alla mina tidigare boendestödjare. Hon är lika noggrann som alla andra men har ovanligt lätt för att hålla flera bollar i luften. Därför blir väldigt mycket gjort under boendestödstimmarna. Alltså mycket, mycket mer än vad jag någonsin hunnit med med mina tidigare boendestödjare. Ibland har jag haft känslan: “Oj, är vi redan klara?”

De flesta är inte lika snabba

Tänk om jag skulle säga till biståndsbedömaren att vi hinner jobba utan stress och han skulle dra ner mina boendestödstimmar p.g.a. det. Så länge jag har den här tjejen som boendestödjare skulle det kanske gå bra, men vad skulle hända den dagen hon slutar? Jag är 99% säker på att nästa boendestödjare inte kommer att vara lika snabb. Vem man har som boendestödjare styr ju också hur många boendestödstimmar man behöver! Sedan kommer jag troligtvis inte orka med den här takten i längden, men det är en annan femma.

Omöjligt att förutse sitt stödbehov

Det är inte lätt att förutse hur många boendestödstimmar man kommer att behöva och schemalägga sitt stödbehov. Ens behov beror på många faktorer: dels hur man själv har mått, dels om det skett något oväntat och dels vem man har som boendestödjare. Det bör alla biståndsbedömare ta hänsyn till när de fattar biståndsbeslut!