Kategoriarkiv: Stöd och insatser

Därför kan en aspergare behöva hjälp från början till slut

Ibland har vi med Aspergers syndrom eller autism har svårt med exekutiva funktioner dvs bristande färdigheter med att komma igång samt slutföra en uppgift. Men om personen utåt sett inte har synliga svårigheter och omgivningen tycker att personen verkar “normal”, är det lätt för en boendestödjare eller en arbetsterapeut att missa att personen kan behöva hjälp med uppgiften från början till slut. Många tror felaktigt att om man bara ser till att personen påbörjar uppgiften så kommer hen automatiskt klara av att självständigt slutföra den senare, men det behöver inte alls vara fallet!

Ibland handlar min underlåtenhet om att jag inte vet hur man gör uppgiften. Exempelvis vet jag inte hur man pumpar en cykel eller syr en trasig tröja, och då behöver jag praktisk hjälp av boendestödjaren. Ibland har jag däremot ingen energi att göra uppgiften, och då måste min boendestödjare göra den åt mig. Men många gånger har jag även svårt för att ta mig själv i kragen och faktiskt genomföra uppgiften även om jag klarar den praktiskt, och då måste min boendestödjare se till att uppgiften blir gjord från början till slut.

Ibland kan jag få ett brev från banken innehållandes en viktig blankett för att ifyllas och skickas tillbaka med svarspost. Då räcker det inte med att boendestödjaren öppnar brevet och säger till mig att jag får fylla i blanketten senare efter boendestödets slut. Nej, hon måste också sätta sig bredvid mig och se på när jag fyller i blanketten så att det blir gjort. Men inte heller räcker det. Skulle hon lämna allt här och säga: “Det här kuvertet ska du posta iväg nästa gång du har vägarna förbi ett brevinkast”, kommer det aldrig bli av att jag tar med mig brevet och postar det. Att passera ett brevinkast bryter mot mina rutiner, och det känns därmed som en tröttsam tanke för mig att ta med mig brevet. Då skjuter jag upp det och det slutar med att jag aldrig gör det. Därför måste min boendestödjare faktiskt följa med mig till brevinkastet och se på när brevet blir ivägskickat!

Om en person med Aspergers syndrom eller autism underlåter att göra viktiga måsten, är det viktigt att den eventuella boendestödjaren ser till att dessa blir gjorda från början till slut! Förmodligen skulle det inte heller räcka för dig som vill börja leva nyttigare att delta i endast ett möte hos Viktväktarna och få skriftliga instruktioner om hur du når ditt mål: att börja äta nyttigare och börja motionera. Tänk om du inte skulle få mer stöd än så? Men du har förmodligen alltid vetat hur man gör: man slutar äta onyttigt och börjar motionera men förmodligen behöver du mer peppning och stöd än så. Och exakt samma gäller för mig med många viktiga måsten i vardagen. Jag behöver motivation i form av någon som ser till att uppgiften blir gjord från början till slut och inte slutar ge mig stöd när uppgiften blivit halvvägs klar!

Därför kan en person med Aspergers syndrom behöva boendestöd

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism har inget behov av insatsen servicelägenhet enligt LSS men vi kanske känner ändå att vi behöver visst stöd för att kunna bo kvar i egen lägenhet. Det är viktigt att poängtera att långt ifrån alla med Aspergers syndrom behöver boendestöd; vissa klarar sig galant hemma utan stöd och hjälp! Vi aspergare är sinsemellan mycket olika.

Många frågar mig vad det är som gör att en aspergare kan behöva boendestöd. Speciellt om omgivningen tycker att personen utåt sett ser ut precis som vem som helst och inte märker något avvikande hos personen när de ser och pratar med hen så kan de ifrågasätta varför personen inte klarar sig hemma utan stöd av en boendestödjare. Men vi som Aspergers syndrom kan ha många osynliga svårigheter som gör att vi ibland kan behöva boendestöd, däribland:

1. Brister i våra exekutiva funktioner. Vilket kan innebära att vi kanske gärna vill göra hemsysslor men saknar en motor för att komma igång. Jag vill gärna exempelvis öppna min post så att jag inte missar några räkningar men jag skjuter upp det och det blir aldrig av att jag öppnar posten. Och nej, i mitt fall fungerar det inte med att göra postöppnandet till en rutin! Jämför med någon som gärna börja äta hälsosamt men inte kommer igång på egen hand. Då kanske personen kan behöva stöd och påputtning från Viktväktarna. Precis så har jag det med att komma igång med att öppna posten vilket min boendestödjare hjälper mig med!

2. Bristande ork att göra hemsysslor. Vissa sysslor som ni andra utan diagnos gör automatiskt kan ta mycket energi av oss med Aspergers syndrom. Att dammsuga för mig är att försöka lösa en svår matteuppgift: jag måste tänka och koncentrera mig fullt ut på det jag gör. Och nej, det fungerar inte för mig att skriva ner alla momenten på en papperslapp för att jag skulle orka dammsuga: ingen skulle förmodligen heller orka att springa ett maratonpass varje dag även om jag skulle skriva exakta instruktioner på en papperslapp om hur du går till väga när man springer maraton. Man blir trött ändå och då hjälper inga papperslappar i världen.

3. Oförmåga att göra vissa sysslor. Ibland kan vi med autism ha en mycket ojämn begåvningsprofil och ha lätt för det som andra har svårt för och svårt för det andra har lätt för. På grund av mina motoriska och syntolkningssvårigheter vet jag exempelvis inte hur man syr kläder (jag skulle blivit underkänd i syslöjden i skolan om jag inte hade haft en mycket snäll lärare och jag ansträngde mig in i det yttersta i syslöjden), jag vet inte hur man rensar handfatet och jag har haft mycket svårt för att lära mig hur man ställer upp en strykbräda. Jag var nära att bli utbränd när jag i flera års tid övade varje dag hur man öppnar en konservburk så jag vill helst undvika utbrändhet igen! Vissa förmågor kan jag öva upp i långsam takt men det är viktigt för mig att kraven inte blir för höga.

4. Svårigheter att sätta ihop detaljer till en helhet. Vissa av oss med Aspergers syndrom har väldigt lätt för detaljer men svårt för att uppfatta helheten, vilket i vissa fall kan leda till stora svårigheter hemma. För någon tar det kanske fyra timmar att dammsuga en tvårummare eftersom personen kan ha mycket svårt för att bedöma hur noggrant det ska dammsugas. Här kan en boendestödjare ge stöd och hjälp.

5. Svårigheter att strukturera och planera tiden. Vissa aspergare har en dålig tidsuppfattning vilket kan leda till att personen inte kan ha arbete eller daglig sysselsättning eftersom hen inte vet hur hen ska planera sin tid på morgonen och därför aldrig kommer iväg till sysselsättningen alternativt blir flera timmar sen. Vissa behöver hjälp av en boendestödjare med morgonrutinerna för att klara av att ha ett arbete eller delta i en daglig verksamhet.

6. Sociala svårigheter. Vissa personer med Aspergers syndrom har den typen av sociala svårigheter som kan utgöra ett stödbehov i vardagen. Vissa kanske inte klarar av att ringa samtal, andra vet inte vad de ska säga till en hantverkare som kommer och fixar kylskåpet. Min boendestödjare ringer många samtal åt mig. Det tar väldigt mycket energi av mig att prata i telefon med någon jag inte känner väl och jag måste ju spara mina resurser så att jag orkar sköta mitt jobb som aspergerinformatör istället. Därför avlastar min boendestödjare mig här.

Hur mycket bör en boendestödjare ta över?

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ibland frågor från boendestödjare om hur man kan hitta en bra balans mellan att ta initiativ i klientens hem och att köra över klienten och låta den förlora bestämmanderätten i sitt hem. Precis som jag berättade i gårdagens inlägg, kände jag också förut för länge sen att jag hade förlorat bestämmanderätten i mitt hem när boendestödjare ville att jag skulle sluta ha fördragna gardiner på dagarna och att låta köttfärsen tina i mikron. Och allt mot min egen vilja. Vid tillfället var jag närmare 30 år gammal och hade flyttat hemifrån långt tidigare. Nu kände jag mig plötsligt igen som ett barn som fick lyda andra om vad jag “fick” och “inte fick” göra hemma.

Samtidigt som en boendestödjare inte bör ta över för mycket, kan det ju också bli fel om klienten uppenbarligen har svårt för att ordna sitt liv. Boendestödjaren skulle ju kunna hjälpa till med strategier som skulle underlätta klientens liv, sådana som klienten aldrig har kommit på tidigare. När man har Asperger syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser, kommer man inte alltid på lösningar på egen hand. Klienten kanske mår dåligt och önskar att någon skulle kunna hjälpa till samtidigt som boendestödjaren kanske inte vågar komma med egna förslag av rädsla för att ta över för mycket i klientens hem. 

Jag tycker att det är bra när nya boendestödjare frågar mig i början av uppdraget hur mycket det är okej för mig att de tar över hemma hos mig. Får de öppna mina köksskåp, skafferier och kylskåp självmant och kolla om de hittar gammal mat som bör slängas? Får de öppna mina garderober? Får de slänga skräp? Och ja, hos mig får de absolut göra sådana saker! Jag föredrar att de gör det för skulle de inte göra det, skulle det kunna ligga kvar gammal mat som möglar i skafferier och kylskåpet och det kanske hänger nya klädesplagg i garderoben som jag glömt bort att klippa bort prislappar på (och ja, med mina uppmärksamhetssvårigheter händer det faktiskt att jag inte upptäcker prislapparna och går ut med plaggen med prislapparna på). Däremot har jag sagt till mina boendestödjare att de får tala om för mig innan de slänger någonting för det kan faktiskt vara någonting som jag  absolut inte vill ska slängas.

Jag gillar också när mina boendestödjare kommer med egna förslag. Förut hade jag länge irriterat mig på att städsskåpet i mitt kök inte kunde stängas och jag hade trott att dörren helt enkelt var sådan och att den inte gick att göra något åt. En dag talade en av mina boendestödjare om för mig att hon tänkte flytta förklädet som hängde i kroken i städsskåpet till en annan krok i städskåpet eftersom det var det som gjorde att dörren inte hade gått att stänga. Förklädet var helt enkelt i vägen! Jag var väldigt tacksam för att hon talade om det för mig och tog initiativet till att flytta förklädet för annars hade jag fortfarande irriterat mig på städskåpet idag. Hon läste mina tankar och kunde se vad jag behövde! Idag känns det otroligt skönt att köksskåpet går att stänga.

Någon annan med Aspergers syndrom kanske inte alls tycker om att boendestödjarna ska komma med egna idéer. Då känner de sig pressade och tvingade att acceptera allt som boendestödjaren föreslår. De föredrar istället att boendestödjaren ska göra exakt en viss uppgift, det som står i beställningen. Så därför är det viktigt att en boendestödjare kollar upp innan ett påbörjat uppdrag vilket förhållningssätt man bör ha i klientens hem! Två personer med Aspergers syndrom och autism kan ju vilja bli bemötta på helt olika sätt.

Vikten av självbestämmande vid boendestöd

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd enligt SoL. Vissa får hjälp av sina boendestödjare med det sociala medan andra, däribland jag själv, behöver endast hjälp med det praktiska dvs att sköta själva hemsysslor. Andra som känner att de behöver lite mer stöd hemma än vad boendestöd kan erbjuda kan däremot ansöka om bostad med särskild service via LSS. Och sedan finns det naturligtvis många med autism som klarar sig galant hemma och inte behöver boendestöd.

Många med Aspergers syndrom och autism känner sig tveksamma inför att släppa in en främmande person i sitt hem, vilket är förståeligt. De allra flesta människor skulle ju förmodligen tycka att det känns obehagligt. Det är trots allt en stor sak att släppa in en annan person i sitt hem och låta denne att komma nära inpå en i ens privata sfär. Det innebär ett stort förtroende, och därför är det ytterst viktigt att klienten själv får bestämma i sitt hem trots att man tar emot hjälp i form av en boendestödjare.

De allra flesta vuxna människor, om inte alla, skulle känna sig kränkta om en främmande person skulle komma och säga åt en hur man ska göra i sitt eget hem oavsett om man har autism eller ej. Vi har ju alla olika vanor i våra hem, som hur vi sover, äter, tvättar oss mm. Vissa av dessa vanor är mer udda och ovanliga, andra är mer vanliga. Vissa föredrar att bada framför att duscha, andra tycker istället att badande är slöseri på vatten. Någon kanske tycker att det är viktigt att äta knäckebröd i sängen varje kväll innan läggdags, medan någon annan tycker att man absolut inte får äta i sängen för det smutsar bara ner. Men väldigt få vuxna skulle troligen vara beredda att ge upp sina vanor hemma, och detsamma gäller naturligtvis oss med Aspergers syndrom.

En proffsig boendestödjare som respekterar sin klients integritet kan fråga saker som: “På vilket sätt vill du att jag ska hjälpa dig i ditt hem? Hur mycket vill du att jag ska komma med egna åsikter och råd?” En boendestödjare som vill bestämma över klienten säger däremot (utan att fråga om klientens åsikt): “Den här ska du absolut slänga, den behöver du inte”, eller: “Du ska gå och lägga dig senast vid midnatt, det går ju inte för sig att du är uppe på nätterna och sover på dagarna.” Men trots att man har en diagnos, innebär det inte att man vill bli behandlad som ett barn och förlora självbestämmandet i sitt eget hem!

För länge sedan hade jag vissa boendestödjare som det inte fungerat med. Vid ett tillfälle sa jag till en boendestödjare att jag inte ville att hon skulle tina köttfärsen i mikron eftersom jag inte anser att mikrovågsugn är bra för hälsan. Hon tyckte att min förklaring var konstig och tinade köttfärsen i mikron ändå med förklaringen att det inte var farligt. Och en gång för länge sedan tjatade en boendestödjare på mig att sluta ha fördragna gardiner på dagarna med motiveringen att det var för mörkt i mitt hem vilket inte var bra för hälsan. Och hon bara viftade bort mina invändningar att jag faktiskt föredrog att ha det mörkt hemma. När jag frågade henne hur det var med hennes eget godisätande och cigaretter och påtalade att jag själv aldrig skulle få för mig att äta produkter som innehåller raffinerat vitt socker eller röka blev hon tyst. För hon skulle förmodligen inte vilja att en främmande person skulle komma in i hennes hem och bestämma hur hon ska göra trots att det skulle innebära stora hälsofördelar för henne att sluta med godis och cigaretter.

Sedan flera år tillbaka har jag bra boendestödjare som det fungerar mycket bra med. Jag har sagt till dem att de gärna får tala om för mig om de ser någonting i mitt hem som de tycker borde slängas och sedan låta mig bestämma hur jag vill göra. De kan exempelvis säga: “Den här muggen ser lite trasig ut, skulle du vara redo att slänga den?” Om jag svarar att jag vill behålla den som ett minne, respekterar de mitt val. Men vi har hittat väldigt många saker att slänga i mitt hem, vilket jag är tacksam för för nu har jag fått betydligt mer plats efter att boendestödjarna kommit med förslag. Tack vare att de kommer med råd men låter mig bestämma i mitt eget hem, har det blivit en mycket bra balans. Precis så ska en boendestödjare vara!

9 misstag som en boendestödjare inte bör göra

När jag föreläser om Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd, får jag ibland frågor om vad man som boendestödjare absolut inte bör göra. Här har jag samlat ihop en lista på 9 saker som är viktiga att undvika: (läs även gärna mitt tidigare inlägg 10 tips till dig som jobbar som boendestödjare)

1. Köra över klienten. Varje vuxen person vill kunna bestämma över sitt eget liv, och därför bör du aldrig bestämma för mycket i klientens hem. Bara för att din klient har Aspergers syndrom eller någon annan diagnos och du inte har någon, behöver det inte betyda att du vet bäst.

2. Komma för sent hem till klienten. Din klient har förmodligen planerat sin dag efter när du ska komma och därför bör du respektera tiderna. Det kan bli stressigt om du kommer senare än planerat. 

3. Komma för tidigt hem till klienten. Om du tänker efter, skulle du vilja att dina gäster kom en halvtimme för tidigt hem till dig? Många av oss med Aspergers syndrom upplever dessutom att boendestödet tar energi och därför måste vi ofta vila innan så att vi orkar ta emot dig i vårt hem. Därför vill vi inte ha oväntade överraskningar så att vi kan planera in denna vila.

4. Ta med dig praktikanter eller kollegor hem till klienten. I alla fall utan att kolla upp med oss först om det är okej för vi vill gärna veta sånt innan. Återigen, hur skulle du känna om vilt främmande människor skulle komma hem till dig och se dig i en utsatt situation?

5. Ställa alltför privata frågor till klienten som inte har med boendestöduppdraget att göra. Jag har själv frågor från helt främmande boendestödvikarier om varför jag skilde mig från min exman och dylikt. Om du inte skulle ställa samma fråga till en vilt främmande person du möter på en fest, ställ inte frågan till klienten heller!

6. Be din klient förklara sig hela tiden och fråga klienten saker som: “Varför tycker du att det är så svårt att rengöra kylskåpet själv?” och: “Varför har du inte betalat dina räkningar i tid?” Det kan vara jobbigt att behöva förklara sig hela tiden. Om du vill veta vad klienten har för svårigheter och varför han eller hon låter bli att göra viktiga saker, läs biståndsbeslutet!

7. Låtsas förstå när du inte gör det. Din klient kan exempelvis lida av en enorm trötthet som kan vara handikappande och hindra honom eller henne från att orka sköta sitt hem, skaffa familj och arbete. Därför ska du inte säga till klienten: “Jag vet precis hur det är att vara trött för jag brukar själv vara trött efter jobbet”. Så länge du inte har egna erfarenheter av att lida av en handikappande trötthet som verkligen blir en funktionsnedsättning i vardagen är det bättre att du erkänner att du inte vet hur vi har det. 

8. Utgå ifrån att du kommer att veta hur jag fungerar. Bara för att du haft andra klienter med min diagnos tidigare så kommer jag kanske inte fungera alls som de. Vi som har Aspergers syndrom är alla unika individer, och därför finns det inget recept som fungerar på alla. Exakt samma svårigheter kan ha helt olika förklaringar hos olika individer, och därför behöver vi individuella lösningar på våra problem.

9. Vara dömande. Alla människor har sina egna vanor varav vissa är mer udda än andra. När en klient släpper in dig i ditt hem, innebär det ett stort förtroende. Du bör respektera förtroendet och aldrig döma. När du jobbar med personer med Aspergers syndrom så kommer du möta personer med vanor utanför normen. Om du är en person som blir avskräckt av det minsta lilla som går utanför normen, passar du inte som boendestödjare. Punkt slut.

Nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare

Många människor är av uppfattningen att det är enkelt att jobba som boendestödjare. “Det är bara att hjälpa någon med hemsysslor, då blir det bra”, tänker många. Men det är en stor missuppfattning. Det räcker inte med att boendestödjaren vet hur man utför hemsysslor utan det krävs att boendestödjaren har mycket bra kunskaper om Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd, ADHD och andra tänkbara diagnoser som klienterna kan tänkas ha.

Jag har själv för länge sen haft boendestödjare som inte vetat något om mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD, och då har det oftast blivit fel. Dessa boendestödjare har inte förstått varför jag som utåt sett ser helt vanlig ut inte kan städa själv, varför jag inte ringer telefonsamtal, varför jag inte gör viktiga uppgifter som att öppna posten trots att jag kan läsa och vet hur man öppnar kuvert och varför jag blivit på dåligt humör när boendestödjarna ändrat dagar och tider på kort varsel. Det räcker alltså inte med att boendestödjarna har grundläggande kunskaper om Aspergers syndrom utan det är viktigt att de förstår vilka konsekvenser diagnosen har på min vardag för att de ska kunna hjälpa mig på bästa sätt.

Om boendestödjarna har saknat kunskap, har det hänt att viktiga uppgifter inte blivit gjorda för boendestödjarna har förmodligen inbillat sig att jag klarar av att göra uppgifterna själv. Ingen har öppnat mitt kylskåp och sett att det ligger gammal och möglig mat där som borde kastats för evigheter sedan, ingen har inte öppnat posten med konsekvensen att jag fått betalningspåminnelser, gamla kartonger har skräpat ner i lägenheten när ingen har följt med mig till grovsoprummet och kastat kartongerna och så vidare. Det är viktigt att mina boendestödjare vet om att jag delvis har bristande ork, delvis har svårt att ta tag i saker och delvis inte ser vad som behöver göras och min hjärna registrerar inte att den gamla maten ligger i kylskåpet. Om boendestödjarna inte förstår anledningen till att jag inte klarar av hemsysslor, finns risken att de börjar ifrågasätta mitt hjälpbehov vilket skulle kunna få förödande konsekvenser.

Det finns en till mycket viktig aspekt i detta, nämligen de årliga mötena med LSS-handläggarna då besluten om insatserna prövas på nytt. Själv har jag boendestöd sedan ungefär 10 år tillbaka så jag har därmed träffat LSS-handläggare ungefär 10 gånger, men det har aldrig hänt att jag skulle ha samma handläggare två år i rad. LSS-handläggare slutar nämligen hela tiden i min stadsdelsförvaltning för att gå vidare till andra tjänster och varje år får jag därmed en ny person som inte vet ett dugg om mig, och vissa kan även sakna kunskap om Aspergers syndrom.

Eftersom nya LSS-handläggare inte vet något om mig sedan förut, vill de alltid ha min boendestödjares bedömning om mina svårigheter i vardagen. Det skulle vara mycket farligt om jag hade en boendestödjare som saknar kunskap om Aspergers syndrom för en sådan boendestödjare skulle troligen inte kunna motivera för biståndsbedömaren varför jag behöver boendestöd. En okunnig boendestödjare skulle kunna sakna kunskap om hur det är att ha en ojämn begåvningsprofil och säga till biståndsbedömaren: “Paula klarar av att åka runt i hela Sverige och Finland och hålla föreläsningar om Aspergers syndrom, och hon orkar även plocka blåbär 10 timmar om dagen. Därför bedömer jag att Paula också skulle klara av att städa utan hjälp också om viljan och motivationen bara skulle finnas där”.

Skulle ovanstående scenario inträffa, skulle jag  i värsta fall kunna få avslag på min ansökan om fortsatt boendestöd då LSS-handläggarna lyssnar mycket på vad klientens boendestödjare har att säga. Som tur är har jag en mycket duktig boendestödjare som har mycket erfarenhet av Aspergers syndrom, men jag vågar inte tänka på vad som skulle hända om jag hade en okunnig boendestödjare! Så nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare! Det krävs en rejäl dos empati, öppenhet och kunskap!

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Därför kan personer med Aspergers syndrom behöva stöd med arbetsuppgifter

När man anställer personer med Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser, kan det hända att chefen och arbetskamraterna tycker att personen i fråga missköter sina arbetsuppgifter. Men ofta kan allt handla om missförstånd, och personen i fråga kanske kommer att sköta sina arbetsuppgifter otroligt bra och noggrant så fort hen får rätt stöd. Att personen inte klarar av en viss arbetsuppgift kan bero på så många olika saker, som exempelvis:

1. Personen vet inte hur man gör uppgiften och vågar inte fråga av rädsla för att framstå som dum. När jag jobbade i en mataffär, ställde jag väldigt många frågor till chefen och arbetskamraterna som så småningom blev irriterade på alla frågorna (detta var innan jag visste om att jag hade Aspergers syndrom och därmed visste varken jag eller de varför jag inte förstod saker som vara självklara för de flesta andra). Till slut vågade jag inte fråga efter instruktioner något mer och låtsades därför ha ont i benet när chefen bad mig gå och städa flaskrummet för att slippa uppgiften. Men jag hade ingen aning om vad jag skulle göra exakt i flaskrummet och ville inte få ännu fler utskällningar för mina frågor och därför var lögnerna min enda möjlighet att komma undan. Lösningen för sådana situationer kan vara en stödperson som den anställde kan träffa i enrum och ställa alla frågor som hen inte vågar ställa framför arbetskamraterna.

2. Personen har inte förstått mellan raderna att vissa moment ingår i arbetsuppgifterna och borde göras, vilket är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom. Själv har jag svårt att tänka logiskt speciellt i stressiga situationer och jag gör ofta saker mekaniskt utan att tänka efter varför jag gör uppgifterna. När kunder gav mig trasiga varor i mataffären, ställde jag tillbaka varorna i butikshyllorna. Tanken på att ingen kund ville köpa en trasig vara slog mig ens. För att kunna utföra arbetsuppgifterna rätt hade jag behövt en punktlista med tydliga instruktioner.

3. Personens energi räcker helt enkelt inte till uppgiften i fråga (och nu menar jag att energin verkligen inte räcker till och inte att personen är lat och inte har lust att göra uppgiften). Jag tycker att alla praktiska sysslor tar otroligt mycket energi och därför skulle jag aldrig orka fylla i hyllor i en mataffär förutom någon enstaka gång. Någon annan aspergare kanske skulle tycka att det tar alldeles för mycket energi att sitta i kassan men hen skulle kanske orka fylla i hyllorna utan problem. Vad som ger och tar energi av en person med Aspergers syndrom skiljer sig från person till person, och det är viktigt att inte ge någon alltför energikrävande uppgifter!

4. Personen klarar inte av att tänka klart och utföra uppgiften i den miljö hen befinner sig i. Många personer med Aspergers syndrom har känsliga sinnen och kan ha mycket svårt att koncentrera sig i ett rum med mönstrade gardiner, tickande klockor eller något annat som distraherar. Lösningen kan vara ett eget kontorsrum.

5. Personen har svårt att ta tag i uppgiften. Vissa personer med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser behöver påputtning för att man saknar motor. En stödperson som sätter sig ner tillsammans med personen för att komma igång med arbetsuppgiften, att ta fram de viktiga redskapen och/eller att skriva ner alla momenten på ett papper kan vara lösningen.

6. Personen i fråga har glömt bort att göra arbetsuppgiften. Detta kan motverkas genom påminnelser via exempelvis mejl, sms eller personligt möte. Påminnelser kan göra en otroligt stor skillnad!

Slutligen: att en person med Aspergers syndrom eller AD(H)D har vissa svårigheter och behöver vissa stödinsatser behöver inte betyda att hen är inkompetent för arbetet. När stödinsatserna fungerar kan hen tvärtom vara en enorm tillgång på arbetsplatsen och ibland jobba snabbast och effektivast av alla på kontoret!

Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få allt att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser från kommunen i form av exempelvis boendestöd eller hemtjänst enligt SoL alternativt bostad med särskild service enligt LSS. Syftet med insatsen boendestöd är att klienten ska bli så självständig som möjligt.

Enligt praxis hos de flesta kommuner förväntas klienten vara delaktig på ett aktivt sätt i alla hemsysslor och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte utföra hemsysslor åt klienten utan boendestödjaren och klienten ska dela på allt tillsammans och hjälpas åt. I vissa kommuner ska klienterna till och med göra allt själva och boendestödjarens enda uppgift är att bistå med mentalt stöd.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har kommit överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska vara ensamt ansvariga för vissa hemsysslor hemma hos mig. Bland annat dammsuger de, moppar golvet, rengör köket och badrummet utan att jag behöver vara delaktig. Anledningen till att jag inte deltar aktivt är att jag inte orkar städa. Att utföra praktiska sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig på motoriken och tänka noggrant på det jag gör. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt för att komma igång med olika sysslor så hade jag kunnat vara mer delaktig. Men i mitt fall ställer min bristande energinivå och ork till det rejält.

Om man inte orkar delta i hemsysslorna aktivt så är det egentligen insatsen hemtjänst och inte boendestöd man bör ha. Och själv hade jag också hemtjänst förut. Men problemet med hemtjänsten var att det kom olika personer varje gång och jag klarade inte av att ha olika personer i mitt hem som dessutom saknade kunskap om Aspergers syndrom. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänst med sin oförutsägbarhet nödvändigtvis rätt insats. Därför bestämde min LSS-handläggare efter några år att mina boendestödjare skulle ta över de uppgifter som hemtjänsten dittills hade ansvarat för. 

Delaktighet i hemsysslorna behöver inte i alla situationer innebära att klienten och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifter millimetersrättvist så att båda gör hälften var. Att min boendestödjare städar hos mig betyder ju inte att jag inte skulle vara delaktig. Jag är delaktig genom att plocka undan så att boendestödjarna kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad de gör när de städar. Jag är dessutom ansvarig för de sysslor jag klarar av att utföra som exempelvis disk och handling. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd.

Det är dags för kommuner att bli mer flexibla när de beviljar insatsen boendestöd till personer med Aspergers syndrom. Det är inte alla aspergare som behöver just mental peppning. Vissa behöver avlastning!

Boendestöd enligt socialtjänstlagen vs serviceboende enligt LSS

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har enligt lagen rätt till stöd och hjälp. Vi som har en diagnos inom autismspektrat tillhör personkrets 1 enligt LSS, vilket innebär att vi har rätt att ansöka om insatser enligt LSS, däribland att bo på gruppboende.

Trots att jag har Aspergers syndrom och därmed tillhör personkrets 1 enligt LSS har jag valt att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen istället för att ansöka om boende med särskild service enligt LSS. Detta för att jag trivs väldigt bra i min lägenhet och inte vill flytta. Jag bor på bara 15-20 minuters tunnelbaneresa från Stockholms centralstation, vilket är bra för mig med tanke på mitt jobb som aspergerinformatör som innebär resor runt om i Sverige. Från Stockholm har jag lätt att ta mig till nästan vart som helst, inklusive till Finland där min familj bor. Jag bor i en relativt stor och billig lägenhet med balkong och jag bor på bara ett par minuters gångavstånd från skogen, vilket är väldigt viktigt för mig med tanke på mitt stora specialintresse blåbärsplockning. Därför vill jag inte flytta vilket jag skulle behöva göra om jag skulle ansöka om boende enligt LSS.

Tyvärr finns det en nackdel med att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen jämfört med att ha boende med särskild service enligt LSS: Socialtjänstlagen ger endast skäliga levnadsförhållanden, samtidigt som LSS garanterar goda levnadsvillkor. Eftersom jag har valt att ha hjälp enligt socialtjänstlagen kan kommunen säga: “Det räcker med att det städas/tvättas/lagas mat hos dig varannan vecka, det är många människor i Sverige som har det så så vi anser att det är skälig levnadsstandard.” Om jag skulle ha stödet enligt LSS, skulle jag kunna kontra med: “Jo, men jag nöjer mig inte med skäliga levnadsförhållanden utan jag vill ha goda levnadsvillkor” men nu har jag inget bra motargument att hänvisa till enligt lagen.

När jag hade uppföljningsmöte med stadsdelsförvaltningen för ett halvår sedan drog de ner mina boendestödtimmar med motiveringen att de inte ansåg att det var nödvändigt för mig att ha så många timmar som jag dittills hade haft sen flera år tillbaka. De hade laglig rätt att dra ner timmarna enligt socialtjänstlagen och nu har jag fyra timmars boendestöd i veckan istället för sex timmar som jag hade tidigare. Nu blir det stressigt för mig att hinna med allt med fyra timmar och jag har inte längre lika bra levnadsvillkor, men det är priset jag måste betala eftersom jag inte ville flytta från min lägenhet och ansöka om bättre levnadsvillkor enligt LSS.