Kategoriarkiv: Trötthet och ork

Aspergers syndrom och återhämtningsbehov

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ofta lägga energi på saker som andra mäniskor gör automatiskt. Små måsten i vardagen dränerar mig på energi, och därför försöker jag planera så att jag exempelvis inte alltför tätt inpå varandra kastar sopor och går till tvättstugan för att boka tvättid till nästa dag. Att enbart ta på sig ytterkläderna, gå till tvättstugan och boka en tvättid tar energi, och då tvättar jag ju inte ens!

För flera år sedan när jag levde på aktivitetsersättning, hade jag telefonsamtal med min LSS-handläggare som undrade om jag inte deltog i någon typ av praktik eller daglig verksamhet på dagarna. När jag svarade nekande, undrade hon vad jag gjorde på dagarna istället. “Jo, idag har jag varit i tvättstugan och bokat tvättid till nästa vecka, imorgon ska jag tvätta min hårborste, i övermorgon ska jag kasta soporna och handla mat”, svarade jag ungefär. Hon var inte riktigt nöjd med mitt svar. Hon tyckte att jag endast redogjorde små bagateller som alla människor gjorde utan att tänka efter och att det jag gjorde inte ens borde vara nämnvärt.

Sådana här kommentarer får mig alltid att bli smått avundsjuk på andra människor. Om de inte tycker att det tar energi att gå till tvättstugan och boka tvättid eller gå ut och kasta soporna, är det inte konstigt för mig att de exempelvis väljer att skaffa barn trots att det medför betydligt mer jobb och måsten i vardagen än de man redan har. Eftersom andra människor klarar av att göra så otroligt mycket, har de det i mina ögon otroligt lätt (naturligtvis under förutsättning att de inte har någon sjukdom eller någon annan diagnos som gör att de blir helt trötta och begränsade i vardagen).

Om din närstående med Aspergers syndrom eller autism i dina ögon är lat som bara ligger i sängen och sysslar med sina specialintressen, tycker jag att du ska se det som ett positivt tecken. Då innebär det att personen samlar på sig ork till nästa dag. Du kanske tycker att personen bara är bekväm och latar sig, men i själva verket kan det vara så att personen egentligen gör för mycket. Själv har jag vid ett flertal tillfällen insett att jag varit för ambitiös om jag torkat diskbänken, kastat soporna och plockat upp posten från hallgolvet på en och samma dag när konsekvensen blivit att jag känt mig helt utslagen efteråt!

Share Button

Därför fungerar inte alltid skriftliga instruktioner på alla med autism

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd, och ni som har följt min blogg ett tag vet att min boendestödjare städar mitt hem. För att få insatsen boendestöd krävs att klienten är delaktig i hemsysslorna men precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg orkar jag inte vara delaktig i just städningen. Det tar för mycket energi, varför jag är delaktig i andra hemsysslor än just städningen. Jag behöver ju boendestöd för att underlätta min vardag, inte för att bli utbränd!

Anledningen till att jag inte orkar städa är att jag har svårt för att automatisera mina rörelser. Jag måste tänka noga på vad jag gör, och när jag utför praktiska sysslor kan jag inte tänka på andra saker samtidigt. Då går min hjärna på högvarv på samma sätt som när jag ska försöka lösa en svår matteuppgift. Det är inte bara med städningen jag har detta problem utan även i många andra aktiviteter som exempelvis biljard och bowling. Jag blir helt utmattad av att spela biljard och bowla samtidigt som dessa aktiviteter kan vara avkopplande för någon annan som inte har en bristande automatiseringsförmåga.

Skriftliga instruktioner brukar ibland användas framgångsrikt för att hjälpa oss med Aspergers syndrom och autism, och i många fall kan dessa fungera utmärkt som påminnelser om i vilken ordning man ska göra sina morgonrutiner, vad det finns för aktiviteter i dagens och veckans schema och så vidare. Men för någon som har asperger kan det finnas minst två typer av anledningar till varför man har svårt för att utföra praktiska moment:

1. Man vet inte hur man går till väga för att göra sysslan. Och direkt efter att ha fått muntliga instruktioner så glömmer man bort allt ändå. Här kan skriftliga instruktioner vara till en mycket stor hjälp! Jag har i efterhand kommit på att när jag i 20-årsåldern arbetade som au pair i Österrike och familjens mamma var missnöjd med att jag aldrig lyckades lära mig att använda deras tvättmaskin utan hjälp så hade svårigheten aldrig uppstått om instruktionerna hade funnits på papper. Då hade jag fått en möjlighet att repetera allt i min egen takt. Men det är lätt att vara efterklok.

2. Man vet hur man gör uppgiften men blir trött av själva utförandet. Jag vet i vilken ordning jag ska göra de olika momenten när jag ska dammsuga men blir utmattad av själva utförandet, och därför hjälper inga skriftliga instruktioner i världen. Jämför med om du skulle försöka springa maraton varje dag. Skulle du orka det om jag skulle ge dig skriftliga instruktioner med alla de moment som ingår i maratonloppet? Förmodligen inte. För det spelar ju ingen roll om man vet hur man springer maraton, man blir trött ändå.

Jag är absolut för att testa skriftliga instruktioner på alla som har asperger eller autism och svårt för att utföra hemsysslor. Ibland kan de vara till en mycket stor nytta! Men eftersom det kan finnas olika bakomliggande anledningar till att en aspergare kan ha svårt för att utföra praktiska uppgifter så måste man hålla i minnet att det inte är säkert att skriftliga instruktioner kommer att hjälpa. Skulle skriftliga instruktioner lösa alla problem som vi aspergare har, skulle neuropsykiatriska diagnoser förmodligen inte ens behöva ställas!

Share Button

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Share Button

Olika energikonton

Share Button

De allra flesta människor jag har träffat är överens om att olika saker tar olika mycket energi. Många människor jag har pratat med tycker exempelvis att de inte har någon energi att träffa sina vänner speciellt ofta när de har heltidsjobb, men däremot orkar de umgås med sin partner flera gånger i veckan utan problem. Detta tycker de flesta människor inte är något konstigt eftersom oavsett hur roligt man tycker det är att umgås med sina kompisar brukar det ta mer energi att umgås med dem än att umgås med sin partner. Det handlar helt enkelt om olika energikonton.

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan däremot tycka att det finns ännu fler aktiviteter som tar mer energi än andra. Någon kan exempelvis älska att baka och tycka att det inte tar någon energi alls samtidigt som man inte klarar av matlagning och behöver boendestödjares hjälp till det. Någon kanske inte orkar arbeta alls men däremot orkar skaffa barn eller tvärtom. Någon kanske orkar laga mat och diska hemma hos sig själv men inte hos andra människor eftersom man är van vid sitt eget kök. Någon kanske orkar koka pasta till en person men inte till flera för man skulle plötsligt behöva tänka på ett annat sätt om man plötsligt behövde koka pasta till flera när man är van vid att bara koka en portion pasta. Man måste helt enkelt hämta energi till olika aktiviteter från olika energikonton och vissa energikonton kan ibland vara helt tomma.

Själv orkar jag nästan alltid vara i skogen och plocka blåbär eftersom det är mitt specialintresse. Blåbärsplockning ger nämligen mig energi. Däremot orkar jag inte öppna min post hemma utan min boendestödjare måste göra det eftersom det gör mig mentalt trött att öppna posten. Jag orkar ofta föreläsa om Aspergers syndrom 4 timmar i sträck men däremot var jag helt utmattad häromdagen efter att ha kastat en kartong i grovsoprummet trots att sysslan endast tog högst 5 minuter. Mitt energikonto till hemsysslor är oftast helt tomt, och därför måste jag spara min energi genom att försöka göra så lite som möjligt hemma. Däremot behöver jag nödvändigtvis inte dra ner på antalet föreläsningar eftersom föreläsningarna inte tar lika mycket energi av mig trots att de tar mycket mer tid.

Omgivningen kan ofta misstolka detta som lathet eftersom de tycker att om man orkar det ena borde man också orka det andra men det behöver inte alls vara så. När man har Aspergers syndrom, kan det mycket väl vara så att man får energi genom att syssla med sina specialintressen men man inte alltid orkar torka av diskbänken, säga hej till sina grannar eller äta tillsammans med andra människor.

Share Button

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism eller andra neuropsykiatriska diagnoser råkar ibland ut för att vi bedöms efter våra förmågor eller svårigheter. En person som exempelvis bor på ett gruppboende kan få höra från yrkesverksamma att det inte är någon idé att hen söker till högskolan eller skaffar ett vanligt jobb och därför skulle daglig verksamhet vara ett bättre alternativ för personen i fråga. Och visst, ibland är det kanske så men det behöver inte vara det. Personen kan mycket väl vara hur intelligent som helst inom vissa områden och klara av att sköta ett jobb om hen hittar rätt yrke även om hen inte klarar av att bo själv. Men problemet är att LSS-handläggarna och arbetsförmedlarna inte alltid tror att en sådan person skulle klara ett jobb och rekommenderar ofta personen daglig verksamhet.

Samma sak gäller också tvärtom. Jag som klarar av att åka runt i Sverige och även till andra länder och föreläsa om Aspergers syndrom och skriva böcker förväntas vara lika duktig inom andra områden. Nästan varje år jag ansökt om fortsatt boendestöd har jag fått förklara min livssituation på nytt: ja, det stämmer att många kanske tycker att det är svårt att åka själv på långa resor, planera föreläsningar och skriva böcker men för mig är det enkelt. Ja, de flesta människor tycker förmodligen att det är lätt att tvätta, städa och laga men nej, det är inte lätt för mig. Och därför behöver jag boendestöd trots mina styrkor.

Den ojämna begåvningen som vi med Aspergers syndrom kan ha kan också ta sig uttryck i hur mycket energi olika saker och aktiviteter tar. När jag var yngre, var jag förbluffad över hur det kom sig att mina vänner sjukskrev sig från jobbet när de hade halsfluss och feber, men ändå orkade de titta på filmer och lyssna på musik på sådana dagar. Att titta på film tar otroligt mycket energi av mig och är mycket svårt för jag måste dels koncentrera mig på vad som händer på filmen, och dels måste min hjärna tolka synintryck. För att jag ska orka se på en film måste jag vara otroligt utvilad, och därför har jag inte sett en enda film på minst 15 år. Musik är också energikrävande för mig. Därför kunde jag inte sluta undra: hur kom det sig att mina vänner inte orkade jobba men att de orkade titta på film och lyssna på musik på samma dag? Orkar man det ena, borde man också orka det andra också eller hur?

Det tog mig några år innan jag förstod att de flesta andra människor inte bara tycker att det är enkelt att se på filmer och lyssna på musik, de tycker att det är avslappnande och de får energi på det sättet. Därför kan inte dessa aktiviteter jämföras med ett jobb. Och på samma sätt orkar jag åka på långa tågresor flera gånger i månaden för jag tycker att det är enkelt, jag orkar plocka blåbär och läsa grammatikböcker för dessa saker tillhör specialintressen, men däremot orkar jag inte städa och göra andra hemsysslor. För jag får energi av att plocka blåbär, precis på samma sätt som många andra får energi av att lyssna på musik och se på filmer.

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter! Visst, jag förstår att LSS-handläggarna ibland måste ställa frågor om vårt privatliv för att få en inblick om hela vår livssituation, men man måste komma ihåg att om man har styrkor och en ojämn begåvningsprofil behöver det inte betyda att man inte behöver boendestöd. Och om man har svårigheter inom vissa områden betyder det inte att man har svårigheter inom allt. Se helheten istället för att haka upp er på vissa detaljer i vårt liv!

Share Button

Om att tacka nej till sociala tillställningar

Share Button

När jag berättar att jag efter att ha blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom slutat gå på sociala tillställningar jag inte mår bra av samt undviker att umgås med människor jag inte mår bra av att umgås med, får jag ibland höra att det inte alltid går att undvika exakt alla sociala tillställningar om det exempelvis handlar om ens egna eller partnerns familjemedlemmar. Om sådana saker går att undvika eller ej beror självklart helt på livssituationen, men jag tycker personligen att man kan tacka nej till det mesta om man förklarar varför man gör det samt visar sin uppskattning på något annat sätt.

Jag har förklarat för min familj att min energinivå går upp och ner, och därför finns det perioder i mitt liv då jag inte klarar av sociala tillställningar. När jag har extraenergi, kan jag pressa mig själv att gå på exempelvis födelsedagsfester, bröllop och begravningar, men de perioder när min energi är helt slut måste jag undvika sådana tillställningar för att undvika bli sjuk. Eftersom jag vet att min familj älskar mig, förväntar jag mig att de förstår det. När man älskar någon vill man ju att denne ska må bra.

På samma sätt som jag skulle förstå om jag exempelvis skulle gifta mig och min bror skulle förklara för mig att han inte har energi att komma på mitt bröllop eftersom det blir för många människor för honom. Eftersom jag älskar min bror, vill jag inte att han ska behöva må dåligt flera veckor i rad för min skull. Ingen ska behöva svälta för min skull, vare sig pengamässigt eller energimässigt. Därför skulle jag isåfall säga till honom att han självklart inte behöver komma på mitt bröllop om det får honom att må dåligt. Man kan visa uppskattning på många andra sätt än genom att fysiskt närvara på tillställningen just på denna dag. Man kan ringa och gratta, ge personen en present eller erbjuda personen att fira giftermålet någon annan dag.

Jag skulle aldrig heller gifta mig med någon som skulle kräva att jag skulle vara social med hans släkt om jag inte har energi till det. När jag gifte mig med min exman, berättade jag för honom innan giftermålet att min energi går upp och ner och att jag inte kunde garantera att jag skulle orka umgås med hans släktingar och tacka ja till inbjudningar, och på samma sätt skulle jag inte kräva av honom att umgås med min släkt om han inte orkade eller ville det. När vi bodde i hans hemland så gifte sig en av hans familjemedlemmar, men jag stannade ensam hemma när hela hans familj gick på bröllopet. Just då var jag inne i en period då jag inte hade någon extraenergi, så jag var tvungen att tacka nej till bröllopet. Självklart förklarade jag för hans familj varför jag tackade nej och köpte en present till brudparet.

Vid ett tillfälle flera år senare när vi båda bodde i Sverige och redan hade skilt oss, fick vi en inbjudan till hans systerdotters bröllop. Trots att hans familj visste om att vi var skilda, tyckte de om mig och därför fick även jag inbjudan. Just då hade jag mer energi, så jag bestämde mig för att offra mig och tacka ja trots att jag har svårt för stora fester och tycker att det är jobbigt med höga ljud. Och detta trots att jag fick betala en flygbiljett till Algeriet och åka dit ensam då min exman inte hade en möjlighet att få ledigt från jobbet. Visst, tillställningen var jobbig och krävde flera vilodagar efteråt, men jag skadade inte min egen psykiska hälsa genom att delta.

Och så gör jag även idag. Är det en tillställning som jag inte tycker om men det är någon enstaka gång och jag är inne i en period då jag mår bättre, närvarar jag självklart. Om jag mår sämre och tillställningen ger mig ångest flera veckor i förväg, måste jag däremot tacka nej. Detta är inget problem för mig eftersom jag nuförtiden endast umgås med människor som jag trivs med och som inte pressar mig att göra saker som får mig att gå in i väggen. Genom att anpassa mitt umgänge har jag sett till att jag lever i en asperger-vänlig miljö 🙂

Share Button

När funktionsförmågan varierar

Share Button

Det som många människor har svårt att förstå är att orken och funktionsförmågan kan variera kraftigt hos oss med Aspergers syndrom och autism. När omgivningen ser oss göra en viss syssla eller uppgift en dag trots att vi vanligtvis inte klarar av uppgiften, tror många ofta att vi äntligen lärt oss att göra uppgiften och att vi kommer att klara det för all framtid. När vi sedan inte orkar göra samma syssla dagen efter, får vi ibland höra: “jag vet att du klarar det, du klarade det ju igår.”

Det som andra människor däremot inte förstår är att när man måste lägga energi på saker som går automatiskt för många andra människor, räcker inte orken till för andra sysslor. Om jag sovit 12 timmar flera nätter i rad och jag har bara vilat hemma utan att göra något speciellt händer det kanske någon enstaka gång att jag orkar rengöra vasken i köket eller ringa ett telefonsamtal till en myndighet trots att dessa sysslor tar mycket energi av mig. Men det är sällan jag har lyxen att vara så pigg att min energi räcker till sådana saker, och därför klarar jag av att göra sådana här saker ytterst sällan.

En gång föreläste jag i en skola som hade en pojke med Aspergers syndrom. Skolpersonalen i den här skolan hade undrat tidigare varför pojken i fråga alltid ville att gympaläraren skulle knyta hans skor efter gympalektionen. Pojken i fråga bad nämligen aldrig sina andra lärare knyta hans skor efter andra lektioner, och därför hade skolpersonalen kommit fram till att pojken bara ville ha uppmärksamhet. De hade ju sett att han hade klarat av att knyta skorna efter andra lektioner och de visste därmed att pojken visste hur man knyter skor.

Det hade tagit ett tag för skolpersonalen att förstå att den här pojken hade i likhet med många andra barn med Aspergers syndrom svårt för gympalektionerna. Han tyckte att det var jobbigt att byta om till gympakläder, spela bollspel, stå ut med ljudet, försöka förstå spelreglerna osv. Efter att gympalektionerna var slut var han alltid så utmattad att hans energi helt enkelt inte räckte till att knyta skorna. Matematik och andra lektioner var däremot inte alls lika energikrävande för pojken, och därför hade han efter dessa lektioner energi kvar att koncentrera sig på att knyta skorna, som iofs alltid var energikrävande för honom, men när han var pigg hade han alltid extraenergi kvar.

De allra flesta människor, oavsett om de har Aspergers syndrom eller inte, orkar förmodligen också olika mycket på olika dagar. De flesta skulle förmodligen inte orka storstäda efter en jobbig arbetsdag men däremot skulle de kanske orka storstäda på en helg eller på semestern. De allra flesta skulle förmodligen bli irriterade om jag sa till dem: “Kom igen, klart du klarar av att storstäda idag, jag såg ju göra det i lördags.” Att knyta skorna för den här pojken var nämligen som att göra en storstädning hemma.

Share Button

En händelserik vecka

Share Button

Den här veckan har jag hunnit göra en del: i tisdags åkte jag tåg till Karlshamn, och det blev över 5 timmars tågresa. Natten mellan tisdag och onsdag sov jag över där på hotell. Igår eftermiddag höll jag en föreläsning där och åkte hem till Stockholm direkt efter föreläsningen. Jag var hemma strax innan elva igår kväll. Idag föreläste jag på Kistamässan om vad som kan gå fel i skolan när lärare saknar kunskap om Aspergers syndrom, och efter föreläsningen stod jag på Gothia förlagets monter för att svara på åhörarnas frågor och sälja och signera mina böcker. Och nu börjar min energi ta slut.

Jag vet vad du förmodligen tänker på: att det inte alls är konstigt att jag är slut med tanke på att jag åkt långa tågresor fram och tillbaka samt föreläst två dagar i sträck. Det skulle ju även trötta ut vilken neurotypiker som helst, och inte bara mig som har Aspergers syndrom. Och så är det säkert. De allra flesta människor blir förmodligen trötta av att resa runt, och tröttheten i det här fallet har inget att göra med om man har Aspergers syndrom eller någon annan funktionsnedsättning eller ej.

Det som många däremot inte har förstått är att jag inte klarar av att ha något annat jobb. Det tar mindre energi av mig att åka tåg flera timmar för att hålla föreläsningar om Aspergers syndrom än att exempelvis jobba i en affär. Även om jag precis som nästan vem som helst blir trött av att hålla föreläsningar på olika orter, har jag blivit ännu tröttare när jag har testat andra så kallade “vanliga” jobb och utbildningar. Då har jag blivit så slut att jag blivit utbränd, min kropp har nästan slutat fungera, jag har inte orkat kamma håret och till slut har det alltid gått så långt att jag inte ens klarat av att gå upp ur sängen.

När jag pluggade på Ågesta Folkhögskola på en utbildning som var anpassad för personer med Aspergers syndrom, hade vi under andra året undervisning endast 15 timmar i veckan. Vi fick aldrig hemuppgifter trots att vi endast var i skolan 3 dagar i veckan. När jag började på skolan började tröttheten komma direkt, och i början av den andra terminen var jag så slut att jag var tvungen att sluta gå i skolan helt och hållet. Min energi räckte helt enkelt inte till. Vad det var som tog så mycket energi av mig kunde jag inte riktigt förklara med ord för jag visste inte det själv, men skolan gjorde mig helt utmattad även om allt var anpassat.

Den trötthet som jag känner nu efter mina långa tågresor och föreläsningar är ingenting att jämföra med den trötthet som jag kände när jag pluggade på Ågesta Folkhögskola eller testade andra jobb som Försäkringskassan klassar som “enkla”. Nu när jag föreläser så blir jag också trött, men det handlar ändå om hanterbar trötthet. Nu behöver jag sova extremt mycket, ibland 12-14 timmar, men när jag gjort det mår jag någorlunda bra och kan leva ett rätt okej liv. Därför är det lättare för mig att åka runt och föreläsa än att exempelvis jobba på ett kontor, lager, café eller någon annanstans.

Share Button

När man tror att man mår bra

Share Button

Eftersom jag de senaste månaderna mått lite bättre än vanligt, inbillade jag mig att min enorma trötthet har försvunnit. Och eftersom jag inte mått dåligt på ett par månader, har jag vågat göra lite fler grejer den senaste tiden än att bara ligga i soffan eller sängen hela dagarna. Jag har tagit långsamma promenader några gånger i veckan och varit på gymmet ibland, dock har jag tränat med så lätta vikter att jag inte ens blivit svettig.

Och eftersom jag inte blivit utmattad av dessa saker, vågade jag igår träna så att jag blev lite andfådd och svettig. Det visade sig vara ett mycket dåligt beslut: när jag kom hem mådde jag så dåligt att mina muskler gav vika, jag kände mig extremt svag och var tvungen att lägga mig i sängen. Då påmindes jag om att jag inte bör anstränga mig alls, varken mentalt eller kroppsligt.

Anledningen till att jag mått så bra de senaste månaderna måste vara att jag inte gjort något ansträngande. Jag har låtit mitt hem bli stökigt mellan gångerna boendestödjaren har varit här, jag har struntat i att skicka iväg viktiga papper och jag har ofta låtit mig själv att ligga i sängen ett par timmar efter att jag vaknat trots att jag redan sover 12 timmar och att jag därmed ligger i sängen i sammanlagt 14 timmar! Jag är med andra ord oftast bara uppe 8 timmar om dagen! Jag har därmed varit mycket duktig på att lyssna på min kropp och har därför mått otroligt bra, men nu när jag ansträngde mig lite grann så blev jag dålig igen.

Ni som följt mig blogg ett tag vet att jag förra året fick kämpa som en galning för att bli remitterad till utredning om ME (kroniskt trötthetssyndrom), och kampen har fortsatt i år. Jag fick till slut en remiss men den skickades tillbaka eftersom min husläkare hade missat att be mig att fylla i en självskattningsformulär. Då ringde min boendestödjare till vårdcentralen för att boka en läkartid till mig hos husläkaren, och jag fick en tid som skulle vara efter en månad. Bara några dagar innan datumet fick jag plötsligt hem ett brev där det stod att min läkare var tvungen att boka om tiden, och den nya tiden var på en dag som inte passade mig. Då blev jag tvungen att avboka den nya tiden och fick därmed en ny tid, men samma sak hände igen: vårdcentralen avbokade och gav mig en ny tid som inte heller passade mig.

Nu måste jag alltså boka tid för tredje gången och måste troligen vänta en månad igen! Får hålla tummarna för att vårdcentralen inte avbokar tiden denna gång. Trötthet är visserligen vanligt hos oss med Aspergers syndrom och autism, men jag vill ändå bli utredd för ME då jag uppfyller de flesta diagnoskriterierna.

Share Button

När andra människor har svårt att förstå

Share Button

Eftersom jag generellt sett är mycket tröttare än andra människor, händer det ofta att andra människor har svårt att förstå varför jag är trött. Jag har flera gånger fått negativa reaktioner när andra människor har ringt till mig och sagt att de kommer att vara i Stockholm en viss förmiddag och undrat om jag kan gå runt med dem i affärer då och jag svarat att jag inte kan eftersom jag har en kvällsföreläsning kvällen innan. Men tyvärr behöver jag oftast sova 12 timmar om jag ska orka gå runt i affärer. Då har jag fått frågan om jag inte kan göra undantag eftersom jag träffar dessa människor så sällan annars, men tyvärr har jag ingen möjlighet att göra ansträngande saker om jag bara får sova 8 timmar natten innan.

Tyvärr har vissa människor tagit detta som att jag inte vill träffa dem, och därför kände jag mig förut tvungen att hitta på ursäkter i stil med: “jag är förkyld just nu”. En förkylning är något som människor oftast kan relatera till och många förstår varför jag tackar nej till att åka till stan om jag är förkyld. Att jag ibland kan vara relativt pigg trots att jag är förkyld och ha ork att göra mer ansträngande saker då än de dagar när jag sovit för lite har människor svårt att förstå, och därför har jag  föredragit att uppge förkylningen som anledningen trots att den riktiga anledningen har varit att jag vetat att jag skulle vara trött just den förmiddagen.

Ibland har det hänt att jag behövt ringa ett telefonsamtal som inte varit av privat karaktär, som exempelvis till läkare, och av erfarenhet vet jag att sådana samtal kan göra mig helt utmattad. För säkerhets skull försöker jag undvika att göra aktiviteter på samma dag då jag behöver ringa ett sådant samtal. Men när jag sagt till andra människor att jag inte kan träffa dem på eftermiddagen eftersom jag behövt ringa ett samtal till min läkare på förmiddagen har andra människor ofta haft svårt att relatera till det. Därför har det varit lättare för mig att säga att jag inte kan träffa dem eftersom jag har åkt tåg 5 timmar dagen innan och därför behöver vila. Då får jag oftast förståelse trots att det inte gör mig speciellt trött att åka tåg, men däremot gör det mig trött att ringa samtal, kasta sopor och handla mat.

Efter att jag gav ut min bok om mitt liv med Aspergers syndrom började däremot allt vända lite. De flesta av mina vänner har läst min bok och därför reagerar med större förståelse nuförtiden när jag tackat nej till aktiviteter. De förstod till exempel när jag förklarade varför jag inte kunde följa med dem på en kryssning till Sankt Petersburg: de var helt omöjligt för mig att umgås med dem på båten fram till sent på kvällen, gå upp nästa morgon för att gå hela dagen i Sankt Petersburg och sedan återvända till båten igen. Därför behöver jag inte hitta på undanflykter lika ofta längre utan jag kan allt oftare säga som det är.

Share Button