Kategoriarkiv: Vardag med Asperger

Nej, generella knep funkar inte alltid för oss NPF:are

Det finns vissa generella knep för att få livet att fungera bättre, och dessa funkar troligen för de allra flesta människor. För att få en någorlunda ordning och reda i hemmet bör man exempelvis göra småsaker i förbifarten. Tar man fram saltströaren för att salta maten så bör man lägga tillbaka den direkt efter användning. Efter att ha stekt middag bör man torka av spisen med en gång. Har man använt klart toapappersrullen så bör man kasta den tomma rullen direkt i papperskorgen istället för att slänga den på golvet. När man gör småsaker hela tiden, undviker man att det blir kaos hemma.

För oss som har Aspergers syndrom, autism, ADHD och andra diagnoser som gör att man har en begränsad mängd energi fungerar däremot inte alltid sådana här knep. När jag har låtit bli att småstäda varje dag, har andra människor ibland trott att jag inte skulle vetat om att man kan småstäda hela tiden, och jag har inte sällan fått höra att jag också borde börja göra så. Men det är faktiskt en medveten strategi från min sida att skjuta upp sådana här småsysslor trots att jag vet om hur jag skulle kunna få en bättre ordning hemma. Detta för att spara energi.

När jag stekte bananpannkakor i morse, tänkte jag på att jag utan problem skulle hunnit plocka undan i köket, torka diskbänken och diska de smutsiga köksredskapen under tiden bananpannkakorna skötte sig själva i stekpannan. Men jag lät bli. Istället för att fixa i ordning köket satte jag mig ner på en stol och väntade lugnt tills bananpannkakorna skulle bli klara. Köket blev stökigt på det här sättet men jag blir trött av att fixa frukost. Därför måste jag prioritera vad jag lägger min energi på, och det är naturligtvis mycket viktigare att jag äter än att jag har det städat hemma.

Jag gör aldrig någonting i förbifarten! Jag upplever det nämligen som mycket energikrävande att kasta skräp i papperskorgen, diska, torka diskbänken och plocka undan. Därför måste jag planera noggrant vilka sysslor jag ska utföra så att jag inte överanstränger mig.

Ödets ironi

Man brukar säga att man ska vara frisk för att orka vara sjuk, och lite så är det! Jag har med min Aspergers syndrom och ADD väldigt svårt för att få allt att fungera hemma. Förutom att komma ihåg att slänga soporna och all gammal mat från kylskåpet så måste man orka städa, äta, diska, ringa samtal till läkare och myndigheter, öppna posten, betala räkningar och ja, allt möjligt! Tack och lov har jag mina boendestödjare till hjälp.

Nuförtiden arbetar jag ju som föreläsare på Misa Kompetens men förut levde jag på aktivitets- och sjukersättning i flera år. För att ansöka om sjukersättning behövde jag först orka boka tid hos en läkare för att sedan åka till hans mottagning och lämna över alla underlag till honom som beskrev vad jag hade problem med. Sen skulle jag få läkarutlåtandet hemskickat till mig, och under tiden skulle jag fylla i alla möjliga blanketter för att ansöka om sjukersättning. Och det viktigaste av allt: ta mig till en brevlåda och faktiskt skicka iväg ansökan!

När jag fick avslag, fick jag med hjälp av min boendestödjare att leta bland advokater som kunde hjälpa till med överklagan. Det blev många mejl, brev och telefonsamtal fram och tillbaka. Och under tiden fick jag naturligtvis ansöka om försörjningsstöd, vilket krävde ännu fler papper: jag skulle gå till socialkontoret med elräkningen, avin för hemförsäkringen, hyresavtalet och -avin, kvittot för läkarräkningar, årsbeskedet från banken, det senaste årets deklaration och ja, allt möjligt! Och när det sedan blev avslag blev det naturligtvis ännu fler brev att skriva och skicka iväg när man skulle överklaga.

Som om det inte vore nog så fick jag, precis som varje år, komma ihåg att kontakta biståndsbedömaren i tid för att få boendestödsbeslutet omprövat. Då får jag ännu fler brev via posten och en till överklagan att skriva om kommunen skulle dra in på boendestödtimmarna! Det blir otroligt mycket brevväxling fram och tillbaka, och många kuvert att slänga och brev att sortera. Alldeles för mycket för en person som har svårt för att sortera och hålla ordning.

Min boendestödjare kommenterade för några år sedan att det brukar ta evigheter att sortera just mina brev eftersom jag får ovanligt många. Människor som inte har ansökt om sjukersättning, försörjningsstöd och boendestöd brukar ju inte alls få lika många brev utan endast de vanliga löpande räkningarna. Och det är så ironiskt när man tänker efter: klarar man inte av att sortera brev och behöver ansöka om en boendestödjare till just det, behöver man ta emot ännu fler brev för att kunna få boendestödet beviljat! Saknar man arbetsförmåga, behöver man ork för att fylla i alla möjliga blanketter. Det brukar jag kalla för ödets ironi.

5 vanliga kommentarer jag får när jag berättar om min diagnos

Precis som jag konstaterade i gårdagens blogginlägg finns det olika grader av okunskap om Aspergers syndrom och autism. Det finns personer som har träffat många med autism och därmed vet hur en person med asperger kan leva och kanske till och med kan diagnoskriterierna men är ändå okunniga när det kommer till kritan. Men sedan finns det såklart också människor som överhuvudtaget inte vet vad asperger är. När jag berättar om min diagnos för de som är minst kunniga, får jag vanligtvis följande kommentarer:

1. “Hur kan du ha en pojkvän? Ni som har asperger kan väl inte ha förhållanden?” Men vi är många aspergare och autister som har förhållanden. Jag är inte ovanlig som har pojkvän, och det finns flera aspergare som gifter sig och skaffar familj.

2. “Hur kan du ha arbetat i en förskola? Personer med asperger kan väl inte ta hand om barn.” Men många aspergare och autister skaffar barn och blir utmärkta föräldrar. Själv skulle jag däremot inte orka med ett föräldraskap, men däremot har jag mycket erfarenhet av att arbeta med barn.

3. “Hur kan du ha bott i så många länder? Personer med asperger klarar väl inte av att resa själva/flytta utomlands?” Men jag har rest själv vid ett flertal tillfällen och jag har förutom Finland och Sverige även bott i Kanada, Österrike och Algeriet. Och ändå har jag asperger!

4. “Börja äta antiinflammatoriskt så kommer din autism försvinna.” Men jag äter redan i stort sett antiinflammatoriskt! Jag är förespråkare av en naturlig kost utan tillsatser och har uteslutit gluten, mjölkprodukter och raffinerat socker för länge sedan. Min kost gör en otroligt stor skillnad i mitt mående, men däremot är jag inte mindre autistisk för det!

5. “Jag beklagar verkligen, Aspergers syndrom är en fruktansvärd sjukdom.” Men Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Inte heller är det fruktansvärt att ha asperger!

Detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ibland ha kontakt med biståndsbedömarna i kommunen, även kallade LSS-handläggare. När du som biståndsbedömare träffar mig på ditt kontor så gör du förmodligen bara ditt jobb. Jag kanske bara är en i mängden som ansöker om kommunens stödinsatser. Men detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig när du träffar mig på ett möte på ditt kontor:

1. Jag vill inte träffa dig. Men måste. Skulle jag vägra att dyka upp på det årliga uppföljningsmötet så skulle ju mitt boendestöd upphöra, det vet vi båda. Jag vet inte hur mötet kommer att börja och sluta och om du kommer att dra ner på mina boendestödtimmar. Jag är nervös och skulle helst vilja fly. Men kan inte det eftersom jag behöver boendestöd.

2. Mötet är något stort för mig. Nästintill årets viktigaste dag. Jag kommer ju få veta hur mina boendeförhållanden och mitt liv kommer att se ut i ett år framåt. Om du måste dra ner på mina boendestödtimmar så påverkas mitt liv enormt. Precis som alla andra människor vill jag naturligtvis ha det bra och tryggt hemma, så ditt beslut kommer att påverka mig mer än vad du tror!

3. Jag uppskattar när jag får välja plats för mötet. Jag kan välja mellan mitt hem och ditt kontor. Och väljer nästintill alltid kontoret eftersom jag på det här sättet slipper bjuda in en främmande människa in i mitt hem. Dessutom vill jag helst inte ha jobbiga möten hemma för jag ser hemmet som en plats för avkoppling.

4. Jag är mycket skeptisk till dig för jag vet inte vem du är. Men kommer kanske att tycka om dig om du är trevlig. Jag tycker att det är jobbigt att alltid få tilldelad en ny biståndsbedömare vartenda år. Jag förstår naturligtvis att folk byter jobb ibland och att jag inte kan kräva att jag kommer att få behålla dig livet ut. Men det hade åtminstone varit skönt om omorganiseringarna inom er stadsdelsförvaltning hade gjorts så att jag hade fått behålla din kollega som jag hade året innan.

5. Jag är osäker på hur jag ska klä mig inför mötet. Du som biståndsbedömare skulle säkert säga till mig att det inte spelar någon roll om jag skulle slå en pling till dig och fråga, men jag undrar alltid hur mycket kunskaper du har om Aspergers syndrom. Dyker jag upp på ditt kontor alltför välklädd och sminkad och du inte riktigt vet vad Aspergers syndrom innebär så kommer du kanske ifrågasätta varför jag behöver hjälp med att torka diskbänken när jag orkar tänka på mitt utseende.

6. Det märks verkligen när du vill hjälpa till. Jag vet att du ibland måste ge avslag på ansökningar eftersom du har fått order från högre instanser. Men det går att ge ett avslag på ett bra och ett dåligt sätt! När jag för flera år sedan ansökte om en ledsagare som kunde följa med mig till gymmet så gav din kollega mig avslag. Däremot förstod hon att jag stördes av intrycken på gymmet och ordnade därför så att jag kunde börja träna på ett gym som egentligen var avsett för medarbetarna inom stadsdelsförvaltningen. Jag var mycket tacksam.

7. Jag uppskattar verkligen när du kan se utanför ramarna. Och fatta ett individuellt beslut med hänsyn till mitt bästa. När jag för flera år sedan önskade att välja ett specifikt boendestödbolag för att få behålla samma boendestödjare jag dittills hade haft fick jag till svar att det alternativet inte var godkänt som en valbar utförare hos stadsdelsförvaltningen. När jag frågade din kollega om inte er stadsdelsförvaltning kunde sluta ett individavtal med detta företag i mitt fall så gick hon till slut med på det. Det betydde enormt mycket för mig. Jag hoppas att du är lika flexibel som din kollega var!

Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att ansöka om ett antal stödinsatser. Trots detta uppskattar Socialstyrelsen att vi med funktionsvariationer har sämre levnadsvillkor än genomsnittsvensken. Enligt min erfarenhet är det ofta byråkratin som sätter käppar i hjulet för oss. För att vi med funktionsvariationer ska kunna uppnå levnadsvillkor som är jämbördiga med andra människor krävs ett antal åtgärder. Jag föreslår följande:

1. Låt en person med lönebidrag ha två arbetsgivare om han eller hon önskar. Många av oss med Aspergers syndrom har ett visst specialintresse vi är duktiga på men många lyckas inte hitta ett heltidsarbete inom området. Varför får man inte i ett sånt läge arbeta med sitt specialintresse hos en arbetsgivare på halvtid och arbeta hos en annan arbetsgivare inom en annan bransch för den andra halvan? Varför får människor utan funktionsvariationer ha hur många jobb de önskar och få variation i arbetslivet men inte någon som uppbär lönebidrag?

2. Ge oss med lönebidrag lika goda arbetsvillkor som våra kollegor har.  Varför är det exempelvis tillåtet att en anställd med lönebidrag på vissa jobb har färre semesterdagar än kollegorna som utför exakt samma arbete?

3. Låt en person med deltidsarbete ha kvar rätten till daglig verksamhet. Jag har träffat personer med Asperger syndrom som velat bidra till samhället och tjäna egna pengar men har tyvärr varken haft ork eller förmåga att arbeta heltid. Dessa personer har blivit deprimerade och sysslolösa när de inte längre fått ha kvar en heltidsysselsättning i form av daglig verksamhet så fort de börjat arbeta så lite som 25%. Varför är det inte tillåtet att komplettera ett deltidsarbete med daglig verksamhet för den delen man inte arbetar?

4. Låt alla med behov av ledsagning få bidrag till ledsagarens omkostnader. Vi med funktionsvariationer vill, precis som vem som helst, utföra roliga fritidsaktiviter men alla av oss har tyvärr inte turen att klara av sådana aktiviteter på egen hand. Många av oss med Aspergers syndrom har redan en ansträngd ekonomi och det blir en otroligt stor börda att behöva betala för två personer när man ska åka på kryssning, gå ut och äta eller gå på bio.

5  Låt antalet kontaktpersontimmar via LSS bli mer flexibla. Personer med Aspergers syndrom eller autism kan i vissa fall ha mycket svårt för att hitta vänner och en partner. Det kan då bli mycket jobbigt att veta att kontaktpersonen endast kan träffa en exempelvis åtta timmar i månaden. Vilken annan person måste klocka av tiden på det sättet när man umgås med någon som man har roligt med? Vilken annan person måste leva med vetskapen att man endast har rätt till socialt sällskap åtta timmar i månaden utan någon som helst möjlighet till en förändring?

6. Ge oss med Aspergers syndrom en större valfrihet när det gäller boendestöd. Själv har jag turen att bo i en kommun där jag får välja och vraka bland olika utförare, och sedan flera år tillbaka har jag ett boendestödföretag som jag är mycket nöjd med. Men vissa aspergare är endast hänvisade till kommunala boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta om de skulle vara missnöjda. Tänk dig själv om du hade en främmande person springandes i ditt hem som inte förstår hur du fungerar men som du är beroende av och inte kan kasta ut?

7. Låt insatsen boendestöd bli mer flexibel. Vissa boendestödjare får inte hjälpa klienten med hemsysslor praktiskt utan de sitter endast ner och pushar klienten. Men alla vi med autismspektrumtillstånd behöver inte påputtning utan vissa av oss behöver avlastning med hemsysslorna! Själv har jag turen att ha flexibelt boendestöd som är format efter mina behov men alla har inte den lyxen.

8. Anställ specialistläkare till habiliteringen. Eftersom habiliteringsmottagningar inte har läkare, hänvisas vi med Aspergers syndrom eller autism till öppenvården. När jag vid ett tillfälle behövde ett läkarutlåtande och läkaren, efter att ha pratat med mig i 30 sekunder, konstaterade att jag måste ha en väldigt mild form av asperger eftersom jag var så pratsam, vågade jag inte låta henne skriva läkarutlåtandet längre. Till slut tvingades jag betala flera tusen kronor för att gå till en privatläkare med kunskap om min diagnos. Är det verkligen rimligt att vi aspergare ska behöva betala flera tusen kronor för ett läkarbesök bara för att det råder en omfattande brist på autismspecifik kunskap inom vården?

9. Gör det lättare för oss att studera. Ge oss en inkomstgaranti under somrarna ifall ingen skulle vilja anställa en lönebidragare med specialbehov för ett sommarjobb så att vi inte behöver sälja vår lägenhet för att överleva sommaren. Stödet man får från universiteten måste dessutom bli mer individanpassat för man kan behöva andra stödinsatser än just anteckningsstöd, förlängd tentamenstid eller hjälp med att strukturera upp studierna. Tänk om man behöver hjälp med att bolla studieuppgifterna med någon eller med att kontakta potentiella intervjuobjekt att utföra en intervjustudie som man fått i studieuppgift? Vissa universitet har som praxis att mentorer endast får ge stöd i att strukturera upp studierna, inget annat. Och man vågar kanske inte höra av sig till läraren jämt och ställa frågor om mentorn inte får ge oss något annat stöd än att planera ett studieschema.

10. Låt reglerna bli mer flexibla för bidrag till personligt biträde vid start av näringsverksamhet. Varför får man beviljat ett personligt biträde som man delar på alla arbetsuppgifterna med samtidigt som bidraget inte blir beviljat om arbetsbiträdet är ansvarig för en uppgift och personen med funktionsvariationen för en annan? Själv fick jag inte bidraget när jag ville starta ett företag där jag skulle föreläsa om Aspergers syndrom och arbetsbiträdet skulle sköta det administrativa. Däremot hade jag fått bidraget om vi båda hade skött föreläsningarna och det administrativa tillsammans även om arbetstimmarna hade varit exakt samma. Idag vill jag inte starta eget längre då jag arbetar som föreläsare hos Misa Kompetens men många andra aspergare har inte haft turen att hitta ett arbete inom sitt specialintresse. Vill vi aspergare starta eget behöver vi flexibilitet!

Jo, man kan visst skaffa barn när man har asperger

En fördom jag ofta stött på bland åhörare på mina föreläsningar är att vi med Aspergers syndrom eller autism inte borde skaffa barn och att vi automatiskt skulle vara olämpliga som föräldrar. Men det hade inte kunnat vara mer fel! Det finns otroligt många aspergare som är utmärkta föräldrar till sina barn samtidigt som det självklart även finns oss som inte skulle klara ett föräldraskap.

Att det står i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism att man har svårt för socialt samspel behöver íngalunda betyda att man inte skulle kunna tolka barnets signaler och inte förstå barnets behov. Svårigheterna i socialt samspel kan istället mycket väl te sig genom att man exempelvis har svårt för att utföra aktiviteter i grupp, föra ytligt småprat och ta kontakt med främlingar samtidigt som man kanske inte har några som helst svårigheter att ta hand om ett barn. Tvärtom har några med Aspergers syndrom jag träffat på mina föreläsningar upplevt att Aspergers syndrom hjälpt dem i deras föräldraskap: då de inte haft ett stort socialt behov och knappt några vänner, har de istället ägnat hela sitt liv fullständigt åt barnet istället och älskat de rutiner som föräldraskapet har inneburit.

Dessutom brukar barn, till skillnad från de vuxna, ha ett mycket tydligt kroppsspråk. Jag tycker personligen att det är mycket enklare att tolka vad ett barn behöver och vill ha än vad en vuxen person behöver och vill ha av mig. När jag för ungefär 15 år sedan arbetade i en förskola tyckte jag att det var otroligt lätt att leka med barnen och att relatera till deras känslor. Jag var den bland alla medarbetare som barnen oftast tydde sig till när de var ledsna och ville ha tröst. Däremot hade jag mycket svårt för att prata med barnens föräldrar. Jag visste inte vilket avstånd jag skulle ha till dem och vad jag skulle svara när de frågade mig hur dagen hade gått. Hur pass noggrann redogörelse ville de ha? Däremot hade jag aldrig liknande problem med barnen.

Varför hindrar mina svårigheter att skaffa barn då om jag inte har några som helst svårigheter med att förstå mig på barn känslomässigt? Jo, i mitt fall handlar det om att:

1. Jag har begränsad mängd med energi. Vardagliga saker som andra människor gör automatiskt tar otroligt mycket energi av mig. Jag tycker att det tar mycket energi att duscha, ta upp posten från hallgolvet, kamma håret och ställa maten som jag handlat i kylen. Sådana här små sysslor i vardagen skulle jag ha flera gånger om om jag hade barn: då skulle jag även behöva duscha och mata barnet, byta blöja, klä på barnet osv.

2. Jag har en ojämn begåvningsprofil. Trots att jag inte har problem med att förstå barn känslomässigt, har jag svårt för att lära mig det praktiska som exempelvis att lära mig hur man ställer upp en strykbräda och hur man öppnar en konservburk. Sånt hjälper ju min boendestödjare mig med. Förmodligen skulle jag därför ha mycket svårt för att lära mig att fälla ihop en barnvagn, knyta fast barnet i barnvagnen och liknande.

Men trots att just jag råkar ha dessa svårigheter, yttrar sig Aspergers syndrom på olika sätt hos olika individer. Någon annan aspergare skulle kunna klara det jag har svårt för galant och ha mer ork än jag! Precis på samma sätt som ni utan Aspergers syndrom och autism är olika och kan prestera olika mycket inom olika områden, gäller samma sak naturligtvis för oss med diagnos. Så jo, man kan visst bli en utmärkt förälder när man har Aspergers syndrom!

4 fördelar med att berätta om sin Asperger-diagnos

När jag föreläser så är det många som frågar mig vad det finns för för- och nackdelar med att vara öppen med att man har Aspergers syndrom eller autism. Om man vill vara öppen om sin Asperger-diagnos eller inte är ett individuellt val och ingenting som omgivningen enligt mig bör ha åsikter om. Idag kommer jag att lista fyra fördelar med att vara öppen om sin Aspergers syndrom, och i morgondagens inlägg kommer jag istället fokusera på nackdelarna. Fördelarna är:

1. Man känner att man kan slappna av mer. När folk frågar mig vad jag har för planer för eftermiddagen så behöver jag inte smyga och hitta på något annat om sanningen är att jag kommer att ha boendestöd. Om jag har bokat tid hos habiliteringen så behöver jag inte hitta på att jag har bokat tid hos vårdcentralen när folk frågar mig vad jag har för planer för dagen efter. När folk frågar mig vad jag jobbar med så kan jag ärligt berätta att jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Ja, listan kan göras lång.

2. Man visar för omgivningen att Aspergers syndrom och autism inte är något att skämmas för. När jag berättar om min diagnos så känns det bra för mig att kunna vara en stolt Aspie. Skulle jag tvinga mig själv att hålla tyst så skulle det kännas som att jag inte duger som jag är om jag skulle försöka spela någon annan och dölja en stor del av min personlighet.

3. De människor jag har att göra med får en bättre förståelse för varför jag inte alltid kan uppfylla deras förväntningar. Och varför jag behöver återhämtning efter sociala sammanhang och varför det kan bli ett kaos hemma hos mig om jag inte haft boendestöd på en vecka. Eller rättare sagt: de människor som har viljan att ta reda på vad Aspergers syndrom är kommer att förstå. Precis som jag konstaterat i ett tidigare inlägg så kommer vissa människor aldrig att förstå, oavsett hur mycket jag förklarar.

4. Man krossar fördomar. Många människor tror att personer med Aspergers syndrom är väldigt tystlåtna, extremt avskärmade, mycket svåra att få kontakt med, endast diskuterar tågtidtabeller och absolut inte kan ha ett socialt yrke som exempelvis en föreläsare. När de träffar mig så märker de att det de alltid trott om Aspergers syndrom och autism inte behöver stämma.

Som ni säkert förstått av dagens blogginlägg så har jag personligen valt att vara öppen med att jag har Aspergers syndrom. Att jag är öppen betyder inte att jag presenterar mig orden “hej, jag heter Paula Tilli och har Aspergers syndrom”, men däremot är diagnosen inte heller något jag smyger med om ämnet kommer upp.

När man inte kan vs när man tror att man inte kan

När en person säger att hen inte kan något, kan det betyda att hen inte kan. Det kan också betyda att personen inte tror att hen kan det men att hen i själva verket kan mycket bättre än vad hen tror och att allt bara handlar om personens dåliga självförtroende. En förlamad person vet till exempel att hen inte kan gå, och hens uppfattning stämmer överens med verkligheten. Ett litet barn som håller på att lära sig att gå kan också tro att hen inte kan gå men när hen väl vågar försöka gå lite går det mycket bättre än vad hen tänkte sig från början.

När andra människor ger mig kommentarer, frågar jag dem ofta om de menar exakt det de säger eller om det finns ett negativt budskap mellan raderna. Jag fick nämligen en chock förut när jag fick veta att “hej, du har fortfarande prislappen kvar på ditt  nya plagg” inte var en neutral kommentar utan det egentligen betydde: “du måste ta bort prislappen” och jag hade varit ovetande om sådana här saker fram tills långt in på mitt vuxna liv. Idag vet jag om att jag har Aspergers syndrom och att jag därför inte alltid kan förstå andra människor. Anledningen till att jag ställer frågor i sådana situationer är inte att jag skulle tro att jag inte kan förstå andra människor, utan det handlar om att jag faktiskt inte kan och att jag är medveten om det. Därför vill jag inte höra i sådana situationer: “men Paula, jag vet att du kan, du måste bara våga försöka och lita på dig själv.”

Det finns också olika grader på att “kunna” något. Någon kan exempelvis tycka att hen inte kan engelska, men när en amerikansk turist väl frågar personen efter vägen kan hen kanske ändå förklara vägen för turisten utan problem. Men personen kanske tycker själv inte att hen inte kan engelska eftersom hen gör många fel och inte förstår allt. Sedan finns det personer i världen som faktiskt inte kan engelska på riktigt, och dessa personer kan verkligen inte förstå ett enda ord engelska.

När jag gick i skolan, var jag förbryllad över att mina klasskamrater ofta sa att de inte kunde rita men sedan såg jag dem rita ändå och resultatet blev till och med ganska bra! Jag kunde däremot inte rita på riktigt, men eftersom de allra flesta påstod att de inte heller kunde rita var det svårt för mig att förklara mina svårigheter för andra människor. Jag kunde inte heller lära mig många praktiska sysslor som att ställa upp en strykbräda eller trä en symaskin. När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick i uppgift att rita en cykel samt att baka en sockerkaka, fick jag bekräftat att jag faktiskt hade visuella och praktiska svårigheter utöver det vanliga och att när jag sa att jag inte kunde rita eller städa, betydde det något helt annat än när andra människor sa det.

Sluta vifta bort våra svårigheter!

Vi som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser har oftast eller har haft tuffare än människor som inte har diagnoser. Vissa kan ha kämpat sig igenom yrkeslivet i hopp om att få tjäna pengar men misslyckats och har tvingats till ett liv i fattigdom och sysslolöshet mot sin vilja. Vissa har haft det tufft i det sociala samspelet och inte lyckats hitta vänner/och eller en partner som förstår deras behov och har därför tvingats var ensamma mot sin vilja. Och många av oss har upplevt att välmenande yrkesverksamma personer har viftat bort detta och sagt “äsch, alla människor har det lika svårt som du”, när vi tagit upp hur svårt vi haft det och sökt någon att prata med.

Själv var jag seriöst orolig för min framtid för 8 år sedan för det var mycket som hände på samma gång: först blev det skilsmässa och nästan direkt därefter kom beskedet att jag inte skulle få sjukersättning och därmed skulle förbli utan inkomst. När jag ansökte om boendestöd fick jag endast 1,5 timmar i veckan i början vilket var långt ifrån tillräckligt för att hinna med alla hemsysslor, och jag var förtvivlad eftersom mitt liv inte fungerade vare sig i hemmet eller ekonomiskt. Jag var seriöst orolig eftersom jag inte visste vad det skulle bli av mig om jag inte skulle få många fler timmar boendestöd (vilket jag tack och lov fick senare) och jag visste också att jag inte hade råd att anställa någon att hjälpa mig med hemsysslor med mitt socialbidrag. Det gjorde mig förtvivlad.

När jag tog upp hur förtvivlad jag var, fick jag ibland till svar: “Äsch, oroa dig inte, de allra flesta människor går igenom separationer någon gång i livet och det är lika tufft för alla.” Trots att dessa människor förmodligen menade väl, gjorde deras svar mig ännu mer förtvivlad. Inte nog med alla problem jag hade, nu blev inte ens mina känslor tagna på allvar och andra människor förnekade att jag hade mer praktiska svårigheter än de flesta andra människor!

När människor utan diagnoser går igenom en skilsmässa, oroar de sig kanske för hur de kommer att klara sig psykiskt och i vissa fall även ekonomiskt (även om de till skillnad från mig ofta har någon slags inkomst när de skiljer sig och klarar sig om de säljer sitt hus och flyttar till en mindre lägenhet). I mitt fall var problemet att jag inte hade någon annan inkomst än socialbidrag och förutom det psykiska oroade jag mig väldigt mycket för det praktiska. Jag har en mycket ojämn begåvningsprofil och trots att jag var nästan 30 år var mina praktiska förmågor ungefär på ett barns nivå. Hur skulle jag klara mig praktiskt efter skilsmässan? Jag klarade ju inte av att städa, torka diskbänken och laga mat själv. Hur skulle jag klara mig om jag inte skulle få mer boendestöd? Tänk om socialen skulle krångla och jag inte skulle få socialbidrag? Skulle jag hamna på gatan?

Jag var mycket medveten om mina svårigheter och om det faktum att jag förmodligen hade det jobbigare än många andra, och jag hade önskat att bli tagen på allvar. När andra människor sa till mig att alla andra människor också hade det lika svårt som jag, kändes det som att de förnekade att jag faktiskt hade Aspergers syndrom och därmed statistiskt sett fler svårigheter än andra i min ålder som ställde till det för mig i min vardag och det gjorde mig mycket ledsen. Jag visste ju att det inte stämde att alla hade det lika tufft som jag för de flesta 30-åringar behöver exempelvis inget boendestöd!

På samma sätt har människor utan diagnoser oftast inte lika svårt att få en anställning eller vänner och en partner och få en vardag att fungera som många människor med Aspergers syndrom har. Precis som blinda människor är blinda för att de inte kan se, har vi aspergare fått vår diagnos av en anledning. Och den anledningen är att vi har statistiskt sett jobbigare än andra människor inom vissa livsområden. Och detta kan verkligen ställa till det för oss ibland. Precis som man inte bör ljuga för en blind person som är ledsen för hen gärna skulle vilja se naturen: “Men tänk inte så, alla människor har det som du och ingen annan kan se något heller”, bör yrkesverksamma inte heller förneka att vi med Aspergers syndrom kan ha det svårare än människor utan diagnoser i yrkeslivet och andra områden. Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!

När man inte kan analysera sina egna känslor

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha svårt för att tolka våra egna känslor. När jag var yngre kunde jag lätt förväxla mina känslor med andras. Ibland om någon annan kände eller ville någonting blev jag starkt påverkad av detta och fick för mig att jag också ville samma sak trots att jag inte alls ville det. När jag senare kom fram till att jag bara hade förväxlat mina egna känslor, kunde andra människor tycka att jag var labil som ändrade mig hela tiden. “Men du var ju helt säker på att du ville förra veckan, hur kommer det sig att du har ändrat dig nu?” Då var det svårt för mig att förklara att jag bara hade trott att jag velat samma sak men när jag sedan tänkt efter hade jag inte alls velat det.

Ibland kunde jag förväxla mina känslor kraftigt. Det kunde hända att jag mådde konstigt en hel vecka och trodde att jag höll på att bli sjuk. Sedan kom jag helt plötsligt på att jag inte alls var sjuk utan jag var arg på en person denne gjort eller sagt mig veckan innan! När jag sedan ringde upp personen och talade om för denne att jag var arg kunde personen i fråga undra varför jag inte sagt något tidigare. “Men det är först nu jag har förstått att jag är arg, och därför talar jag om det först nu.” Men då möttes jag ofta av oförståelse då personerna i fråga oftast hade gömt bort händelsen helt och hållet eftersom det i deras ögon hade gått lång tid.

När jag var liten, lekte jag ibland med grannbarnen men tyvärr mobbade dessa grannbarn ofta mig i lekarna vilket gjorde att jag inte mådde bra. Då började jag må konstigt och trodde att jag var sjuk när grannbarnen ringde på dörren och ville leka med mig. Det tog mig tid innan jag förstod att jag inte alls var sjuk utan jag hade insett att jag var mobbad och inte mådde bra i leken! Och det var därför jag inte mådde bra av att leka med grannbarnen, och inte för att jag skulle ha varit sjuk. Då började jag tacka nej till leken med grannbarnen och började genast må bättre.

Idag kan jag fortfarande i vissa situationer ha svårt för att bedöma hur jag mår och hur jag känner mig, men problemet har blivit bättre sedan jag förstod att jag har den här svårigheten. Då kan jag försöka analysera mina känslor på egen hand för att komma fram till svaret. Ibland vet jag fortfarande inte, men då har jag bara låtit saken vara och accepterat det faktum att jag inte vet.