Kategoriarkiv: Vardag med Asperger

Dags att signalera att nolltolerans mot mobbning gäller på riktigt

Så här i tiderna kring skolstart går mina tankar till det enorma antalet barn som råkar ut för mobbning i skolan, och det är många av dessa mobbingsoffer som tvingas gå till skolan med en klump i halsen. Frida Boisen har skrivit en mycket läsvärd krönika om mobbing i Aftonbladet där hon beskriver hur hennes dotter blev kallad för hora i skolan. Hon gick och talade om för hela dotterns klass hur fel det var att mobba andra och hon ringde även till de berörda barnens föräldrar. Helt rätt gjort av henne! Man bör alltid signalera för barn med en gång att mobbing aldrig är okej, annars eskalerar beteendet bara. Nolltolerans mot mobbning ska aldrig bara vara vackra ord!

Jag tänker på det enorma antalet autistiska barn som råkar ut för mobbing i skolan, och självklart hände det mig också. Det var under låg- och mellanstadiet mobbingen var som värst: mobbarna snodde mina saker, stod med mening i vägen för mig eller höll fast mig, sparkade mig, skrek glåpord efter mig, busringde hem till mig, höll in ytterdörren så att jag inte kunde gå in i mitt bostadshus, flyttade direkt när jag kom in i matsalen och ja, allt möjligt! I femman och sexan var det ingen i klassen som pratade med mig överhuvudtaget (så länge det inte var glåpord), och när man skulle välja sittplats i klassrummet var det ingen som ville sitta bredvid mig. När vi åkte på klassresa till Stockholm, var det ingen som ville dela hytt med mig så jag fick dela hytt med läraren.

Jag minns ha läst någonstans att ett mobbat barn med Aspergers syndrom och autism inte alltid förstår sig vara mobbat, vilket kan skydda barnet. Och så var det nog delvis i mitt fall! Den fysiska mobbingen, det faktum att mobbarna snodde mina saker, busringde hem till mig och stod i vägen för mig förstod jag var mobbing för det var så uppenbart för mig att mobbarna gjorde fel. Däremot hade jag ingen aning om att det också var mobbing att byta plats direkt när jag dök upp. Jag stördes inte så jättemycket av den psykiska mobbingen och det gjorde mig inte mycket att vara utfryst, men däremot stördes jag av den fysiska mobbingen! Så när folk säger att psykisk mobbing är värre än fysisk stämmer det inte alls i mitt fall, men jag förstår att jag är annorlunda på den punkten. Jag tror faktiskt att Aspergers syndrom skyddade mig och gjorde att jag inte tog lika illa upp av mobbingen som något annat barn hade gjort.

I högstadiet slutade den fysiska mobbingen nästan helt, men däremot fortsatt den psykiska: skolkamraterna fortsatte att skrika glåpord efter mig och att flytta på sig när jag kom. Men nu hade jag två vänner i klassen som umgicks med mig, vilket jag inte hade haft i låg- och mellanstadiet, och det var helt nytt för mig! Hur konstigt det är än låter så förstod jag inte att jag var mobbad i högstadiet. Jag trodde att om det fanns en eller två personer i klassen som umgicks med en och att ingen slog och sparkade på en så kunde man inte vara mobbad. Jag trodde att kriterierna för mobbing var kontinuerlig och systematisk fysisk mobbing samt total utfrysning av varenda en i klassen för det var det jag var van vid. Och eftersom det i hela låg- och mellanstadiet hade blivit vardagsmat för mig att vara otroligt illa behandlad, förstod jag inte att det hade kunnat vara på ett annat sätt och jag ifrågasatte inte ens att jag fortfarande blev kallad ful och att andra skrattade åt mig.

I gymnasiet slutade mobbingen helt. Plötsligt hade jag vänner och ingen undvek mig. Ingen skrattade åt mig, ingen kallade mig ful, ingen busringde hem till mig och jag blev bjuden på varenda fest. Jag blev behandlad precis som vilken tonåring som helst! Eftersom jag hade varit mobbad kontinuerligt från förskolan ända fram till nian, var situationen helt ny för mig. Hur konstigt det än låter så hade tanken aldrig slagit mig förut att det skulle kunna vara otroligt skönt att slippa höra hela tiden hur ful och värdelös man var. Den känslan hade jag aldrig upplevt i hela mitt liv förut, och nu var jag sexton år gammal och fick uppleva hur det var att bli behandlad som vem som helst! Hade jag inte haft min Aspergers syndrom, hade jag förmodligen redan förstått i förskolan att mitt liv hade kunnat vara annorlunda, men min Aspergers syndrom gjorde att jag inte förstod vad jag kunde förvänta mig av mina medmänniskor.

Frida Boisen påpekar i krönikan att barn inte gör som vi vuxna säger utan de gör som vi gör. Vilket jag håller med henne helt och fullt om, och jag har också skrivit flera sidor om just det i min debutbok. Så länge vi vuxna fortsätter att kritisera andras annorlunda klädstil och frisyrer och höjer på ögonbrynen så fort vi hör talas om en annorlunda vuxen som utåt sett ser ut som vem som helst men som exempelvis inte vet var USA ligger, kommer mobbingen bland barn alltid att fortsätta! Om vi däremot säger: “Jaha, ingen fara att du inte kan det här. Du kan göra det här istället för du är duktig på det så kan jag diskutera geografi med någon annan” så signalerar vi för barnen att allas lika värde inte bara är vackra ord.

Dags att vi vuxna verkligen rannsakar vårt eget förhållningssätt till våra medmänniskor! Bara på det sättet signalerar vi att det är nolltolerans mot mobbning som gäller.

Detta ska du som psykolog veta om autism och depression

När vi autister mår dåligt, kan vi behöva vända oss till en läkare eller en psykolog. Vid första besöket kan det hända att vi ombeds fylla i ett självskattningsformulär för att våra behandlare ska få en bättre förståelse för hur våra symptom yttrar sig. I sådana fall är det mycket viktigt att läkaren och psykologen inte bara har goda kunskaper om Aspergers syndrom och autism utan även känner till att diagnosen kan yttra sig på olika sätt hos olika individer. För det som fungerar för en patient med Aspergers syndrom behöver inte fungera på en annan!

Anledningen till att det är av yttersta vikt att psykiatrin har goda kunskaper om autism är att de ska kunna göra rätt bedömning om vad som kan behandlas och vad som inte kan det. Är autisten deprimerad? Depression är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom och autism men ingår inte i diagnosen, och depression ska ju kunna gå att behandla. Därför ska man som autist inte behöva acceptera att man är deprimerad i och med att depression inte är något diagnoskriterium för autism, och psykiatrin ska därmed aldrig ignorera psykisk ohälsa hos en autistisk patient. Psykologen ska absolut inte säga till den autistiske patienten: “Men du har ju asperger så därför kan du behöva acceptera att du är deprimerad ibland” för det stämmer ju inte!

Däremot kan du som psykolog ibland behöva tänka annorlunda kring depression hos en patient med Aspergers syndrom eller autism och kartlägga vad just den här autisten mår bra respektive dåligt av. Kan det vara så att ett så kallat normalt liv, det vill säga det som oftast får andra människor att må bra gör den här autisten deprimerad? Människor anses generellt sett må bra av en daglig sysselsättning, men hur är det för den här autisten? Kan det vara så att det är just arbetet som gör autisten deprimerad och autisten skulle bli frisk från depressionen om hen ansökte om sjukersättning? Skulle autisten må bättre av en daglig verksamhet utan krav, ett anpassat arbete eller kan det vara så att autisten skulle må allra bäst av att vara hemma på dagarna och få styra sina dagar själv? Har autisten för lite eller för mycket att göra på dagarna? Själv var jag förut överbelastad och mår mycket bättre nu när jag får avlastning från boendestödjarna!

Och hur är det med det sociala? Är det så att autisten har alldeles för få vänner, fel typer av vänner eller för många vänner och känner sig socialt överbelastad? Om autisten har för få vänner eller fel typer av vänner som autisten inte känner någon gemenskap med men uttrycker en vilja att lära känna andra typer av personer, kan du som psykolog hjälpa autisten att söka sig till träffgrupper för personer med Aspergers syndrom eller autism. Eller kan det vara så att autisten försöker spela normal för att uppfylla andra människors förväntningar och därför mår dåligt? Själv mådde jag dåligt av att ha för många vänner i och med att jag endast har en begränsad med energi och därför måste prioritera. I och med att jag inte har ett stort socialt behov behövde jag hjälp med att reda ut hur jag skulle kunna ändra mitt liv så att jag skulle få betydligt mer ensamtid och inte känner ett tvång att svara på varje SMS jag får.

Tyvärr hann jag få en del dåliga råd innan jag hittade rätt med resultatet att jag dumt nog försökte träna bort svårigheter som ingår i min Aspergers syndrom och som därför aldrig kommer att försvinna. Jag behöver knappast berätta för er att det ledde till att jag mådde ännu sämre. Jag gjorde exempelvis misstaget att följa rådet att träna på att hålla upp dörrar för andra människor tills jag med hjälp av en bra psykolog hittade strategin att börja använda källaringångarna till mitt bostadshus där inte lika många människor passerar så att jag slipper överbelasta mig själv. Därför ska du som läkare eller psykolog verkligen läsa på om Aspergers syndrom och autism rent allmänt men även lära känna varje specifik autistisk patient som individ för att kunna ge patienten bästa behandling!

Egen bostad, det eviga dilemmat för många autister

Ett evigt dilemma som många av oss som lever Aspergers syndrom eller autism brottas med heter boende. Som vi alla vet råder det en enorm bostadsbrist i de flesta svenska kommuner, och att få vänta på hyresrätt i över 10 år är inte ovanligt i Stockholm. Visst, det finns vissa nybyggda hyresrätter att få tag på något snabbare än så, men problemet är att väldigt många autister inte har en chans att få dessa. Taket för bostadstillägg är nämligen 5220 kronor, vilket är tok för lite för en nybyggd etta. Och man har som arbetslös autist inte en chans i världen att bli godkänd som hyresgäst i en sådan bostad även om man skulle vara beredd att snåla. De allra flesta hyresvärdar kollar nämligen på inkomsterna, och kraven är hårda.

Andrahandsbostäder då? Tyvärr finns det väldigt få förstahandshyresgäster som är beredda att hyra ut till en sjukpensionär. Med tanke på den enorma rådande bostadsbristen kan förstahandshyresgästerna i princip välja och vraka fritt vid val av hyresgäst, och det är få som väljer sjukpensionären bland alla kandidater när det finns universitetsutbildade civilingenjörer och civilekonomer att välja på. Konkurrensen är stenhård, och alla som vill hyra ut brukar därför kolla på referenser, arbetsintyg, den senaste deklarationen och de senaste månadsinkomsterna ytterst noggrant innan de gör sitt val. Som sjukpensionär är det mycket svårt att stå sig i konkurrensen.

Att bli inneboende hos en privatperson kan vara något lättare än att få tag i en andrahandsbostad. Dock medför inneboendeskap vissa andra problem i och med att en person med Aspergers syndrom kan ha mycket svårt för att bo hemma hos en främling. Som inneboende har man knappast något privatliv och det är förstahandshyresgästens spelregler som gäller. Som autist orkar man kanske inte diska direkt efter maten, man kan ha svårt för att komma ihåg att torka matbordet och man kan ha sina egna vanor hemma, vilket förstahandshyresgästen kan ha en del att säga till om. Visst, man kan alltid säga emot, men som inneboende saknar man besittningsskydd och kan därför bli uppsagd med tre månaders varsel om förstahandshyresgästen inte tycker att personkemin fungerar.

Sedan har vi inte ens kommit till det största dilemmat, nämligen överhyror. För faktum är att väldigt många förstahandshyresgäster tar ut rejäla överhyror. Visst, det borde inte förekomma men vi vet alla att överhyror snarare är en regel än undantag. Som inneboende baseras Försäkringskassans beräkning på ens hyreskostnader alltid på hyran som förstahandshyresgästen betalar till fastighetsägaren, och denna hyra delas sedan på antal vuxna som bor i lägenheten. Försäkringskassan tar aldrig hänsyn till den verkliga hyran som man som inneboende faktiskt betalar till förstahandshyresgästen, och ibland kan skillnaden mellan den verkliga hyran och Försäkringskassans beräkning vara närmare 3000 kronor. Visst, man kan som inneboende klaga och begära skälig hyra, men risken finns då att förstahandshyresgästen vill säga upp hyresavtalet och väljer en annan kandidat som är beredd att betala en högre hyra.

Visst, autisterna med ett heltidsjobb kan givetvis konkurrera på bostadsmarknaden på samma villkor som alla andra. Och den som trivs hos sina föräldrar och kan tänka sig att fortsätta bo hemma efter 30-årsåldern har inte heller några problem, men faktum är att det är ytterst få som vill bo hemma hos mamma och pappa när de är 30 år. När man har Aspergers syndrom eller autism, har man oftast precis som andra vuxna ett stort behov att frigöra sig från föräldrarna.

Lösningen? Inför bostäder för arbetslösa personer med olika typer av funktionsnedsättningar som förmedlas via den reguljära bostadskön! Det skulle möjliggöra för många funkisar en möjlighet till ett värdigare vuxenliv.

Tips för en autismvänlig semester

För många människor innebär semestertider tid för att umgås med släkt och vänner och att göra utlandsresor. Jag har hört många neurotypiker klaga över semesterstress i och med att det finns så många sociala förväntningar kring vad man förväntas göra på semestern, men vi som har Aspergers syndrom eller autism behöver ofta ännu mer vila och återhämtning än andra människor. Och därför måste vi ofta ta oss en ordentlig funderare över vad vi verkligen orkar och vill göra när vi har semester.

Ni kanske minns att jag firade mina vänners födelsedagar i lördags. Men utöver det har jag valt att spendera semestern under mycket lugna former. Vissa veckor är jag med mina föräldrar, andra veckor med min pojkvän, men de flesta semesterveckor spenderar jag helt själv även om det finns en massa saker jag skulle kunna göra. Jag känner väldigt många personer som jag inte träffat på några år och som jag “borde” träffa nu när jag har tid. Men jag orkar inte för jag känner att jag behöver semestern för att vila. Och som den introverte person jag är behöver jag mycket ensamtid för att få äkta återhämtning.

Förut var mitt liv annorlunda. Då hade jag inget jobb, föreläste inte och bloggade inte. På den tiden orkade jag därför göra någon nöjeskryssning ibland eller vissa enstaka resor till ställen jag inte brukar besöka så som Berlin och Rom. På den tiden gjorde jag inte mycket på vardagarna, och därför utgjorde semestrarna mitt “jobb” eftersom det blev många intryck och avvikelser från rutiner. Dessa resor innebar därmed ingen vila och återhämtning för mig utan de medförde snarare utmaningar som jag behövde vila ifrån efteråt. Men på den tiden levde jag ju ett annorlunda liv, vilket gjorde att jag kunde använda hela året till att vila från semestern. Och därför blir det inga utlandssemestrar och sociala resor för mig numera längre utan endast återhämtning och vila när jag har semester.

Nu kanske du undrar: “Men Paula har ju semester, varför postar hon nya blogginlägg varje dag när hon säger sig behöva återhämtning?” Vilket är en väldigt legitim undring. Men sanningen är att det tar betydligt mer energi av mig att planera in träffar med folk, umgås med många människor och göra en charterresa än att skriva ett blogginlägg liggandes i min säng. Bloggandet är en ganska ensam och vilsam aktivitet och jag har inte känt att jag behövt överanstränga min hjärna när jag bloggar. Och ironiskt nog har jag upptäckt att det tar mindre energi av mig att blogga på semestern än vad det tar att blogga på vardagarna: på vardagarna är det ett måste för mig att blogga för det har jag kommit överens med Misa Kompetens om, så det innebär lite mer press. Nu på semestern har bloggandet blivit mer spontant för jag har gjort det bara när jag haft lust. Och hittills har ju lusten infunnit sig på varenda av min semesterdag under denna sommar 🙂

Om du har ett autistiskt barn hemma, förklara gärna för ditt barn att det är okej att ta det lugnt på semestern utan några måsten om det är det man vill. Fundera gärna också på om det är läge att barnet ska träffa släktingar under semestern eller om det gör barnet trött. Och mår barnet verkligen bra av utlandsresor? Om inte, finns det kanske möjlighet för barnet att stanna hemma med mor- eller farföräldrar under tiden? Vissa autistiska barn älskar aktiviteter i form av utlandsresor och släktträffar medan andra blir stressade och trötta av det. Alla är olika på den punkten, men det centrala är att ett autistiskt barn har ett mycket stort behov av att få göra det barnet mår bra av för återhämtningens skull.

Din egen inställning gör mycket mer än vad du tror: om du förmedlar för barnet att det är lika coolt och häftigt att vila ut hemma som det är att besöka Venedig, New York och Paris, kommer barnet kanske våga lyssna på sig självt. Om barnet däremot har fått höra att en semester utan resor och aktiviteter inte är en äkta semester och att man borde vara tacksam för att man har råd med semesterresor, finns det risk för utbrändhet om barnet tillhör den skaran som behöver ta det lugnt under sommarlovet. Arbetar du som lärare, se gärna därför till att även visa intresse för de barn som spenderat hela sommaren hemma när det är dags för barnen att berätta för klassen vad de gjort under sommarlovet. För även ett autistiskt barn kan bli mer påverkat av normen än vad du tror!

Därför är det skönt att vara öppen med sina begränsningar

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan man ibland utsättas för många situationer i vardagen som man upplever som jobbiga. Eftersom vår diagnos knappast står skrivet i pannorna på oss, har andra människor oftast ingen aning om att vi har asperger och därmed vissa utmaningar. Det kan hända att vi blir placerade vid ett väldigt högljutt bord på en restaurang, vilket en ljudkänslig aspergare kan lida av. Eller så föreslår andra människor väldigt många aktiviteter för oss, vilket vi nödvändigtvis inte orkar med för vi kan behöva återhämtning mellan varven.

När jag var yngre, hade jag lärt mig att det inte var accepterat att säga till att man hade svårt för någonting för då blev man antingen inte trodd alternativt blev stämplad som lat och gnällig. När jag arbetade som kassabiträde i matbutik och blev ombedd att ordna flaskrummet eller stapla varor på hyllor, visste jag inte hur man gjorde dessa saker. Men jag hade lärt mig att sanningen aldrig hade blivit accepterat, och därför hittade jag på att jag hade ont i benet eller kände mig yr. Det var alltid godkända förklaringar, och då fick jag fortsätta betjäna kunder i kassan medan någon kollega fick göra det chefen hade bett om.

En gång för flera år sen var en bekant till mig på besök i Sverige med sina föräldrar, och vi hade umgåtts till runt klockan 23. Det dröjde ungefär tills midnatt innan jag hade kommit hem från stan och var redo för att förbereda mig för att lägga mig. Vi hade bestämt att vi skulle göra en utflykt dagen efter, vilket jag såg fram emot. Men precis innan jag skulle lägga mig fick jag ett SMS från min bekant där hon skrev att familjen hade bestämt att vi skulle åka på utflykten klockan 7. Jag räknade och insåg att jag skulle hinna få knappt 6 timmars sömn om vi skulle ses vid 7, men tydligen var det nödvändigt att åka tidigt för att familjen skulle hinna med allt under sitt Sverigebesök. Jag visste att de aldrig skulle förstå att jag inte kan ignorera mitt sömnbehov ens vid speciella tillfällen som detta, så jag hittade på att jag hade missat den sista tunnelbanan hem och skulle behöva vänta på nattbussen att jag inte skulle kunna lägga mig förrän på småtimmarna. Och att jag därför behövde avstå från utflykten helt. Familjen gjorde utflykten utan mig och vi sågs först senare på dagen.

Idag har jag slutat ljuga och hitta på ursäkter. Är det något jag inte klarar av, säger jag det rakt och tydligt. Visst, det finns en risk att jag blir ifrågasatt men om jag märker att det finns någon som aldrig förstår mig, vill jag hellre undvika den personen än att ljuga för att få acceptans. Jag tycker att det är otroligt skönt att kunna visa vem jag är och vara öppen med min Aspergers syndrom för på det här sättet får jag också en känsla av att jag inte har något att skämmas för. En annan fördel är att slippa ljuga är att lögnerna tar otroligt mycket energi! När jag ljög om att jag hade missat den sista tunnelbanan, fick jag anstränga mig för att försöka komma ihåg att inte råka säga att jag faktiskt hade åkt tunnelbana hem. Det är otroligt skönt att kunna visa sitt riktiga jag!

Några sommartankar

Så här på en halvkylig julikväll slår det mig att väldigt många autister jag har träffat tycker illa om sommaren. När man läser om Aspergers syndrom och autism är det knappast konstigt eftersom temperaturkänslighet ibland kopplas ihop med asperger och autism. Därutöver kan många autister tycka att det blir obehagligt med starkt solljus och svett. Andra autister kan däremot uppleva att sommaren innebär alldeles för många krav för man förväntas umgås med släkten och grilla, vilket autister kan tycka är jobbigt.

Själv har jag aldrig tyckt illa om sommaren, men däremot har jag aldrig brytt mig speciellt mycket om årstider förutom att jag som barn hatade skolan och tyckte att det var otroligt skönt att slippa gå dit på somrarna. Pappa hade också semester på somrarna, och jag tyckte att det var roligt att han också var hemma. Dessutom börjar blåbärssäsongen på sommaren vilket jag alltid tyckt om. Sedan tycker jag att det tar energi att ta på sig ytterkläder, varför jag tycker att det är skönt och smidigt att slippa det under somrarna. Dessa saker har jag gillat i sommaren.

Däremot har det aldrig varit viktigt för mig att hänga utomhus på sommaren. När jag har föreslagit för andra människor att ses inne i ett café eller hemma hos någon, har jag nästan alltid fått till svar: “Men varför inomhus? Det är ju jättefint väder ute, kan inte vi ses ute i trädgården istället?” För några år sen spenderade jag nästan en hel sommar inomhus skrivandes på min bok, och andra varma sommardagar har jag vid flera tillfällen spenderat på gymmet. Jag har tyckt att det varit skönt att träna på just fina sommardagar eftersom gymmen varit nästintill tomma då och jag har fått behålla alla maskinerna för mig själv. Jag har aldrig förstått hetsen att spendera så mycket tid som möjligt utomhus på sommaren så länge man inte har ett “ärende” så som att plocka blåbär eller bada.

Dock fick jag sömnproblem för några år sedan och läste att man skulle somna tidigare om man spenderade tid i dagsljus så fort man vaknat på morgonen. Därför börjar jag nuförtiden mina morgnar genom att sitta på balkongen i dagsljus i 1,5 timmar, vilket jag faktiskt har märkt har gett effekt för min sömn. Men så fort jag fått min dagsljusdos efter de 1,5 timmarna har jag inget behov av att vistas utomhus längre för resten av dagen oavsett årstid. När andra människor tjatar på mig att jag sitter inomhus alldeles för mycket, svarar jag att jag redan fått min dagsljusdos vilket räcker gott och väl för mig 🙂

Oftast tycker jag till och med att det är skönare att träffa folk inomhus än utomhus på en fin sommardag. Ute kan det ju alltid börja blåsa eller regna eller så börjar solen steka alldeles för mycket, vilket leder till att alla vill byta plats vilket jag bara tycker är tröttsamt. Vidare finns det nästan alltid myggor och getingar utomhus, ibland även buller och det är ofta någon som röker någonstans. Inomhus kan man ta det betydligt lugnare och man slipper byta plats hela tiden. Jag märker tydligt att jag är mycket piggare om jag har träffat folk inomhus jämfört med när jag har träffat dem utomhus. När jag tog en fika med min kille igår, valde vi att sitta inne i caféet trots det fina vädret. Det visade sig vara ett mycket bra val eftersom de allra flesta människor satt ute och våra favoritplatser inne i caféet var lediga 🙂

Jo, vi autister har visst fog för vår oro

Många barn med Aspergers syndrom och autism och deras föräldrar är oroliga när barnet ska börja i skolan, när det är dags för högstadiet och gymnasiet och barnen ska kliva in i vuxenlivet. Det uppstår ofta en känsla av oro när det är dags för en ny epok för man vet aldrig vad som väntar. Ibland kan det visa sig efteråt allt mot förmodan går bra. Man kan ju ha fördelen att bo i en resursstark kommun som satsar på LSS-insatser. Barnets skola kan dessutom vara en mycket bra resursskola eller så har skolan en god ekonomi och därför bistår med professionell elevassistans. Som vuxen kan barnet sedan ha turen att få en arbetsförmedlare som har ett eget autistiskt barn och som förstår därför precis vad autism handlar om. Då kanske man inte behöver möta speciellt många hinder och man oroar sig helt i onödan.

Dock vet vi alla att ovanstående scenario är ovanligt. Det är ju snarare en regel än undantag att vi autister stöter på begränsningar, hinder och svårigheter på grund av intolerans, kommunernas lagtrots, okunskap hos yrkesverksamma samt svårigheter att hitta arbete och därmed livslång fattigdom. Med detta sagt kan vissa av oss autister ha tur med vissa saker. Ibland kan det hända att skolan går bra för oss tack vare förstående lärare och klasskamrater men att det går sämre för oss i vuxenlivet, och ibland kan det vara tvärtom: skolan kan gå mycket dåligt för oss men vuxenlivet går betydligt bättre eftersom vi äntligen har möjlighet att leva efter våra förutsättningar och slipper skolan. Så har det varit för mig. I och med att jag är vuxen och inte längre tvingas till skolan mår jag numera enormt bra!

När vi oroar oss inför en ny epok i livet och allt visar sig gå bra i alla fall, kan vår omgivning ibland tro att vi är överdrivet oroliga och underskattar vår förmåga. Så var det för mig när jag skulle börja på Ågesta Folkhögskola och läsa till aspergerinformatör: jag var orolig innan utbildningen men klarade den och blev föreläsare. Därför trodde många att min oro hade varit obefogad. Men det var den inte alls! Hur hade jag kunnat veta i förväg om Ågesta Folkhögskola skulle ha autismspecifik kunskap eller inte? Hur hade jag kunnat veta att de skulle godkänna att jag stannade hemma de dagar jag var trött och inte dök upp i skolan på några månader i slutet av utbildningen? Hur hade jag kunnat veta att de skulle vara så förstående att de inte skulle tvinga mig att vara med på organiserade grupplekar, friluftsdagar och annat som skapade mig ångest och att de enbart skulle fokusera på mina styrkor? Hur hade jag kunnat veta att det var helt okej där att ha Aspergers syndrom och bete sig aspigt?

Sanningen var att det endast var tack vare Ågesta Folkhögskolas ovanligt toleranta inställning och villighet att göra relevanta anpassningar och att se utanför lådan som jag klarade utbildningen. Hade de däremot haft inställningen att jag måste träna på de färdigheter jag har svårt för, hade jag inte haft en chans i världen att klara utbildningen! Det är rätt så ovanligt med äkta autismspecifik kunskap, och därför är det alltid ett lotteri om en ny arbetsplats eller utbildning är aspergeranpassad eller inte. Vi autister har ingen chans att klara en utbildning utan relevanta anpassningar, precis på samma sätt som en rullstolsburen person inte skulle klara av att tillträda en otillgänglig byggnad utan hiss. Så även om jag klarade utbildningen på Ågesta har jag visst fog för att oroa mig inför framtiden. Hur ska jag veta om nästa ställe är lika aspergeranpassat som Ågesta Folkhögskola var?

Nej, vi autister är inte gnälliga av naturen

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan man ofta ha helt andra intressen och känna på ett annat sätt än andra människor. Man kan må dåligt av det andra människor tycker om, och tvärtom kan man tycka väldigt mycket om det som andra människor tycker är väldigt tråkigt. Vissa aspergare kan exempelvis vara fascinerade av matematik, statistik, forskning, grammatik, fysik eller kemi utan att tröttna, och andra kan ha specialintressen som andra människor ser som meningslösa. Inte sällan undrar andra människor hur det kommer sig att aspergaren aldrig tröttnar på sitt specialintresse.

Själv har jag, så länge jag kan minnas, fått höra från vissa människor att jag är extremt positiv och att det knappast krävs någonting för att jag ska vara nöjd, medan andra människor har istället uppfattat mig som överdrivet negativ som nästan aldrig är nöjd med någonting. Däremot har jag väldigt sällan uppfattats som lagom utan jag uppfattas ofta som just väldigt positiv eller negativ. Anledningen till att olika människor kan ha så olika uppfattningar om mig är att jag har mina specialintressen som jag älskar men däremot tycker jag att det som många andra människor tycker är roligt är extremt tråkigt för mig: film, musik, konst, arkitektur, matlagning, grupplekar, spel mm brukar jag tycka så illa om att det inte är någon överdrift att säga att jag hatar att lyssna på musik, se på film, laga mat tillsammans med andra, delta i grupplekar, se på slott och museer och så vidare. När jag utsätts för sådana här aktiviteter är jag extremt missnöjd, men slipper jag allt sånt här är jag väldigt nöjd och mår bra.

Nu kanske du undrar i vilka situationer och på vilka typer av ställen jag har varit negativ och mått dåligt. Jo, när jag har utsatts för andra människors krav. Det har hänt på olika ställen så som i skolan, gemensamma aktiviteter på olika kurser och arbetsplatser, olika typer av sociala tillställningar mm. Sådana gruppsituationer är ofta anpassade efter hur normen fungerar, inte hur jag fungerar, och därför existerar det väldigt sällan kurser eller gruppsituationer överhuvudtaget som passar mig. För att jag ska lära mig något nytt, lär jag mig allra bäst genom att sätta mig framför en bok, läsa och möjligen skriva en egen sammanfattning eller en reflektion om ämnet. Att lyssna på längre föreläsningar, diskutera med grannen, se på filmklipp mm i undervisningssituationer måste jag få skippa för att jag ska kunna ta mig innehållet av kursen och slippa må dåligt.

Jag kan inte ens räkna hur många gruppsituationer jag tvingats delta i under livets gång när jag plötsligt fått höra något av dessa fruktade ord: “Nu ska vi göra en gemensam övning”, “nu ska ni delas in i grupper och ni ska få arbeta med en uppgift tillsammans” eller “nu ska ni få diskutera följande fråga med en granne”. Då börjar mitt hjärta banka och jag funderar på vad jag kommer att utsättas för den här gången. Att bli påtvingad in i en diskussion med en granne blir påtvingat och krystat för mig. Visst, jag kan göra det rent praktiskt men det tar så mycket energi av mig att jag blir trött och lyckas ta in innehållet under resten av dagen. Sådana här situationer gör att jag mår dåligt och andra uppfattar mig som negativ. Nuförtiden sväljer jag oftast mina känslor för jag vill inte alltid vara den jobbiga Paula som klagar, men inombords mår jag väldigt dåligt. Jag tvingas ju i sådana här situationer leva totalt efter andra människors villkor.

När är jag positiv då? Jo, när jag är hemma och får göra vad jag vill alternativt när jag läser en kurs på distans och får ta till mig innehållet på mitt sätt. Skillnaden mellan mig och andra människor är att de flesta människor tröttnar och mår dåligt om de är hemma alltför länge utan att träffa en enda människa, men jag skulle kunna vara hemma hela livet och sysselsätta mig själv helt själv. Jag förstår inte begreppen “understimulerad” och “rastlös” för jag har aldrig upplevt sådana känslor även om jag varit hemma under mycket långa perioder! Många andra människor tycker att det är helt otroligt att jag har en förmåga att sysselsätta mig själv hemma utan att någonsin bli uttråkad och börja klättra på väggarna. Även i skolan var jag alltid positiv när vi fick en massa uppsatser att skriva samtidigt som mina klasskamrater klagade och jämrade sig för de hatade skrivuppgifter.

Om du tycker att din autistiske närstående är gnällig och klagar över det minsta lilla ska du hålla i minnet att vi autister sällan är gnälliga av naturen. Det är oftast autistens miljö som inte är anpassad efter hur en autistisk person fungerar och autisten tvingas därför leva i ett olämpligt sammanhang. Skulle samhället vara mer tillgängligt och anpassat, skulle din närstående kunna vara hur positiv som helst!

Därför kan en autist vilja hålla det man bestämt

Enligt Lorna Wings teori har personer med Aspergers syndrom och autism dålig föreställningsförmåga. Ibland vill vi autister bestämma allt i förväg och hålla oss till det till punkt och pricka, och många tror att anledningen är att vi inte kan föreställa oss andra lösningar än det vi bestämt från början. Jag säger inte emot att det säkert kan vara så i många situationer, men däremot är det inte alltid så. Ofta vet jag mycket väl om att jag skulle kunna göra på ett annat sätt än vad jag tänkt mig från början, men jag väljer ändå att hålla mig till det jag bestämt eftersom jag upplever det som energidränerande att göra nya planer på kort varsel.

Ett klassiskt exempel är när jag och en kompis häromåret promenerade längs Drottninggatan i Stockholm, och precis som vanligt hade jag med mig matlåda. Redan när jag höll på att göra i ordning matlådan hemma hade jag bestämt mig för att sätta mig på en specifik bänk på Drottninggatan för att äta upp matlådan. Det duggregnade lite när vi gick längs gatan men vi brydde oss inte utan satte oss på bänken ändå. Men snart öppnade sig himlen och duggregnet övergick i världens ösregn! Regnet var så häftigt att man blev genomblöt på en sekund och kunde knappt se något.

Människor började skrika och skyndade sig för att ta skydd så fort de kunde. Även min kompis sprang utanför närmaste klädbutik för att ta skydd under taket. Han försökte få med mig, men jag stannade envist kvar på bänken och fortsatte äta. Kompisen var av förståeliga skäl föga intresserad av att hålla mig sällskap, och därför blev det att han och alla andra människor stod under skydd och jag satt helt ensam på bänken mitt på gatan och åt. Det kändes som att jag fick en del undrande blickar och folk verkade tycka att jag var galen. Vissa ropade till mig och undrade om det inte var obehagligt att bli genomblöt. Det kändes som att främlingarnas undrande blickar och frågor blev ett betydligt större problem för mig än själva ösregnet.

Min kompis frågade efteråt om jag inte hade kunnat ta skydd med honom och äta upp resten av matlådan senare. Det hade jag absolut kunnat, och jag var fullt medveten om att det hade ansetts vara det mest normala. När jag var ung och osäker hade jag troligen flytt regnet med honom, men nu som äldre föredrar jag att göra precis som jag vill. Och det tar ju energi av mig att ändra på planer på kort varsel. Det hade inte ingått i mina ursprungliga planer att plötsligt flytta mig från bänken, och det skulle ha varit betydligt mer tröttsamt för min hjärna att avvika från de ursprungliga planerna än att stå ut med genomblöta kläder.

Även om andra människor ofta tror att det skulle vara det enklaste för mig att ändra på de ursprungliga planerna om det sker något oväntat, kan det i själva verket vara det krångligaste alternativet. Jag gör alltid en noggrann övervägning: hade det varit höst och iskallt ute, hade jag förmodligen lidit så pass mycket av kylan och regnet att jag hade valt att ta skydd under taket i alla fall. Men nu var det sommar, och därför gjorde jag bedömningen att det var värt att bli genomblöt eftersom det innebar att jag slapp ändra på mina planer. Att hålla sig fast vid de ursprungliga planerna på det här sättet kan vara en utmärkt strategi för en autist att undvika stress!

Några för- och nackdelar med svartvitt tänkande

Det sägs att vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ha en tendens att tänka svartvitt. För mig gäller det i många olika situationer. Antingen gillar jag en maträtt jättemycket eller så ogillar jag den starkt. Eller så är jag extremt intresserad av ett visst ämne eller så är ämnet totalt ointressant för mig. Antingen har jag haft jätteroligt eller jättetråkigt. Det finns oftast liksom inget mellanting.

För mig har det inneburit flera fördelar att tänka och känna svartvitt. Nu som vuxen har jag ju bestämmanderätt över mitt liv, och därför har jag kunnat ordna mitt liv så att jag endast sysslar med saker jag tycker jättemycket om. Jag har valt att bosätta mig bredvid ett naturreservat där jag kan plocka blåbär, och eftersom blåbärsplockning är mitt stora specialintresse så har jag ofta varit i skogen tio timmar om dagen varje dag och bara plockat blåbär. Jag brinner också för ämnet Aspergers syndrom och har valt det som yrke och därför orkar jag blogga varje dag utan att bli dränerad på energi. När jag uteslutande kan inrikta mitt liv mot saker jag brinner för, är mitt liv underbart och jag har aldrig tråkigt. Vilket är en enorm fördel.

Det finns även andra fördelar. När hälsa plötsligt blev mitt stora specialintresse, bestämde jag mig tvärt för att sluta med raffinerat socker, gluten, transfetter, konstgjorda sötmedel och mycket annat. Jag gick ner 25 kg på ett år utan minsta ansträngning. Eftersom jag hade börjat brinna för ämnet hälsa, var det endast ett stort nöje för mig att leva hälsosamt och tacka nej till kakor, glass, läsk och godis. Även så här 16 år efteråt suktar jag aldrig efter sötsaker och jag älskar att leva nyttigt. Det är mitt stora intresse, och jag är väldigt glad att jag tänker svartvitt om hälsan.

Däremot finns det även vissa nackdelar i att vara en antingen-eller människa. Som barn var skolan en plåga för mig. De enda ämnena jag tyckte om var språk, andra skolämnen hatade jag av hela mitt hjärta. Där fanns det därmed inte heller något mellanting. Men som barn hade jag ingen valmöjlighet att fokusera på saker jag brann för, och därför tvingades jag mest inrikta mitt liv mot ämnen jag hatade: fysik, kemi, geografi, historia, slöjd, musik, gympa och ja, det mesta i skolan helt enkelt! En aspergare som tvingas leva efter andra människors villkor på det här sättet kan därför må oerhört dåligt.

Samtidigt som mitt svartvitt tänkande gör mig oerhört driven, kan det också bli ett stort bakslag för mig när jag kommer ifrån rutinerna vilket är en enorm nackdel. Då finns risken att jag överger ett projekt helt för det tar energi av mig att ha kommit bort ifrån rutinerna. I förrgår hände exempelvis något oväntat: Binero hade problem och jag kunde därför inte posta ett blogginlägg! Och jag vill ju blogga varje dag utan pauser och mellanrum. Därför tog det mig emot att posta gårdagens blogginlägg: det var inte lika roligt längre för jag hade kommit ifrån rutinen att blogga, och plötsligt tog bloggen mycket energi av mig. I såna lägen måste jag bara tvinga mig själv att fortsätta även om det tar energi. För nu när jag kommit in i rutinen så går bloggandet som smort igen! 🙂