Kategoriarkiv: Vardag med Asperger

Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att ansöka om ett antal stödinsatser. Trots detta uppskattar Socialstyrelsen att vi med funktionsvariationer har sämre levnadsvillkor än genomsnittsvensken. Enligt min erfarenhet är det ofta byråkratin som sätter käppar i hjulet för oss. För att vi med funktionsvariationer ska kunna uppnå levnadsvillkor som är jämbördiga med andra människor krävs ett antal åtgärder. Jag föreslår följande:

1. Låt en person med lönebidrag ha två arbetsgivare om han eller hon önskar. Många av oss med Aspergers syndrom har ett visst specialintresse vi är duktiga på men många lyckas inte hitta ett heltidsarbete inom området. Varför får man inte i ett sånt läge arbeta med sitt specialintresse hos en arbetsgivare på halvtid och arbeta hos en annan arbetsgivare inom en annan bransch för den andra halvan? Varför får människor utan funktionsvariationer ha hur många jobb de önskar och få variation i arbetslivet men inte någon som uppbär lönebidrag?

2. Ge oss med lönebidrag lika goda arbetsvillkor som våra kollegor har.  Varför är det exempelvis tillåtet att en anställd med lönebidrag på vissa jobb har färre semesterdagar än kollegorna som utför exakt samma arbete?

3. Låt en person med deltidsarbete ha kvar rätten till daglig verksamhet. Jag har träffat personer med Asperger syndrom som velat bidra till samhället och tjäna egna pengar men har tyvärr varken haft ork eller förmåga att arbeta heltid. Dessa personer har blivit deprimerade och sysslolösa när de inte längre fått ha kvar en heltidsysselsättning i form av daglig verksamhet så fort de börjat arbeta så lite som 25%. Varför är det inte tillåtet att komplettera ett deltidsarbete med daglig verksamhet för den delen man inte arbetar?

4. Låt alla med behov av ledsagning få bidrag till ledsagarens omkostnader. Vi med funktionsvariationer vill, precis som vem som helst, utföra roliga fritidsaktiviter men alla av oss har tyvärr inte turen att klara av sådana aktiviteter på egen hand. Många av oss med Aspergers syndrom har redan en ansträngd ekonomi och det blir en otroligt stor börda att behöva betala för två personer när man ska åka på kryssning, gå ut och äta eller gå på bio.

5  Låt antalet kontaktpersontimmar via LSS bli mer flexibla. Personer med Aspergers syndrom eller autism kan i vissa fall ha mycket svårt för att hitta vänner och en partner. Det kan då bli mycket jobbigt att veta att kontaktpersonen endast kan träffa en exempelvis åtta timmar i månaden. Vilken annan person måste klocka av tiden på det sättet när man umgås med någon som man har roligt med? Vilken annan person måste leva med vetskapen att man endast har rätt till socialt sällskap åtta timmar i månaden utan någon som helst möjlighet till en förändring?

6. Ge oss med Aspergers syndrom en större valfrihet när det gäller boendestöd. Själv har jag turen att bo i en kommun där jag får välja och vraka bland olika utförare, och sedan flera år tillbaka har jag ett boendestödföretag som jag är mycket nöjd med. Men vissa aspergare är endast hänvisade till kommunala boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta om de skulle vara missnöjda. Tänk dig själv om du hade en främmande person springandes i ditt hem som inte förstår hur du fungerar men som du är beroende av och inte kan kasta ut?

7. Låt insatsen boendestöd bli mer flexibel. Vissa boendestödjare får inte hjälpa klienten med hemsysslor praktiskt utan de sitter endast ner och pushar klienten. Men alla vi med autismspektrumtillstånd behöver inte påputtning utan vissa av oss behöver avlastning med hemsysslorna! Själv har jag turen att ha flexibelt boendestöd som är format efter mina behov men alla har inte den lyxen.

8. Anställ specialistläkare till habiliteringen. Eftersom habiliteringsmottagningar inte har läkare, hänvisas vi med Aspergers syndrom eller autism till öppenvården. När jag vid ett tillfälle behövde ett läkarutlåtande och läkaren, efter att ha pratat med mig i 30 sekunder, konstaterade att jag måste ha en väldigt mild form av asperger eftersom jag var så pratsam, vågade jag inte låta henne skriva läkarutlåtandet längre. Till slut tvingades jag betala flera tusen kronor för att gå till en privatläkare med kunskap om min diagnos. Är det verkligen rimligt att vi aspergare ska behöva betala flera tusen kronor för ett läkarbesök bara för att det råder en omfattande brist på autismspecifik kunskap inom vården?

9. Gör det lättare för oss att studera. Ge oss en inkomstgaranti under somrarna ifall ingen skulle vilja anställa en lönebidragare med specialbehov för ett sommarjobb så att vi inte behöver sälja vår lägenhet för att överleva sommaren. Stödet man får från universiteten måste dessutom bli mer individanpassat för man kan behöva andra stödinsatser än just anteckningsstöd, förlängd tentamenstid eller hjälp med att strukturera upp studierna. Tänk om man behöver hjälp med att bolla studieuppgifterna med någon eller med att kontakta potentiella intervjuobjekt att utföra en intervjustudie som man fått i studieuppgift? Vissa universitet har som praxis att mentorer endast får ge stöd i att strukturera upp studierna, inget annat. Och man vågar kanske inte höra av sig till läraren jämt och ställa frågor om mentorn inte får ge oss något annat stöd än att planera ett studieschema.

10. Låt reglerna bli mer flexibla för bidrag till personligt biträde vid start av näringsverksamhet. Varför får man beviljat ett personligt biträde som man delar på alla arbetsuppgifterna med samtidigt som bidraget inte blir beviljat om arbetsbiträdet är ansvarig för en uppgift och personen med funktionsvariationen för en annan? Själv fick jag inte bidraget när jag ville starta ett företag där jag skulle föreläsa om Aspergers syndrom och arbetsbiträdet skulle sköta det administrativa. Däremot hade jag fått bidraget om vi båda hade skött föreläsningarna och det administrativa tillsammans även om arbetstimmarna hade varit exakt samma. Idag vill jag inte starta eget längre då jag arbetar som föreläsare hos Misa Kompetens men många andra aspergare har inte haft turen att hitta ett arbete inom sitt specialintresse. Vill vi aspergare starta eget behöver vi flexibilitet!

Share Button

Jo, man kan visst skaffa barn när man har asperger

Share Button

En fördom jag ofta stött på bland åhörare på mina föreläsningar är att vi med Aspergers syndrom eller autism inte borde skaffa barn och att vi automatiskt skulle vara olämpliga som föräldrar. Men det hade inte kunnat vara mer fel! Det finns otroligt många aspergare som är utmärkta föräldrar till sina barn samtidigt som det självklart även finns oss som inte skulle klara ett föräldraskap.

Att det står i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism att man har svårt för socialt samspel behöver íngalunda betyda att man inte skulle kunna tolka barnets signaler och inte förstå barnets behov. Svårigheterna i socialt samspel kan istället mycket väl te sig genom att man exempelvis har svårt för att utföra aktiviteter i grupp, föra ytligt småprat och ta kontakt med främlingar samtidigt som man kanske inte har några som helst svårigheter att ta hand om ett barn. Tvärtom har några med Aspergers syndrom jag träffat på mina föreläsningar upplevt att Aspergers syndrom hjälpt dem i deras föräldraskap: då de inte haft ett stort socialt behov och knappt några vänner, har de istället ägnat hela sitt liv fullständigt åt barnet istället och älskat de rutiner som föräldraskapet har inneburit.

Dessutom brukar barn, till skillnad från de vuxna, ha ett mycket tydligt kroppsspråk. Jag tycker personligen att det är mycket enklare att tolka vad ett barn behöver och vill ha än vad en vuxen person behöver och vill ha av mig. När jag för ungefär 15 år sedan arbetade i en förskola tyckte jag att det var otroligt lätt att leka med barnen och att relatera till deras känslor. Jag var den bland alla medarbetare som barnen oftast tydde sig till när de var ledsna och ville ha tröst. Däremot hade jag mycket svårt för att prata med barnens föräldrar. Jag visste inte vilket avstånd jag skulle ha till dem och vad jag skulle svara när de frågade mig hur dagen hade gått. Hur pass noggrann redogörelse ville de ha? Däremot hade jag aldrig liknande problem med barnen.

Varför hindrar mina svårigheter att skaffa barn då om jag inte har några som helst svårigheter med att förstå mig på barn känslomässigt? Jo, i mitt fall handlar det om att:

1. Jag har begränsad mängd med energi. Vardagliga saker som andra människor gör automatiskt tar otroligt mycket energi av mig. Jag tycker att det tar mycket energi att duscha, ta upp posten från hallgolvet, kamma håret och ställa maten som jag handlat i kylen. Sådana här små sysslor i vardagen skulle jag ha flera gånger om om jag hade barn: då skulle jag även behöva duscha och mata barnet, byta blöja, klä på barnet osv.

2. Jag har en ojämn begåvningsprofil. Trots att jag inte har problem med att förstå barn känslomässigt, har jag svårt för att lära mig det praktiska som exempelvis att lära mig hur man ställer upp en strykbräda och hur man öppnar en konservburk. Sånt hjälper ju min boendestödjare mig med. Förmodligen skulle jag därför ha mycket svårt för att lära mig att fälla ihop en barnvagn, knyta fast barnet i barnvagnen och liknande.

Men trots att just jag råkar ha dessa svårigheter, yttrar sig Aspergers syndrom på olika sätt hos olika individer. Någon annan aspergare skulle kunna klara det jag har svårt för galant och ha mer ork än jag! Precis på samma sätt som ni utan Aspergers syndrom och autism är olika och kan prestera olika mycket inom olika områden, gäller samma sak naturligtvis för oss med diagnos. Så jo, man kan visst bli en utmärkt förälder när man har Aspergers syndrom!

Share Button

4 fördelar med att berätta om sin Asperger-diagnos

Share Button

När jag föreläser så är det många som frågar mig vad det finns för för- och nackdelar med att vara öppen med att man har Aspergers syndrom eller autism. Om man vill vara öppen om sin Asperger-diagnos eller inte är ett individuellt val och ingenting som omgivningen enligt mig bör ha åsikter om. Idag kommer jag att lista fyra fördelar med att vara öppen om sin Aspergers syndrom, och i morgondagens inlägg kommer jag istället fokusera på nackdelarna. Fördelarna är:

1. Man känner att man kan slappna av mer. När folk frågar mig vad jag har för planer för eftermiddagen så behöver jag inte smyga och hitta på något annat om sanningen är att jag kommer att ha boendestöd. Om jag har bokat tid hos habiliteringen så behöver jag inte hitta på att jag har bokat tid hos vårdcentralen när folk frågar mig vad jag har för planer för dagen efter. När folk frågar mig vad jag jobbar med så kan jag ärligt berätta att jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Ja, listan kan göras lång.

2. Man visar för omgivningen att Aspergers syndrom och autism inte är något att skämmas för. När jag berättar om min diagnos så känns det bra för mig att kunna vara en stolt Aspie. Skulle jag tvinga mig själv att hålla tyst så skulle det kännas som att jag inte duger som jag är om jag skulle försöka spela någon annan och dölja en stor del av min personlighet.

3. De människor jag har att göra med får en bättre förståelse för varför jag inte alltid kan uppfylla deras förväntningar. Och varför jag behöver återhämtning efter sociala sammanhang och varför det kan bli ett kaos hemma hos mig om jag inte haft boendestöd på en vecka. Eller rättare sagt: de människor som har viljan att ta reda på vad Aspergers syndrom är kommer att förstå. Precis som jag konstaterat i ett tidigare inlägg så kommer vissa människor aldrig att förstå, oavsett hur mycket jag förklarar.

4. Man krossar fördomar. Många människor tror att personer med Aspergers syndrom är väldigt tystlåtna, extremt avskärmade, mycket svåra att få kontakt med, endast diskuterar tågtidtabeller och absolut inte kan ha ett socialt yrke som exempelvis en föreläsare. När de träffar mig så märker de att det de alltid trott om Aspergers syndrom och autism inte behöver stämma.

Som ni säkert förstått av dagens blogginlägg så har jag personligen valt att vara öppen med att jag har Aspergers syndrom. Att jag är öppen betyder inte att jag presenterar mig orden ”hej, jag heter Paula Tilli och har Aspergers syndrom”, men däremot är diagnosen inte heller något jag smyger med om ämnet kommer upp.

Share Button

När man inte kan vs när man tror att man inte kan

Share Button

När en person säger att hen inte kan något, kan det betyda att hen inte kan. Det kan också betyda att personen inte tror att hen kan det men att hen i själva verket kan mycket bättre än vad hen tror och att allt bara handlar om personens dåliga självförtroende. En förlamad person vet till exempel att hen inte kan gå, och hens uppfattning stämmer överens med verkligheten. Ett litet barn som håller på att lära sig att gå kan också tro att hen inte kan gå men när hen väl vågar försöka gå lite går det mycket bättre än vad hen tänkte sig från början.

När andra människor ger mig kommentarer, frågar jag dem ofta om de menar exakt det de säger eller om det finns ett negativt budskap mellan raderna. Jag fick nämligen en chock förut när jag fick veta att ”hej, du har fortfarande prislappen kvar på ditt  nya plagg” inte var en neutral kommentar utan det egentligen betydde: ”du måste ta bort prislappen” och jag hade varit ovetande om sådana här saker fram tills långt in på mitt vuxna liv. Idag vet jag om att jag har Aspergers syndrom och att jag därför inte alltid kan förstå andra människor. Anledningen till att jag ställer frågor i sådana situationer är inte att jag skulle tro att jag inte kan förstå andra människor, utan det handlar om att jag faktiskt inte kan och att jag är medveten om det. Därför vill jag inte höra i sådana situationer: ”men Paula, jag vet att du kan, du måste bara våga försöka och lita på dig själv.”

Det finns också olika grader på att ”kunna” något. Någon kan exempelvis tycka att hen inte kan engelska, men när en amerikansk turist väl frågar personen efter vägen kan hen kanske ändå förklara vägen för turisten utan problem. Men personen kanske tycker själv inte att hen inte kan engelska eftersom hen gör många fel och inte förstår allt. Sedan finns det personer i världen som faktiskt inte kan engelska på riktigt, och dessa personer kan verkligen inte förstå ett enda ord engelska.

När jag gick i skolan, var jag förbryllad över att mina klasskamrater ofta sa att de inte kunde rita men sedan såg jag dem rita ändå och resultatet blev till och med ganska bra! Jag kunde däremot inte rita på riktigt, men eftersom de allra flesta påstod att de inte heller kunde rita var det svårt för mig att förklara mina svårigheter för andra människor. Jag kunde inte heller lära mig många praktiska sysslor som att ställa upp en strykbräda eller trä en symaskin. När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick i uppgift att rita en cykel samt att baka en sockerkaka, fick jag bekräftat att jag faktiskt hade visuella och praktiska svårigheter utöver det vanliga och att när jag sa att jag inte kunde rita eller städa, betydde det något helt annat än när andra människor sa det.

Share Button

Sluta vifta bort våra svårigheter!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser har oftast eller har haft tuffare än människor som inte har diagnoser. Vissa kan ha kämpat sig igenom yrkeslivet i hopp om att få tjäna pengar men misslyckats och har tvingats till ett liv i fattigdom och sysslolöshet mot sin vilja. Vissa har haft det tufft i det sociala samspelet och inte lyckats hitta vänner/och eller en partner som förstår deras behov och har därför tvingats var ensamma mot sin vilja. Och många av oss har upplevt att välmenande yrkesverksamma personer har viftat bort detta och sagt ”äsch, alla människor har det lika svårt som du”, när vi tagit upp hur svårt vi haft det och sökt någon att prata med.

Själv var jag seriöst orolig för min framtid för 8 år sedan för det var mycket som hände på samma gång: först blev det skilsmässa och nästan direkt därefter kom beskedet att jag inte skulle få sjukersättning och därmed skulle förbli utan inkomst. När jag ansökte om boendestöd fick jag endast 1,5 timmar i veckan i början vilket var långt ifrån tillräckligt för att hinna med alla hemsysslor, och jag var förtvivlad eftersom mitt liv inte fungerade vare sig i hemmet eller ekonomiskt. Jag var seriöst orolig eftersom jag inte visste vad det skulle bli av mig om jag inte skulle få många fler timmar boendestöd (vilket jag tack och lov fick senare) och jag visste också att jag inte hade råd att anställa någon att hjälpa mig med hemsysslor med mitt socialbidrag. Det gjorde mig förtvivlad.

När jag tog upp hur förtvivlad jag var, fick jag ibland till svar: ”Äsch, oroa dig inte, de allra flesta människor går igenom separationer någon gång i livet och det är lika tufft för alla.” Trots att dessa människor förmodligen menade väl, gjorde deras svar mig ännu mer förtvivlad. Inte nog med alla problem jag hade, nu blev inte ens mina känslor tagna på allvar och andra människor förnekade att jag hade mer praktiska svårigheter än de flesta andra människor!

När människor utan diagnoser går igenom en skilsmässa, oroar de sig kanske för hur de kommer att klara sig psykiskt och i vissa fall även ekonomiskt (även om de till skillnad från mig ofta har någon slags inkomst när de skiljer sig och klarar sig om de säljer sitt hus och flyttar till en mindre lägenhet). I mitt fall var problemet att jag inte hade någon annan inkomst än socialbidrag och förutom det psykiska oroade jag mig väldigt mycket för det praktiska. Jag har en mycket ojämn begåvningsprofil och trots att jag var nästan 30 år var mina praktiska förmågor ungefär på ett barns nivå. Hur skulle jag klara mig praktiskt efter skilsmässan? Jag klarade ju inte av att städa, torka diskbänken och laga mat själv. Hur skulle jag klara mig om jag inte skulle få mer boendestöd? Tänk om socialen skulle krångla och jag inte skulle få socialbidrag? Skulle jag hamna på gatan?

Jag var mycket medveten om mina svårigheter och om det faktum att jag förmodligen hade det jobbigare än många andra, och jag hade önskat att bli tagen på allvar. När andra människor sa till mig att alla andra människor också hade det lika svårt som jag, kändes det som att de förnekade att jag faktiskt hade Aspergers syndrom och därmed statistiskt sett fler svårigheter än andra i min ålder som ställde till det för mig i min vardag och det gjorde mig mycket ledsen. Jag visste ju att det inte stämde att alla hade det lika tufft som jag för de flesta 30-åringar behöver exempelvis inget boendestöd!

På samma sätt har människor utan diagnoser oftast inte lika svårt att få en anställning eller vänner och en partner och få en vardag att fungera som många människor med Aspergers syndrom har. Precis som blinda människor är blinda för att de inte kan se, har vi aspergare fått vår diagnos av en anledning. Och den anledningen är att vi har statistiskt sett jobbigare än andra människor inom vissa livsområden. Och detta kan verkligen ställa till det för oss ibland. Precis som man inte bör ljuga för en blind person som är ledsen för hen gärna skulle vilja se naturen: ”Men tänk inte så, alla människor har det som du och ingen annan kan se något heller”, bör yrkesverksamma inte heller förneka att vi med Aspergers syndrom kan ha det svårare än människor utan diagnoser i yrkeslivet och andra områden. Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!

Share Button

När man inte kan analysera sina egna känslor

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha svårt för att tolka våra egna känslor. När jag var yngre kunde jag lätt förväxla mina känslor med andras. Ibland om någon annan kände eller ville någonting blev jag starkt påverkad av detta och fick för mig att jag också ville samma sak trots att jag inte alls ville det. När jag senare kom fram till att jag bara hade förväxlat mina egna känslor, kunde andra människor tycka att jag var labil som ändrade mig hela tiden. ”Men du var ju helt säker på att du ville förra veckan, hur kommer det sig att du har ändrat dig nu?” Då var det svårt för mig att förklara att jag bara hade trott att jag velat samma sak men när jag sedan tänkt efter hade jag inte alls velat det.

Ibland kunde jag förväxla mina känslor kraftigt. Det kunde hända att jag mådde konstigt en hel vecka och trodde att jag höll på att bli sjuk. Sedan kom jag helt plötsligt på att jag inte alls var sjuk utan jag var arg på en person denne gjort eller sagt mig veckan innan! När jag sedan ringde upp personen och talade om för denne att jag var arg kunde personen i fråga undra varför jag inte sagt något tidigare. ”Men det är först nu jag har förstått att jag är arg, och därför talar jag om det först nu.” Men då möttes jag ofta av oförståelse då personerna i fråga oftast hade gömt bort händelsen helt och hållet eftersom det i deras ögon hade gått lång tid.

När jag var liten, lekte jag ibland med grannbarnen men tyvärr mobbade dessa grannbarn ofta mig i lekarna vilket gjorde att jag inte mådde bra. Då började jag må konstigt och trodde att jag var sjuk när grannbarnen ringde på dörren och ville leka med mig. Det tog mig tid innan jag förstod att jag inte alls var sjuk utan jag hade insett att jag var mobbad och inte mådde bra i leken! Och det var därför jag inte mådde bra av att leka med grannbarnen, och inte för att jag skulle ha varit sjuk. Då började jag tacka nej till leken med grannbarnen och började genast må bättre.

Idag kan jag fortfarande i vissa situationer ha svårt för att bedöma hur jag mår och hur jag känner mig, men problemet har blivit bättre sedan jag förstod att jag har den här svårigheten. Då kan jag försöka analysera mina känslor på egen hand för att komma fram till svaret. Ibland vet jag fortfarande inte, men då har jag bara låtit saken vara och accepterat det faktum att jag inte vet.

Share Button

10 tips på hur man kan bli en lycklig aspergare

Share Button

När jag föreläser för anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism samt för personer med egna diagnoser, får jag ofta frågan om jag har några tips på hur man kan uppnå bra livskvalitet när man har Aspergers syndrom. Här kommer mina bästa tips:

1. Jämför inte dig själv med neurotypiker! Detta var ett fel jag gjorde när jag var nydiagnostiserad med Aspergers syndrom. Jag grubblade över hur bra mina neurotypiska vänner hade lyckats i livet och hur jag hade misslyckats med allt. Men min psykolog sa till mig att jag måste komma ihåg att jag inte har samma förutsättningar som många andra människor i min närhet och att det inte betyder att jag är sämre än de. Jag insåg att hon hade rätt.

2. Jämför inte heller dig själv med andra med aspergare! Förut undrade jag hur många andra med aspergare lyckades göra saker jag inte lyckades göra och varför alla  inte behövde boendestödjare och godman när jag behövde det, men det är viktigt att komma ihåg att även vi som har Aspergers syndrom är olika varandra och har olika förutsättningar trots att vi har samma diagnos.

3. Kom ihåg att det inte behöver finnas lösningar för exakt alla problem! Förut sa jag till min psykolog att jag tyckte att det var jobbigt med sociala situationer. Då svarade hon att jag förmodligen alltid kommer att tycka att sociala situationer är jobbiga och att det är helt okej att känna så. När jag började acceptera att det inte behöver finnas lösningar för exakt allt och att vissa av mina svårigheter förmodligen kommer att bestå livet ut, började jag må mycket bättre.

4. Välj ditt umgänge med omsorg! Idag väljer jag att endast umgås med människor som förstår mig och som accepterar mig som jag är.

5. Anpassa dina aktiviteter och ditt liv efter din energinivå istället för att kolla hur mycket andra i din omgivning orkar. Visst, du kanske känner människor som kan jobba på heltid, skaffa barn och umgås med vänner på helgerna men jag har fått acceptera att jag har en så pass liten energinivå att jag aldrig skulle orka skaffa barn och att jag måste tacka nej till många aktiviteter när jag är trött. Om jag börjar göra för många saker och leva det liv många av mina neurotypiska vänner lever, blir jag bara utbränd.

6. Var inte rädd för att ställa krav! Precis på samma sätt som alla får byta sin husläkare om de är missnöjda, har vi också rätt att säga ifrån om vi inte är nöjda med det stöd och hjälp man får från kommunen. Om du exempelvis inte är nöjd med dina boendestödjare, be om att få en annan person om det är möjligt. Boendestödjarna är där för din skull för att underlätta ditt liv och du har ingen skyldighet att släppa in människor i ditt hem som du inte trivs med.

7. Lyssna inte på andra människor alltför mycket! Visst, dina boendestödjare, föräldrar och vänner kanske vill hjälpa dig och vill dig väl, men det är bara du som vet hur mycket du orkar och vad du mår bra och dåligt av.

8. Glöm inte att du inte behöver skaffa vänner eller många aktiviteter/hobbies om du inte vill. Mina lärare i skolan tyckte att alla barn borde ha många olika intressen och själv skaffade jag också hobbies som jag inte alls var intresserad av när jag var barn trots att jag trivdes otroligt bra med mina tidtabeller och grammatikböcker, men nu i vuxenåldern har jag insett att mina specialintressen är det enda jag behöver för att vara lycklig. Jag behöver inga andra aktiviteter eller intressen.

9. Glöm inte att svårigheter inte är något att skämmas för. Jag har ibland fått höra från andra människor att jag inte borde vara öppen med att jag har boendestöd, men jag ser boendestöd som ett hjälpmedel i vardagen precis på samma sätt som en närsynt person behöver glasögon. Därför vägrar jag att skämmas. Men självklart behöver du inte berätta något för andra om du själv inte vill!

10. Koncentrera dig på dina styrkor istället för att haka upp dig för svårigheterna!

Share Button

Att umgås med djur och barn

Share Button

Många människor med Aspergers syndrom och autism kan uppleva att det är lättare att förstå sig på djur än människor. Människor kan vara oberäkneliga och svåra att förstå sig på medan djur kan vara tydligare. Dessutom behöver man inte tänka på att man måste bete sig på ett visst sätt när man är med djur för man kan vara precis som man är.

Själv har jag inte speciellt mycket erfarenhet med djur, men däremot har jag ofta tyckt att barn kan vara lättare att förstå sig på än vuxna. Små barn visar tydligt om de är ledsna, glada eller arga för de skrattar, gråter eller skriker ofta. Jag har aldrig behövt oroa mig för att små barn skulle ge mig ironiska kommentarer eller hitta på vita lögner utan de har varit ärliga och raka. Barn har inte heller dömt mig på samma sätt som många vuxna har gjort utan de har tagit mig som jag är.

När jag berättar för andra människor att jag har jobbat på dagis, har jag ibland fått frågan om det inte var svårt för mig att jobba på dagis med tanke på att jag har Aspergers syndrom.  Och ja, det var jättesvårt för mig och jag blev utbränd men inte av anledningen som många tror. Många tror att jag p.g.a min Aspergers syndrom skulle haft svårt att ge kärlek till barnen och förstå mig på deras känslor men sanningen var att barnen vände sig oftast just till mig när de behövde tröst. Det var inga problem för mig att förstå deras känslor och jag älskade att ge dem närhet.

Däremot tyckte jag att det var ångestfyllt och energikrävande att prata med barnens föräldrar. De var mycket mer oberäkneliga än vad barnen var och jag visste aldrig vad föräldrarna menade med sina kommentarer och frågor. Om de sa till mig att vi verkade vara inomhus mycket, var det en neutral kommentar eller en pik att vi borde vara ute oftare? Vad menade de när de frågade mig om dagen hade gått bra? Menade de om dagen hade gått bra för just deras barn eller för alla barn i gruppen eller menade de om just jag mådde bra denna dag? Jag överanalyserade många av deras frågor och kände mig osäker.

Share Button

När andra människor har svårt att förstå

Share Button

Eftersom jag generellt sett är mycket tröttare än andra människor, händer det ofta att andra människor har svårt att förstå varför jag är trött. Jag har flera gånger fått negativa reaktioner när andra människor har ringt till mig och sagt att de kommer att vara i Stockholm en viss förmiddag och undrat om jag kan gå runt med dem i affärer då och jag svarat att jag inte kan eftersom jag har en kvällsföreläsning kvällen innan. Men tyvärr behöver jag oftast sova 12 timmar om jag ska orka gå runt i affärer. Då har jag fått frågan om jag inte kan göra undantag eftersom jag träffar dessa människor så sällan annars, men tyvärr har jag ingen möjlighet att göra ansträngande saker om jag bara får sova 8 timmar natten innan.

Tyvärr har vissa människor tagit detta som att jag inte vill träffa dem, och därför kände jag mig förut tvungen att hitta på ursäkter i stil med: ”jag är förkyld just nu”. En förkylning är något som människor oftast kan relatera till och många förstår varför jag tackar nej till att åka till stan om jag är förkyld. Att jag ibland kan vara relativt pigg trots att jag är förkyld och ha ork att göra mer ansträngande saker då än de dagar när jag sovit för lite har människor svårt att förstå, och därför har jag  föredragit att uppge förkylningen som anledningen trots att den riktiga anledningen har varit att jag vetat att jag skulle vara trött just den förmiddagen.

Ibland har det hänt att jag behövt ringa ett telefonsamtal som inte varit av privat karaktär, som exempelvis till läkare, och av erfarenhet vet jag att sådana samtal kan göra mig helt utmattad. För säkerhets skull försöker jag undvika att göra aktiviteter på samma dag då jag behöver ringa ett sådant samtal. Men när jag sagt till andra människor att jag inte kan träffa dem på eftermiddagen eftersom jag behövt ringa ett samtal till min läkare på förmiddagen har andra människor ofta haft svårt att relatera till det. Därför har det varit lättare för mig att säga att jag inte kan träffa dem eftersom jag har åkt tåg 5 timmar dagen innan och därför behöver vila. Då får jag oftast förståelse trots att det inte gör mig speciellt trött att åka tåg, men däremot gör det mig trött att ringa samtal, kasta sopor och handla mat.

Efter att jag gav ut min bok om mitt liv med Aspergers syndrom började däremot allt vända lite. De flesta av mina vänner har läst min bok och därför reagerar med större förståelse nuförtiden när jag tackat nej till aktiviteter. De förstod till exempel när jag förklarade varför jag inte kunde följa med dem på en kryssning till Sankt Petersburg: de var helt omöjligt för mig att umgås med dem på båten fram till sent på kvällen, gå upp nästa morgon för att gå hela dagen i Sankt Petersburg och sedan återvända till båten igen. Därför behöver jag inte hitta på undanflykter lika ofta längre utan jag kan allt oftare säga som det är.

Share Button

Aspergers syndrom och hyperlexi

Share Button

Vissa personer med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser har något som heter hyperlexi, vilket betyder att man har lätt att läsa orden men svårt att ta in innehållet i texten. Ända sedan jag har läst om hyperlexi har jag känt igen mig till någon grad och har misstänkt att jag själv lider av  någon form av det. Jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år och lärde mig mycket fort att svava utan stavfel, men däremot har jag ibland svårt att förstå vad texten handlar om. 

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick veta att jag har Aspergers syndrom och ADD, trodde jag att mina svårigheter handlade om koncentrationssvårigheter. Jag provade på olika centralstimulerande mediciner, bland annat Ritalin och Concerta, dock utan resultat. Men snart började jag förstå att detta absolut inte kunde handla om koncentrationssvårigheter eftersom jag endast hade detta problem när det handlade om texter som inte intresserade mig. När texter handlade om mina specialintressen, hade jag en mycket bra textförståelse och var superfokuserad.

De allra flesta människor kan förmodligen känna igen sig till någon grad i att de har svårt att läsa texter som inte intresserar dem, men i mitt fall har det varit extremt, och detta problem har påverkat mitt liv väldigt mycket. Jag förstår oftast inte ens vad texten handlar om om jag inte fastnar för texten, vilket jag oftast inte gör, och det hjälper inte om jag försöker tvinga mig själv. När jag gick i skolan och mina släktingar frågade mig vilken tidsepok vi höll på att läsa om i historielektionerna, förstod jag inte vad de menade, När de förtydligade sin fråga och undrade om vi höll på att lära oss om medeltiden, förstavärldskriget eller något annat, hade jag ingen aning. Och detta trots att jag hade läst böckerna vi skulle läsa. Jag hade lärt mig meningar utantill utan att förstå det minsta vad texterna handlade om!

Eftersom språk och grammatik är mina specialintressen, började jag förut läsa språk vid Stockholms Universitet. Men tyvärr var jag alltid tvungen att hoppa av till slut för vi var tvungna att läsa ländernas litteratur, poesi och historia och jag förstod inte någonting av innehållet i texterna. Och tyvärr är dessa ämnen obligatoriska när man studerar språk och det gick inte att göra undantag när jag frågade. Då blev jag riktigt ledsen och arg på mig själv över att jag inte kunde ändra på mig själv och lära mig att förstå diverse texter även om jag verkligen försökte. 

Jag har många gånger fått böcker i present och känt mig tvungen att läsa böckerna. Oftast har jag inte kunnat läsa böckerna alls trots att jag har försökt lägga mycket energi på det. Om jag däremot får välja böcker själv och välja böcker som intresserar mig, har jag inga sådana problem. Ibland händer det att jag inte kan förstå vissa delar av boken medan andra delar har jag inga problem med, och därför har jag bara kunnat ta till mig innehållet av halva boken. Då har människor som läst samma bok som jag varit förvånade för jag har inte ens vetat om vad de pratar om när vi diskuterar händelserna i boken trots att jag har läst hela boken.

Share Button