Kategoriarkiv: Vardag med Asperger

Nej, vi autister ska inte behöva ha dåligt samvete

Ibland får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism höra från vår omgivning att det är jätteviktigt att vi ska jobba på vissa saker och förändras. Men den stora frågan är för vems skull vi ska ändra på oss? För vår egna skull eller för andras? Oftast är det nämligen andra som vill att vi utmanar oss själva medan vi själva anser att kostnaden är så hög att det inte är värt det. Därför måste vi autister hålla i minnet att vi aldrig behöver förändra oss för andras skull och brottas med dåligt samvete när vi inte orkar.

Dessa punkter brukar våra medmänniskor vilja att vi jobbar på:

1. Bli mer ordningsamma

Många av oss autister tycker att det är så energikrävande att hålla ordning och städa att det inte är värt det. Andra människor tycker ibland att våra liv skulle underlättas betydligt om vi skulle ha ordning hemma men vi orkar inte alltid det! Och så länge vi bor själva och inte har det så ohygieniskt hemma att det utgör en grund för vräkning har vi rätten att själva bestämma om vi ska ha det rent eller smutsigt, ordningsamt eller stökigt i våra hem.

2. Skaffa ett jobb

Vissa autister får aktivitets- eller sjukersättning och är därför hemma på dagarna istället för att arbeta eller studera. Om det framgår i ett läkarutlåtande att personen inte klarar av att arbeta och personen själv är nöjd med sitt liv måste omgiviningen respektera det. Inte alla autister mår bra av att jobba. Många andra mår säkert bäst av det men det som passar majoritetesnormen behöver inte alltid passa en autist! Autisten ska därför inte alls behöva höra att hen behöver “skaffa ett jobb”.

3. Bli mer spontana

I Aspergers syndrom och autism kan ibland ingå ett behov av att planera sina aktiviteter långt i förväg, och vi kan också behöva planera in tillräckligt många vilodagar innan och efter sociala aktiviteter så att vi inte bränner ut oss. Visst, omgivningen kan ofta bli frustrerad om de aldrig får med oss på spontana aktiviteter. Då kanske de säger till oss att vi borde förändras, men varför är det så viktigt att vara spontan? Oftast är det för andra människors skull, inte för ens egen.

4. Höra av oss oftare

När jag sa till min arbetsterapeut att jag måste bli bättre på att höra av mig till mina vänner, svarade hon direkt att jag inte alls måste det! Detta för att jag inte orkar ha ett aktivt socialt liv och ett jobb samtidigt. Därför är det helt okej att jag är dålig på att höra av mig och det är inte alls något jag behöver jobba på bara för att behaga andra. Det kändes som en enorm befrielse när jag insåg att jag har full rätt att bejaka min autistiska sida och att jag måste acceptera mig själv som jag är vilket bland annat innebär att jag inte orkar höra av mig och träffas ofta.

Ska vara på bådas villkor

Jag har förstått att jag inte bör ha vänskapsrelationer där den andra parten mår dåligt av att jag inte orkar träffas eller höra av mig lika ofta som hen förväntar sig. Allra bäst passar jag som vän med de som också har väldigt lite ork alternativt är upptagna med egna aktiviteter. Ibland klarar jag inte av att uppfylla någons förväntningar på vänskap och då uppstår en obalans. För att jag inte ska bli utbränd av relationen och den andre parten inte ska må dåligt är det ibland nödvändigt att vänskapsrelationen tar slut. Det är tråkigt men så är livet.

Relationer ska inte ge mer än de tar

Har man en partner som tycker att det är jätteviktigt att vara spontan och social alternativt ha det städat, kan det ibland gå att hitta en kompromiss. Kanske kan man anlita en städare eller flytta isär och bli särbo. Men ibland mår båda parterna dåligt av sådana kompromisser, och då kan den hårda sanningen vara att man inte passar ihop. Tyvärr får vi autister ofta skulden när vi inte orkar anpassa oss och ändra på oss, men vi ska aldrig behöva anpassa oss mer än vi orkar och aldrig mer än vad andra anpassar sig efter oss. Aldrig!

Vi ska inte ha dåligt samvete

Vidare måste vi autister befria oss från det dåliga samvete vi ofta känner för saker som ingår i vår funktionsvariation. Lika lite som jag ska ha dåligt samvete för att min energi inte räcker till för att höra av mig till vänner när jag har ett jobb, bör vi autister inte heller ha dåligt samvete om vi inte klarar av att arbeta, städa samt gå på bröllop och släktmiddagar. Det är de som inte accepterar funktionsvariationer som ska ha dåligt samvete, inte vi!

Nej, allt behöver inte ske på mina villkor

Många människor har den felaktiga föreställningen att vi med Aspergers syndrom eller autism förväntar oss att allt ska ske på våra villkor. Men förutom att vi ofta måste anpassa oss betydligt mer efter andra människor än tvärtom så är det inte så att jag förväntar mig att alla ska göra som jag vill. Tvärtom har jag oftast varit alldeles för snäll och anpassat mig alldeles för mycket efter andra.

Kan säga nej till träffar

Däremot kan det framstå för andra som att jag skulle förvänta mig att alla ska göra precis som jag vill och att jag bara går med på att träffa andra människor när allt sker på mina villkor. Nuförtiden kan det hända att jag säger nej till väldigt många träffar som inte sker på mitt initiativ. Någon kan fråga mig en gång i månaden 5 gånger i rad med en månads mellanrum om jag vill ses och jag säger nej varje gång. Sedan plötsligt hör jag av mig efter ytterligare tre månader och frågar om personen kan träffa mig följande torsdag varpå personen svarar ja.

X har varken arbete eller familj

Ponera att jag har en hypotetisk vän som vi kan kalla för X som varken har arbete eller partner och som bara sitter hemma och väntar på att jag äntligen ska tacka ja till en träff. Hen kan såklart i det läget tänka: “Jaså, nu passar det henne att träffa mig när initiativet kommer från henne men det passar minsann aldrig när jag frågar.” X tackar ju aldrig nej när jag frågar om vi kan ses medan jag tackar nej väldigt ofta när initiativet kommer från X. Hen har inte mycket som sker i hens liv så hen har alltid tid och energi.

Y är upptagen med sitt liv

En annan hypotetisk vän som vi kan kalla för Y har däremot partner, heltidsarbete och en hektisk fritid med otroligt många intressen. Y tänker förmodligen inte alls på samma sätt som X. Hen är ju upptagen med sitt eget liv och kan nästan aldrig träffa mig heller. Det är därför inte alls säkert att Y kan träffa mig första gången när initiativet kommer från mig, och det kan komma att dröja ytterligare några år innan vi kan hitta ett datum som passar oss båda.

Obalans med X

När jag sagt nej till en träff 10 gånger i rad och vid ett senare tillfälle föreslår en tid och dag som passar mig, vill jag absolut inte att X ska ändra sina planer för min skull. Jag vill inte heller att hen ska träffa mig om hen är trött. Träffen är bara ett förslag från min sida, inte en förväntning eller ett krav.

Tyvärr kan det uppstå en enorm obalans om X känner att jag bara utnyttjar hen i och med att jag endast kan tänka mig att träffas på de tider och dagar som passar mig. Med Y skulle däremot samma typ av obalans aldrig uppstå.

Måste välja

Visst, den här typen av obalans kan alltid uppstå i alla relationer oavsett autism eller ej. Men skillnaden är att andra människor oftast har betydligt mer energi än jag. De är därför mer flexibla när det gäller träffdatum och -tider medan jag inte alls kan vara det längre sedan jag började arbeta.

Om X vill träffa mig, kan det t.ex behöva ske en viss tordag mellan 10 och 12 eller någon annan tid som passar i min energikalender, annars kan jag inte ses alls. Det är upp till X hur hen vill ha det. När jag däremot hade aktivitetsersättning, kunde jag lägga mer energi på mina vänner men nu när jag har ett jobb måste jag välja: Jobb eller sociala relationer?

Därför känner jag mig lyckligt lottad som autist

Socialt nätverk anses vara viktigt för alla människor. Men lever man med Aspergers syndrom, autism eller en annan funktionsvariation, är man väldigt beroende av att antingen ha ett socialt nätverk eller välfungerande stödinsatser, i mitt fall boendestöd, för att ens liv överhuvudtaget ska fungera. Det handlar inte “bara” om att jag skulle bli deprimerad utan om att jag inte skulle kunna göra vanliga vardagliga saker om jag inte fick stödet.

Skulle haft mycket stora problem

Utan boendestöd hade jag inte kunnat skaffa möbler, sätta upp gardiner eller äga en cykel eftersom jag inte ens vet hur man pumpar en cykel. Visst, jag hade i dagsläget säkert kunnat anlita hushållsnära tjänster. Jag har inget välbetalt arbete men jag hade nog ändå kunnat anlita någon då och då så länge jag har arbete eller sjukersättning, dock oftare om jag har ett arbete.

Hade jag däremot varken haft lönebidrag (=arbete) eller sjukersättning, hade jag tvingats leva på ekonomiskt bistånd. Då hade jag definitivt inte kunnat anlita hushållsnära tjänster och hade därför varit totalt beroende av att antingen ha socialt nätverk eller boendestöd!

Viktigt med antingen ett socialt nätverk eller boendestöd

Har man familjen boende på samma ort som hjälper en, har man det jättebra. Med ett välfungerande socialt nätverk behöver man inte alltid ens ansöka om boendestöd. Har man däremot ingen familj som hjälper en men toppen boendestödjare, har man det jättebra också. Har man däremot varken bra boendestöd eller något socialt nätverk men en funktionsnedsättning som ställer till det ordentligt, kan man däremot vara riktigt illa ute.

Känner mig lyckligt lottad

Jag har många gånger tänkt på hur otroligt lyckad jag är som ofta fått hjälp för mina svårigheter. Efter att jag hade flyttat från föräldrahemmet i Finland till Sverige utan att känna en enda själ här, pluggade jag först en termin på Vimmerby Folkhögskola och bodde på skolans internat. Jag blev mycket nära vän med en tjej som heter Sofia som dammsög och städade mitt rum eftersom hon märkte att jag inte klarade det själv! Hon hjälpte mig även med andra praktiska saker.

Exmannen gjorde allt

Efter terminen i Vimmerby flyttade jag ensam till Stockholm och gifte mig mycket snabbt. Under äktenskapet hjälpte min dåvarande man mig hela tiden: han städade, strök mina kläder, hjälpte mig att packa min resväska när jag skulle resa någonstans och så vidare. Efter skilsmässan fick jag boendestöd och hemtjänst, men när hemtjänsten strulade under första året kom exmannen hem till mig och städade och hjälpte mig med saker hemtjänsten hade missat att göra.

Har numera boendestöd

Efter några år flyttade exmannen tillbaka till sitt hemland och kunde av förståeliga skäl inte hjälpa mig längre. Mina föräldrar kan inte heller det för de bor ju i Finland, men det gjorde inte mig något för jag hade fått toppen boendestödjare som hjälper mig med det mesta! De hjälper mig att sätta upp gardiner, städa, fixa saker när jag haft sönder något, pumpa min cykel, byta dammsugarpåse och mycket mer!

Har även andra som ställer upp

Vid årsskiftet hade jag boendestödsutförarutbyte och det tog tid mellan att min gamla boendestödjare var hos mig och det nya boendestödet var igång. Jag kunde inte cykla eftersom jag inte hade någon som kunde hjälpa mig att pumpa cykeln. Då sa en vän att om jag verkligen saknade min cykel så kunde han ta tunnelbanan hem till mig och pumpa den. Samme vän har också ibland sytt mina kläder när jag inte haft boendestöd på ett tag och något plagg som jag verkligen velat ha på mig varit trasigt.

Uppskattar alla underbara människor

Den här gången sa jag till vännen att jag skulle klara mig utan cykeln ett tag. Men jag känner mig verkligen lyckligt lottad för att jag har både toppen boendestödjare som hjälper mig och känner snälla människor som också kan ställa upp! Till och med en granne har sagt att hon skulle kunna hjälpa mig om det sker något akut.

Jag är så otroligt tacksam och berättar alltid för dem alla hur otroligt mycket jag uppskattar det de gör. Tack vare dem klarar jag mig utmärkt i min vardag trots att jag har en funktionsnedsättning som annars skulle ställa till det riktigt ordentligt för mig!

Därför känner jag mig mer hemma bland andra autister

Ibland undrar åhörare på mina föreläsningar om personer med Aspergers syndrom känner sig mer förstådda av andra aspergare än av neurotypiker. Och mitt svar är att väldigt många aspergare jag har träffat upplever att de känner sig mer förstådda och hemma bland andra aspergare än bland neurotypiker även om det såklart alltid finns undantag.

Själv har jag märkt att det är betydligt större chans att en person med asperger eller autism förstår mig än att en neurotypiker gör det. Visst, jag har blivit förstådd och missförstådd av både aspergare och neurotypiker varför egen diagnos inte nödvändigtvis behöver vara någon garanti för att kunna förstå mig. Men det var när jag fick träffa andra aspergare som jag för första gången i mitt liv fick träffa människor som personkemin verkligen klickade med.

När jag umgås med andra som liksom jag har asperger eller autism, tycker jag att det är otroligt skönt att slippa förklara saker som:

1. Varför jag har boendestöd

Och slippa redogöra i detalj varför jag har så svårt för hemsysslor, om jag inte tycker att det är trist att vara beroende av en annan människa, varför jag inte försöker träna på vissa färdigheter för att bli mer självständig och så vidare. Och framför allt slippa alla medlidande blickar när jag säger: “Nej, imorgon eftermiddag kan jag inte ses för jag har boendestöd då.”

2. Varför jag ofta gör annorlunda val

Inte sällan får jag konstiga blickar av neurotypiker när jag berättar om saker som är helt normala i mitt liv: När jag exempelvis gifte mig med min exman, hade jag aldrig presenterat honom för min familj och hade inte ens berättat för dem att jag skulle gifta mig. Vi firade giftermålet på en kebabrestaurang, och vi flyttade inte ihop förrän flera månader efter giftermålet. Jag struntar totalt i vad andra människor gör när de gifter sig, jag gjorde som jag ville!

Jag har även andra annorlunda vanor: När jag äter hemma så brukar jag sitta på golvet, aldrig vid ett matbord och jag behöver inte ens något matbord! Och när jag pluggade i Rom i en månad, såg jag inte en enda sevärdhet och besökte aldrig nya ställen. Jag var ju där för att lära mig språket och är inte intresserad av att testa nya saker eller bekanta mig med Rom som stad! Jag föredrar att göra samma saker istället för att prova på något nytt.

Det är otroligt skönt för mig att slippa höjda ögonbryn när jag umgås med aspergare och behöva svara på frågor i stil med: “Men oj herregud..varför?” Visst, vi aspergare förstår ju såklart inte alltid varandras udda vanor, men jag har märkt att aspergare generellt sett inte dömer ut andra människors udda vanor lika ofta och lätt som många neurotypiker gör även om det såklart alltid finns undantag.

3. Varför en diagnos är en bekräftelse, inte en stämpel

Jag har behövt förklara väldigt utförligt för många neurotypiker varför en diagnos i vuxenåldern endast stärkte mig och bekräftade mig som person istället för att vara en stämpel. Visst, vissa neurotypiker har förstått mig med tiden när jag har förklatat och förklarat hur jag känner kring diagnosen, men på träffgrupper för aspergare har det känts enormt skönt för mig att slippa behöva vara övertydlig. Många som också har asperger har förstått mig instinktivt.

4. Hur det är att ha mindre ork än andra människor

Oftast måste jag antingen förklara övertydligt för neurotypiker varför inte min trötthet är den typ av trötthet som de allra flesta vuxna känner eller så måste jag hantera deras chockade miner när jag berättar att jag måste, utan undantag, lägga mig klockan 21 varje dag, även på semester och högtider, och måste även avstå från barn eftersom jag inte skulle orka ta hand om dem.

Nu låter det kanske som att jag sätter in aspergare och neurotypiker i olika fack men så är det inte. Det finns ju också neurotypiker som förstår mig väldigt bra och det finns aspergare som inte förstår mig alls. Sedan finns det neurotypiker som av olika anledningar skiljer sig från normen och har därför lätt för att förstå mig. Men faktum är att jag generellt sett har lättare för att bli förstådd av andra aspergare än av neurotypiker!

Därför blir vi aspergare utbrända av mindre

I dagens hektiska samhälle är det många som inbillar sig att man ska ha det mest perfekta jobbet med bra lön, ett perfekt städat hem med vackra och väluppfostrade barn, ett aktivt socialt liv, laga perfekta middagar, åka på intressanta utlandssemestrar med kulturella aktiviteter och dessutom ha en perfekt kropp. Man kan bli utbränd av mindre.

Vi med asperger och autism blir utbrända av mindre

Många neurotypiker blir stressade av allt utomstående, men det som många inte inser är att vi aspergare ofta orkar ca 10% av det som andra människor orkar med. När vi blir utbrända, beror det sällan på att vi har försökt vara perfekta likt ovan utan vi kanske har försökt arbeta 50% när sanningen är att vi endast klarar 25% eller 0%. Trots att vi försökt vila upp oss under vår lediga tid, har inte vår energi räckt till för att arbeta så lite som halvtid även om vi inte skulle ha barn.

Blir utbränd av en vanlig kärleksrelation

Själv skulle jag bli utbränd av något så enkelt som ett “neurotypiskt” förhållande. När jag var gift föredrog jag att äta ensam. Jag kan tycka att det kan vara roligt att äta tillsammans ute på restaurang någon enstaka gång, men däremot blir ätandet i mitt tycke en enormt stressig aktivitet om man förväntas göra det tillsammans varenda dag. Jag behövde även väldigt mycket ensamtid och stannade ibland hos mina föräldrar i Finland i en hel månad utan min man.

För att jag inte ska bli utbränd av en relation, föredrar jag att man inte bor ihop. Om man av någon anledning skulle “tvingas” bo ihop så är det viktigt för mig att ha egna rum och att man får vara borta när man vill och absolut inte behöva äta tillsammans var och varannan dag (även om något restaurangbesök som sagt kan vara kul ibland). Båda ska dessutom ha egna vänner och i princip egna liv. Endast på dessa premisser blir jag inte utbränd av ett förhållande.

Måste ta hand om sömnen

Jag måste även lägga mig klockan 21 på kvällarna samt vara hemma senast klockan 18, helst betydligt tidigare, för att kunna varva ner innan läggdags. Innan jag började arbeta hos Misa Kompetens gick jag och la mig och vaknade betydligt senare än så, men vi har ju våra möten en gång i månaden som börjar klockan 9. Trots att mötena endast äger rum en gång i månaden, fick jag ändra på mina sömnrutiner totalt för att orka vara med vid dessa tillfällen.

Skillnaden mellan mig och många andra människor är att jag blir utbränd av att ändra på mina sömnrutiner och inte ens klarar av att avvika från dem på högtider och semestrar. Visst, i juli var jag ute på en fredagskväll med mina vänner vid ett tillfälle. Vi träffades klockan 18:30 och jag åkte hem klockan 20:30, men det fick bli årets enda utekväll för mig. Att skaffa barn har aldrig funnits på kartan för mig för jag skulle bli allvarligt utbränd av alla vakna nätter.

Boendestödjaren “tänker” åt mig

Förutom att ringa telefonsamtal upplever jag det även som mentalt utmattande att behöva fatta beslut så som: Ska jag slänga det här brevet eller kommer jag att behöva det i framtiden? Borde jag skaffa en varmare tröja för att hålla mig varm inomhus eller har jag redan tröjor som passar för ändamålet? Ju mer min boendestödjare “tänker” åt mig och fattar sådana här beslut, desto mindre belastas min hjärna. Då minskas risken för utbrändhet avsevärt!

Ett neurotypiskt liv är inte att tänka på

Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan att man är flera gånger känsligare än andra människor för vardagliga stressorer så som sinnesintryck och att behöva hålla många bollar i luften samtidigt. Vi måste även lägga mental energi på saker som går automatiskt för andra människor så som att städa, öppna posten, ringa telefonsamtal och duscha. I situationer då andra människor känner sig understimulerade, känner vi aspergare oss överstimulerade.

Så nej, när en person med Aspergers syndrom blir utbränd handlar det sällan om att hen försökt vara “perfekt” med heltidsjobb, träning och ett aktivt socialt liv: det kan handla om att hen försökt bara göra det 10% av det som neurotypikerna gör men ändå misslyckats. Därför måste vi ofta planera våra liv in i minsta detalj så att vi inte drabbas av utmattningssyndrom!

Hur hjälpa en autist att hitta meningsfullhet i vardagen?

Många oroliga anhöriga till personer med Aspergers eller autism frågar mig hur de skulle kunna hjälpa sina autistiska familjemedlemmar att skapa en meningsfull vardag. Vilket är en legitim fråga om man frågar mig: Samhället är sällan anpassat efter autisternas behov, och därför kan vissa av oss autister ha svårt för att hitta meningsfullhet i livet.

Meningsfullhet i vardagen för någon med asperger eller autism

Det allra första man bör börja med är att fråga autisten hur hen skulle önska att hens dagar skulle se ut om hen fick välja fritt utan några hinder och begränsningar. Har autisten kanske något specifikt intresse eller en begåvning som hen skulle vilja utveckla? Skulle hen uppleva livet som mer meningsfullt om hen hade fler vänskapsrelationer? Vad är det i autistens liv som får hen att uppleva livet som meningslöst?

Kontaktperson, daglig verksamhet, aktivitetsersättning eller ett anpassat arbete

Känner sig autisten ensam på dagarna, finns det alltid en möjlighet att ansöka om en kontaktperson enligt LSS. En kontaktperson är en medmänniska vars uppgift är att bryta klientens isolering, och aktiviteterna sker på klientens villkor. En kontaktperson kan göra livet mer meningsfullt för vissa autister. På samma sätt hittar vissa meningsfullhet i livet på dagliga verksamheter. Ibland kan alltså vanliga LSS-insatser lösa problemet!

Om autisten känner sig sysslolös på dagarna men har en viss arbetsförmåga, brukar ett anpassat arbete vara att föredra: Med ett lönearbete finns det nämligen möjlighet att förbättra sin ekonomi. Tvärtom kan en autist som mår dåligt och alltid känt en meningslöhetskänsla på alla arbetsplatser må bättre av att söka och få aktivitets- eller sjukersättning. Att få en trygg inkomst och att slippa stress och ångest kan göra livet mer meningsfullt.

Det största felet många anhöriga gör

Det felet som många anhöriga gör är att de utgår ifrån att det som är meningsfullt för majoriteten av människor också är meningsfullt för oss autister. När jag var ung, kunde jag läsa samma bok om och om igen, och då fick jag höra att det inte var meningsfullt att göra så och att jag också borde läsa andra böcker och inte fastna. Men när jag försökte läsa nya böcker, kändes mitt liv plötsligt meningslöst: De andra böckerna upplevde jag inte alls som lika intressanta!

På samma sätt fick jag höra att mitt liv skulle bli meningslöst om jag skulle sitta hemma med aktivitetsersättning istället för att söka mig till daglig verksamhet eller ett anpassat arbete. Men jag hade aktivitetsersättning i flera år utan daglig sysselsättning och mådde hur bra som helst! Sanningen var att mitt liv hade varit meningslöst när jag hade haft ett jobb med arbetskamrater, men när jag får syssla med mina intressen är det hur meningsfullt som helst!

Håll tyst om dina åsikter

Tyvärr vill vi autister ofta vara till lags och förstår inte alltid vårt eget bästa. För mig var det svårt att inse i början att jag borde lyssna på mig själv. Andra tjatade ju om att ingen mådde bra utan daglig sysselsättning. och därför trodde jag att mina känslor var “fel”. Jag var ju en mot alla och trodde därför att jag inte visste vad som var bäst för mig själv. Jag ville också att andra skulle vara nöjda med mig.

Om du är för på med dina åsikter om vad som ska vara ett meningsfullt liv, finns det en överhängande risk att autisten försöker skapa sig det liv som du önskar trots att allt sker mot autistens vilja. För att vara säker på att autisten gör rätt val för sig själv utifrån sina egna preferenser bör du lyssna på autisten utan att komma med dina egna värderingar och åsikter!

När saker och ting strular, en utmaning för aspergare

Som jag skrivit förut kan telefonsamtal vara en utmaning för oss med lever med Aspergers syndrom eller autism. Ändå försökte jag vara duktig förra veckan och ringa telefonsamtal utan boendestödjarens hjälp men fick tyvärr ångra det bittert efteråt. Jag påmindes om varför jag inte klarar av telefonsamtal och varför jag inte borde bli överambitiös med att ringa själv när jag bestämt med biståndsbedömaren att min boendestödjare ska hjälpa mig med det.

PostNord försökte leverera på fel datum

Det som jag hade hänt var att jag hade beställt ett paket och bokat hemleverans till onsdagen förrförra veckan mellan klockan 14 och 16. Jag hade fått SMS-bekräftelse från PostNord där tiden och datumet hade bekräftats och jag hade sparat SMS:et. Men redan på tisdagen började problemen: jag fick SMS klockan 14:50 där det stod att PostNord hade varit hos mig och försökt leverera paketet men att jag inte hade varit hemma.

PostNord erkände misstaget

Jag bestämde mig för att vara duktig och ringa till PostNord själv utan boendestödjarens hjälp. Jag förklarade för dem att anledningen till att jag inte hade varit hemma var att leveransen hade varit bokad till onsdagen, inte till tisdagen och att jag hade SMS-bekräftelse som bevis på att PostNord hade försökt leverera på fel datum. “Ojdå, det har skett ett misstag. Då bokar jag om leveransen till imorgon onsdag mellan 14 och 16,” fick jag till svar.

Paketet hade försvunnit ur PostNords system

Dagen efter satt jag hemma och väntade mellan 14 och 16, men tror ni att det kom något paket? Nä. Jag ringde till PostNord och frågade om anledningen. Handläggaren svarade att han inte kunde lokalisera mitt paket för det hade försvunnit ur deras system. Kunde jag ringa tillbaka dagen efter dvs torsdag, undrade han. Visst, det kunde jag väl göra. Men på torsdagen var paketet fortfarande försvunnet när jag ringde och jag ombads ringa tillbaka dagen efter.

Ny hemleverans: mellan klockan 7 och 17

Jag ringde tillbaka lydigt på fredagen. Den här gången kunde handläggaren äntligen lokalisera paketet och lovade att PostNord kunde stå för ny hemleverans utan några extrakostnader för mig som kund (det minsta man kunde begära om man frågar mig) och att leveransen kunde ske på måndag- Dock fanns det ett problem: han kunde inte lova att PostNord skulle komma mellan vissa tider utan det var mellan klockan 7 och 17 som gällde.

“Oj, förväntar ni er att jag ska vara hemma mellan 7 och 17”, frågade jag, “efter allt detta strul?” “Tyvärr”, svarade handläggaren beklagande. Jag betonade att det isåfall skulle vara mycket viktigt att PostNord faktiskt skulle dyka upp på rätt dag om jag tvingades vara hemma mellan 7 och 17. Jag hade ju ingen lust att sitta hemma hela dagen i onödan. “Inga problem, du kan lita på att vi dyker upp någon gång mellan 7 och 17 på måndag”, svarade handläggaren.

Paketet fanns inte hos postombudet

När klockan var 17:01 i måndags och inget paket hade dykt upp, var jag nästan gråtfärdig. Hur hade jag kunnat vara så naiv som trott på PostNord och gått med på att sitta hemma hela dagen och vänta? Min boendestödjare råkade vara hemma hos mig då och funderade på om paketet kunde ha levererats till mitt postombud av misstag. Men när hon kollade med postombudet fanns inte paketet där.

Avsade mig hemleveransen

Då skrev jag ett argt mejl till PostNord och meddelade dem att jag inte hade lust att boka fler hemleveranser med dem för jag hade suttit hemma tre dagar och väntat i onödan. Därför ville jag att de skulle leverera paketet till mitt postombud omgående så att jag skulle kunna hämta det personligen tillsammans med boendestödjaren.

Påtvingades en hemleverans i alla fall

PostNords reaktion? Dagen efter skickar de både ett mejl och SMS till mig där de skriver att paketet är på väg hem till MIG och att de skulle dyka upp mellan kl 7 och 17. Jag mejlade till dem igen, var väldigt upprörd och frågade dem vad som hade fått dem att tro att jag skulle vara hemma när de bestämmer sig för att leverera paketet hem till mig utan förvarning på det här sättet. Jag hade ju dessutom skrivit tydligt i mejlet att jag inte ville ha någon hemleverans längre! Handläggaren svarade beklagande att det tyvärr var försent att stoppa hemleveransen.

Fick paketet till slut

Jag hade inget annat val än att ställa in tisdagens planer och sitta hemma hela dagen mellan 7 och 17 igen. Och väntan bar frukt: Vid 15-tiden dök det upp en ung kille med paketet. Äntligen 🙂 Men jag mådde mycket dåligt av stressen och gör det fortfarande trots att det har gått många dagar sedan det inträffade.

En aspergare kan bli otroligt påverkad

Skillnaden mellan en neurotypiker och oss aspergare är oftast att en neurotypiker bara blir arg och irriterad av sådana händelser medan en aspergare kan bli väldigt påverkad och utmattad. En neurotypiker kan förmodligen glömma händelsen rätt så fort medan en aspergare kan må väldigt dåligt. Nu har jag i alla fall lärt mig en läxa: när saker och ting strular, ska jag inte vara överambitiös och ringa själv utan be boendestödjaren om hjälp!

Dags att signalera att nolltolerans mot mobbning gäller på riktigt

Så här i tiderna kring skolstart går mina tankar till det enorma antalet barn som råkar ut för mobbning i skolan, och det är många av dessa mobbingsoffer som tvingas gå till skolan med en klump i halsen. Frida Boisen har skrivit en mycket läsvärd krönika om mobbing i Aftonbladet där hon beskriver hur hennes dotter blev kallad för hora i skolan. Hon gick och talade om för hela dotterns klass hur fel det var att mobba andra och hon ringde även till de berörda barnens föräldrar. Helt rätt gjort av henne! Man bör alltid signalera för barn med en gång att mobbing aldrig är okej, annars eskalerar beteendet bara. Nolltolerans mot mobbning ska aldrig bara vara vackra ord!

Jag tänker på det enorma antalet autistiska barn som råkar ut för mobbing i skolan, och självklart hände det mig också. Det var under låg- och mellanstadiet mobbingen var som värst: mobbarna snodde mina saker, stod med mening i vägen för mig eller höll fast mig, sparkade mig, skrek glåpord efter mig, busringde hem till mig, höll in ytterdörren så att jag inte kunde gå in i mitt bostadshus, flyttade direkt när jag kom in i matsalen och ja, allt möjligt! I femman och sexan var det ingen i klassen som pratade med mig överhuvudtaget (så länge det inte var glåpord), och när man skulle välja sittplats i klassrummet var det ingen som ville sitta bredvid mig. När vi åkte på klassresa till Stockholm, var det ingen som ville dela hytt med mig så jag fick dela hytt med läraren.

Jag minns ha läst någonstans att ett mobbat barn med Aspergers syndrom och autism inte alltid förstår sig vara mobbat, vilket kan skydda barnet. Och så var det nog delvis i mitt fall! Den fysiska mobbingen, det faktum att mobbarna snodde mina saker, busringde hem till mig och stod i vägen för mig förstod jag var mobbing för det var så uppenbart för mig att mobbarna gjorde fel. Däremot hade jag ingen aning om att det också var mobbing att byta plats direkt när jag dök upp. Jag stördes inte så jättemycket av den psykiska mobbingen och det gjorde mig inte mycket att vara utfryst, men däremot stördes jag av den fysiska mobbingen! Så när folk säger att psykisk mobbing är värre än fysisk stämmer det inte alls i mitt fall, men jag förstår att jag är annorlunda på den punkten. Jag tror faktiskt att Aspergers syndrom skyddade mig och gjorde att jag inte tog lika illa upp av mobbingen som något annat barn hade gjort.

I högstadiet slutade den fysiska mobbingen nästan helt, men däremot fortsatt den psykiska: skolkamraterna fortsatte att skrika glåpord efter mig och att flytta på sig när jag kom. Men nu hade jag två vänner i klassen som umgicks med mig, vilket jag inte hade haft i låg- och mellanstadiet, och det var helt nytt för mig! Hur konstigt det är än låter så förstod jag inte att jag var mobbad i högstadiet. Jag trodde att om det fanns en eller två personer i klassen som umgicks med en och att ingen slog och sparkade på en så kunde man inte vara mobbad. Jag trodde att kriterierna för mobbing var kontinuerlig och systematisk fysisk mobbing samt total utfrysning av varenda en i klassen för det var det jag var van vid. Och eftersom det i hela låg- och mellanstadiet hade blivit vardagsmat för mig att vara otroligt illa behandlad, förstod jag inte att det hade kunnat vara på ett annat sätt och jag ifrågasatte inte ens att jag fortfarande blev kallad ful och att andra skrattade åt mig.

I gymnasiet slutade mobbingen helt. Plötsligt hade jag vänner och ingen undvek mig. Ingen skrattade åt mig, ingen kallade mig ful, ingen busringde hem till mig och jag blev bjuden på varenda fest. Jag blev behandlad precis som vilken tonåring som helst! Eftersom jag hade varit mobbad kontinuerligt från förskolan ända fram till nian, var situationen helt ny för mig. Hur konstigt det än låter så hade tanken aldrig slagit mig förut att det skulle kunna vara otroligt skönt att slippa höra hela tiden hur ful och värdelös man var. Den känslan hade jag aldrig upplevt i hela mitt liv förut, och nu var jag sexton år gammal och fick uppleva hur det var att bli behandlad som vem som helst! Hade jag inte haft min Aspergers syndrom, hade jag förmodligen redan förstått i förskolan att mitt liv hade kunnat vara annorlunda, men min Aspergers syndrom gjorde att jag inte förstod vad jag kunde förvänta mig av mina medmänniskor.

Frida Boisen påpekar i krönikan att barn inte gör som vi vuxna säger utan de gör som vi gör. Vilket jag håller med henne helt och fullt om, och jag har också skrivit flera sidor om just det i min debutbok. Så länge vi vuxna fortsätter att kritisera andras annorlunda klädstil och frisyrer och höjer på ögonbrynen så fort vi hör talas om en annorlunda vuxen som utåt sett ser ut som vem som helst men som exempelvis inte vet var USA ligger, kommer mobbingen bland barn alltid att fortsätta! Om vi däremot säger: “Jaha, ingen fara att du inte kan det här. Du kan göra det här istället för du är duktig på det så kan jag diskutera geografi med någon annan” så signalerar vi för barnen att allas lika värde inte bara är vackra ord.

Dags att vi vuxna verkligen rannsakar vårt eget förhållningssätt till våra medmänniskor! Bara på det sättet signalerar vi att det är nolltolerans mot mobbning som gäller.

Detta ska du som psykolog veta om autism och depression

När vi autister mår dåligt, kan vi behöva vända oss till en läkare eller en psykolog. Vid första besöket kan det hända att vi ombeds fylla i ett självskattningsformulär för att våra behandlare ska få en bättre förståelse för hur våra symptom yttrar sig. I sådana fall är det mycket viktigt att läkaren och psykologen inte bara har goda kunskaper om Aspergers syndrom och autism utan även känner till att diagnosen kan yttra sig på olika sätt hos olika individer. För det som fungerar för en patient med Aspergers syndrom behöver inte fungera på en annan!

Anledningen till att det är av yttersta vikt att psykiatrin har goda kunskaper om autism är att de ska kunna göra rätt bedömning om vad som kan behandlas och vad som inte kan det. Är autisten deprimerad? Depression är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom och autism men ingår inte i diagnosen, och depression ska ju kunna gå att behandla. Därför ska man som autist inte behöva acceptera att man är deprimerad i och med att depression inte är något diagnoskriterium för autism, och psykiatrin ska därmed aldrig ignorera psykisk ohälsa hos en autistisk patient. Psykologen ska absolut inte säga till den autistiske patienten: “Men du har ju asperger så därför kan du behöva acceptera att du är deprimerad ibland” för det stämmer ju inte!

Däremot kan du som psykolog ibland behöva tänka annorlunda kring depression hos en patient med Aspergers syndrom eller autism och kartlägga vad just den här autisten mår bra respektive dåligt av. Kan det vara så att ett så kallat normalt liv, det vill säga det som oftast får andra människor att må bra gör den här autisten deprimerad? Människor anses generellt sett må bra av en daglig sysselsättning, men hur är det för den här autisten? Kan det vara så att det är just arbetet som gör autisten deprimerad och autisten skulle bli frisk från depressionen om hen ansökte om sjukersättning? Skulle autisten må bättre av en daglig verksamhet utan krav, ett anpassat arbete eller kan det vara så att autisten skulle må allra bäst av att vara hemma på dagarna och få styra sina dagar själv? Har autisten för lite eller för mycket att göra på dagarna? Själv var jag förut överbelastad och mår mycket bättre nu när jag får avlastning från boendestödjarna!

Och hur är det med det sociala? Är det så att autisten har alldeles för få vänner, fel typer av vänner eller för många vänner och känner sig socialt överbelastad? Om autisten har för få vänner eller fel typer av vänner som autisten inte känner någon gemenskap med men uttrycker en vilja att lära känna andra typer av personer, kan du som psykolog hjälpa autisten att söka sig till träffgrupper för personer med Aspergers syndrom eller autism. Eller kan det vara så att autisten försöker spela normal för att uppfylla andra människors förväntningar och därför mår dåligt? Själv mådde jag dåligt av att ha för många vänner i och med att jag endast har en begränsad med energi och därför måste prioritera. I och med att jag inte har ett stort socialt behov behövde jag hjälp med att reda ut hur jag skulle kunna ändra mitt liv så att jag skulle få betydligt mer ensamtid och inte känner ett tvång att svara på varje SMS jag får.

Tyvärr hann jag få en del dåliga råd innan jag hittade rätt med resultatet att jag dumt nog försökte träna bort svårigheter som ingår i min Aspergers syndrom och som därför aldrig kommer att försvinna. Jag behöver knappast berätta för er att det ledde till att jag mådde ännu sämre. Jag gjorde exempelvis misstaget att följa rådet att träna på att hålla upp dörrar för andra människor tills jag med hjälp av en bra psykolog hittade strategin att börja använda källaringångarna till mitt bostadshus där inte lika många människor passerar så att jag slipper överbelasta mig själv. Därför ska du som läkare eller psykolog verkligen läsa på om Aspergers syndrom och autism rent allmänt men även lära känna varje specifik autistisk patient som individ för att kunna ge patienten bästa behandling!

Egen bostad, det eviga dilemmat för många autister

Ett evigt dilemma som många av oss som lever Aspergers syndrom eller autism brottas med heter boende. Som vi alla vet råder det en enorm bostadsbrist i de flesta svenska kommuner, och att få vänta på hyresrätt i över 10 år är inte ovanligt i Stockholm. Visst, det finns vissa nybyggda hyresrätter att få tag på något snabbare än så, men problemet är att väldigt många autister inte har en chans att få dessa. Taket för bostadstillägg är nämligen 5220 kronor, vilket är tok för lite för en nybyggd etta. Och man har som arbetslös autist inte en chans i världen att bli godkänd som hyresgäst i en sådan bostad även om man skulle vara beredd att snåla. De allra flesta hyresvärdar kollar nämligen på inkomsterna, och kraven är hårda.

Andrahandsbostäder då? Tyvärr finns det väldigt få förstahandshyresgäster som är beredda att hyra ut till en sjukpensionär. Med tanke på den enorma rådande bostadsbristen kan förstahandshyresgästerna i princip välja och vraka fritt vid val av hyresgäst, och det är få som väljer sjukpensionären bland alla kandidater när det finns universitetsutbildade civilingenjörer och civilekonomer att välja på. Konkurrensen är stenhård, och alla som vill hyra ut brukar därför kolla på referenser, arbetsintyg, den senaste deklarationen och de senaste månadsinkomsterna ytterst noggrant innan de gör sitt val. Som sjukpensionär är det mycket svårt att stå sig i konkurrensen.

Att bli inneboende hos en privatperson kan vara något lättare än att få tag i en andrahandsbostad. Dock medför inneboendeskap vissa andra problem i och med att en person med Aspergers syndrom kan ha mycket svårt för att bo hemma hos en främling. Som inneboende har man knappast något privatliv och det är förstahandshyresgästens spelregler som gäller. Som autist orkar man kanske inte diska direkt efter maten, man kan ha svårt för att komma ihåg att torka matbordet och man kan ha sina egna vanor hemma, vilket förstahandshyresgästen kan ha en del att säga till om. Visst, man kan alltid säga emot, men som inneboende saknar man besittningsskydd och kan därför bli uppsagd med tre månaders varsel om förstahandshyresgästen inte tycker att personkemin fungerar.

Sedan har vi inte ens kommit till det största dilemmat, nämligen överhyror. För faktum är att väldigt många förstahandshyresgäster tar ut rejäla överhyror. Visst, det borde inte förekomma men vi vet alla att överhyror snarare är en regel än undantag. Som inneboende baseras Försäkringskassans beräkning på ens hyreskostnader alltid på hyran som förstahandshyresgästen betalar till fastighetsägaren, och denna hyra delas sedan på antal vuxna som bor i lägenheten. Försäkringskassan tar aldrig hänsyn till den verkliga hyran som man som inneboende faktiskt betalar till förstahandshyresgästen, och ibland kan skillnaden mellan den verkliga hyran och Försäkringskassans beräkning vara närmare 3000 kronor. Visst, man kan som inneboende klaga och begära skälig hyra, men risken finns då att förstahandshyresgästen vill säga upp hyresavtalet och väljer en annan kandidat som är beredd att betala en högre hyra.

Visst, autisterna med ett heltidsjobb kan givetvis konkurrera på bostadsmarknaden på samma villkor som alla andra. Och den som trivs hos sina föräldrar och kan tänka sig att fortsätta bo hemma efter 30-årsåldern har inte heller några problem, men faktum är att det är ytterst få som vill bo hemma hos mamma och pappa när de är 30 år. När man har Aspergers syndrom eller autism, har man oftast precis som andra vuxna ett stort behov att frigöra sig från föräldrarna.

Lösningen? Inför bostäder för arbetslösa personer med olika typer av funktionsnedsättningar som förmedlas via den reguljära bostadskön! Det skulle möjliggöra för många funkisar en möjlighet till ett värdigare vuxenliv.