Kategoriarkiv: Vardag med Asperger

När en autist uppfattas som rättshaverist

Ibland kallas vi som har Aspergers syndrom eller autism för oflexibla rättshaverister som insisterar på att rätt ska vara rätt. Men det som andra människor inte alltid förstår är att det brukar finnas en bakomliggande orsak till att jag vill att överenskommelser hålls och att saker blir som jag tänkt mig. Jag klagar sällan enbart för principens skull.

Nu har jag blivit extremt irriterad över något som många andra människor förmodligen skulle ta med en klackspark: jag är medlem hos MTR Express, ett tågbolag som kör sträckan mellan Stockholm och Göteborg. Medlemskapet har olika nivåer: vitt, rött och svart varav det vita medlemskapet är den lägsta och det svarta medlemskapet den högsta nivån med flest förmåner. Eftersom jag åker sträckan väldigt ofta, har jag nu lyckats uppnå svart medlemskap. Jag har alltid tyckt att MTR har mer obekväma säten än SJ, men eftersom det svarta medlemskapet innebär att man får ett extrasäte gratis under ett helt år så tyckte jag hela förra året att det var värt att välja MTR framför SJ för att samla poäng. Jag såg bara fram emot att kunna få ett tomt extrasäte.

Nu när jag blivit svart medlem så meddelar MTR plötsligt att de har bytt IT-leverantör, varför svarta medlemmar inte har möjlighet att få ett gratis extrasäte just nu! När de allra flesta människor förmodligen skulle blivit smått irriterade, har jag väldigt extremt irriterad. De allra flesta som träffat mig den senaste tiden har fått höra mina klagomål om MTR:s tvärvändning och jag kan inte släppa ämnet. Jag har även skrivit till MTR och klagat och jag funderar på att dra ärendet vidare. Även om jag inte är säker på att det kommer att ge resultat för jag vet inte ens om det bryter mot någon lag att lova en förmån under ett års tid om man skulle samla tillräckligt många poäng och sedan plötsligt dra tillbaka förmånen utan förvarning. Men jag känner mig grundlurad. 

Många människor skulle säkert se mig som rättshaverist och tycka att jag borde släppa ämnet. Men sanningen är att jag verkligen ogillar att ha främmande människor sittandes bredvid mig på tåget. Att åka tåg blir rent av en njutning för mig om jag får resa själv men det blir ett energikrävande störningsmoment när en främmande person som kan låta, lukta och prata sitter bredvid mig under tågresan. Jag tror att en person med Aspergers syndrom tycker att det är betydligt viktigare med lugn och ro under resorna än vad andra människor tycker, och därför har jag blivit otroligt påverkad.

Jag är dessutom otroligt målmedveten. Jag har ofta ett specialintresse eller ett annat mål som jag lägger otroligt mycket energi på, och mitt förra årets projekt var att stå ut med att resa på MTR:s obekväma säten för att få en belöning. Jag var hela tiden medveten om hur många obekväma resor jag hade kvar hos MTR med främmande människor sittandes bredvid mig tills jag skulle uppnå ett svart medlemskap. Jag hade kunnat välja SJ med sina bekväma säten under hela förra året, men jag såg mina resor hos MTR som ett “arbete” eftersom jag skulle få min belöning i form av svart medlemskap och därför stod jag ut. Nu känns det som att jag “arbetade” hela förra året utan lön!

Om du tycker att en person med Aspergers syndrom eller autism överreagerar, brukar det alltid finnas en bakomliggande orsak! Du kanske tycker att vissa detaljer är onödiga och att jag bara tycker att rätt ska vara rätt för principens skull, men för oss kan smådetaljer vara avgörande.

Därför kan det autistiska livet bli lättare med åldern

Det som många frågar mig om är om livet brukar bli lättare för oss med Aspergers syndrom eller autism med åldern. Det är naturligtvis olika hur vi upplever olika livsfaser och vissa saker kan kännas svårare med åldern. Men många tycker samtidigt att livet som helhet blir lättare med åldern när man har lärt sig att leva med sina svårigheter och börjat förstå sin diagnos mer och mer. Man har kanske också hunnit utveckla en bättre självkänsla och vågar börja sticka ut från normen.

Själv har jag stuckit ut från normen så länge jag kan minnas, men jag har vågat börja göra det ännu mer med åldern. Redan i 25-årsåldern vågade jag spendera en veckas lång Paris-semester på hotellrummet trots att andra ifrågasatte mitt val. Men nu när jag är nyss fyllda 40 år så inser jag att jag har börjat sticka ut ännu mer de senaste åren. Jag har börjat tacka nej till ännu fler aktiviteter, blivit sämre på att svara på telefon och SMS och så vidare. När jag fyllde 30 år så hade jag en stor fest med över 30 gäster närvarande men min 40-årsdag firade jag överhuvudtaget inte. De som känner mig sedan tidigare har börjat reagera på att jag blivit så annorlunda.

Anledningen till att jag har förändrats är att jag har börjat bejaka min aspighet. Jag har sedan länge insett att de flesta aktiviteter inte passar mig: de flesta restaurangbesök (med undantag om just den specifika restaurangen råkar servera mat som jag tycker om vilket de flesta restauranger inte gör), biljard, bowling, de flesta idrottsgrenar, bio, grupplekar och -spel, museibesök, dans, att lyssna på musik, teater, TV-tittande, läsning av skönlitterära böcker och mycket annat. De flesta unga människor tackar förmodligen ja till aktiviteter mot sin vilja då och då, men själv levde jag förut i princip hela mitt liv på andras villkor. Mina fritidsaktiviteter och semesterresor var för andras skull, inte för min egen.

När jag var barn så förelåg det en stor press på mig att förändras. Läraren tvingade mig bland annat att leka med mina klasskamrater på rasterna och delta i ett bollspel trots att jag tyckte att bollspelet var så tråkigt att det framkallade ångest. Tvång, press och krav på att skaffa vänner och variera mellan olika aktiviteter istället för att snöa in sig på ett specialintresse gjorde att det tog mycket lång tid för mig att våga förändras. Att jag har förändrats nu är positivt och därför har mitt liv bara blivit bättre och bättre med åldern.

Jag har även i princip slutat använda matbordet helt, även när jag har gäster. Jag tycker att det är mycket trevligare och mindre tröttsamt att äta sittandes på golvet och ha tallriken på en pall. Det här är något jag inte hade gjort i gästernas närvaro när jag var yngre. Jag har insett att det inte var mitt eget val att börja äta sittandes på golvet i gästernas närvaro utan ett måste för mig att orka med livet. Vissa människor tycker kanske det är jobbigt att anpassa sig, men många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism blir utbrända av att anpassa oss. Det är en stor skillnad.

Så ja, livet kan absolut bli lättare med åldern när man har Aspergers syndrom! Förutsättningen är dock att man verkligen börjar våga vara den man är, bejaka sin aspighet och man slutar anpassa sig. Att man förstår att man har fått diagnosen av an anledning och att egenheterna är en del av vem man är, inte något som till varje pris borde bort!

Aspergers syndrom, autism och rädslor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland lida av rädslor i form av att vi kan vara ängsliga och rädda för diverse saker och situationer. Många av mina rädslor har varit befogade, andra har däremot inte varit det.

De rädslor som har varit befogade i mitt fall har handlat om situationer då jag innerst inne känt på mig att jag saknat erforderliga färdigheter på grund av min funktionsnedsättning. Nu hade jag redan hunnit bli 24 år när jag fick min diagnos, men innan dess hade jag ändå varit medveten om att jag hade enorma brister i vissa färdigheter. Jag hade exempelvis inte klarat av att lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller knäcker ägg i hemkunskapen, men alla andra hade intalat mig att jag inte hade ansträngt mig tillräckligt. Därför hade jag utmanat min rädsla och åkt som 20-åring till Österrike som au pair. Jag klarade inte jobbet. Min rädsla hade därmed varit befogad.

Ibland har jag även haft obefogade rädslor. En rädsla jag hade förut var att jag inte vågade vara öppen med min diagnos offentligt genom att visa mig i media. Helt enkelt för att jag var livrädd för att bli igenkänd på gatan. Varför jag var så rädd vet jag inte riktigt. Förmodligen berodde det på att jag inte visste hur jag skulle reagera om jag skulle bli igenkänd av en okänd person. Jag visste förmodligen inte hur jag skulle hantera situationen och hur länge jag skulle förväntas stå kvar och prata med honom eller henne.

Rädslan påverkade mig enormt. När jag började föreläsa om Aspergers syndrom, gick jag så långt att jag inte talade om mitt riktiga namn för åhörarna. Alla mina klasskamrater och personalen på Ågesta Folkhögskola fick strikta instruktioner om att inte tala om för någon att jag pluggade på skolans föreläsarlinje. När jag fick förfrågan att medverka i ett radioprogram, tackade jag nej. För tänk om ett kassabiträde i butiken skulle känna igen min röst? När jag skrev min debutbok, hade jag först tänkt använda mig av pseudonym. Jag ändrade mig i sista sekunden efter att min boendestödjare poängterat att mitt riktiga namn skulle ge ett mer seriöst intryck.

När min bok hade kommit ut i Finland, besannades min rädsla. Efter att jag hade gett intervjuer till media och visat mig i TV, blev jag igenkänd. Men till min förvåning tyckte jag endast att det var roligt! Alla var trevliga och berättade på vilket sätt min bok hade berört dem. Jag stannade ofta kvar och pratade med dessa okända personer. Och nuförtiden tycker jag fortfarande att det är roligt varje gång det händer! Min rädsla för att bli igenkänd hade alltså varit helt obefogad och jag förstår inte ens längre varför jag använde mig av fejkade namn i början.

Under åren har jag fått många frågor om det är jag som är artikelns Marie. Jag tror att ni redan listat ut svaret. Det är jag det 🙂

Nej, generella knep funkar inte alltid för oss NPF:are

Det finns vissa generella knep för att få livet att fungera bättre, och dessa funkar troligen för de allra flesta människor. För att få en någorlunda ordning och reda i hemmet bör man exempelvis göra småsaker i förbifarten. Tar man fram saltströaren för att salta maten så bör man lägga tillbaka den direkt efter användning. Efter att ha stekt middag bör man torka av spisen med en gång. Har man använt klart toapappersrullen så bör man kasta den tomma rullen direkt i papperskorgen istället för att slänga den på golvet. När man gör småsaker hela tiden, undviker man att det blir kaos hemma.

För oss som har Aspergers syndrom, autism, ADHD och andra diagnoser som gör att man har en begränsad mängd energi fungerar däremot inte alltid sådana här knep. När jag har låtit bli att småstäda varje dag, har andra människor ibland trott att jag inte skulle vetat om att man kan småstäda hela tiden, och jag har inte sällan fått höra att jag också borde börja göra så. Men det är faktiskt en medveten strategi från min sida att skjuta upp sådana här småsysslor trots att jag vet om hur jag skulle kunna få en bättre ordning hemma. Detta för att spara energi.

När jag stekte bananpannkakor i morse, tänkte jag på att jag utan problem skulle hunnit plocka undan i köket, torka diskbänken och diska de smutsiga köksredskapen under tiden bananpannkakorna skötte sig själva i stekpannan. Men jag lät bli. Istället för att fixa i ordning köket satte jag mig ner på en stol och väntade lugnt tills bananpannkakorna skulle bli klara. Köket blev stökigt på det här sättet men jag blir trött av att fixa frukost. Därför måste jag prioritera vad jag lägger min energi på, och det är naturligtvis mycket viktigare att jag äter än att jag har det städat hemma.

Jag gör aldrig någonting i förbifarten! Jag upplever det nämligen som mycket energikrävande att kasta skräp i papperskorgen, diska, torka diskbänken och plocka undan. Därför måste jag planera noggrant vilka sysslor jag ska utföra så att jag inte överanstränger mig.

Ödets ironi

Man brukar säga att man ska vara frisk för att orka vara sjuk, och lite så är det! Jag har med min Aspergers syndrom och ADD väldigt svårt för att få allt att fungera hemma. Förutom att komma ihåg att slänga soporna och all gammal mat från kylskåpet så måste man orka städa, äta, diska, ringa samtal till läkare och myndigheter, öppna posten, betala räkningar och ja, allt möjligt! Tack och lov har jag mina boendestödjare till hjälp.

Nuförtiden arbetar jag ju som föreläsare på Misa Kompetens men förut levde jag på aktivitets- och sjukersättning i flera år. För att ansöka om sjukersättning behövde jag först orka boka tid hos en läkare för att sedan åka till hans mottagning och lämna över alla underlag till honom som beskrev vad jag hade problem med. Sen skulle jag få läkarutlåtandet hemskickat till mig, och under tiden skulle jag fylla i alla möjliga blanketter för att ansöka om sjukersättning. Och det viktigaste av allt: ta mig till en brevlåda och faktiskt skicka iväg ansökan!

När jag fick avslag, fick jag med hjälp av min boendestödjare att leta bland advokater som kunde hjälpa till med överklagan. Det blev många mejl, brev och telefonsamtal fram och tillbaka. Och under tiden fick jag naturligtvis ansöka om försörjningsstöd, vilket krävde ännu fler papper: jag skulle gå till socialkontoret med elräkningen, avin för hemförsäkringen, hyresavtalet och -avin, kvittot för läkarräkningar, årsbeskedet från banken, det senaste årets deklaration och ja, allt möjligt! Och när det sedan blev avslag blev det naturligtvis ännu fler brev att skriva och skicka iväg när man skulle överklaga.

Som om det inte vore nog så fick jag, precis som varje år, komma ihåg att kontakta biståndsbedömaren i tid för att få boendestödsbeslutet omprövat. Då får jag ännu fler brev via posten och en till överklagan att skriva om kommunen skulle dra in på boendestödtimmarna! Det blir otroligt mycket brevväxling fram och tillbaka, och många kuvert att slänga och brev att sortera. Alldeles för mycket för en person som har svårt för att sortera och hålla ordning.

Min boendestödjare kommenterade för några år sedan att det brukar ta evigheter att sortera just mina brev eftersom jag får ovanligt många. Människor som inte har ansökt om sjukersättning, försörjningsstöd och boendestöd brukar ju inte alls få lika många brev utan endast de vanliga löpande räkningarna. Och det är så ironiskt när man tänker efter: klarar man inte av att sortera brev och behöver ansöka om en boendestödjare till just det, behöver man ta emot ännu fler brev för att kunna få boendestödet beviljat! Saknar man arbetsförmåga, behöver man ork för att fylla i alla möjliga blanketter. Det brukar jag kalla för ödets ironi.

5 vanliga kommentarer jag får när jag berättar om min diagnos

Precis som jag konstaterade i gårdagens blogginlägg finns det olika grader av okunskap om Aspergers syndrom och autism. Det finns personer som har träffat många med autism och därmed vet hur en person med asperger kan leva och kanske till och med kan diagnoskriterierna men är ändå okunniga när det kommer till kritan. Men sedan finns det såklart också människor som överhuvudtaget inte vet vad asperger är. När jag berättar om min diagnos för de som är minst kunniga, får jag vanligtvis följande kommentarer:

1. “Hur kan du ha en pojkvän? Ni som har asperger kan väl inte ha förhållanden?” Men vi är många aspergare och autister som har förhållanden. Jag är inte ovanlig som har pojkvän, och det finns flera aspergare som gifter sig och skaffar familj.

2. “Hur kan du ha arbetat i en förskola? Personer med asperger kan väl inte ta hand om barn.” Men många aspergare och autister skaffar barn och blir utmärkta föräldrar. Själv skulle jag däremot inte orka med ett föräldraskap, men däremot har jag mycket erfarenhet av att arbeta med barn.

3. “Hur kan du ha bott i så många länder? Personer med asperger klarar väl inte av att resa själva/flytta utomlands?” Men jag har rest själv vid ett flertal tillfällen och jag har förutom Finland och Sverige även bott i Kanada, Österrike och Algeriet. Och ändå har jag asperger!

4. “Börja äta antiinflammatoriskt så kommer din autism försvinna.” Men jag äter redan i stort sett antiinflammatoriskt! Jag är förespråkare av en naturlig kost utan tillsatser och har uteslutit gluten, mjölkprodukter och raffinerat socker för länge sedan. Min kost gör en otroligt stor skillnad i mitt mående, men däremot är jag inte mindre autistisk för det!

5. “Jag beklagar verkligen, Aspergers syndrom är en fruktansvärd sjukdom.” Men Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Inte heller är det fruktansvärt att ha asperger!

Detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig

Vi som har Aspergers syndrom eller autism måste ibland ha kontakt med biståndsbedömarna i kommunen, även kallade LSS-handläggare. När du som biståndsbedömare träffar mig på ditt kontor så gör du förmodligen bara ditt jobb. Jag kanske bara är en i mängden som ansöker om kommunens stödinsatser. Men detta vill jag att du som biståndsbedömare ska veta om mig när du träffar mig på ett möte på ditt kontor:

1. Jag vill inte träffa dig. Men måste. Skulle jag vägra att dyka upp på det årliga uppföljningsmötet så skulle ju mitt boendestöd upphöra, det vet vi båda. Jag vet inte hur mötet kommer att börja och sluta och om du kommer att dra ner på mina boendestödtimmar. Jag är nervös och skulle helst vilja fly. Men kan inte det eftersom jag behöver boendestöd.

2. Mötet är något stort för mig. Nästintill årets viktigaste dag. Jag kommer ju få veta hur mina boendeförhållanden och mitt liv kommer att se ut i ett år framåt. Om du måste dra ner på mina boendestödtimmar så påverkas mitt liv enormt. Precis som alla andra människor vill jag naturligtvis ha det bra och tryggt hemma, så ditt beslut kommer att påverka mig mer än vad du tror!

3. Jag uppskattar när jag får välja plats för mötet. Jag kan välja mellan mitt hem och ditt kontor. Och väljer nästintill alltid kontoret eftersom jag på det här sättet slipper bjuda in en främmande människa in i mitt hem. Dessutom vill jag helst inte ha jobbiga möten hemma för jag ser hemmet som en plats för avkoppling.

4. Jag är mycket skeptisk till dig. För jag vet inte vem du är. Men kommer kanske att tycka om dig om du är trevlig. Jag tycker att det är jobbigt att alltid få tilldelad en ny biståndsbedömare vartenda år. Jag förstår naturligtvis att folk byter jobb ibland och att jag inte kan kräva att jag kommer att få behålla dig livet ut. Men det hade åtminstone varit skönt om omorganiseringarna i er stadsdelsförvaltning hade gjorts så att jag hade fått behålla din kollega som jag hade året innan.

5. Jag är osäker på hur jag ska klä mig inför mötet. Du som biståndsbedömare skulle säkert säga till mig att det inte spelar någon roll om jag skulle slå en pling till dig och fråga, men jag undrar alltid hur mycket kunskaper du har om Aspergers syndrom. Dyker jag upp på ditt kontor alltför välklädd och sminkad och du inte riktigt vet vad Aspergers syndrom innebär så kommer du kanske ifrågasätta varför jag behöver hjälp med att torka diskbänken när jag orkar tänka på mitt utseende.

6. Det märks när du vill hjälpa till. Jag vet att du ibland måste ge avslag på ansökningar eftersom du har fått order från högre instanser. Men det går att ge avslag på ett bra och ett dåligt sätt! När jag för flera år sedan ansökte om en ledsagare som kunde följa med mig till gymmet så gav din kollega mig avslag. Däremot förstod hon att jag stördes av intrycken på gymmet och ordnade därför så att jag kunde börja träna på ett gym som egentligen var avsett för medarbetarna i stadsdelsförvaltningen. Jag var mycket tacksam.

7. Jag uppskattar verkligen när du kan se utanför ramarna. Och fatta ett individuellt beslut med hänsyn till mitt bästa. När jag för flera år sedan önskade att välja ett specifikt boendestödbolag för att få behålla samma boendestödjare jag dittills hade haft, fick jag till svar från din kollega att det alternativet inte var godkänt som en valbar utförare hos stadsdelsförvaltningen. När jag frågade din kollega om inte er stadsdelsförvaltning kunde sluta ett individavtal med detta företag i mitt fall så gick hon till slut med på det. Det betydde enormt mycket för mig. Jag hoppas att du är lika flexibel som din kollega var!

Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att ansöka om ett antal stödinsatser. Trots detta uppskattar Socialstyrelsen att vi med funktionsvariationer har sämre levnadsvillkor än genomsnittsvensken. Enligt min erfarenhet är det ofta byråkratin som sätter käppar i hjulet för oss. För att vi med funktionsvariationer ska kunna uppnå levnadsvillkor som är jämbördiga med andra människor krävs ett antal åtgärder. Jag föreslår följande:

1. Låt en person med lönebidrag ha två arbetsgivare om han eller hon önskar. Många av oss med Aspergers syndrom har ett visst specialintresse vi är duktiga på men många lyckas inte hitta ett heltidsarbete inom området. Varför får man inte i ett sånt läge arbeta med sitt specialintresse hos en arbetsgivare på halvtid och arbeta hos en annan arbetsgivare inom en annan bransch för den andra halvan? Varför får människor utan funktionsvariationer ha hur många jobb de önskar och få variation i arbetslivet men inte någon som uppbär lönebidrag?

2. Ge oss med lönebidrag lika goda arbetsvillkor som våra kollegor har.  Varför är det exempelvis tillåtet att en anställd med lönebidrag på vissa jobb har färre semesterdagar än kollegorna som utför exakt samma arbete?

3. Låt en person med deltidsarbete ha kvar rätten till daglig verksamhet. Jag har träffat personer med Asperger syndrom som velat bidra till samhället och tjäna egna pengar men har tyvärr varken haft ork eller förmåga att arbeta heltid. Dessa personer har blivit deprimerade och sysslolösa när de inte längre fått ha kvar en heltidsysselsättning i form av daglig verksamhet så fort de börjat arbeta så lite som 25%. Varför är det inte tillåtet att komplettera ett deltidsarbete med daglig verksamhet för den delen man inte arbetar?

4. Låt alla med behov av ledsagning få bidrag till ledsagarens omkostnader. Vi med funktionsvariationer vill, precis som vem som helst, utföra roliga fritidsaktiviter men alla av oss har tyvärr inte turen att klara av sådana aktiviteter på egen hand. Många av oss med Aspergers syndrom har redan en ansträngd ekonomi och det blir en otroligt stor börda att behöva betala för två personer när man ska åka på kryssning, gå ut och äta eller gå på bio.

5  Låt antalet kontaktpersontimmar via LSS bli mer flexibla. Personer med Aspergers syndrom eller autism kan i vissa fall ha mycket svårt för att hitta vänner och en partner. Det kan då bli mycket jobbigt att veta att kontaktpersonen endast kan träffa en exempelvis åtta timmar i månaden. Vilken annan person måste klocka av tiden på det sättet när man umgås med någon som man har roligt med? Vilken annan person måste leva med vetskapen att man endast har rätt till socialt sällskap åtta timmar i månaden utan någon som helst möjlighet till en förändring?

6. Ge oss med Aspergers syndrom en större valfrihet när det gäller boendestöd. Själv har jag turen att bo i en kommun där jag får välja och vraka bland olika utförare, och sedan flera år tillbaka har jag ett boendestödföretag som jag är mycket nöjd med. Men vissa aspergare är endast hänvisade till kommunala boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta om de skulle vara missnöjda. Tänk dig själv om du hade en främmande person springandes i ditt hem som inte förstår hur du fungerar men som du är beroende av och inte kan kasta ut?

7. Låt insatsen boendestöd bli mer flexibel. Vissa boendestödjare får inte hjälpa klienten med hemsysslor praktiskt utan de sitter endast ner och pushar klienten. Men alla vi med autismspektrumtillstånd behöver inte påputtning utan vissa av oss behöver avlastning med hemsysslorna! Själv har jag turen att ha flexibelt boendestöd som är format efter mina behov men alla har inte den lyxen.

8. Anställ specialistläkare till habiliteringen. Eftersom habiliteringsmottagningar inte har läkare, hänvisas vi med Aspergers syndrom eller autism till öppenvården. När jag vid ett tillfälle behövde ett läkarutlåtande och läkaren, efter att ha pratat med mig i 30 sekunder, konstaterade att jag måste ha en väldigt mild form av asperger eftersom jag var så pratsam, vågade jag inte låta henne skriva läkarutlåtandet längre. Till slut tvingades jag betala flera tusen kronor för att gå till en privatläkare med kunskap om min diagnos. Är det verkligen rimligt att vi aspergare ska behöva betala flera tusen kronor för ett läkarbesök bara för att det råder en omfattande brist på autismspecifik kunskap inom vården?

9. Gör det lättare för oss att studera. Ge oss en inkomstgaranti under somrarna ifall ingen skulle vilja anställa en lönebidragare med specialbehov för ett sommarjobb så att vi inte behöver sälja vår lägenhet för att överleva sommaren. Stödet man får från universiteten måste dessutom bli mer individanpassat för man kan behöva andra stödinsatser än just anteckningsstöd, förlängd tentamenstid eller hjälp med att strukturera upp studierna. Tänk om man behöver hjälp med att bolla studieuppgifterna med någon eller med att kontakta potentiella intervjuobjekt att utföra en intervjustudie som man fått i studieuppgift? Vissa universitet har som praxis att mentorer endast får ge stöd i att strukturera upp studierna, inget annat. Och man vågar kanske inte höra av sig till läraren jämt och ställa frågor om mentorn inte får ge oss något annat stöd än att planera ett studieschema.

10. Låt reglerna bli mer flexibla för bidrag till personligt biträde vid start av näringsverksamhet. Varför får man beviljat ett personligt biträde som man delar på alla arbetsuppgifterna med samtidigt som bidraget inte blir beviljat om arbetsbiträdet är ansvarig för en uppgift och personen med funktionsvariationen för en annan? Själv fick jag inte bidraget när jag ville starta ett företag där jag skulle föreläsa om Aspergers syndrom och arbetsbiträdet skulle sköta det administrativa. Däremot hade jag fått bidraget om vi båda hade skött föreläsningarna och det administrativa tillsammans även om arbetstimmarna hade varit exakt samma. Idag vill jag inte starta eget längre då jag arbetar som föreläsare hos Misa Kompetens men många andra aspergare har inte haft turen att hitta ett arbete inom sitt specialintresse. Vill vi aspergare starta eget behöver vi flexibilitet!

Jo, man kan visst skaffa barn när man har asperger

En fördom jag ofta stött på bland åhörare på mina föreläsningar är att vi med Aspergers syndrom eller autism inte borde skaffa barn och att vi automatiskt skulle vara olämpliga som föräldrar. Men det hade inte kunnat vara mer fel! Det finns otroligt många aspergare som är utmärkta föräldrar till sina barn samtidigt som det självklart även finns oss som inte skulle klara ett föräldraskap.

Att det står i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism att man har svårt för socialt samspel behöver íngalunda betyda att man inte skulle kunna tolka barnets signaler och inte förstå barnets behov. Svårigheterna i socialt samspel kan istället mycket väl te sig genom att man exempelvis har svårt för att utföra aktiviteter i grupp, föra ytligt småprat och ta kontakt med främlingar samtidigt som man kanske inte har några som helst svårigheter att ta hand om ett barn. Tvärtom har några med Aspergers syndrom jag träffat på mina föreläsningar upplevt att Aspergers syndrom hjälpt dem i deras föräldraskap: då de inte haft ett stort socialt behov och knappt några vänner, har de istället ägnat hela sitt liv fullständigt åt barnet istället och älskat de rutiner som föräldraskapet har inneburit.

Dessutom brukar barn, till skillnad från de vuxna, ha ett mycket tydligt kroppsspråk. Jag tycker personligen att det är mycket enklare att tolka vad ett barn behöver och vill ha än vad en vuxen person behöver och vill ha av mig. När jag för ungefär 15 år sedan arbetade i en förskola tyckte jag att det var otroligt lätt att leka med barnen och att relatera till deras känslor. Jag var den bland alla medarbetare som barnen oftast tydde sig till när de var ledsna och ville ha tröst. Däremot hade jag mycket svårt för att prata med barnens föräldrar. Jag visste inte vilket avstånd jag skulle ha till dem och vad jag skulle svara när de frågade mig hur dagen hade gått. Hur pass noggrann redogörelse ville de ha? Däremot hade jag aldrig liknande problem med barnen.

Varför hindrar mina svårigheter att skaffa barn då om jag inte har några som helst svårigheter med att förstå mig på barn känslomässigt? Jo, i mitt fall handlar det om att:

1. Jag har begränsad mängd med energi. Vardagliga saker som andra människor gör automatiskt tar otroligt mycket energi av mig. Jag tycker att det tar mycket energi att duscha, ta upp posten från hallgolvet, kamma håret och ställa maten som jag handlat i kylen. Sådana här små sysslor i vardagen skulle jag ha flera gånger om om jag hade barn: då skulle jag även behöva duscha och mata barnet, byta blöja, klä på barnet osv.

2. Jag har en ojämn begåvningsprofil. Trots att jag inte har problem med att förstå barn känslomässigt, har jag svårt för att lära mig det praktiska som exempelvis att lära mig hur man ställer upp en strykbräda och hur man öppnar en konservburk. Sånt hjälper ju min boendestödjare mig med. Förmodligen skulle jag därför ha mycket svårt för att lära mig att fälla ihop en barnvagn, knyta fast barnet i barnvagnen och liknande.

Men trots att just jag råkar ha dessa svårigheter, yttrar sig Aspergers syndrom på olika sätt hos olika individer. Någon annan aspergare skulle kunna klara det jag har svårt för galant och ha mer ork än jag! Precis på samma sätt som ni utan Aspergers syndrom och autism är olika och kan prestera olika mycket inom olika områden, gäller samma sak naturligtvis för oss med diagnos. Så jo, man kan visst bli en utmärkt förälder när man har Aspergers syndrom!

4 fördelar med att berätta om sin Asperger-diagnos

När jag föreläser så är det många som frågar mig vad det finns för för- och nackdelar med att vara öppen med att man har Aspergers syndrom eller autism. Om man vill vara öppen om sin Asperger-diagnos eller inte är ett individuellt val och ingenting som omgivningen enligt mig bör ha åsikter om. Idag kommer jag att lista fyra fördelar med att vara öppen om sin Aspergers syndrom, och i morgondagens inlägg kommer jag istället fokusera på nackdelarna. Fördelarna är:

1. Man känner att man kan slappna av mer. När folk frågar mig vad jag har för planer för eftermiddagen så behöver jag inte smyga och hitta på något annat om sanningen är att jag kommer att ha boendestöd. Om jag har bokat tid hos habiliteringen så behöver jag inte hitta på att jag har bokat tid hos vårdcentralen när folk frågar mig vad jag har för planer för dagen efter. När folk frågar mig vad jag jobbar med så kan jag ärligt berätta att jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Ja, listan kan göras lång.

2. Man visar för omgivningen att Aspergers syndrom och autism inte är något att skämmas för. När jag berättar om min diagnos så känns det bra för mig att kunna vara en stolt Aspie. Skulle jag tvinga mig själv att hålla tyst så skulle det kännas som att jag inte duger som jag är om jag skulle försöka spela någon annan och dölja en stor del av min personlighet.

3. De människor jag har att göra med får en bättre förståelse för varför jag inte alltid kan uppfylla deras förväntningar. Och varför jag behöver återhämtning efter sociala sammanhang och varför det kan bli ett kaos hemma hos mig om jag inte haft boendestöd på en vecka. Eller rättare sagt: de människor som har viljan att ta reda på vad Aspergers syndrom är kommer att förstå. Precis som jag konstaterat i ett tidigare inlägg så kommer vissa människor aldrig att förstå, oavsett hur mycket jag förklarar.

4. Man krossar fördomar. Många människor tror att personer med Aspergers syndrom är väldigt tystlåtna, extremt avskärmade, mycket svåra att få kontakt med, endast diskuterar tågtidtabeller och absolut inte kan ha ett socialt yrke som exempelvis en föreläsare. När de träffar mig så märker de att det de alltid trott om Aspergers syndrom och autism inte behöver stämma.

Som ni säkert förstått av dagens blogginlägg så har jag personligen valt att vara öppen med att jag har Aspergers syndrom. Att jag är öppen betyder inte att jag presenterar mig orden “hej, jag heter Paula Tilli och har Aspergers syndrom”, men däremot är diagnosen inte heller något jag smyger med om ämnet kommer upp.