Därför känner jag mig lyckligt lottad som autist

Socialt nätverk anses vara viktigt för alla människor. Men lever man med Aspergers syndrom, autism eller en annan funktionsvariation, är man väldigt beroende av att antingen ha ett socialt nätverk eller välfungerande stödinsatser, i mitt fall boendestöd, för att ens liv överhuvudtaget ska fungera. Det handlar inte “bara” om att jag skulle bli deprimerad utan om att jag inte skulle kunna göra vanliga vardagliga saker om jag inte fick stödet.

Skulle haft mycket stora problem

Utan boendestöd hade jag inte kunnat skaffa möbler, sätta upp gardiner eller äga en cykel eftersom jag inte ens vet hur man pumpar en cykel. Visst, jag hade i dagsläget säkert kunnat anlita hushållsnära tjänster. Jag har inget välbetalt arbete men jag hade nog ändå kunnat anlita någon då och då så länge jag har arbete eller sjukersättning, dock oftare om jag har ett arbete.

Hade jag däremot varken haft lönebidrag (=arbete) eller sjukersättning, hade jag tvingats leva på ekonomiskt bistånd. Då hade jag definitivt inte kunnat anlita hushållsnära tjänster och hade därför varit totalt beroende av att antingen ha socialt nätverk eller boendestöd!

Viktigt med antingen ett socialt nätverk eller boendestöd

Har man familjen boende på samma ort som hjälper en, har man det jättebra. Med ett välfungerande socialt nätverk behöver man inte alltid ens ansöka om boendestöd. Har man däremot ingen familj som hjälper en men toppen boendestödjare, har man det jättebra också. Har man däremot varken bra boendestöd eller något socialt nätverk men en funktionsnedsättning som ställer till det ordentligt, kan man däremot vara riktigt illa ute.

Känner mig lyckligt lottad

Jag har många gånger tänkt på hur otroligt lyckad jag är som ofta fått hjälp för mina svårigheter. Efter att jag hade flyttat från föräldrahemmet i Finland till Sverige utan att känna en enda själ här, pluggade jag först en termin på Vimmerby Folkhögskola och bodde på skolans internat. Jag blev mycket nära vän med en tjej som heter Sofia som dammsög och städade mitt rum eftersom hon märkte att jag inte klarade det själv! Hon hjälpte mig även med andra praktiska saker.

Exmannen gjorde allt

Efter terminen i Vimmerby flyttade jag ensam till Stockholm och gifte mig mycket snabbt. Under äktenskapet hjälpte min dåvarande man mig hela tiden: han städade, strök mina kläder, hjälpte mig att packa min resväska när jag skulle resa någonstans och så vidare. Efter skilsmässan fick jag boendestöd och hemtjänst, men när hemtjänsten strulade under första året kom exmannen hem till mig och städade och hjälpte mig med saker hemtjänsten hade missat att göra.

Har numera boendestöd

Efter några år flyttade exmannen tillbaka till sitt hemland och kunde av förståeliga skäl inte hjälpa mig längre. Mina föräldrar kan inte heller det för de bor ju i Finland, men det gjorde inte mig något för jag hade fått toppen boendestödjare som hjälper mig med det mesta! De hjälper mig att sätta upp gardiner, städa, fixa saker när jag haft sönder något, pumpa min cykel, byta dammsugarpåse och mycket mer!

Har även andra som ställer upp

Vid årsskiftet hade jag boendestödsutförarutbyte och det tog tid mellan att min gamla boendestödjare var hos mig och det nya boendestödet var igång. Jag kunde inte cykla eftersom jag inte hade någon som kunde hjälpa mig att pumpa cykeln. Då sa en vän att om jag verkligen saknade min cykel så kunde han ta tunnelbanan hem till mig och pumpa den. Samme vän har också ibland sytt mina kläder när jag inte haft boendestöd på ett tag och något plagg som jag verkligen velat ha på mig varit trasigt.

Uppskattar alla underbara människor

Den här gången sa jag till vännen att jag skulle klara mig utan cykeln ett tag. Men jag känner mig verkligen lyckligt lottad för att jag har både toppen boendestödjare som hjälper mig och känner snälla människor som också kan ställa upp! Till och med en granne har sagt att hon skulle kunna hjälpa mig om det sker något akut.

Jag är så otroligt tacksam och berättar alltid för dem alla hur otroligt mycket jag uppskattar det de gör. Tack vare dem klarar jag mig utmärkt i min vardag trots att jag har en funktionsnedsättning som annars skulle ställa till det riktigt ordentligt för mig!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

2 tankar kring ”Därför känner jag mig lyckligt lottad som autist

    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack för tipset! Jag hade ingen aning om att man kunde pumpa sina däck i cykelaffärer. Däremot vet jag att man kan pumpa sin cykel på de flesta bensinmackar, men det händer tyvärr ofta att de anställda vill att jag pumpar själv och bara lånar deras pump gratis så det är uteslutet för mig. Jag har ingen cykelaffär i närheten där jag bor men det var ändå jättebra att veta detta inför framtiden!

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *