Därför ska någon med asperger inte tvingas till ett jobb

Vi som lever med Aspergers syndrom och autism upplever inte sällan att vardagen tar enormt mycket energi. Som nydiagnosticerad med asperger var jag helt slut och totalt utmattad trots att jag endast arbetade 75%. Jag hade inte kammat mitt hår på ett halvår (ja, du läste rätt!) för min energi hade inte räckt till. I samband med diagnosen föreslog min läkare sjukskrivning som sedermera övergick i aktivitetsersättning.

Aktivitetsersättning hade fått mig att må bra

Efter att jag hade fått aktivitetsersättningen beviljad, var det många som menade att jag borde testa att arbeta igen. Vid det laget hade jag gått hemma i flera år utan sysselsättning, vilket många menade inte var bra. Samtidigt skrek hela min kropp “nej, nej, nej” varje gång arbete kom på tal. Anledningen till att jag inte ville testa att börja arbeta var att jag för första gången i mitt liv hade börjat må bra sedan jag hade börjat gå hemma. Min energinivå hade stigit och jag mådde psykiskt mycket bättre.

Blev övertalad att skriva in mig hos Arbetsförmedlingen

Efter övertalningar skrev jag in mig hos Arbetsförmedlingen för unga handikappade som stället hette på den tiden. Där fick jag först berätta saker om mig själv som namn, ålder, varför jag hade flyttat till Sverige, vad jag hade för diagnoser och hur länge jag hade haft aktivitetsersättning.

“Och nu vill du testa att arbeta igen?”, frågade arbetsförmedlaren mig. När jag svarade nekande, såg hon förvånad ut och undrade vad jag gjorde på Arbetsförmedlingen. Jag förklarade att jag hade blivit övertalad att försöka hitta en sysselsättning. Arbetsförmedlaren skrev ut mig från Arbetsförmedlingen direkt.

Behövde sitta hemma i väldigt många år utan daglig sysselsättning

Idag är situationen annorlunda. Nuförtiden arbetar jag som Misa Kompetens som föreläsare och trivs mycket bra! Hos dem får jag koncentrera mig på det jag orkar med och tycker om, det vill säga att föreläsa och blogga om livet med asperger. Men vägen hit har varit lång, och för 15 år sedan när jag satt på mötet med Arbetsförmedlingen för unga funktionshindrade hade jag aldrig varit redo för att vare sig att föreläsa eller att blogga. Jag behövde sitta hemma i väldigt många år med aktivitetsersättning innan jag var redo för att testa något annat.

Hade kraschat om jag hade tvingats till arbete

Det är viktigt att du som arbetar som arbetsförmedlare eller arbetskonsulent frågar din klient vem det är som vill att klienten ska börja arbetsträna. Är det klientens egen vilja? Eller är det klientens föräldrar som inte tycker att klienten borde sitta hemma hela dagarna? Det är viktigt att komma ihåg att vissa personer med Aspergers syndrom och autism tycker att hushållssysslorna är som ett heltidsarbete, och allas energi räcker inte till att arbeta. Själv hade jag förmodligen kraschat om jag förut hade tvingat mig själv till en daglig sysselsättning mot min vilja. Och hade jag kraschat, hade jag förmodligen aldrig orkat börja föreläsa och blogga.

Alla aspergare är individer

Alla människor med aktivitetsersättning är individer och har olika behov. Vissa behöver komma ut och börja arbetsträna direkt, andra behöver liksom jag vänta i många år  innan de är redo och vissa orkar aldrig komma ut i arbete trots att de haft sjukersättning i 30 år. Alla vi aspergare är olika på den punkten!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

25 tankar kring ”Därför ska någon med asperger inte tvingas till ett jobb

  1. Thereses

    Så himla bra skrivet! Jag har jobbat tidigare och klarat det bra men var som en urvriden trasa på fritiden, sen kraschade jag. Sen fick jag mina diagnoser och olika arbetsträning grejer i ca 4 år, först aktivitetsstöd och sen aktivitetsersättning, innan arbetsförmedlingen ansåg att de inte kunde göra mer, att mina behov var förstora. Ungefär så. Var hemma, planen var väl egentligen att delta i nån dagligsysselsättning men fick den underbara gåvan att v
    bli gravid, ont i kroppen typ från start dock. Så var nog jobbigt att vara hemma.
    Nu är dottern snart två år. Det är underbart och stundvis jobbigt att vara mamma ❤️ men allt det bra väger upp
    Min man är pappaledig en vardag i veckan för att avlasta mig. Jag fyllde 30 i december, och reglarna är ju att man ej kan ha aktivitetsersättning mer än till månaden innan man fyller 30. Ansökt om sjukersättning men nekad. Tydligen har det blivit grymt mycket svårare de senaste åren att få sjukersättning.
    Arbetsförmedlingen säger nu att det är för länge sen jag arbetstränade, 3 år sedan, och att mycket kan ha hänt så det måste prövas igen…
    Så planen är att börja arbetsträna och dr flesta i min närhet tror att jag kommer klara det. Men om jag, när jag sist arbetstränade, bara hade mig att bry mig om, (förutom min man men han sköter ju sig själv ,) så har jag ju nu en dotter. Om jag den gången, knappt klarade av allt här hemma, hur ska jag orka det nu? Ja många frågor och inga direkta svar.
    I alla fall tack för ett bra inlägg, kändes som delar hur jag tänker Ursäkta att det blev ett långt svar…

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej! Vad roligt att du gillar blogginlägget 🙂 Och grattis till att du blivit mamma ❤️

      Jag beklagar att du blev nekad sjukersättning. Reglerna skärptes 2008, dessförinnan var det lätt att få sjukersättning. Själv blev jag också själv utförsäkrad och fick leva ett tag på försörjningsstöd. Jag orkade inte börja arbetsträna trots att socialtjänsten var inne på det. Min handläggare på Försäkringskassan förklarade för mig att arbetet alltid ska gå i första hand och gör man aktiviteter på fritiden som exempelvis diskar, lagar mat, tar hand om sitt barn osv så tyder det på att man skulle kunna arbeta istället de timmar man sysslar med andra aktiviteter och därför klassas det som arbetsförmåga. Jag var riktigt chockad när jag hörde det. Jag hoppas verkligen att allt ordnar sig för dig och att du får sjukersättning när Försäkringskassan märker att du inte orkar arbetsträna. Det är hemskt att det ska behöva gå så långt att man blir utbränd innan det händer något 🙁

      Svara
      1. Therese

        Tack helt sjukt att arbete ska gå i första hand!! På mitt senaste möte med försäkringskassan så sa de vått i stil med “viktigaste är att det blir bra för dig” ja just det….

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det är verkligen helt sjukt ja! Innan jag fyllde 30 och hade aktivitetsersättning så hette det också “det viktigaste är att det blir bra för dig” men sen när man skulle prövas mot rätten till sjukersättning efter 30 hette det plötsligt “vi tar även hänsyn till din funktionsförmåga i hemmet”. Att jag har boendestöd som sköter det mesta hemma hos mig spelade ingen roll för jag klarade ju av att diska någon gång.

          Svara
  2. Pingback: 5 vanliga fel Arbetsförmedlingen gör med autistiska arbetssökanden | Paula Tilli

  3. Julia

    Känner igen mig så mycket i det här. Jag går hos arbetsförmedlingen nu sen 3 år
    Tillbaka då jag fick min diagnos vid 18 års ålder. Jag började där för att jag ej klarade av skolan och hoppade av gymnasiet. Har haft 4-5 olika arbetsträningar men ännu inget jobb :/ och har varit hemma i ett år nu. Känner mig så pressad av folk runt omkring
    mig att jag måste jobba så att jag kan försörja mig själv. Har alltid kännt mig så oaccepterad överallt vilket gör att jag är så rädd för att börja jobba. Vet inte ens hur jag ska hitta ett jobb som
    Jag kommer att klara av 🙁 känns inte ens som att arbetsförmedlingen vill hjälpa mig.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad jobbigt för dig 🙁 Jag vet att det är lättare sagt än gjort, men jag tycker att du ska försöka sluta lyssna på andra människor. Det viktigaste är vad du själv känner. Om du känner att du mår bra hemma och inte blir uttråkad utan sysselsättning men börjar må dåligt direkt när du jobbar, passar det kanske dig inte att jobba just nu. Om du däremot tycker att det är tråkigt att sitta hemma för din egen skull (dvs inte p.g.a. vad adnra tycker) så kan du, om det går, försöka byta handläggare hos Arbetsförmedlingen. Deras jobb är ju att försöka hitta ett jobb för dig som funkar och är tillräckligt anpassat efter dina behov, men självklart under förutsättning att du själv känner att du kan och vill testa ett anpassat jobb. Jag hoppas att det löser sig för dig!

      Svara
  4. P

    Jag tvingas ut i arbete, fast jag säger att jag inte orkar och att jag mår sämre av att arbeta. Det spelar ingen roll; jag pratar och pratar men det är tydligen som ett språk de inte kan; jag når inte fram.

    Svara
  5. Daige

    Har haft flera småjobb men inte kunnat behålla dem pga sociala svårigheter. Har varit i meningslösa arbetsmarknadsåtgärder i många års tid, vilket förstört min självkänsla totalt. Känner mig livegen för att min ersättning när som helst kan ifrågasättas och dras in. Känner mig stressad av Arbetsförmedlingens idiotiska krav på att man ska aktivitetsrapportera. Arbetsgivarna förväntar sig att man funkar till 100% och kan jobba 100%. Jag funkar kanske till 75% och kan jobba max 75%, kanske mindre. Har arbetstränat och nu måste jag ha en anpassad anställning. Något jag tydligen måste försöka hitta på egen hand, trots att jag har exekutiva svårigheter och har svårt att ta tag i saker. Idag ringde en arbetsförmedlare och varnade mig för att mina aktivitetsrapporter är för dåliga, jag måste söka mer aktivt. Ja, men det är ju det jag behöver hjälp med, pga mina svårigheter. Att få sjukersättning är troligen också hopplöst eftersom reglerna för det är så hårda nu. Jag vet att jag kan göra stor nytta på rätt plats, men att hitta en sån plats verkar nästan omöjligt. Man förväntas återigen funka helt normalt. Vet inte vad jag ska göra nu. Känner mig inträngd i ett hörn.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Låter jättejobbigt 🙁 Det är svårt att få sjukersättning idag men inte helt omöjligt. Jag vet personer som har lyckats få sjukersättning när de kunnat bevisa att de deltagit i arbetsmarknadsåtgärder och praktiserat utan resultat. Men i det här fallet låter det som att du både kan och vill jobba i någon omfattning så länge du får ett anpassat arbete och stöd i att söka jobb så du borde klart få stödet tycker man!

      Tyvärr har ofta Arbetsförmedlingen dålig koll på vad svårigheter i de exekutiva förmågorna handlar om. Jag vet inte om du kollat upp om du skulle kunna få hjälp av en SIUS-konsulent. Under det senaste året har det tyvärr varit en del besparingar på Arbetsförmedlingen så jag vet inte vad det finns för möjlighet idag att få hjälp av en SIUS-konsulent. Men det kan definitivt vara värt att kolla upp!

      Svara
  6. Torbjörn

    Hej,
    Tack för att du finns och att du skriver om Asperger. Jag har läst din andra bok om ämnet och även en del här på din blogg. Det är så skönt och skuldbefriande att känna igen sig och förstå att det kan vara så här (vilken del man nu tänker på)…
    Jag reagerade just nu över denna mening “Som nydiagnosticerad med asperger var jag helt slut och totalt utmattad”. Jag har själv bara haft min diagnos i knappt ett år och upplever att jag är helt utmattad, inte sovtrött utan utmattad på gränsen till apatisk. Det är endast mina specialintressen som kan hålla mig i gång och ibland inte ens de. Jag har funderat över om jag i och med diagnosen på något sätt släppte fram eller släppte taget om kragen på mig själv, inte längre förmår rycka upp mig. (Dessutom är det ju så som du skrivit någonstans att ju äldre man blir desto tröttare blir man och än mer som Aspergare). Har tyvärr svårt att förklara detta för både läkare och arbetsgivare. Har tagit upp frågan men de tycks inte lyssna. Läkaren senast lyssnade men var mer intresserad av om jag haft nya självmordstankar. Då jag svarade nej, blev resultatet att vi ses om ett år igen då (kortfattat).

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Torbjörn!

      Kul att bloggen och boken har hjälpt dig! Det verkar som att många, även läkare, har svårt för att förstå graden av tröttheten och utmattningen. Om jag förklarar att jag är utmattad får jag oftast till svar att jag borde kolla upp mina sköldkörtelvärden eller något i den stilen. Folk verkar ha otroligt svårt för att ta in att autism i sig kan orsaka utmattning!

      Mitt råd till dig är att försöka koncentrera dig på dina specialintressen så mycket du kan och inte kräva för mycket av dig själv. Säger din kropp att den inte orkar så är det förmodligen så! Man blir inte piggare av att försöka göra mer än vad man orkar utan totalt tvärtom!

      Svara
  7. Liz Lindkvist

    Hej. Min dotter har aspberger och mycket svårt att prata i telefon. Nu arbetstränar hon via Samhall och nu vill arbetsförmedlingen har ett möte via telefon som min dotter inte klarar. Men de menar att detta måste man ha i dessa corona tider. Dotter menar att hon kan få deras beslut om arbetsträningen ska fortsätta eller inte via mail eller sms. Har du något råd att ge hur man kan gå tillväga? Min dotter mår så dåligt av allt runt arbetsförmedling och dess arbetsträning då de inte alls verkar lyssna på hennes behov mm.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Liz!

      Oj herregud, så oflexibel trodde jag inte ens att Arbetsförmedlingen kunde vara! Jag vet inte om du prövat på att prata med dem själv men annars skulle du kunna ta kontakt med dem och förklara att det ingår i hennes asperger att ha svårt för telefonsamtal. Det kanske kan ha mer tyngd om en förälder kontaktar dem. Jag kan tänka mig att handläggarens inställning skulle kunna bero på okunskap och att hen tolkar din dotters “telefonvägran” som brist på motivation.

      Ni skulle kunna ge handläggaren olika alternativ: antingen ger din dotter dig en skriftlig fullmakt för att ta det där telefonsamtalet eller att handläggaren har kontakt med din dotter direkt via mejl eller SMS. Alternativt att du sköter telefonsamtalet och din dotter kompletterar med ett förtydligande via mejl om hur hon tycker att arbetsträningen fungerat. Om handläggaren säger nej till detta är det mycket anmärkningsvärt, och då skulle jag verkligen vilja veta varför.

      Svara
  8. Ernest Carlsson

    Känns starkt igen, jag måste dock snart försöka för att få min arbetsförmåga testad och därmed möjlighet till sjukersättning. Har levt på försörjningsstöd nästan hela vuxenlivet (är i 30-års åldern) och nu är mitt mående för bra för att handläggaren på soc ska låta mig fortsätta där utan att ta ett steg bort från behovet av försörjningsstöd. Jag längtar också efter att någon gång i livet slippa ha någon som hindrar mig att spara pengar mellan månaderna och den stress det innebär att ansöka om hyra och uppehälle varje månad, men jag vet att arbete = kollaps av energi, tid, mående, struktur och hälsa, jag har haft många jobb (kort tid varje gång) och det är samma resultat varje gång…tillbaka till botten. Hoppas bara att få underlag för sjukpenning den här gången :(.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller verkligen tummarna för att du ska få sjukpenning/sjukersättning! Om du har testat många jobb och alltid kraschat säger det väldigt mycket. Det är ju totalt galet att man blir pushad att arbeta så fort man mår det minsta bra. Om man mår bättre beror det ju oftast på att man har lyckats sänka kraven och då bör man definitivt inte öka dem igen.

      Det är verkligen stor skillnad på sjukpenning/sjukersättning och socialbidrag/ekonomiskt bistånd när det gäller livskvalitet. Det skiljer ett par tusenlappar, och när man har väldigt lite pengar gör de tusenlapparna en enorm skillnad. Dessutom kan man, precis som du skriver, lägga undan lite pengar varje månad när man slipper socialen utan att behöva vara rädd för att bidraget sänks. Jag håller verkligen tummarna för dig!

      Svara
  9. Rami

    Allt är stängt för mig… Språk, energi, jobb, inkomst, sjukersättning, vänner, samhället.
    Det är autisms förbannelse.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag beklagar! Om du inte klarar av att arbeta p.g.a. din autism borde du åtminstone få sjukersättning alternativt hjälp från Arbetsförmedlingen att hitta ett anpassat jobb om du känner att du skulle klara det. Men så fungerar det ju sällan i verkligheten!

      Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det är svårt att uttala sig generellt sett om Samhall! För mig funkar definitivt inte Samhall för de erbjuder bara städjobb (så var det iaf förut och jag misstänker att det är så fortfarande). Jag har automatiseringssvårigheter och klarar inte ens av att städa mitt eget hem och därför städar boendestödjaren hos mig. Eftersom jag har svårt för att städa i mitt eget hem skulle jag aldrig kunna ta emot städjobb.

          Däremot har jag träffat andra autister som har fått jobb via Samhall och stormtrivs så det där är verkligen olika! Om man tror att man skulle klara av ett städjobb och trivas med det så tycker jag absolut att man kan ge Samhall en chans.

          Svara
  10. Gill

    (jag vet att denna artikel kom ut en bra stund sen men ändå)
    Jag är en nittonårig kreativ som alltid har undrat om varför jag har känt mig så emot även idéen av ett jobb, även något som jag kan tänka mig göra lite grann på en bra dag. Jag hjälper en av mina kompisar med att skapa designer för ett litet RPG-maker spel, 3-persons team inklusive mig själv, och även det kan kännas väldigt stressigt även om man får jobba precis när man vill och hur mycket man vill.

    Det kändes som att en vikt hade blivit lyft från mig när jag läste denna artikel och alla kommentarerna här även om en del har det jobbigt med ett system som ibland är emot oss med asperger/autism, för att nu ÄNTLIGEN så känns det som att man inte är ensam med det längre.

    Tack så mycket, seriöst!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad bra att det kändes skönt för dig att läsa blogginlägget och att du kände igen dig. Jag lovar att du inte är ensam med att känna så här! Sanningen är att arbete inte passar alla oavsett hur mycket politiker än försöker tuta i oss att arbete är viktigt för människans psykiska välbefinnande. Många autister känner att deras vardag är stressig som den är och att all deras energi går till att överleva. Energin räcker inte till ett jobb.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *