Därför vill jag inte associera begreppet ”utveckling” till autism

När jag säger på mina föreläsningar att Aspergers syndrom och autism inte kan bli botas, får jag ibland mothugg. Vissa kontrar med att även om många svårigheter inte blir bättre så kan man som aspergare visst utvecklas med åren och klara mer och mer i vissa sammanhang! Vilket jag håller helt och fullt med om, och jag har själv också utvecklats genom åren.

Begreppet kan missbrukas

Med detta sagt undviker jag ändå att använda begreppet “utveckling” i samband med Aspergers syndrom. Detta eftersom begreppet lätt kan missförstås och missbrukas. Även om jag skulle förklara tydligt vad jag menar, skulle det ändå finnas människor som hakar upp sig på det och börjar inbilla sig att svårigheterna i Aspergers syndrom kan botas. Därför anser jag att begreppet är mycket farligt att använda i samband med Aspergers syndrom och autism!

Har lyckats hitta strategier

När jag säger att jag har utvecklats, menar jag att jag har lyckats hitta vissa strategier för att min vardag ska fungera bättre. Jag har bland annat lärt mig att jag ska kontrollera i förväg hur mycket mat jag har hemma så att jag slipper upptäcka att jag står utan mat när det är matdags. Jag har även lärt mig att jag kan frysa in mat så att jag slipper laga mat varje dag. På det sättet kan jag numera äta hemlagad mat varje dag utan ansträngning.

Har utvecklats i mitt arbete

Jag har även utvecklats i mitt arbete som föreläsare. I början hade jag mycket svårt för att hantera människor som inte förstod mina svårigheter, och därför ville jag inte berätta allt när jag föreläste. Föreläsningarna tog enormt mycket energi av mig eftersom jag fick lägga otroligt mycket energi på vartenda moment.

Dessutom ville jag endast föreläsa för människor jag inte kände sedan tidigare för på detta sätt skulle jag slippa konfronteras med en massa frågor och ifrågasättanden. Jag planerade i förväg ord för ord vad jag skulle säga exakt, och om jag ombads berätta något spontant eller ändra manuset lite så klarade jag inte det. Allt skulle planeras noga i förväg, och jag var jättenervös.

Vågar numera berätta öppet om min diagnos

Numera har jag inga som helst problem med något av ovanstående! Jag vågar öppna mig och berätta öppet om mina svårigheter. Jag har till och med vågat berätta om min Aspergers syndrom öppet i flera TV-program och skriva mina böcker.

När jag tänker på att det var otänkbart för mig i början att öppna mig och att jag gav ut intervjuer likt denna under falskt namn, märker jag hur otroligt mycket jag har utvecklats och växt på den här punkten! Allt sånt hade varit otänkbart för mig för 10 år sedan!

Har blivit bättre på att prioritera min tid och energi

Dessutom har jag utvecklats genom att ha blivit bättre på att prioritera min tid och energi. Jag har sagt nej till flera inbjudningar den senaste tiden, vilket har lett till att jag orkar sköta bloggen. Jag har till och med orkat vara med på Misa Kompetens möten, dock endast halva dagar!

Min ork är inte ett dugg bättre än förut utan snarare tvärtom, men däremot orkar jag jobba mer än förut tack vare att jag har lärt mig att prioritera bort andra saker. Vilket är en enorm utveckling!

Min asperger har inte försvunnit

Däremot är jag inte ett dugg mindre autistisk än förut! Jag behöver precis lika många timmar boendestöd som förut, och mina boendestödjare måste utföra praktiska göromål hemma hos mig så som att pumpa min cykel eftersom jag inte klarar av att göra det själv.

Skulle jag inte ha fått arbete som föreläsare hos Misa Kompetens, skulle jag antingen behövt sjukersättning eller försörjningsstöd för att kunna försörja mig i och med att andra yrken passar inte mig. Sociala tillställningar har inte heller blivit ett dugg lättare för mig med åren utan snarare tvärtom!

Är försiktig när jag föreläser för biståndsbedömare och Försäkringskassan

Visst, jag berättar gärna för nydiagnosticerade aspergare på mina föreläsningar på vilket sätt jag utvecklats så att de får förståelse för att det som känns omöjligt idag inte behöver vara det imorgon. Däremot är jag försiktig med att använda begreppet “utveckling” när jag föreläser för biståndsbedömare så att de inte börjar tänka: “Jaså, svårigheterna i autism kan alltså inte anses vara varaktiga?”

På samma sätt skulle Försäkringskassan kunna börja tänka: “Om det finns utvecklingspotential så måste vi börja neka aspergare sjukersättning i större utsträckning.”

Aspergers syndrom och autism medför bestående svårigheter

Summa summarum: Aspergers syndrom och autism är inget annat än bestående funktionstillstånd! Vi aspergare ska aldrig bli pushade för att utsätta oss för våra svårigheter för annars kan det gå riktigt illa.

Vi aspergare kommer alltid behöva stöd och anpassningar, och därför anser jag att man bör vara restriktriv med att använda begreppet “utveckling” i fel sammanhang i samband med våra diagnoser!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

8 tankar kring ”Därför vill jag inte associera begreppet ”utveckling” till autism

  1. Linus

    För mig har det gått framåt tycker jag i utvecklingen sedan jag fick diagnosen år 2000 att jag har utvecklas socialt och pratar mera än då.
    Hoppas att det går in då i huvuden på de biståndsbedömarna och handläggarna på försäkringskassan det du föreläser för om Autism och Aspergers syndrom, så det inte går in genom det ena örat och ut genom det andra.
    En som snart kommer braka ihop tror jag är Klimataktivisten Greta Thunberg som har Aspergers syndrom och selektiv mutism och tvångssyndrom som diagnoser 🙁

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad bra att du har utvecklats socialt och att du har börjat prata mera!

      Jag förstår exakt vad du menar med utveckling! Jag tycker att det är självklart att man kan utvecklas när man har Aspergers syndrom och autism eftersom neurotypiker utvecklas ju också. Dock verkar många inte förstå vad utvecklingen handlar om, och därför fokuserar jag istället på att informera om att svårigheterna i Aspergers syndrom är bestående.

      Vi får hålla tummarna för att allt går bra för Greta!

      Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag känner till henne ja. När jag satt i tunnelbanan igår såg jag klimatdemonstrationen via fönstret (mellan Gamla Stan och Slussen). Det var enormt mycket folk där.

          Svara
  2. Linus

    Okej.
    Vad var det för djur som förökade sig när du hällde ut socker?
    Jag läste lite i din första bok igår innan läggdags, jag har dina båda böcker.
    Sedan var det hemsk att läsa att det skrev “idiot” om dig 🙁
    Mig kallade de “bög” på högstadiet, men jag är heterosexuell och gillar tjejer.
    Det var en kille i min klass som sparkade mig en gång så det träffade min rygg också i högstadiet 🙁

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att du också blev mobbad! 🙁 Det verkar vara vanligt att aspergare blir mobbade. “Bög” verkar vara ett vanligt skällsord tyvärr 🙁

      När det gäller skadeinsekterna som jag skrev om i boken så vet jag inte exakt vilka insekter det handlade om. Men typ såna som lever på socker och annan mat. Kanske skalbaggar eller något 🙂 Jag är inte så kunnig om vad olika insekter heter 🙂

      Svara
  3. Linus

    Okej, jag tänkte inte testa ditt sockertrick här hemma men jag undrade vad som kom när du sockrade golvet 🙂
    Man kan inte vara kunnig på allt ju, du är kunnig om språk och blåbärsplockning och en mycket bra föreläsare.
    Gör du pajer av blåbären eller äter du dem bara naturellt?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det finns ju några glas småinsekter som lever på socker/mjöl och sånt, men jag vet inte vad de heter 🙂

      Nej jag gör aldrig blåbärspaj. Alldeles för onyttigt för min smak 😉 Jag äter dem naturellt. Jag strävar efter att äta all mat i så naturligt tillstånd som möjligt och undvika processade råvaror/livsmedel. Därför bakar jag aldrig blåbärspaj och tackar till och med nej när jag blir bjuden.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *