Diagnosen Aspergers syndrom säger inte speciellt mycket

Share Button

Igår skrev jag några exempel på fiktiva personer med Aspergers syndrom för att förklara varför någon orkar och klarar av att prestera mer än en annan. Att vi Aspergare klarar olika mycket kan ibland förvirra omgivningen och få andra att tro att den som inte klarar lika mycket som en annan trots exakt samma diagnos är lat.

Det som vi som har fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism har gemensamt är just namnet på diagnosen, men annars säger inte diagnosen speciellt mycket om hur Aspergers syndrom yttrar sig, hur mycket svårigheter man har och i vilken grad, vad vi varit med om, hur starka vi är psykiskt och hur mycket vi orkar. Det kan även finnas saker och omständigheter som omgivningen inte känner till. Därför kan exempelvis inte jag säga till någon som också har Aspergers syndrom: ”Hörredu, jag har kämpat väldigt mycket eftersom jag har skrivit en bok och pluggat till Aspergerinformatör. Du har också Aspergers syndrom precis som jag, och därför borde du försöka mer. Varför har du bara suttit hemma sedan du tog studenten och inte ens försökt jobba?”

Sanningen är att ingen, utom personen själv, kan veta hur mycket hen kämpar och har kämpat. En Aspergare som bara går hemma med sjukersättning kan alltså ha kämpat mycket mer och vara tröttare än en person med samma diagnos som arbetar heltid, trots att den heltidsarbetande personen också känner sig trött. Jag fick exempelvis kämpa otroligt mycket för att bli Aspergerinformatör, men det betyder inte nödvändigtvis att jag har kämpat mer än någon annan Aspergare som aldrig gjort något efter gymnasiet. Den personen kan mycket väl kämpa ännu mer än jag i sin vardag, vilket gjort att hen orkar ännu mindre än jag.

Hur mycket man orkar prestera i livet har inte nödvändigtvis att göra med hur mycket man kämpat. Två personer som varit med om exakt samma sak kan klara situationen olika bra. Jag blev mycket allvarligt mobbad under hela min grundskoletid, både psykiskt och fysiskt, men trots det påverkas inte mitt liv av mobbingen idag och jag har ändå lyckats studera till Aspergerinformatör. Någon annan kanske har varit med om mobbing men blev mobbad under en kortare tid än jag, men hen kanske fortfarande lider av det och mår så dåligt att hen inte har klarat av att försöka jobba alls i vuxenlivet. Att jag klarar mer trots mobbingen har ingenting att göra med att jag har kämpat mer utan jag har haft tur som haft styrka att överleva och komma över mobbingen.

Många människor som känner till min historia och svårigheter säger till mig att jag måste ha kämpat otroligt mycket eftersom jag klarar av att föreläsa om Aspergers syndrom och lyckats skriva en bok och visst, kämpat har jag absolut gjort! När jag skrev min bok, mådde jag så dåligt till slut att jag hade börjat tappa hår och jag hade gått ner i vikt, men jag lyckades.

Det som många däremot inte har förstått är att jag har kämpat ännu mer med de saker i livet som jag inte lyckats klara av! ”Men kom igen, alla tycker att det är jobbigt att städa, du måste bara anstränga dig lite mer och en diagnos är ingen ursäkt att slippa undan”, har jag fått höra. Men trots enorma ansträngningar har jag ändå inte klarat det, och därför städar min boendestödjare mitt hem. Men andra människor tror ofta att jag inte kämpat tillräckligt mycket med städningen och att jag har det lyxigt, och de inbillar sig också att jag klarade av att skriva min bok eftersom jag lade mycket mer energi på det än jag vad gör på städningen. Men sanningen är alltså tvärtom: jag har kämpat mycket mer med saker jag inte klarat av att göra och inte klarat av än saker jag faktiskt lyckats med.

Jag brukar jämföra graden på våra svårigheter och ork med problem och svårigheter som även neurotypiker kan ha. Något par kanske har problem med barnlöshet men lyckas bli gravida ändå efter några år när de skaffar hjälp. Ett annat par som också drabbas av barnlöshet däremot kanske inte lyckas få barn trots otroligt många försök och tvingas ge upp. Precis på samma sätt som olika par som lider av barnlöshet har olika förusättningar att få barn, har vi med Aspergers syndrom olika förutsättningar att klara av ett jobb och privatliv trots att vi alla har diagnosen Aspergers syndrom.

”Kom igen, jag känner ett par som också hade drabbats av barnlöshet, men de lyckades få barn efter två år när de skaffade hjälp, det är konstigt att ni inte lyckats få det trots fem års försök, borde ni kanske anstränga er lite mer?”

”Jag hade också bröstcancer tidigare, men jag lyckades bli frisk mycket fortare än du. Jag vet att det går att bli frisk fort, mitt liv är ett bevis på det. Jag tycker inte att du försöker tillräckligt mycket, men du kanske tycker att det är skönt att få ligga i sängen och leva på skattebetalarnas bekostnad?”

De ovannämnda kommentarerna skulle förhoppningsvis ingen säga till ett par som drabbats av barnlöshet eller till en person med bröstcancer. Men ändå finns det personer med Aspergers syndrom som ibland får höra likvärdiga kommentarer från omgivningen, i vissa fall till och med från människor som själva har neuropsykiatriska diagnoser. Varför?

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

49 reaktion på “Diagnosen Aspergers syndrom säger inte speciellt mycket

  1. Emma Pettersson

    Ja du paula det skulle jag ochså vilja veta svaret på. Jag måste berätta hur hemst det än kan låta att när jag varit rigtigt låg så har jag sagt att men jag önskade att jag haft cancer istället för då kan man se det man kämpar imot och andra människor fattar mer med, sjukt jag vet men ibland så får man bara nog och säger sånt. De Nt borde tro mer på sånt som i te syns då kanse de kunde förstå oss eller vad tror du?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag förstår dig! Jag vet en person som brukar säga att han hellre skulle vilja sitta i rullstol än ha en psykisk diagnos. Och då har andra människor blivit förvånade och undrat varför. Då har han svarat att förutom att de psykiska svårigheterna försvårar hela hans liv på alla punkter, får han förmodligen inte samma förståelse från omgivningen som sitter i rullstol.

      Du har helt rätt i att människor borde få förståelse för att Aspergers syndrom finns trots att det nödvändigtvis inte syns. Idag saknar många människor kunskap, och det är otroligt lätt att döma det man inte vet någonting om.

      Svara
  2. hl

    Jeg tror kanskje man så gjerne vil føle seg lik de andre med asperger. Så om jeg klarer noe, kan jeg ønske at den andre klarer det samme. Slik at vi er i balanse. Derfor, tror jeg at noen med asperger kan si slike ting. Og også fordi vi er så rett fram. Ting folk kanskje ville holdt for seg selv, sier jeg rett ut. Det betyr ikke at jeg egentlig ikke forstår hvor ulike vi er. For jeg, jeg trenger jo at noen passer på meg 24/7 mens andre bor i egen leilighet og har til og med familie og jobb. Det skulle aldri jeg klare! Men det betyr ikke at jeg ikke kjemper.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Att du behöver någon som tar hand om dig dygnet runt inte betyder att du inte kämpar är ett mycket bra exempel! Jag kan förstå att människor gärna vill identifiera sig med andra med samma diagnos, men jag tycker att det är viktigt att inte döma. Man kan säga saker på ett dömande sätt och på ett icke-dömande sätt. Jag vet att vissa som har Aspergers syndrom har fått höra från andra Aspergare: ”Jag klarar ju av att jobba, så därför vet jag att du också skulle klara det. Du kämpar inte tillräckligt”.

      Svara
  3. Johanna Svenningsson

    Jättebra skrivet! Även om man har samma diagnos så kan man faktiskt fungera helt olika, Aspergers syndrom är ju en sådan oerhört bred diagnos. Jag har själv känt att andra människor försökt tala om för mig hur jag fungerar, och när jag har sagt att ”nej, det är inte så för mig utan såhär” så har de sagt ”Men är det verkligen det?” Detta har lett till att jag tvivlat väldigt mycket på mig själv och börjat ifrågasätta mina egna upplevelser av hur jag fungerar. Det var inte förrän jag kom till neurologen som jag kände att jag verkligen fick bekräftat att man faktiskt kan fungera som jag gör och att det är okej att göra det.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Johanna! 🙂

      Jag har själv liknande erfarenheter som du. Andra sa till mig tidigare att jag inte kämpade tillräckligt eftersom min exman gjorde nästan allt hemma utan att jag hjälpte till speciellt mycket, och de trodde inte mig när jag sa att jag inte klarade av att göra mer. ”Men du sitter ju hemma hela dagarna och han jobbar, vad är det som är så svårt?”, fick jag höra. Och då började jag tvivla på mig själv och försökte verkligen anstränga mig trots att mina krafter var slut. Jag tänkte att de andra kanske hade rätt för nästan alla sa så, så det var jag mot dem. Men trots att jag kämpade, kunde jag inte göra mer än vad jag gjorde. Därför var det skönt att höra att det jag kände faktiskt stämde: jag hade svårt på riktigt att göra praktiska saker och att de sakerna faktiskt var lätta för andra människor.

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        Vad tråkigt att du fick sådana kommentarer. 🙁 Jag förstår att det måste ha känts jätteskönt när du väl fick bekräftat att praktiska saker faktiskt VAR riktigt svåra för dig, men inte för de flesta andra människor.

        Svara
  4. Essa

    Haha, du äger som vanligt! När man läser dina exempel låter det ju helt absurt, tänk om man sa så till barnlösa och cancersjuka? Ändå är det helt okej att säga så till en funktionshindrad. ”Det är klart att du kan” får jag ofta höra av oförstående personer. Det blir väldigt meningslöst när åren bara går och jag fortfarande inte kunnat göra det de påstår att jag kan. Ändå fortsätter de säga det. Tänk om ett barnlöst par försökt i tjugo år med allt och så säger nån ”det är klart att ni kommer få barn”. Det skulle vara ganska provocerande och frustrerande att höra tror jag. Jag blir ofta provocerad. Men det räknas ju inte så länge man inte kan bevisa det. En cancerpatient kan ganska lätt få bevis på att den är sjuk. Jag blir ibland avundsjuk på det stöd och den uppmärksamhet cancersjuka får överallt idag, i media, tv-galor och forskning. (Missförstå mig inte, cancer är vidrigt och jag själv skulle kunna drabbas närsomhelst även om det just nu skulle kännas skönare att ha det för då skulle man få sympati, ingen skulle klandra en om man klagade) Jag skulle vilja ha en gala för psykiatriska diagnoser. Så man kan forska i det mer också. Så man slipper bli utnyttjad som gratis arbetskraft. Slipper vara slav helt enkelt!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att se dig här igen, Essa! 🙂 Och du har så rätt i allt du skriver! Ja, precis, tänk om man sa så till ett barnlöst barn och ifrågasatte varför de varit så lata och inte ansträngt sig tillräckligt för att få barn.

      Jag förstår exakt din poäng när det gäller cancer! Jag har ibland fått höra från personer med psykiska diagnoser att det svåraste med osynliga svårigheter är omgivningens intolerans samt att de önskar att de saknade armar och ben istället för då skulle de få mer förståelse. Och då skulle de få slippa höra att de visst kan göra saker de inte kan! Det är lätt att döma andra när man saknar kunskap.

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      PS. Och en gala för psykiska diagnoser vore inte så dumt. Människor säger ofta att de förstår men många gör ändå inte det.

      Svara
  5. Mats

    Men ändå finns det personer med Aspergers syndrom som ibland får höra likvärdiga kommentarer från omgivningen, i vissa fall till och med från människor som själva har neuropsykiatriska diagnoser. Varför?

    En anledning till att människor med Aspergers syndrom säger så kan ju bero på att de har nedsatt förmåga till att ta andra människors perspektiv. Det finns ju de som påstår att människor med Aspergers syndrom förstår att andra människor tänker men inte hur. Om det är sant eller inte låter jag vara osagt men det sägs så iaf.

    Människor som inte har Aspergers syndrom eller någon annan diagnos som förklarar varför de säger som de gör kanske gör det för att de har låg begåvning. Människor med Aspergers syndrom har per definition en normal- eller högre än normal genomsnittlig begåvning. Det är inte alla människor som är normalbegåvade eller mer. Det finns faktiskt människor som har riktigt svårt att förstå saker. Det måste man respektera även om det kan vara frustrerande att ha att göra med människor som inte förstår sin omvärld. Om man vill vara lite snällre så kan man säga att de kanske bara är fördomsfulla för att de saknar kunskap men tyvärr räcker nog inte det som förklaring alla gånger.

    Svara
    1. Johanna Svenningsson

      Jag tänker att oförståelse kan bero på fyra olika saker: Okunskap, ovilja att förstå, att inte kunna förstå, samt missförstånd, d.v.s. att man tror att man har förstått fastän man inte har det.

      När jag själv inte förstår handlar det oftast om okunskap eller att jag inte kan förstå. Om någon t.ex. skulle börja prata om lungsjukdomar så skulle jag förmodligen inte förstå så bra, för jag kan nästan ingenting om lungsjukdomar. Däremot skulle jag kunna lära mig, om personen förklarade från grunden, och då skulle jag antagligen förstå bättre. Om någon däremot började prata om något logiskt, då skulle jag troligtvis ha svårt att förstå oavsett hur mycket personen än förklarade. Jag har t.ex. fortfarande svårt att förstå varför vattnet nödvändigtvis måste rinna ut om man vänder glaset upp och ner, men jag har accepterat att det är så.

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        För mig har det där blivit en överlevnadsstrategi, att även om jag inte alltid FÖRSTÅR varför saker och ting är på ett visst sätt så ACCEPTERAR jag att det är på ett visst sätt.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det låter som en bra strategi! 🙂 Jag har också börjat göra så i vissa situationer. Förut drog jag alltid för hårt i gardinerna i sovrummet, och de ramlade ner på golvet. Min boendestödjare fick sätta upp dem gång på gång. Men till slut accepterade jag faktumet att om jag drar i gardinerna för hårt, ramlar dem på golvet.

          Svara
      2. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Jag fungerar precis som du: jag har ingen kunskap om alla diagnoser men kan absolut lära mig om någon förklarar för mig.

        Det som jag tycker är mycket viktigt är att man inte dömer någon även om man inte förstår. Det finns exempelvis människor som inte förstår varför jag har boendstöd men accepterar förklaringen när de läser min bok eller blogg, och det finns människor som ifrågasätter oavsett hur mycket man försöker förklara. Men jag har förstått att jag inte kan påverka de människor som tillhör den sistnämnda gruppen för de är oftast så säkra i sin uppfattning. Däremot kan jag påverka de som är kunniga men villiga att lära sig mer.

        Jag har också svårt att förstå vissa logiska saker, tror jag. Och det som jag tycker är ännu svårare är att följa instruktioner. En gång fick Mats ge mig jättenoggranna instruktioner om hur jag kunde ta en skärmdump, ladda ner ett program och skapa en profil på ett chattforum, och det tog tid innan jag gjorde rätt. Jag beundrar honom för att han inte tappade tålamodet 🙂

        Svara
        1. Johanna Svenningsson

          Vad bra att Mats förklarade så att du förstod hur du skulle göra för att ta en skärmdump! Och vad bra att han inte tappade tålamodet. 😉 Min erfarenhet är tyvärr att många människor tappar tålamodet och blir irriterade när de tycker att de har förklarat samma sak tillräckligt många gånger. Jag kan förstå att de tycker att det är frustrerande att behöva förklara många gånger, men jag tycker att de på ett bra sätt skulle kunna säga att de inte kan/orkar förklara fler gånger. Irritation ger mig bara dåligt självförtroende.

          Jag håller med dig om att du antagligen inte kan påverka de människor som inte VILL lära sig mer om Aspergers syndrom. Människor som har en väldigt bestämd uppfattning är i regel väldigt svåra att påverka, detta fick jag lära mig när jag pluggade journalistik. En företrädare för en av TVs större reklamkanaler berättade då att de inte riktar någon reklam till pensionärer eftersom dessa ofta har bestämda uppfattningar, vanor och rutiner sedan många år tillbaka.

          Svara
          1. Paula Tilli Inläggsförfattare

            Du har helt rätt i att människor lätt kan tappa tålamodet när man inte förstår saker fort nog. När jag jobbade som au pair i Österrike, blev mamman i värdfamiljen alltid irriterad på mig när jag hade svårt att förstå vissa saker. Hon tappade exempelvis tålamodet när jag bad henne visa en gång till hur man skulle sätta i kontakten i de barnsäkrade uttagen, hon tyckte nämligen att hon redan hade visat för mig tillräckligt många gånger. Men det som hon inte fattade var att jag måste få bli visad kanske dubbelt eller tre gånger fler gånger än andra människor för att jag ska kunna till mig informationen. Men naturligtvis förstår jag att det kan vara frustrerande för andra människor.

            Jag kan absolut tänka mig att pensionärer har mer bestämda uppfattningar om saker och ting. Och när man redan är bestämd, kan man inte ändra på ens uppfattning. Jag har också skapat fungerande vanor och rutiner i bostadsområdet där jag bor, och därför skulle jag inte kunna flytta till ett annat område. Jag har nämligen svårt att se att jag skulle kunna trivas i ett annat område än mitt.

            Svara
            1. Mats

              Vad har ni lättast för? Muntkliga, instruktioner, skriftliga instruktioner eller instruktioner som består av bilder?

              Jag tror jag har lättast för en kombination av skriftliga och bildmässiga steg för steg instruktioner.

              Svara
              1. Johanna Svenningsson

                Jag har helt klart lättast för skriftliga instruktioner, men de måste vara mycket noggranna på så vis att alla moment, även de som kan tyckas självklara för andra, MÅSTE finnas med.

                Muntliga instruktioner fungerar bra om jag får en instruktion i taget (annars glömmer jag bort) och enbart när jag inte håller på med något annat. Jag kan inte ta emot nya instruktioner samtidigt som jag utför en annan uppgift.

                Bildinstruktioner fungerar inte alls, vilket har sin naturliga förklaring i mina syntolkningssvårigheter.

              2. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Vilken svår fråga! Bildinstruktionerna går helt bort i mitt fall för bilder gör mig bara förvirrad samt att jag har svårt för att tolka bilder. Men jag tror att skriftliga insturktioner i kombination med muntliga fungerar bäst i mitt fall. Om jag måste välja ett av de alternativen, väljer jag skriftliga instruktioner isåfall. Men jag har svårt för instruktioner överhuvudtaget, speciellt om de innehåller flera steg!

        2. Mats

          Jag har också svårt att förstå vissa logiska saker, tror jag. Och det som jag tycker är ännu svårare är att följa instruktioner. En gång fick Mats ge mig jättenoggranna instruktioner om hur jag kunde ta en skärmdump, ladda ner ett program och skapa en profil på ett chattforum, och det tog tid innan jag gjorde rätt.

          Det är faktiskt ganska vanligt att människor som aldrig har gjort det förut tycker det är svårt att ta en skärmdump. Jag tror inte det beror på svårigheter att förstå vissa logiska saker utan mer på dåligt arbetsminne och/eller koncentration.

          Du skrev nog WAIS-IV på din aspergerutredning. Ett av deltesten mäter logisk intelligens. Fick du inte dåligt på det testet så tror jag inte du har svårt för att förstå logiska saker. Men jag gissar att du fick normalt eller tom under normalt på arbetsminnetestet för det får oftast Aspergers syndrom och/eller AD(H)D.

          Svara
          1. Paula Tilli Inläggsförfattare

            Jag är nästan säker på att det stod att jag hade ett mycket bra arbetsminne. Sedan hade jag även mycket lätt för att repetera siffror, psykologen sa att det var ovanligt att någon kunde minnas så många siffror. Däremot tror jag inte att jag skulle kunna minnas lika många siffror idag för min hjärna fungerar inte längre lika bra som förut efter utbrändheten.

            Jag har för mig att jag även presterade bra i de tester som mätte logisk intelligens. Men ibland känns det som att jag i vissa situationer tänker ologiskt. Förut visste jag exempelvis inte om att speglar inte var självrengörande, och då kan man tänka sig att jag inte tänker speciellt logiskt.

            Någon dag måste jag läsa igenom min utredning en gång till för jag vill veta vad som står där. Jag tycker själv att min hjärna är en stor gåta. För jag borde ju logiskt sett ha ett dåligt arbetsminne om jag har svårt att ta till mig instruktioner, men mitt arbetsminne kanske fungerar olika bra i olika situationer.

            Svara
            1. Mats

              Det är nog mycket mer än arbetsminnet som spelar in isf. Det kanske ligger i Aspergers syndrom i sin helhet att ha svårt att ta till sig instruktioner. För människor med Aspergers syndrom har svårt att ta till sig instruktioner om jag inte minns allt helt fel.

              Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Att ha svårt att ta till sig instruktioner är ju inget diagnoskriterium för Aspergers syndrom, men det är rätt vanligt ändå bland oss. Jag tror att det i många fall handlar om att man endast kan koncentrera sig på en sak åt gången, och när man får instruktioner, innehåller det flera steg.

            2. Johanna Svenningsson

              Jag hade också lätt för att repetera siffror, men av någon anledning hade jag ännu lättare för momentet där jag skulle repetera både bokstäver och siffror. Jag tror att jag presterade över genomsnittet där.

              Däremot presterade jag dåligt på de tester som mätte logisk intelligens (jag vill minnas att det handlade om mönster) men det var föga förvånande eftersom jag redan innan hade märkt att logiskt tänkande inte är min starka sida.

              Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag tror faktiskt inte att jag fick repetera bokstäver och siffror, utan jag fick bara repetera siffror, även baklänges. Och utredningsteamet var mycket imponerat för jag presterade tydligen långt över genomsnittet där, men som sagt skulle jag förmodligen inte kunna prestera lika bra i deltestet idag.

                Jag fick också mycket bra resultat på allmänbidningstestet, vilket jag själv var förvånad över eftersom jag inte alls är allmänbildad. Men just de frågor de ställde mig råkade vara sådana jag av någon anledning visste svaret på. Men hade de exempelvis frågat mig frågor i stil med vem Madonna är, hade jag inte vetat svaret.

          2. Anna

            Långtidsminnet hos personer med AS då, brukar det generellt vara bra? Fast om man har svårt med arbetsminnet har man kanske även svårt med långtidsminnet; för om man inte minns vad man lär in är det väl svårt att minnas det senare, så att säga?

            När det gäller instruktioner har jag nog lättast för skriftliga och eventuellt instruktioner med bilder.

            Eftersom jag är väldigt lättstressad, har svårt att sortera intryck och även har sociala svårigheter kan jag ha svårt med många muntliga instruktioner, särskilt om det blir många på en gång. Det haralltså inte att göra med att jag skulle ha dåligt arbetsminne.

            Svara
            1. Anna

              ”Eftersom jag är väldigt lättstressad, har svårt att sortera intryck och även har sociala svårigheter kan jag ha svårt med många muntliga instruktioner, särskilt om det blir många på en gång. Det haralltså inte att göra med att jag skulle ha dåligt arbetsminne”

              ska vara:

              Eftersom jag är väldigt lättstressad, har svårt att sortera intryck och även har sociala svårigheter kan jag ha svårt med muntliga instruktioner, särskilt om det blir många på en gång. Det har alltså inte att göra med att jag skulle ha dåligt arbetsminne.

              Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag vet inte om långtidsminnet generellt sett är bra hos Asperger-personer eller inte. Men Tony Attwood skriver i sin bok ”den kompletta guiden till Aspergers syndrom” att vissa Aspergare har ett extremt bra långtidsminne pga att de har svag central koherens. Svag central koherens kan tydligen göra att man kan minnas detaljer sen mycket långt tillbaka i tiden.

                Jag har själv ett mycket bra långtidsminne. Mitt allra tidigaste barndomsminne är när jag var 1,5 år, och sedan kommer jag även ihåg födelsedagen när jag fyllde 2. Det var lätt för mig att beskriva min barndom detaljerat i min bok eftersom jag har så många starka minnen. Men innan jag blev utbränd, hade jag ett ännu bättre långtidsminne. Nu har jag fortfarande ett bra minne, men inte lika bra som förut.

              2. Anna

                Ah, intressant teori!

                Mitt långtidsminne är också väldigt bra och fungerar som ett ”externt minne” åt exempelvis min sambo 🙂 Jag kan t.ex. bättre än han själv komma ihåg vad för ingredienser han har i sina maträtter. Jag minns många detaljer och har som du en hel del minnen från när jag var ganska liten. En del personer verkar knappt minnas något från tiden innan de började skolan!

                Mitt arbetsminne tror jag är helt normalt, har dock inte fått det testat.

              3. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Vad bra att din sambo har nytt av ditt minne! 🙂 Jag minns själv inte vilka ingredienser andra människor haft i olika maträtter, men det är förmodligen för att jag inte är intresserad av matlagning.

                Jag har också märkt att det finns människor som inte har minnen alls från tiden innan de började skolan, och jag har alltid undrat hur det kan vara möjligt. Men senare har jag förstått att minnet fungerar så otroligt olika hos olika personer!

              4. Anna

                Det är verkligen fascinerande hur minnet – och hela hjärnan – fungerar!
                Tycker du det är jobbigt att ha bra minne och minnas mycket från barndomen, t.ex. att du blev mobbad? Har för mig att du beskrivit förut att du har kunnat lämna det bakom dig och på det sättet inte mår dåligt av att minnas och skriva om det? Jag skulle i vissa lägen vilja ha sämre långtidsminne för att inte så detaljerat minnas olika jobbiga händelser som konflikter, hur stark ångest jag kände i olika situationer osv.

              5. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag håller med dig om att det är fascinerande hur minnet fungerar!

                Vad tråkigt att ditt långtidsminne förstör för dig också 🙁 Och jag förstår vad du menar! Trots att jag tycker att det oftast är bra för mig att ha ett bra långtidsminne, kan jag faktiskt också tycka att det ibland är jobbigt att ha det. Mobbingen tänker jag inte speciellt mycket på idag trots att jag minns allt, men däremot finns det andra jobbiga saker jag minns och mår dåligt av. Jag råkar vara en person som har dåligt samvete när jag sårat andra, och jag kan ibland fortfarande ha dåligt samvete för saker jag sagt till andra för 10-20 år sedan. Om jag exempelvis nobbat någon kille för länge sedan och jag vet att killen blev ledsen, kan jag må dåligt för det resten av livet eftersom minnet är så starkt! Sedan sa jag en gång för 10 år sedan taskiga saker till min dåvarande man, och jag mår fortfarande dåligt över det trots att vi inte är ihop sedan 2008 och han förmodligen har glömt händelsen för länge sedan 😉

              6. Anna

                Jobbigt att du också mår dåligt av att minnas vissa saker.

                Det som jag tycker är bra med ett gott minne är att jag har nytta av det när jag spelar sällskapsspel och kan vinna 😉

              7. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Du har helt rätt i att andra svårigheter lätt kan förväxlas med dåligt arbetsminne. Jag känner igen det du beskriver!

            2. Mats

              Fast om man har svårt med arbetsminnet har man kanske även svårt med långtidsminnet; för om man inte minns vad man lär in är det väl svårt att minnas det senare, så att säga?

              Jag tror du blandar ihop arbetsminne och närminne. Jag tror arbetsminne handlar om förmågan att fokusera på flera saker samtidigt utan att tappa fokus medan jag tror att närminne handlar om att minnas saker som har inträffat nära i tiden.

              Ett typiskt arbetsminnetest är att testledaren läser upp en sifferkombination tex 1, 5, 6, 9, 6, 3 och så ska testpersonen upprepa dessa för testledaren direkt efter. Svårigheten ligger i antalet siffror, hur fort de läses upp och om du ska upprepa dem i samma ordning som de läses upp, i omvänd ordning eller i storleksordning. Jag är dålig på det här. Jag har tappat de första siffrorna när jag kommer till de sista. Däremot har jag inga problem med att minnas saker som har inträffat i nära i tiden.

              Personer med Aspergers syndrom (och ADHD?) får ofta sämre på begåvningstester som handlar om arbetminne än de får på andra begåvningsområden. Detta innebär inte att de skulle ha sämre än normal begåvning på området men de har en relativt svagt arbetminne. Framförallt tror jag ojämnheten avslöjar att hjärnan bearbetar information annorlunda än normalt vilket kanske är den viktigaste slutsatsen av en ojämn begåningsprofil.

              Det framgår av tex den här grafen att Letter-Number Sequencing som är det svagast området hos barn med Aspergers syndrom: http://static-content.springer.com/image/chp%3A10.1007%2F978-1-4614-4788-7_175/MediaObjects/302925_1_En_175_Fig14_HTML.gif

              Ett intressant fråga i sammanhanget är att att fråga sig hur ”en skola för alla” anpassar undervisningen till aspergarnas ofta ojämna begåvningsprofil? Sanningen är nog att det gör den inte för lärarna har noll koll på hur koginitionen ser ut hos elever med Aspergers syndrom och då har vi ändå bara skrapat lite på ytan av hur människor med Aspergers syndrom fungerar när vi har konstaterat att arbetsminnet ofta är relativt svagt hos människor med Aspergers syndrom (och ADHD?).

              Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag måste läsa mer om arbetsminnet! Om arbetsminnet mättes i förmågan att läsa upp sifferkombinationer, har jag isåfall ett ovanligt bra arbetsminne. Men som sagt skulle jag troligen inte få ett lika bra resultat om jag gjorde testet idag, men jag tror inte att resultatet skulle vara dåligt. Däremot är mitt närminne sämre än mitt arbetsminne.

                Ett intressant fråga i sammanhanget är att att fråga sig hur ”en skola för alla” anpassar undervisningen till aspergarnas ofta ojämna begåvningsprofil? Sanningen är nog att det gör den inte för lärarna har noll koll på hur koginitionen ser ut hos elever med Aspergers syndrom och då har vi ändå bara skrapat lite på ytan av hur människor med Aspergers syndrom fungerar när vi har konstaterat att arbetsminnet ofta är relativt svagt hos människor med Aspergers syndrom (och ADHD?).

                Jag är nästan säker på att dagens skola inte är anpassad för elever med ojämn begåvningsprofil. Och samma sak gäller högskolestudier. För att läsa språk på universitet måste man klara av att läsa landets historia. När jag pluggade på universitet, förklarade jag för dem att jag inte klarar historiedelen men däremot klarar jag av att läsa språk, så länge jag inte behöver analysera poesi eller texter om ämnen jag inte ens har kunskap om på mitt eget modersmål. Men det går inte om man pluggar på universitetet utan man måste klara sig alla delarna! Rätt ställe för mig att plugga språk skulle tydligen vara medborgarskolan och liknande, fick jag höra. Men problemet var att jag ville plugga språk på universitetsnivå, medborgarskolan har nämligen inte lika hög nivå, speciellt inte i grammatikdelen och därför skulle jag bli uttråkad där.

              2. Mats

                Jag måste läsa mer om arbetsminnet! Om arbetsminnet mättes i förmågan att läsa upp sifferkombinationer, har jag isåfall ett ovanligt bra arbetsminne. Sifferkombinationstestet är bara ett sätt att mäta arbetminnet på. Även deltestet som kallas Coding mäter bla arbetsminnet har jag för mig.

    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja precis, ibland kan det handlar om en låg begåvning. Du har tidigare skrivit att vissa människor faktiskt har kunskap om Aspergers syndrom men att de har svårt att tillämpa kunskapen i verkligheten, och så är det säkert! Och Aspergarnas kommentarer kan handla om, precis som du skriver, svårigheterna att ta andra människors perspektiv

      Men sedan finns det människor, även neurotypiker, som har ett mycket högt IQ men lågt EQ, dvs emotionell intelligenskvot. Jag har alltid tyckt att IQ är överskattat. Visst behövs det människor med högt IQ, men det är ingen garanti för att klara sig i livet, och man kan vara begåvad inom vissa områden utan att ha ett högt IQ. EQ är också mycket viktigt.

      Svara
  6. Anna

    Jag är nyfiken och vill gärna att du försöker förklara varför du inte orkar städa.
    Vad är det som gör att du har svårt för att ex. dammsuga och torka golv? Jag vill inte vara elak eller uppfattas sarkastisk, jag vill bara försöka förstå varför städning är så svårt för dej.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Anledningen till att jag inte orkar städa och göra många andra saker andra orkar göra är att jag bränner extremt mycket energi när jag gör praktiska uppgifter. När man har svårt för automatisering, använder man faktaminnet för uppgifter som andra människor använder automatiserade minnen för. Det som går av sig självt och automatiskt för andra människor tar extremt mycket energi av mig för jag måste lägga enormt mycket tankekraft på dessa saker. Jag blir mycket tröttare av hjärnan av att städa än att försöka lösa en matteuppgift eftersom jag vid städning måste kommandera min kropp att göra allt den ska göras. Det är inte bara städning som gör mig trött, jag blir även mycket trött av att duscha och borsta tänderna.

      Jag har tidigare skrivit ett inlägg om ämnet:

      http://blogg.aspiration.nu/varfor-stadar-jag-inte/

      Svara
  7. Katariina

    Tack för en jättebra blogg,. Jag har flera personer med Asperger och/eller ADHD i min närkrets och din blogg är en verkligt värdefull källa till kunskap och reflektion.

    Jag känner att detta med vad olika personer med Asperger orkar med eller inte, hur fylla på sin energinivå när man blivit dränerad på energi, och hur länge detta tar i praktiken är så viktigt att diskutera och öka kunskap om. Det är något som så påtagligt påverkar vardagslivet tillsammans. För en neurotypiker går det säkert aldrig att riktigt fullt ut kunna föreställa sig hur det känns när en person med Asperger inte orkar/mäktar ta sig an en viss syssla/aktivitet som för en neurotypiker verkar så självklar eller enkel. Jag får gång på gång påminna mig själv om att t ex det sociala umgänge som fyller på min egen energidepå dränerar en annan på hens energi. Att känna till och verkligen acceptera och ta hänsyn till dessa olikheter hos varandra är A och O, och ändå inte alltid så lätt i praktiken trots att viljan verkligen finns!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Katariina!

      Vad roligt att du hittat värdefull information på min blogg! 🙂

      Just det här med att helt vanliga vardagliga aktiviteter kan dränera oss på energi kan många neurotypiker ha svårt att förstå. Vilket är helt förståeligt eftersom de förmodligen inte behöver lägga speciellt mycket energi på att städa, borsta tänderna, duscha och att ta på sig kläderna. Och även det här med att det sociala umgänget kan ta energi för oss kan många ha svårt att ta in, precis som du skriver. När min lärare på lågstadiet tvingade mig att vara med på ett bollspel på rasterna, trodde hon förmodligen att hon gjorde mig en tjänst för ”då slapp jag ju vara ensam”. Men det hon inte förstod var att jag ville vara ensam!

      De flesta människor har en tendens att utgå ifrån sina egna erfarenheter och referensramar, och därför kan de ha svårt att förstå att någon annan kan fungera helt annorlunda än vad de själv gör.

      Svara
      1. Katariina

        Exakt! Eftersom ändå många människor, bara de har tillräcklig kunskap, vill försöka förstå utmaningarna och underlätta situationen för den med Asperger så menar jag att en nyckel till att öka kunskapen är att underlätta för personen ifråga att sätta ord på hur det känns – i tal eller skrift. Men hur kan lärare och föräldrar göra för att nå dit? Jag tänker på det du skriver att din lärare inte förstod att du ville vara ensam. Idag är du suverän på att beskriva dina utmaningar och känslor. Men hur var det när du var barn och tonåring? Kunde du sätta ord på dina känslor men människorna runt omkring dig hade inte tillräcklig kunskap då – eller intresse – för att ta in det du sa? När du ser i backspegeln på just den skolsituationen som du beskriver, vad kunde ha gjorts annorlunda, om något?

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Oj, det var mycket som hade kunnats göra annorlunda. För det första hade jag önskat att jag hade fått lägre krav på vissa skolämnen, som exempelvis syslöjd för jag hade ändå inga förutsättningar för att uppnå samma kunskapsnivå som mina jämnåriga. Fortfarande idag tycker jag att det är svårt att sätta upp en strykbräda, och jag gör det inte om jag absolut inte måste! För det tar energi.

          Sedan hade jag önskat att jag hade fått stanna hemma när jag var trött. Nu menar jag inte ”småtrött” som de flesta barn är då och då, utan när jag var riktigt, riktigt slutkörd och var tvungen att anstränga mig otroligt mycket för att ta på mig ytterkläderna. Det tillståndet var mycket värre än exempelvis halsfluss, och jag förstod aldrig varför halsfluss var en godtagbar anledning till att stanna hem från skolan medan trötthet inte var det.

          Sedan önskar jag att jag hade fått göra det jag ville på rasterna och att jag inte hade fått beröm varje gång jag gjorde ”normala” saker som hoppade hake och hopprep och spelade ett bollspel. På det sättet fick jag dålig självkänsla och lärde mig att jag inte duger som jag är.

          Jag var inte alls så här bra på att beskriva mina känslor när jag var barn och tonåring, vilket berodde på att jag inte förstod hur andra människor tänkte. Jag kunde inte jämföra mina känslor med andras eftersom jag inte förstod hur jag skilde mig från andra människor. Sedan inbillade jag mig också på något sätt att det jag kände inte var rätt. För ”alla” barn gillade ju att leka på rasterna och läraren sa att även jag skulle gilla det, var det enligt min logik så. Jag trodde att jag bara inte visste vad som var roligt och vad som inte var roligt, och jag inbillade mig att lärarna alltid visste bäst.

          Det som jag tycker är viktigt för lärarna är kunskap och empati. Lärarna måste ha en förståelse att det som de flesta andra människor tycker är tråkigt, som exempelvis att läsa tidtabeller, kan vara avkopplande för någon annan. Och det som är rogivande och avkopplande de flesta människor, som exempelvis att spela bollspel, kan vara värsta mardrömmen för någon annan.

          Svara
          1. Katariina

            Tack för ditt utförliga svar. 🙂

            Jag har själv sett exempel på att man i skolan verkligen tillmötesgått en elev när skolan väl blev varse om alla de utmaningar som eleven dagligen upplevde i skolsituationen. Men eftersom eleven själv inte hade kunnat beskriva sina upplevelser och tvärtom mycket väl lyckats dölja sitt inre kaos, hade det tidigare varit omöjligt för skolan att gissa sig till hur det faktiskt låg till. Och bl a detta har fått mig att önska att det skulle gå att aktivt underlätta för barn och unga att förstå att det är OK att känna som man gör, trots att skolkompisar och lärare verkar känna på ett helt annat sätt, och att beskriva hur det känns för en själv.

            Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Vad bra att du sett exempel på fall då skolor tagit hänsyn till en elevs speciella behov, sånt gör mig alltid glad! 🙂

              Precis som du skriver, är det mycket viktigt att barn får veta att det är okej att tycka och känna annorlunda än andra människor. Om alla runt omkring en vill göra helt andra aktiviteter och saker än man själv, kan man annars lätt utveckla en dålig självkänsla och tro att det är något fel på en. När man har Aspergers syndrom, avviker man ju ofta från normen på ett eller ett annat sätt, och att fungera annorlunda än sin omgivning är inte alltid det lättaste. Och speciellt inte om man ständigt blir ifrågasatt.

              Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *