Finns det risk att Aspergers syndrom blir ens identitet?

När andra människor ber mig följa med på aktiviteter som jag pga min diagnos har svårt för eller som tröttar ut mig, brukar jag tacka nej och förklara att jag har Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser och berätta hur diagnoserna påverkar mig.

Ibland får jag till svar: “Men låt inte Aspergers syndrom bli din identitet, varför låter du diagnosen påverka ditt liv så här mycket? Diagnosen ska inte vara ett hinder.” Eller: “Men du är ju inte bara din diagnos, du är Paula. Det blir farligt om man börjar identifiera sig alltför mycket med sin diagnos”.

Jag håller med om att jag inte är Aspergers syndrom. Och hur skulle jag kunna vara min diagnos? Alla är olika, och det finns många typiska drag för diagnosen som jag inte alls känner igen mig i. Jag håller också med om att diagnosen inte bör hindra en i vardagen, i alla fall inte från att göra saker man faktiskt har förutsättningar för att klara av. Jag kommer till exempel åka till World Autism Congress i Kuwait om drygt en månad helt ensam för att föreläsa om autism trots att jag är lite orolig för att åka ensam till Mellanöstern. Men jag vill åka dit och låter inte oron hindra mig.

Däremot håller jag inte med om att insikten om att svårigheterna har en förklaring skulle vara detsamma som att identifiera sig med sin diagnos. Innan diagnosen hade jag försökt leva ett normalt liv i 24 års tid, vilket jag aldrig hade lyckats med trots att jag hade kämpat så hårt att jag inte hade någon livslust. Att acceptera mina svårigheter och att sätta upp rimliga mål för mig själv har varit min nyckel till lycka.

Att säga till en person med Aspergers syndrom att h*n inte borde acceptera sina svårigheter är som att säga till en 90-åring: “Men låt inte åldern bli ett hinder. Börja gå ut och festa på nätterna, om du får ont i dina ben ska du försöka igen. Vad du än gör så börja inte identifiera dig med din ålder”.

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

19 tankar kring ”Finns det risk att Aspergers syndrom blir ens identitet?

  1. Matte

    klar poäng här igen som alltid Paula 🙂 .. nu är bokningar gjorda 😛 ska bli jätte skoj träffa dig IRL säga hej och lyssna på dig 😀 ..

    Svara
  2. HL

    ” Innan diagnosen hade jag försökt leva ett normalt liv i 24 års tid, och jag hade aldrig lyckats med det trots att jag hade kämpat så hårt att jag inte hade någon livslust. Att acceptera mina svårigheter och att sätta upp rimliga mål för mig själv har varit min nyckel till lycka.”

    Jeg er så enig med deg. Og det med 90-åringen. Jeg liker måten du forklarer på. Helt ærlig, oppriktig, levende. Og jeg kjenner på sårbarheten min når jeg leser ordene dine.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad kul att höra att du gillar mitt sätt att skriva! 🙂 Jag har tyvärr även hört från många andra Aspergare att de blir ifrågasatta om de “accepterar” sina svårigheter istället för att försöka ändra på sig själva.

      Svara
      1. Malin Holm

        Hej Paula, jag bara älskar det sätt du skriver på och hur du förklarar asperger. Som mamma har jag ju den fascinerande uppgiften att försöka förstå hur min son funkar. Det är väldigt roligt att läsa det du skriver, och både förstå bättre men också få bekräftelse på att jag kanske förstått ganska rätt. Du är så himla skarp!

        Din förklaring idag är både gripande och klockren, och användbar också för alla föräldrar som får höra att de “curlar” sina barn när de försöker anpassa vardagen till vad barnet orkar, och att det är “stigmatiserande” att prata om asperger i skolan eller göra anpassningar.

        Vad glad jag blir att du skall föreläsa i Kuwait, jag har redan tänkt att det skulle vara så bra med din blogg på engelska. Vem har bjudit in dig? Vet du om det kommer att filmas och läggas ut? Jag vill också åka dit! 🙂

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Hej Malin! Vad roligt att höra att du älskar sättet jag berättar på 🙂 Jag blir alltid ledsen när jag hör talas om föräldrar som får höra att de “curlar” sina barn som har funktionsnedsättningar. Oftast kommer sådana här kommentarer från människor som egentligen inte vet vad Aspergers syndrom innebär.

          Det är arrangörerna till konferensen som har bjudit in mig, och jag ser verkligen fram emot att föreläsa i Kuwait 🙂 Jag kommer att vara den enda föreläsaren Skandinavien men däremot har de många andra föreläsare som kommer från andra länder.

          Enligt avtalet som jag skrivit på med min agent och de bokförlag som gett ut min bok på finska och svenska så får inte mina föreläsningar och böcker läggas ut på nätet, men däremot har jag haft funderingar på att även börja blogga på andra språk i framtiden om jag har tid och ork. Men just nu har jag mycket föreläsningar och även fullt upp bara med den här svenskspråkiga bloggen, så tiden räcker tyvärr inte till det just nu. Sedan har jag även skrivit min bok på engelska, och jag hoppas på att hitta ett utländskt förlag som vill ge ut den. Men än länge har jag tyvärr inte fått napp.

          Svara
  3. Ulrika

    Hej Paula
    Jag har nu följt din blogg varje dag i säkert två månader. Jag funderar över en sak som du inte behöver svara på. Men jag ställer frågan ändå.
    Hur fungerar det med Asbergers i kärleks relationer? O om man blir gravid o får barn?
    Du lär mig nya saker varje dag!
    Tack!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Ulrika!

      Vad roligt att du följer min blogg 🙂

      Det är olika hur personer med Aspergers syndrom fungerar i kärleksrelationer, men det som många tycker är svårt är att hitta en passande partner. Det är ju svårt för alla att hitta någon man passar ihop med men extrasvårt kan det vara för oss som har Aspergers syndrom. Tidigare har jag skrivit några inlägg om Asperger och kärleksrelationer:

      https://blogg.aspiration.nu/asperger-dejting-och-karlek/

      https://blogg.aspiration.nu/asperger-dejting-och-karlek-del-2/

      https://blogg.aspiration.nu/aspergers-syndrom-och-fysisk-narhet/

      När det gäller din fråga om graviditet och föräldraskap så är det också olika hur det fungerar. Vissa klarar föräldraskapet jättebra och blir utmärkta föräldrar. Sedan finns det de som inte skulle klara föräldraskap och inte vill ha barn.

      Själv vill jag inte ha barn eftersom jag vet att jag inte skulle klara det. Känslomässigt skulle jag inte ha några problem med att vara mamma: jag har lätt för att sätta mig in i andras känslor, och när jag jobbade på dagis, var jag oftast den som barnen valde att vända sig till när de var ledsna. Däremot skulle jag inte klara det praktiska: att byta blöjor, klä på barnen (jag vet hur man gör det och har gjort det flera gånger, men jag tycker att det är svårt pga motoriken) och att gå upp på nätterna. Med tanke på att föreläsningar tröttar ut mig så pass mycket att jag behöver sova 12 timmar på nätterna, finns det ingen chans att jag skulle orka ta hand om ett barn på dagarna och sedan gå upp på nätterna. Men om jag skulle ha mer ork, skulle jag definitivt skaffa barn!

      Svara
  4. Gösta

    Hej Paula.

    Det var två saker jag kom att tänka på när jag läste det här inlägget.

    1. Diagnosen är inte syndromet. Diagnosen är den slutsats läkaren har dragit efter sin, förhoppningsvis professionella, utredning och skrivit ner på ett papper eller i sin dator som säger att jag, eller någon annan, har Aspergers syndrom. Har jag Aspergers syndrom så har jag det oberoende av om jag har fått någon diagnos eller inte. Jag tcker att många människor, framförallt NT, blandar ihop de begreppen. Kanske lite ordmärkning, men vad fan, jag har ju Asperger…

    2. Min Asperger, och min ADHD, och efterverkningarna efter min stroke, och en väldigt massa andra saker är ju, på gott och ont, en del av den jag är, av min personlighet. Och hur skulle jag kunna låta bli att låta min personlighet styra hur jag lever mitt liv? Naturligtvis påverkar min personlighet vad jag kan eller inte kan göra, vad jag vill eller inte vill göra och vad jag med utgångspunkt från detta väljer att göra eller inte göra. Allt annat vore helt absurt, då skulle mitt liv helt styras av vad andra tycker jag ska göra eller inte göra istället för av mina egna behov, förmågor och önskemål.

    Visst, det finns en del som använder sin diagnos som en ursäkt för att bära sig illa åt mot andra eller mot sig själva, men det är en annan sak. För mig är mina diagnoser bara en förklaring till varför jag är så bra på vissa saker och så dålig på andra.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Gösta!

      Du har helt rätt när det gäller definitionen av begreppen “diagnos” och “Aspergers syndrom”, och det var jag som använde begreppen fel. Och klart man får märka ord när man har Aspergers syndrom 😉

      Det där vad du skrev om funktionsnedsättningar (höll på att skriva diagnoser men den här gången tänker jag inte använda begreppet på fel sätt ;-)) och personlighet var väldigt bra skrivet, och jag håller med dig fullständigt! Speciellt Aspergers syndrom är någonting som ofta påverkar ens personlighet väldigt mycket, och att försöka bli som alla andra är ju samma som att neka sin egen personlighet. Vem skulle må bra av att leva hela sitt liv efter andra människors förväntningar och inte efter vad man själv vill och klarar av?

      Svara
      1. Gösta

        Hej igen.

        Egentligen gillar jag inte ordet funktionsnedsättningar heller. Visst, vi är sämre än en genomsnittlig NT på vissa saker, men vi är oftast bättre än samma genomsnittlige NT på andra saker. Du har ju till exempel din språkförmåga, jag har mina förmågor. Det är ju framförallt i samspelet med de som förväntar sig att vi ska vara precis som de är som det blir fel.

        Egentligen har vi väl, precis som alla, vissa funktionsnedsättningar och andra funktionsuppsättningar, hur man nu ska uttrycka det på ett begripligt sätt. Det behövs ett nytt ord. Kan inte du som är bra på ord och språk hitta på nåt?

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Vissa Aspergare kallar Asperger för en funktionsskillnad, och det ordet gillar jag skarpt 🙂 Sedan gillade jag ditt ord funktionsUPPsättning för Aspergers syndrom kan också vara en fördel i vissa situationer. Men å andra sidan var det också en funktionsnedsättning för mig förut i skolan eftersom omgivningen ställde krav på mig som jag inte kunde uppfylla.

          Jag brukar säga att när man hamnar i en miljö som inte passar en, kan Aspergers syndrom bli en funktionsnedsättning. Och det skulle fortfarande vara en funktionsnedsättning för mig hemma om jag inte hade boendestöd. När jag föreläser för biståndsbedömare i kommunen, brukar jag lyfta fram vad man faktiskt kan ha svårt för när man har Asperger just för att vi ska få det stöd vi behöver. Och när vi får det, kan vi koncentrera oss på våra styrkor istället. Och då kan det bli en funktionsskillnad eller t om en funktionsuppsättning 🙂

          Svara
  5. Johanna Svenningsson

    Klokt inlägg!

    Jag har också fått frågan om varför jag låter Aspergers syndrom påverka mitt liv så mycket. Då brukar jag dra liknelser med fysiska funktionsnedsättningar/sjukdomar/krämpor. Ingen säger “Varför låter du din diagnos påverka ditt liv så mycket?” till en person som p.g.a. en synskada har svårt att se hur man använder konservöppnaren, men när jag förklarar att jag – p.g.a. min funktionsnedsättning (som ju inte syns) har svårt att använda konservöppnaren, ja, då heter det ibland att jag inte ska “skylla på min diagnos” och att jag “måste träna”. Då brukar jag få förklara att bara för att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte syns så går de inte att träna bort. Det vi – liksom den som har en synskada – får göra är istället att försöka hitta strategier för att få vår vardag att fungera så bra som möjligt. I mitt fall innebär det att jag hellre lägger min energi på andra, roligare och viktigare, saker än att använda konservöppnaren. Även om jag för tre år sedan lärde mig hur konservöppnaren fungerar så kan en hel dags energiförråd gå åt till att använda den och det är det inte värt.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att du fått höra att du borde träna, jag har tyvärr också liknande erfarenheter.

      Att jämföra Asperger med fysiska sjukdomar är en bra liknelse, och själv brukar jag också göra det. Varför är det t ex okej att säga till oss att vi ska skärpa oss men det är inte okej att säga det till en person som sitter i rullstol, har brutit benet eller har cancer? Varför tror människor att vi Aspergare är lika och klarar exakt allt någon annan Aspergare klarar av men ingen tror att personer med allergi eller närsynthet är lika?

      Precis som du lärde jag mig att använda konservöppnaren ganska sent, jag tror att jag var runt 25 år gammal då. Då hade jag tränat flera dagar i veckar i några års tid, och till slut hade jag lärt mig hur man gör. Att träna så där mycket tog all min energi, och nu efteråt känns det som att det inte var värt det. Vinsten kändes inte tillräckligt stor i proportion till alla tårar jag fick fälla pga detta, tänk om jag hade lagt min energi på andra saker! Men på den tiden hade jag lyssnat på alla som tyckte att man borde träna.

      Svara
  6. Pingback: ADHD och svårigheterna | Paula Tilli

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *