Nackdelarna med att ha Aspergers syndrom

Share Button

Jag har fått önskemål om att skriva ett inlägg om vad som är det svåraste med att ha Aspergers syndrom eller autism. Vad som upplevs som svårt skiljer sig otroligt mycket från person till person, men tack vare mitt jobb som Aspergerinformatör har jag träffat otroligt många Aspergare och många som jag pratat med håller med om att bland annat de följande punkterna kan göra livet svårt:

1. Att alltid bli missförstådd. Det kan vara otroligt jobbigt att leva i en värld där nästan ingen förstår en och ens avsikter. När man försöker vara trevlig, kan andra tycka att man är otrevlig och oförskämd. Ibland kan människor bli arga på en utan att man förstått vad man gjort för fel men de har varit säkra på att man sårat dem med flit. När man försöker förklara hur man känner i olika situationer, kan andra människor inte alltid sätta sig in i våra känslor.

2. Att leva med en osynlig funktionsnedsättning. Det faktum att Aspergers syndrom är en osynlig funktionsnedsättning gör att vi blir ifrågasatta och sedda som lata, ouppfostrade eller bortskämda personer. Om en elev med Aspergers syndrom får ett eget vilorum i skolan, kan andra barn och deras föräldrar få för sig att Asperger-barnet använder diagnosen som en ursäkt för att få extraförmåner. Om andra människor får höra att jag har boendestöd, får jag förvånade blickar och frågor som: “men vad behöver du det till för?” eller: “Åh, vad lyxigt det måste vara att ha någon som städar hemma hos en”. Andra människors bemötande och okunskap kan göra livet riktigt svårt.

3. Att det kan vara svårare att hitta vänner och en partner. Vissa personer med Aspergers syndrom, bland annat jag själv, trivs ensamma, och alla är inte ens intresserade av att skaffa vänner. Men det finns även många med Aspergers syndrom som känner sig ensamma och lyckas inte hitta vänner trots att de verkligen försöker. När man dessutom har annorlunda behov än majoriteten och inte har så mycket gemensamt med andra människor, kan det vara svårt att hitta människor att umgås med.

Trots att jag ibland har stunder då jag önskar att jag var som alla andra, skulle jag innerst inne aldrig vilja byta bort min Aspergers syndrom även om jag fick chansen. Jag trivs med att vara annorlunda, och Aspergers syndrom är för mig ett normaltillstånd. Om jag skulle ta bort min Aspergers syndrom skulle jag bli en helt annat person, och jag trivs med att vara Paula. Aspergers syndrom är både min allra största tillgång och min största svårighet.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

17 reaktion på “Nackdelarna med att ha Aspergers syndrom

  1. Sara magnusson

    Det är en så fantastisk blogg du har som hjälpt mig och min son som har autism och adhd. Han har haft så svårt att sätt ord på hur han känner och alla sina tankar. Nu har jag följt din blogg ett tag och vi pratar mycket för att se till att han mår bra och att vi skall kunna hjälpa honom att bli så självständig som han kan. Han är lättad när jag har kommit med orden och känslan över hans tankar. Att jag förstår honom på ett annat sätt än tidigare och har nu fått en lyckligare son. Du är fantastisk och du hjälper många med ditt skrivande. Tusen tack för en fantastisk blogg

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Sara!
      Vad roligt att höra att min blogg har hjälpt dig att förstå din son bättre. Precis som din son hade jag svårt att sätta ord på mina tankar och känslor när jag var yngre, och därför blev jag ofta missförstådd. Jag önskar verkligen att det hade funnits mer kunskap om Aspergers syndrom/autism på den tiden. Vad kul att din son är lyckligare nu när du förstår honom bättre! 🙂

      Svara
  2. Irene

    Hej…jag läser också din blogg med stort intresse. Jag önskar jag kunde träffa fler vuxna med autism. I min hemstad finns en förening så jag ska kontakta dom.
    Det är mycket fokus på unga vuxna och barn. Jag fick mina diagnoser vid 60 års ålder. Tufft. Men skönt att äntligen veta. Nu har jag nog bearbetat det mesta i känsloväg, nu kämpar jag för att få all stöd jag behöver via LSS. Men det är svårare än man tror. Man tänker först att det är som att öppna Pandoras ask, så finns alla möjligheter där. Men näpp…..LURAD…..jag har liksom inte tid att vänta…jag har väntat i hela mitt liv…det är NU som gäller…inte när någon med pengapåsen ev kommer tillbaka från semestern, eller från mötet, eller från nåt annat som ingen annan kan svara på eller vet…Jag vet oftast mer än dom jag ringer till. Jag är påläst. Och ingen vågar idag fatta egna beslut. Jag har fattat mitt beslut. JAG ska ha hjälp. Hjälp med att hitta en autismvänlig boendemiljö. Hjälp med att få hörselskydd för min ljudkänslighet. Hjälp med bostadsanpassning om jag inte hittar någon annanstans att bo. Fysiskt handikapp = hjälp med ex trösklar osv…Psykiskt funktionshinder? Noll verkar det som. Eller så får man vara sjuhelsikes envis. Och jag är inte det, för till slut så bryter jag ihop och gråter, blir en blöt fläck..och därmed har tjänstemannen sluppit engagera sig mer.
    Men jag är övertygad om att tack vare att det blir mer och mer känt med dessa diagnoser, så kommer samhället att få lov att vara lite mer flexibelt. Jag har flexat färdigt kan jag säga.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Irene!

      När jag fick min diagnos, kände jag precis som du att jag hade flexat färdigt. Jag hade försökt och försökt passa in tills jag till slut blev sjuk. Jag hoppas att samhället kommer att bli mer flexibelt i framtiden! För precis som du skriver finns det inte så mycket stöd för oss med psykiska funktionsnedsättningar. Möjlighet till stöd finns visserligen på papper, men ofta fungerar det ändå inte i verkligheten.

      Jag förstår att det var tufft för dig att få diagnosen vid 60 årsåldern. Jag fick veta att jag har Aspergers syndrom när jag var 24, och t om då tyckte jag att jag fick diagnosen alldeles för sent! Du måste ha haft det ännu tuffare än jag.

      Vad bra att du vet dina rättigheter och att du orkar kämpa. Jag hejar på dig! Tyvärr försöker myndigheterna ibland komma undan, så man måste kämpa och inte ge upp. Det gäller att vara frisk för att orka vara sjuk i dagens Sverige så att säga!

      Svara
    2. Mats

      Men näpp…..LURAD…..

      Välkommen i klubben “Vi med NPF-diagnos som har blivit blåsta på hjälpen som vi blev lovade”-klubben. Vi börjar bli många nu.

      Men jag är övertygad om att tack vare att det blir mer och mer känt med dessa diagnoser, så kommer samhället att få lov att vara lite mer flexibelt.

      Kunskapen kommer nog bidra till det bättre men samtidigt så tror jag att kommunernas besparingar kommer att göra så att det blir ännu svårare att få hjälp i framtiden. Den nya sjukförsäkringen från 2008 var bara början. Jag tror att samhället kommer att dra åt strypkopplet runt våra halsar. Kunskapen ökar men det gör nog även bortförklaringarna tror jag.

      Svara
  3. Mats

    Om jag skulle ta bort min Aspergers syndrom skulle jag bli en helt annat person, och jag trivs med att vara Paula.

    Jag kan tänka mig att byta bort Aspergers syndrom om jag får byta med ångerrätt. Jag vet ju inte vem jag är om jag inte har Aspergers syndrom. Tänk om jag tycker att Mats 2.0 är en förfärlig människa. Om jag inte får ångra mig så vågar jag nog inte byta bort Aspergers syndrom.

    Svara
    1. Tilda

      Haha! Vad kul.
      Folk brukar ju säga att det finns lika många verkligheter som människor – det skulle vara kul att uppleva världen genom någon annans hjärna, det är jag också nyfiken på. Om jag får byta tillbaks sen 😉
      Men om jag fick byta bort mina utbrott och min ljudkänslighet så skulle jag gärna byta även utan ångerrätten… Jag kan inte resa eller jobba där jag vill pga det, så det är väldigt tråkigt.

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Håller med dig om att det skulle vara kul att uppleva världen genom någon annans hjärna. Skulle vara kul att testa hur andra upplever världen! Men precis som Mats skriver skulle det isåfall vara viktigt med ångerrätt. För tänk om vi inte alls skulle trivas med Mats/Paula/Tilda 2.0, och då är det viktigt att vi kan ångra uppgraderingen och avinstallera det nya programmet för att återgå till originalversionen 😉

        Svara
  4. morgan

    Vad har du gemensamt med dina finska vänner som inte har Asperger? Meri, Kristiina och dom? Nåt måste ha klickat mellan er.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det var en bra fråga! Jag tror egentligen inte att jag har speciellt mycket gemensamt med dem och jag känner mig annorlunda än de, men jag gillade dem på något sätt ändå när jag lärde känna dem och började därför umgås med dem. Och det var ju något som klickade för vår vänskap har hållit trots att jag flyttade till Sverige för länge sen och vi bor i olika länder! Jag hade även ett par andra vänner på gymnasiet som jag inte längre har kontakt med, och det är för att jag inte trivdes lika bra i deras sällskap.

      Jag tror att många av oss har samma humor, och vi kunde sitta och skratta tillsammans åt saker som många andra hade tyckt var barnsliga. Och vissa av tjejerna kunde jag ha djupa diskussioner med i evigheter. Jag tror att det var olika saker som jag fastnade för hos varje person.

      Svara
      1. morgan

        vilken tur att du fick kompisar i gymnasiet och inte var mobbad. Men som du sa hade du lärt dig hur andra vill att man ska vara?

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Ja det hade jag gjort! Men idag anpassar jag mig inte längre till andra människor utan jag är helt mig själv. Sen måste man naturligtvis göra kompromisser då och då när man umgås med andra, men det är en helt annan sak.

          Svara
  5. Mathias

    ännu ett bra inlägg ^^ gillar bäst “Trots att jag ibland har stunder då jag önskar att jag var som alla andra, skulle jag innerst inne aldrig vilja byta bort min Aspergers syndrom även om jag fick chansen. Jag trivs med att vara annorlunda, och Aspergers syndrom är för mig ett normaltillstånd. Om jag skulle ta bort min Aspergers syndrom skulle jag bli en helt annat person, och jag trivs med att vara Paula. Aspergers syndrom är både min allra största tillgång och min största svårighet.” .. jag menar det är ju du dig som person en del utav dig det skulle bara vara konstigt om du skulle ta bort den då ju då skulle du ju inte vara den du är och då jag träffade dig på föreläsningen så verkade du vara jätte trevlig och snäll och du va duktig på det du gjorde med (Y)

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      jag menar det är ju du dig som person en del utav dig det skulle bara vara konstigt om du skulle ta bort den då ju då skulle du ju inte vara den du är och då jag träffade dig på föreläsningen så verkade du vara jätte trevlig och snäll och du va duktig på det du gjorde med (Y)

      Tack Mathias! 🙂

      Svara
  6. Pingback: 4 anledningar till att jag älskar att ha Aspergers syndrom | Paula Tilli

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *