När är ens liv dans på rosor?

Share Button

När jag förut förklarade för andra människor att min boendestödjare städar mitt hem eftersom jag inte har någon energi till det, fick jag ibland till svar: “Tror du att vi som inte har Aspergers syndrom och som städar våra hem alltid tycker att vårt liv är dans på rosor?” Och då har jag haft lust att svara: “Ja, det tror jag, i alla fall när det gäller energinivån”. Visserligen skulle jag aldrig vilja ta bort min Aspergers syndrom, men diagnosen innebär för mig att jag inte klarar av att göra vissa saker som andra klarar av.

För mig finns det tre sorters saker i livet: saker som jag absolut inte orkar göra, saker som ger mig energi som exempelvis mina specialintressen och saker som jag visserligen orkar göra ibland trots att det tar mycket energi av mig. Att skriva böcker är ett exempel på det sistnämnda. Under tiden jag skrev min bok På ett annat sätt, mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd, slet jag mycket. Till slut började mina vänner se på mig och mitt ansikte att jag inte alls var som jag brukade: jag hade blivit blek, hade röda ögon och hade börjat tappa hår av stressen. Ibland skakade jag.

MEN: jag brukar ändå lite skämtsamt säga att mitt liv var nästan dans på rosor när jag skrev boken. Varför då? Jo, för att jag klarade av att skriva boken trots att det tröttade ut mig. Att jag klarade det fysiskt och psykiskt trots den enorma stressen visade att jag hade viss arbetsförmåga. Och när man har så pass mycket ork att man klarar av en uppgift, har man mycket att vara tacksam för.

Varför kallar jag det här livet för dans på rosor? Jo, för att den stress jag upplevde när jag skrev min bok och när jag föreläser är ingenting jämfört med den stress jag tidigare upplevde i arbetslivet. När jag verkligen varit på botten, har jag inte orkat kamma mitt hår, det har känts som att alla mina inälvor har gått ut och in på grund av stressen och jag har inte velat leva. Eftersom jag inte kände den här sortens stress när jag skrev boken utan “bara” var allmänt stressad, visste jag om att situationen hade kunnat vara mycket värre. Och när jag tänkte på hur illa det hade kunnat vara med stressen, tyckte jag nästan att den lilla stressen jag upplevde var dans på rosor jämfört med den andra sortens stress jag tidigare upplevde i arbetslivet.

Däremot orkar jag verkligen inte städa, och jag skulle göra nästan vad som helst för att byta bort den här eviga tröttheten. Jag skulle med glädje ge bort min boendestödjare och städhjälp till någon annan om det innebar att jag inte behövde sova 12 timmar per natt, jag orkade skaffa barn och inte behövde vila i flera dagar efter att jag haft några timmars föreläsning. Och eftersom många andra människor klarar av allt ovanstående, tycker jag att deras liv är dans på rosor på punkten energinivå.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

17 reaktion på “När är ens liv dans på rosor?

  1. HL

    Ja, jeg er helt enig med deg. Når jeg klarer å fokusere på spesialinteressene mine, er det av og til en dans på roser. Når jeg får til å skrive og ta bilder og jeg ser at det blir bra. Da danser jeg. Og når folk har energi, som ikke jeg har, til å komme hit på jobb, og så gå hjem igjen til familie, middag, husarbeid, da danser de sine liv og jobben er bare en liten del av det. Så de danser mye mer enn oss.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Exakt! Men eftersom många förmodligen ser det som en självklarhet att man orkar med allt detta, inser de kanske inte att deras liv är dans på rosor på den här punkten (nu påstår jag inte att deras liv är dans på rosor på ALLA punkter, men när det gäller just energinivån så tycker jag att andra människors liv är dans på rosor). Eftersom jag tidigare varit på botten och därmed vet hur det är att lida av en allvarlig ångest, tar jag ingenting som självklarhet idag utan jag förstår att mitt liv är dans på rosor på många punkter idag bara för att jag slipper ångesten.

      Svara
  2. Ulrika

    Jag är så tacksam över din blogg!!!
    Jag är socionom o arbetar på en akut institution för ungdomar mellan 12-21 år. Dom som kommer till oss (placerade av socilatjänst) är främst ungdomar med psykosocial problematik. Ibland ungdomar med diagnoser…dom är vi tyvärr inte så bra på att “klara av” o ge dom en lugn tid hos oss (som max är 3 veckor).
    Jag förstår mer o mer nu varför det ofta kör ihop sig gällande placeringarna av diagnos ungdomarna. Tänker att 3 veckor är för kort tid för att förstå deras individuella behov. Samtidigt som jag upplever att de ännu inte uppnått den mognad/förståelse kring sin diagnos för att kunna sätta ord på vad de behöver av andra.
    Eller vad tror / tänker du?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att höra att du uppskattar min blogg, Ulrika! 🙂

      Jag tror absolut att 3 veckor kan vara en alldeles för kort tid för att bilda sig en uppfattning om vad en person behöver hjälp med. På den tiden ser man kanske bara ungdomen i vissa situationer, men däremot hinner man inte nödvändigtvis se hur ungdomens liv ser ut på andra punkter.

      Sedan är det ofta så att ungdomar i den åldern ännu inte hunnit utveckla en förståelse för vilka svårigheter man har, precis som du skriver. För att förstå vad man har svårt med, krävs det att man förstår vad andra människor INTE har svårt med. Själv trodde jag förut att det var fullständigt normalt att lida av ångest och att vara så trött efter jobbet att man inte orkade kamma håret på flera månader. Om någon på den tiden hade frågat mig vad jag hade svårt med, hade jag aldrig ens kommit på tanken att jag kunde ha bristande ork eftersom jag inte hade någon aning om vilken energinivå som ansågs vara det normala. Jag jämförde mig bara med mig själv, inte med andra. Hur hade jag kunnat veta vad som var normalt när jag bara hade mina egna erfarenheter att utgå ifrån?

      Jag trodde också att det var helt normalt att ha en ångestklump i halsen varje dag och att tänka på självmord. Människor sa ju ofta att livet var jobbigt, så jag trodde att människor menade just sådana här saker! Min läkare och mina psykologer talade om för mig senare att det INTE var normalt att tänka på självmord och att vara så här trött efter jobbet, och då förstod jag att jag hade svårigheter jag inte ens hade vetat om.

      Svara
  3. Ulrika

    Stort tack för ditt svar!!!
    Jag har följt din blogg ganska länge nu. Jag har börjat nämna ditt namn på jobbet både för kollegor o chefer.
    Precis det du skriver i svaret att så många unga lever med tanken att det är deras normala vardag att ständigt/mer eller mindre ha ångest, fundera på varför de inte “passar in” o alla tankar på att inte vilja leva. Mitt hjärta kan blöda för dessa ungdomar!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag måste säga att jag blir lika glad varje gång när jag träffar personal som verkligen bryr sig och vill hjälpa! Det betyder mycket mer än vad man tror <3

      Svara
  4. Stina Muna

    Hej Paula! Du skriver om dina erfarenheter så att man kan förstå hur ditt liv ser ut med alla svårigheter och inte minst pga de människor runt omkring som tror sig veta bättre. Allt ifrågasättande och stämplade måste kännas hårt och kan lätt bli en extra börda bland allt annat som är svårt.

    Blir så glad när yrkesverksamma säger att de läser din blogg/bok och kan få en annan, mycket bättre förståelse vad AS kan innebära. Tummen upp för dessa människor som tar sina “klienter” på allvar : )

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Stina Muna! Vad kul att du tycker att mina inlägg ger en bra inblick i hur livet kan vara för oss som har Aspergers syndrom och andra osynliga diagnoser.

      Jag instämmer med dig, tummen upp för alla dessa underbara människor som verkligen bryr sig och inte bara jobbar för pengarnas skull, underbart att ni finns 🙂

      Svara
    2. Mats

      Tummen upp för dessa människor som tar sina ”klienter” på allvar : )

      Ja håller verkligen med. Det låter nästan för bra för att vara sant.

      Svara
  5. Stina Muna

    Hej igen, vill bara tillägga att det är kul att läsa din blogg. Trots att du berättar en hel del om svårigheter som präglar ditt liv är tonen inte tung och bitter. Du verkar vara en person som kan se positiva saker även i svårigheter. : ) Sen tycker jag att när du ifrågasätter “normen” eller vanliga, men mer eller mindre idiotiska beteenden i sociala situationer, är det många gånger en ahaa upplevelse för en själv. Varför i herrans namn håller vi på att gör som vi gör?!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att du gillar min blogg, Stina Muna! Jag är så nöjd med mitt liv trots svårigheterna, mina specialintressen är nog en stor anledning till att jag känner mig lycklig och aldrig skulle vilja ta bort min Asperger! Därför är jag inte bitter 😉

      Ja, det här med normer är alltid lika intressant! Och ännu mer intressant är det att normer förändras beroende på vilken tid och kultur man lever i.

      Svara
  6. Thomas

    Din blogg är mycket bra för du är duktig på att skriva,och alla andra med egna diagnoser som kommenterar här är väldigt värdefulla och intressanta med sina erfarenheter och kunskaper..hoppas ännu fler med npf kommer att fylla på

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad kul att du tycker att jag är duktig på att skriva, Thomas! 🙂 Jag hoppas också att ännu fler personer kommenterar med sina synpunkter. Jag lär mig otroligt mycket genom att höra andras erfarenheter, och då blir jag en ännu bättre föreläsare!

      Svara
  7. morgan

    jag kan sitta i två timmar med ett och samma specialintresse i sträck, ofta med bra musik på samtidigt för att göra det lite roligare. Vill helst inte avbryta ens för att äta. Jag frågade nyligen mig själv varför jag håller på med detta, men det gör jag ju för att jag njuter av det. När det gäller ett specialintresse så kan jag jobba som fan. Förut när jag gick i skolan och vi skulle skriva uppsats och göra prov så fick jag koncentrera mig på det och lägga specialintressena åt sidan för en stund. Jag brukade koppla av med specialintressena efteråt. Det kom i andra hand eftersom jag satsade på att få bra betyg vilket jag också fick. Specialintressena var också lite av en belöning efteråt.

    För att vilja pyssla med mina specialintressen måste jag må bra först. Hur jag mår kommer alltid i första hand.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag har också fått lägga mina specialintressen åt sidan nu när jag föreläser, detta beror mest på tidsbrist. Sen har föreläsandet nästan blivit ett slags specialintresse för mig, fast inte helt och hållet för det tar ju mycket energi av mig också att föreläsa även fast det är kul. Grammatik tar däremot aldrig energi av mig!

      Jag förstår att du inte vill avbryta dina specialintressen för att gå och äta! Det kan vara jobbigt när man behöver blir avbruten i sin tankegång och måste byta fokus.

      Svara
      1. morgan

        finns det verkligen så mycket tysk grammatik att syssla med så att du kan fortsätta med det som intresse? SNart borde du ha läst all grammatik som finns på tyska.

        Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *