När man har Aspergers syndrom eller autism, är det inte ovanligt att flera personer i familjen eller släkten har samma diagnos eller åtminstone liknande drag. Jag har fått ett inläggsönskemål om tips till familjer där såväl en förälder som barnen har autism.
Eftersom jag själv inte har några erfarenheter av att växa upp med föräldrar som haft Aspergers syndrom (åtminstone inte på papper ;-)) och jag inte har några egna barn, har jag tyvärr inga egna självupplevda erfarenheter om ämnet. Däremot har jag föreläst för ett flertal anhörigföreningar i olika kommuner och fått höra otroligt många berättelser om erfarenheter om när flera i familjen har asperger av åhörarna på mina föreläsningar, och jag tänkte dela med mig av allmänna erfarenheter jag hört.
Många åhörare har sett det som mycket positivt när flera i familjen haft asperger. Vid ett tillfälle berättade en kvinna för mig att hon föredrog att ha barn med autism eftersom hon själv också hade det och kan därmed tack vare sin egen diagnos kunde förstå barnet bättre. Hon kunde förstå varför det var obehagligt för hennes dotter att se folk i ögonen, varför dottern drog sig undan för människor, varför dottern inte alltid kunde uttrycka sina känslor i ord och varför dottern hade haft det jobbigt i skolan. Kvinnan förstod också att när dottern hade ångest så gällde det att inte tvinga dottern till något som orsakade henne ett enormt obehag.
Vissa åhörare har däremot upplevt det som negativt att flera i familjen haft asperger. Dessa åhörare har upplevt att familjemedlemmarna exempelvis har uppfyllt kriteriet ”svårigheter för socialt samspel” på helt olika sätt. En person i familjen kanske har varit distanslös, babblat väldigt mycket hela tiden och inte klarat av att vara ensam alls medan någon annan familjemedlem med samma diagnos har uppfyllt kriteriet på helt motsatt sätt, dvs haft ett stort behov av att vara ensam hela tiden, inte klarat av att småprata, haft ett behov av att äta ensam i sitt rum osv. Någon i familjen kanske har haft en rutin eller ritual som stört en annan familjemedlem som varit väldigt intryckskänslig och behövt lugn och ro. Vi aspergare är ju väldigt olika varandra, och därför är det naturligt att konflikten ibland kan bli ett faktum när helt olika personligheter med sina egna speciella behov krockar med varandra.
Mina tips till er som har flera familjemedlemmar med Aspergers syndrom eller autism:
1. Vänd er till habiliteringen i er hemkommun om ni upplever att diagnoserna i familjen orsakar bekymmer. Där brukar det bland annat finnas psykologer, kuratorer och arbetsterapeuter som kan ge er tips. Tyvärr kan dock väntetiden för att komma till habiliteringen vara väldigt lång.
2. Acceptera era olikheter om ni uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt. Du kanske är väldigt ljudkänslig själv och mår väldigt dåligt om någon annan i familjen pratar med hög röst medan ditt barn kanske är extremt luktkänslig istället och klarar inte av parfymerade tvättmedel eller tvålar. Du kanske behöver göra saker på samma sätt varje dag för att må bra, men ditt barn kanske har specialintressen som tar upp all hens fritid.
3. Utgå inte ifrån dig själv. Din familjemedlem kanske inte upplever saker på samma sätt trots att ni har samma diagnos. Du kanske minns tillbaka till din skoltid hur du så gärna hade velat gärna med i det där bollspelet men inte vågade eftersom du inte förstod spelreglerna och inte vågade fråga någon hur man gjorde. Men ditt barn står kanske utanför och tittar på klasskamraterna som spelar eftersom barnet inte vill vara med.
4. Kom ihåg att två aspergare kan ha exakt samma svårigheter men att svårigheterna kan ha helt olika bakomliggande anledningar. Om ditt barn har svårt för något som du också haft svårt för, är det alltid bra att testa om dina strategier till svårigheterna också kan hjälpa barnet. Men det är möjligt att ditt barn behöver hitta helt andra strategier för att lösa problemet. Trots att hen har exakt samma svårighet som du.