Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1

Det finns många myter som florerar kring den gamla diagnosen Aspergers syndrom. En vanlig sådan är att Aspergers syndrom skulle vara exakt samma som autism nivå 1 men det stämmer inte. Aspergers syndrom kan lika gärna vara det som kallas för autism nivå 2 i DSM V. Sedan finns det också de som fått en diagnos enligt DSM IV men inte uppfyller tillräckligt många kriterier enligt DSM V för att få en autismdiagnos i och med att den nya diagnosmanualen kräver att fler diagnoskriterier ska vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV.

Aspergers syndrom samma som autism nivå 1 eller 2

Efter att jag var klar med min föreläsning i Helsingfors uppstod en diskussion bland åhörarna om Aspergers syndrom och autism nivå 1. Svenny Kopp hade stannat kvar för att lyssna på min föreläsning, och när jag berättade att många aspergare som jag träffat har uppfattningen att asperger är samma som autism nivå 1 såg hon förvånad ut. Hon menade bestämt att det inte finns någon koppling mellan asperger och autism nivå 1 överhuvudtaget. Aspergers syndrom kunde lika gärna vara autism nivå 2 sa hon bestämt, dock inte nivå 3.

Tillhörighet till LSS tyder på stödbehov

Faktum är att vi som har det som förut kallades Aspergers syndrom berättigar oss till en LSS-personkretstillhörighet. Detta betyder att det finns många med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som exempelvis har fått beviljade en bostad med särskild service. Att lagstiftaren beslutade att en Asperger-diagnos kunde berättiga en till LSS indikerar att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter. Tvärtemot den populära föreställningen måste asperger inte alls innebära att man är “superintelligent men lite socialt klumpig.”

Asperger kan innebära omfattande svårigheter

Den gamla diagnosen Aspergers syndrom innefattar otroligt mycket mer än diagnoskriterierna. Om man läser böcker av exempelvis Nylander, Gillberg och Attwood framgår det tydligt att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter med generalisering, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner och samt en ojämn kognitiv profil. Dessa svårigheter kan leda till stora utmaningar på många fler plan än det sociala och kan även innebära omfattande svårigheter i att exempelvis veta hur man betalar räkningar.

Alla aspergare är olika

Det som förut kallades för Aspergers syndrom kan innebära olika utmaningar i olika svårighetsgrader, och precis som Svenny Kopp konstaterar finns det ingen skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker. Vissa med Aspergers syndrom har inte lika omfattande svårigheter i vardagen som andra och klarar av att arbeta och sköta sina hem utan stöd. Andra aspergare behöver däremot mer omfattande stöd i form av boendestöd eller bostad med särskild service med tillgänglig personal dygnet runt.

Utomstående kan inte göra en bedömning

Observera dock att du som utomstående aldrig kommer att kunna bedöma hur pass omfattande svårigheter någon med Aspergers syndrom eller autism har. Du kanske upplever att personen verkar väldigt neurotypisk och inte alls avvikande men det kan ändå visa sig att personen har autism, nivå 2 och kräver mycket stöd. Det kluriga med autismspektrumtillstånd är att svårigheter inte nödvändigtvis behöver vara synliga för omgivningen. Den ojämna begåvningsprofilen kan också många gånger lura omgivningen!

Vill inte bli kallad högfungerande

Du som arbetar som biståndsbedömare eller lärare ska aldrig bli lurad om du ska hjälpa någon som fått diagnosen Aspergers syndrom enligt den gamla diagnosmanualen. Själv blir jag rädd om någon kallar mig högfungerande för det indikerar att personen totalt missat att jag har omfattande svårigheter. Faktum är att någon med diagnosen Aspergers syndrom kan behöva väldigt mycket stöd och inte alls behöver vara lika högfungerande som du tror!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

8 tankar kring ”Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1

  1. kritan

    Intressant inlägg.

    Kan du länka till information om vad autism nivå 1 resp. 2 innebär? Tror jag läst om de olika nivåerna på habiliteringens hemsida.

    Det förutsätts vanligen att man orkar involvera personal i sin vardag som ska “hjälpa” och “stödja”.. Samtidigt måste det vara ganska vanligt att autister bara blir mer funktionsnedsatta om hjälpen och stödet bara stjäl ens energi? Att vara tillsammans (och inte desto mindre att göra saker tillsammans) med personal kräver ofta en hel del interaktion som inte kommer per automatik utan som kan vara energikrävande att prestera fram – speciellt efter t ex en dag eller vecka man haft annan social interaktion t ex med en myndighetsperson eller arbetskamrater.

    Sammanfattning:
    Bara för att man bedöms ha ett hjälpbehov utifrån en autism nivå 1 eller en nivå 2-grad så betyder ju inte det per automatik att man kan få hjälpen om man är för funktionsnedsatt för att ta emot den..

    Hur tänker du om oss som fungerar så och konsekvenserna vi får leva med?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Här står det att läsa om de olika nivåerna på autism:

      http://habilitering.se/om-autismspektrumdiagnos/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-autism

      Det framgår att nivå 1 innebär att man kräver stöd, nivå 2 att man kräver omfattande stöd och nivå 3 att man kräver mycket omfattande stöd. Svårighetsgraden sätts både i social kommunikation och begränsade, repetitiva beteenden så man kan med andra ord exempelvis ha nivå 1 avseende social kommunikation och nivå 2 i begränsade och repetitiva beteenden.

      Jag ser det som förfärligt att man inte kan få hjälp om man inte orkar interagera och göra aktiviteter tillsammans med boendestödjaren. Seriöst har jag träffat aspergare på mina föreläsningar som har tvingats tacka nej till boendestöd, inte för att de inte behöver stödet utan för att boendestödjarna har krävt att dessa personer ska vara aktivt delaktiga i varje moment! Jag känner också en person som har tvingats tacka nej till boendestöd av den anledningen och därför städar och tvättar hens familj hos hen. Alla har dock tyvärr inte lyxen att ha föräldrar i närheten som hjälper en. Jag försöker alltid ta upp sådana här saker när jag föreläser för biståndsbedömare och boendestödjare!

      Vissa kommuner som inte erbjuder boendestöd för sådana autister erbjuder hemtjänst, men det gör inte alla kommuner. Själv lämnade jag nyckeln till hemtjänsten när jag hade det för jag ville inte träffa dem. En sån lösning kan vara ett alternativ om man inte orkar med boendestöd. Dock hjälper inte det alternativet om hemtjänsten börjar komma hem till en med nyckeln även på tider och dagar då man inte har hemtjänst och utan att ringa på dörren innan. Detta skedde i mitt fall.

      Svara
      1. kritan

        Tack för länken:)

        Hm. Ja de flesta som möter oss i sin profession utgår ju vanligen ifrån att det bästa för oss alltid är att vara delaktiga i allt, när det vi inte sällan är i stort behov av är helt eller delvis avlastning från sånt som tar extra mycket energi (pga. våra funktionsnedsättningar) för att orka med livet i övrigt..

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Precis! Här saknas det väldigt mycket kunskap tycker jag. Det är många som inte förstår att samtidigt som det brukar vara viktigt för personer utan sjukdomar och funktionsnedsättningar att vara självständiga så har vi med diagnoser ofta helt andra förutsättningar och behöver få avlastning.

          Svara
  2. Ece Welleman

    Det är det här som är dåligt med ändringen av diagnoskriterierna! Jag vill ha tydlighet och vill inte att asperger ska vara försvunnet. Därför är det enklare att omvandla det nuvarande diagnossystemet till det gamla för att förstå. Jag tycker det är vedervärdigt och bedrövligt att man har tagit bort asperger som diagnos, för jag HATAR att folk säger att jag har autism. Jag har INTE autism, jag har asperger! Det är stor skillnad och jag vill inte bli förknippad med autism eftersom det helt enkelt är felaktigt, men tyvärr heter det nu officiellt autism. Det gör mig så arg att jag inte vill tänka på det.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag vet faktiskt inte om de gamla diagnoskriterierna var så mycket tydligare för Aspergers syndrom innefattade olika diagnoskriterier beroende på vilka kriterier man gick efter. Någon kunde på den tiden exempelvis få diagnosen Aspergers syndrom enligt Gillbergs kriterier men autism enligt DSM IV. Men jag förstår vad du menar! Jag tycker att man ska kunna säga att man har asperger om det är den diagnosen man fått på papper och det gör jag själv ofta! Jag hatar också när folk säger: “Nej, det är autism du har för det är så det heter numera” för jag tycker inte att det är relevant vad diagnosen heter. Jag tycker inte att andra människor ska lägga sig i vad man kallar sin diagnos för!

      Svara
  3. Efva Gabrielsson

    Ja-och precis när alla ”normala”(!) äntligen verkar ha att åtminstone ha hört talas om Asperger så ska man börja förklara AST.
    ”Ja-jag har autism, det är därför jag blev utbränd för jag är har den känsligheten”
    ”- Jamen du hade ju det där Aschberger sa du förut? En med autism äter ju typ oskalade apelsiner och skriker rakt ut? Och BTW-kan du verkligen inte skärpa till dig under arbetstid?”
    För att vara på den säkra sidan att inte funka som man ska -hahaha- så har jag ADHD oxå

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det är sant att det blir mest förvirrande för andra! Och när andra människor ifrågasätter om det är asperger eller autism man har (för de har sällan hängt med i utvecklingen och övergången från DSM IV till DSM V) så blir det jobbigt för en själv i och med att man måste förklara. Jag kan tänka mig att det kommer att ta ett tag för människor att förstå att autism inte längre per automatik betyder att man har ytterst repetitiva beteenden och saknar ett tal.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *