Nej, du har inte det som jag

Även om det dröjde fram tills jag var 24 år innan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, har jag alltid känt innerst inne att jag varit annorlunda. I och med den neuropsykiatriska utredningen i 24-årsåldern förstod jag äntligen varför: jag var inte som alla andra i och med att jag har Aspergers syndrom och min känsla av annorlundaskap därmed inte hade varit inbillning. Men när jag har försökt förklara för andra människor hur mycket svårigheter jag har och hur mycket jag skiljer mig från normen, har jag fått till svar att de svårigheter jag upplever bara är mänskliga drag, att alla människor har det som jag och att de allra flesta människor kör ett socialt spel.

Innan diagnosen och även som nydiagnosticerad trodde jag ofta på dessa ord. Eftersom andra människor påstod att det förhöll sig så, trodde jag ofta att det var normalt att ha haft det extremt jobbigt från barndomen ända fram till vuxenlivet och hata vanliga aktiviteter. Jag trodde att alla andra också hade hatat förskolan lika mycket som jag eftersom man hade förväntats rita och pyssla vilket jag verkligen hatade. Och när man hade börjat i skolan och läraren berättade för klassen att man skulle göra en skolutflykt och alla barn började jubla så var denna jubel egentligen bara ett skådespeleri för alla dessa jublande barn fick egentligen anstränga sig för att inte brista ut i gråt. Jag trodde också att det var normalt att hata vanliga barnlekar såsom kull, kurragömma, hoppa hopprep och diverse bollspel men inte kunna säga det högt eftersom det inte var socialt accepterat. De vuxna blev ju besvikna om man klagade, och därför trodde jag många gånger att alla andra barn också fick anstränga sig lika mycket som jag för att hålla en god min när de tvingades leka vanliga lekar.

Som tonåring trodde jag att andra tonåringar innerst inne också hade helt annorlunda intressen än andra ungdomar och att de inte heller kunde relatera alls till det andra ungdomar pratade om. Att andra ungdomar liksom jag inte visste vem Elvis, Madonna eller Putin var och aldrig hade hört talas om dem men inte vågade säga det högt. Och att det var helt normalt att inte veta vad utseendehets var för något och stå där som ett frågetecken när lärarna pratade om hetsen att vara smal för den hetsen hade jag aldrig i hela mitt liv hört talas om. Men eftersom alla påstod att alla ungdomar kände sig vilsna och inte heller förstod andra människor, hade jag ingen anledning att tvivla på att det var så. Dock kändes det ofta som att jag var helt annorlunda än andra ungdomar och att jag fick skådespela betydligt mer än andra, men de vuxna hävdade att det hörde till tonåren att inbilla sig att man var mer avvikande än vad man egentligen var. Jag hade inget annat val än att tro på det även om jag tyckte att det lät konstigt.

Som vuxen tyckte jag att det var märkligt att andra vuxna höll med mig om att man alltid var jättetrött efter jobbet och att jobbet tog all ens energi. För hur kom det sig att de flesta andra alltid hade ändå ett kammat hår? Själv hade jag inte orkat kamma mitt hår på ett halvår för mitt deltidsarbete hade dränerat mig på nästan all min energi. Jag brottades med hemsysslor och behövde boendestöd, men folk påstod ändå att de allra flesta unga vuxna hade svårt för hemsysslor. Trots tröttheten som alla påstod sig lida av valde ändå många helt frivilligt att skaffa barn även om det innebar blöjbyten och vakna nätter vilket i min värld tedde sig helt ologiskt. Och varför orkade andra människor hela tiden låtsas som att det var roligt med After Work? En känsla av annorlundaskap gnagde i mig trots att andra människor hävdade att jag inte var ett dugg annorlunda än andra människor utan led bara av dålig självkänsla.

Efter diagnosen tog det mig ett tag att förstå att de flesta människor inte hade det som jag. Att Aspergers syndrom och autism inte bara var vanliga mänskliga drag även om de flesta andra människor också påstod sig ha lidit av missförstånd, utanförskap och trötthet genom livet. Och att det inte alls hörde till vanligheterna att ett socialt spel innebar att man fick anstränga sig så mycket som jag hade gjort och att de flesta andra människor faktiskt hade äkta glädje av grupplekar, gemensamma utflykter och After Work utan att behöva låtsas. Och de allra flesta människor kan trots allt leva relativt vanliga liv och behöver varken boendestöd eller avstå från att skaffa barn.

Sluta hävda att egenskaperna som ingår i Aspergers syndrom och autism är vanliga mänskliga drag! Det kan skapa extremt mycket förvirring för såväl för de som saknar diagnos som för nydiagnosticerade om du får dem att tro att det är meningen att man ska ha det extremt jobbigt i livet. De drag som du kallar för vanliga mänskliga drag som trötthet och svårigheter i socialt samspel utgör en enorm funktionsnedsättning för oss! I värsta fall kan dina ord beröva en odiagnosticerad autist möjligheten att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och få stöd om personen tror att dessa egenskaper bara är vanliga mänskliga drag och att det därför inte lönar sig att göra en neuropsykiatrisk utredning. Det är livsfarligt att ignorera ett barns, ungdoms eller en vuxens känsla av annorlundaskap!  

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

6 tankar kring ”Nej, du har inte det som jag

  1. kritan

    Tack Paula! Ett mycket viktigt inlägg som du gjort utomordentligt bra!! Du berör saker som det ofta är livsviktigt att ha insikt i om man vill kunna stödja någon med AST.

    Många med AST reagerar ju (sunt) på en oförstående omgivnings bemötande och utvecklar symptom på bl a djup depression och vissa orkar inte leva vidare.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Kul att du gillar inlägget! Jag tror också att omgivningens bemötande gör otroligt mycket. Det värsta är att man som autist riskerar att börja tro att det som andra säger är sant om man inte vet bättre. För hur ska man liksom veta hur andra har det när man bara har sina egna referensramar att utgå ifrån? Om andra människor hävdar att alla människor kämpar så här mycket, kan man ju inte veta att det inte är saant. Då blir man bara utbränd eller får dåligt samvete för att man inte orkar anstränga sig mer än vad man redan gör. Och till saken hör ju att man borde anstränga sig mindre, inte mer!

      Svara
  2. Elva

    Tack för att du sätter ord på det som jag aldrig förmått. Inte ens efter att ha fått mitt annorlundaskap(!) definierat som AST+ADHD. Fortfarande vid 57 års ålder får jag be om ursäkt för att jag blev utbränd. Att jag faktiskt inte KAN “skärpa till mig” o jobba en enda minut till. Och nej-att jag inte “fått” trendiga ADHD bara sådär.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Elfa!

      Vad roligt att du gillar inlägget och tråkigt att du också har varit med om okunskap! Det är sjukt irriterande när man får höra att ADHD bara är en trenddiagnos och att de allra flesta människor har det 🙁 Och eftersom folk tror att det bara är en trenddiagnos och att alla har det mer eller mindre blir konsekvensen ju att vi som har stora svårigheter blir ifrågasatta.

      Svara
  3. Mathias

    MYCKET BRA skrivet Paula … det där känner man allt för väl igen ….
    det är SÅ enormt drygt jobbigt med sånt där folk är snabba med att generalisera förringa normalisera
    häva ur sig saker som

    vi har alla en släng utav något
    så där känner jag också vissa dagar
    du är väl dig själv inte din diagnos heller

    ibland så gör folk det utan att tänka sig för också
    och det inte är illa menat för att såra för att man inte har någon insikt
    kunskap eller kompetens

    men ibland så känns det som att det görs medvetet för att
    förolämpa på istället för att visa hänsyn förståelse eller acceptans och respekt

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller med om att det finns olika anledningar till att folk häver ur sig sådana saker. Dock tycker jag att man ofta kan känna om personen bara menar väl eller om personen inte ens vill förstå! Jag tycker att man kan säga “vi har alla en släng utav något” på många olika sätt. Vissa säger så för att visa att de inte har fördomar medan andra säger det för att förminska våra svårigheter.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *