Nej, jag vill inte träna bort mina svårigheter

Share Button

“Men nu när du fått veta att du har Aspergers syndrom kan du väl öva lite på saker som du har svårt för så att du skulle kunna leva ett mer normalt liv?”, fick jag ibland höra från omgivningen när jag var nydiagnostiserad. Många människor utgick från att om jag bara övade lite skulle jag snart fungera som en neurotypiker.

Men jag vill inte träna på saker jag är dålig på och försöka bli bättre på dessa. Varför det, undrar du kanske nu? Jo, eftersom Aspergers syndrom är en medfödd funktionsnedsättning, skulle jag inte klara av att bli som alla andra. Precis på samma sätt som en person med en hörselnedsättning inte kan träna på att höra bättre, kan inte jag heller träna bort mina svårigheter. Med tanke på hur svårt jag hade det i skolan och i arbetslivet förut, kan jag garantera att jag hade övat bort mina svårigheter för länge sedan om dessa hade gått att träna bort.

Tyvärr förstörde 24 år av mitt liv genom att försöka klara av saker som de flesta andra klarade av. Jag försökte skaffa fler intressen, få mer ork, klara av fler sociala tillställningar, göra grupparbeten, städa mitt hem och så vidare. Jag lyckades aldrig, istället brände jag ut mig själv och fick bara dåligt självförtroende. Hela min energi hade gått åt att träna på saker jag ändå inte lyckades lära mig, och därför blev jag utmattad. Oavsett hur mycket jag försökte i flera års tid, var grupparbeten alltid fortfarande lika svåra för mig. Oavsett hur mycket jag försökte lära mig att städa själv, gick det inte.

Jag har Aspergers syndrom på gott och ont. Visst gör det livet svårt för mig ibland, men vad gör det när jag har mina underbara boendestödjare till hjälp? Sedan får man inte heller glömma bort att Aspergers syndrom också kan vara en enorm styrka. Tack vare att jag älskar ett rutinbundet liv, klarar jag av att hålla en hälsosam livsstil och äter aldrig onyttigheter. Eftersom blåbärsplockning är ett av mina specialintressen och jag kan utan problem spendera 10 timmar om dagen i skogen under blåbärssäsongen, behöver jag inte träna på mindfulness. Jag har helt enkelt den förmågan naturligt. När jag är i skogen och plockar blåbär, är jag fullt närvarande och inget annat spelar någon roll.

Idag orkar jag inte längre förstöra mitt liv genom att träna på diverse färdigheter som jag aldrig kommer att bli bra på. Istället vill jag leva och fokusera på mina styrkor istället för svårigheterna. Vad gör det att jag behöver en boendestödjare när jag har styrkor som kan ytnyttja i livet? Om jag skulle tvinga mig själv att träna på färdigheter som är svåra för mig, skulle jag börja må så dåligt att jag inte skulle orka föreläsa, blogga och skriva böcker, men nu när jag tilllåter mig själv att vara som jag är kan jag göra mer nytta för samhället.

Visst skulle det kanske vara bra om jag var bättre på att hålla ordning hemma och att ta tag i viktiga saker, men å andra sidan vore det också bra om andra människor kunde vara lika strukturerade som jag är. Jag brukar säga att den dagen andra människor är beredda att träna på att hålla rutiner och öva att plocka blåbär 10 timmar om dagen, är jag också beredd på att testa grupparbeten igen!

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

41 reaktion på “Nej, jag vill inte träna bort mina svårigheter

  1. Johanna Svenningsson

    Bra skrivet! Jag har också fått höra att jag borde träna på sådant jag har svårt för, men det går inte. Jag har också försökt, men det enda som hänt är att jag blivit utbränd och arg på mig själv. Nu fokuserar jag istället på sådant jag är bra på och då mår jag mycket bättre och går inte in i väggen. Jag blir inte heller arg och besviken på mig själv eftersom jag – tack vare att jag fokuserar på rätt saker – inte misslyckas lika ofta längre. Jag har också förstått att mina funktionsnedsättningar inte går att träna bort, för om det gick så skulle det ju inte vara några funktionsnedsättningar.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad jag känner igen mig i det du berättar! Förut misslyckades jag med nästan allt, men nu var det riktigt länge sen jag misslyckades med något. Det var för att jag precis som du fokuserar på rätt saker. Om man bara får leva efter sina egna förutsättningar istället för att fokusera på det man inte kan har man förutsättningar för ett bra liv.

      Jag har också förstått att mina funktionsnedsättningar inte går att träna bort, för om det gick så skulle det ju inte vara några funktionsnedsättningar.

      Ja exakt! Om jag hade kunnat träna bort mina svårigheter, hade jag inte behövt några diagnoser överhuvudtaget. Grejen med funktionsnedsättningar är just att de inte går att träna bort, men däremot kan man ibland lyckas hitta strategier som kan göra vardagen lättare.

      Svara
      1. Mats

        Jag håller med er. Jag inbillar mig att det handlar om positiv förstärkning:

        Det syftar till att öka ett beteende i frekvens (antal), duration (tid) eller styrka (till exempel skrika högre) genom att något tillförs. Vad som fungerar som en belöning är beroende på dess påverkan på beteendet i fråga. https://sv.wikipedia.org/wiki/Operant_betingning

        Jag tänker som så att om man gör saker man är bra på så lyckas man oftare än om man gör saker som man är dålig på. För varje gång man gör en sak man är bra på så stärks självförtroendet medan självförtroendet omvänt sjunker för varje gång man misslyckas med en sak. Genom att göra tillräckligt många saker med ett lyckat utfall så får man till slut så bra självförtroende (eller iaf inte dåligt självförtroende) att man även vågar testa saker man är dålig på vilket då har större chans att lyckas eftersom man har större tilltro till sin egen förmåga.

        Jag tänker likadant inför stress. Lägg kraven på en nivå som du känner att du klarar av och där du upplever att du har läget under kontroll. Då upplever du troligtvis inte lika mycket stress som om du lägger kraven på en nivå som är över din förmåga. Sakta men säkert kanske du kan höja kraven så länge du fortfarande känner att du har kontroll över situationen.

        Grundprincipen är att framgång föder framgång.

        Svara
        1. Mats

          Den positiva förstärkningen består i mitt exempel av den kick självförtroendet får av att man lyckas. Det är belöningen (eller bestraffningen om man misslyckas).

          Svara
        2. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det låter vettigt! Jag har också lättare för att lyckas om jag ser till att göra saker jag är bra på. Så var det också när jag började föreläsa. Jag är egentligen ingen person som tycker om att stå på scen och synas offentligt, men eftersom jag sänkte så mycket av mina andra krav i livet lyckades jag börja föreläsa trots att jag kanske inte var jättebra på det i början. Däremot skulle jag aldrig testa göra saker som jag är riktigt dålig på för då skulle det bara ta onödigt mycket energi av mig.

          Svara
  2. Saana

    Vilka färdigheter vill de mest att du ska “träna?” Jag har haft flera personer i mitt liv som tagit som livsuppgift att hjälpa mig att lära mig sociala koder.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det är många färdigheter som andra vill att jag ska träna, som t ex saker som har med hemmet att göra (städa, öppna posten, sy osv). Jag har även fått höra att jag borde öva på att bli bättre på grupparbeten och att lära mig att äta mat som jag har svårt för.

      Däremot har jag inget emot att mina boendestödjare lär mig sociala koder som t ex i vilka situationer man förväntas dra en vit lögn, tvärtom tycker jag att det är bra att de gör det! Jag ser inte detta som en träning utan de förklarar för mig bara hur andra människor tänker.

      Svara
      1. Mats

        Sy? Vilken stolle ville att du skulle träna på att sy? Ah jag vet! Det var så klart slöjdläraren som ville att du skulle träna på att sy. Det finns nämligen ingen annanstans än i den svenska skolan som man prioriterar så meningslös kunskap som att kunna sy.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det finns nämligen ingen annanstans än i den svenska skolan som man prioriterar så meningslös kunskap som att kunna sy.

          Och i den finska skolan också. Men allvarligt talat skulle jag faktiskt tycka att det vore bra om jag kunde sy. Jag menar, jag har ofta sönder mina kläder så mina boendestödjare får sy rätt ofta när de är hos mig. Men jag orkar inte öva, jag övade ju redan i 7 år i grundskolan och lärarna blev galna på mig. Tydligen var jag ett hopplöst fall.

          Svara
          1. Mats

            Någon borde uppfinna en tejp, häftapparat eller ett klister för tyg. Jag tycker det är gammalmodigt att sy ihop kläder. Att sy det kan man göra som hobby men inte för att laga kläder.

            Svara
              1. Mats

                Jag brukar slänga kläder som går sönder. Eftersom jag inte köper dyra kläder så är det en acceptabel lösning. Det blir nog en sådan handsymaskin om jag ska byta strategi.

              2. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag håller med dig om att tejp eller klister skulle vara superbra! Häftapparaten som Johan länkade till verkar vara bra också, men jag skulle inte våga använda den själv utan mina boendestödjare skulle behöva hjälpa mig ändå även om jag hade en sån.

                Jag vill inte helst slänga mina kläder om det är ett plagg jag tycker mycket om och/eller ett speciellt plagg som inte går att hitta i affärer längre. Men om det t ex är en vanlig svart tröja som gått sönder slänger jag den också.

  3. Saana

    Va bra om boendestödet kan förklara på så sätt du kan förstå. Jag tycker det är svårt eftersom jag inte se likheter mellan situationer. Varje situation är unik för mig. Om jag lär mig att handling X inte fungerar i situation A så kan jag ändå inte tillämpa den kunskapen i situation B då inte likheten till situation A.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag har också svårt att se likheter mellan situationer. Min boendestödjare fick förklara extremt tydligt för mig varför man inte bör säga rakt ut till andra människor att jag inte vill bli vän med dem om de tar kontakt med mig och t ex vill ta en fika med mig och jag inte är intresserad av deras sällskap, men samtidigt bör man vara ärlig och rak om man exempelvis vill göra slut på ett förhållande. Då får man plötsligt inte hitta på små ursäkter utan man ska säga som det är. Jag tyckte att det var konstigt att man skulle hitta på vita lögner i den ena situationen men inte i den andra.

      Svara
  4. Tilda

    Haha, Amen på det!!
    Jag försökte “tänka positivt” förut, men nu är jag mer realistisk än så, jag blev också utbränd pga alla tips från kloka neurotypiker! Nu generaliserar jag mycket, men så är min uppfattning att det var.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad bra att du också har blivit mer realistisk! Det var en viktig insikt för mig att förstå att mina svårigheter inte går att träna bort och att jag ska acceptera mig själv som jag är om jag vill leva ett lyckligt liv.

      Svara
  5. Tina

    Jag känner press från omgivningen att öva på saker jag har svårt för så jag kan leva ett normalt liv. Folk säger att det skulle vara bra för mig att jobba och AF vill att jag ska arbetsträna. Känns som folk bara kör över mig och inte lyssna på mig. Det enda jobb jag haft har varit på Samhall och då mådde jag skit. Jag mådde som sämst i skolan och i arbetslivet. I skolan mådde jag så dåligt så jag fick självmordstankar och i arbetslivet får jag panikångest och jätteont i kroppen pga spänningsvärk.

    Jag är 32 år och känner att många år av mitt liv har blivit förstörda av all press att leva ett normalt liv och att träna bort mina svårigheter. Jag är trött på att försöka träna bort svårigheter som inte kommer försvinna. Trött på att känna att jag misslyckas med det mesta och känna mig misslyckad.

    Känner att det nu är dax att fokusera på sånt jag är bra på och mår bra av. Men vet inte hur jag ska få folk att sluta pressa mig och få de att förstå att mina svårigheter inte går att träna bort.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det som du beskriver är väldigt vanligt! Och det allra viktigaste är att du ska lyssna på dig själv. Om du tror att du skulle må bra om du inte arbetade och du vet att det ger dig ångest att ha en sysselsättning tycker jag att du ska strunta i vad alla andra säger även om det är svårt. Det allra bästa är naturligtvis att ha ett anpassat jobb som man orkar med och inte får ångest av, men ibland är det inte möjligt att hitta ett sånt jobb. Jag har förstått att jag inte mår bra av att jobba (med undantag för föreläsandet, men jag skulle aldrig orka jobba med det på heltid). Jag hoppas att Försäkringskassan är med på noterna och fortsätter att bevilja mig sjukpenning på deltid.

      Själv har jag börjat undvika människor som inte respekterar att jag har vissa svårigheter, eller så säger jag till dem helt enkelt att jag inte vill diskutera ämnet med dem om jag vill fortsätta umgås med dem. Det är en bra metod enligt min erfarenhet! När jag har låtit tillräckligt bestämd, har folk slutat tjata. Jag hoppas att du också kan börja fokusera på saker du är bra på för då förändras förhoppningsvis ditt liv till det bättre!

      Svara
      1. Tina

        Den enda sysselsättning som inte ger mig ångest är att hand om hundar. Har en hund och är sugen på att skaffa en omplacering. Jag har inte lyckats hitta nåt ställe med hundar som jag kan arbetsträna på. När jag jobbade på Samhall så sa de att det skulle vara anpassat jobb. Men de tog ingen hänsyn alls till att jag är väldigt stresskänslig och till att jag har Aspergers syndrom, ångest, panikångest, social fobi.

        Det är svårt för mig att undvika människor som inte respektera mina svårigheter för det känner jag inte ens att mina närmaste gör. Jag vill kunna diskutera mina diagnoser och svårigheter med min familj men brukar undvika det för de förstå sig inte på mig och mina svårigheter. Sakna nån att prata med som förstå hur det är att leva med Aspergers syndrom, ingen i min omgivning har nån diagnos.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag vet att många hunddagis anställer människor med funktionsnedsättningar, men det kanske är stressigt också? Annars kan du kolla om det finns hunddagis i din närhet om det skulle vara något som intresserar dig. Det var bra att du slutade på Samhall om de inte tog hänsyn alls till dina svårigheter. Jag har hört även från andra att det kan vara stressigt att jobba på Samhall även om det borde vara anpassat.

          Vad tråkigt att du inte får förståelse för dina svårigheter 🙁 Jag förstår verkligen att du vill hitta någon som du kan prata med. Du kanske kan kolla om det finns någon träffgrupp för persner med Aspergers syndrom i din hemstad, där skulle du förhoppningsvis kunna hitta likasinnade!

          Svara
        2. Mats

          Sakna nån att prata med som förstå hur det är att leva med Aspergers syndrom, ingen i min omgivning har nån diagnos.

          Du kanske ska vända dig till Attention eller en liknande organisation för att hitta likasinnade?

          Svara
          1. Tina

            Har funderat på att vända mig till Attention. Fundera även på att vända mig till vuxenhabiliteringen, har ingen hjälp för mina svårigheter men känner att jag skulle behöva det.

            Svara
            1. Mats

              Fundera även på att vända mig till vuxenhabiliteringen, har ingen hjälp för mina svårigheter men känner att jag skulle behöva det.

              Attention har jag ingen erfarenhet av men vuxenhabiliteringen tycker jag att du ska vända dig till om du inte redan har gjort det.

              Svara
    2. Mats

      Folk säger att det skulle vara bra för mig att jobba och AF vill att jag ska arbetsträna.

      Jag har mer och mer slutat att lyssna på vad vanligt folkt säger eftersom vanligt folk är just vanligt folk. Jag har istället börja lyssna mer på vad experter (inte självutnämnda experter!) och människor med egna erfarenheter säger. Det är de grupperna som jag upplever att vet vad de pratar om.

      Känner att det nu är dax att fokusera på sånt jag är bra på och mår bra av. Men vet inte hur jag ska få folk att sluta pressa mig och få de att förstå att mina svårigheter inte går att träna bort.

      Det är lättare sagt än gjort men jag tror du får försöka sträva efter att omge dig med människor som respekterar dig för den du är. Att inte lyssna på en annan människa är inte respektfullt. Säger du att du inte klarar av vissa saker så får människor i din omgivning försöka respektera att det är så för dig. Ingen känner dig bättre än du själv även om man så klart kan behöva ta hjälp av utomstående för att tolka sig själv. Men min uppfattning är att det gäller att vara väldigt selektiv med vilka människor i sin omgivning som man lyssnar på.

      Svara
      1. Mats

        Men min uppfattning är att det gäller att vara väldigt selektiv med vilka människor i sin omgivning som man lyssnar på.

        Jag menar att 0,5-2 % kanske har Aspergers syndrom (beroende på var man drar gränsen för diagnos så klart). Sedan finns det ytterligare några % av folket som har kunskap eller erfarenhet nog att förstå människor med Aspergers syndrom. Jag bedömer att kanske 1 på 10 har något vettigt att säga om Aspergers syndrom. Jag kan lika gärna diskutera Aspergers syndrom med dementa gamlingar på hemmet som att diskutera diagnosen med 90 % av befolkningen.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag kan lika gärna diskutera Aspergers syndrom med dementa gamlingar på hemmet som att diskutera diagnosen med 90 % av befolkningen.

          Bra jämförelse!

          Svara
  6. Saana

    Min pappa tillhör väl gruppen “dementa gamlingar” (personer över 75 som lider av någon demenssjukdom) men han är jättebra på att diskutera autismspektrums tillstånd med.

    Svara
    1. Mats

      Jasså. Där ser man hur det kan gå när man har förutfattade meningar om dementa gamlingar. Men jag kan inte låta bli att fråga mig vad det säger om vanliga människor med tanke på hur svårt de har att diskutera Aspergers syndrom om dementa gamlingar har en sådan förmåga att diskutera autismspektrumtillstånd.

      Får man fråga hur det kommer det sig att din pappa klarar av att diskutera sådana saker om han har en demenssjukdom? Vet du det?

      Jag ber om ursäkt om du har tagit illa vid dig av att jag drog en parallell till dementa gamlingar. Det var absolut inte min mening att kränka dig, din pappa eller “dementa gamlingar” i största allmänhet (även om jag kanske råkade göra det).

      Svara
  7. Saana

    Tjaa min pappa har också AS så det förklarar intresset i ämnet. Han har också Alzhaimers och Parkinsons diagnos. Hmm.. Alzhaimers diagnosen kanske är att ifrågasätta nu då personligheten har inte förändrats som det borde göra.

    Uttrycket “dementa gamlingar” kan uppfattas som nedsättande. Men jag förstår att du inte menade det som någon förolämpning mot någon.

    Svara
    1. Mats

      Tjaa min pappa har också AS så det förklarar intresset i ämnet. Han har också Alzhaimers och Parkinsons diagnos. Hmm.. Alzhaimers diagnosen kanske är att ifrågasätta nu då personligheten har inte förändrats som det borde göra.

      Jag blev misstänksam så fort du skrev att han har Aspergers syndrom och Alzheimerz sjukdom. Det finns ganska stor likheter mellan symtomen för Aspergers syndrom och olika demenssjukdomar. Det är bland annat därför jag har oroat mig för att jag har begynnande demens och inte Aspergers syndrom. Jag undrar om inte de har misstagit sig i din pappas fall. Särskilt när du skriver att personligheten inte har förändrats som vid demens. Din pappa kanske bara är en gammal apsergare som har haft oturen att stöta på en samling diagnoshungriga demensutredare: https://www.youtube.com/watch?v=zyuloyrUUX0

      Det är väl lika bra man börja vänja sig vid tanken på att bli feldiagnosticerad som gammal. Det samhälle som diskriminerade oss i skolan fortsätter att diskriminera oss genom socialtjänsten/Försäkringkassan för sedan att avsluta diskrimineringen med att jävlas med oss på ålderdomshemmet. Det skulle inte förvåna mig om samhället gnager på oss som likmaskar efter att vi har slagit igen kistlocket som socialtjänsten har betalat (för att bli av med oss så vi inte ligger och ruttnar inför öppen ridå).

      Uttrycket ”dementa gamlingar” kan uppfattas som nedsättande. Men jag förstår att du inte menade det som någon förolämpning mot någon.

      Jag ber tusen gånger om ursäkt om du eller någon annan här blev kränkta av min liknelse mellan okunniga neurotypiker och dementa gamlingar. Det var inte min mening att förolämpa dementa gamlingar. Det var ju neurotypikerna jag ville förolämpa. 🙂

      Svara
      1. Saana

        “Det finns ganska stor likheter mellan symtomen för Aspergers syndrom och olika demenssjukdomar.”
        Just den tanken har jag tänkt. Personer med AS har ofta dåligt närminne men bra långtidsminne.
        Dessutom har för mig att det är svårt att skilja på Alzheimers och Parkinsson då det finns likana symptom initialt.

        Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ingen fara alls! Jag har själv ingen erfarenhet av demenssjukdomar så därför lade jag inte mig in i din och Mats diskussion. Men det gör mig absolut inget om diskussionen någon gång handlar om annat än just asperger, det blir ibland så och det är bara förståeligt 🙂

      Svara
  8. Kristina

    Bra, befriande läsning. Jag är 36 år och småbarnsmamma under utredning. Håller på att lära mig vad jag ska sluta försöka med. Som att försöka ändra livspusslet för att “orka mer”, för det kanske inte går.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Kristina! Vad bra att du håller på att lära dig vad du klarar av och vad du inte klarar av, det kan verkligen förändra ens liv till det bättre.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *