Om boendestöd

Share Button

Ända sedan jag skilde mig från min man 2008 har jag haft boendestöd. Jag har tagit emot otroligt många olika boendestödjare i mitt hem: vissa har bara kommit en gång, andra har vikarierat hos mig i 1-2 månaders tid under sommarlov och sedan har jag naturligtvis mina ordinarie boendestödjare.

Med tiden har jag förstått hur otroligt viktigt det är att jag har rätt person som boendestödjare. Det är så mycket som ska passa in: dels ska boendestödjaren helst ha allmän kunskap om Aspergers syndrom och mina svårigheter så att hon förstår varför jag inte orkar hjälpa henne med städningen och rengöringen av kylskåp, hon ska kunna ta egna initiativ så att saker blir gjorda och förstå att jag kanske inte ens vet om att speglarna och ugnen ska rengöras. Därför måste hon veta om att hon bör tala om sådana här saker för mig.

Sedan måste ju personkemin passa också. Visst, vi behöver inte vara helt lika och ha samma intressen, men det fungerar ju inte om jag känner mig obekväm i boendestödjarens sällskap när vi ska jobba så tätt ihop och dessutom i mitt hem. Jag brukar jämföra boendestödrelationen med ett kärleksförhållande: alla kan inte ha ett kärleksförhållande med alla personer av motsatt kön eftersom man är för olika som personer, och på samma sätt kan jag inte ha vem som helst som min boendestödjare.

När boendestödet har fungerat för mig, har jag knappt ens tänkt på att jag har boendestöd. Jag har bara tagit det som självklarhet att allt rullar på. Men när det är fel person som kommer hem till mig, påverkar det mitt liv otroligt mycket. Då bävar jag för att boendestödjaren ska komma hem till mig och jag är på dåligt humör vilket i värsta fall kan gå ut över nästan hela mitt liv. Det är en otroligt jobbig känsla om en boendestödjare inte förstår mig och mina behov, precis på samma sätt som många förmodligen skulle bli på dåligt humör om de gick till en läkare och inte få den hjälpen de önskade eller om en rullstolsburen person fick en rullstol som bara fungerade ibland.

Med åren har jag lärt mig att gå efter magkänsla. Med vissa personer fungerar allt direkt, med andra fungerar det inte alls. ”Man måste ge sina nya boendestödjare lite tid, ingenting fungerar i början när man inte känner varandra”, säger LSS-handläggare ofta till oss som har Aspergers syndrom och andra diagnoser. Men jag håller inte med helt och hållet. Visst, det är klart att man inte känner varandra i början, men vissa boendestödjare som inte vetat någonting om mig och mina behov har ändå förstått mig instinktivt och känt på sig vad som ska göras hemma hos mig. De som det inte fungerat första gången med har ibland kunnat bli lite bättre med tiden, men det har ändå inte fungerat helt och hållet. Därför säger jag nuförtiden alltid till direkt om jag känner med en ny boendestödjare att det inte fungerar och ber om att få en annan person. 

Jag har boendestöd via ett företag som heter Boendestödproffsen, och jag är supernöjd. Dels är det superbra för mig att många i personalgruppen talar mitt modersmål finska, men det som jag är extranöjd med är att de tar hänsyn till mina önskemål om vem eller vilka personer från företaget jag önskar som mina boendestödjare. Förra veckan skickade de exempelvis en ny tjej hem till mig, och eftersom jag var supernöjd, kommer hon komma hem till mig även framöver. Hade jag inte varit nöjd, hade jag kunnat säga till och få någon annan istället.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

17 reaktion på “Om boendestöd

  1. Johan

    Jag valde Nackas kommunala anordnare för jag tänkte att de förmodligen hade flest boendestödjare att välja mellan, tyvärr var det inte så. Nu står jag här med en, kanske två, boendestödjare som jag fungerar tillräckligt bra ihop med och kanske behöver byta anordnare för att få boendestöd så ofta som jag behöver…
    En fråga till dig Paula: Vad har din LSS-handläggare sagt om att boendestödet gör saker åt dig? Min har sagt att om jag inte deltar så kan de inte göra något, t ex när det gäller städning så dammsög jag och boendestödet gjorde allt annat och det tyckte inte min handläggare var okej.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att du inte fick boendestöd så ofta som du behöver 🙁 Om du inte är nöjd med din utförare och du får inte lika många timmar du behöver, tycker jag absolut att du ska byta!

      Nu har jag ingen aning om hur systemet ser ut i Nacka, men oftast brukar det vara LSS-handläggaren som beslutar hur många timmar man får boendestöd och utföraren ska endast leverera tjänsten, alltså boendestödet. Så med andra ord har oftast utföraren ingenting att göra med hur många timmar man får boendestöd utan det brukar i de flesta kommuner vara LSS-handläggaren som fattar beslutet hur många timmar boendestödjaren ska vara hemma hos dig. Men när jag bodde i Huddinge kommun hade de ett annat system: där beslutade LSS-handläggaren ATT jag hade rätt att få boendestöd, och utföraren beslutade hur många timmar det blev. Jag fick ofta olika många timmar varje vecka beroende på vad som behövde göras.

      Som svar på din fråga så nog inte mina LSS-handläggare (jag har nämligen fått olika handläggare varje år) sagt något om att mina boendestödjare gör saker åt mig. Första gången jag träffade LSS-handläggare fick jag bråka om det lite, men sedan gav jag dem läkarintyg där det framgick hur otroligt stora svårigheter jag har med automatisering, och sedan dess har ingen sagt någonting.

      Under de första åren fick jag iofs både hemtjänst och boendestöd: boendestödjaren och jag gjorde vissa saker tillsammans, och hemtjänsten gjorde de saker åt mig jag inte klarade av att göra med boendestödjaren. Men för några år sedan fattade min LSS-handläggare beslutet att hemtjänsten skulle sluta hos mig och mina boendestödjare skulle ta över städningen. Jag antar att detta alternativ blev lättare och billigare för dem än att skicka både hemtjänst och boendestöd hem till mig.

      Egentligen är det ju så att boendestödjare inte ska agera hemtjänst åt brukaren, men mitt problem är att jag absolut inte klarar av att städa, och därför behöver jag någon som gör det åt mig. Om det sedan är hemtjänst eller boendestödjaren som gör det åt mig är irrelevant för mig. Med boendestödjarna måste jag iofs vara delaktig genom att sitta ner och titta på vad de gör och eventuellt även plocka upp saker från golvet så att de kommer åt med dammsugaren.

      Jag har ibland hört talas om personer som tvingats säga upp boendestöd eftersom boendestödjarna krävt att man ska göra exakt allt tillsammans och brukaren inte har orkat. Så ska det absolut inte vara, tycker jag! Jag tycker inte att boendestödjare ska vara hembetjänter, men om någon absolut inte orkar göra allt, ska LSS-handläggaren bevilja brukaren hemtjänst eller så får boendestödjarna göra undantag och göra lite mer än vad de brukar för alla har ju rätt att få hjälp. Detta brukar jag alltid ta upp när jag föreläser för LSS-handläggare och boendestödjare så att de förstår att vissa verkligen inte har ork att göra allt.

      Svara
  2. Emma Pettersson

    Ja du vad mycket enklare det vore om typ lss eller de som bestämmer trodde på en från början för så vit jag förstår känner rätt många av oss med asperger inkl my self ganska fort om inte på en gång om man kan lita,axeptera den person som ska hjälpa en.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Du har helt rätt, Emma! Man har iofs alltid rätt att byta utförare om man inte är nöjd, ingen kan ju tvinga en att ta emot en person i sitt hem man inte är nöjd med. Men jag är trött på att höra att man alltid ska ge alla en chans! Jag menar, hur många neurotypiker är villiga att ge alla en chans? Om de t ex gick till en läkare som de var extremt missnöjda med, antar jag att de hellre skulle byta än att ge läkaren en andra chans.

      Svara
      1. Emma Pettersson

        Precis men som npf person får man oftast höra att men nej nej ge det ett tag du inbillar dig säkert bara der är nerverna suck ibland önskar man bara att dom förstod att utsätta sig för de här extra gångerna skadar mer än om dom lyssnade.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Ja, tyvärr är det ofta som du skriver 🙁 Men jag förstår inte riktigt logiken bakom det. Varför skulle vi som har Aspergers syndrom tycka om och passa ihop med alla personer när neurotypiker får klaga och byta sin läkare? Om en neurotypiker inte gillar sin husläkare och vill ha en ny, är det också bara en inbillning? Det som jag tycker är bra hos cheferna på Boendestödsproffsen är att de även lyssnar på oss brukare och inte bara på sin personal.

          Svara
  3. Emma Pettersson

    Är boendestödsproffsen privatägt? Låter nästan som det i allefall det låter toppen att de funkar för dig, tyvär bor jag i en liten kommun un (Hallsbergs) och även om lss vill hjälpa är de extremt styrda av kommunen som gillar mottot ju mindre det konstar desto bättre och eftersom lss lagen inte direkt passar in på aspberger människor så finns många kryphål och sen eftersom det är en liten kommun så finns det inte så många aspies så det vore mycket bättre om tex kommunerna slutade existera och vingår på länsting i stället för det finns mycker mer hjälp i örebro som är min närmaste stad men eftersom jag inte bor i den kommunen så ja du vet, men man ska alldrig sluta hoppas. Mycket tack vare asperger informatörer som du paula lyfter ju fram problemen vi har ovh det är bra så så vi behöber bara vänta, tid och ihärdigt tålamod är nyckeln här samt en massa information. =) å och jag håller med det där du skrev om icke npf personer verkär ble mer trodda än npf peersoner.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, Boendestödsproffsen är privatägd. Och jag är glad att det fungerar för mig! Om det inte hade gjort det, skulle jag kunna byta företag för det finns hur mycket som helst att välja mellan i Stockholm.

      Egentligen ska LSS-lagen garantera hjälp till oss som tillhör någon av personkretsarna, och det spelar ingen roll om man har Aspergers syndrom eller någon annan diagnos, det är behovet som styr. Men sedan måste kommunerna spara pengar, och de hittar på en massa ursäkter varför de inte kan hjälpa. LSS-lagen fungerar alltså inte alls som det var tänkt i början. Jag tycker att det är helt fel att kommunerna kan anlita jurister för att kunna avslå ansökningar, varför får inte de som söker också tillgång till jurister så att det blir rätt?

      Vi Aspegerinformatörer försöker alltid sprida information och göra vårt bästa, men ett av de största problemen är att det inte finns pengar 🙁 Det finns säkert många LSS-handläggare som vill hjälpa men de får inte bevilja ansökningar.

      Svara
  4. Pingback: Vikten av att få leva i en aspergervänlig miljö | Paula Tilli

  5. Mia

    Hej. När jag pratade med en lss handläggare förut på ett möte och frågade om de kunde hjälpa med städningen sa hon att boendestödjaren inte städar utan hon/han strukturerar bara upp arbetet hur man själv ska gå tillväga.

    Jag skulle också vilja ha en boendestödjare som kunde hjälpa mig att tillsammans städa och fixa det som behövs. Är det någon ide att ansöka om boendestöd eftersom lss handläggaren berättade detta?
    det står inte i min utredning att jag har svårt att automatisera som det gör i din. Däremot tar det mycket energi för mig när jag arbetar (har ett jobb på 80%) vilket gör att jag är trött och inte alltid orkar laga mat/diska, städa , öppna min post osv…

    jag är rädd att eftersom jag orkar jobba så tänker de säkert att jag också måste orka städa och fixa mitt hem även. :/ hur ska jag förklara för dem??

    Med vänlig hälsning Mia

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Mia!

      Tyvärr finns det otroligt okunskap bland LSS-handläggare. Om de hade kunskap skulle de veta om att bara att man orkar jobba betyder det inte att man orkar städa. Oftast är det dessutom så att man har ännu mindre energi att städa om man jobbar för då kan all energi gå åt jobbet.

      Jag vet tyvärr inte hur du ska förklara detta för din LSS-handläggare förutom att förklara tydligt hur du känner och kanske skriva allt på ett papper. Du kan också prata med din läkare och kolla om du kan få ett utförligt läkarutlåtande där det framgår att du behöver stöd och hjälp hemma. Jag tycker absolut att du ska ansöka om boendestöd om du skulle behöva det. Och detta oavsett vad din LSS-handläggare säger för du kan alltid överklaga kommunens beslut om du inte skulle vara nöjd.

      Oftast är det faktiskt så att boendestödjarna inte städar hemma hos brukaren utan de strukturerar bara upp arbetet. Om man inte klarar av att städa själv är det egentligen hemtjänst man ska ha. Men mina LSS-handläggare har alltid gjort undantag i mitt fall för de vet att jag inte bara har svårigheter att ta tag i saker utan jag har även svårt för själva utförandet.

      Jag hoppas verkligen att du får boendestöd beviljat!

      Svara
  6. Ante

    Nu är ju detta ett rätt gammal inlägg, men väljer ändå att skriva. Jag har idag boendestöd varje dag i veckan, på minst en timme. Jag och min handläggare har ett jättebra samarbete, och jag känner att hon förstår mig hur bra som helst, kan bero på att hon fick träffa mig, läkare och sjukhuspersonal på en vårdplanering.
    Men de som utför boendestödet tycker jag inte alls fungerar bra. De sitter mest i soffan och antingen surrar med varandra om de är två, eller stirrar tomt framför sig den där timmen. Har vid vissa onda tillfällen funderat på vad som skulle hända om jag tagit bort soffan 😀
    Vid ett tillfälle pratade jag med boendestödet om att jag inte hade någon aning om vad som skulle hända dagen efter, varpå jag får rådet ”att du kanske du ska avboka” istället för några förslag på vad som skulle göras. Nu kan det vara så att jag inte tydligt skickar ut signaler på att behöva hjälp, så att de kanske bara tycker att de ska kunna sitta av tiden, men samtidigt är det enbart jag i hela kommunen som har boendestöd under helgen, så tycker de borde förstå att det är en nödvändig insats.
    Som det är nu, har jag funderat på att säga upp stödet, enbart för att jag är less på att det ska komma folk och sitta i en soffa medans jag fixar med saker hemma. Tyvärr vet ju jag efter att ha försökt det, att det slutar med en inläggning på sjukhus, så sitter lite i en rävsax som jag inte vet hur man ska ta sig ur.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Usch vad arg jag blir när jag hör sånt 🙁 Jag har själv haft boendestödjare hemma som inte tagit egna initiativ och bara velat sitta av tiden hos mig, men då har jag sagt till företaget att jag inte vill ha dessa personer hos mig igen och mina önskemål har alltid respekterats som tur är! Anledningen till att jag behöver boendestöd är ju att jag behöver hjälp med praktiska sysslor och inte någon att dricka te med.

      Har du berättat för din handläggare att det inte fungerar med dina boendestödjare? Jag vet inte hur det fungerar i den kommun du bor i, men har du en möjlighet att byta företag? För jag kan tänka mig att det känns jobbigt att ta emot främmande människor i sitt hem som inte gör någon nytta, då kan man ju lika gärna vara själv.

      Svara
      1. Ante

        Nä, jag har inte berättat, egentligen för att detta var något jag började störa mig riktigt mycket på förra veckan. Har haft så pass omfattande boendestöd som nu i max en månad, då jag skrevs ut från sjukhuset, dock har de blivit mer och mer stillasittande.

        Sedan är jag rätt dåligt på att ta såna samtal, mest för att jag faktiskt inte vet vad jag behöver hjälp med och inte. Har innan förra året aldrig funderat på att jag skulle behövt ett boendestöd, så det är en rätt ny situation.

        Tyvärr verkar det som att man i min kommun inte kan byta, då det är kommunen som sköter detta själv. Det är gånger som detta man önskar att det fanns i fritt val.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Vad tråkigt om det inte går att byta boendestöd i din kommun! 🙁 I min stadsdelsförvaltning är det fritt val så man kan välja utförare själv. Det måste vara jobbigt att vara fast vid boendestödjare som du inte trivs med och som inte ger dig den hjälp du behöver.

          Jag tycker också att det är jobbigt att ta sådana samtal. Jag vet inte hur det är för dig, men för mig är det lättare att skriva än att prata i vissa situationer. När jag varit missnöjd med något (t ex boendestöd) har jag ofta tagit det skriftligt där jag beskrivit vad som gått fel. När jag skriver har jag tid att tänka hur jag ska formulera mig.

          Svara
    2. Mats

      Som det är nu, har jag funderat på att säga upp stödet, enbart för att jag är less på att det ska komma folk och sitta i en soffa medans jag fixar med saker hemma.

      Kan du inte i lugn och ro när boendestödjarna inte är hemma hos dig skriva en Att göra-lista till boendestödjarna? Om du inte klarar det så kan den första punkten vara ”Jag behöver hjälp med att … 1. Skriva en Att göra-lista åt boendestödjarna”. Om du dessutom skriver datumet för när du skrev upp arbetsuppgiften (inte när den ska vara utförd) så blir det mer tydligt om de betar av uppgifterna eller inte. Du kan sedan stryka uppgift efter uppgift som de utför hemma hos dig.

      Svara
      1. Mats

        För övrigt kan det vara bra att med tecken ange uppgifternas prioritet. Det är bättre än siffror eftersom det är enklare att ändra den inbördes ordningen.

        ++ Hög prioritet
        + Normal prioritet
        – Låg prioritet

        Dessutom kan du skriva upp ”datum för anteckning” och ”datum för utförande” eftersom det avslöjar hur många dagar/månader det tar för boendestödjarna att utföra arbetsuppgifterna.

        Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *